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Los seis elementos esenciales para la transición
de los cuidados médicos del paciente 2.0
Integrar a jóvenes adultos en la atención médica de adultos
Para ser utilizado por médicos en medicina interna, medicina familiar y
en la combinación de medicina interna y pediatría
Índice
Preámbulo
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0: cuadro comparativo
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0: Integrar a jóvenes adultos en la
atención médica de adultos
Introducción a cada uno de los seis elementos esenciales
Ejemplos de los elementos esenciales
1) Política de transición y atención médica para jóvenes adultos
 Ejemplo de la política de transición y atención médica del joven adulto
2) Seguimiento y supervisión del joven adulto
 Ejemplo del diagrama de flujo individual de la transición
 Ejemplo del registro de la transición
3) Nivel de preparación para la transición/Orientación para integrarse al consultorio de adultos
 Ejemplo de bienvenida y orientación para nuevos jóvenes adultos
4) Planificación de la transición/Integración del joven adulto al consultorio de adultos
 Ejemplo del plan de atención médica
 Ejemplo del resumen médico y del plan para emergencias
 Ejemplo de la ficha descriptiva sobre afección
5) Transferencia de la atención médica/Primera cita médica
 Ejemplo de la evaluación sobre cuidado propio para jóvenes adultos
6) Finalización de la transferencia/Continuación de la atención médica
 Ejemplo del cuestionario sobre la transición de la atención médica para jóvenes adultos
Métodos de medición
 Evaluación basal de las actividades de transición de la atención médica
 Instrumento de medición del proceso de transición de la atención médica
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Prepared by the Got Transition/Center for Health Care Transition Improvement project team, Margaret McManus, Patience White, and Megan Prior, with assistance from our
cabinet executive team, Jeanne McAllister, Carl Cooley, Eileen Forlenza, Laura Pickler, Mallory Cyr, NienkeDosa, Teresa Nguyen, Tawara Goode, and Wendy Jones, and our
federal Maternal and Child Health Bureau project officer, Marie Mann. Special thanks to Corinne Dreskin and Daniel Beck of The National Alliance to Advance Adolescent Health.
This work is funded through a cooperative agreement from the Maternal and Child Health Bureau, Health Resources and Services Administration (U39MC25729) ■
Preámbulo
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
Got Transition tiene el agrado de presentar este paquete actualizado sobre los Seis Elementos Esenciales de la Transición de los Cuidados
Médicos del Paciente, para ser utilizado por médicos pediatras, de medicina familiar y en la combinación de medicina interna y pediatría, a fin
de ayudar a todos los jóvenes adultos en proceso de transición de la atención médica pediátrica a la atención médica dirigida al adulto. De
acuerdo con el Informe Clínico sobre la Transición de la Atención Médica de AAP/AAFP/ACP1, la transición consiste en planificar junto con el
joven adulto, para promover el desarrollo de habilidades para el cuidado propio y su participación activa en la toma de decisiones. Consiste
también en efectuar una transferencia sin dificultades a la atención médica de adultos con información médica actualizada.
Reconocer y responder a la diversidad que existe entre los jóvenes adultos y sus familias es un factor esencial en el proceso de transición. Esta
diversidad incluye, entre otros aspectos, diferencias de cultura, raza, etnicidad, idiomas hablados, aptitudes intelectuales, género, orientación
sexual y edad. Dado que la implementación de los Seis Elementos Esenciales depende, en gran medida, de la comunicación entre el paciente y
el médico, los planes de salud y los consultorios médicos deben usar comunicaciones escritas y orales adecuadas, tales como servicios de
interpretación y traducción y ofrecer conocimientos básicos en materia de salud, según sea necesario.2 Además, es importante contar con la
participación de los jóvenes y padres/guardianes de distintas procedencias culturales en la elaboración y evaluación de un proceso de mejoría en
la calidad de esta transición.3
Los Seis Elementos Esenciales de la Transición de los Cuidados Médicos del Paciente 2.0 describen los componentes básicos del apoyo a la
transición de la atención médica. Los ejemplos de instrumentos presentados en este paquete ofrecen métodos comprobados para integrar a los
jóvenes adultos en el sistema de atención médica para adultos. También disponemos de los paquetes asignados para: 1) la transición de jóvenes
a los médicos de adultos, y 2) la transición a un sistema de atención médica para adultos sin cambiar de médico.4 Desarrollada inicialmente en
2009, esta versión actualizada incorpora los resultados más recientes de las experiencias educativas de colaboración en materia de transición en
varios estados5, un análisis de las innovaciones en materia de transición en Estados Unidos y en el exterior, y evaluaciones de más de 50
profesionales pediatras y de atención médica de adultos, así como las experiencias de jóvenes y familias.
Para implementar los seis elementos esenciales, se recomienda un proyecto de control y mejora de calidad. El enfoque de ciclos, tal como:
“planificar-hacer-estudiar-actuar” (PDSA, por sus siglas en inglés) nos ofrece una forma útil de adoptar progresivamente los seis elementos
esenciales como un aspecto estándar del cuidado para los jóvenes y sus familias.6 El proceso comienza con la creación de un equipo de
colaboración pediátrico y de profesionales de salud para adultos, que comprenda médicos, enfermeras profesionales, asistentes médicos,
enfermeras, trabajadoras sociales, coordinadores de atención médica, ayudantes de médico, personal administrativo, personal de TIC y jóvenes,
adultos jóvenes y familias. También es crucial contar con la dirección del consultorio médico, plan o departamento académico. A menudo, los
consultorios deciden comenzar con un subgrupo de jóvenes a fin de poner a prueba los cambios en el sistema de servicios pediátricos y de
adultos necesarios para la transición. En la página web www.GotTransition.org y en este paquete de documentos se pueden encontrar ejemplos
de instrumentos que se pueden adaptar para utilizarse en la atención médica primaria o atención especializada.
Got Transition desarrolló dos métodos de medición, los cuales se describen a continuación, para evaluar en qué medida los Seis Elementos
Esenciales de los Cuidados Médicos del Paciente 2.0 se están incorporando en los procesos clínicos. Ambos se basan en el informe clínico de
AAP/AAFP/ACP sobre transición y los Seis Elementos Esenciales.
1.
Evaluación basal de las actividades de transición de la atención médica. Es un método de autoevaluación cualitativa que permite que
2.
los médicos, los consultorios médicos y las redes evalúen el nivel de apoyo a la transición de la atención médica, para los jóvenes que
se encuentran en el proceso de transición del pediatra al médico de adultos. Tiene el objetivo de ofrecer un panorama general del
avance realizado por el consultorio médico en la implementación de los seis elementos esenciales.
Instrumento de medición del proceso de transición de la atención médica. Es un método de puntaje objetivo con especificaciones
sobre requisitos que permite que un consultorio médico o red evalúe el progreso realizado en la implementación de los seis elementos
esenciales y, en última instancia, pueda diseminarlo entre los jóvenes de 18 a 26 años de edad. Se debe realizar al comienzo de una
iniciativa de mejoramiento de la transición – como un punto de referencia – y repetirse periódicamente para evaluar el progreso.
Este paquete contiene el Cuadro Comparativo de los Seis Elementos de los Cuidados Médicos del Paciente 2.0 y la versión de los Seis
Elementos Esenciales para los médicos que asisten a los jóvenes adultos a un nuevo médico de adultos, así como ejemplos de
instrumentos.
Got Transition acoge sus comentarios y opiniones sobre los Seis Elementos Esenciales de los Cuidados Médicos del Paciente 2.0
actualizado. Puede enviar sus comentarios a info@GotTransition.org. Le agradecemos mucho su interés en el éxito de la transición de
jóvenes y jóvenes adultos, de la atención médica pediátrica a la atención médica de adultos.
1
American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, and American College of Physicians. Transitions Clinical Report Authoring Group. Supporting the health care transition from adolescence to adulthood in the medical home. Pediatrics. 2011: 128; 182.
Para obtener mayor información visite: http://www.hhs.gov/ocr/civilrights/resources/specialtopics/lep/index.html and at: http://www.health.gov/communication/literacy/
Para obtener mayor información visite: www.thinkculturalhealth.hhs.gov
4
Para ingresar a los tres programas sobre transición, visite: www.GotTransition.org.
5
White, PH, McManus MA, McAlister JW, Cooley WC. A primary care quality improvement approach to health care transition. Pediatric Annals. 2012: 41; 5.
6
Taylor MJ, McNicholas C, Nicolay C, Darzi A, Bell D, Reed JE. Systematic review of the application of the plan-do-study-act method to improve quality in healthcare. BMJ Quality and Safety. 2013:0;1. 2
3
1 © Got Transition™/ Center for Health Care Transition Improvement, 01/2014 ■Got Transition™ is a program of The National Alliance to Advance Adolescent Health supported by U39MC25729 HRSA/MCHB■ www.GotTransition.org
Cuadro Comparativo
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
Los Seis Elementos Esenciales para la Transición de los Cuidados Médicos del Paciente 2.0 están destinados a ser utilizados por consultorios pediátricos, de
medicina familiar, de la combinación de medicina interna y pediatría y de medicina interna, para prestar asistencia a jóvenes y jóvenes adultos a medida que efectúan la
transición a la atención médica dirigida al adulto. Los seis elementos esenciales están de acuerdo con el Informe Clínico sobre Transición de AAP/AAFP/ACP. ■
Transición del joven al médico de adultos
(Médicos pediatras, de medicina familiar y de la
combinación de medicina interna y pediatría)
1. Política de transición
Transición a un sistema de atención médica
de adultos sin cambiar de médico
Integrar a jóvenes adultos en la
atención médica de adultos
(Médicos de medicina familiar y de la combinación
de medicina interna y pediatría)
(Médicos de medicina interna, medicina familiar y de
la combinación de pediatría y medicina interna)
1. Política de transición
1. Política de atención médica y transición para
• Elaborar una política/criterios sobre transición con aportes del joven y la fa- • Elaborar una política/criterios sobre transición con aportes del joven/joven
jóvenes adultos
milia que describa el enfoque del consultorio sobre la transición, que incluya
adulto y la familia que describa el enfoque del consultorio con respecto a la • Elaborar una política/criterios sobre transición con aportes del joven adulto
información sobre confidencialidad y consentimiento.
transición hacia un enfoque de atención médica de adultos a los 18 años de
que describa el enfoque del consultorio con respecto a la admisión del pa• Educar a todo el personal sobre el enfoque del consultorio con respecto a la
edad que incluya información sobre confidencialidad y consentimiento.
ciente y al trabajo en colaboración con nuevos pacientes jóvenes adultos y
transición, política/criterios, los Seis Elementos Esenciales, los diferentes • Educar a todo el personal sobre el enfoque del consultorio sobre transición,
que incluya información sobre confidencialidad y consentimiento.
política/criterios, los Seis Elementos Esenciales, y los diferentes roles del • Educar a todo el personal sobre el enfoque del consultorio sobre transición,
roles del joven, la familia y el equipo de pediatras y médicos de adultos en
el proceso de transición, teniendo en cuenta las preferencias culturales.
joven, la familia y el equipo de pediatras y médicos de adultos en el proceso
política/criterios, los Seis Elementos Esenciales y los diferentes roles del
• Publicar la política de transición y conversar/intercambiar puntos de vista
de transición, teniendo en cuenta las preferencias culturales.
joven adulto, la familia y el equipo de pediatras y médicos de adultos en el
con el joven y su familia, a partir de los 12 a 14 años de edad y revisarla • Publicar la política de transición y conversar/intercambiar puntos de vista
proceso de transición, teniendo en cuenta las preferencias culturales.
con el joven y su familia, a partir de los 12 a 14 años de edad, y revisarla • Publicar la política de transición y conversar/intercambiar puntos de vista
regularmente como parte de la atención médica continua.
regularmente como parte de la atención médica continua.
con el joven adulto en la primera visita y repasarla regularmente como parte
de la atención continua.
2. Seguimiento y supervisión de la transición
2. Seguimiento y supervisión de la transición
2. Seguimiento y supervisión del joven adulto
• Establecer criterios y procesos para seleccionar a jóvenes en transición e in- • Establecer criterios y procesos para seleccionar a jóvenes/jóvenes adultos • Establecer criterios y procesos para seleccionar a jóvenes adultos en transien transición e ingresar sus datos en un registro.
gresar sus datos en un registro.
ción de hasta 26 años de edad e ingresar sus datos en un registro.
• Utilizar un diagrama de flujo o un registro individual para observar el progreso • Utilizar un diagrama de flujo o un registro individual para observar el progreso • Utilizar un diagrama de flujo o un registro individual para observar el progreso
de los Seis Elementos Esenciales en la transición del joven/joven adulto.
de los Seis Elementos Esenciales en la transición del joven.
de los Seis Elementos Esenciales en la transición del joven adulto.
• Incorporar los Seis Elementos Esenciales en el proceso de atención médica, • Incorporar los Seis Elementos Esenciales en el proceso de atención médica, • Incorporar los Seis Elementos Esenciales en el proceso de atención médica,
utilizando, de ser posible, registros médicos electrónicos.
utilizando, de ser posible, registros médicos electrónicos.
utilizando, de ser posible, registros médicos electrónicos.
i
American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, American College of Physicians. Transitions Clinical Report Authoring Group.
Supporting the health care transition from adolescence to adulthood in the medical home. Pediatrics. 2011; 128:182.
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© Got Transition™/Center for Health Care Transition Improvement, 01/2014 ■ Got Transition™ es un programa del National Alliance to Advance Adolescent Health financiado por U39MC25729 HRSA/MCHB
■ www.GotTransition.org
2
Cuadro Comparativo (Viene de la página anterior)
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
Transición del joven al médico de adultos
(Médicos pediatras, de medicina familiar y de la combinación
de medicina interna y pediatría)
3. Nivel de preparación para la transición
Transición a un sistema de atención médica
de adultos sin cambiar de médico
(Médicos de medicina familiar y de la combinación
de medicina interna y pediatría)
3. Nivel de preparación para la transición
Integrar a jóvenes adultos en la atención médica de adultos
(Médicos de medicina interna, medicina familiar y de la combinación
de pediatría y medicina interna)
3. Nivel de preparación para la transición/Orientación
• Evaluar regularmente el nivel de preparación para la transición, a partir de • Evaluar regularmente el nivel de preparación para la transición, a partir de
para integrarse al consultorio de adultos
los 14 años de edad, para determinar e intercambiar opiniones con el joven
los 14 años de edad, para determinar y conversar con el joven y padres/ • Seleccionar y elaborar una lista de los médicos de adultos dentro de su esy padres/guardián sobre sus necesidades y metas con respecto al cuidado
guardián sobre sus necesidades y metas con respecto al cuidado propio.
pecialidad que estén interesados en atender a jóvenes adultos.
propio.
• Priorizar acciones y fijar metas, en forma conjunta, con jóvenes y padres/ • Establecer un proceso para recibir y orientar a los nuevos jóvenes adultos
• Priorizar acciones y fijar metas junto con los jóvenes y los padres/guardián
guardián y documentarlas regularmente en un plan de atención médica.
en el nuevo consultorio, e incluir una descripción de los servicios que se
y documentarlas regularmente en un plan de atención médica.
ofrecen.
• Suministrar material de información, que sea fácil de manejar para el joven
adulto, en línea o escrita, acerca del consultorio y, si es posible, ofrecer una
cita para conocerse.
4. Planificación de la transición
• Elaborar y actualizar el plan de atención médica regularmente e incluir las
conclusiones de la evaluación sobre el nivel de preparación, las metas y las
acciones por orden de prioridad, el resumen médico y el plan para emergencias y, si fuera necesario, una ficha descriptiva sobre la afección del paciente y documentos legales.
• Preparar al joven y a los padres/guardián para el sistema de atención médica
de adultos a los 18 años de edad, mencionando los cambios legales en la
toma de decisiones y en la confidencialidad y el consentimiento, así como la
autodefensa y el acceso a la información.
• Determinar la necesidad de apoyo en la toma de decisiones para aquellos
jóvenes con desafíos intelectuales y hacer recomendaciones para la obtención de recursos legales.
• Determinar el mejor momento para efectuar la transferencia, junto con el
joven/padres/guardián. Si se trata de un caso que comprende atención
médica primaria y una especialidad, examinar cual sería el mejor momento
para cada una de ellas.
• Obtener el consentimiento del joven/tutor para entregar la información
médica.
• Prestar asistencia a los jóvenes para encontrar un médico de adultos y comunicarse con el médico seleccionado sobre la transferencia de atención
médica pendiente.
• Suministrar enlaces con información sobre recursos en materia de seguros,
información sobre el manejo del cuidado propio y recursos de apoyo comunitario culturalmente adecuados.
4. Planificación de la transición/Integración en el
enfoque de atención médica de adultos
4. Planificación de la transición/Integración del joven
adulto en el consultorio de adultos
• Elaborar y actualizar el plan de atención médica regularmente e incluir las
conclusiones de la evaluación sobre el nivel de preparación, las metas y acciones por orden de prioridad, el resumen médico y plan para emergencias
y, si fuera necesario, los documentos legales.
• Preparar al joven y a los padres/guardián para la atención médica de adultos
a los 18 años de edad, mencionando los cambios legales en la toma de decisiones y en la confidencialidad y el consentimiento, así como la autodefensa
y el acceso a la información.
• Determinar la necesidad de apoyo en la toma de decisiones para aquellos
jóvenes con desafíos intelectuales y hacer recomendaciones para la obtención de recursos legales.
• Determinar, junto con el joven/padres/guardián, el mejor momento para efectuar la transferencia del médico pediatra al médico especializado en adultos.
• Obtener el consentimiento del joven/tutor para entregar la información
médica.
• Suministrar enlaces con información sobre recursos en materia de seguros,
información sobre el manejo del cuidado propio y recursos de apoyo comunitario culturalmente adecuados.
• Comunicarse con el/los pediatra(s) del joven adulto y concertar una consulta,
si fuera necesario.
• Con anterioridad a la primera visita, cerciorarse de haber recibido el paquete
de transferencia (evaluación final sobre nivel de preparación para la transición, plan de atención médica con metas de transición y acciones pendientes,
resumen médico y plan para emergencias, y si fuera necesario, documentos
legales, ficha médica del paciente y documentación adicional del médico).
• Hacer una llamada previamente a la cita para recordarle y darle la bienvenida
al joven adulto y enterarse de sus necesidades especiales y preferencias.
• Suministrar enlaces con información sobre recursos de seguros, información
sobre el manejo del cuidado propio y servicios de apoyo comunitarios culturalmente adecuados.
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3
Cuadro Comparativo (Viene de la página anterior)
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
Transición del joven al médico de adultos
(Médicos pediatras, de medicina familiar y de la combinación
de medicina interna y pediatría)
5. Transferencia de la atención médica
Transición a un sistema de atención médica
de adultos sin cambiar de médico
(Médicos de medicina familiar y de la combinación
de medicina interna y pediatría)
5. Transferencia al sistema de atención médica de
• Confirmar la fecha de la primera cita con el médico de adultos.
adultos
• Transferir al joven adulto cuando su estado de salud esté estable.
• Abordar todas las inquietudes que el joven adulto tenga acerca de la trans• Finalizar el programa de transferencia, el cual debe incluir la evaluación sobre
ferencia a un sistema de atención médica de adultos. Explicar el enfoque
el nivel de preparación para la transición, el plan de atención médica con las
de la atención médica de adultos, el cual incluye la toma de decisiones commetas y acciones pendientes, el resumen médico y el plan para emergencias
partidas, la confidencialidad y el consentimiento, el acceso a la información,
y, si fuera necesario, los documentos legales, la ficha descriptiva de la afecla adhesión al cuidado médico y los métodos de comunicación preferidos,
ción y otros documentos del médico.
teniendo en cuenta la necesidad de ofrecer conocimientos básicos sobre
• Preparar una carta con el paquete de transferencia, enviar al consultorio de
salud.
adultos y confirmar el recibo del paquete de transferencia.
• Realizar una evaluación sobre la capacidad de manejar el cuidado de su
• Confirmar con el médico de adultos la responsabilidad del pediatra de atenpropia salud (evaluación sobre el nivel de preparación para la transición), si
der al joven adulto hasta que sea atendido en un consultorio para adultos.
no fue recientemente realizada, y conversar sobre las habilidades necesarias
para manejar el cuidado de su propia salud.
• Examinar las prioridades en materia de salud del joven adulto como parte
de un plan continuo de atención médica.
• Continuar actualizando y compartiendo el resumen médico portátil y el plan
para emergencias.
6. Finalización de la transferencia
• Ponerse en contacto con el joven adulto y con los padres/guardián entre 3
y 6 meses después de la última visita al pediatra para confirmar la transferencia de responsabilidades al consultorio de adultos y obtener información
sobre la experiencia del paciente con el proceso de transición.
• Comunicarse con el consultorio médico de adultos para confirmar la conclusión de la transferencia y ofrecer asesoramiento, según sea necesario.
• Construir alianzas de colaboración continuas con los médicos de atención
primaria y los especialistas.
Integrar a jóvenes adultos en la atención médica de adultos
(Médicos de medicina interna, medicina familiar y de la combinación
de pediatría y medicina interna)
5. Transferencia de la atención médica/primera cita
médica
• Prepararse para la primera cita médica revisando el paquete de transferencia
con los correspondientes integrantes del equipo.
• Abordar las preocupaciones que el joven adulto tenga sobre la transferencia
al sistema de atención médica de adultos. Explicar el enfoque de atención
médica de adultos, e incluir la toma de decisiones compartida, la confidencialidad y el consentimiento, el acceso a la información, la adhesión al
cuidado médico y los métodos de comunicación preferidos, teniendo en
cuenta la necesidad de ofrecer conocimientos básicos sobre salud.
• Realizar evaluaciones sobre la capacidad de manejar el cuidado de su propia
salud (evaluación del nivel de preparación para la transición), si no fue recientemente realizada, y conversar con el joven adulto sobre las necesidades
y metas en relación al cuidado propio.
• Examinar las prioridades en materia de salud del joven adulto como parte
de un plan de atención médica.
• Actualizar y compartir el resumen médico y el plan para emergencias.
6. Finalización de la transferencia/Continuación de la 6. Finalización la transferencia/Continuación de la
atención médica
atención médica
• Prestar asistencia al joven adulto para conectarse con especialistas de adul- • Comunicarse con el consultorio pediátrico para confirmar la transferencia al
tos y otros servicios de apoyo, según sea necesario.
consultorio de adultos y consultar con los médicos pediatras, según sea
• Continuar con una gestión continua de atención médica, adaptada a cada
necesario.
joven adulto.
• Prestar asistencia al joven adulto para conectarse con especialistas de adul• Obtener opiniones de jóvenes adultos para evaluar sus experiencias en la
tos y otros servicios de apoyo, según sea necesario.
atención médica de adultos.
• Continuar con una gestión continua de atención médica, adaptada a cada
• Construir alianzas de colaboración continuas con especialistas.
joven adulto
• Recoger opiniones de jóvenes adultos para evaluar la experiencia de la atención médica de adultos.
• Construir alianzas de colaboración continuas con los pediatras y médicos
especialistas.
©©Got
GotTransition™/Center
Transition™/Centerfor
forHealth
HealthCare
CareTransition
TransitionImprovement,
Improvement,01/2014
01/2014■■Got
GotTransition™
Transition™esis un
a program
programa
of del
TheNational
NationalAlliance
AlliancetotoAdvance
AdvanceAdolescent
AdolescentHealth
Healthfinanciado
supportedpor
by U39MC25729 HRSA/MCHB ■■www.GotTransition.org
www.GotTransition.org
4
Integrar a jóvenes adultos en la atención médica de adultos
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
1. Política de transición y atención médica para jóvenes adultos
 Elaborar una política/criterios de transición con la participación del joven adulto que describa el enfoque del consultorio médico sobre la admisión y la
colaboración con nuevos pacientes, jóvenes adultos, teniendo en cuenta la información sobre confidencialidad y consentimiento.
 Educar a todo el personal sobre el enfoque de transición del consultorio, la política/criterios, los Seis Elementos Esenciales y los diferentes roles del
joven adulto, la familia y del equipo pediátrico y de atención médica de adultos en el proceso de transición, teniendo en cuenta las preferencias
culturales.
 Publicar la política y conversar/intercambiar opiniones con el joven adulto en la primera visita y revisarla regularmente como parte del cuidado
médico continuo.
2. Seguimiento y supervisión del joven adulto
 Establecer criterios y procesos para seleccionar a jóvenes adultos en transición e introducir sus datos en un registro.
 Utilizar un diagrama de flujo o registro individual para dar seguimiento al avance del joven adulto con los Seis Elementos Esenciales.
 Incorporar los Seis Elementos Esenciales en el proceso de atención médica y, si es posible, utilizar registros médicos electrónicos (RME).
3. Nivel de preparación para la transición/Orientación para integrarse al consultorio de adultos
 Seleccionar e indicar en una lista los médicos de adultos dentro de su especialidad que estén interesados en atender a jóvenes adultos.
 Establecer un proceso de bienvenida y orientación para los nuevos jóvenes adultos en el consultorio, e incluir una descripción de los servicios que se
ofrecen.
 Suministrar información, que sea fácil de manejar para el joven adulto, en línea o escrita, acerca del consultorio y, si es posible, ofrecer una cita
inicial para conocerse.
4. Planificación de la transición/Integración del joven adulto en el consultorio de adultos
 Comunicarse con el/los pediatra(s) del joven adulto y concertar una consulta, si fuera necesario.
 Con anterioridad a la primera visita, cerciorarse de haber recibido el paquete de transferencia (evaluación final sobre nivel de preparación para la
transición, plan de atención médica con metas de transición y acciones pendientes, resumen médico y plan para emergencias, y si fuera necesario,
documentos legales, ficha médica del paciente y documentación adicional del médico).
 Hacer una llamada previamente a la cita médica para recordarle y darle la bienvenida al joven adulto y enterarse de sus necesidades especiales y
preferencias.
 Suministrar información sobre enlaces a recursos de seguros, información sobre el manejo del cuidado propio y servicios de apoyo comunitarios
culturalmente adecuados.
5. Transferencia de la atención médica/Primera cita médica
 Prepararse para la primera cita médica revisando el paquete de transferencia con los correspondientes integrantes del equipo.
 Abordar las preocupaciones que el joven adulto tenga con respecto a la transferencia a un sistema de atención médica de adultos. Explicar el
enfoque de la atención médica del adulto, el cual incluye la toma de decisiones compartida, la confidencialidad y el consentimiento, el acceso a la
información, la adhesión al cuidado médico y los métodos de comunicación preferidos, teniendo en cuenta la necesidad de ofrecer conocimientos
básicos sobre salud.
 Realizar evaluaciones sobre la capacidad de manejar el cuidado de su propia salud (evaluación del nivel de preparación para la transición), si no fue
recientemente realizada, y conversar con el joven adulto sobre sus necesidades y metas en cuanto al cuidado propio.
 Examinar las prioridades en materia de salud del joven adulto como parte de su plan de atención médica.
 Actualizar y compartir el resumen médico y el plan para emergencias.
6. Finalización de la transferencia/Continuación de la atención médica
 Comunicarse con el consultorio pediátrico para confirmar la transferencia al consultorio de adultos y consultar con el/los médico(s) pediatra(s), según
sea necesario.
 Prestar asistencia al joven adulto para conectarse con especialistas para adultos y otros servicios de apoyo, según sea necesario.
 Continuar con la gestión continua de la atención médica, adaptada a cada joven adulto.
 Recoger opiniones de jóvenes adultos para evaluar la experiencia de la atención médica de adultos.
 Construir alianzas permanentes y en colaboración con los médicos pediatras de atención primaria y especialistas.
5 © Got Transition™/ Center for Health Care Transition Improvement, 01/2014 ■Got Transition™ es un programa del National Alliance to Advance Adolescent Health financiado por U39MC25729 HRSA/MCHB■ www.GotTransition.org
Introducción a cada uno de los elementos esenciales
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
1. Política de transición y atención médica para jóvenes adultos
El primer elemento de las recomendaciones sobre la calidad de la transición de los cuidados médicos del paciente es formular una política
escrita sobre transición para el consultorio. Elaborada por su consultorio pediátrico o sistema de atención médica, con la contribución de los
jóvenes adultos, la política se basa en un consenso entre los miembros del equipo, un entendimiento mutuo sobre el proceso y una estructura
de evaluación. La política debe incluir el enfoque del consultorio con respecto a la admisión del paciente y al trabajo en colaboración con el joven
adulto. También deberá explicar los cambios legales que tienen lugar en relación con la confidencialidad y el consentimiento a la edad de 18
años. La política debe comunicársele al joven adulto durante su primera visita al consultorio y debe publicarse.
2. Seguimiento y supervisión de jóvenes adultos
El segundo elemento de las recomendaciones sobre la calidad de la transición de los cuidados médicos del paciente es establecer un
mecanismo para dar seguimiento al progreso del joven adulto a medida que recibe los Seis Elementos Esenciales. Dentro de la ficha médica
del paciente se puede utilizar un diagrama de flujo individual para dar seguimiento al avance del paciente en los Seis Elementos Esenciales. La
información del diagrama de flujo puede usarse para incorporar los datos a un registro y ayudar a supervisar el progreso de la transición dentro
de una población mayor. Los consultorios pueden decidir que comenzarán el seguimiento del progreso de la transición con un subgrupo de
jóvenes con afecciones crónicas. La meta a largo plazo es dar seguimiento al progreso de la transición de la atención médica de los jóvenes
adultos entre 18 y 26 años de edad, con o sin afecciones crónicas.
3. Nivel de preparación para la transición/Orientación para integrarse en el consultorio de adultos
El tercer elemento de las recomendaciones sobre la calidad de la transición es orientar a los jóvenes adultos al ingresar al consultorio de
adultos. En primer lugar, el consultorio debe seleccionar médicos que estén interesados en atender a nuevos pacientes jóvenes adultos. Los
nombres de dichos médicos deben ponerse a disposición del personal que atiende en la recepción del consultorio y de los consultorios
pediátricos que trabajan con su consultorio. Dado que los adultos jóvenes son consumidores relativamente nuevos en el campo de la atención
médica, es importante incluir una orientación sobre el consultorio de adultos. Para garantizar que la orientación sea un componente integral de
la dinámica de trabajo de la clínica sería necesario establecer un proceso y designar a un miembro del personal para recibir los jóvenes adultos.
El consultorio debe suministrar materiales de bienvenida, de fácil uso para los jóvenes adultos, que describan la confidencialidad, los servicios
ofrecidos y los procedimientos relacionados con la obtención de atención médica. De ser posible, ofrecer una cita inicial para conocerse puede
ser una buena opción para algunos de los posibles pacientes jóvenes adultos.
4. Planificación de la transición/Integrar al joven adulto al consultorio de adultos
La planificación de la transición del joven adulto con el médico pediatra es el cuarto elemento de las recomendaciones sobre la calidad de la
transición de los cuidados médicos. Los consultorios de adultos deben cerciorarse de haber recibido el paquete de transferencia del joven
adulto enviado por el consultorio pediátrico. El paquete de transferencia debe incluir una evaluación final sobre el nivel de preparación para la
transición, el resumen médico y el plan para emergencias y, si fuera necesario, documentos legales, una ficha descriptiva sobre la afección y
los registros médicos del especialista. El consultorio de adultos debe comunicarse con el consultorio pediátrico acerca de la responsabilidad
residual en la atención médica (por ejemplo, repetir medicamentos o visitas de atención urgente). Para los casos de jóvenes adultos con
necesidades psicosociales o de salud complicadas, se recomienda comunicarse directamente con el médico. Los médicos de adultos también
podrán establecer un plan para consultar con el médico pediatra si surgiera la necesidad en el futuro. Después de obtenerse todos los
antecedentes y ponerse en contacto con la clínica pediátrica, el médico de adultos deberá hacer una llamada previa a la cita para darle la
bienvenida al paciente, recordarle la cita y enterarse de alguna necesidad especial o preferencia. También puede ser útil para el joven adulto
contar con información sobre seguros, gestión del cuidado propio y servicios de apoyo culturalmente apropiados.
5. Transferencia de la atención médica/Primera cita médica
Recibir y orientar al nuevo joven adulto en el consultorio de adultos es el quinto elemento de estas recomendaciones sobre la calidad de la
transición de la atención médica. Después de examinar el paquete de transferencia, en la primera cita, se deben tratar las preocupaciones que
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Introducción a cada uno de los elementos esenciales
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
tenga el joven adulto con respecto a su transferencia a un nuevo médico de adultos y las diferencias entre atención médica pediátrica y de
adultos. En especial, es importante conversar acerca de la confidencialidad, el acceso a la información y la toma de decisiones en común, así
como averiguar cuál es la mejor manera de comunicarse con el joven adulto. Durante el transcurso de las siguientes citas médicas, el médico
deberá trabajar con el joven adulto para evaluar y fortalecer las habilidades del paciente para encargarse del cuidado de su salud. El uso de un
instrumento de evaluación estandarizado sobre el cuidado propio puede ayudar a que el joven adulto participe en la gestión de la atención
médica y ayudarle a desenvolverse en el sistema de atención médica de adultos, incluidos los seguros médicos. Los médicos pueden usar los
resultados de esta evaluación para elaborar un plan de atención médica con el joven adulto. Por último, actualizar y compartir un resumen
médico y un plan para emergencias con el paciente puede contribuir a una mayor participación del joven adulto en su propio cuidado.
6. Finalización de la transferencia/Continuación de la atención médica
Confirmar la finalización de la transferencia, coordinar la transferencia con los especialistas de adultos y evaluar la experiencia del joven adulto
con respecto al apoyo a la transición son todos aspectos del sexto elemento de la calidad de la transición de la atención médica. Es necesario
confirmar con el consultorio pediátrico que el médico de adultos haya asumido la responsabilidad de la atención médica del joven adulto. Dado
que muchos jóvenes adultos pueden transferirse inicialmente a un médico de adultos, podrían necesitar ayuda para seleccionar a nuevos
médicos especialistas de adultos. Para evaluar el éxito del proceso de transición y la experiencia del joven adulto con la atención médica, contar
con un mecanismo para obtener e incorporar las opiniones seis meses después de la primera visita mejorará el enfoque del consultorio para
integrar a los jóvenes adultos en el consultorio.
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Ejemplo de política de transición y atención médica del joven adulto
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0 [Nombre del consultorio] les da la bienvenida a los jóvenes adultos, incluyéndose aquéllos con necesidades especiales, a nuestro
consultorio. Aspiramos a prestar servicios médicos integrales, de alta calidad y confidenciales para satisfacer las necesidades únicas
de los jóvenes adultos.
Para nuestro consultorio el joven adulto, de 18 años de edad en adelante, es el centro de su atención médica, con el médico como el
socio que apoya sus metas de salud. Esto significa que los médicos de adultos no tratan ningún aspecto de su salud con ninguna
persona a menos que usted nos solicite específicamente que lo hagamos. Comprendemos que algunos jóvenes adultos quieren que
su familia y amigos cercanos participen en las decisiones médicas y que el médico comparta la información con las personas
cercanas a ellos. Para permitir que otras personas participen en sus decisiones médicas le solicitamos un formulario de
consentimiento firmado, el cual se puede obtener en la clínica. En el caso de los jóvenes adultos que no están capacitados para
otorgar su consentimiento, necesitaremos documentos legales sobre los procedimientos acordados para la toma de decisiones.
Solicitamos que los pacientes nuevos que se transfieren a nuestro consultorio soliciten un resumen médico o su historial médico al
médico anterior y nos lo envíen antes de su primera visita. Haremos todo lo posible para coordinar la transferencia de la atención
médica con los médicos anteriores, nos comunicaremos con los médicos pediatras y los ayudaremos con la transferencia de los
médicos especialistas, según sea necesario. Para garantizar mayor continuidad en la atención médica y una mejor experiencia para
usted es importante para nosotros contar con su información médica con anticipación.
Su salud es importante para nosotros y esperamos atenderlo como un nuevo paciente. Si tiene alguna pregunta o alguna inquietud,
no dude en comunicarse con nosotros.
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Ejemplo de diagrama de flujo de la transición
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0 Nombre del paciente: ______________
Fecha de nacimiento: ___________
Diagnóstico primario: ____________
Grado de complejidad de la transición: __________________
Bajo, moderado, alto
Bienvenida y orientación
-Se contacta al joven adulto antes de la primera visita para darle la bienvenida y responder preguntas _________
Fecha
-El médico pediatra envia el paquete de transferencia _________
Fecha
□
Carta de transferencia
□
Evaluación final del nivel de preparación para la transición
□
Plan de atención médica que incluya metas y acciones
□
Resumen médico y plan para emergencias actualizados
□
Documentos legales del acta de tutela o poder para fines de atención médica, según sea necesario
□
Ficha descriptiva sobre la afección, según sea necesario
□
Antecedentes médicos adicionales del médico, según sean necesarios
-Se presenta el material de orientación al joven adulto _________
Fecha
-Se conversa/intercambian opiniones sobre la política de transición con el joven adulto _________
Fecha
Modelo de atención médica para adultos
-Se explica el enfoque de atención médica adultos, el que incluye la toma de decisiones compartida, confidencialidad y consentimiento, acceso a la información, adhesión a la
atención médica y métodos preferidos de comunicación _________
Fecha
-Si se necesita y no se abordó anteriormente, se tratan las opciones legales para la toma de decisiones con apoyo _________
Fecha
Evaluación sobre habilidades de cuidado propio
-Se realiza la evaluación sobre habilidades de cuidado propio
_________ _________ _________
Fecha
Fecha
-Se incluyen metas de cuidado propio y acciones por prioridad en el plan de atención médica
Fecha
_________ _________ _________
Fecha
Fecha
Fecha
Resumen médico y plan para emergencias
-Se actualiza y comparte el resumen médico y el plan para emergencias _________ _________ _________
Fecha
Fecha
Fecha
Finalización de la transferencia
-Comunicación con el médico pediatra para confirmar la transferencia de la atención médica y concertar una consulta, según sea necesario _________
Fecha
-Se recogen opiniones de los jóvenes adultos sobre transición y experiencia en la atención médica _________
Fecha
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Ejemplo de registro de transición
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
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Ejemplo de bienvenida y orientación de nuevos jóvenes adultos
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
[Nombre del consultorio de adultos] tiene el agrado de darle la bienvenida a nuestro consultorio. Para nosotros el paciente es el centro de la atención
médica. Esto significa que nuestros médicos no tratan ningún aspecto de la salud del joven adulto con nadie, a menos que usted nos solicite que lo
hagamos. Sabemos que algunos jóvenes adultos desean que su familia y amigos cercanos participen en sus decisiones médicas. Para permitir que
otras personas participen en sus decisiones de salud, usted deberá llenar y firmar un formulario de consentimiento. Dichos formularios se pueden
obtener en nuestra clínica. En el caso de que el joven adulto no pueda otorgarnos su consentimiento, necesitaremos documentos legales sobre los
arreglos concertados para la toma de decisiones.
En nuestro consultorio, usted tiene derecho a:





Ser tratado con dedicación
Tomar sus propias decisiones
Hablar con su médico en privado
Recibir explicaciones de una forma que las pueda comprender
Tener acceso a su información médica
A su vez, usted tiene la responsabilidad de:





Mantener las citas y cancelar las citas con anticipación
Hablarnos sobre sus síntomas actuales y su historial médico para ayudarnos a atenderlo
Seguir los planes de tratamiento concertados con su médico.
Formular preguntas acerca de su salud.
Saber lo que cubre su seguro médico
La siguiente es una lista de preguntas y respuestas frecuentes sobre el consultorio. Si usted tiene alguna pregunta que no se encuentra en esta
lista, no dude en ponerse en contacto con alguno de los miembros de nuestro personal. Nos complace mucho atenderlo en nuestro consultorio.
P: ¿Qué servicios ofrece el consultorio (tales como, atención médica preventiva, atención de enfermedades crónicas y graves, y si se ofrece,
salud sexual, salud mental/del comportamiento, programas de buena salud u otro tipo de atención especializada)?
A:
Q: ¿Son los servicios confidenciales?
A:
Q: ¿Dónde está ubicada la oficina? (incluir mapa y transporte público más cercano)
A:
Q: ¿Qué médicos están disponibles para atender al joven adulto?
A:
Q: ¿Cuál es el horario del consultorio? (indicar opciones de visitas sin cita previa, si existe esa opción)
A:
Q: ¿Existe la opción de llamar para citas después de hora?
A:
Q: ¿Cómo puedo sacar una cita, cambiar de fecha o cancelar una cita?
A:
Q: ¿Qué seguros médicos se aceptan?
A:
Q: ¿Cuánto cuesta la visita?
A:
Q: ¿Qué debo llevar a mi primera cita?
A:
Q: ¿Qué recursos existen para ayudarme a aprender sobre cómo mantener un buen estado de salud y sobre el cuidado propio (por ejemplo,
clases de nutrición y gimnasia, grupos de apoyo, sitios web o aplicaciones informáticas especiales, recursos comunitarios?
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Ejemplo de plan de atención médica
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
Instrucciones: Este ejemplo de plan de atención médica es un documento escrito, elaborado junto con el joven adulto a fin de establecer prioridades y un plan de acción que integre salud y metas personales. La
entrevista motivacional y la orientación basada en los puntos más fuertes del paciente son métodos de importancia crucial para desarrollar un proceso de colaboración y tomar decisiones en forma conjunta. La
información obtenida en la evaluación sobre las habilidades de cuidado propio puede utilizarse para encaminar el cumplimiento de las metas de salud. El plan de atención médica debe ser dinámico y actualizarse
regularmente.
Nombre:
Fecha de nacimiento:
Diagnóstico primario:
Diagnóstico secundario:
¿Qué es para usted lo más importante al convertirse en adulto? ¿Cómo podría usted apoyar sus metas, al aprender más sobre su estado de salud y sobre cómo usar la atención médica?
Metas por orden de prioridad
Problemas o inquietudes
Fecha inicial del plan:
________________
Actualizado por
última vez:
Firma del médico:
________________
Persona de contacto en el
consultorio:
_____________________
____________________
Acciones
Persona
responsable
Fecha
meta
Fecha
cumplida
Firma del joven adulto:
___________________
Teléfono de contacto del consultorio:
___________________
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Ejemplo de resumen médico y plan para emergencias
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
Fecha:
Formulario llenado por:
Este documento debe entregarse al joven adulto para que lo lleve consigo
Fecha de revisión:
Información de contacto
Nombre:
Fecha de nacimiento:
Dirección:
# celular:
Correo electrónico:
Plan de seguro médico:
Apodo:
Idioma de preferencia:
# de casa:
Mejor hora para llamar:
Mejor forma de comunicación: Texto
Grupo y # de identificación:
Teléfono
Correo-e
Plan para emergencias
Contacto de emergencia:
Relación:
Lugar de atención de preferencia en caso de emergencia:
Problemas que se presentan con frecuencia
Exámenes recomendados
Teléfono:
Consideraciones con relación a tratamientos
Preocupaciones especiales en cuanto a desastres naturales:
Alergias y procedimientos que deben evitarse
Alergias
Reacciones
Deben evitarse
Procedimientos médicos:
Medicamentos:
¿Porqué?
Diagnósticos y problemas actuales
Problema
Diagnóstico primario
Detalles y recomendaciones
Diagnóstico secundario
Comportamiento
Comunicación
Alimentación y deglución
Audición/Visión
Aprendizaje
Ortopédico/Musculoesquelético
Anomalías físicas
Sistema respiratorio
Sistema sensorial
Vitalidad/Cansancio
Otros
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Ejemplo de resumen médico y plan para emergencias
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
Medicamentos
Medicamentos
Dosis
Frecuencia
Medicamentos
Dosis
Frecuencia
Médicos
Médico
Principal y especialista
Clínica u hospital
Teléfono
Fax
Cirugías, intervenciones y hospitalizaciones anteriores
Fecha
Fecha
Fecha
Fecha
Fecha
Estado general basal
Signos vitales basales: altura
peso
Estado neurológico basal:
Exámenes de laboratorio y radiografías más recientes
Examen
Fecha
frecuencia respiratoria
frecuencia cardíaca
presión arterial
Resultado
Electroencefalograma
Electrocardiograma
Radiografía
Vértebras cervicales
IRM/TC
Otros
Otros
Equipos, aparatos y tecnologías de apoyo
Gastrostromía
Traqueotomía
Succiones
Nebulizador
Asiento adaptado
Dispositivo de comunicación
Monitores:
Apnea
O2
Cardíaco
Glucosa
Silla de ruedas
Ortopedia y prótesis
Muletas
Andador
Otros
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Ejemplo de resumen médico y plan para emergencias
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
Información sobre escuela, trabajo y comunidad
Información de contacto
Agencia/escuela
Persona de contacto:
Persona de contacto:
Persona de contacto:
Teléfono:
Teléfono:
Teléfono:
Información especial que el paciente desea que el médico conozca
______________________________________________________________________________________________
Firma del paciente/tutor
Nombre en letra de imprenta
Número de teléfono
Fecha
______________________________________________________________________________________________
Firma del médico de atención primaria
Nombre en letra de imprenta
Número de teléfono
Fecha
______________________________________________________________________________________________
Firma del coordinador de atención médica
Nombre en letra de imprenta
Número de teléfono
Fecha
Por favor, sírvase adjuntar el registro de vacunas a este formulario
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Ejemplo de la ficha descriptiva sobre afección
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
Resumen de la espina bífida para los médicos
www.spinabifidaassociation.org
4590 McArthur Boulevard NW, suite 250 Washington - DC 20007 800-621-2141
Reimpreso con autorización de la Asociación de Espina Bífida
La espina bífida es una anomalía del tubo neural que se presenta muy temprano en el embarazo y causa que éste no se cierre. Esta anomalía resulta en un
defecto de la columna vertebral que generalmente se puede ver en el momento que el bebé nace. El tipo más común de espina bífida en la cual existe una
herida abierta se denomina mielomeningocele (MM), pero existen otros tipos de espina bífida, tal como la espina bífida oculta, donde puede haber presencia de
lipomas. El subtipo MM está relacionado con diferentes grados de parálisis de las extremidades inferiores, así como con la pérdida de los sentidos, hidrocefalia,
malformación de Chiari II y siringomielia, médula anclada, anomalía del intestino y de la vejiga y algunas discapacidades en el aprendizaje. Las afecciones tales
como hidrocefalia, Chiari II y siringomielia generalmente no se observan en pacientes con lipomas y otros tipos de espina bífida oculta. La espina bífida no es,
generalmente, una anomalía progresiva y de ocurrir cualquier deterioro en la edad adulta, se debe buscar rápidamente un tratamiento.
La mayoría de las personas con MM padecen hidrocefalia, lo cual se trata generalmente con una válvula ventriculoperitoneal. El mal funcionamiento de la
válvula de derivación es un problema común en pacientes con MM y puede presentarse con una amplia variedad de síntomas, tales como dolores de cabeza,
náusea, vómitos, visión borrosa, así como síntomas más sutiles, como deterioro de la función sensitivo-motriz, cambios en la función de la vejiga, dolor de
espalda, así como cambios en el rendimiento escolar, cognición o memoria. En la mayoría de los casos de mal funcionamiento de la válvula de derivación, los
ventrículos aparecen dilatados en la tomografía axial computarizada (TAC), en comparación a la tomografía axial computarizada basal realizada cuando el
paciente no presenta síntomas. Sin embargo, hasta el 15% de los pacientes con MM pueden tener alguna falla en la derivación sin ningún cambio significativo
en el tamaño ventricular. Por lo tanto, si hay síntomas de fallas de la válvula de derivación, se recomienda consultar con un neurocirujano con experiencia. La
mayoría de los casos de fallas de la válvula de derivación requerirán una corrección de la misma, aunque en algunos casos, poco frecuentes, las fallas de la
válvula de derivación pueden ser causadas por constipación, lo cual produce presión en el extremo distal de la válvula de derivación.
La malformación Chiari II se presenta en casi todos los pacientes con MM, aunque solamente entre el 10 a 15% presentan síntomas y la mayoría de ellos
aparecen durante la infancia. En la malformación de Chiari II, las amígdalas cerebelosas, el vermis y el tronco encefálico descienden, en diferentes grados, por
el foramen magno. Los pacientes que presentan síntomas, tales como dificultad para tragar, dificultad para respirar o estridor, apnea grave, disfunción
sensomotor, dolor de cabeza o dolor de cuello, pueden necesitar una intervención quirúrgica. Si el paciente tiene alguno de estos síntomas, debe enviársele de
inmediato a un neurocirujano. La causa más frecuente de síntomas de Chiari II en adultos es la falla de la válvula de derivación; es muy poco frecuente que los
síntomas requieran una cirugía de descompresión. Es frecuente que la siringomielia asociada, caracterizada por la presencia de fluido cerebroespinal dentro de
la médula espinal, se presente con la malformación de Chiari, pero solamente de un 15 a 35 % de los casos requieren tratamiento, generalmente a causa del
dolor de espalda o de extremidades o por pérdida sensomotriz.
La médula anclada ocurre cuando la médula espinal se estira cada vez más debido a su adherencia al extremo distal del canal vertebral. La médula anclada se
puede observar universalmente en radiografías, pero los síntomas de médula anclada – que se denomina síndrome de médula anclada – ocurren solamente en
un tercio de los pacientes y aún con menos frecuencia en adultos. El síndrome de médula anclada se manifiesta por el agravamiento de escoliosis, dolor de
espalda o de pierna, cambios sensitivo-motrices, espasticidad y agravamiento de la función urinaria e intestinal y puede requerir una evaluación de neurocirugía
y el desanclaje de la médula espinal.
El síndrome de vejiga neurogénica ocurre en más del 90% de los pacientes con espina bífida y puede manifestarse en un espectro que se extiende desde
vejigas pequeñas hiperrefléxicas hasta vejigas grandes blandas. Los objetivos del tratamiento urológico son: preservación de la función renal, reducción de
infección en el tracto urinario y el logro de continencia, si los pacientes lo desean. La presión elevada de la vejiga causada por una vejiga hiperrefléxica o
vejigas con mala acomodación pueden resultar en daño renal y, en última instancia, en insuficiencia renal. Los fármacos anticolinérgios, tales como la
oxibutinina, se utilizan para muchos pacientes para mantener la presión baja de la vejiga y se combinan con el cateterismo para mejorar la continencia urinaria.
Se realizaron cirugías en algunos pacientes a fin de aumentar el tamaño de la vejiga y mejorar el volumen de la vejiga y reducir la presión, y algunos tienen una
pared abdominal o estoma umbilical (Mitrofanoff) a través del cual se cateteriza la vejiga, evitando la uretra. Algunos pacientes también requieren cirugía del
cuello de la vejiga para lograr continencia urinaria. Aproximadamente dos tercios de todos los pacientes usan el autosondaje para vaciar sus vejigas, de manera
que la bacteriuria se presenta con frecuencia pero no indica necesariamente una infección ni requiere tratamiento. Los síntomas de infección (dolor abdominal,
fiebre, malestar o cambios urinarios, tales como creciente incontinencia) podrían indicar una infección y requerir tratamiento, pero no se recomienda revisar la
orina en pacientes asintomáticos o tratar la solamente la bacteriuria. Los individuos con espina bífida a nivel torácico pueden no exhibir los síntomas frecuentes
de disuria o dolor lateral. Los pacientes con MM corren mayor riesgo de formar cálculos renales, así como cáncer a la vejiga. Se recomienda una visita anual al
urólogo. También es importante realizar una ecografía renal y de vejiga una vez al año, así como el examen del índice o tasa de filtrado glomerular
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Ejemplo de la ficha descriptiva sobre afección
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
(GFR)/creatinina. La proteinuria puede indicar el comienzo de problemas renales. Las personas con aumento a la vejiga pueden necesitar evaluaciones
regulares de suero sanguíneo debido al riesgo de acidosis metabólica y cistoscopias periódicas debido al aumento de riesgo de malignidad.
Los problemas de intestino neurogénico resultan generalmente en constipación y/o incontinencia. La mayoría de los pacientes están en un régimen intestinal
oral, con un horario programado de aseo personal y/o un programa de enemas. Algunos pacientes se operan para acercar el apéndice a la piel de manera
continente para que el enema anterógrado evacúe el colon completamente, generalmente, cada 1 a 3 días. Esta operación se denomina enema anterógrado de
colón (ACE, por sus siglas en inglés) o MACE (técnica de Malone para el enema anterógrado continente) y se puede usar una cecostomía de tubo o botón en
pacientes sin apéndices adecuados.
Los problemas ortopédicos incluyen dolor de hombros a causa del manguito rotador, síndrome del túnel carpiano, escoliosis y una variedad de deformidades de
cadera, rodilla, tobillo y pie. Muchos pacientes requieren aparatos ortopédicos en la parte inferior de las piernas para caminar o trasladarse. El inicio temprano
de osteoporosis también es común. Los fisiatras y cirujanos ortopédicos juegan un papel importante para preservar la independencia funcional con el objetivo
de maximizar el funcionamiento en la sociedad. Para muchos, eso significa una combinación de caminar y de usar un dispositivo de movilidad equipado con
ruedas. Algunas personas deberán usar la silla de ruedas en forma permanente.
La integridad de la piel es vital, debido a que la escarificación cutánea es común en las zonas de insensibilidad de la piel, pudiéndose producir osteomielitis o
sepsis. Los pacientes deben revisarse la piel diariamente y desplazar el peso del cuerpo con regularidad durante el día. Las estrategias de prevención y
tratamiento están dirigidas a reducir la presión y la escarificación (almohadones, aparatos ortopédicos bien adaptados), mejorar la nutrición y eliminar o
minimizar la incontinencia. El linfedema también es muy común y debe distinguirse de las otras formas de edema. Puede ser necesario enviar al paciente a un
centro para el tratamiento del linfedema.
La alergia al caucho de látex natural es común en este grupo, y por lo tanto, deben tomarse las precauciones que se aplican en forma universal.
La enfermedad pulmonar restrictiva en los pacientes con lesiones más profundas causadas por escoliosis y debilidad muscular puede requerir una evaluación
de los pulmones. El síndrome de apnea-hipopnea durante el sueño, de tipo obstructivo o central también puede contribuir al trastorno pulmonar y, si no se
trata, puede contribuir al síndrome de muerte súbita en el adulto.
Las discapacidades de aprendizaje incluyen, a menudo, dificultades de la “función ejecutiva” en la cual es común encontrar discapacidades de organización,
inferencia y comprensión. Muchas personas tienen dificultades de comprensión de lectura y matemáticas. La depresión, el desempleo y el aislamiento social
son comunes.
La mujer con espina bífida es generalmente fértil y capaz de quedar embarazada. Las mujeres embarazadas pueden presentar problemas al caminar, de
incontinencia o con derivaciones durante el embarazo. Se recomienda consultar con un médico ginecólogo u obstetra especializado en casos de alto riesgo. La
mujer con espina bífida o que ya ha tenido un hijo con espina bífida y quiere concebir, debe tomar 4 mg diarios de ácido fólico (en lugar de la dosis diaria
recomendada de 400 microgramos para aquellas personas sin espina bífida) durante un mes antes de la concepción hasta el final del primer trimestre para
prevenir anomalías en el tubo neural del bebé. También se recomienda que las esposas o parejas de hombres con espina bífida hagan lo mismo. Sin embargo,
carecemos de estudios que sustenten esta recomendación. Aunque muchos hombres con espina bífida pueden lograr y mantener una erección, el tratamiento
previo a las relaciones sexuales, con medicamentos, puede mejorar la capacidad de mantener una erección. Muchos hombres con espina bífida son fértiles,
pero el recuento de espermatozoides puede ser bajo. La eyaculación puede retroceder hacia la vejiga.
Además de los desafíos específicos relacionados con espina bífida, los adultos con espina bífida deben someterse a los mismos exámenes y evaluaciones
médicas de rutina que las personas sin discapacidades. La obesidad, diabetes y los factores de riesgo cardiovascular prevalecen en esta población. La etiología
de la hipertensión renal debe tenerse en cuenta en esta población. También pueden presentarse factores de riesgo de cáncer de seno, uterino y ovárico debido
a la menarquía temprana, nuliparidad y obesidad.
Aunque no se conoce la expectativa de vida para adultos con espina bífida, los pacientes actualmente viven hasta la séptima u octava década. Es sumamente
importante ser proactivos en el cuidado de estas personas a fin de prevenir las complicaciones médicas secundarias que pueden reducir la independencia y la
calidad de vida.
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Ejemplo de evaluación sobre cuidado propio para
Jóvenes adultos
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
Por favor, sírvase llenar este formulario para ayudarnos a conocer lo que usted ya sabe acerca de su salud, sobre cómo usar la atención
médica y acerca de los aspectos en los que debe aprender más. Le rogamos que nos indique si necesita ayuda para llenar este
formulario.
Fecha:
Nombre:
Fecha de nacimiento:
Importancia y confianza de la transición y del cuidado propio En una escala de 0 a 10, sírvase marcar con un círculo el número que describa mejor cómo se siente
usted en este momento
¿Qué tan importante es para usted encargarse del cuidado de su salud?
0 (no)
1
2
3
4
5
6
7
¿Qué tan seguro se siente usted en cuanto a su capacidad de encargarse de su propia salud?
0 (no)
1
2
3
4
5
6
7
Mi salud
Sírvase marcar el recuadro que se aplica a usted en este momento
Conozco mis necesidades médicas
Puedo explicar mis necesidades médicas a otras personas
Conozco mis síntomas, incluso aquéllos que requieren atención médica inmediata.
Sé qué hacer en caso de una emergencia médica
Conozco mis medicamentos, sé para qué son y cuándo debo tomarlos
Conozco mis alergias a medicamentos y sé qué medicamentos no debo tomar
Puedo explicar cómo mis costumbres y creencias afectan las decisiones sobre mi salud y mis
tratamientos médicos
Sí, lo sé
8
9
10 (muy)
8
9
10 (muy)
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
Debo
aprender
☐
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☐
☐
☐
☐
Alguien debe
hacerlo… ¿Quién?
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Uso de servicios médicos
Conozco el número de teléfono de mi médico o lo puedo encontrar
Hago mis propias citas médicas
Antes de la cita médica, pienso en las preguntas que voy a hacer
Tengo una forma para llegar a la oficina de mi médico
Sé que debo presentarme 15 minutos antes de la cita para registrarme
Sé dónde ir para recibir atención médica cuando el consultorio médico está cerrado
En mi casa tengo una carpeta con mi información médica
Sé cómo llenar los formularios médicos
Sé cómo obtener recomendaciones para otros médicos
Sé dónde está mi farmacia y cómo pedir la renovación mis medicamentos
Sé dónde puedo hacerme análisis de sangre o radiografías si el médico lo solicita
Llevo conmigo la información importante relacionada con mi salud en todo momento (por
ejemplo, tarjeta de seguro médico, información sobre alergias, medicamentos, información
sobre contactos de emergencia, resumen médico)
Entiendo cómo la confidencialidad médica cambia a los 18 años cuando soy legalmente un
adulto
Tengo un plan para mantener mi seguro médico después de los 18 años y en adelante
18 © Got Transition™/ Center for Health Care Transition Improvement, 01/2014 ■Got Transition™ es un programa del National Alliance to Advance Adolescent Health financiado por U39MC25729 HRSA/MCHB■ www.GotTransition.org
Ejemplo del cuestionario sobre la transición de la atención médica
Para jóvenes adultos
Los seis elementos esenciales para la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
Éste es un cuestionario sobre su experiencia con el nuevo médico de adultos. Usted puede decidir si desea responder a este cuestionario o
no. Sus respuestas serán confidenciales.
1.
¿Le explica su médico las cosas de una forma fácil de entender?
Ye Sí
No No
2.
¿Lo escucha su médico de adultos con atención?
Ye Sí
No No
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
¿Respeta su médico de adultos cómo sus costumbres y creencias
pueden afectar su atención médica?
Ye Sí
No No
No se aplica
¿Conversó su médico con usted o tiene el consultorio una política
que explique su enfoque para admitir y trabajar en colaboración
con pacientes jóvenes adultos?
Yes
No
¿Le suministró su médico de adultos/consultorio alguna
información escrita o en línea que describa su horario y servicios?
Sí
No
¿Trabaja su médico activamente con usted para mejorar su
capacidad de manejar su propia salud y atención médica? (por
ejemplo, conocer sus medicamentos y los efectos secundarios,
saber qué hacer en caso de emergencia)*
Mucho
Un poco
Algo
En absoluto
¿Trabaja su médico de adultos activamente con usted para
planificar el futuro (por ejemplo, tomarse el tiempo para conversar
sobre planes sobre educación, trabajo, relaciones y desarrollo de
habilidades para una vida independiente)
Mucho
Un poco
Algo
En absoluto
¿Atendió su médico de adultos algunas de sus preocupaciones con
relación a la transferencia a un nuevo consultorio/nuevo médico?
Sí
No
11. ¿Actualiza y comparte con usted su médico el resumen médico y
se lo comunicó a usted¿Does your adult health care provider
update and share a current medical summary with you?
Sí
No
12. ¿Lo ayuda su médico de adultos a seleccionar especialistas para
adultos, según sea necesario?
Sí
No
No es necesario
13. ¿Sabe cómo encontrar información sobre opciones de seguros de
salud, si fuera necesario?
Sí
No
No es necesario
14. ¿Tiene su médico de adultos información sobre recursos en la
comunidad?
Sí
No
15. ¿A qué edad cambió usted a un médico de adultos?
Edad _____
16. ¿Cómo puede su médico de adultos mejorar su experiencia de
atención médica en su consultorio?
_______________________________
_______________________________
_______________________________
_______________________________ *Adaptado del National Survey of Children’s Health
¿Le explicó su médico de adultos los cambios legales en
confidencialidad, toma de decisiones y consentimiento que ocurren
a los 18 años?
Sí
No
10. ¿Trabaja su médico activamente con usted para elaborar un plan
escrito para atender sus metas y necesidades de salud?*
Sí
No
19 © Got Transition™/ Center for Health Care Transition Improvement, 01/2014 ■Got Transition™ es un programa del National Alliance to Advance Adolescent Health financiado por U39MC25729 HRSA/MCHB■ www.GotTransition.org
Evaluación basal de las actividades de transición de la atención medica
para integrar a jóvenes adultos en la atención médica de adultos
Los seis elementos esenciales de la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
Introducción
Got Transition ha desarrollado dos métodos de medición distintos, que se describen a continuación, para evaluar Los Seis
Elementos Esenciales de la Transición de los Cuidados Médicos del Paciente 2.0 que se incorporan a los procesos
clínicos. Ambos se basan en el Informe Clínico de AAP/AAFP/ACP sobre transición y en los Seis Elementos Esenciales.
Estos instrumentos están disponibles en la página web: www.GotTransition.org.
Evaluación basal de las actividades
de transición de la atención médica
Instrumento de medición del proceso
de transición de la atención médica
Éste es un método de autoevaluación cualitativa que les permite
a los proveedores individuales, consultorios médicos y redes
determinar el nivel de apoyo existente para la transición de
jóvenes adultos de la atención médica pediátrica a la atención
médica de adultos. Esta evaluación ofrece una visión general de
cuánto ha avanzado el consultorio en la implementación de los
Seis Elementos Esenciales.
Éste es un método de puntaje objetivo, con especificaciones de
documentación, que le permite al consultorio o red evaluar el progreso en la implementación de los Seis Elementos Esenciales
y, en última instancia, difundirlo a todos los jóvenes de 18 a 26
años de edad. Debe realizarse al comienzo de una iniciativa de
mejoramiento de la transición como una medida de referencia, y
luego, repetirse periódicamente para evaluar el progreso.
Instrucciones para realizar la Evaluación Basal de las actividades de transición de la atención médica
Para cada uno de los Seis Elementos Esenciales se obtiene un puntaje entre 1 (básico) y 4 (completo).
Si el nivel se completa parcialmente pero no totalmente, el puntaje debe fijarse al nivel más bajo.
En la última página de este instrumento se presenta un cuadro con los puntajes totales.
© Got Transition™/Center for Health Care Transition Improvement, 01/2014 ■ Got Transition™ es un programa del National Alliance to Advance Adolescent Health financiado por U39MC25729 HRSA/MCHB ■ www.GotTransition.org
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Evaluación basal de las actividades de transición de la atención medica
para integrar a jóvenes adultos en la atención médica de adultos
Los seis elementos esenciales de la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
Elemento
Nivel 1
Nivel 2
Nivel 3
Nivel 4
1. Política de
transición y
atención médica
del joven adulto
El enfoque de la atención médica del nuevo joven
adulto paciente varía de un médico a otro y, por
lo general, los médicos enfocan la atención del
nuevo joven adulto como lo harían con cualquier
otro paciente nuevo, solicitándole que llene el formulario con la información del paciente nuevo.
Los médicos siguen una política uniforme, pero
no escrita, sobre la transición de la atención
médica del consultorio, con respecto a la admisión de nuevos jóvenes adultos, ayudándolos
a aprender más sobre el sistema de atención
médica de adultos.
El consultorio tiene una política o un enfoque de
transición y de atención médica escrito, elaborado con aportes de jóvenes adultos, que describe el enfoque del consultorio con respecto al
trabajo de colaboración con el nuevo joven adulto
paciente y explica la confidencialidad y el consentimiento en un lenguaje fácil de entender para
el joven.
El consultorio tiene una política o enfoque de
transición de la atención médica y este está escrito, elaborado con aportes de jóvenes adultos,
que se expone públicamente y se discute con los
nuevos pacientes jóvenes adultos. Todo el personal del consultorio está familiarizado con la
política.
2. Seguimiento y
supervisión
Los médicos no tienen mecanismos para selec- Los médicos utilizan el historial clínico del pacionar a nuevos jóvenes adultos en el consultorio ciente para documentar la información pertinente
ni su nivel de habilidades de cuidado propio.
sobre la transición (por ejemplo, resumen
médico, evaluación sobre cuidado propio).
El consultorio tiene un diagrama de flujo o un
registro de la transición para seleccionar y dar
seguimiento a los nuevos pacientes jóvenes adultos, o a un subgrupo de jóvenes adultos con afecciones crónicas, a medida que avanzan y
cumplen con algunos, aunque no todos, los procesos de transición.
El consultorio tiene un diagrama de flujo o un
registro individual para seleccionar y dar
seguimiento a los nuevos pacientes jóvenes adultos o a un subgrupo de jóvenes con afecciones
crónicas, a medida que avanzan y cumplen con
cada uno de los Seis Elementos Esenciales de
la Transición de los Cuidados Médicos 2.0,
usando, en lo posible, registros médicos electrónicos.
3. Nivel de
preparación para
la transición/
Orientación para
integrarse al
consultorio de
adultos
Los médicos no cuentan con un proceso de bienvenida adaptado a los nuevos pacientes
jóvenes adultos ni con un proceso organizado
dentro del consultorio para seleccionar médicos
que estén interesados en atender a jóvenes adultos.
Los médicos dentro del consultorio se seleccionan a sí mismos para aceptar al joven adulto
como un nuevo paciente y el consultorio pone a
disposición de los nuevos pacientes de todas
edades la información general de introducción.
El consultorio tiene una lista de médicos interesados en atender a jóvenes adultos, la cual se
comparte con los nuevos pacientes jóvenes adultos y con el consultorio pediátrico. También se
pone a disposición de todos los nuevos pacientes
la información general de introducción.
El consultorio cuenta con un paquete de materiales adaptados al joven adulto con orientación
sobre el consultorio, el cual incluye una lista de
médicos interesados en atender a jóvenes adultos. De ser posible, el consultorio ofrece citas
iniciales para conocerse.
4. Planificación
de la transición/
Integración al
consultorio de
adultos
Algunos médicos solicitan el historial médico Los médicos reciben y revisan el historial médico
antes de atender a un nuevo paciente joven antes de atender al nuevo paciente joven adulto
adulto, mientras que otros médicos no lo hacen. y determinan si es necesario realizar adaptaciones especiales.
El consultorio garantiza que se reciba el paquete
de transferencia completo (se incluye la evaluación final sobre el nivel de preparación, el resumen médico, el plan para emergencias y, si
fuera necesario, los documentos legales y la ficha
descriptiva de la afección) para cada uno de los
jóvenes adultos en transición y determina si se
necesitan adaptaciones especiales.
Antes de la primera cita médica, el equipo de
atención médica hace una llamada previa a la
cita a todos los nuevos pacientes jóvenes adultos,
revisa el paquete de transferencia (que incluye la
evaluación final del nivel de preparación, el resumen médico, el plan para emergencias y, si
fuera necesario, los documentos legales y la ficha
descriptiva sobre la afección) y se comunica con
el consultorio pediátrico.termine if any special accommodations are needed.
Puntaje
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Evaluación basal de las actividades de transición de la atención medica
para integrar a jóvenes adultos en la atención médica de adultos (Viene de la página anterior)
Los seis elementos esenciales de la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
Elemento
5. Transferencia
de la atención
médica/Primera
cita médica
Nivel 1
Nivel 2
La manera de abordar las necesidades de cuidado Los médicos hablan con el paciente sobre las prepropio y las prioridades de salud de los nuevos pa- ocupaciones que tenga el joven adulto con recientes jóvenes adultos varía de un médico a otro. specto a la transferencia a un médico de adultos,
las diferencias entre la atención médica dirigida al
adulto y la atención médica pediátrica, así como
la atención médica y las prioridades de salud.
6. Finalización de Rara vez los médicos se comunican con y/o solicitan asistencia de los pediatras después de la
la transición/
Continuación de transferencia.
la atención
médica
Los médicos responden a las solicitudes de transferencia de los pediatras, pero generalmente no
realizan consultas de seguimiento. Los médicos de
adultos prestan asistencia a los nuevos pacientes
jóvenes adultos para seleccionar especialistas para
adultos.
Nivel 3
Nivel 4
Con anterioridad a la primera cita médica, los médicos revisan el paquete de transferencia del joven
adulto (el cual incluye la evaluación del nivel de
preparación para la transición, el resumen médico,
el plan para emergencias, los documentos legales
y la ficha descriptiva de la afección) y durante la
primera cita trabajan en colaboración con el joven
adulto para examinar las necesidades y prioridades
de cuidado propio, los aspectos únicos de la atención médica de adultos y las preocupaciones relacionadas con el cambio de atención médica
pediátrica a la atención médica de adultos.
El consultorio usa un instrumento de evaluación
estandarizado sobre el cuidado propio e incorpora
la evaluación sobre cuidado propio en un formulario del plan de atención médica en sus registros
médicos electrónicos. Los médicos trabajan en colaboración con el joven adulto para actualizar su
plan de atención médica, revisar los aspectos únicos de la atención médica de adultos y las inquietudes con respecto al cambio del médico pediatra
al médico de adultos. El joven adulto tiene acceso
a su plan de atención médica.
El consultorio tiene un proceso organizado para
garantizar que los médicos de adultos reciban
apoyo a través de consultas o capacitación en
afecciones con síntomas iniciales en la infancia.
Los médicos de adultos ayudan a los nuevos pacientes jóvenes adultos a seleccionar médicos especialistas para adultos.
El consultorio trabaja, en forma sistemática, con
los consultorios pediátricos para manejar conjuntamente el cuidado de jóvenes adultos con afecciones complejas y presta asistencia a los nuevos
pacientes jóvenes adultos para conectarse con especialistas de adultos y recursos comunitarios. El
consultorio también solicita opiniones acerca de la
experiencia del joven adulto con la atención
médica.
Puntaje
Opiniones de los El consultorio no cuenta con un proceso formal El consultorio recibe sugerencias de jóvenes adul- El consultorio busca la participación de jóvenes El consultorio trabaja sistemáticamente con
jóvenes, familias para colectar las sugerencias de jóvenes adultos tos por medio de un cuestionario sobre la transi- adultos para elaborar o revisar el cuestionario jóvenes adultos para diseñar estrategias destición.
sobre la transición.
nadas a atender las preocupaciones que surgen
y jóvenes adultos sobre apoyo/asistencia a la transición.
de las respuestas al cuestionario.
Los médicos les ofrecen a los jóvenes adultos her- El consultorio trabaja con jóvenes adultos para El consultorio incluye a los jóvenes adultos como El consultorio busca la participación de los jóvenes
Liderazgo de
jóvenes, familias ramientas e información sobre el enfoque médico crear e implementar programas de educación para miembros activos de un consejo asesor de jóvenes adultos en la planificación estratégica relacionada
el personal el consultorio, relacionados con la adultos o de un equipo de mejoramiento de la cal- con la atención médica del joven adulto.
y jóvenes adultos de adultos.
atención médica del joven adulto.
idad.
Actividades de la Transición
El cuadro a la derecha puede utilizarse para sumar el número total de puntos
que su consultorio médico obtuvo en la versión para adultos de la EVALUACIÓN
BASAL de Actividades de Transición de la Atención Médica.
Este formulario tiene el objetivo de evaluar a:
■ Un médico individual
■ Un consultorio individual
■ Una red de consultorios
Política de transición
Seguimiento y supervisión
Nivel de preparación para la transición/orientación para integrarse al consultorio de adultos
Planificación de la transición/Integración al consultorio de adultos
Transferencia de la atención médica/Primera cita médica
Finalización de la transferencia/Continuación de la atención médica
Opiniones de jóvenes adultos
Liderazgo de jóvenes adultos
Total
Puntaje
Posible Puntaje4
4
4
4
4
4
4
4
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Instrumento de medición del proceso de transición de la atención médica
para integrar a jóvenes adultos en la atención médica de adultos
Los seis elementos esenciales de la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
Introducción
Got Transition ha desarrollado dos métodos de medición distintos, que se describen a continuación, para evaluar Los Seis
Elementos Esenciales de la Transición de los Cuidados Médicos del Paciente 2.0 que se incorporan a los procesos
clínicos. Ambos se basan en el Informe Clínico de AAP/AAFP/ACP sobre transición y en los Seis Elementos Esenciales. Estos
instrumentos están disponibles en la página web: www.GotTransition.org.
Evaluación basal de las actividades
de transición de la atención médica
Instrumento de medición del proceso
de transición de la atención médica
Éste es un método de puntaje objetivo, con especificaciones de
documentación, que le permite al consultorio o red evaluar el
progreso en la implementación de los Seis Elementos Esenciales
y, en última instancia, difundirlo a todos los jóvenes de 18 a 26
años de edad. Debe realizarse al comienzo de una iniciativa de
mejoramiento de la transición como una medida de referencia, y
luego, repetirse periódicamente para evaluar el progreso.
Éste es un método de autoevaluación cualitativa que les permite a
los proveedores individuales, consultorios médicos y redes determinar el nivel de apoyo existente para la transición de jóvenes adultos de la atención médica pediátrica a la atención médica de
adultos. Esta evaluación ofrece una visión general de cuánto ha
avanzado el consultorio en la implementación de los Seis Elementos Esenciales.
Instrucciones para utilizar el Instrumento de medición del proceso de transición de la atención médica
Cada uno de los Seis Elementos Esenciales puede evaluarse según se hayan completado algunos o todos los pasos de la implementación. El puntaje
para cada uno de los pasos varía según la complejidad o la importancia. Por ejemplo, la elaboración de una política de transición escrita tiene un puntaje
de 4; es decir, si se completa ese paso, el consultorio o red podría recibir un puntaje de 4. Si no se completa, el puntaje será O. La publicación de una
política de transición tiene un puntaje de 2 y de la misma forma, si no se publica, recibirá un puntaje de O.
Además de evaluar la implementación y la participación de los jóvenes adultos, este instrumento de medición evalúa la difusión a todos los jóvenes adultos
que califican, entre los 18 y 26 años de edad, dentro de un consultorio o red. Es decir, que si un consultorio o red comienza con un subgrupo de jóvenes
adultos con necesidades especiales, estarían alcanzando a un 10% o menos de pacientes que califican, obteniendo un puntaje de 1. Si están implementando
los Seis Elementos Esenciales para todos los jóvenes adultos que califiquen, con o sin afecciones crónicas, obtendrían el puntaje máximo de 5 puntos.
En la última página de este instrumento hay un cuadro con los puntajes para la implementación total, participación del joven adulto y difusión. Los
consultorios y planes de salud pueden decidir marcar el puntaje de la implementación y de la participación al comienzo de una iniciativa de mejorar la
calidad de la transición y llevar el puntaje de la diseminación después de haber incorporado los Seis Elementos Esenciales s en los procesos clínicos.
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Instrumento de medición del proceso de transición de la atención médica
para integrar a jóvenes adultos en la atención médica de adultos
Los seis elementos esenciales de la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
A) Requisito de implementación
1. Política de transición
Se elabora una política/criterios de transición escritos que describen el enfoque del consultorio sobre la transición
Se incluye información sobre confidencialidad y consentimiento en la política de transición
Se publica la política/criterios de transición (en los espacios públicos de la clínica, en la página web del consultorio, etc.)
Se educa al personal del consultorio acerca de la política/criterios de transición y sus funciones en el proceso de transición
Se designa a miembros del personal del consultorio para incorporar los Seis Elementos Esenciales en los procesos clínicos
Subtotal de implementación de la política de implementación de la transición:
2. Seguimiento y supervisión de la transición
Sí o No
Posible
Sí=4
Sí=2
Sí=2
Sí=2
Sí=4
14
Real
Posible documentación
Política de transición
Política de transición
Foto
Fecha(s) del programa
Descripción de funciones
Se establecen criterios y procesos para seleccionar a la población meta en transición para ingresar los datos a un registro o
diagrama de flujo individual de la transición
Sí=3
Captura de pantalla [screenshot] o copia de
registro/lista
Se incorporan elementos esenciales de la transición en los procesos clínicos (por ejemplo, formularios de registros médicos
electrónicos, notas sobre avance y planes de atención médica)
Sí=4
Captura de pantalla [screenshot] o copia de
ficha médica
Subtotal de la implementación del seguimiento y la supervisión:
3. Nivel de preparación para la transición/Orientación para integrarse en el consultorio de adultos
Se seleccionan médicos que estén interesados en atender a jóvenes adultos
Se establece un proceso para orientar a nuevos jóvenes adultos para ingresar en el consultorio
Subtotal de la implementación del nivel de preparación para la transición:
4. Planificación de la transición/Integración a la atención médica de adultos
Se establece un proceso para garantizar que se reciba el paquete de transferencia del consultorio pediátrico antes de la primera cita
médica
Se pone a disposición del paciente una lista recursos de apoyos comunitarios
Subtotal de la implementación de la planificación de la transición:
5. Transferencia de la atención médica/primera cita médica
Se adopta un instrumento de evaluación del cuidado propio para utilizarse en el consultorio
Se elabora un formulario para el plan de atención médica que incorpore las conclusiones de la evaluación del nivel de preparación
para la transición, las metas y las acciones por orden de prioridad.
Se elaboran formularios para el resumen médico y plan para emergencias
Subtotal de la implementación de la transferencia de la atención médica:
6. Finalización de la transferencia/Continuación de la atención médica
Se cuenta con un mecanismo a través del cual se recogen, de manera sistemática, las opiniones de los jóvenes adultos sobre la experiencia con la atención médica de adultos
Subtotal de la implementación de la finalización de la transferencia:
7
Sí=2
Sí=2
4
Lista de médicos
Carta de bienvenida/materiales
Sí=2
Ejemplo de plan de atención médica
Sí=2
4
Lista de recursos
Sí=3
Evaluación de cuidado propio
Sí=3
Ejemplo de plan de atención médica
Sí=3
9
Resumen médico portátil
Sí=3
Cuestionario o preguntas de la entrevista
3
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Instrumento de medición del proceso de transición de la atención médica
para integrar a jóvenes adultos en la atención médica de adultos (Viene de la página anterior)
Los seis elementos esenciales de la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
B) Requisito de participación del joven adulto
Se incluyen las opiniones del joven adulto en la elaboración de la política
Se incluyen las opiniones del joven adulto en la elaboración o modificación del cuestionario de opinión sobre la transición de la atención médica
Se incluye la participación del joven adulto en la implementación de un programa de educación del personal sobre atención médica de jóvenes adultos
Se incluye a los jóvenes adultos como miembros activos del consejo de asesoramiento o equipo de mejoría de la calidad
Subtotal para la participación de jóvenes y familia:
C) Requisito de difusión
Porcentaje de pacientes en el consultorio que reciben elementos de la transición
Puntaje:
1. Política de transición
Compartir la política con los jóvenes adultos, entre 18 y 26 años de edad (en carta o visita)
1–10%
1
11–25%
2
26–50%
3
51–75%
4
Sí o No
Posible
Sí = 2
Sí = 2
Sí = 2
Sí = 3
9
Real
76–100%
5
Posible
Real
Subtotal de difusión de la política de transición:
0a5
5
Subtotal de difusión del seguimiento y supervisión de la transición:
0a5
5
Subtotal de difusión del nivel de preparación para la transición:
0a5
5
Subtotal de difusión de planificación de la transición:
0a5
0a5
10
2. Seguimiento y supervisión de la transición
Porcentaje de jóvenes en el consultorio, a quienes se da seguimiento a través de un registro/lista
3. Planificación de la transición/Integración en el consultorio de adultos
Evaluar regularmente el nivel de preparación para la transición en los pacientes de 18 a 26 años de edad
4. Planificación de la transición/Integración en el consultorio de adultos
Updating and sharing medical summary and emergency care plan regularly
Updating and sharing plan of care including readiness assessment findings, goals, and prioritized actions regularly
5. Transferencia de la atención médica/Primera cita médica
Hacer una evaluación sobre cuidado propio
Actualizar y compartir el resumen médico y el plan para emergencias
0a5
0a5
Actualizar y compartir regularmente el plan de atención médica que deberá incluir las conclusiones del nivel de preparación para la transición, las metas y las acciones
por orden de prioridad
0a5
Subtotal de difusión de la transferencia de la atención médica:
6. Finalización de la transferencia/Continuación de la atención médica
Recoger las opiniones de los nuevos pacientes jóvenes adultos seis meses después de la primera visita
Comunicarse con el médico de adultos para confirmar la transferencia de las responsabilidades del cuidado médico
Subtotal de finalización de la transferencial:
SUBTOTAL DE DIFUSIÓN:
15
0a5
0a5
10
50
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Instrumento de medición del proceso de transición de la atención médica
para integrar a jóvenes adultos en la atención médica de adultos (Viene de la página anterior)
Los seis elementos esenciales de la transición de los cuidados médicos del paciente 2.0
El cuadro que se presenta a continuación se puede utilizar para sumar el total de puntos que su consultorio médico obtuvo en la implementación de los Seis Elementos Esenciales,
la participación del joven adulto y la difusión:
1. Política de
transición
Posible
2. Seguimiento y
supervisión
Puntaje
Posible
Puntaje
3. Nivel de
preparación para la
transición/
orientación
Posible
Puntaje
4. Planificación de
la transición/
Integración
Posible
Puntaje
5. Transferencia
de la atención
médica/primera
visita
Posible
Puntaje
6. Finalización de
la transferencia/
continuación de la
atención médica
Posible
Puntaje
Puntaje Total
Posible
Implementación en el
consultorio/red
14
Opiniones de jóvenes y
familias y liderazgo
—
Difusión en el
consultorio/red
5
5
5
10
15
10
50
TOTAL
19
12
9
14
24
13
100
7
—
—
4
—
—
4
—
—
9
—
—
3
—
—
Puntaje
41
—
9
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