Download Reporte de AdBoard - Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar

Reporte de AdBoard Advocacy Guatemala
1 Participantes
A continuación la lista de participantes, debido a que el registro era manual, es necesario verificar los datos
resaltados en amarillo.
Nombre
Tel
email
Representa
Alejandra Oliva
42147394
ilegible
Dr. Rafael Espada
54092921
Eduardo Palacios Camacho
57041888
edpalacio..09@gmail.com
Ricardo Muñoz
5022313999
cardiocom@yahoo.es
Cardiocom
Mynor Lemia
55453644
Julio Molina
59307516
jcmolina@gmail.com
congreso de la república
comisión de salud
Claribel Martínez
22322602
claribelmazz@hotmail.com
congreso de la república
comisión de salud
Sonia Barahona
52016058
sonybarahona@hotmail.es
Ma Hernandez de Montoya
42165410
Dr. Gustavo Anleu
23857589 y 90
drgaaa@hotmail.com
Hospital General San Juan de
Dios
Lic. Alma Robles
550508212
heroes_de_esperanza@yahoo.c
om
Heroes de Esperanza
Claudeth Chavarria
idem anterior
Juan Manuel Rodríguez
54145891
docjmvb@gmail.com
Clinica
Luis R. Cruz
52026935
Oneyda Orantes
53858929
Unicar(director)
IGSS
Reporte elaborado por EDU-Pharma
María del Carmen Garrido
40408933
mariagarrido49@yahoo.com
Paciente
Mauricio O´connell
54178795
mauricio.oconnell@gmail.com
Unicar
Mara ilegilble
23319798
ilegible
Hospital Centro Médico
Vilma de Salazar
55719059
vilmacha10@yahoo.com
Paciente
Mariano Ramírez
56908538
ramirezmario@gmail.com
Dr. Luis Cobar
49150916
l.cobaroa@gmail.com
Josefina Morales F
59000525
Jaime Urías
47028201
asociacionparatodos@gmail.co
m
Asociación para todos
Rotman Lepe
55173425
rlepe@expogranel.com
paciente
Antonio Ferm
52062719
tonoferv@hotmail.com
Dr. Angel Pantaleon López
57875348
lopetayo@gmail.com
Zulma Calderón
30339387
zcalderon@pdh.org.gt
Procuraduría de Derechos
Humanos
María Gonzalez
22884961
asociacionparatodos@gmail.co
m
Asociación para todos
María José Ruano
53093463
majo.ruano@gmail.com
Asociación Guatemalteca
Ingrid
paciente
53858929
Eslly Melgarejo
53087337
esllymelgarejo@gmail.com
Guatevisión
Lesvia Salguero
42929790
lesviasalguero@gmail.com
Procuradoría de Derechos
Humanos
Guillermo Cupli
55247261
gcupil@ecncuentro.gt
EG
Lic Luis Pedro Alvarez
Diputado congreso.
Reporte elaborado por EDU-Pharma
2 Compromisos generales
Los compromisos generales de este primer encuentro se han planificado para un tiempo de 6 meses, se espera que
para la celebración del día mundial de la Hipertensión Pulmonar se haga una revisión del avance de las acciones
planteadas.
2.1 Mejorar acceso
Tema Clave Fortalecer la Asociación Guatemalteca de Hipertensión Pulmonar
#
Acción
Responsable / coordinador
Deadline
1
Conseguir la personería jurídica
Jessica Quiñonez
Mayo 2016
2
Enlistar y documentar todos los pacientes que ya tienen
caterismo derecho
Idem
Enero 2016
3
Completar el expendiente de los pacientes ya
diagnósticados
Idem
Febrero 2016
4
Conformar un comité científico asesor con médicos
interesados en el manejo de la HP
Idem
Enero 2016
5
Presentar los recursos de amparo de los pacientes ya
diagnósticados.
Idem
Marzo 2016
6
Apoyar y dar seguimiento a los recursos de amparo
Zulma Calderón PDH
Marzo 2016
7
Preparar reporte para miembros de Asociación
Idem
Mayo 2016
Tema Clave Cabildear ante el IGSS para modificar reglamento de compras
Se ha identificado un nuevo reglamento de compra de medicamentos en el IGSS, el cual prohibe explicitamente la
compra de cualquier producto que no esté codificado, ante esto se propone cabildear ante la gerencia del IGSS
para solicitar el acceso a los pacientes.
Adicional a la prohibición de compra, los pacientes reportan que de forma explícita el IGSS no autoriza la compra
de medicamentos para pacientes jubilados, da prioridades a los trabajadores "activos".
#
Acción
Responsable / coordinador
Deadline
1
Coordinar una cita con las autoridades del IGSS para
consultar sobre el origen y limitaciones del nuevo
reglamento de compras
Zulma Calderón / Jessica Quiñonez
Mayo 2016
2
Enlistar y documentar todos los paciente que ya tienen
caterismo derecho
Idem
Idem
Reporte elaborado por EDU-Pharma
2.2 Empoderamiento al paciente
La sociedad latina de HP los incluirá en su campaña de redes sociales.
#
Acción
Responsable / coordinador
Deadline
1
Plantear programa de apoyo
Migdalia Denis
Dic 2016
2
Explicar el programa a la Asociacion
Guatemalteca de HP
Migdalia Denis
A definir
2.3 Apoyo Psicosocial
El apoyo psicosocial se ha identificado cómo parte importante del manejo integral del paciente con HP, durante el
taller se recibió la invitación de otras asociaciones a conocer los programas que actualmente están corriendo en
sus respectivas asociaciones.
#
Acción
Responsable / coordinador
Deadline
1
Contactar a Asociación Para todos para conocer el
programa de apoyo
Jessica Quiñonez
Enero 2016
2
Contactar y reunirse con asociación Héroes de Esperanza
para conocer el programa de apoyo
Idem
Enero 2016
3
Evaluar los programas y tomar decisión si es factible
unirse.
Idem
Febrero 2016
2.4 Sensibilización
Las acciones para sensibilización se orienten particularmente para la difusión educativa a médicos y pacientes de
los conceptos más relevantes de HP
#
Acción
Responsable / coordinador
Deadline
1
Gestar la participación en el congreso nacional de
Neumología
Dr. Juan Manuel Rodríguez
Mayo 2016
2
Identificar oportunidades de participar en conferencias
intrahospitalarias con residentes
Dr. Luis Cobar
Enero 2016
Reporte elaborado por EDU-Pharma
3
Reunir a las autoridades del IGSS con las del Unicar para
facilitar el proceso de referencia y confirmación
diagnóstica,
Dr. Luis Cobar
Febrero 2016
Reporte elaborado por EDU-Pharma