Download atención pedagógica del alumno con enfermedad oncológica

ATENCIÓN PEDAGÓGICA DEL ALUMNO CON
ENFERMEDAD ONCOLÓGICA
AUTOR: MILDRED GAZAUI NUITER
ESCUE LA HOSPIT ALARIA HOSPIT AL DE NIÑOS J. M. DE LOS RÍOS
CARACAS, VENEZUE LA
mcadenasg@cantv.net
RESUMEN:
“Toda persona tien e derecho a una educación integral, de calidad, permanente
en igualdad de condiciones y oportunidades…” concebida como un proceso de
formación integral, que nunca debe descuidarse, ni siquiera cuando se
interpone una enfermedad grave. La escuela en el hosp ital hace posible que el
niño con enfermedad oncológica prosiga con su aprendizaje social, emocional
y afectivo, cognitivo y académico, elevando su calidad de vida aún cuando se
encuentre en condición Terminal, permitiéndole a los supervivientes insertarse
en la vida adulta con mayor facilidad. La atención pedagógica es parte del
tratamiento médico que recibe el niño, medio terapéutico no farmacológico.
ABSTRACT :
“Every single person has the right to an integral education, of quality,
permanent in equalit y of conditions and opportunities…” conceived as a
process of integral formation that should never be careless, even when a
terminal disease is interposed. The Hospital’s School makes possible children
whom have oncological disease to continue their social learning, cognitive
and academic, increasing their quality of lives even when the y are in terminal
conditions, allowing to survi vors t o get into adult life with main facility. The
pedagogic attention is part of the medical treatment received by the child, as a
therapeutic and not pharmacologic wa y.
PALABRAS C LAVE S:
NIÑO, PEDAGOGÍA, ESCUE LA, HOSPIT AL, CÁNCER
INTRODUCCIÓN
Este trabajo está elaborado con la finalidad de proporcionar herramientas de
trabajo para los docentes que enfrenta mos el desafío de enseñar y educar a
la población Infanto-Juvenil con cáncer.
Es producto de la experiencia ganada del trabajo con niños y adolescentes de
la Escuela Hospitalaria, Hospital de Niños “J. M. de los Ríos” , Servicio de
Oncología, investigación cualitativa -descriptiva y de la preparación técnica a
través de estudios realizados .
E L CÁNCER INFANT IL
El cáncer es el crecimiento exagerado y anormal de células que pierden su
función y que son capaces de invadir otros tejidos y reproducirse en ellos.
Cuando una célula pierde el control y se reproduce de forma anárquica, da
lugar a más y más células que han dejado de funcionar con normalidad. En su
aumento, estas células enfermas van ocupando el lugar de las sanas y
normales, destruyéndolas. En la ma yoría de los casos, el diagnóstico se hace
de forma accidental o ya en fase avanzadas de la enfermedad. Se trata de una
enfermedad crónica , es decir una patología de larga duración, cuyo fin o
curación no puede preverse claramente. Dentro de los tipos de cáncer se
encuentran la Leucemia: cáncer de las células que componen la sangre ;
Tumores
del
Sistema
Nervioso
Central
(Meduloblastoma,
Ependimoma,
Astrocitoma y Glioma) ; Linfomas: malignización de las células que forman
parte de los ganglios linfáticos ; Neuroblastoma : Tumor que puede localizarse
en el abdomen, tórax o pelvis ; Rabdomiosarcoma: Tumor que se origina en el
músculo; Tumor de Wilms: Tumor renal; Retinoblastoma : Tumor intraocular.
Localizado
en
la
retina .
Puede
afectar
a
uno
o
a
los
dos
ojos;
Hepatoblastomas: Es un tumor canceroso muy raro que se origina en células
del hígado,
más común en la infancia temprana; Osteosarcoma: Tumor en
huesos largos; Sarcomas de Ewing: Tumor óseo que puede afectar también a
huesos pequeños.
La s patologías de carácter oncológico crónico o severo llevan implícitos un
tratamiento de fármacos tales como la Quimioterapia : tratamiento con drogas
anticancerosas, cuya misión es destruir las células malignas. Puede destruir
también otras células, provocando efectos secundarios no deseabl es. La
Radioterapia : destruye las células cancerosas por medio de radiaciones de alta
energía.
Es
utilizada
generalmente
en
combinación
con
la
cirugía
y
quimioterapia y la Cirugía : extirpación del tumor. Llevando consi go largos
períodos de permanencia y constantes desplazamientos al centro hospitalario.
La s reacciones ante el sometimiento a pruebas diagnósticas, el diagnóstico de
cáncer, y tratamientos, van creando un ciclo de dolor, miedo, ansiedad. La
forma en que se entiende la enfermedad
y el tratamie nto son diversas, é sta
depende de varios factores como lo son la etapa evolutiva y carácter del niño
y adolescente, la forma en que sus padres tratan el tema según su nivel socio
cultural y forma en que el médico y resto del personal sanitario establece n la
comunicación con la familia.
El tratamiento lleva asocia do una serie de cambios físicos, emocionales,
sociales, cognitivos . En la fase de tratamiento son susceptibles de sufrir
náuseas, vómitos, alergias y malestar general, descenso de sus cifras de
glóbulos sanguíneos, siendo transitorio . Éstas se normalizan al cabo de
algunos días o semanas. La caída del cabello (Alopecia) es transitoria,
amputaciones de algún miembro, uso de aparatos ortopédicos, modificación de
peso o trastornos del apetito (adelgazamiento o sobrepeso).
En el infante se observa un comportamiento agresivo o retraído, ansiedad,
aislamiento de las amistades, fobia al colegio, en los escolares persiste el
comportamiento anterior, hay ma yor conciencia de la caída del pelo y de la
enfermedad,
preocupación por la muerte
y descenso del rendimiento
académico.
En el adolescente , las preocupaciones se centran en su aspecto físico,
susceptibilidad al rechazo social, ha y un descenso notable en el rendimiento
académico, piensan con frecuencia en la muerte, un extremado aislamiento
social, se les dificulta pensar en el futuro, la adolescencia es una época de
querer desarrollar su independencia y se ve cada vez más dependiente de sus
padres y personal sanitario, dificultad para sentirse parte del grupo de amigos
por lo que suele aislarse o mantener contacto reducido, mal humor, malas
contestas, irritación , rebeldía .
En la familia, el diagnóstico de cáncer en un hijo , trae consigo un sentimiento
de pérdida, estrés, gran tensión . Causa una crisis inmediata en la vida de todos
los miembros de la familia. Se requiere de un período de adaptación por parte
de todos.
El abordaje integral del niño y adolescente que padece una enfermedad
oncológica, es una labor que implica no sólo a sus padres y hermano s, la
familia,
los
amigos,
médicos,
enfermeras,
psicólogo,
incluye
y
es
fundamental la actuación del docente, desde los primeros contactos del
paciente con el hospital . La actividad pedagógica es parte del tratamiento y
cuidado médico que el niño y adoles cente recibe, siendo un medio terapéutico
no farmacológico , garantizando los derechos a la educación, la atención
integral del niño y adolescente,
la continuidad del proceso de enseñanza -
aprendizaje, elevar la calidad de vida aún cuando la enfermedad sea Terminal,
le permite a l superviviente del cáncer insertarse en la vida adulta, protección
a la familia, reanudación de actividades sociales, integración en su nivel o
modalidad de escolarización.
EL ARTE DE EDUCAR Y ENSEÑAR A UN NIÑO CON C ÁNCER
Enseñar
y educar a niños y jóve nes con enfermedad oncológica, puede ser
algo muy duro. Cada estudiante es único, tiene su propia forma de aprender y
sus propias capacidades, intereses, experiencias y motivaciones. Y cada uno
necesita una atención personalizada qu e el docente debe prestar en cuerpo y
alma.
Por eso la enseñanza tiene más de vocación que de oficio, y necesita tanto
talento y destreza como cualquier arte . “El arte de educarles” no nos libra de
los momentos duros , pero ofrece rles consejos alentadores y realistas, sa car a
la luz lo mejor de tus alumnos y re cono ciendo y respetando la responsabilidad
que tenemos para cambiar sus vidas , fortaleciendo su personalidad para evitar
en la medida de lo posible los cambios abruptos de la ruptura habitual,
potenciando el desarrollo de habilidades, de regulación emocional que
permitan el logro de actuaciones efectivas y afectivas, facilitando la posterior
vuelta a la normalidad. Dedicar tu vida a hacer lo que es realmente importante
es una gran satisfacción, y ens eñar lo es. Consciente de que no sólo estás
enseñando una s signaturas, estamos abriendo mentes y corazones, estamos
modelando vidas. Cada día tenemos la oportunidad de ofrecer un mundo a
nuestros alumnos; de brindarles conocimientos y experiencias capaces de
cambiar sus vidas. ¡Aprovechemos estas posibilidades !
“La educación es un derecho
humano y un deber social fundamental
democrático, gratuito y obligatorio…”
Toda persona tiene derecho a una educación integral, de calidad, permanente,
en igualdad de c ondiciones y oportunidades, sin discriminación de ninguna
especie.
Es la escuela dentro del hospital el lugar que permite a los niños y
adolescentes, junto al docente hospitalario y docente de aula regular, padres y
representantes, personal sanitario, que el tren del aprendizaje siga en marcha.
Es el lugar que les permite llorar y manifestar sus necesidades, sus angustias,
preocupaciones y temores.
El plan de actuación de la Escuela Hospitalaria Hospital de Niños “J. M. de
los Ríos” en su aula hospitalaria, dentro del Servicio de Ontología, está
elaborado por el docente del aula, con el apoyo de la psicóloga escolar y del
personal especialista que se desempeña en la Unidad de Apoyo Psico-Social
de dicho Servicio, con la aprobación de la Dirección de la
Hospitalaria.
Nos
encontramos
ante
derivadas de una enfermedad, que
necesidades
educativas
Escuela
especiales
requieren de objetivos claros que le
permitan al docente hospitalario una base a un plan de acción ; de allí que
dentro los objetivos generales plant eados se tienen:
OBJETIVOS GENERALES

Proporcionar una atención educativa -formativa y humana a la población
infanto-juvenil que padece una enfermedad oncológica que ingresa en el
hospital.

Evitar la marginación del proceso educativo, y posibilitar así s u
incorporación a su vida escolar normal.

Diseño y a plicación de terapias educativas, que gar anticen el derecho de
todo niño y adolescente de ser protegido del dolor de tratamientos y
procedimientos.

Logro de la comprensión y manejo adecuado de la s alud física,
emocional del niño y adolescente hospitalizado y las consecuencias de
la pérdida del equilibrio de la salud.
Para cada uno de los ámbitos en los que se desarrolla la Pedagogía
Hospitalaria se plantean los siguientes objetivos específicos :
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1. Fomentar un ambiente relajado, donde impere la buena convivencia,
independientemente de su procedencia, edad, enfermedad.
2. Iniciar o dar continuidad al proceso educativo , procurando disminuir el
posible retraso escolar provocado por la inte rrupción temporal del
currículo.
3. Desarrollar actividades educativas de carácter lúdico y recreativo que
favorezcan el desarrollo afectivo y social del niño y adolescente e
impulsen la expresión y la comunic ación, tan necesaria en el paciente
con cáncer.
4. Proporcionar talleres de creatividad que fomenten el valor del trabajo
en la madre y representante , a través del aprendizaje de técnicas de
manualidades,
que
le
permitan
emociones displacenteras.
ocuparse,
compartir
y
desahogar
5. Interrelación entre
el docente hospitalario que atiende a los niños y
adolescentes ingresados en el hospital; con el personal sanitario y con
la familia.
6. Coordinación entre el docente hospitalario y la escuela de origen del
niño y adolescentes.
7. Estimular la participación de otras instituciones o grupos organiza dos
en la atención a los niños y adolescentes hospitalizados.
8. Garantizar al niño y adolescente y sus familiares un clima de
normalidad dentro de una situación que genera angustia y temor al
grupo familiar como lo es el hecho de
que uno de sus miembros se
encuentre sufriendo una enfermedad oncológica.
9. Reanudar actividades sociales, artísticas, culturales, recreativas, que se
van perdiendo con la estadía en el hospital.
10.Integrar al niño y adolescente, en su subsistema, nivel y modalidad del
Sistema Educativo, toda vez que se produzca el final de su período de
hospitalización y/o tratamiento y l a prescripción médica así lo permita.
PLANIFICACIÓN
Es posible, para la atención pedagógica del niño y adolescente con cáncer, la
planificación a través de Proye ctos Pedagógicos d e Aulas Hospitalarias
(P.P.A.H.),
instrumento de planificación de enseñanza donde se organiz a y
programa contenidos globalizados permitiendo así, la integración de las
diferentes áreas académicas y l a interrelación de los ejes transversales,
seleccionados de manera consensuada tomando en cuenta los intereses y
necesidades de aprendizaje de los educandos hospitalarios. Propiciando la
participación de los alumnos, docentes, padres, representantes, personal
sanitario y otros en actividades interesantes capaces de captar su atención,
dentro y fuera del aula con la finalidad de obtener aprendizajes significativos.
La selección de los temas a tratar en los P.P.A.H. deben obedecer al
diagnóstico
logrado
del
estudio
de
la
po blación
estudiantil ,
niños
y
adolescentes que asisten al Servicio de Oncología, nivel de compromiso con el
currículo,
los
diferentes
lugares
de
procedencias,
dinámica
familiar,
diferencias individuales de cada educando. Adaptados a las posibilidades en
cada momento del tratamiento.
ACT IVIDADES
La
realización
de
actividades
son
encaminadas no sólo a la consecución
de
carácter
educativo -formativo
de metas académicas sino también a
educar al niño sobre el conocimiento de su enfermedad, el modo de
enfrentarse a ella, el saber distribuir su tiempo libre y de ocio en el hospital.
Así como la realización de actividades de carácter lúdicas, relajantes, juegos
de mesa, de rol, imaginación, ingenio y de carácter social como trabajo en
grupo, charlas, talleres.
Actividades de Iniciación:
 Partiendo del juego como forma primer a de relacionarme con los niños
y adolescentes. A través de él, podemos iniciar el primer contacto y se
puede predecir, en un primer momento, en que medida les ha afectado el
ingreso al hospital .
 Los juegos deben variar en función de la edad, de los distintos niveles
educativos, circunstancias particulares de salud, movilidad del alumno
dentro del hospital. Empleados tanto de forma individual como grupal y
pueden ir desde la utilización de juegos didácticos, juegos de desarrollo
de la inteligencia, juegos de rol , rompecabezas,
memoria, lego, ludo,
títeres, lectura de cuentos o historias elegidas según el criterio del
alumno o del docente.
 Revista diaria, por parte del docente hospitalario, para e l registro del
alumno que ingresa al hospital (Servicio de Oncología) en la ficha de
inscripción y registro de matrícula, destinada a tal fin.
 Entrevistas
y
contactos
con
padres,
representantes,
familiares,
compañeros de habitación, personal médico, enferm ería, que permit an
al docente conocer: la patología, tratamiento, tiempo previsto de
hospitalización, su entorno familiar, nivel educativo, la posibilidad de
la asistencia del niño y adolescente al aula o si requiere de atención
individualizada en la s habitaciones, sala de quimioterapia o aislamiento.
 Apertura de
Historia del niño y adolescente, con la participación del
personal especialista ( Psicólogo, Psicopedagóga ).
Actividades de Desarr ollo:
Entendidas como aquellas actividades realizadas por el doc ente, dirigidas o en
busca de la consecución de los objetivos propuestos, la continuidad del
proceso de aprendizaje -enseñanza, mejorar la situación personal, psicoafectiva
y social del niño enfermo hospitalizado y al apoyo y ampliación a la tarea
escolar:
 Reforzamiento de las cuatro Áreas del Desarrollo: Lenguaje, Cognitiva,
Psicomotora,
Social -Emocional.
A
través
de
hojas
de
ejercicios
fotocopiadas, de acuerdo a su edad, nivel educativo y compromiso
físico, atendiendo a las instrucciones orales y gráfica s.
 Reforzamiento de las Áreas Académicas: Lectura, Escritura, Cálculo,
Ciencia y Tecnología, Ciencias Sociales, Educación Estética. Nivelando
académicamente al alumno para evitar la marginación de su proceso
educativo y así lograr su incorporación a la vid a escolar normal, una
vez que el médico así lo autorice o superada la enfermedad. Utilizando
como metodología de enseñanza los Proyectos Pedagógicos de Aulas
Hospitalarias de corto y mediano alcance.
 La realización de distintos talleres: expresión artístic a (dibujo, pintura,
barro,
plastilina ,
elaboración
de
títeres,
tarjetas )
en
los
cuales
participaran niños y adolescentes, padres y representantes y el resto del
personal hospitalario. Celebración de fiestas en determinadas épocas del
año (Efeméride) incorporando a todo el personal sanitario . Tales como:
cumpleaños, Día de la Alimentación , Navidad, Día del Maestro , Día
Internacional de los Niños con Cáncer, Día del Médico, Día de la
Enfermera, Semana Santa , Día del Trabajador , Día de la Madre , Día del
Niño.
 Actividades dirigidas a a yudar a mantener viva la inquietud por
aprender y ejercitar el hábito de trabajo, con el uso de cuadernos o
realización de carpetas de trabajo, contentivos de actividades asignadas
por el docente que el alumno debe cumplir, como repaso de lo visto o
como tarea a ser hechas en sus habitaciones si no p ueden regresar al
aula por indicación médica.
 Talleres de Adaptación del alumno y su proceso de e nfermedad.
 Participación, por parte del niño, padres y representantes, personal
sanitario en obras de teatro. Disfrute a lo largo del año escolar, de
lecturas de todos los géner os: a venturas, cuentos, poesías, etc.
 Talleres que
permitan fomentar en el niño y adolescente enfermo de
cáncer y su representante la utilización formativa del tiemp o libre y de
ocio mientras permanezcan ingresados en el hospital, de carácter
recreativo y educativo. (Elaboración de títeres, bolsas artesanales,
portarretratos, elaboración de tarjetas, de papaga yos, decoración de
sandalias, joyería) .
Actividades de Eva luación:
Entendidas como aquellas actividades realizadas al final del Proye cto, o de
cada actividad diaria, a l final del período de hospitalización, donde se valora
el grado de consecución, el grado de integración, su adaptación, su nivel de
relaciones interpersonales, su conocimiento y aceptación de la enfermedad,
etc.
La s estrategias de evaluación utilizadas son a través de la técnica de
observación.
Se
utiliza
como
instrumento:
registros
anecdóticos
y
descriptivos, entrevist as de tipo explorativo y forma tivos.
 Exposiciones diarias de los trabajos realizados por los niños y jóvenes
en el aula de clase s en el lugar destinado para ello.
 Realización de exposiciones trimestrales, de los trabajos realizados por
los niños y jóvenes en los pasillos del hospital y en el aula al concluir
cada proyecto.
 Elaboración de informes escolares. Guía de observación conductual que
cubre los siguientes aspectos: Apariencia física, conducta motriz,
desarrollo intelectual, hábitos de estudio, relaciones i nterpersonales.
Que son anexados a la Historia del alumno.
 Entrega de carpetas de trabajo y certificados como constancia de
culminación del año escolar.
CONCLUSIONES
La escuela junto a padres y equipo de salud posibilitará que los niños y
adolescentes con enfermedades oncológ icas, reciban una educación que los
prepare para una vida adulta provechosa y en igualdad de opor tunidades.
Ten en cuenta que a pesar de lo que les ha tocado vivir, el aula es un alivio,
un lugar seguro. Haz que sea realmente un lugar acogedor donde pueda n
expresarse y ser ellos mismos. Ten en cuenta que tienen capacidades
diferentes. Utiliza varias técnicas de aprendizaje para desarrollar las distintas
aptitudes: verbal, lógica, visual, corporal musical, interpersonal, personal.
Aun cuando se encuentren en el hospital los niños necesitan unas pautas de
comportamiento, unas reglas adecuadas que les a yuden a aprender y madurar.
Proporcionales normas firmes, justas pero en amor. Recuerda que nuestros
alumnos necesitan un ambiente acogedor donde puedan sentir se seguros y
respetados, hagamos del aula hospitalaria ese lugar.