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SE DEBE INVOLUCRAR A LOS NIÑOS EN LA TOMA DE DECISIONES MÉDICAS Jorge Adrián Chuck Sepúlveda Médico Pediatra Especialidad en Bioética Universidad Autónoma de Guadalajara jorgechuck@terra.com.mx RESUMEN Los menores como personas con dignidad propia deberían de estar involucrados en la toma de decisiones relacionadas a aspectos de salud, de tal manera que vayan ganando confianza y experiencia hasta que sean capaces de decidir por sí mismos en lo referente a tratamientos o procedimientos quirúrgicos. Sin embargo este proceso suele ser complejo. Palabras clave: Bioética, niños, decisiones médicas. ABSTRACT Minors as persons that have their own dignity should be involved in medical decision making related with his health, so that they can gain confidence and experience till they can decide by themselves what’s related to medical treatments or surgical procedures. None the less all this process is complex. Key words: Bioethics, children, medical decisions. La UNICEF a través de la Convención de los Derechos de los Niños define como "niño" o "niña" a toda persona menor de 18 años, a menos que las leyes de un determinado país reconozcan antes la mayoría de edad.(1). La toma de decisiones médicas en el paciente enfermo reviste trascendental importancia ya que es fundamental la participación del mismo a través del consentimiento informado, en donde se incluye; la explicación entendible de su proceso patológico, el tratamiento recomendado, los riesgos y beneficios del tratamiento propuesto así como Revista Etbio Año1- Núm. 2- 2011 las alternativas que se tienen. Asimismo el entendimiento a cabalidad de la explicación proporcionada y la aceptación o rechazo de lo propuesto sin ningún tipo de coerción entre otras cosas. (2). Consideramos que los menores de edad pueden y deben participar en la toma de decisiones médicas acordes con su nivel de desarrollo y de su capacidad, sin embargo las personas que brindan servicios de salud tienen la responsabilidad ética y legal de proteger los derechos de los niños asegurándose de que el paciente esté bien informado, protegido y asegurando su confidencialidad (3). La falta de experiencia, de buen juicio y de la habilidad cognitiva son características presentes en todos los niños, razón por la cual las decisiones médicas que involucran a los niños recaen en sus padres o tutores legales y estos a su vez deberán de buscar lo que sea más conveniente para el niño enfermo. Ésta responsabilidad otorgada a los padres o tutores ha sido histórica ya que se ha visto a los niños como una propiedad de los familiares y sin derechos legales propios. También hay ocasiones en donde los padres pueden tener intereses diferentes a lo que puede ser más benéfico para el niño y esto a su vez puede ser contraproducente para el menor, entonces se podrá otorgar legalmente la autorización para que sea el menor quien emita su propio consentimiento (ie: cuando los padres no autorizan un tratamiento el cual puede salvar la vida, cuando el tratamiento implica aspectos privados o confidenciales, cuando el tratamiento ofrecido involucra pérdida de la libertad o bien situaciones relacionadas con el menor emancipado)(4). La capacidad de decisión tanto del niño como del adolescente está relacionada con un proceso de desarrollo enmarcado con aspectos físicos, emocionales, psicológicos y morales. Por estos factores los niños pueden y deben participar en cierta forma en algunas decisiones que involucran aspectos de salud y esto se puede realizar proporcionándoles información que ellos puedan entender y alguna opción apropiada sobre el tratamiento que vayan a recibir. Algunos ejemplos podrían ser: a).- El elegir si el medicamento que se deberá administrar lo prefiere por vía oral o por vía intramuscular, b).- Preguntarle si la vacuna que se le va a administrar prefiere que se le aplique en el hombro derecho o en el izquierdo. Este enfoque conjuga la voluntad y la colaboración en el consentimiento del menor y asimismo disminuye la ansiedad, mejora la confianza y la relación médico-paciente, haciendo que ésta sea más duradera. (5) Podríamos colocar al paciente pediátrico en alguna de las siguientes categorías con respecto a su relación en la toma de decisiones: LACTANTES Y PREESCOLARES. A ésta edad los niños no tienen habilidades importantes para participar en la toma de decisiones y esto debido a la aún falta de madurez en el neurodesarrollo, por lo tanto ésta responsabilidad recae en los padres o en los tutores legales quienes autorizarán o rechazaran una propuesta médica ya sea de tratamiento o quirúrgica sobre la base de lo que ellos consideren que es lo mejor para el paciente. ESCOLARES. El niño a esta edad ya tiene la facultad de entender lo que significa el proceso patológico con el que cursa, debiéndosele explicar en términos entendibles de acuerdo a su edad y aunque puede participar en las decisiones médicas aún no tiene la capacidad para decidir por sí solo. Sin embargo ante un tratamiento que se le va a administrar se deberá de buscar Revista Etbio Año1- Núm. 2- 2011 su consentimiento y si hubiese un rechazo a éste en forma sostenida y persistente entonces ésta disidencia deberá de tomarse muy seriamente y tratar de buscar cuál es el motivo de fondo para éste rechazo, siempre y cuando el tratamiento o procedimiento a realizar sea en beneficio del niño (6). ADOLESCENTES. Casi todos ellos han desarrollado ya la capacidad para la toma de decisiones tal y como el adulto y por ello son capaces de entender y comunicar información que suele ser relevante. Esto significa que pueden pensar y seleccionar con cierto grado de independencia. Asimismo evaluar los riesgos y/o los beneficios así como las diversas opciones considerando las consecuencias del tratamiento propuesto. EL MENOR EMANCIPADO. Se define como emancipación al acto jurídico solemne que confiere a un menor el libre gobierno de sí mismo y cierta capacidad jurídica. Se consideran menores emancipados: a).- Adolescentes en situación de Servicio Militar. b).- Por matrimonio. c).- Los que viven independientes de sus padres y son autosuficientes desde el punto de vista económico. d).- En caso de embarazo o maternidad (7). Desde ésta perspectiva se considera entonces que el menor emancipado es capaz de tomar sus propias decisiones, entender el problema de salud que le aqueja y comprender la naturaleza y consecuencias de un tratamiento o procedimiento médico propuesto. Entonces, ¿ A partir de qué edad el menor se encuentra facultado para tomar sus propias decisiones desde el punto de vista médico ?, pues bien, el estudio realizado por Weithorn y Campbell en 1982, aporta resultados por demás interesantes. Realizan este estudio con 4 grupos de edad (9, 14, 18 y 21 años) en donde comparan las decisiones emitidas con cuatro estándares de competencia en el consentimiento (pruebas de elección, resultados razonables, motivos racionales y comprensión inferencial). Los menores de 14 años de edad demostraron un nivel de competencia igual al mostrado por el grupo de adultos, de acuerdo a los cuatro estándares de competencia en el consentimiento. Los menores del grupo de 9 años mostraron ser menos competentes que el grupo de adultos en los mismos estándares de competencia evaluados, sin embargo no mostraron diferencia de los adultos en relación a lo correspondiente a pruebas de elección y a los resultados razonables. Se concluye por consiguiente que los niños de 14 años de edad ya tienen la capacidad necesaria para intervenir en sus propias decisiones médicas con un elevado índice de confiabilidad, los niños de 9 años pudieran participar importantemente en la toma de decisiones médicas relacionadas a su salud personal (8). Cuando los niños son capaces de comunicarse de manera efectiva y de forma razonable deberán ser consultados en la toma de decisiones relacionadas con su salud ya que además se le da la oportunidad de manifestar su punto de vista y preferencias, posteriormente la decisión del menor podrá ser conjuntada con la decisión tomada por los padres o el tutor legal sin perder de vista que esta deberá ser a favor del mejor beneficio para el niño (9). El médico deberá de asegurarse que se tomen buenas decisiones en beneficio de sus pacientes pediátricos. Aunque los intereses de otros miembros de la familia son válidos y pueden influir en las decisiones Revista Etbio Año1- Núm. 2- 2011 adoptadas, lo más importante seguirá siendo lo que le proporcione un beneficio mayor y mejor para el menor sin embargo él no podrá defenderlos. Ya sea que el menor participe o no en las decisiones médicas relacionadas a su persona se deberán de tener en cuenta las siguientes consideraciones: a).- Los beneficios potenciales para el menor. B).- Las consecuencias dañinas potenciales que pudiera presentar el menor incluyendo, sufrimiento físico, psicológico, espiritual y hasta la misma muerte. C).- Los valores morales, espirituales y culturales de la familia del menor (10). La dignidad del niño como persona debe de respetarse siempre y aunque no tome una decisión por sí solo, se le debe de implicar en el proceso, según su deseo y capacidad, conjuntamente con la autoridad decisional que tienen los padres o su representante legal. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS 1.- http://www.unicef.org 2.- American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics. Informed consent, parental permission, and assent in pediatric practice. Pediatrics 1995;95(2):314-17. 3.- Chuck Sepúlveda, JA. La bioética y los derechos de los niños. Practica Pediatrica 2002;5:8-11. 4.- McCabe MA. Involving children and adolescents in medical decisión making: Developmental and clinical considerations. Journal of Pediatric Psychology 1996;21(4)505-16. 5.- Bioethics Committee, Canadian Pediatric Society. Treatment decisions regarding infants, children and adolescents. Pediatr Child Health 2004;9(2):99-103. 6.- Baylis F. The moral weight of a child´s dissent. Ethics Med Pract 1993;3:2-3. 7.- Tejedor JC, Crespo D. Consentimiento y confidencialidad en medicina del niño y del adolescente. Med Clin 1998;111:105-111. 8.- Weithorn LA, Campbell SB. The competency of children and adolescents to make informed treatment decisions. Child Dev 1982;53:1589-98. 9.- Taub S. Learning to decide: Involving children in their health care decisions. Virtual Mentor 2003;5(8). 10.- Harrison C, Kenny NP, Sidarous M, Rowell MA. Involving children in medical decisions. Can Med Assoc J 1997;156(6):825-8. Revista Etbio Año1- Núm. 2- 2011