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Rechazo de tratamiento y LET en joven con insuficiencia cardiaca y
disnea refractaria.
Fernández López A (1). Boceta Osuna J (2).
1. Md. Unidad de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos. Hospital
Universitario Virgen del Rocío. Sevilla.
2. Md, PhD. Unidad de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos. Hospital
Universitario Virgen Macarena. Sevilla.
RESUMEN
Paciente muy joven mayor de edad trasplantado cardiaco, con insuficiencia cardiaca en
situación terminal, que presenta aumento de su disnea por anemia en rango
transfusional, secundaria a hemorragia digestiva alta.
Rechaza transfusión y pide permanecer en domicilio con cuidados paliativos. Sus
médicos están de acuerdo, consideran la transfusión como una medida de soporte vital
fútil, y ven indicada una limitación de esfuerzo terapéutico.
Sus padres piden que se ingrese y se trasfunda para “no dejarlo morir”.
Se analiza el conflicto entre autonomía y beneficencia, se elige y justifica un curso de
acción que respeta el rechazo de tratamiento y la limitación de esfuerzo terapéutico, y
que a su vez permite a los padres participar en la toma de decisiones.
CASO CLÍNICO
Paciente joven mayor de edad que vive en el domicilio familiar con padres y hermanos.
Antecedentes Personales: Diarrea crónica. Tromboembolismo pulmonar que afecta a
lóbulo inferior derecho. Insuficiencia renal crónica (Creatininemia1’45 mg/dl).
Cardiopatía congénita (Ventrículo único). Trasplante cardiaco en los primeros años de
vida. Cirugía de hipertrofia gingival secundaria a ciclosporina al inicio de la
adolescencia. Varios episodios de rechazo de trasplante por mal cumplimiento
terapéutico, con recuperación. Múltiples ingresos hospitalarios prolongados a lo largo
de su vida.
Tratamiento habitual: Furosemida 3 c/24h, clopidogrel 75mg/24h, losartan 1c/24h,
ivabradina 1c/24h, omeprazol 20mg/24h, adiro 100mg/24h, fluvastatina 20mg/24h,
potasión, advagraf 7mg/24h, everolimus 1mg/12h y Deflazacort 15mg/24h.
Historia actual: paciente con insuficiencia cardiaca crónica y fracción de eyección de
41%, con empeoramiento progresivo en los últimos meses. Hace cuatro meses se hizo
coronariografía y biopsia, descartándose un nuevo rechazo. Se añadió levosimendan y
bolos de corticoides. En comité de trasplantes se decidió que no era tributario a un
nuevo trasplante.
Desde hace dos meses presenta aumento progresivo de su disnea, que se hace a
mínimos esfuerzos, sin ortopnea, y edemas en MMII. Desde hace una semana se
encuentra peor, con episodios de disnea súbita que atribuye a crisis de ansiedad, y
angor de esfuerzo. Astenia intensa y diarrea con episodios de dolor cólico e
incontinencia que describe como muy limitantes.
Rechaza la posibilidad de un nuevo ingreso. Quiere pasar el tiempo que le quede en su
casa y evitar tratamientos invasivos. La familia refiere que no cumple bien el
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tratamiento y no colabora. Su equipo de Atención Primaria consulta al Equipo de
Soporte de Cuidados Paliativos, y recibe atención compartida, con varios ajustes de
tratamiento y buena respuesta inicial. Comienza a salir a la calle con amigos.
En los dos meses siguientes presenta diferentes complicaciones (infecciones
respiratorias, gastroenteritis, hemorragia digestiva, herpes zoster …..) que se tratan en
domicilio, con tan solo alguna visita externa al hospital para exámenes radiológicos.
Hay deterioro progresivo y la capacidad funcional disminuye, dependiente de la familia
para la mayoría de las actividades básicas de la vida diaria.
.
En alguna ocasión verbaliza su sufrimiento por la vivencia de la enfermedad y sus
limitaciones, la sobrecarga familiar y el temor de vivir conscientemente las
complicaciones agudas que puedan llevar al fallecimiento (disnea….)
Episodio en Urgencias: Acude a urgencias del hospital por iniciativa propia, por
aumento del perímetro abdominal y edemas, disnea de reposo, oliguria, coluria y
somnolencia, pese a varios ajustes de tratamiento domiciliario con buen cumplimiento.
Refieren heces negras.
Exploración: Ictericia cutaneomucosa. TA 115/77mmHg Disminución de murmullo y
crepitantes bibasales. Abdomen con ascitis a tensión y vascularización colateral.
Edemas hasta raíz de miembros.
E. Complementarias: Anemia con Hb 7.5 g/dl, insuficiencia renal con creatininemia 1’52
mg/dl, hiponatremia de 129, hiperbilirrubinemia directa 2’7 mg/dl, proteinuria.
Coagulación normal. Rx tórax con índice cardiotorácico aumentado, redistribución
vascular hasta vértice y derrame pleural bilateral de predominio derecho.
Ecocardiografía: Ventrículo de dimensiones normales con hipocinesia septal y FE 25%.
Regurgitación mitral ligera. Regurgitación aórtica moderada. Cavidades derechas
ligeramente dilatadas con regurgitación tricúspidea ligera. No derrame pericárdico.
Se diagnostica anemia en rango transfusional (Hb: 7.5 g/dl) secundaria a hemorragia
digestiva (melenas), insuficiencia renal moderada y fallo hepatorrenal. Tras leve
mejoría sintomática en observación, pide el alta voluntaria sin recibir trasfusión.
De nuevo en domicilio continúa con aumento de su disnea y ortopnea junto con
edemas. No tos ni dolor costal. Hemoptisis. Niega fiebre, confirma buena
cumplimentación del tratamiento y refiere consumo de tóxicos en exceso en las últimas
semanas.
En la exploración, consciente, nervioso por la disnea, O2Sat 80% que sube a 95%
espontáneamente, sudoroso, Tª 37’8 ACR: rítmico a 120p/min con disminución de
murmullo vesicular y crepitantes bibasales, no roncus ni sibilantes. Abdomen con
oleada ascítica, edemas hasta tercio medio de miembros inferiores, mayor en el
izquierdo, con dolor a la palpación profunda.
ECG con taquicardia sinusal.
Juicio Clínico:
Anemia en rango transfusional secundaria a hemorragia digestiva.
Insuficiencia cardiaca refractaria en trasplantado cardiaco no susceptible de nuevo
trasplante.
Insuficiencia hepática y renal. Síndrome hepatorenal.
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Plan:
Se plantea la posibilidad de trasfundir, que se indicó en urgencias.
El paciente rechaza la trasfusión, no quiere ir al hospital ni medidas que intenten
curarlo, prefiere hacer sólo tratamiento paliativo y en casa. (1)
Los médicos de paliativos están de acuerdo, consideran la futilidad de la transfusión en
esta situación y no la indican. (2, 3, 4)
Se ajusta el tratamiento en domicilio aumentando la perfusión de furosemida
subcutánea , oxigenoterapia y rescates de morfina si crisis de disnea.
Se produce un deterioro progresivo, frecuentes rescates de morfina oral y subcutánea
por disnea de reposo, somnolencia y disfagia progresivas, imposibilitando la nutrición y
medicación oral.
Su madre insiste en que no se puede quedar en casa sin hacerse nada más y pide que
“no le dejemos morir”. El paciente está confuso pero mantiene su rechazo a la
hospitalización y a la transfusión.
Descripción de los problemas éticos y problema principal
Hay diversos problemas que podrían merecer un análisis detenido.
El paciente está en seguimiento por un programa de trasplantado cardiaco e incumple
los tratamientos prescritos. Se ha considerado no susceptible de un nuevo trasplante.
En urgencias se indica una transfusión en una situación de terminalidad, que podría
considerarse fútil.
Decidimos centrarnos en el conflicto actual entre las preferencias del paciente y las de
su familia respecto a la transfusión y la hospitalización.
Análisis de conflicto de valores, y formulación de cursos de acción resolutivos del
problema, extremos e intermedios
Utilizamos la metodología de Gracia, de uso habitual en nuestro comité de ética
asistencial (5, 6).
Para Gracia, los principios de no maleficencia y de justicia obligarían, con
independencia de la opinión y voluntad de las personas, y por ello se dice que están a
un nivel superior (nivel 1) al de los principios de autonomía y de beneficencia (nivel 2).
El primer nivel es exigible a todos por igual, mediante la imposición, o la búsqueda de
consensos racionales, es propio de las éticas civiles (ética de mínimos), y está
contemplado por la legislación en el código civil (justicia) y penal (no maleficencia); en
el segundo nivel, cada uno fija su propio horizonte de valores, lo que es propio de las
éticas particulares y de las éticas religiosas (ética de máximos). En caso de conflicto
entre dos valores o principios, el nivel 1 tiene prioridad sobre el 2.
Como respuesta a esos conflictos surgen posibles cursos de acción.
Se recomienda empezar por determinar los cursos extremos y opuestos, que respetan
totalmente uno de los principios o valores en conflicto y vulneran totalmente el otro.
Después se plantean cursos intermedios, formas prudentes de actuar, que respetan
parcialmente ambos principios en conflicto.
Los cursos de acción tienen unos sujetos: el profesional (que debe actuar de modo
honesto y competente), y el paciente capaz o sus representantes; tienen una acción
específica, que debe ser correcta y adecuada; y tienen una consecuencias previsibles.
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Una vez decidido el curso de acción más adecuado, conviene analizar qué medios son
necesarios para poder llevarlo a cabo, y en un segundo tiempo, analizaremos cuáles
son las consecuencias previsibles de ese curso de acción. Ese momento
consecuencialista puede, junto con el análisis de las circunstancias, justificar
excepciones a los principios
Para terminar conviene someter esa recomendación a una prueba de publicidad,
temporalidad y legalidad: si defenderíamos públicamente ese curso de acción, si
tomaríamos ese curso después de esperar un tiempo prudente, y si sería legal.
En este caso clínico, el conflicto se presenta entre dos principios de segundo nivel: la
autonomía del paciente, que rechaza un tratamiento de soporte, y el principio de
beneficencia expresado en la petición de los padres de intentar defender su vida.
Para considerar la preferencia del paciente como una expresión de su principio de
autonomía, debemos comprobar que existe capacidad (su médico lo considera
capacitado para esta decisión), voluntariedad (al paciente le pesa el sentirse una carga,
pero no existe una coacción en ese sentido sino en el contrario por parte de su madre),
e información: sabe que la anemia empeora su disnea, está en un rango en el que
habitualmente se indica trasfusión, y en caso de no transfundirse hay un mayor riesgo
de fallecimiento. También sabe que su disnea se debe al empeoramiento de su
insuficiencia cardiaca, que no hay posibilidad de un nuevo trasplante, y que el
tratamiento médico ha llegado al límite de lo que puede mejorar. Sabe que la morfina
puede aliviarle la disnea y el dolor, y que si no es suficiente se puede indicar una
sedación paliativa para que no note dichos síntomas refractarios.
El paciente plantea un rechazo de tratamientos respecto a la transfusión y la
hospitalización.
Además, sus médicos consideran que está indicado el no iniciar dichas medidas de
soporte (Limitación de Esfuerzo Terapéutico), porque serían fútiles, ya que tan sólo
conseguirían prolongarle la vida biológica de modo transitorio, pero sin posibilidad de
proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima.
Estos planteamientos del paciente y los médicos chocan con el de los padres, que
proponen que ingrese y se trasfunda. En urgencias se les había explicado que estaba
indicada la transfusión, y piensan que es importante transfundirlo para salvar su vida
(beneficencia). “Si no se trasfunde se le está dejando morir”. (7, 8)
Un curso extremo de acción sería no trasfundir, no hospitalizar, intensificar el
tratamiento sintomático con opioides e indicar sedación paliativa por disnea refractaria.
Este curso está amparado por la ley bajo los supuestos de rechazo de tratamiento y de
limitación de esfuerzo terapéutico. Respetaría totalmente el principio de autonomía,
pero vulneraría la preferencia de los padres que se agarran a un modo de entender el
principio de beneficencia bastante frecuente: “mientras hay vida hay esperanza”.
En el extremo opuesto podríamos ingresar al paciente, trasfundirlo e indicar otras
medidas de soporte como la perfusión de aminas, intento de corrección de la
hiponatremia, que tal vez mejorarían mejorar transitoriamente la situación. esto
vulneraría claramente el principio de autonomía.
Como posibles cursos de acción intermedios se podrían considerar la transfusión
domiciliaria, el insistir con una perfusión de furosemida intravenosa domiciliaria donde
ha fallado la subcutánea, intensificar la oxigenoterapia, etc.
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Nos parece, sin embargo, más adecuado explorar otro tipo de medidas en el ámbito de
la comunicación, y la atención familiar: explorar qué creen los padres, cómo se les
podría ayudar a elaborar la pérdida inminente del hijo enfermo, incluir a los hermanos,
y procurar la referencia de otros profesionales de confianza.
Elección y justificación del curso de acción
Decidimos convocar una reunión en el domicilio con profesionales de Atención
Primaria que lo atendían desde hacía años, el equipo de paliativos y sus padres,
escuchando la petición de los mismos.
Entre todos reflexionamos sobre la futilidad de las medidas que intentaran prolongar su
vida y el deseo que su hijo había manifestado previamente respecto a una posible
situación como la actual. La expresión emocional desbloquea la situación, en la que,
como es habitual, ética y comunicación se muestran como un binomio inseparable.
Finalmente se decide: respeto al rechazo de tratamiento, no trasfundir, no ingresar.
Intensificar el tratamiento paliativo y permanecer en domicilio hasta el final. Aplicar una
sedación paliativa si la disnea u otros síntomas se hacen refractarios.
Las consecuencias previsibles de los otros cursos de acción se tuvieron en cuenta,
llegando a la conclusión de que podrían retrasar durante pocos días lo inevitable y
prolongar su sufrimiento en contra de su voluntad.
Las consecuencias previsibles del curso de acción elegido nos llevan a redactar un
plan de tratamiento pautado y rescates para las crisis previsibles: morfina subcutánea
para el dolor o disnea, a repetir cada 20 minutos hasta un máximo de 3 seguidos cada
4 horas. Inicio de sedación con midazolam subcutáneo si la disnea o dolor no
responden a tres rescates seguidos de morfina subcutánea o si verbaliza un
sufrimiento intolerable. En cualquier caso podrían avisarnos por teléfono.
Permanece en domicilio, consciente de los cuidados y atenciones de su familia y
amigos y sin pedir estar más sedado. Tras una semana, la disnea aumenta y no
responde a los rescates de morfina (disnea refractaria). Se indica sedación paliativa por
vía subcutánea, con su consentimiento y la conformidad de sus padres, induciéndose a
pie de cama llegando hasta Ramsay 6. Fallece a las 48h rodeado de toda su familia.
Gracia recomienda someter el curso de acción elegido a las pruebas de legalidad y
publicidad. El curso de acción elegido en la deliberación debería ser legal y deberíamos
estar dispuestos a defenderlo públicamente.
Respecto a la legalidad, conviene recordar que la ley 14/1986, General de Sanidad,
reconoce el derecho de la autonomía individual de los pacientes con respecto a su
estado de salud, lo que por su trascendencia ha merecido una regulación más
específica con la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Sería
ilegal no respetar el rechazo de tratamiento expresado de modo libre, por un paciente
capaz y bien informado.
Respecto a la publicidad, sirva la publicación de este caso, en el que agradeceremos
cualquier sugerencia o corrección en forma de cartas al director u otras.
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BIBLIOGRAFÍA
1. Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: The World Health
Organization’s Global Perspective. J Pain Symptom Manage. 2002; 24:91-6.
2. Simón Lorda P, Barrio Cantalejo IM, Alarcos Martínez FJ, Barbero Gutiérrez J, Couceiro
A, Hernando Robles P. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso
correcto de las palabras. Rev Calidad Asistencial. 2008; 23:271-85.
3. Gracia D. Futilidad: un concepto en evaluación. En: Ética de los confines de la vida.
Bogotá: El Búho, 1998; p. 257-66.
4. Bátiz, J. Limitación del esfuerzo terapéutico al final de la vida: de lo teórico a lo práctico
en cuidados paliativos. En: Limitación del Esfuer-zo Terapéutico. De la Torre, J. (ed.)
Dilemas éticos de la medicina actual, 20. Universidad Pontificia de Comillas. Madrid.
2006: 111-124.
5. Gracia D. La deliberación moral: el método de la ética clínica. Med Clin (Barc). 2001;
117:18-23.
6. Jonsen AR, Siegler M, Winslade WJ. Ética Clínica. Aproximación práctica a la toma de
decisions éticas en la medicina clínica. Ed: Fundación Víctor Grifols. Ariel Ciencias
Médicas. ISBN 84-344-3719-5. Barcelona 2005.
7. Gracia, D., Rodríguez-Sendin, J.J., Antequera, J.Ma., Barbe- Ro, J., Bátiz, J., Bayés, R.,
Casares, M., Gervas, J., Gómez-Sancho, M., Pascual, A., Seona, J.A. Ética en Cuidados
Paliativos. Guías de ética en la práctica médica. Fundación Ciencias de la Salud. 2006: 13
8. Couceiro, A. El enfermo terminal y las decisiones en torno al final de la vida. En: Ética en
Cuidados Paliativos. Couceiro A. Triacastela. 2004: 285.
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