Download el programa path b ayuda a los pacientes con hepatitis b crónica a

EL PROGRAMA PATH B AYUDA A LOS PACIENTES CON
HEPATITIS B CRÓNICA A CONOCER Y CONVIVIR MEJOR CON
SU ENFERMEDAD
Esta guía interactiva ha sido desarrollada por asociaciones de pacientes y
expertos en hepatitis de diferentes países
A pesar de ser una de las infecciones más frecuentes (cada año se infectan
entre 10 y 30 millones de personas en todo el mundo1), la hepatitis B sigue
siendo una enfermedad desconocida
La versión en español del programa PATH B (Pacientes y Profesionales Sanitarios
juntos contra la Hepatitis B) es una guía interactiva, disponible en varios idiomas,
dirigida a facilitar el conocimiento de la hepatitis B crónica, sus consecuencias y su
tratamiento a enfermos y sus familiares de todo el mundo.
“PATH B es una hoja de ruta para el paciente con hepatitis B crónica que le va a guiar
en todas las fases de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta el tratamiento”, explica
Josefina Cristofol, secretaria de la ASSCAT (Associació Catalana de Malalts
d’Hepatitis), que ha participado en la elaboración del programa. Cristófol destaca que la
hepatitis B es una enfermedad muy compleja, “no sólo para los pacientes o sus
familiares, sino también para muchos médicos de atención primaria, que pueden
encontrar útil igualmente esta guía”.
El objetivo fundamental del programa PATH B es dotar de información sobre la hepatitis
B crónica a las personas diagnosticadas con esta enfermedad causada por el virus de
la hepatitis B. “Al paciente con hepatitis B le asaltan muchas dudas constantemente,
sobre todo porque es una enfermedad asintomática y porque se trata de una enfermad
crónica que posiblemente va a requerir tratamiento a largo plazo durante el cual hay
que tomar decisiones difíciles y ser muy consciente de sus implicaciones”, explica la
secretaria de la ASSCAT. “Con PATH B le proporcionamos toda la información útil en
un único recurso para enfrentarse a los distintos aspectos de la enfermedad”.
El programa PATH B es una iniciativa promovida por Bristol-Myers Squibb, que ha
contado con el apoyo y la colaboración de la Asociación Europea de Pacientes con
Enfermedades del Hígado (European Liver Patients Association, ELPA) y la Alianza
Mundial de la Hepatitis (WHA). Su elaboración ha corrido a cargo de un comité
independiente integrado por asociaciones de pacientes, afectados por hepatitis B
crónica y hepatólogos expertos de Francia, Alemania, Grecia, Italia, España y Reino
Unido.
Esta guía interactiva se ha diseñado para guiar al paciente en las diferentes etapas de
la hepatitis B crónica y proporcionarle información sobre las diferentes opciones de
tratamiento. El programa se divide en seis apartados con información sobre aspectos
clave como:
Ayudar a entender los análisis
El momento de recibir el diagnóstico
Después del diagnóstico
Iniciar el tratamiento
Mi tratamiento a largo plazo
Una de sus principales novedades es el Diario del paciente, una herramienta que
permite a los afectados registrar los resultados de sus análisis de sangre y obtener
información gráfica de la progresión de su carga viral y niveles de ALT (alanina
aminotransferasa) para, de esta forma, poder hacer ellos mismos un seguimiento de la
evolución de la enfermedad.
Josefina Cristófol destaca la importancia de esta herramienta para mejorar la
adherencia al tratamiento de los enfermos con hepatitis B crónica. Para la secretaria de
la ASSCAT, el Diario del paciente es un instrumento muy efectivo para entender mejor
los resultados del tratamiento de la hepatitis B, ya que es una enfermedad crónica, que
requiere un tratamiento a largo plazo y hay que concienciar al paciente de los
problemas que supone no tomar correctamente la medicación .
Una infección infradiagnosticada e infratratada
La hepatitis B es una de las enfermedades infecciosas más frecuentes1. Sin embargo, a
pesar de afectar a entre 350 y 400 millones de personas en el mundo1,3, sigue siendo
una enfermedad a menudo infradiagnosticada e infratratada. Se estima que menos del
4% de los pacientes diagnosticados con hepatitis B crónica recibe tratamiento4.
Hepatitis B en España
En España, el programa de vacunación de la hepatitis B se implementó en todo el país
a partir de 20025,. No obstante, los expertos advierten de que en los ya infectados la
vacunación no evita que la enfermedad se haga crónica, situación que se produce en el
1-5% de los casos en adultos con el sistema inmune debilitado6. Teniendo en cuenta
que en todo el mundo unos 2.000 millones de personas han sido infectadas, se calcula
que, de ellos, más de 350 millones ya han cronificado la enfermedad6.
Asociaciones participantes en el PATH B
European Liver Patients Association (ELPA)
World Hepatitis Alliance (Alliance)
British Liver Trust
Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT)
Chinese Healthy Living Centre
Associazione EpaC onlus
SOS Hépatites
www.elpa-info.org
www.worldhepatitisalliance.org
www.britishlivertrust.org.uk
www.asscat.org
www.cnhlc.org.uk
www.epac.it
www.soshepatites.org
Sobre Bristol-Myers Squibb
Bristol-Myers Squibb es una compañía biofarmacéutica global comprometida en
descubrir, desarrollar y distribuir fármacos innovadores que ayuden a los pacientes a
superar enfermedades graves. Más información en www.bms.es
Referencias:
1
Hepatitis B Foundation. Statistics. Available at http://www.hepb.org/hepb/statistics.htm. Accessed on 4
March 2011
2
Hepatitis Australia. Hepatitis B Virus: A Summary,
www.hepedu.org.au/factsheets/pdf/HepB_VirusSummary.pdf, Accessed 1 July 2011
3
World Health Organization. Hepatitis B Fact Sheet. Available at
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs204/en/index.html. Accessed 1 July 2011
4
Hepatitis B. Revealing a silent killer. Report from the Hep B Eu Parlament workshop. 25 April 2006. Available at:
http://www.ilcuk.org.uk/files/pdf_pdf_21.pdf
5
Shepard CW et al., Epidemiol Rev 2006; 28:112-125
6
Carneiro de Moura M et al. Enferm Infecc Microbiol Clin 2008;26 Supl 7:11-18.