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DIARIO DE TRATAMIENTO Para ayudarle a obtener el máximo provecho de Acthar y guiar su camino por el tratamiento El gel H.P. Acthar® (repository corticotropin injection) está indicado para la reducción de la proteinuria en las personas con síndrome nefrótico de tipo idiopático (origen desconocido) sin uremia (acumulación de urea en la sangre debido a una disfunción de los riñones) o aquel provocado por el lupus eritematoso (lupus). Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. Introducción Es importante realizar el seguimiento de su cronograma de tratamiento y de su progreso. Puede utilizar el calendario que se encuentra en el interior para ayudarle a realizar un seguimiento de sus inyecciones y de cómo se siente durante el tratamiento. Cada mes tiene además sugerencias para que pueda organizarse bien y controlar su salud. Si tiene alguna pregunta para su médico o enfermero, no dude en escribirla y consultar la Guía de análisis con el médico. Lleve este diario con usted a todas sus visitas al médico para revisar su progreso y analizar cualquier efecto secundario o pregunta que tenga. 2 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. Índice Mi rutina con Acthar 4 Cómo armar su equipo de Acthar 5 Otros servicios para obtener apoyo e información 7 Cómo hacer que sus citas con el médico sean más productivas 8 Seguimiento de citas 9 Calendario de ejemplo 10 Mi calendario 12 Notas sobre mi consulta médica 36 Información de seguridad importante Mis números de teléfono 38–39 Contratapa Mi rutina con Acthar Anote sus indicaciones de administración de dosis debajo y comuníquese su médico o enfermero si tiene preguntas sobre Acthar. Revisar la sección Cómo armar su equipo de Acthar en las páginas 5 y 6 de la Guía de tratamiento de este Kit inicial de Acthar puede ayudarle a planificar su tratamiento con Acthar. Los cronogramas pueden cambiar y pueden surgir situaciones de forma inesperada. Es buena idea pensar por adelantado acerca de cómo continuaría con sus inyecciones si cambiara su rutina semanal. Mis inyecciones se administran (marque una opción): ❑ Por vía subcutánea (debajo de la piel). ❑ Por vía intramuscular (en el músculo). Cant. de unidades de Acthar que uso: Días de la semana que uso Acthar: Hora del día/rutina existente a la cual vincularlo: Mi recipiente de suministros debe incluir: ❑ Jeringa(s)/agujas ❑ Toallitas con alcohol ❑ Recipiente para objetos filosos ❑ Guía para inyecciones de Acthar ❑ Venda adhesiva/Gaza (de ser necesarias) Recordatorios que utilizaré para recordar que debo tomar Acthar: Recordatorios que utilizaré para resurtir Acthar: Tómese un tiempo ahora mismo para anotar en su calendario su fecha de inicio del tratamiento con Acthar, los días de administración de sus inyecciones, su próxima cita con el médico, cuándo debe pedir resurtidos y cualquier evento (como vacaciones, feriados, eventos especiales, etc.) que necesitaría tener en cuenta al momento de la planificación durante su tratamiento. Controlar su afección y su salud puede requerir tiempo y energía. Trate de encontrar tiempo para premiarse por haberse organizado y haber seguido la recomendación de su médico para el tratamiento. Disfrute de algo significativo como una manera de reconocer y estimular lo bien que sigue su rutina. 4 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. Cómo armar su equipo de Acthar Obtener apoyo para lidiar con una afección de salud y controlarla es una parte importante de la atención médica. Es importante identificar quién puede proporcionar apoyo, qué tipo de apoyo puede proporcionar y cuándo puede ayudar. Cuanto más específico pueda ser con sus solicitudes, más fácil será para alguien ayudarle. Los pasos que figuran a continuación le ayudarán a planificar cómo pedir apoyo. Ejemplos de apoyo: Qué Primero, marque los tipos de apoyo que le gustaría tener durante el tratamiento. También puede escribir por su cuenta: ❑ Alguien que me escuche cuando necesite hablar ❑ Alguien que me ayude a cocinar una nueva receta ❑ Alguien que me acompañe a un grupo de apoyo para la enfermedad renal Aprende acerca de inyecciones conmigo Me lleva a mis citas con el nefrólogo Prueba una nueva receta saludable conmigo ❑ ❑ Ejemplos de fuentes de apoyo: ❑ Quién Luego, escriba los nombres de las personas a las que puede pedir ayuda y una cada persona con un tipo de apoyo que necesite. Tipo de apoyo Nombre Número de teléfono Centro para personas de tercera edad/Asociación Cristiana de Jóvenes (Young Men’s Christian Association, YMCA) Agencia del área para adultos mayores Alguien para aprender sobre conmigo Organizaciones civiles Qué y dónde Por último, imaginar el momento y el lugar específicos en los que planifica hablar con una persona acerca de apoyo puede ayudarlo a sentirse más cómodo. Elija un momento en el que planifica hablar con esta persona acerca del apoyo. Utilice las líneas en blanco para escribir sus propias fechas y horas. ✔ Reunirme para almorzar el ✔ Cuando cenemos el ✔ Llamar después del trabajo el ✔ Iglesia Contacto en caso de emergencia Alguien que me escuche ✔ Familiares/amigos (p. ej., cónyuge, hijos, hermanos, vecinos) Grupos de apoyo para la enfermedad renal Personal y otros pacientes de la agencia de nefrología Enfermero tutor de ActharPACT Si se siente incómodo pidiendo ayuda, piense en cómo se sentiría si alguien que le importa intentara hacerle frente y controlar una afección. Probablemente querría ayudar a esa persona. Es posible que otras personas sientan lo mismo con respecto a ayudarle. Cómo armar su equipo de Acthar, continuación Además de los servicios con los que usted cuenta actualmente, el fabricante de Acthar ha desarrollado un servicio personalizado de apoyo de enfermeros para proporcionarle orientación durante su tratamiento, sin costo. ActharPACT (Equipo de capacitación del paciente y Acthar) 1-888-419-8482 • www.actharPACT.com Como parte del programa, puede elegir programar llamadas regulares con un enfermero registrado que esté capacitado para responder preguntas sobre el control de la proteinuria y sobre el tratamiento con Acthar. Si lo elige, su enfermero puede enviarle correos electrónicos y/o mensajes de texto personalizados o dirigirle a un sitio web interactivo diseñado específicamente para personas que usan Acthar. Este es un servicio sin costo para usted, y puede cancelarlo en cualquier momento. ¿Qué puede hacer el enfermero tutor por mí? Un enfermero tutor puede proporcionar: información sobre la enfermedad renal, la proteinuria y el tratamiento con Acthar apoyo con el armado de rutinas para organizarse bien ayuda para enfrentar el tratamiento información sobre cuestiones de reintegros apoyo con otros aspectos del control del tratamiento Las preguntas específicas acerca de sus síntomas o su atención deben dirigirse a su proveedor de atención médica individual. Por ejemplo, su enfermero tutor puede informarle sobre efectos secundarios generales, pero el consultorio de su médico ofrecerá sugerencias específicas sobre tratamiento para cualquier efecto secundario que usted pueda tener, porque allí conocen sus antecedentes médicos y su situación individual. Este es un servicio sin costo para usted, y puede cancelarlo en cualquier momento. Puede registrarse de las siguientes maneras: Enviar por correo de la tarjeta adjunta a su Kit inicial Visitar el sitio web: www.actharPACT.com Llamar en forma gratuita al: 1-888-419-8482 6 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. Otros servicios para obtener apoyo e información Síndrome nefrótico en adultos, NKUDIC www.kidney.niddk.nih.gov/kudiseases/pubs/nephrotic/ Síndrome nefrótico, PubMed Health www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001520/ Causas del síndrome nefrótico, Mayo Clinic www.mayoclinic.com/health/nephrotic-syndrome/DS01047/DSECTION=causes Fundación Internacional NEPHCURE www.nephcure.org Fundación Nacional del Riñón www.kidney.org Este Diario de tratamiento puede identificar organizaciones de terceros y brindar enlaces a sitios web de terceros u otra información de terceros (“Contenidos de terceros”). Este contenido de terceros tiene fines informativos únicamente; el fabricante de Acthar no avala ni controla dicho contenido, y este no tiene como fin reemplazar el asesoramientio médico de un profesional. El fabricante de Acthar no se responsabiliza por el Contenido de terceros ni ofrece ninguna declaración de ninguna índole sobre este contenido. Cómo hacer que sus citas con el médico sean más productivas Prepararse para sus citas de antemano puede ayudar a hacerlas más productivas. También facilitará la comunicación con su médico y le ayudará a comprender mejor cómo atender su afección. A continuación, presentamos algunas sugerencias para ayudarle a prepararse mejor. ✔ LEA acerca de su afección y sus opciones de tratamiento. ✔ REGISTRE sus medicamentos, sus dosis de Acthar y cualquier efecto secundario que experimente en un registro o en este Diario de tratamiento para llevarlo a su cita. ✔ PIDA a un familiar o a un amigo que le acompañe para ayudarle a recordar lo que dice su médico y asegurarse de que se aborden las preguntas importantes. ✔ ESCRIBA cualquier pregunta o inquietud de la que desee hablar con su médico. Es posible que tenga muchas preguntas sobre Acthar, particularmente cuando comienza su tratamiento. Es importante tener una conversación abierta y honesta con su equipo de atención médica durante todo el trayecto de su tratamiento con Acthar. La mayoría de las personas consideran útil preparar preguntas y llevarlas al consultorio del médico, especialmente si están apurados o se sienten abrumados en las citas. A continuación, presentamos una lista de preguntas sugeridas para que lleve a su próxima cita. ¿Existe un nombre específico para mi afección que causa proteinuria? ❑ Nefropatía membranosa (NM) ❑ Nefritis lúpica (NL) ❑ Enfermedad con cambios mínimos (ECM) ❑ Nefropatía por inmunoglobulina A (IgA nephropathy, IgAN) lomeruloesclerosis focal ❑G y segmentaria (GEFS) ❑ Glomerulonefritis membranoproliferativa (GNMP) ¿Cómo y cuándo debo usar mi prescripción de Acthar? ¿Habrá alguna prueba durante mi tratamiento con Acthar? ¿Con qué frecuencia? ¿Durante cuánto tiempo tendré que usar Acthar? ¿Cómo sabré que Acthar funciona? ¿Puedo hacer algún cambio en mi dieta o régimen de ejercicios que ayude a sentirme mejor? Agregue su pregunta. ¿Qué debo hacer si omito una inyección? 8 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. Seguimiento de citas Durante su tratamiento, su médico monitoreará cómo funcionan sus riñones y sus tratamientos. Usted también puede monitorear sus cambios de salud al realizar anotaciones de su cita. Utilice el espacio a continuación para escribir cómo está y qué le dice el médico. Fecha de la cita Notas La atención médica es individualizada; por lo tanto, las pruebas programadas se basan en su propia situación médica y en lo que recomienda su proveedor de atención médica. A continuación, le presentamos un calendario de ejemplo. Mes: Octubre Domingo 4 Lunes 5 Martes 6 Miércoles 7 Capacitación de HITS 9:00 am 11 12 13 14 Inyección (brazo izquierdo) 18 19 20 Viaje de trabajo fuera de la ciudad 25 26 21 Viaje de trabajo fuera de la ciudad 27 Inyección Inyección (muslo izquierdo) 28 Inyección Inyección (brazo izquierdo) Síntoma Hinchazón en las piernas Fecha de inicio Fecha de finalización tengo 5 de octubre Aún el síntoma Comentarios Instrucciones de mi médico Empeora los días que trabajo Preguntar al médico acerca del uso de Acthar a una hora diferente del día en el Notas: próximo viaje de negocios. Pedir al médico que ayude a aliviar la hinchazón en las piernas. Hablar con el enfermero de ActharPACT acerca de sugerencias para viajar con Acthar. 10 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. s Jueves 1 Viernes Sábado 2 3 9 10 Cita con el médico nef. 10:00 am 8 Inyección (brazo derecho) 15 16 17 ActharPACT 11:30 am 22 Inyección (muslo derecho) 23 24 Inyección (brazo derecho) 29 30 ActharPACT 11:30 am Llamar a la farmacia para pedir resurtido de Acthar 31 Inyección (muslo derecho) Sugerencias para armar una rutina: Escriba cuándo y dónde planifica usar Acthar Programe sus inyecciones/configure una alarma Vincule Acthar con parte de un plan o una rutina existentes Utilice claves visuales que se lo recuerden Tenga con usted un compañero o amigo que le brinde apoyo moral Cuando comienza el tratamiento con Acthar, es posible que le lleve más tiempo seguir los pasos para la inyección; por lo tanto, tómese al menos 15 minutos. Pero una vez que se acostumbre a preparar y administrar las inyecciones, debería llevarle menos tiempo. Lunes Martes Miércoles Mes: Domingo Síntoma Fecha de inicio Fecha de finalización Comentarios Instrucciones de mi médico Notas: 12 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. s Jueves Viernes Sábado Sugerencia: Comuníquese con todos sus médicos para hacerles saber que ha iniciado el tratamiento con Acthar. Este es un gran momento para revisar sus listas de medicamentos y todas las vitaminas, hierbas medicinales y suplementos. Mi médico que me recetó Acthar es: Próxima cita: Mi médico de atención primaria es: Próxima cita: Mi especialista es: Próxima cita: Lunes Martes Miércoles Mes: Domingo Síntoma Fecha de inicio Fecha de finalización Comentarios Instrucciones de mi médico Notas: 14 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. s Jueves Viernes Sábado Sugerencia: Es más fácil seguir su plan de tratamiento cuando considera los posibles beneficios de la terapia, pero además piensa en los posibles obstáculos y en cómo superarlos. Escriba algunos a continuación para mantenerse motivado durante el tratamiento y para que le ayuden a resolver desafíos si estos surgieran. Beneficios Ejemplo: La esperanza de sentirme mejor Inquietudes Ejemplo: Es difícil hacerse el tiempo Lunes Martes Miércoles Mes: Domingo Síntoma Fecha de inicio Fecha de finalización Comentarios Instrucciones de mi médico Notas: 16 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. s Jueves Viernes Sábado Sugerencias para armar una rutina: Escriba cuándo y dónde planifica usar Acthar Programe sus inyecciones/configure una alarma Vincule Acthar con parte de un plan o una rutina existentes Utilice claves visuales que se lo recuerden Tenga con usted un compañero o amigo que le brinde apoyo moral Cuando inicia el tratamiento con Acthar, es posible que le lleve más tiempo seguir los pasos, por lo cual, tómese 15 minutos por lo menos. Pero una vez que se acostumbre a preparar y administrar las inyecciones, debería llevarle menos tiempo. Lunes Martes Miércoles Mes: Domingo Síntoma Fecha de inicio Fecha de finalización Comentarios Instrucciones de mi médico Notas: 18 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. s Jueves Viernes Sugerencia: Para las personas con proteinuria, una dieta bien planificada puede reemplazar las proteínas perdidas y asegurarle que reciba la cantidad suficiente de calorías para satisfacer las necesidades energéticas de su organismo. Comer de acuerdo con las recomendaciones de su médico o dietista puede ayudar a manejar algunos de sus síntomas y su afección. Solo su médico o dietista puede aconsejarle con respecto a qué alimentos comer más y cuáles evitar. Sábado Lunes Martes Miércoles Mes: Domingo Síntoma Fecha de inicio Fecha de finalización Comentarios Instrucciones de mi médico Notas: 20 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. s Jueves Viernes Sábado Sugerencia: Si alguna vez comienza a sentirse abrumado, ansioso o estresado: Cierre los ojos e inspire profunda y lentamente, mantenga la respiración durante 5 segundos y luego exhale lentamente Repita 4 veces más Cuando se sienta más relajado, retome lo que estaba haciendo. O si tiene un poco de tiempo libre, realice alguna actividad que disfrute que le ayude a despejar la mente Algunas actividades que puedo hacer para despejar la mente*: ✔ ✔ ✔ ✔ *Actividades simples como escuchar música o salir a caminar pueden ser de mucha ayuda. Lunes Martes Miércoles Mes: Domingo Síntoma Fecha de inicio Fecha de finalización Comentarios Instrucciones de mi médico Notas: 22 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. s Jueves Viernes Sábado Sugerencia: Recuerde que cada dosis de Acthar es un paso importante de su tratamiento y le ayuda a acercarse a su objetivo de tratamiento Recuerde que usted elije seguir la recomendación de su médico de usar este medicamento para ayudarle a disminuir los niveles de proteínas en orina Es posible que le lleve algo de tiempo antes de notar cambios en cómo se siente o en sus niveles de proteinuria. Eso no significa que Acthar no esté funcionando. Incluso si se siente mejor, es importante que use Acthar del modo en que le fue recetado. No deje de usarlo, a menos que consulte a su médico. Interrumpir el uso en forma anticipada puede hacer que regresen sus síntomas, y es posible que usted no obtenga todos los beneficios del tratamiento. Lunes Martes Miércoles Mes: Domingo Síntoma Fecha de inicio Fecha de finalización Comentarios Instrucciones de mi médico Notas: 24 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. s Jueves Viernes Sábado Sugerencia: Algunas personas se sienten cómodas analizando su salud, mientras que otros consideran que es un tema privado. Es importante encontrar un equilibrio que le sea cómodo e informar a las personas acerca de su afección solo si está listo y cuando lo esté. Si tiene alguna inquietud acerca de cómo manejar situaciones sociales, escríbalas en los espacios en blanco a continuación. Analícelas con su enfermero tutor de ActharPACT, su médico o algún miembro de su familia o amigo que lo respalde. Lunes Martes Miércoles Mes: Domingo Síntoma Fecha de inicio Fecha de finalización Comentarios Instrucciones de mi médico Notas: 26 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. s Jueves Viernes Sábado Sugerencia: Recuerde que la mayoría de las personas que están lidiando con inquietudes de salud significativas tienen altibajos. Puede ser una experiencia muy estresante y emotiva. Cuando se encuentre en un momento difícil o tenga problemas, el hecho de recordar que posiblemente se trate de una situación pasajera puede ayudarle. También puede respaldarse en su equipo de apoyo o buscar apoyo adicional. Su equipo médico, organizaciones como The National Kidney Foundation y NEPHCURE, o su hospital local pueden ayudarle a conectarse con otros pacientes, un grupo de apoyo o recursos adicionales. Lunes Martes Miércoles Mes: Domingo Síntoma Fecha de inicio Fecha de finalización Comentarios Instrucciones de mi médico Notas: 28 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. s Jueves Viernes Sábado Sugerencia: ¿Está planificando un viaje de trabajo o unas vacaciones? Algunas cosas que puede hacer para planificar: Continuar con su cronograma regular de inyecciones Planificar cuántas dosis necesitará durante el viaje. Llevar una dosis adicional en caso de que haya cambios en el itinerario Llevar una lista de sus medicamentos actualizados, médicos y números de contacto en caso de emergencia Recordar que Acthar debe estar refrigerado en todo momento; a una temperatura de 36°F a 46°F (de 2°C a 8°C ) Asegurarse de guardar todos los suministros juntos en su equipaje de mano para asegurarse de tener siempre sus medicamentos con usted Verificar con la Administración de Seguridad en el Transporte (Transportation Security Administration, TSA) antes de volar para asegurarse de que está llevando Acthar en el avión conforme a las pautas de la TSA. Visite el sitio web de la TSA en www.tsa.gov o llame a TSA Cares al 1-855-787-2227. Lunes Martes Miércoles Mes: Domingo Síntoma Fecha de inicio Fecha de finalización Comentarios Instrucciones de mi médico Notas: 30 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. s Jueves Viernes Sábado Sugerencia: Puede ayudar darse unas pequeñas vacaciones mentales y recordarse que tiene otros intereses y cosas de las que disfruta, especialmente si su salud le ha estado consumiendo mucha energía. Las actividades pueden incluir: Ir a un parque o centro comercial locales Ir a ver una obra de teatro o un musical Ir a la biblioteca Llamar por teléfono semanalmente a un amigo para contarle cómo está Lunes Martes Miércoles Mes: Domingo Síntoma Fecha de inicio Fecha de finalización Comentarios Instrucciones de mi médico Notas: 32 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. s Jueves Viernes Sábado Sugerencia: Cuando se lidia con una afección, es posible que tenga que hacer algunos ajustes en su estilo de vida y redefinir lo que significa una “vida normal”. Es fácil concentrarse en las desventajas de los problemas de salud, porque pueden ser muy evidentes. Aunque puede ser más desafiante encontrar los aspectos positivos de su experiencia, muchas personas pueden destacar algo positivo de un problema médico. Los aspectos positivos de su experiencia pueden ser: Hacerse más tiempo para ocuparse de usted mismo y de su salud Disfrutar nuevos pasatiempos o libros Pasar más tiempo con su familia y amigos Una oportunidad de reevaluar sus prioridades y lo que es realmente importante para usted Lunes Martes Miércoles Mes: Domingo Síntoma Fecha de inicio Fecha de finalización Comentarios Instrucciones de mi médico Notas: 34 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. s Jueves Viernes Sábado Sugerencia: Manténgase organizado. Muchas personas consideran que es útil mantener toda la información médica en un solo lugar, como en una carpeta común o una carpeta de estilo acordeón. De esta manera, habrá secciones independientes para los papeles del seguro, las facturas, los recibos relacionados con gastos médicos, etc. Colocar la información en un mismo lugar puede disminuir un poco el estrés de la atención médica. Notas sobre mi consulta médica 36 Consulte la Información de seguridad importante en las páginas 38 a 39, y la Información de prescripción completa adjunta. Notas sobre mi consulta médica Información de seguridad importante Acthar se inyecta debajo de la piel o en el músculo. ¿Quiénes NO deben tomar Acthar? No debe tomar Acthar bajo las siguientes circunstancias: tiene una afección de la piel llamada esclerodermia tiene presión arterial alta tiene pérdida de densidad ósea u osteoporosis tiene alergias a proteínas derivadas del cerdo t iene cualquier infección, incluidas las micóticas, bacterianas o víricas le dieron una vacuna recientemente o está por recibir una vacuna t iene problemas oculares, como el herpes ocular simple t iene presuntas infecciones congénitas (en niños menores de 2 años de edad) tuvo una cirugía reciente t iene una afeccion en la que las glandulas suprarrenales producen demasiada cantidad de determinadas hormonas (como con el síndrome de Cushing) o no producen las suficientes (insuficiencia suprarrenal) tiene úlceras estomacales o antecedentes de úlceras tiene problemas cardíacos Informe a su médico si tiene cualquiera de estas afecciones o cualquier otro problema de salud. Además, informe a su médico qué medicamentos está tomando. No olvide mencionar medicamentos de venta sin receta, vitaminas y suplementos a base de hierbas. ¿Cuál es la información más importante que debo conocer sobre Acthar? Nunca inyecte Acthar directamente en una vena, siempre tome Acthar según se lo haya recetado el médico No interrumpa nunca el tratamiento de forma repentina a menos que el médico le diga que lo haga Trate de no omitir ninguna cita programada con el medico, ya que es importante para el medico controlarlo mientras toma Acthar Acthar puede ocasionar efectos secundarios similares a los de los tratamientos con esteroides. Mientras tome Acthar, informe a su médico de inmediato si experimenta alguno de los síntomas enumerados aquí: Aumento del riesgo de infecciones. Puede tener más probabilidades de contraer infecciones nuevas. Además, las infecciones previas pueden activarse. Antes y durante el tratamiento, informe al médico si observa cualquier signo de infección. Comuníquese con su médico ante la primera señal de infección o fiebre. Los signos de una infección son fiebre, tos, vómito o diarrea. Otros signos pueden ser gripe o cualquier corte o herida abiertos Cambios en la glándula suprarrenal. Cuando toma Acthar a largo plazo, la glandula suprarrenal puede producir demasiada cantidad de una hormona llamada cortisol, que puede ocasionar sintomas del síndrome de Cushing, como grasa en la parte superior del cuerpo, rostro redondo “de luna,” hematomas que se forman con facilidad o debilidad muscular A veces, cuando deja de tomar Acthar a largo plazo, el cuerpo puede no producir suficiente cortisol por sí mismo. Esto se conoce como “insuficiencia suprarrenal.” El médico puede recetar un medicamento esteroide para protegerlo hasta que la glándula suprarrenal se recupere. Aumento en la presión arterial, las sales del cuerpo y los niveles de líquido. Su médico puede controlarle la presión arterial mientras se lo está tratando con Acthar. El médico puede recomendar que realice algunos cambios a su dieta, como consumir menos sal y tomar determinados suplementos Respuesta impredecible a las vacunas. Hable con el médico acerca de qué vacunas es seguro usar cunado esté tomando Acthar Enmascaramiento de otras afecciones. Acthar puede ocultar los síntomas de otras enfermedades. Esto puede hacer que sea más difícil para su médico realizar un diagnóstico si está sucediendo algo más 38 Consulte la Información de prescripción completa adjunta. Problemas estomacales o intestinales. Acthar puede ponerlo en un riesgo mayor de sangrado en el estómago o de presentar úlceras en el estómago. Informe a su médico si tiene dolores de estómago, vómitos con sangre, heces negras o con sangre, cansancio excesivo, aumento de la sed, dificultad para respirar o aumento de la frecuencia cardíaca Cambios en el estado de ánimo o la conducta. Tomar Acthar puede hacerlo sentir irritado o deprimido. También puede tener cambios de humor o problemas para dormir Empeoramiento de otras afecciones médicas. Si tiene otras afecciones, como diabetes o debilidad muscular, puede notar que empeoran Problemas oculares. Es posible que pueda desarrollar determinadas afecciones oculares, como cataratas, glaucoma o daño en el nervio óptico Reacciones alérgicas. El cuerpo puede desarrollar anticuerpos o volverse sensible cuando Acthar se utiliza a largo plazo. Los signos de reacciones alérgicas en niños son: – erupción de la piel – hinchazon del rostro, la lengua, los labios o la garganta – dificultad para respirar Problemas con el crecimiento y el desarrollo físico. El uso de Acthar a largo plazo puede afectar el crecimiento y el desarrollo físico en los niños. Esto puede revertirse cuando Acthar ya no es necesario Pérdida de la densidad ósea. Acthar puede ocasionar osteoporosis a cualquier edad Daño posible al bebé en gestación. Informe a su médico si está embarazada o planea quedar embarazada ¿Cuáles son los efectos secundarios más comunes de Acthar? Los efectos secundarios más comunes de Acthar son similares a los de los esteroides. Incluyen: retención de líquidos cambios en el nivel de azúcar en sangre cambios en el comportamiento o el estado de ánimo cambios en el apetito y el peso Los efectos secundarios específicos en niños menores de 2 años incluyen: aumento en la presión arterial aumento del riesgo de infecciones síntomas del síndrome de Cushing aumento en la presión arterial hipertrofia cardíaca (engrosamiento del músculo del corazón) irritabilidad aumento de peso Los efectos secundarios mencionados anteriormente también pueden observarse en adultos y en niños mayores de 2 años de edad. Estos no son todos los efectos secundarios posibles de Acthar. Informe a su médico sobre cualquier efecto secundario que le moleste o que no desaparece. Llame a su médico o farmacéutico para obtener consejos médicos sobre los efectos secundarios. Puede informar los efectos secundarios a la FDA. Llame al 1-800-FDA-1088 o visite www.fda.gov/medwatch. También puede informar los efectos secundarios llamando al 1-800-778-7898. Consulte la Información de prescripción completa adjunta. Servicios El fabricante de Acthar le ofrece diferentes servicios de apoyo, que se enumeran a continuación, sin costo. Mis números de teléfono Nefrólogo (médico de los riñones) Nombre: ActharPACT (Equipo de capacitación del paciente y Acthar) 1-888-419-8482 • www.actharPACT.com Ofrece un enfermero registrado capacitado para brindarle apoyo al comenzar a usar Acthar y, luego, durante todo su tratamiento. Este programa además le brinda acceso a un sitio web interactivo para personas que usan Acthar y le permite programar comunicaciones personalizadas con consejos útiles. A.S.A.P. (Programa de apoyo y acceso de Acthar) 1-888-435-2284 • www.acthar.com Trabaja con usted para obtener la cobertura de seguro y el apoyo financiero que necesita para Acthar. Acthar HITS (Servicios de capacitación para administrar la inyección en el hogar) 1-888-435-2284 • www.acthar.com Le ayuda a coordinar para que un enfermero vaya a su hogar a mostrarle a usted o a su cuidador cómo administrarse la primera inyección. Sitio web de Acthar www.actharexcessprotein.com Presenta información completa sobre Acthar, incluida la información importante de seguridad y la información sobre la administración de Acthar. Teléfono: Médico de atención primaria Nombre: Teléfono: Enfermero Nombre: Teléfono: Farmacia especializada Nombre: Teléfono: Enfermero de Acthar HITS Nombre: Teléfono: Enfermero tutor por teléfono de ActharPACT Nombre: Phone: 1-888-419-8482 Otro Nombre: Teléfono: Otro Nombre: Teléfono: El gel H.P. Acthar® y Questcor® son marcas comerciales registradas de Questcor Pharmaceuticals, Inc., una compañía Mallinckrodt. © 2015 Mallinckrodt. PM-01-03-1405a 2/15 Impreso en EE. UU.