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Investigación Original
LA DISCAPACIDAD SENSORIAL
DESDE LA PERSPECTIVA DE UN GENETISTA
THE SENSORY HANDICAPPED AS SEEN BY A GENETICIST
Martalucia Tamayo F., MD, MSc1
rEsuMEN
Introducción: Se presenta un análisis de la enfermedad genética sensorial, que pretende llevar al
médico general o especialista a estudiar el impacto
que la enfermedad genética tiene en el individuo, en
la familia y más aún, en la sociedad. Definiciones.
SORDERA: Es un término que comúnmente engloba
cualquier pérdida en la capacidad auditiva de un individuo. CEGUERA: La Organización Internacional para
la Prevención de la Ceguera, define el término ceguera como una medida que debe aplicarse cuando, en el
mejor ojo y con corrección, se tiene una visión residual
menor o igual a 20/200, o un campo visual menor o
igual a 10 grados. SORDOCEGUERA: Las organizaciones internacionales como la Federación Mundial
de Personas Sordociegas (WFDB -por sus siglas en
inglés), la Federación Latinoamericana de Personas
Sordociegas (FLASC) y Sense Internacional (Latinoamérica) entre otras, al igual que la mayoría de los
profesionales, utilizan las palabras “sordoceguera”,
“persona sordociega”, “sordociego”, etc.; como una
sola palabra, puesto que es una limitación única.
Materiales y Métodos: Con la colaboración de
la oNg Fundación Derecho a Vivir en Desventaja,
se hizo el seguimiento del programa de Sorderas y
Cegueras Genética en la ciudad de Bogotá, mediante
las visitas domiciliarias y citaciones a las familias que
han sido detectadas con esta patología, gracias a
la intervención de estudiantes de trabajo social. Se
visitaron y se estudiaron cerca de 200 familias. Objetivos: Seguimiento de pacientes con limitaciones
1
sensoriales de origen genético para fortalecer los
programas de tamizaje neonatal o escolar existentes
actualmente; Diagnosticar nuevos casos y definir
su situación y condición médica; ofrecer instrucción
sobre la enfermedad a los pacientes con limitaciones
sensoriales de origen genético y a sus familiares;
crear un compromiso de los parientes cercanos del
enfermo y estrechar lazos familiares, en cuanto al
tratamiento, manejo y rehabilitación del individuo
con limitación sensorial; asesorar permanentemente
a los pacientes y familiares, en cuanto a la óptima
utilización del servicio de salud que tengan, y todo
lo relacionado con sus necesidades fundamentales
y asesorar al afectado y a su familia en la rehabilitación, tratamiento y manejo, aun en aquellos casos
en que no haya afiliación al Plan obligatorio de
salud (Pos). Resultados: Las visitas domiciliarias
del servicio de trabajo social que se realizaron a las
personas sordociegas durante el año 2008, mostraron
información muy importante y a su vez, dramática.
Se presentan las condiciones de salud, de nivel económico, de disponibilidad de vivienda, de capacidad
laboral, de servicios médicos accedidos (tipo EPS o
cualquier otro servicio de salud que tengan) de subsidios a los que hayan tenido acceso y de número de
afectados por familia. Conclusión: Definitivamente,
queda demostrado que esta población sordociega es
muy vulnerable y tiene enormes necesidades psicosocio-médico-laborales. En resumen, nos atrevemos
a plantear un punto que -a nuestro modo de ver y en
nuestra experiencia de cerca de 20 años de trabajar el
tema- es la “clave del seguimiento”; esta clave está
Médica Genetista, Profesora Titular Facultad de Medicina- U Javeriana, Instituto de Genetica Humana Bogotá.
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Revista MEDICINA - Vol. 31 No. 4 (87) - Diciembre 2009
La discapacidad sensorial desde la perspectiva de un genetista
en el personal entrenado que apoya un programa de
este tipo y cuáles son sus funciones precisas.
Palabras Clave: Sordera, Ceguera, Sordoceguera.
Discapacidad, Genética
ABSTRACT
Introduction: An analysis of sensory genetic disease, intended for the physician to evaluate the personal
impact of a genetic disorder on the patient himself, on
his family and society is presented. Definitions. DEAFNESS: This is a term that involves any hearing loss in
a given person. BLINDNESS: Condition present when
sight in the best performing eye –corrected vision- shows a residual vision equal or less to 20/200, or a
visual field equal or less than 10 degrees (Definition
by the International Organization for the Prevention of
Blindness). DEAFBLINDNESS: This term -and related
ones as well- (such as DEAFBLIND person) is used as
a single word since it represents a combined and unique disability (WFDB, FLASC, Sense International).
Methodology: Close to 200 families were visited
and studied, with the cooperation of NGO “Right to
live with disabilities Foundation”. Protocols from the
“Program for Genetic Deafness and Blindness in the
city of Bogota” where followed with the help of social
work students. Objectives: In order to strengthen
neonatal and/or school screening programs currently
implemented, patients with genetic sensory disabilities
were followed. Other goals of the study were to diagnose new cases, to define their situation and medical
status of disability. To enlighten patients with genetic
sensory disabilities and their relatives on different aspects of this condition. To strengthen family ties and to
obtain a commitment from close relatives on treatment
adherence, care and rehabilitation of these disabled
individuals. To help patients and relatives to obtain the
most from whatever medical service they have and for
them to cover all fundamental needs. To advice patients and relatives on rehab and other medical care,
even if they do not have a medical insurance such
as compulsory health care program (POS). Results:
Important (and dramatic) information was obtained in
2008 from deafblind persons through social service
personnel in-site visits. Data collected included health
condition, economic status, housing availability and
quality, ability to work, affiliation with medical care programs (like Health Promoting Organizations –EPS- or
subsidized care), find out whether any subsidies are
received and which is the number of affected persons
per each family. Conclusions: We have shown the
higher vulnerability and enormous psychosocial,
medical and job needs of deafblind people. The key
of follow-up depends on trained personnel supporting
these programs and their precise functions.
Key Words: Deafness, blindness, deafblindness,
sensory genetic disability
INTRODUCCIÓN
Con frecuencia me hago muchos cuestionamientos sobre la discapacidad. Y a lo largo de mi carrera
como Medica Genetista, la que he vivido bajo la
condición de ser también un enfermo genético, me
he cuestionado muchas cosas que usualmente, ni a
la medicina ni a los médicos le preocupan. Desde que
inicié mi carrera como genetista dediqué gran parte
de mi tiempo a estudiar el impacto que la enfermedad
genética tiene en el individuo y en la familia; y mas
aún, en la sociedad. Con alguna frecuencia me he
preguntado ¿Para qué vivimos los discapacitados?
¿Qué papel tenemos en esta sociedad? ¿Para qué
vinimos a este mundo? ¿Qué sentido tiene que el
destino nos haya echado a vivir con dolores o defectos físicos? ¿Vale la pena vivir de esa manera?
¿Somos tan inútiles como una parte de la sociedad
cree? Porque de algo tenemos que servir, si no, ¿qué
sentido tiene nuestra sufrida existencia?
A esas preguntas me respondo: Todo elemento,
todo animal y toda persona en el universo, tiene una
razón de ser y de estar ahí donde esta y como está.
Por lo tanto, el discapacitado debe estar haciendo su
trabajo en la sociedad. El universo debió tener alguna
razón para ponerlo en este mundo. De manera que
cada cual, incluso el discapacitado, tiene una misión
en el mundo y le toca cumplirla en la forma en que
mejor pueda. Por eso es que deberíamos entender
que no existen “validos o inválidos”; que no existen
“normales o anormales”; que no existen “superiores o
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Martalucia Tamayo F.
inferiores”; creo que sólo existimos animales, personas y cosas, con la característica de ser diferentes. La
diversidad es un hecho comprobado científicamente
y por eso, la misma Constitución Nacional defiende
el derecho a ser diferente. Ahora bien, cuando esa
diferencia se nos vuelve desventajosa por la forma en
que la sociedad esta montada o funciona, entonces
no queda más que reclamar el DERECHO A VIVIR
EN DESVENTAJA.
MARCO TEORICO
Alteraciones sensoriales más comunes
Se hace especial referencia a las sorderas,
cegueras y sordocegueras, por ser las de mayor
frecuencia entre las limitaciones sensoriales y las de
mayor impacto social.
SORDERA: Es un término que comúnmente
engloba cualquier pérdida en la capacidad auditiva
de un individuo. En general, hace referencia a alteraciones que van desde una mínima hipoacusia hasta
la pérdida total de la audición. La sordera es la causa
mas importante de desordenes de la comunicación
en la niñez y representa un muy serio obstáculo al
desarrollo psicológico y social normal, dado que es
esa falta del estímulo auditivo es lo que inhibe el
proceso de aprendizaje y adquisición del lenguaje,
el cual se verá afectado en mayor o menor medida,
dependiendo del grado de pérdida auditiva, de la
etiología, de la edad del inicio del problema, del gen
implicado y de la presencia o ausencia de otras alteraciones sistémicas (1,2,3).
La pérdida de la audición puede ser adquirida
a través de una variedad de mecanismos físicos,
químicos e infecciosos. Aún así, la genética juega
un papel importante tanto en la ocurrencia como en
la presentación de estos factores y la susceptibilidad
del paciente a un agente externo. Las sorderas genéticas se pueden clasificar en: Sorderas Sindrómicas
y Sorderas No sindrómicas.
en el mejor ojo y con corrección, se tiene una visión
residual menor o igual a 20/200, o un campo visual
menor o igual a 10 grados. Ahora bien, si un individuo
tiene un residuo visual de 20/60 y un campo visual
de 20 grados, este también puede ser clasificado
como ciego, según la definición aceptada por este
organismo internacional. Por supuesto esta definición
no puede ser aplicada en recién nacidos, quienes
ya de por si tienen una agudeza visual del orden de
20/800; y dicha definición se aplica después de los
cuatro meses de edad. Se cree que la visión 20/20
se alcanza realmente hacia los tres años de edad.
La verdadera prevención visual se basa en una detección temprana y oportuna de cualquier problema
visual en el bebé recién nacido, o en el niño en edad
preescolar o escolar (4,5).
SORDOCEGUERA: Las organizaciones internacionales como la Federación Mundial de Personas
Sordociegas (WFDB -por sus siglas en inglés), la Federación Latinoamericana de Personas Sordociegas
(FLASC) y Sense Internacional (Latinoamérica) entre
otras, al igual que la mayoría de los profesionales,
utilizan las palabras “sordoceguera”, “persona sordociega”, “sordociego”, etc; como una sola palabra,
puesto que es una limitación única. Debe aclararse
que no es la sumatoria de ser sordo y ciego; es una
condición diferente, con mayores implicaciones.
La definición de la palabra sordoceguera que se
ha adoptado hoy en día es: “La sordoceguera es una
deficiencia sensorial, visual y auditiva, que se manifiesta en mayor o menor grado, e invariablemente
genera limitaciones en comunicación, orientación y
movilidad, de acceso a la información y restricción
para la participación social”1. Lo interesante de retomar esta definición, es que expone muy claramente las implicaciones de la doble pérdida sensorial
(6,7,8).
Ahora bien, las principales causas en Colombia
de sordoceguera, suelen ser las infecciones virales
1
CEGUERA: La Organización Internacional para
la Prevención de la Ceguera, define el término ceguera como una medida que debe aplicarse cuando,
240
SENSE INTERNACIONAL (LATINOAMERICA), UNIVERSIDAD DEL ROSARIO-COLOMBIA, RED PESCAR DE
VOLUNTARIADO, ASOCIACION COLOMBIANA DE PERSONAS SORDOCIEGAS, FUNDACION IDEAS DIA A DIA,
ORGANIZACION PAVLOV, lineamientos de información sobre
sordoceguera y multidéficit, Bogota, Agosto 15 de 2006
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La discapacidad sensorial desde la perspectiva de un genetista
in utero, como la rubéola congénita y el síndrome
de usher. Es claro que el Síndrome de Usher (USH)
es la principal causa de sordoceguera en el mundo.
Constituye el 6% de la población congénitamente
sorda y el 18% de toda la población con RP. La
prevalencia del USH está en un rango de 3.5 a 6.2
casos de cada 100,000 habitantes. La frecuencia del
USH en Estados Unidos es alrededor de 5/100,000;
en Escandinavia de 3.0/100,000 y en Colombia,
de 3,2/100.000 habitantes y constituye el 9,6% de
la población sorda y el 10% de la población ciega.
A nivel mundial, se ha estimado que entre el 8% y
el 33% de los individuos con Retinitis Pigmentosa
tienen algún grado de pérdida auditiva y muchos de
estos individuos pueden, de hecho, estar sufriendo
de Síndrome de Usher (9-13).
MATERIALES Y MÉTODOS
En conjunto con La Fundación Derecho a Vivir
en Desventaja, venimos haciendo el seguimiento del
programa de Sorderas y Cegueras Genética en la
ciudad de Bogota, mediante las visitas domiciliarias
y citaciones a las familias que han sido detectadas
con esta patología, gracias a la intervención de las
estudiantes de trabajo social de La Universidad Colegio Mayor de Cundinamarca, en Bogota.
El programa de seguimiento que se adelantó, es
el que se muestra a continuación. Según la experiencia de nuestro grupo de trabajo, ésta sería la forma
óptima para hacerlo en las ciudades capitales, pero
idealmente con la colaboración del POS, del SISBEN y de las entidades estatales- gubernamentales
respectivas.
Métodos del Plan de Seguimiento
1. Visita domiciliaria de Trabajadora Social, para
hacer un diagnostico de la situación medica,
familiar, laboral y psicosocial de cada caso.
2. Trabajo Social encaminado a impartir educación
sobre la enfermedad, el manejo y tratamiento.
3. Definir estrato socio-cultural del paciente y su
familia.
4. Con todo lo anterior, ya es posible definir las reales necesidades de cada afectado y su familia.
5. Iniciar la orientación del tratamiento y manejo
integral del limitado sensorial de origen genético,
utilizando los servicios que le este ofreciendo la
respectiva E.P.S. o A.R.S.
6. Implementar un programa similar para aquellos enfermos carentes de algún sistema de
salud. Definir planes caseros de rehabilitación
y búsqueda de ayudas complementarias que
se le pueda ofrecer a esta población, como als
impartidas por las alcaldias y otros entes gubernamentales.
7. En este punto, se debe orientar al afectado y
sus familiares, en inquietudes y dudas sobre el
manejo de la enfermedad o sobre la utilización de
los servicios que les brinden sus E.P.S. o A.R.S.
correspondientes.
8. Asesorar de manera integral, a las personas con
limitaciones sensoriales, en todas las necesidades que previamente se han definido en cada
caso.
OBJETIVOS
Objetivos del Seguimiento de pacientes con
limitaciones sensoriales de origen genético:
1. Fortalecer los Programas de Tamizaje neonatal
o escolar existentes actualmente.
2. Diagnosticar nuevos casos y definir su situación
y condición médica.
3. Ofrecer instrucción sobre la enfermedad a los
pacientes con limitaciones sensoriales de origen
genético y a sus familiares.
4. Crear un compromiso de los parientes cercanos
del enfermo y estrechar lazos familiares, en el
tratamiento, manejo y rehabilitación del individuo
con limitación sensorial. .
5. Asesorar permanentemente a los pacientes y
familiares, en cuanto a la óptima utilización del
servicio de salud que tengan, y todo lo relacionado con sus necesidades fundamentales.
6. Asesorar al afectado y su familia en la rehabilitación, tratamiento y manejo, aun en aquellos
casos en que no haya afiliación al P.O.S.
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Martalucia Tamayo F.
RESULTADOS
Las visitas domiciliarias del servicio de trabajo
social que se realizaron a las personas sordociegas
durante el año 2008, mostraron información muy
importante y a su vez, dramática. Veamos el análisis
de la información recopilada.
Número de pacientes trabajados durante el año
2008:
La base de datos inicial de la Fundación Derecho
a Vivir en Desventaja, mostraba a Diciembre del 2008,
un total de 38 familias en Bogotá; de las cuales se
trabajaron durante el año pasado 26 familias, lo que
corresponde al 68.4% de la población identificada en
la ciudad de Bogota.
Composición según la Edad de los pacientes
visitados:
El 72.7% de los pacientes de este programa,
están en el rango de 31 a 50 años de edad; seguido
del rango 51 a 60 con el 13.6 %; el 6.8% por igual
para los rangos 11 a 20 años, 21 a 30 años y 51 a
60 años respectivamente y, sólo un paciente en la
edad de 0 a 10 años.
Composición según la ocupación actual de los
pacientes visitados:
La mayor parte de estos pacientes, el 52.2%,
están en el grupo de los que no desarrollan ningún
tipo de actividad productiva – a pesar de tener una
edad madura-; seguido del grupo que se dedica al
hogar con el 18.1%; empleados en algún oficio el
13.6%; estudiantes en el 6.8%; en trabajos independientes como lava carros, construcción y empleada
domestica cada uno con un 4.5%; seguido por otros
oficios informales como costurero, vendedor ambulante, mecánico, ebanista y finca raíz, cada uno con
un 2.2%.
Composición según el Nivel Educativo de los
pacientes visitados:
El 27% de los pacientes tienen un nivel educativo
de primaria; seguido de un 27% que tiene bachillerato
incompleto, un 18% con primaria incompleta, otro
15.9% con bachillerato completo, un 9% que tiene un
242
nivel educativo técnico, el 6.8% sin estudio alguno,
el 4.5% se encuentra estudiando en el momento y
ninguno de este grupo tiene nivel universitario.
Composición según el estado civil de los pacientes visitados:
El 56% de los pacientes son solteros; seguidos
de casados con el 41%; viudos con el 9% y separados con el 2%.
Entre las familias trabajadas encontramos que
los pacientes solteros viven con sus hermanos o con
sus padres, a pesar de que la mayoría son adultos,
por eso no es infrecuente encontrar en un mismo
hogar hasta cinco miembros sordociegos.
Composición según el tipo de familia:
La mayoría de los pacientes tiene una familia
nuclear en el 56.8% (padres e hijos, no importa la
edad que ambos tengan); seguido por una familia extensa en el 50% de los casos, quienes viven con otros
miembros de familia como abuelos, primos o tíos y,
solo el 2.2% correspondió a un tipología unifamiliar
que corresponde a un paciente que vive solo.
Composición según la afiliación a Salud:
El 54.5% de los pacientes pertenece al sistema
subsidiado de salud (Sisben), seguido del 47.7 % que
pertenece al sistema contributivo y un 6.8% que no
tienen afiliación a sistema alguno.
Composición según el estrato socioeconómico:
La mayor parte de nuestra población, el 75%,
están en el estrato2; seguido del 20.4% en el estrato 3 y un 13.6% en el estrato 1. Cuando se hizo el
análisis del nivel de ingresos, se observó que en una
gran proporción, sobreviven mas de 4 a 8 personas
con un sólo salario mínimo.
Composición según la tenencia de vivienda:
Un porcentaje aparentemente alto figura con
tenencia de casa propia, el 47.7%, pero en realidad
esa información corresponde a casa de los padres o
hermanos que cuidan a los discapacitadosl; esto es
seguido por la tenencia de casa familiar en el 45%,
de apartamento en arriendo en el 9% y vivienda en
inquilinato para un 9%.
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La discapacidad sensorial desde la perspectiva de un genetista
Vale la pena resaltar el dato de casa propia,
pues ese 47% parece alto y da una falsa sensación
de bienestar u holgura económica en esta población,
en realidad es una información “disfrazada”, porque
la casa es propia de sus padres y no de los mismos
pacientes, así sean adultos.
Necesidades urgentes de las personas
sordociegas:
Con el trabajo social adelantado se encontró
que el 34 % de los pacientes requieren valoración
auditiva y esa sería una primera necesidad detectada.
La segunda necesidad se relaciona con la grave situación emocional, el impacto psicológico de la doble
limitación de sordoceguera; de manera que requieren
ayuda psicológica urgente. La tercera necesidad y no
por ello menos importante, es la urgencia de desarrollar redes sociales que les ayuden a tener acceso a
servicios de la alcaldía, recreación o atención en los
COL (Centro Operativo Local). Esta labor se inició con
estudiantes de trabajo social, pero hay falta de apoyo
estatal o gubernamental en este aspecto.
Una cuarta necesidad, es la dramática situación
económica de varias de estas familias. Como ya se
ha mencionado, son muy pocos los que reciben mas
de un salario mínimo, el que suele ser compartido por
varios miembros de la familia; algunas de ellas con
4, 8 y hasta 10 personas.
La quinta necesidad urgente en muchas personas sordociegas de nuestra población, es la asesoría
jurídica. Muchas de ellas ya están lo suficientemente
limitadas en sus dos sentidos como para ser buenos
candidatos a una pensión de invalidez y requieren
ayuda y colaboración para iniciar y desarrollar estos
trámites. En menor porcentaje, otros requieren tutela
para que las EPS les suministren los audífonos o les
presten otros servicios.
La sexta necesidad esta relacionada con aspectos generales de la salud. Muchos de estos sordociegos suelen recibir pocas valoraciones medicas,
algunos aún permanecen sin diagnóstico medico
exacto, falta de examen visual periódico de control,
no autorización de exámenes paraclínicos de con-
trol, no reciben las terapias de rehabilitación que les
corresponden, etc.
La séptima necesidad es la falta de recreación.
Se detectó que 15.9% de esta población, jamás ha
asistido a actividad lúdica o recreativa alguna. La
razón, por falta de un acompañante, falta de recursos
para el trasporte, falta de acceso a servicios, abandono social o familiar, etc.
Como octava necesidad, se detectó la falta de
empleo y por ende, su desesperada situación laboral.
Obviamente, muchos de ellos no están capacitados
para desempeñar un oficio específico y por ello, no
hay alternativas en el plano laboral.
Por último, una décima necesidad palpable, es la
intervención en aspectos psico-familiares. Fue muy
frecuente encontrar malas relaciones intrafamiliares
con una consecuente “disfunción familiar”. La misma
enfermedad y la discapacidad sensorial de sordoceguera, genera relaciones tensas entre los familiares
y fue evidente la dificultad de comunicación entre
oyentes o videntes y sordociegos.
DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES
Definitivamente, queda demostrado que esta población sordociega es muy vulnerable y tiene enormes
necesidades psico-socio-medico-laborales.
Del análisis de las labores que los sordociegos
desarrollan, se deduce que es imperioso capacitarlos
en algún oficio y así, a futuro desarrollar actividades
productivas, ya que por su discapacidad es muy difícil
que puedan conseguir un empleo estable. Los proyectos de consecución de trabajo e inclusión laboral
que se están desarrollando desde la Fundación, serán
parte de las tareas a continuar en el futuro próximo.
Para ello, también hay que buscar un mayor compromiso de los empresarios o la industria, para que se
les brinden oportunidades laborales dignas.
El nivel educativo es el factor que define el empleo y el salario devengado. Por ello, consideramos
prioritario adelantar acciones que contribuyan a me-
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jorar el nivel educativo de esta población sordociega,
para asegurarles un trabajo estable y así lograr que
tengan cubiertas sus necesidades básicas de alimentación, salud y vivienda y, en un futuro, que puedan
tener una pensión debido a su discapacidad.
La discapacidad misma hace que estas personas
aún siendo adultas, vivan con los padres o hermanos,
dado que presentan una alta dependencia de sus
familiares. Por ello es importante trabajar la familia
como un núcleo y no considerar estos pacientes como
entes aislados.
Las condiciones socioeconómicas, el nivel de
ingresos y el estrato social, son claro reflejo de la
dramática situación de las familias de estos discapacitados, agravada por el hecho de que la mayoría
carece de subsidios del estado. El análisis de esa
condición, demuestra la labor tan grande que tiene
que desarrollarse para asegurar que estas familias
puedan llegar a tener cubiertas sus necesidades básicas de salud, alimentación, educación y vivienda.
Un hecho que merece especial comentario y
discusión, es el porcentaje cercano al 48% que aparece en los registros con casa propia. Como ya se
explicó, el dato no es real porque la verdad es que la
vivienda pertenece a los padres u otro pariente que
los haya acogido. La situación del afectado entonces
es grave, porque no tienen asegurado su futuro el día
que falten los padres o acudientes. Es así como los
discapacitados sordociegos quedarían a la deriva sin
recursos económicos mínimos, esperando que algún
pariente sano los acoja; ese es el caso de los grupos
multifamiliares de 10 personas, que viven en un mismo hogar con un sólo salario mínimo mensual.
Los pacientes que no tienen afiliación alguna
a servicios de salud, son direccionados por nuestra
Fundación al sistema subsidiado. Esa es otra tarea a
desarrollar con estos discapacitados, a fin de asegurarse de que todos tengan acceso a algún servicio de
salud. Adicionalmente, es prioritario que se presione a
las EPS a darles servicio de manera pronta y efectiva,
con especial prioridad por su discapacidad.
244
Queda claro en este estudio, que necesidades
como exámenes auditivos, oculares especializados o
asesoría psicológica, no están cubiertos de manera
satisfactoria para esta población. Ha sido la Fundación Derecho a vivir en Desventaja la que les ha prestado valoraciones auditivas económicas, asesoría por
psicología, brigadas oftalmológicas y demás servicios
de los que carecen. Pero esa no es labor básica de
la fundación y más bien, debe propenderse porque
el Sisben y las EPS les den esos servicios a los que
tienen derechos. La idea no es suplir obligaciones del
sistema de salud colombiano, aunque en el pasado
en algunos casos hayamos tenido que hacerlo de
manera provisional o transitoria, mientras de definen
los mecanismos y las acciones a seguir para que toda
la población este cubierta. Es importante considerar
la dificultad que estos discapacitados tienen para
desplazarse a las citas médicas; casi todos requieren acompañante y con frecuencia faltan recursos
económicos para pagar el trasporte.
Dada la situación económica de estas familias
con discapacitados sordociegos, se considera primordial desarrollar urgentemente un “plan padrino”;
estas acciones sociales podrían asegurar al menos un
mercado o un subsidio de donantes voluntarios, que
les apoyen en sus necesidades básicas de alimentación, salud recreación, educación o vivienda.
Debe trabajarse también en proveerles actividades lúdicas y por eso la fundación inició jornadas de
artes manuales, música, sistemas y pintura. El Distrito
ofrece algunas actividades, pero la asistencia es poca
por las dificultades de desplazamiento fuera de sus
casas y los costos que eso implica.
Parte de nuestro estudio, también busca demostrar que un individuo sordociego, diagnosticado,
manejado, rehabilitado y capacitado a tiempo, puede
alcanzar una vida digna y feliz, a pesar de las limitaciones que presente; es posible vivir con problemas
físicos y desarrollarse como persona plena y autosuficiente. Pero este sueño requiere que a esta población
discapacitada, que vive realmente en desventaja, se
le preste la adecuada y oportuna asistencia global
que cada caso amerita.
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La discapacidad sensorial desde la perspectiva de un genetista
En resumen, nos atrevemos a plantear un punto
que a nuestro modo de ver y en nuestra experiencia
de cerca de 20 años de trabajar el tema; que la “clave
del seguimiento” esta en el personal que apoye un
programa de este tipo y sus funciones precisas. Lo
ideal es contar con profesionales licenciados en Enfermería y en Trabajado Social, que día a día estén
pendientes de la población trabajada, que las bases
de datos tengan un completo y correcto llenado,
de llamar periódicamente a cada familia y aplicar
un formulario o encuesta (instrumento de trabajo
social) que mida sus necesidades, tome nota de sus
inquietudes, evalúe las falencias y demás problemas
que se presenten, para aplicar correctivos a tiempo
(10,11,12,13).
Agradecimientos: A los pacientes, sus familias,
las trabajadoras sociales y voluntarios que participaron. Especial agradecimiento y reconocimiento a
Consuelo Bernal Villegas, Directora Administrativa
de la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja. Al
personal del Programa de Estudios Genéticos en
Enfermedades Visuales y Auditivas del Instituto de
Genética Humana de la P. Universidad Javeriana.
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