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HEMOPHILIA
COUNCIL OF
CALIFORNIA
Vo l u m e I V
Issue 1
Promoción de actualización
February 2012
Actualizaciones legislativas
Escrito por Terri Cowger Hill, HCC Consultora Sacramento
AB 389/Mitchell Avanzando en el año 2012
El Consejo de Hemofilia de California (HCC) tiene previsto
seguir adelante con nuestro proyecto de ley patrocinado por AB
389/Mitchell, a principios de 2012. El proyecto de ley fue detenido con el Senado a finales de 2011, para que HCC tuviera más
tiempo para continuar las discusiones con el Departamento de
Asuntos del Consumidor y la Junta de Farmacia de Califorina.
Estos dos grupos tenían objeciones a la medida.
AB 389 propone el establecimiento de normas en la ley de
California para la entrega adecuada de factor de coagulación
y elementos auxiliares a los pacientes en el hogar. HCC se reuniero con la Oficina del Gobernador en enero y continuarán los
debates. Nuestra esperanza es tener un proyecto de ley sobre
el escritorio del gobernador para su consideración muy pronto.
Para la última versión de la AB 389, vaya a: www.sen.ca.gov,
haga clic en “legislación”, y luego escriba “AB 389.”
Si desea obtener más información, comuníquese con Heidi
Scanlan del HCC o con Terri Coger Hill al 916-446-9103. FAX
916-448-7444 n
HCC dio su testmonio a al Intercambio de Salud
Beneficio de CA
HCC dio su testimonio por escrito a al Intercambio de Salud
Beneficio de CA el 26 de enero. El Intercambio estará trabajando de cerca con el gobierno federal para proporcionar
converate cuidado de la salud para los que no estan asegurados indicando en el 2014. El gobierno federal estableció
normas por lo que necesita ser cubierto, en general, como un
beneficio de atención médica. El Intercambio seleccionar un
“plan de punto de referencia” que se establezca una base para
los beneficios que se proporcionan en el año 2014. La mayoría
de los pacientes en CA con hemofilia o la enfermedad de von
Willebrand tienen cobertura privada, Medi-Cal, CCS o GHPP.
HCC quiere asegurarse de que los pacientes que no
pueden ser cubiertos y que terminan con una cobertura a
través de El Intercambio tienen los mismos beneficios. Estamos
pidiendo que todos los planes que se consideran 1) permitan una visita anual al HTC, 2) permitan una gran variedad
de opciones de productos de factor de coagulación y 3) que
co-pagos de farmacia sean eliminados o minimizados. Para
obtener más información sobre el intercambio o para ver el
testimonio de HCC, vaya a www.hbex.ca.gov. Testimonio de
HCC se encuentra en los archivos adjuntos de reuniones del
26 de enero.n
HCC Programa de Líderes del Futuro
El El Consejo de Hemofilia de California (HCC) ha operado con éxito de su Programa de Líderes del Futuro durante doce años.
Este programa enseña a los jóvenes afectadas por trastornos de la coagulación sobre el gobierno de California, y la forma de
educar a otros acerca de su trastorno de la coagulación. Este programa también brinda instrucción sobre los programas de seguros
y estatales que apoyan a su cuidado, las opciones educativas y profesionales, y la transición a la edad adulta. Nuestro próximo
programa Líder del Futuro se llevará a cabo 7-9 mayo, 2012 en el Hyatt en Sacramento.
Los jóvenes aprenden de una variedad de presentadores, entre ellos legisladores, personal legislativo, defensores, profesionales
médicos, y personal del Departamento de Salud, y tambien participaran en el juego de roles con el personal de HCC. En el último
día del evento también tienen la oportunidad de reunirse con los legisladores en la reunión anual del Día Legislativo de HCC. Estas
experiencias y habilidades son la fundacion que construcción las habilidades de autosuficiencia y de liderazgo que todos los jóvenes
necesitan y desean, ya que se convierten en adultos. Estos jóvenes dirigido con éxito las reuniones con sus legisladores en el Día
Legislativo y muchos continúan a participar en sus capítulos locales, como la próxima generación de liderazgo en la comunidad con
trastornos de la coagulación.
Este programa es gratuito para los jóvenes participantes. Todas las personas en la comunidad con trastornos de la coagulación
debe planear unirse a nuestros futuros líderes en el Día Legislativo el 9 de mayo. Para más información sobre ambos eventos
ponganse en contacto con Heidi del HCC. n
El concilio para la hemofilia en california existe para proveer información publica y para coordinar actividades las cuales promoverán y aseguraran el bienestar de todas las organizaciones de California que representan
a personas con enfermedades de coagulación y las cuales directamente o indirectamente mejoraran la calidad de vida para todas las personas con enfermedad de coagulación y sus familias en el estado de California.
Capítulo Actualizaciones…
HFNC
Campamento Hemotion 2012 - 35o Programa
Residencial Anual Residencial
HCC Promoción de actualización
HFSC
La Fundación de Hemofilia del Sur de California
Fernando Luna
Él es una persona compasiva, cuyos objetivos son dar a su
comunidad mediante la enseñanza en una escuela que se encuentra
en la interior de la ciudad. Fernando espera ser capaz de encender
un poco de deseo en los adolescentes acerca de la vida y el mundo
real.
Nuestro comité de campamento de verano ya ha comenzado a platicar
sobre el campamento Hemotion este verano. Las fechas son 17 a 23 en
junio. Siempre parece que el campamento está tan lejos, pero luego, de
repente, es de junio y las aplicaciones para campamento se tienen que entregar. Ahora es el momento de marcar su calendario y recordar de buscar
la aplicación del campamento a mediados de marzo.
Richard Benson
El año pasado campamento fue mas pequeño debido a que no pudimos
Él ha estado cocinando desde que podía pararse en un banco
servir muchos hermanos de nuestros hijos que viven con trastornos de la
para llegar a la estufa y tiene planes para dominar su formación
coagulación. Por lo tanto, hemos ahorrado algunos fondos para el campaculinaria, hotel, y manegamiento de restaurante. Como un paciente
mento de 2012. Nuestro objetivo es servir muchos hermanos y hermanas
hemofílico, Richard ha tomado el control de su propio cuidado y es
nuevamente este junio, así que entregan sus aplicaciones lo mas pronto
un gran mentor para otros niños que viven con hemofilia.
posible. Nuestra políca es que queremos un balance de los hermanos de
1/3 a 2/3 de los niños con trastornos de la coagulación. Vamos a aceptar
Nicholas Michael Self
a las personas hasta que se llenan los espacios de acuerdo a la fecha de su
Él quiere encontrar una cura para la hemofilia al convertirse
solicitud.
en un hematólogo. Sus aspiraciones incluyen la creación de un
Los miembros de los comités de planificación y de programa están en el laboratorio dedicado a la investigación de curas para enfermedades
proceso de planificación de creación de un
raras.n
programa mas eficiente. Estamos previendo
un programa dinámico lleno de muchas
E V E N T OS I M POR TA NT ES …
actividades tradicionales, así como algunas
ideas nuevas y novedosas para cautivar a
CCHF Crab Feed
2/11
los participantes del campamento. Si usted
HFNC NHF Walk
4/21
quiere ser voluntario del campamento por
HASDC Golf Tournament
5/19
favor, póngase en contacto con la oficina de
Future Leader Program
5/7-9
HFNC para una aplicación.n
Legislative Day
5/9
Nos mudamos!
California Coastal Ride
8/19-25
Después de muchos años en
¡Entra en el Juego!
nuestra oficina ha llegado el
momento para un cambio y un espacio más grande. No nos
¿Es usted un miembro de su capítulo local de la hemofilia? La Fundación de
movimos lejos, seguimos permaneciendo en el mismo complejo
Hemofilia Central de California cubre gran parte del norte y centro de California,
de negocio pero nos trasladamos al edificio de al lado. Nuestra
sirviendo a las personas con trastornos de la coagulación de Chico a Bakersfield.
El comienzo del año es un buen momento para hacerse oficialmente un miembro nueva dirección es la siguiente:
HASDC
CCHF
y para garantizar que tengamos su información correcta. ¿Prefiere comunicación
por correo electrónico? Asegúrese de que tengamos su dirección de correo
electrónico.
3550 Camino Del Rio North, Suite 105
San Diego, CA 92108 n
Nuestra comida anual de Cangrejo es el 11 de febrero 2012. También puede
marcar su celendar para el día de golf para los jóvenes el 21 de abril.
Otra forma de participar es ser un defensor por sí mismo y la comunidad. Día
Legislativo está programado para el miércoles 9 de mayo en el Capitolio estatal
en Sacramento. Planea unirse con CCHF y el HCC para recordar a nuestros
líderes electos por qué los programas como GHPP y CCS son tan importantes
para nuestra comunidad. No te pierdas las próximas actividades, asegúrese de
que está en nuestra lista de correo y lista de correo electrónico para todas las
actualizaciones más recientes. Encuéntrenos en www.cchfsac.org o en Facebook
en https://www.facebook.com/cchf.sac. Esperamos escuchar de usted. n
HCC MIEMBROS
DEL CONSEJO
C
CCHF: Sean Hubbert, Lynne Carey, Tracey Huntington
HFNC: Michelle Gilmore, Douglas Hartsough, Randall Curtis
HFSC: Greg Mermilliod, Edmund Merino, Jorge Catedral
HASDC: Yvette Bryant, Mike Brown, Heather Messerly, Tony Maynard
Adocacy Update is published periodically by the Hemophilia Council of California, a 501(c)3 nonprofit organization. 1507 21st Street, Suite 103, Sacramento CA 95811. Ph: 916-498-3780.