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Plan Sectorial de DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO DE CASTILLA – LA MANCHA 2011 ● 2020 PLAN SECTORIAL DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo De Castilla-La Mancha Compromiso de Futuro 2 PLAN SECTORIAL DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo De Castilla-La Mancha Compromiso de Futuro ÍNDICE 1. INTRODUCCIÓN: 1. ¿Por qué este Plan? 2. Daño cerebral adquirido. Aspectos más importantes. 3. Necesidades de intervención sociosanitaria. 2. ANÁLISIS DE SITUACIÓN: DATOS EPIDEMIOLÓGICOS Y RECURSOS EXISTENTES. 1. Morbilidad y mortalidad. Datos comparativos. 2. Relación de recursos para daño cerebral adquirido. 3. LÍNEAS DE ACCIÓN, OBJETIVOS E INDICADORES. 1. Línea de Acción 1: prevención y atención en la fase aguda del daño cerebral adquirido. 2. Línea de Acción 2: atención en la fase subaguda del daño cerebral adquirido. 3. Línea de Acción 3: rehabilitación y reinserción del paciente con daño cerebral adquirido. 4. PARTICIPANTES 3 PLAN SECTORIAL DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo De Castilla-La Mancha Compromiso de Futuro 1. INTRODUCCIÓN 1. ¿Por qué este Plan? El Daño Cerebral Adquirido (DCA), configura una realidad sanitaria y social de importancia creciente en los últimos años. Se cuenta entre las denominadas discapacidades “emergentes” y exige ofrecer una respuesta cada vez más especializada, en la medida que los avances tecnológicos y la investigación lo permitan. El DCA adquiere gran relevancia para la salud pública, en el presente y futuro, por la complejidad de sus secuelas además de sus múltiples repercusiones en el plano familiar, sanitario, social y económico. Gracias a los avances médicos se logran salvar vidas en los casos de traumatismos craneoencefálicos y accidentes cerebrovasculares cuyas víctimas hasta hace poco más de una década no sobrevivían. Sin embargo, a pesar del aumento de los casos y la gravedad de sus consecuencias, la atención hacia los problemas del colectivo afectado y sus familias, aunque suficiente en la fase aguda, presenta aún importantes carencias una vez superada ésta. Resulta crucial planificar, invertir y colaborar para desarrollar estrategias de coordinación entre los servicios sanitarios y sociales, entre ámbitos públicos y sociedad civil. Es fundamental poner el acento en actuaciones preventivas y mejorar el proceso asistencial desde la fase aguda, pasando por la subaguda y crónica, garantizando la mejor calidad de vida posible y la igualdad de oportunidades a las personas afectadas y sus familias. Para ello se ha elaborado este Plan Sectorial que reúne los objetivos y actuaciones a desarrollar en los próximos años. 2. Daño cerebral adquirido. Aspectos más importantes. “El daño cerebral adquirido supone generalmente una quiebra con frecuencia drástica en la trayectoria individual y familiar” La expresión “daño cerebral adquirido” designa una patología asociada a una afectación del sistema nervioso central que tiene dos causas fundamentales: - Traumatismo Craneoencefálico (TCE); Representa en torno al 20% del DCA, es más frecuente en personas jóvenes y se relaciona en gran medida con los accidentes de tráfico, laborales y deportivos. 4 PLAN SECTORIAL DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo De Castilla-La Mancha Compromiso de Futuro - Accidente Cerebrovascular (ACV): Representa cerca del 80% de los casos de DCA, y supone la tercera causa de muerte (1ª en la mujer) y también la primera causa de invalidez en adultos. - En menor medida, el DCA puede ser secundario a lesiones cerebrales por anoxia en paradas cardiorrespiratorias, que están aumentando en los últimos años, tumores y otras causas más excepcionales. La característica común a todas ellas es la aparición súbita del daño cerebral que irrumpe en el desarrollo vital de la persona produciendo importantes cambios en su vida, familia y entorno. A/ Se ha definido el TCE como una afectación del cerebro causada por una fuerza externa que puede producir una alteración del estado de conciencia, que conlleva una disfunción de las habilidades cognitivas, emocionales o del funcionamiento físico. La duración y el grado de disminución de la alteración del estado de conciencia es uno de los indicadores más significativos de la gravedad del traumatismo. Tras la recuperación progresiva del nivel de conciencia y de la orientación, la mayoría de los pacientes presenta gran diversidad de secuelas en el ámbito cognitivo y de comportamiento que varían en su naturaleza y gravedad, en función de la extensión y localización del daño cerebral, así como de las características de personalidad e inteligencia que el paciente tenía antes del accidente. A pesar de esta diversidad puede decirse que existen patrones de afectación específicos asociados a lesiones cerebrales focales. Las alteraciones cognitivas más relevantes y que aparecen más a menudo son los problemas de regulación y control de la conducta, dificultades de abstracción y resolución de problemas, trastornos de aprendizaje y memoria, trastornos del lenguaje (afasia), así como alteraciones en el ámbito de la personalidad y el ajuste emocional. Las alteraciones físicas comprenden alteraciones motoras (movilidad, articulación del lenguaje) y/o sensoriales (visión, la audición, el tacto y el gusto). Algunas personas con DCS se quedan en una situación de coma, coma vigil o estado de mínima conciencia. B/ Los Accidentes Cerebrovasculares ACV son la patología vascular cerebral más frecuente dentro de las enfermedades neurológicas y suponen el 50% de la patología neurológica hospitalaria y la tercera causa de muerte (primera entre las mujeres) y de incapacidad crónica en el mundo occidental. La palabra Ictus (golpe o ataque) se utiliza para recalcar la habitual instauración rápida de los síntomas. Representa un conjunto de trastornos transitorios o permanentes que afectan al cerebro y son producidos por una alteración de la circulación cerebral. Estas alteraciones circulatorias del funcionamiento cerebral suelen clasificarse en tres grandes grupos: • Ictus isquémico: Ocasionado por un flujo sanguíneo inadecuado que provoca un área circunscrita de infarto cerebral. 5 PLAN SECTORIAL DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo De Castilla-La Mancha Compromiso de Futuro • Hemorragia cerebral. • Hemorragia subaracnoidea secundaria a ruptura de aneurismas o dilataciones vasculares que resultan de defectos localizados en la elasticidad del vaso. Los factores de riesgo de un ictus son variados, y se dividen en los no modificables, asociados al envejecimiento, y los modificables, más relacionados con estilos de vida y hábitos dietéticos. Así, la arteriosclerosis está relacionada con el envejecimiento de las arterias que ocurre con la edad; sin embargo existen algunos factores de riesgo que la pueden acelerar: hipertensión arterial crónica, diabetes, aumento del colesterol, obesidad, sedentarismo, estrés y el consumo de tabaco y otras sustancias. El control de éstos disminuye la probabilidad de tener una complicación cardiovascular en aquellas personas predispuestas. Una proporción importante de pacientes que sufren un ACV tienen secuelas; entre ellas las más frecuentes son los trastornos motores en la mitad del cuerpo opuesta al foco de la lesión cerebral (hemiplejías), alteraciones de lenguaje y déficit cognitivos. Como consecuencia de estas alteraciones se producen cambios en la conducta social y en el estilo y forma de vida del sujeto, así como trastornos emocionales, entre los que sobresalen la presencia de ansiedad y sintomatología depresiva. También es frecuente que personas que antes del ACV eran totalmente independientes para las actividades de la vida diaria, pasen a una situación de dependencia en mayor o menor grado. C/ Otras etiologías como la anoxia (falta de oxígeno en el cerebro, por ejemplo, por parada cardiorrespiratoria), infecciones como la meningitis o tumores, al provocar daños neurológicos, dan lugar también a alteraciones semejantes a las anteriormente indicadas. En resumen, estos déficits neurológicos se combinan como un puzzle dependiendo de la zona cerebral lesionada y del alcance del daño, imprimiendo distintos perfiles y grados de alteración: desde cefaleas pasajeras a estados vegetativos persistentes (coma profundo, coma vigil o estado vegetativo consciente), parálisis, alteraciones del lenguaje, sensoriales, pérdidas de la memoria y la capacidad organizativa, además de trastornos psicológicos variados. “…es que al ser el daño cerebral en el cerebro, puede ser sensorial, puede ser físico, es más difuso por decirlo de alguna manera. Puedes encontrar déficit de atención, de memoria, problemas conductuales…hay una discapacidad oculta muy difícil de valorar” 3. Necesidades de intervención Sociosanitaria. Para la elaboración de este Plan, se ha constituido un grupo de trabajo formado por especialistas en la materia y miembros de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Castilla La Mancha, ADACE CLM, de manera que, tanto en la reunión constitutiva de dicho grupo como en los posteriores contactos que se han mantenido con 6 PLAN SECTORIAL DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo De Castilla-La Mancha Compromiso de Futuro miembros del mismo, se ha ido aportando documentación que ha servido para el estudio y análisis. De manera general, se puede decir que existe consenso acerca de que el establecimiento de una red específica de recursos sanitarios y sociales, públicos y privados, para el abordaje integral del daño cerebral adquirido es una asignatura pendiente en España y concretamente en Castilla La Mancha. También se considera importante avanzar en enfoques sociosanitarios. Asimismo, también hay acuerdo generalizado sobre la necesidad de que los pacientes afectados de daño cerebral adquirido tengan acceso a un proceso de rehabilitación inicial y continuada para la recuperación de sus capacidades. En este proceso es fundamental tanto el inicio precoz de la rehabilitación, como el disponer de unidades específicas en las que se aborde el daño cerebral de una forma integral y por equipos multidisciplinares. 2. ANÁLISIS DE SITUACIÓN. DATOS EPIDEMIOLÓGICOS Y RECURSOS EXISTENTES 1. Morbilidad y mortalidad. Datos comparativos. Contar con una estimación del número de casos y las principales características epidemiológicas del DCA constituye un requisito básico para diseñar intervenciones acordes a las necesidades efectivas. Los datos epidemiológicos del DCS en CLM se han obtenido de dos fuentes: la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) 2008, realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE) y el Registro del Conjunto Mínimo Básico de datos al Alta Hospitalaria (CMBD) de Castilla La-Mancha de la Consejería de Salud y Bienestar Social de la JCCM, del periodo 2000-2008. Datos de la encuesta EDAD: Las cifras que a continuación se detallan corresponden al análisis de las categorías “daño cerebral adquirido” por accidentes cerebrovasculares y por causas diferentes al ACV, incluidas en la sección del Cuestionario de Discapacidades asignada a responder en relación a la “enfermedad crónica diagnosticada”. De acuerdo con la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) (INE, 2008), en España residen 420.064 mil personas con daño cerebral adquirido: 7 PLAN SECTORIAL DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo De Castilla-La Mancha Compromiso de Futuro • El 78% (329.544 personas) corresponde a personas que han señalado como “enfermedad crónica diagnosticada” los accidentes cerebrovasculares. • El 22% (90.520 personas) corresponde a personas que han señalado como “enfermedad crónica diagnosticada” otras causas diferentes al ACV: TCE, anoxias, tumores y las infecciones cerebrales. • Datos de la categoría Accidente Cerebrovascular. Al considerar la distribución por sexo, de las 329.544 personas con discapacidad por ACV el 54% son mujeres y el 46% varones. Al observar la edad, se distingue el peso de las personas de 65 años y más con discapacidad por ACV que representan el 74,47% del total y se observa una relación directa entre la edad y el número de casos. A partir de los 45 años los casos de ACV aumentan considerablemente. Según sexo y grupo de edad se observa que, mientras que en el grupo de 6 a 64 años hay más hombres que mujeres, en el grupo de 65 años y más, la relación se invierte, siendo más frecuente en las mujeres. Personas con DCS por accidentes cerebrovasculares, según sexo y grupos de edad, expresado en unidades y porcentajes. miles de personas porcentajes Varones Mujeres Ambos sexos Varones Mujeres Ambos sexos 6 a 64 años 48.967 35.157 84.124 32,45% 19,68% 25,53% 65 y más Total 101.947 143.475 245.422 67,55% 80,32% 74,47% 150.914 178.632 329.546 100,00% 100,00% 100,00% Fuente: Encuesta EDAD 2008, resultados detallados. INE. Respecto a la distribución por Comunidades Autónomas, CLM con una tasa de 7,9 por 1.000 habitantes, ocupa una posición algo superior a la media nacional (7,3). • Datos de la categoría daño cerebral adquirido sin especificar causa (TCE, anoxias, tumores y las infecciones cerebrales): La distribución por sexo en esta categoría mantiene un comportamiento contrario al caso del ACV: los varones representan un 54% frente a las mujeres que suponen el 46%. Otra característica diferencial es que casi el 70% tienen menos de 64 años, frente al 30% que tienen 65 o más 8 PLAN SECTORIAL DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo De Castilla-La Mancha Compromiso de Futuro Según sexo y grupo de edad se observa que el 74% de los varones se encuentra dentro del tramo de edad de 6 a 64 años. En el grupo de 65 y más años las mujeres superan a los varones en números absolutos y en proporción. Personas con daño cerebral adquirido sin especificar causa, según sexo y grupos de edad, expresado en unidades y porcentajes. miles de personas porcentajes 6 a 64 años 65 y más Total Varones Mujeres Ambos sexos Varones Mujeres Ambos sexos 36.126 26.662 62.788 74,0% 63,9% 69,36% 12.6963 15.035 27.731 26,0% 36,1% 30,64% 48.822 41.697 90.519 100,00% 100,00% 100,00% Fuente: encuesta EDAD 2008, resultados detallados. INE. Respecto a la distribución por Comunidades Autónomas, la tasa de CLM coincide con la media nacional que es de 2 casos por 1.000 habitantes. Datos del Registro del Conjunto Mínimo Básico de Datos (CMBD) de Castilla-La Mancha: • Altas hospitalarias por ACV. De acuerdo con el Registro del CMBD de Castilla-La Mancha a partir de las altas hospitalarias, durante el período 2000-2008 se han registrado 57.935 episodios hospitalarios por accidentes cerebrovasculares. Es importante distinguir entre episodio o alta hospitalaria y paciente, en tanto que una misma persona puede ingresar más de una vez por un ictus a lo largo de un año. Así, el número de pacientes por ACV registrados por el CMBD durante este período asciende a 47.315 pacientes con un porcentaje de reingresos del 18,3 %. Pacientes ingresados por ACV en CLM 2000-2008 Años Varones Mujeres Total 2000 2.575 2.329 4.904 2001 2.714 2.358 5.072 2002 2.762 2.427 5.193 2003 2.710 2.449 5.163 2004 2.712 2.509 5.221 2005 2.739 2.593 5.332 2006 2.695 2.495 5.190 2007 3.097 2.624 5.721 2008 2.926 2.593 5.519 Total 24.930 22.377 47.315 Fuente: Datos CMBD de CLM. 9 PLAN SECTORIAL DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo De Castilla-La Mancha Compromiso de Futuro Los resultados muestran una tendencia anual ascendente, pasando de 4.904 casos en el año 2.000 a 5.519 en 2008. En cuanto a las altas hospitalarias por ACV con probabilidad de secuela, en el periodo 2000-2008 se contabilizaron 34.057 episodios hospitalarios lo que supone el 59% del ACV global. El número de pacientes se situó en 29.301 con un porcentaje de reingresos del 13,9% y al igual que en el ACV general se observa una tendencia ascendente en el número de altas registradas. El promedio anual de pacientes supervivientes al momento del alta es de 2.640. Se observa una clara relación entre envejecimiento y morbilidad, aunque es importante considerar que el 20% de los ACV se producen en personas menores de 65 años. Al considerar la distribución territorial según la provincia de residencia del paciente ingresado, destaca el porcentaje de Ciudad Real que concentra el 32% de las altas hospitalarias. Le sigue Toledo con el 27%, Albacete con el 19%, Cuenca con el 13% y Guadalajara con un 6%. El 3% de las altas corresponde a personas residentes en otras provincias. Si se atiende a la edad existe un mayor peso de los mayores. Así el 82% de las altas corresponden a personas de 65 años y más. En cuanto al sexo, los varones superan a las mujeres hasta los 75 y más años, edad a partir de la cual la proporción entre ambos sexos se invierte. El promedio de edad de los pacientes ingresados por ACV con probabilidad de secuela es de 74 años. • Altas hospitalarias por traumatismo craneoencefálico en Castilla-La Mancha. Durante el período 2000-2008, se contabilizaron en la región 11.654 episodios hospitalarios por traumatismo craneoencefálico (TCE). El número de pacientes registrados es de 11.015 con un porcentaje de reingresos del 5,5% y con un promedio anual de 1.220 pacientes/año. A diferencia del ACV, la tendencia de las altas hospitalarias por TCE muestra un comportamiento decreciente, pasando de 1.397 en el año 2000 a 1.243 en 2008. Del total de episodios contabilizados en la Región, 1.690 corresponden a episodios hospitalarios por TCE con probabilidad de secuela, con un promedio anual de 188. El número de pacientes registrados es de 1.630 con un porcentaje de reingresos de 3,5% a lo largo de este periodo. El número de supervivientes en el momento del alta se situó en 1.334 pacientes (148 pacientes por año). Otro aspecto a destacar es la elevada proporción de varones ingresados por TCE, que representa el 73% del total y la proporción de altas que se concentran en el grupo de edad de 15 a 24 (20% de las altas por TCE con probabilidad de secuela). • Altas hospitalarias por lesiones cerebrales anóxicas. Durante el periodo 2000-2008 se han registrado 1.622 episodios hospitalarios por lesiones cerebrales anóxicas. El número de supervivientes al alta durante este periodo asciende a 772 pacientes lo que supone un promedio anual de 86 pacientes al año. 10 PLAN SECTORIAL DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo De Castilla-La Mancha Compromiso de Futuro 2. Relación de recursos para daño cerebral adquirido en Castilla-La Mancha. Recursos sanitarios: - Para la atención en fase aguda del ictus o accidente cerebrovascular agudo, se está procediendo desde la Estrategia Nacional de Ictus a la implantación del Código Ictus, sistema que permite la rápida identificación, notificación y traslado de los pacientes con ictus agudo a los hospitales de referencia preparados para realizar el tratamiento más adecuado. El Código Ictus consta de dos fases: extrahospitalaria y intrahospitalaria. En CastillaLa Mancha está implantado un protocolo de Código Ictus extrahospitalario creado desde la Gerencia de Urgencias y Emergencias y los servicios de Neurología del SESCAM. El Código Ictus intrahospitalario está funcionando en todos los hospitales de área en horario laborable de mañana, pero las 24 horas del día sólo en los hospitales que cuentan con neurólogo de guardia que son: Albacete, Ciudad Real, Toledo y Mancha Centro. Por tanto en horario de tarde y festivos los pacientes del Área de Talavera y Guadalajara han de ser derivados al Hospital de Toledo y los de Cuenca al de Albacete. - Actualmente la atención en la fase subaguda del DCS suele incluir en casi todos los hospitales actuaciones desarrolladas por el servicio de rehabilitación, con fisioterapia y logopedia (aunque escasa) y se detecta déficit en la atención neuropsicológica, psicológica y psiquiátrica. Hay poca participación del trabajador social y del terapeuta ocupacional. - Instituto de Enfermedades Neurológicas, IEN, de Guadalajara. - Derivación a otros Centros de Rehabilitación desde SESCAM, como son CEADAC (Madrid), Institut Guttman (Badalona), Casaverde (Alicante), Casta (Guadarrama) y el Instituto San José de Madrid, entre otros. Recursos sociales: - Residencia para jóvenes Nuestra Sra. Del Carmen en Socuéllamos: 10 plazas para pacientes con DCS. - Residencia temporal Socuéllamos: 1 plaza. - Residencia de mayores y Centro de Día El Carmel en Talavera de la Reina: 4 plazas de residencia y 5 plazas de centro de día. - Residencia y Centro de Día en Carrión de Calatrava. En construcción. Contará con 36 plazas de residencia y 40 de centro de día. - Piso tutelado de ADACE CLM para jóvenes en Albacete: 5 plazas. con plazas de respiro familiar también con en 11 PLAN SECTORIAL DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo De Castilla-La Mancha Compromiso de Futuro - Centro de Rehabilitación de Minusválidos Físicos (CRMF) en Albacete. Es un centro de formación. Aunque no es específico de Daño Cerebral, atiende a estas personas en colaboración con ADACE CLM. - Nueve Centros de Ocio Terapéutico y Atención Prelaboral de Daño Cerebral Adquirido (COTAPS) en Albacete, Almansa, Alcázar de San Juan, Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara, Noblejas, Talavera de la Reina, y Toledo. Estos centros son gestionados por la Asociación ADACE CLM y cuentan con programas de asesoramiento psico-social, entrenamiento en ABVD y preformación en actitudes básicas para un posible empleo con apoyo. - Las personas con DCS utilizan también los servicios de otros centros no específicos de DCA, tanto públicos como privados. - Otros servicios y prestaciones del ámbito de los Servicios Sociales: Servicios sociales básicos y especializados, reconocimiento y valoración de discapacidad, reconocimiento de la situación de dependencia y el derecho a un Plan Individualizado de Actuación. - Conexión con voluntariado y servicios de jóvenes y de turismo social para la organización del ocio, deporte y tiempo libre. 12 PLAN SECTORIAL DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo De Castilla-La Mancha Compromiso de Futuro 3. LÍNEAS DE ACCIÓN, OBJETIVOS E INDICADORES LÍNEA DE ACCIÓN 1: PREVENCIÓN Y ATENCIÓN EN LA FASE AGUDA DEL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (DCA). 1.- OBJETIVO 1: Desarrollar actuaciones específicas de prevención del DCA sobre los principales factores de riesgo, tanto del ACV: cardiovasculares (obesidad, tensión arterial, colesterol, tabaco…), hábitos de vida saludable (alimentación, ejercicio físico, prevención de adicciones…), como del TCE (accidentes de tráfico, laborales, deportivos y domésticos). Indicador: - nº de campañas de prevención de factores de riesgo cardiovasculares (obesidad, tensión arterial, colesterol, tabaco…) - nº de campañas de prevención de accidentes. - nº de campañas de promoción sobre hábitos de vida saludables. - nº de campañas de promoción de salud laboral. 2.- OBJETIVO 2: Aumentar el número de unidades de atención al ICTUS las 24 horas en los servicios de urgencias de los hospitales de área de CLM, para asegurar una adecuada identificación, traslado y atención de pacientes con ictus agudo en el menor tiempo posible. Indicadores: - nº de hospitales de área de CLM que cuentan con unidad de atención al ICTUS las 24 horas, en los servicios de Urgencias de los hospitales de área de CLM. 13 PLAN SECTORIAL DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo De Castilla-La Mancha Compromiso de Futuro 3.- OBJETIVO 3: Mejorar el conocimiento del DCA a través de estudios específicos como punto de partida fundamental para la planificación de recursos y actuaciones. Indicadores: - Existencia SI/NO de un estudio específico sobre DCA. LÍNEA DE ACCIÓN 2: ATENCIÓN EN LA FASE SUBAGUDA DEL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (DCA). 1.- OBJETIVO 4: Establecer Unidades de atención al DCA en los hospitales de referencia de CLM formadas por equipos interdisciplinares (neurólogo, rehabilitador, psiquiatra, neuropsicólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, logopeda, trabajador social y personal de enfermería…) que se encargarán de la atención integral y garantizarán la rehabilitación continuada del paciente, a través de procesos asistenciales, tanto en la fase de hospitalización subaguda, como en las fases posteriores. Indicadores: -nº de Unidades de atención al DCA en fase subaguda y crónica en los hospitales. 2.- OBJETIVO 5: Puesta en funcionamiento del Instituto de Enfermedades Neurológicas de Castilla La Mancha en Guadalajara, que actuará como centro de referencia en tratamiento neurorrehabilitación, formación e investigación del DCA. Indicadores: -nº de camas para rehabilitación de sub-agudos. -nº de camas para personas con DCA en coma o estado de mínima conciencia. -nº de camas para revisiones de especial complicación a nivel autonómico. 14 PLAN SECTORIAL DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo De Castilla-La Mancha Compromiso de Futuro 3.- OBJETIVO 6: Garantizar la continuidad de cuidados en el domicilio del paciente tras el alta hospitalaria, con protocolos específicos de actuación coordinados por un gestor de casos entre AP, AE y Servicios Sociales. Indicadores: -nº de protocolos específicos que incluyan atención domiciliaria, implantados en los Centros de Salud y S. Sociales. LÍNEA DE ACCIÓN 3: REINSERCIÓN E INCLUSIÓN DEL PACIENTE CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (DCA). 1.- OBJETIVO 7: Desarrollar actuaciones de apoyo y formación específica en DCA a profesionales sanitarios y sociales, a cuidadores y a las personas afectadas, que favorezcan la permanencia de estas en su entorno habitual y ayuden a evitar situaciones de claudicación familiar. Indicadores: - Nº de cuidadores y personas afectadas atendidos en programas de formación, orientación y apoyo. - Nº de profesionales sanitarios y sociales formados en atención al DCA. 15 PLAN SECTORIAL DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo De Castilla-La Mancha Compromiso de Futuro 2.- OBJETIVO 8: Facilitar a pacientes y familiares la utilización de recursos ambulatorios y residenciales de apoyo a las familias (Centros de Día, talleres ocupacionales, pisos tutelados, transporte especializado y adaptado, SAAD, teleasistencia, Centros de Ocio Terapéutico de Atención Prelaboral….) de la red sanitaria y social. Indicadores: - nº de recursos ambulatorios creados/adaptados específicos para el DCA. - nº de recursos domiciliarios creados/adaptados específicos para el DCA. -.nº de recursos residenciales creados/adaptados para el DCA. - nº de recursos prelaborales creados/adaptados para el DCA. 3.- OBJETIVO 9: Garantizar la disponibilidad de plazas específicas para personas con DCA en centros residenciales en función de la edad y grado de complejidad, para pacientes que no puedan ser atendidos en sus domicilios. Indicadores: - nº de plazas residenciales para personas mayores de 55 años - nº de plazas residenciales para personas menores de 55 años. La aprobación de este Plan Sectorial implicará la creación de una Comisión de seguimiento que se responsabilizará de la puesta en marcha de los objetivos marcados (Protocolos de actuación, creación de unidades de atención, organización de la formación, etc), de evaluar anualmente el desarrollo del Plan y los resultados obtenidos, de estimar los recursos necesarios para atender al cumplimiento de los objetivos propuestos, de establecer el calendario general de actuación y de definir las instituciones o entidades responsables del cumplimiento de los diferentes objetivos. También se considera fundamental establecer dentro de cada objetivo actuaciones u objetivos operativos, donde se plasme de una forma más concreta las actuaciones a desarrollar. 16 PLAN SECTORIAL DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo De Castilla-La Mancha Compromiso de Futuro 4. PARTICIPANTES José Luis López Hernández. jllopez@jccm.es Director General de Ordenación y Evaluación. Consejería de Salud y Bienestar Social. Pilar Peces. ppeces@jccm.es Jefa de Servicio de Análisis y Prospectiva. Consejería de Salud y Bienestar Social. Silvia Serrano Balairón. sserrano@jccm.es Jefa de Sección. Servicio de Análisis y Prospectiva. Consejería de Salud y Bienestar Social. Julia Marqueta. jmarqueta@jccm.es Jefa de Sección. Servicio de Dependencia. Dirección General de Atención a Personas Mayores, Personas con Discapacidad y Personas en Situación de Dependencia. Consejería de Salud y Bienestar Social. Elena de Miguel. edemiguel@jccm.es Jefa de Sección. Servicio de Discapacitados. Dirección General de Atención a Personas Mayores, Personas con Discapacidad y Personas en Situación de Dependencia. Consejería de Salud y Bienestar Social. Juán José Palacios. jjpalacios@sescam.jccm.es Director del Hospital de la Merced de Guadalajara. Susana Luengo. sluengo@sescam.jccm.es Subdirectora Médica del Hospital de la Merced de Guadalajara. José Antonio Contreras. jcontreras@jccm.es Director de FISLEM. Araceli Alvarez. aracelia@sescam.jccm.es Jefa de Servicio de Neurología. Hospital de Toledo. Francisco Javier Carod Artal. fjcarodartal@hotmail.com Especialista en Neurología. Hospital General de Cuenca. Mª José Rivas. mjrivas1@gmail.com Especialista en Rehabilitación. Hospital de Toledo. Oscar Talavera Encinas. otalavera@jccm.es Asesor del SESCAM. Carmen Cabellos. mccabellos@hotmail.com Presidenta de ADACE. Ana Cabellos. gerencia@adaceclm.org Gerente de ADACE. 17 PLAN SECTORIAL DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo De Castilla-La Mancha Compromiso de Futuro Miguel Pereira. mpearges@gmail.com ADACE. Juán José de la Cámara. jdelacamara@gmail.com Vocal de ADACE. 18