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Esclerosis Múltiple, según los profesionales sociosanitarios
Mantener una vida saludable es clave para favorecer la
evolución de las personas con Esclerosis Múltiple, según los
profesionales sociosanitarios
[1]
Publish Date: Miércoles, 29 Abril 2015 - 10:01am
Esclerosis Múltiple España, con la colaboración de Novartis, ha organizado la segunda
edición del Foro SocioSanitario de EM para intercambiar experiencias y mejorar la
asistencia del afectado por Esclerosis Múltiple.
Los hábitos de vida saludable ayudan a tener un mayor control y favorecen la
autogestión de la Esclerosis Múltiple.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que en España
hay alrededor de 47.000 personas con Esclerosis Múltiple.
Madrid, 29 abril , 2015 - Esclerosis Múltiple España (EME), junto con la colaboración de
Novartis, organizaron el II Foro Sociosanitario sobre Esclerosis Múltiple (EM), un encuentro
dirigido a profesionales expertos en rehabilitación, que en esta edición tuvo como objetivo
principal intercambiar experiencias y actualizar conocimientos de cara a promover el
bienestar y la salud de las personas con EM. Algunos de los tema abordados durante la jornada fueron la mejora del manejo de la EM por
parte del paciente y de su entorno, las habilidades comunicativas en la relación
sociosanitaria, así como la importancia de algunos aspectos relacionados con la prevención y
la vida saludable en EM para lograr un mayor empoderamiento.
En palabras de Dña. Montserrat Roig, Responsable de Gestión y Desarrollo de EME “este
foro representa una oportunidad para que los profesionales que dedican su actividad en los
centros de rehabilitación integral de las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España,
avancen en el conocimiento para ofrecer una atención de máxima calidad a las personas con
esta patología”.
“El hecho de que los pacientes se adhieran a un estilo de vida saludable es una elección de
cada persona, pero es especialmente relevante para aquellos que a menudo sienten que
tienen poco control sobre la enfermedad” ha explicado Montserrat Roig.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad con alto
componente inflamatorio, consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes
neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Actualmente se desconoce la
causa que la producen aunque se sabe a ciencia cierta que hay diversos mecanismos
autoinmunes involucrados. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se
estima que alrededor de 47.000 personas padecen EM en nuestro país, una cifra que cada
año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes.
Aunque la EM es una de las enfermedades neurodegenerativas que más se ha investigado y
en la que más resultados ha habido a nivel de diagnóstico y tratamiento, “seguir trabajando
en investigación en la búsqueda de marcadores diagnósticos, pronósticos y en estrategias de
adherencia terapéutica, es fundamental para el control de la enfermedad” ha comentado la
Dra. Mar Mendibe, Neuróloga Responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital
Universitario de Cruces en Bilbao, quien ha añadido que “tenemos que seguir trabajando en
los ámbitos de las formas progresivas de la EM, así como en el tratamiento sintomático,
como es el deterioro cognitivo y la fatiga, entre otros”.
Aunque el promedio de la esperanza de vida de las personas con EM se reduce sólo entre 5
y 10 años1, la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy probablemente
cambiará con un diagnóstico de EM por lo que es importante trabajar aspectos como
enfermedades asociadas, comorbilidades o factores de riesgo vascular. “La EM es una
enfermedad con un gran impacto personal, psicológico y social” ha afirmado la doctora.
Según la fase en la que se encuentre la enfermedad, las necesidades del paciente varían:
“una buena asistencia médica, neurológica y psicológica es vital en el momento del
diagnóstico”, mientras que “los pacientes en un estado más avanzando requieren de mayor
atención sociosanitaria, incluyendo la rehabilitación y la adaptación a la discapacidad” ha
concluido la neuróloga. Además, la EM no sólo afecta a todos los aspectos de la vida de una persona, sino que
también a las vidas y a las relaciones de los que les rodean2. Para ayudar a mejorar la
calidad de vida de los pacientes con EM, la Dra. Mendibe ha asegurado que “es importante
que el paciente sea partícipe de la toma de decisiones sobre su enfermedad. Llevar una vida
saludable, evitando tóxicos, mantener una dieta saludable, así como hacer ejercicio en la
medida de las posibilidades de cada paciente, es fundamental para mejorar la evolución de la
enfermedad”.
Finalmente, la Responsable de la Relación con los Pacientes del Área de Neurociencias de
Novartis, Josefina Lloret, ha comentado que “desde Novartis, nuestro principal objetivo es el
beneficio del paciente, para esto creemos firmemente que fomentar la investigación y la
formación médica es imprescindible para mejorar la calidad de vida del mismo”. Además,
Josefina ha añadido que “este programa aporta a los profesionales del sector la oportunidad
de saber gestionar y abordar de forma multidisciplinar las problemáticas que pueden surgir
con el seguimiento y control de un paciente con EM, contribuyendo, así, en una mejor
asistencia sanitaria”. Acerca de Esclerosis Múltiple España
Esclerosis Múltiple España es una organización sin ánimo de lucro declarada de Utilidad
Pública que actúa a nivel nacional y engloba a entidades de personas con Esclerosis
Múltiple. Tiene como finalidad primordial la promoción de toda clase de acciones y
actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de
las personas afectadas por Esclerosis Múltiple, coordinando la actuación de sus miembros
federados y gestionando la ejecución y financiación de dichos programas y proyectos
conjuntos. La creación de la Federación fue una iniciativa apoyada por seis entidades en
1996. En la actualidad, son 32 las organizaciones de EM integradas en EME, que comparten
objetivos y están vinculadas en un proyecto común de apoyo a las personas con Esclerosis
Múltiple. Más información en www.esclerosismultiple.com [2] y redes sociales (@felem).
Acerca de la esclerosis múltiple La esclerosis múltiple (EM) es un trastorno crónico del sistema nervioso central (SNC) que
afecta al funcionamiento normal del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal provocando
inflamación y pérdida de tejido3. La evolución de la EM resulta en una pérdida creciente de la
funcionalidad física (por ejemplo, dificultades para caminar) y cognitiva (por ejemplo,
problemas para realizar tareas mentales o de memoria)4. Esto tiene un impacto significativo
sobre alrededor de los 2,3 millones de pacientes con EM en todo el mundo5. Se trata de una
enfermedad que se presenta en los inicios de la edad adulta, entre los 20 y los 40 años6.
Acerca de Novartis en la esclerosis múltiple
Novartis mantiene un fuerte compromiso con la investigación y el desarrollo de nuevas
opciones terapéuticas que ofrezcan el tratamiento adecuado a los pacientes correctos en el
momento apropiado, a fin de satisfacer las necesidades de los pacientes en cada fase de la
enfermedad con fármacos selectivos e innovadores.
Acerca de Novartis
Novartis AG (NYSE: NVS) proporciona soluciones para el cuidado de la salud acordes con
las necesidades de pacientes y sociedades. Con sede en Basilea, Suiza, Novartis dispone de
una amplia cartera de productos para responder a estas necesidades: medicamentos
innovadores; cuidado de la visión y medicamentos genéricos de alta calidad que ayudan al
ahorro de costes. Novartis es el único grupo mundial con una posición de liderazgo en estas
áreas. En 2014 el Grupo logró una cifra de ventas de 58.000 millones de dólares USD e
invirtió, aproximadamente, 9.900 millones de dólares (9.600 millones de dólares excluyendo
deterioro por depreciación de activos y amortización) en actividades de I+D. Las compañías
del Grupo Novartis cuentan aproximadamente con 120.000 empleados. Los productos de
Novartis están presentes en más de 180 países. Para más información, pueden visitarse las
webs http://www.novartis.com [3] y http://www.novartis.es/ [4] Novartis está en Twitter. Síganos a través de @Novartis en http://twitter.com/novartis [5].
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Pie de foto, de izquierda a derecha:
Montserrat Roig, Responsable de Gestión y Desarrollo de EME
Jesús Celada, Subdirector General de Participación y Entidades Tuteladas de la Dirección
General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad
Dra. Mar Mendibe, Neuróloga Responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital
Universitario de Cruces en Bilbao
Dr. Jaume Sastre-Garriga, Neurólogo y subdirector del Cemcat- Centre d’Esclerosi Múltiple
de Catalunya. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona
Josefina Lloret, Responsable de la Relación con los Pacientes del Área de Neurociencias de
Novartis
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Referencias: 1. http://www.mssociety.org.uk/what-is-ms/signs-and-symptoms/sexual-problems/sex-andrelationships [7]. Datos de último acceso, abril de 2013.
2. http://www.mstrust.org.uk/atoz/expectancy.jsp [8]. Datos de último acceso, abril de 2013.
3. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001747/ [9]. Accessed August 2014.
4. http://www.nationalmssociety.org/about-multiple-sclerosis/what-we-know-aboutms/symptoms/index.aspx [10]. Accessed August 2014.
5. http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msif-atlas-of-ms-2013report.pdf?f=1 [11]. Accessed August 2014.
6. http://emsp.org/multiple-sclerosis/ms-fact-sheet [12]. Accessed August 2014
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[7] http://www.mssociety.org.uk/what-is-ms/signs-and-symptoms/sexual-problems/sex-and-relationships
[8] http://www.mstrust.org.uk/atoz/expectancy.jsp
[9] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001747/
[10] http://www.nationalmssociety.org/about-multiple-sclerosis/what-we-know-aboutms/symptoms/index.aspx
[11] http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msif-atlas-of-ms-2013-report.pdf?f=1
[12] http://emsp.org/multiple-sclerosis/ms-fact-sheet