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YâÇwtv|™Ç VtÜw|É|ÇytÇà|Ä _t cté @ [xÜéäxÜx|Ç NEWSLETTER DICIEMBRE 2009 dâxÜ|wÉá tÅ|zÉá wx Ät YâÇwtv|™Ç VtÜw|É|ÇytÇà|Ä Yinalizamos un año bastante movido pero con un balance muy positivo. Llegaron muchos pacientes nuevos pero también una gran cantidad de donaciones y a través de estas la realización de muchas operaciones con la curación de los pacientes. Para ellos la segunda mitad del año comenzó con una llamada increíble del Dr. Jungwirth, quien para celebrar su cumpleaños quiso hacer una donación muy grande, equivalente a los costos de 5 operaciones. La alegría que esta noticia nos proporcionó y el alivio en vista del creciente número de pacientes son difíciles de describir. fe estima que en Bolivia nacen entre 2500 y 5000 niños con cardiopatías congénitas al año. Según la OPS debería haber 1 Cardiólogo pediatra por cada 100.000 habitantes. Esto significa que en Bolivia deberían trabajar 90 cardiólogos pediatras. Sin embargo en la actualidad hay solamente 9 lo que obviamente no cubre las necesidades de la población. cara contrarrestar este deficit la Dra. Freudenthal junto a otros médicos y asistentes realizó dos campañas en agosto y octubre a las ciudades de Sucre y Potosí. En ambas ciudades revisaron durante tres días y con la cooperación de los hospitales locales a 112 niños de toda la región que estaban bajo sospecha de sufrir alguna cardiopatía. Para 15 de los pacientes de Sucre se planificó una solución intervensionista mientras que 17 pacientes fueron admitidos a la Fundación Cardioinfantil para una operación a corazón abierto. El resultado en Potosí fue parecido. Estas campañas son un gran reto para la fundación porque traen consigo a muchos pacientes nuevos y sin embargo estamos contentos de poder brindar de esta manera una opción a ser curados a niños que viven fuera del departamento de La Paz. Estos pacientes existen y si no va un cardiólogo con su ecógrafo a diagnosticarlos no tienen ninguna posibilidad de ser curados y sobrevivir. El contacto con los hospitales en las dos ciudades y el buen trabajo en conjunto son la base para que a partir de ahora nos notifiquen de inmediato cuando tengan un paciente con sospecha de alguna cardiopatía. Xstamos contentos de poderles comunicar en este contexto que tenemos un nuevo miembro muy valioso e imprescindible en el personal. Desde agosto 2009 la pediatra Dra. Inge von Alvensleben trabaja a tiempo completo en el Kardiozentrum La Paz. Ella llegó a Bolivia el 2005 donde realizó una práctica en pediatría en el hospital La Paz. A partir de abril 2006 empezó su trabajo como pediatra voluntaria en las cárceles de San Pedro y Obrajes. Trabajó en distintos proyectos con jóvenes en situaciones de crisis, dio consultas gratuitas para la organización „Mujeres Creando“y organizó el proyecto „Suma Quamaña“para niños que viven con sus padres en las cárceles. La Dra. von Alvensleben es miembro del comité de adolescencia de la sociedad de pediatría donde dirige cursos para personas que tratan con jóvenes profesionalmente. Para la Fundación Cardioinfantil es una gran suerte que el destino la haya traído a Bolivia porque no solo hemos ganado a una doctora sobresaliente, sino que ella también brinda apoyo de manera solidaria, sensible y comprensiva a los pacientes y sus padres. Zracias a esta capacidad adicional pudimos dedicarnos a algunos temas de suma importancia que hasta ahora quedaban relegados a un segundo plano: • Por fin elaboramos un pasaporte para cardiópatas que le es entregado a cada uno de nuestros pacientes. Esto sirve como información para un médico tratante en caso de emergencia y si el paciente se encuentra fuera de nuestro alcance. También contiene guías de salud importantes y las fechas de los próximos controles. Es la primera vez que se extiende tal pasaporte en Bolivia. • Se elaboraron también dos folletos informativos con los temas „ Mi hijo está enfermo del corazón, ¿qué debo hacer” y “Soplo inocente – ¿que significa?”. Ambos son repartidos durante las campañas y en hospitales estatales. • En octubre se realizó un seminario muy lindo. Se trató el tema “sexualidad y prevención” para nuestras pacientes mayores. El curso fue organizado por el comité de adolescencia de la sociedad de pediatría, una psicóloga, una ginecóloga y la dra. von Alvensleben. En el curso se explicó a las jóvenes según qué criterios deben elegir un anticonceptivo así como también las posibilidades y los riesgos de un embarazo en su situación concreta: siendo operadas del corazón y tomando diluyente sanguíneo de por vida. • Un segundo seminario a principios de noviembre trató el tema de la desnutrición. Fue guiado por una nutricionista del Hospital del Niño. En ese contexto la Fundación Cardioinfantil compró suplementos alimenticios, enriquecidos con vitaminas, minerales y proteínas para 9 pequeños que necesitan urgentemente subir de peso. Un problema grande para nuestros pacientes es la mala alimentación que provoca la demora de una cirugía por semanas o meses hasta que los niños estén lo suficientemente estables para poder ser intervenidos. • A finales de noviembre se realizará otro seminario que tratará un tema de gran importancia. Los pacientes ya operados que nacieron con cardiopatías y vivieron débiles y enfermos y para quienes su muerte temprana constituía una amenaza constante, tienen que acostumbrarse a la idea de que ahora están sanos y pueden vivir una vida normal. T los contactos nuevos que pudimos hacer se suma él con la organización americana „Samaritan’s Purse“. A principios de septiembre tuvimos la visita del Dr. Kirk Milhoan y la Sra Beth Huskamp que trabajan para el „Children’s Heart Project“de dicha organización. El Dr. Milhoan revisó a 20 de nuestros pequeños pacientes durante 3 días. De ellos 7 fueron escogidos según los criterios de la organización para ser operados en los Estados Unidos. El primero, José Maturano, voló a USA junto a su mamá y una traductora y ya fue operado con éxito. Lo esperamos de vuelta para finales de diciembre. Samaritan’s Purse lleva a los pacientes a los Estados Unidos con una semana de anticipación a su operación para que se puedan acostumbrar un poco al nuevo ambiente. Después de la operación se quedan durante un mínimo de 5 semanas con familias que los acogen cariñosamente y se ocupan de ellos. En octubre firmamos un acuerdo con Samaritan’s Purse que se basa en la cooperación mutua para temas médicos y estudios sociales de los pacientes. Está previsto que en los próximos 3 años tantos niños como sea posible sean operados en el marco de este convenio. gambién tuvimos que lidiar con problemas nuevos para la Fundación. • En menos de un mes tuvimos 2 emergencias idénticas: Dos niños del trópico fueron transportados a La Paz e internados en el Hospital del Niño con una fuerte infección debida al Estafilococo Aureus - en un caso en el pulmón, en el otro en la rodilla. Cuando su estado de salud se deterioraba cada vez más y tuvieron dificultad para respirar fueron llevados justo a tiempo al Kardiozentrum por doctores del Hospital. La Dra. Freudenthal pudo diagnosticar a través de una ecografía que tenían una sepsis estafilocócica y derrame masivo pericardio con taponamiento. Los llevó de emergencia al quirófano para extraerles el pus que se había reunido en el pericardio. De esta manera los niños fueros salvados en el último instante. No hay daños permanentes y ambos niños están completamente sanos ahora. • Tuvimos que comprar una gran cantidad del diluyente sanguíneo Warfarina producido en España. El medicamento también es producido en otros países y siendo bastante más barato es la primera opción de compra para nuestros pacientes pero esto puede peligrar su vida ya que es difícil medir la cantidad de la sustancia contenida en el producto. A causa de esto tuvimos a una paciente nuestra, Elvia Apaza operada hace 2 años, internada de emergencia por sangrados masivos. Ahora se recupera lentamente después de 5 transfusiones de sangre y varios medicamentos. Los costos tuvieron que ser cubiertos por la Fundación ya que la familia no cuenta con recursos. Von gran alegría y alivio podemos comunicarles que los siguientes pacientes fueron operados con éxito: Camila Laura gracias a la pareja Manderla, Jhannet Vargas gracias a Roswita Grisi, George Ibáñez y Luis Angel Aruquipa gracias a la pareja Haverkamp, Marion Camacho gracias a los “Buddybears”, Mishel Torrez gracias a “Eine Welt Maisach”, Juan Gabriel Mamani, Alex Avendaño y Melanie Pasanita gracias a Bolivienhilfe, Anahí Peña gracias a “Para los Niños”, Luciana Berbety, Reina Mamani, Gabriel Yanarico, Alejandra Morales, Gladis Ticona, Jesus Salazar, Julian Iñiguez, Kevin Mamani y Rosaisela Mamani gracias al Dr. Jungwirth, José Maturano gracias a Samaritan´s Purse. Se realizaros 92 estudios ecográficos, 3 ecografías transesofágicas, 2 Holters y 75 controles de anticoagulante. Tuvimos que financiar 5 vuelos a Cochabamba para pacientes que necesitaban ser operados de emergencia. Unas palabras de nuestros donadores: Estamos felices y agradecidos que la operación de George Ibañes fuera tan exitosa. Cuando vimos al niño sano comprendimos lo que realmente había sucedido aquí: Que a un pequeño niño que estaba prácticamente condenado a morir, le fue regalada su vida de nuevo. En ese sentido se nos ocurrió un dicho del Talmud judio: "Quien salva una vida humana, salva todo un mundo." Dietrun und Karl Haverkamp Para mi representa simplemente una necesidad, profunda poder ayudar a niños menos privilegiados a poder sobrevivir. Como cirujano plástico, estético y habiendo realizado parte de mi entrenamiento en la cirugía cardiaca tengo naturalmente una relación muy especial hacia las cirugías. Soy muy exitoso en mi especialidad y eso me da también la posibilidad financiera de hacer a terceros partícipes de mi éxito de manera significativa. Es también el darle gracias a Dios quién está conectado con todo esto. Yo les ayudo a mis pacientes a desarrollar un sentimiento positivo hacia sus vidas y estos por su parte ayudan a nuestros pequeños pacientes cardiópatas a sobrevivir. ¿Eso es un pensamiento lindo, no es cierto? Amigos míos desearon que se les regale para sus 50 años un reloj o algo parecido mi deseo fueron cirugías de corazón. ¡Esto el mejor regalo que pueda imaginarme! Muchas gracias a ti, Susana y a ti, Alexandra y a todos los miembros de la Fundación Cardioinfantil por hacer esto posible para mi. Walter .....-.....-.....-.....-.....-.....-.....-.....-.....-.....-.....-.....-.....-.....-.....-.....-.....-.....-.....-.....-.....-..... Agradecemos de todo corazón a cada uno de los donadores y a quienes nos apoyan y esperamos haberles dado con este informe una visión de nuestro trabajo. Les deseo en nombre de todo el equipo de la Fundación Cardioinfantil una navidad llena de bendiciones y un Año Nuevo 2010 pleno y feliz. Susana Castellanos Visítenos en nuestra página Web: www.fci-bolivia.org O contáctese directamente con nosotros: susancastellanos_h@yahoo.de Si quiere hacer una donación: Sparkasse Köln-Bonn Nombre: Verein zur Unterstützung herz und gefässkranker Kinder in Bolivien e.V Número de Cuenta: 190 124 77 99 BLZ 37050198 - IBAN: DE 62 3705 0198 1901 2477 99 - SWIFT: COLSDE33 En Bolivia a nombre de Alexandra Heath y Susana Castellanos de Velasco: Banco Bisa Caja de Ahorro en Euros – Cuenta No. 132959-651-2 Banco Bisa Caja de Ahorro en Dólares – Cuenta No. 132959-501-0 Banco Bisa Caja de Ahorro den Bolivianos – Cuenta No. 132959-401-3