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¿Qué es?
Un lugar en Internet para mejorar la
calidad de vida de las personas que
conviven con una enfermedad.
Una iniciativa que desea contribuir a que
nuestra sociedad conviva un poco mejor
con la enfermedad.
Una nueva plataforma digital, gratuita
y de calidad.
Somos personas y a lo largo de nuestra vida convivimos con alguna enfermedad.
Hay personas que tienen una enfermedad pasajera y otras que tienen una enfermedad crónica, hay
personas que tienen una simple dolencia y otras que sufren una grave enfermedad, hay personas que
no están enfermas pero cuidan de otras que sí lo están. También hay personas que se interesan por la
enfermedad de otras con las que se relacionan. Ahora hay un lugar en Internet para todos aquellos
que quieren convivir mejor con la enfermedad: www.personasque.com
Un lugar para conversar con personas que tienen una situación similar, un lugar donde llevar el control
de la enfermedad, un lugar donde encontrar herramientas para el móvil que faciliten el día a día, un
lugar para aportar experiencias creando una gran biblioteca para todos, un lugar donde seguir el día
a día de la enfermedad.
Personas que es un lugar para todas las personas que conviven con una enfermedad.
Un lugar en Internet para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad. Online en octubre de 2012. Una iniciativa de Publicis Healthcare
Communications Group en colaboración con organizaciones y asociaciones de pacientes que desean construir una sociedad que conviva mejor con la enfermedad.
¿Para quién es?
Para todos aquellos que de una forma u otra
conviven con una enfermedad.
Si padeces una enfermedad
Personas que ya están diagnosticadas de
una enfermedad.
Si cuidas de otros
Personas que no tienen una enfermedad
pero que cuidan de otra persona que sí la
padece. Tanto familiares cercanos como
cuidadores profesionales.
Si tienes relación o interés
Personas que no padecen una enfermedad
ni cuidan de personas enfermas, pero que
tienen interés por una enfermedad o tienen
alguna relación con personas enfermas.
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Communications Group en colaboración con organizaciones y asociaciones de pacientes que desean construir una sociedad que conviva mejor con la enfermedad.
¿Qué podrás hacer?
Proponemos 5 formas de convivir mejor con una
enfermedad sacando partido a las nuevas tecnologías.
COMUNIDAD
CONVERSA CON PERSONAS COMO TÚ
Conversaciones
Conoce y habla con las personas que
conviven con tu enfermedad. Elige aquellas
con las que tengas más en común para
formar tu propio círculo de interés.
Preguntas y respuestas
Plantea tus dudas para conocer otros puntos
de vista. Ayuda a la comunidad
respondiendo las preguntas publicadas por
otros o simplemente echa un vistazo para
entender mejor tu enfermedad.
Grupos y asociaciones
Únete o crea un grupo para compartir tus
aficiones y conocer a otras personas en
lugares o circunstancias concretas. Apúntate
a las Asociaciones de pacientes para
conocer todas sus actividades.
Cualquier persona puede ser parte de la
comunidad. Tan solo es necesario crear una
cuenta y una identidad virtual para
mantener tu privacidad.
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CENTRO DE DATOS
HAZ UN SEGUIMIENTO DE TU ENFERMEDAD
Control diario
Registra anónimamente cómo llevas tu
enfermedad cada día para conocer qué y
cuándo te ocurre. Así, tanto tú como tu
médico podréis observar tu evolución.
Tratamientos
Apunta lo que te recetan y lo que vayas a
hacer para tratarte. Obtendrás un planning
de tu enfermedad y un histórico con todos
tus tratamientos.
La comunidad y tú
Compara tu situación con la del resto de la
comunidad a través de sencillos gráficos y
estadísticas.
Informes
Descárgate un informe personalizado de tu
evolución con los datos y periodos de
tiempo que desees. Para tu archivo o para
llevárselo a tu médico.
¿Te preocupa la confidencialidad?
A nosotros también, por eso hemos
decidido no recoger nunca el nombre real
de las personas.
Aquí actuarás siempre con tu personalidad
virtual.
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APLICACIONES
LLEVA EL CONTROL ESTÉS DONDE ESTÉS
Descárgate la aplicación para controlar tu
enfermedad y cómo lo llevas cada día.
Utilizarla es muy fácil e intuitivo:
1. Selecciona la variable de control.
2. Introduce el dato.
3. Activa los avisos para tomar la
medicación o recordar cuándo introducir
nuevos datos.
Todas las aplicaciones son gratuitas y
estarán diseñadas específicamente para
cada enfermedad. Estarán disponibles para
iPhone, Android o ambas.
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BIBLIOTECA PRÁCTICA
APRENDE Y COMPARTE CONOCIMIENTO
Aprende de la experiencia y el
conocimiento de las personas que conviven
desde hace tiempo con una enfermedad.
Conocer
Escribe cualquier palabra en el buscador
para encontrar artículos que te interesen.
Descubrirás muchos puntos de vista.
Aportar
Conviértete en autor redactando un artículo.
Muchos te lo agradecerán.
Antes de publicarlo, lo revisaremos para
adaptarlo a las características de la
plataforma.
Creemos en el conocimiento de las
personas que llevan tiempo conviviendo con
una enfermedad, ya sea porque la padecen
o porque cuidan de otras. En esta sección
los artículos están basados en experiencias
personales de utilidad para otras personas.
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PORTAL
MANTENTE AL DÍA DE LA ENFERMEDAD
Sigue la actualidad de las cuestiones de
salud que te afectan. Descubre nuevos
puntos de vista en el tratamiento de la
enfermedad, de las relaciones con las
personas, del tiempo libre, de la salud en
general y de otras cuestiones que afectan
puedan influir o ser interesantes en tu día a
día.
Te encontrarás las publicaciones siempre en
formatos ligeros: Artículos breves,
presentaciones, infografías y vídeos.
El equipo de redacción de Personas que y
sus colaboradores elaboran estas
publicaciones digitales bajo un mismo
código editorial y ético.
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Una visión,
un manifiesto.
En este proyecto hablamos de personas, no de pacientes. Hablamos de enfermedades, no de
patologías. Hablamos con el lenguaje de la calle porque nos importa la dimensión humana de la
enfermedad. Creemos que quien se implica en su enfermedad puede mejorar su calidad de vida.
Nosotros utilizamos las nuevas tecnologías para ofrecer herramientas útiles y gratuitas a quienes
conviven con una enfermedad. Creemos que podemos construir una sociedad que se relacione mejor
con la enfermedad. Tenemos una visión que resumimos en el Manifiesto de Personas que.
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Velamos por la
privacidad de las
personas: Crea una
personalidad virtual.
Personas que es una plataforma digital para todos aquellos que conviven con una enfermedad.
Es un lugar para relacionarse con otras personas con la tranquilidad de que nuestra privacidad está
asegurada. Por ello pedimos a los usuarios que creen su personalidad virtual y actúen con ella en la
plataforma.
Crear una cuenta en Personas que es muy fácil y rápido. Para garantizar la privacidad no recogemos ni
el nombre ni el apellido de los usuarios y las imágenes en las que aparecen personas no están
permitidas.
Los datos necesarios para crear una cuenta son los mínimos para el correcto funcionamiento de la
plataforma:
- Para crear la personalidad virtual: Nombre de usuario e imagen/avatar, visible.
- Para relacionarse con otros: Relación con la enfermedad, visible
- Para realizar estadísticas: Fecha de nacimiento y provincia, oculto/visible opcional
- Para gestionar la cuenta de usuario: Correo electrónico, siempre oculto y protegido
Y, por supuesto, aplicamos la normativa española vigente en lo que a protección de datos personales
se refiere con el nivel de seguridad más alto (L.O. 15/1999, de Protección de Datos de Carácter
Personal). Personas que está destinado solo a mayores de edad y, por lo tanto, los menores deberán
estar representados por su tutor.
Velamos por la privacidad de las personas desde la perspectiva social y legal. En Personas que
actuarás con tu personalidad virtual.
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Una comunidad
de salud sin marcas
de medicamentos.
En Personas que no publicaremos conversaciones que incluyan marcas de medicamentos o de
laboratorios farmacéuticos. Queremos que las personas compartan con otros usuarios todo aquello
que deseen pero también debemos protegerlos de prescripciones indebidas o de posibles acciones
comerciales. La salud es un aspecto delicado y la prescripción de medicamentos es una labor de los
médicos en sus consultas, no de las comunidades de pacientes.
Para evitar conversaciones públicas alrededor de marcas comerciales hemos desarrollado un sistema
de detección incorporando la base de datos Vademecum.
Funcionamiento:
Cada vez que un usuario escriba un comentario en la comunidad (1) el sistema lo validará con la base
de datos de medicamentos Vademecum (2). Si contiene la marca de un medicamento está se
sustituirá por el principio activo de forma automática. Si contiene el nombre de un laboratorio, se
cambiará por un asterisco (3).
Queremos una comunidad protegida, sin prescripciones indebidas o marcas de medicamentos.
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Somos una pequeña
start-up pero formamos
parte de un gran grupo.
Personas que es una iniciativa
promovida por Publicis
Healthcare Communications
Group, un grupo que en España
está representado por las
empresas Publicis Life Brands,
Saatchi & Saatchi Health y
Razorfish Healthware.
En un mundo en constante
movimiento, y sobre todo en el
entorno de la salud, el objetivo
de PHCG es ser parte del
cambio en el diálogo acerca de
la salud y el bienestar. Por eso,
PHCG integra como parte de su
visión de trabajo conceptos
como salud 2.0, e-salud o epaciente. Con esta filosofía
nace Personas que, un proyecto
que ve la luz después de dos
años de esfuerzos compartidos
entre un equipo de médicos,
científicos, expertos en
comunicación y entornos
digitales y pacientes.
Personas que se financia con
fondos propios y otros
procedentes de diversas
empresas y tiene el
compromiso de crear un
producto independiente,
novedoso y útil para la
sociedad. Nuestra plataforma se
basa en un modelo sostenible a
largo plazo que no dejará de ser
gratuito para las personas que
conviven con la enfermedad.
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Una plataforma
para pacientes
que será gratuita
ahora y siempre.
Personas que es una iniciativa privada promovida por Publicis Healthcare Communications Group que
nace con el compromiso de ser una plataforma digital para todas aquellas personas que conviven con
una enfermedad.
Tenemos una misión: Mejorar la calidad de vida de todas estas personas utilizando para ello las
nuevas tecnologías y los soportes digitales. Tenemos un objetivo: Ofrecer un producto de calidad
que sea gratuito para sus usuarios, ahora y siempre.
Nuestro modelo de financiación persigue la sostenibilidad del proyecto a largo plazo y para ello
contamos con el soporte económico de empresas e instituciones que comparten nuestra misión.
Nos financiamos de dos maneras que explicamos a continuación:
A. Fondos para la puesta en marcha y el mantenimiento.
B. Fondos para la creación de contenidos y aplicaciones móviles.
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Fondos para la puesta en marcha y mantenimiento
1. Cada usuario utiliza la plataforma de forma gratuita. Tan solo es necesario crear una cuenta
para guardar toda la información y empezar a interactuar con otros usuarios.
2. La información proporcionada por cada usuario se almacena de dos formas diferentes:
2a. Los datos personales quedan archivados en unos servidores regidos por las normas de
privacidad de la legislación vigente (L.O. 15/1999, de Protección de Datos de Carácter
Personal) y los sistemas de encriptación para el archivo seguro. En ningún momento
recogemos nombres o apellidos ni permitimos fotos de personas. Cumplimos el nivel más
alto de seguridad exigido por la ley.
2b. La información diaria, ya separada de los datos personales, pasa a formar parte de un
conglomerado donde se vierten los datos de todos los usuarios. De esta forma, podemos
generar estadísticas que reflejan la realidad de las personas que conviven con alguna
enfermedad hoy en día.
3.
Las estadísticas se compilan en un informe mensual que se pone a su vez a la disposición de
las empresas colaboradoras y las Asociaciones de pacientes que integran el Comité Asesor
de cada enfermedad.
Además, realizamos un informe anual que ponemos a disposición de las autoridades
sanitarias, movidos por nuestro deseo de generar un nuevo conocimiento desde el punto de
vista del paciente.
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B. Fondos para la creación de contenidos y aplicaciones móviles
1.
Escuchamos a los usuarios de la plataforma para saber qué contenidos les resultan de
utilidad y qué aplicaciones podrían ayudarles. También trabajamos con una lista de
contenidos imprescindibles con las Asociaciones de pacientes que integran el Comité
Asesor de cada enfermedad.
2.
El equipo de Personas que confecciona una lista de contenidos en función de la utilidad y
actualidad de los mismos.
3.
Esta lista se comparte con diversas empresas que creen en nuestros valores y pudieran
estar interesadas en financiar la elaboración y la publicación de nuestros contenidos y
aplicaciones.
4.
Los contenidos y aplicaciones se publican con la marca o mención de la empresa que ha
aportado los fondos, cuidando siempre la transparencia e independencia editorial tal y
como se establece en nuestro Código ético.
Nuestro modelo está planteado para ser sostenible a largo plazo y ser gratuito ahora y siempre.
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Código ético.
El objetivo principal de la plataforma digital Personas que es mejorar la calidad de vida de las
personas que conviven con una enfermedad de una forma u otra. Personas que está dirigida a
aquellas personas que padecen una enfermedad, a quienes cuidan de otros y también a quienes
tienen algún interés personal o profesional hacia una enfermedad.
Nuestra filosofía parte de la realidad, del día a día de todas estas personas. Deseamos contribuir a
que nuestra sociedad conviva un poco mejor con la enfermedad.
Tenemos un código ético que engloba un conjunto de valores, normas y principios morales que
constituyen una guía de actuación en nuestra toma de decisiones y acciones. El equipo de Personas
que, integrado por un equipo de expertos en entornos digitales y salud firma y se compromete con
este código de principios.
Personas, no pacientes
Lo que une a nuestros usuarios es su valor como personas que atesoran y comparten sus propias
experiencias. En Personas que siempre trataremos a los pacientes como personas, no como
pacientes, porque fuera de la consulta o del hospital todos somos personas. Hablaremos siempre en
términos de cercanía y humanidad.
Social
Creemos que la sociedad actual puede mejorar en el reto de afrontar la enfermedad. Sentimientos
como el miedo, la inseguridad y la rabia no permiten a las personas establecer una relación natural
con ella. Por eso nuestro principal objetivo es mejorar esta forma de relación. En Personas que
trabajaremos para aportar un nuevo punto de vista social y participativo que ayude a conformar una
nueva sociedad que conviva de manera más natural con la enfermedad, entendiendo que ésta forma
parte de nuestras vidas, lo queramos o no.
Derecho a la información y al conocimiento
Las personas somos los primeros responsables de nuestra enfermedad. Para poder luchar contra ella
debemos tener acceso a toda la información posible. En Personas que creemos en un paciente
informado desde los distintos puntos de vista que existen en la vida: el científico y médico, el
práctico, el humano, el cultural... Por ello trabajamos para hacer llegar a las personas toda la
información sobre una enfermedad, de una manera clara y que todos podamos entender.
Igualdad y no discriminación
En Personas que partimos de una relación de equidad entre los pacientes, los cuidadores y las
personas que tienen interés o alguna relación con la enfermedad. Nunca haremos ninguna
discriminación por enfermedad o por status social o económico.
Dignidad y empatía
Nuestras actuaciones estarán encaminadas a promover la dignidad y el valor de las personas,
alimentando siempre su fomento y respeto. En Personas que nos comprometemos a ponernos
siempre en el lugar de la persona con el fin de poder realizar un buen trabajo. Nosotros somos
amigos, no profesores. Escuchamos y hablamos, no damos lecciones.
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Naturalidad
Nosotros entendemos la enfermedad como una parte de la esencia del ser humano. No
dramatizaremos y no nos compadeceremos de nadie. Para Personas que no existen culpables ni
victimas en este asunto. Intentaremos siempre plantear la enfermedad desde un punto de vista
objetivo y fomentaremos la implicación de las personas.
Confidencialidad y privacidad
Ésta es una de nuestras principales preocupaciones. Por eso en Personas que vamos más allá de la
legislación vigente y no recogemos el nombre ni los apellidos de los usuarios. Asimismo, cumplimos
el nivel de seguridad Alto, el máximo según la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter
Personal (LOPD).
El equipo de Personas que se compromete a mantener la máxima confidencialidad respecto a
cualquier información a la que tenga acceso en su condición de miembro del equipo y gestor de la
plataforma.
Libertad de expresión
Nuestra finalidad es crear una plataforma que haga posible que cada usuario ejerza su derecho de
expresión, pero que también proteja la libertad de expresión de otros. Siempre en unos términos de
respeto a las demás normas integradas en nuestro código.
Sin marcas comerciales en las conversaciones
Queremos que las personas puedan conversar abiertamente de cualquier tema. Pero también
queremos impedir acciones comerciales relacionadas con medicamentos o laboratorios y evitar
prescripciones inadecuadas. Velamos para que no haya marcas de productos farmacéuticos en las
conversaciones públicas entre los miembros de la comunidad.
Colaborar con las minorías
Deseamos llegar a todas las enfermedades aunque sean minoritarias o raras. Haremos lo posible para
incluirlas en Personas que y ofrecer a estas personas un lugar donde puedan mantener
conversaciones y hacer que su enfermedad sea tratada cada vez mejor.
Un proyecto integrador
Nos comprometemos a tratar de encontrar el punto de encuentro entre pacientes, las personas que
los cuidan día a día, médicos, la industria de la salud y los profesionales de la comunicación. Buscar el
correcto equilibrio es uno de nuestros objetivos.
Sostenible y gratuito
Nuestro proyecto se basa en un modelo sostenible a largo plazo, integrador y de alta calidad. En
todo momento buscaremos el modo de mantener la sostenibilidad del proyecto, de modo que
nuestra plataforma nunca deje de ser gratuita para las personas que conviven con una enfermedad.
Independencia
Trabajaremos con aportaciones de fondos de empresas y patrocinios para poder ofrecer contenidos
de calidad. Pero siempre poniendo por delante de todo los intereses de las personas que conviven
con una enfermedad y que son usuarios de Personas que.
Transparencia en la gestión
Seremos siempre transparentes respecto a lo que hacemos, cómo lo hacemos y por qué lo hacemos.
Creemos firmemente en que la confianza es la base para que, entre todos, consigamos nuestro
objetivo de ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad.
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