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MUSICOTERAPIA
en personas con
Fibromialgia
Vanessa Vannay Allasia
© Edita: La Casita de Paz
Fresno de la Carballeda, Zamora
Tfno. 67 6 724 005
www.lacasitadepaz.es
Primera edición: La Casita de Paz Editorial, 2014
© Diseña y maqueta: soluciones agencia de publicidad. 923 30 56 20
ISBN: 978-84-938720-6-9
Depósito Legal: ZA-562014
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Esta obra no puede ser reproducida, ni en todo ni en parte, ni puede ser registrada, ni tramitada por
sistemas de recuperación de información, por ningún medio, sin el permiso previo por escrito del
editor.
Este libro está dedicado a todas las personas
que padecen Fibromialgia, dolor crónico y
enfermedades afines en especial a aquellas que
participaron de las sesiones de Musicoterapia en
estos siete años de continua labor. Gracias por
haberme enseñado entre tantas cosas que, a pesar
del dolor, la vida puede ser vivida con dignidad.
Un agradecimiento especial a mis padres y
hermanas, a Carlos y a Paula.
“La gratitud en silencio no sirve a nadie.” G.B. Stern
Detrás de este libro y durante todo el proceso de realización,
fueron muchas las personas que me apoyaron y creyeron en mi.
Quiero expresar mi gratitud más sincera a aquellas que de alguna
u otra manera, han colaborado para que este proyecto se hiciera
realidad.
¡Gracias de todo corazón!
ÍNDICE
de contenidos
PRÓLOGO . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ................................. 13
PRESENTACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ................................. 17
I PARTE:
CONCEPTOS Y ASPECTOS GENERALES
Fibromialgia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ................................. 23
El dolor crónico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ................................. 29
El dolor de la incomprensión en Fibromialgia ........................... 33
La angustia en la Fibromialgia . . . . . . . . . . . ................................. 40
Enfermedades por Sensibilización Central ................................ 48
Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) ........ 53
Sensibilidad Química Múltiple (SQM) ................................. 54
Electrohipersensibilidad (EHS) . . . . . . . . . . . ................................. 55
Más sobre Fibromialgia: La importancia de informar
para formar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ................................. 58
El lazo azul . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ................................. 58
El logo .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ................................. 59
Decálogo de la Fibromialgia . . . . . . . . . . . . . . ................................. 60
Carta abierta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................. 63
Los acrósticos de FM y SFC. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................. 64
Musicoterapia . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................. 67
Utilización y función de la música en Musicoterapia.
Dónde y con quién . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................. 74
Saber o no saber música . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................. 75
La Musicoterapia y las diversas modalidades
artísticas creativas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................. 76
II PARTE:
MUSICOTERAPIA ANALÍTICA
Mixtura fina. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................. 81
La Psicoterapia y Psicoterapia Analítica. . . . . . . . ............................. 81
Inicios del Método de Musicoterapia Analítica.......................... 82
Objetivos generales de la Musicoterapia Analítica .................... 83
Fundamentos teóricos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................. 84
Aplicaciones clínicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................. 90
Formación en Musicoterapia Analítica: La Interterapia ............. 91
Procedimientos del tratamiento. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................. 93
Las 5 fases de la sesión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................. 95
La música en la sesión de Musicoterapia Analítica .................... 101
La Improvisación: el lugar de la estructura y las pautas .......... 103
Técnicas de Musicoterapia Analítica. . . . . . . . . . . . . . . . ........................... 109
El abordaje individual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................... 109
Técnicas para la exploración del contenido
consciente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................... 111
Técnicas para acceder al material inconsciente .................. 116
Técnicas para el fortalecimiento del Yo ............................. 123
Procedimientos y técnicas duales . . . . . . . . . . . . ............................... 133
Procedimientos y técnicas grupales . . . . . . . . . ............................... 133
III PARTE:
PROGRAMA DE MUSICOTERAPIA, OTRAS ADAPTACIONES
Y ESTUDIO SOBRE LA APLICACIÓN DEL CACFE
Programa de Musicoterapia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................... 139
Encuadre principal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................... 139
Objetivos generales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................... 140
Los primeros pasos: El inicio de la actividad y el primer
encuentro musicoterapéutico con el grupo ............................ 142
Registros subjetivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................... 152
Círculo de Autoevaluación de Conciencia Física y
Emocional (CACFE) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................... 155
Utilidad del CACFE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................... 160
Interpretación del CACFE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................... 162
Otras adaptaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................... 165
La motivación para incentivar la asistencia ............................ 165
La escritura como recurso terapéutico . . . . . ............................... 170
La música “envasada” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................... 172
Crear, compartir y difundir . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ........................... 174
Evaluación final del tratamiento y el alta en Musicoterapia ....... 179
Estudio sobre la aplicación del CACFE . . . . . . . . . . . . ........................... 181
Detalles generales de la investigación . . . . . . . . . ........................... 184
Conclusiones generales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ........................... 187
IV PARTE:
PROPUESTAS DE INTERVENCIÓN
Introducción. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ........................... 191
Resignificación del dolor. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ........................... 192
Renovar energías y estimular la vitalidad . . . . . ........................... 200
La forma de posicionarme ante la enfermedad de
la Fibromialgia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ........................... 201
Entre la queja y la solución. ¿Quiero ser solo parte
del problema o de la solución? . . . . . . . . . . . . . . . . . . ........................... 203
Que se escuche mi voz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ........................... 205
Testimonios y frases . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ........................... 213
BIBLIOGRAFÍA DE REFERENCIA Y ENLACES DE INTERÉS ............ 219
PRÓLOGO
de Juncal Marcos. Presidenta de AFIBROSAL
En el 2003 tuve la “suerte” de que un reumatólogo me diagnosticara Fibromialgia, ¡ya
sabía qué nombre tenía mi sufrimiento de
tantos años! El médico me explicó muy bien
en qué consistía esta enfermedad: que no
tenía cura, que no me moría por ella, pero
que tendría que aprender a vivir con ella porJuncal Marcos
Presidenta AFIBROSAL
que no había tratamiento que la curara; que
me olvidara de poder trabajar al 100%, pero que tenía que seguir en
la medida de lo posible con mi vida porque de lo contrario podría
quedarme en una silla de ruedas… En una frase, “tenía que aprender
a vivir con el dolor”.
En ese momento me quedé perpleja con tanta información, pero
contenta porque ya podía decir qué me pasaba. Me preguntó que
si quería probar una nueva terapia cognitivo-conductual porque los
tratamientos farmacológicos no daban los resultados que necesitábamos y yo le dije que sí. Al poco tiempo me llamaron para realizarla. Ésta terminó a principios de febrero de 2004 y fue determinante
porque nos dio un punto de encuentro a varias personas afectadas
de Fibromialgia.
13
Además, la psicóloga que nos la administraba nos animó a crear
una asociación para unir fuerzas y conseguir apoyo y mejoras en
nuestra calidad de vida. Así, el 20 del mismo mes y año firmamos
el Acta de Constitución de AFIBROSAL (Asociación de Enfermos y
Familiares de Fibromialgia de Salamanca).
Así pues AFIBROSAL nace con el deseo de mejorar la calidad de vida
de las personas afectadas de Fibromialgia y ser un punto de apoyo
tanto para las personas que sufren la enfermedad como para sus
familiares.
Al poco tiempo de constituirnos, nos dimos cuenta de que entre
las personas de la Asociación había muchas que padecían otra enfermedad muy parecida a la nuestra en cuanto a que no se conocía ni
se trataba: el Síndrome de Fatiga Crónica. En muchos casos ambas
enfermedades se padecen juntas. Por ello cambiamos los estatutos
y pasamos a denominarnos “Asociación de Enfermos y Familiares de
Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Salamanca” (AFIBROSAL).
Hoy en día ya se habla de más tipos de enfermedades que pueden
estar relacionadas: Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica
(SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), son todas consideradas enfermedades del sistema central periférico. Todas ellas tienen un punto en común; son patologías
desconocidas, invalidantes y desatendidas y por ello afectan gravemente a las pacientes, no sólo física sino psicológicamente.
Desde sus inicios, AFIBROSAL lucha por conseguir que las Administraciones Públicas se hagan cargo de la atención y prevención de
estas enfermedades. Mientras tanto, y dando respuesta a las necesidades de las personas afectadas, ponemos en marcha actividades
y talleres, porque sabemos que es necesario un enfoque multidisciplinar en el que se trate no sólo el cuerpo con tratamientos farmacológicos y ejercicio físico adaptado, sino también el alma de los
14
pacientes, con terapias que ayuden a enfrentarse a estas enfermedades con nuevas herramientas que ayuden a vencer el desánimo y el
dolor. Para ello, tenemos la gran suerte de contar con profesionales
que quieren colaborar y ayudarnos a conseguir nuestros objetivos.
Entre estos grandes profesionales que nos han ayudado en gran
medida a conseguir tener mejor calidad de vida, se encuentran las dos
musicoterapeutas que han pasado por nuestra Asociación. La primera
en acercarse a AFIBROSAL fue Cristina Moreno Valderrey, durante los
años 2004 y 2005. Ella nos abrió la puerta a un mundo desconocido por
nosotras hasta entonces, ofreciéndonos una alternativa a nuestro sufrimiento diario que nos dio muy buenos resultados. Sin embargo, en el
año 2006 Cristina tuvo que marcharse fuera de Salamanca. No obstante, no quiso dejarnos sin Musicoterapia porque sabía los beneficios
que nos reportaba. Por ello, nos presentó a Vanessa Vannay Allasia.
Desde entonces hemos avanzado enormemente en el conocimiento de la Musicoterapia y en la forma en la que nos puede ayudar
porque Vanessa busca nuevas formas de trabajar con nosotras y
además se caracteriza por su enorme entusiasmo hacia la música
en general y la Musicoterapia en particular. Personalmente, tengo
la gran suerte de poder asistir a sus sesiones y beneficiarme de las
enseñanzas de esta gran profesional. Vanessa ha conseguido que, sin
tener conocimientos de música, toque instrumentos, cante y baile sin
problema a pesar de mi enfermedad. Con su método Vanessa Vannay
logra reforzar nuestra autoestima y asertividad, hacer posible la relajación y dirigir un ejercicio físico muy beneficioso para nosotras. Todas
estas estrategias nos permiten controlar la enfermedad y hacen que
durante la sesión nos olvidemos casi por completo del dolor y el cansancio y que apliquemos lo aprendido en ella en los momentos más
duros de nuestra enfermedad.
15
Por último, quiero decir que es todo un orgullo poder contar con
la colaboración de Vanessa Vannay en la Asociación, ya que ayuda a
muchas personas a mejorar su calidad de vida. Por ello, tanto personalmente como en representación de AFIBROSAL quiero agradecerle
desde estas líneas el trabajo realizado con nosotras y el esfuerzo de
plasmarlo en este libro que ahora tiene entre sus manos. Creemos
que publicar este trabajo puede ser muy beneficioso ya que otras
personas podrán conocerlo y saber que esta práctica les puede ayudar en muchos casos más que las medicinas, y además no tiene contraindicaciones.
Muchas gracias, Vanessa.
Juncal Marcos,
Presidenta de AFIBROSAL
16
PRESENTACIÓN
El presente libro reúne siete años de labor musicoterapéutica iniciada en la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Salamanca
(AFIBROSAL), dos años en la Asociación de Fibromialgia de BenaventeZamora (AFIBE) y un año en AFIBROSAL sede en Béjar (provincia de
Salamanca). Combina la investigación y el trabajo clínico.
AFIBROSAL nace en Salamanca el 20 de febrero de 2004 por el deseo
de un grupo de mujeres de encontrar soluciones para su enfermedad.
Es una entidad sin fines de lucro, que no sólo atiende a las necesidades físicas y emocionales de las personas afectadas, sino que también
acoge a sus familiares y brinda información a toda la gente interesadas
en esta temática. Los objetivos fundamentales son mejorar la calidad
de vida de este colectivo; solicitar a las Administraciones Públicas una
atención más eficaz del problema y disponer de un lugar de referencia
para organizar reuniones, ofrecer servicios, talleres de ayuda, contención psicológica y rehabilitación física.
Dentro de las actividades propuestas por la Asociación, desde
el año 2005, se lleva a cabo un programa de Musicoterapia a raíz
de un proyecto de prácticas originado en el marco del Máster de
Musicoterapia de la Universidad Pontificia de Salamanca y ACLEDIMA
(Asociación Castellana Leonesa para el Estudio, el Desarrollo y la
Investigación de la Musicoterapia y la Arte Terapia).
17
La esencia de este programa es trabajar con los/as socios/as
aspectos personales y derivados del dolor. Desde la Musicoterapia
se plantea como objetivo principal aumentar la calidad de vida
y apoyarles emocionalmente en un contexto terapéutico grupal,
diseñado para mejorar su conciencia, la expresión corporal y la
socio-emocional. Asimismo, se abordan temas como la autoestima,
las emociones relacionadas con la discapacidad provocada por
la Fibromialgia, el desarrollo de la memoria y la cohesión entre los
miembros de la Asociación.1
En el año 2006, y finalizado el período de prácticas, AFIBROSAL
decide continuar con el programa contratando a otra profesional quien
prosigue con la labor terapéutica y de investigación hasta la actualidad.
Al poco tiempo, AFIBE2 solicita el programa de Musicoterapia y se
realizan encuentros semanales en los años 2006 y 2007.
Tanto AFIBROSAL como AFIBE pertenecen a la Federación de
Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León (FFISCYL)3.
Esta Federación reúne a dichas entidades y trabaja con las mismas
líneas asociativas con el fin de ser la voz de las personas afectadas ante
la Junta de Castilla y León.
En el año 2011, se ofrece el programa de Musicoterapia a AFIBROSAL
sede en Béjar4 (provincia de Salamanca) en donde se realizan encuentros quincenales.
1. Adaptado de Vannay, V. (2008). Musicoterapia en personas con Fibromialgia y Fatiga
Crónica. Boletín-Revista SINTONÍ@ Digital Nº23. ISSN.1988-8252.
2. AFIBE: Asociación de Fibromialgia de Benavente provincia de Zamora, se crea el 22 de marzo
de 2005, con la ayuda de otras asociaciones de Fibromialgia constituidas anteriormente. Hasta
ese momento las personas afectadas habían estado asociadas a otras provincias.
3. FFISCYL. Correo electrónico: ffiscyl@gmail.com
4. Esta delegación se crea con el fin de brindar cobertura a varias/os socias/os que no
pueden viajar hasta la ciudad de Salamanca. Al principio cabe la posibilidad de hacer una
asociación independiente pero tras muchas gestiones, en el 2009 queda registrada como
sede de AFIBROSAL.
18
En las tres ciudades se establecen las mismas condiciones de
intervención terapéutica, por lo tanto, todo el material investigado
está incluido en esta edición, además de:
· puntualizar los aspectos más significativos de la Fibromialgia,
· brindar un marco teórico general sobre la Musicoterapia y
· detallar la adaptación y utilización del método de Mary Priestley
(Musicoterapia Analítica).
También encontrarás diferentes propuestas de sesiones de Musicoterapia que han sido trabajadas en las Asociaciones, mas las valiosas
opiniones vertidas por las protagonistas de los encuentros.
El objetivo de este libro es mostrar el diseño del Programa de
Musicoterapia en Fibromialgia para optimizar y mejorar la asistencia terapéutica. Por otro lado, intenta contribuir y promover el
conocimiento de la enfermedad para lograr una mayor sensibilización,
implicación y conciencia social.
19
PARTE I:
Conceptos y
aspectos generales
21
1.
FIBROMIALGIA
Si buscamos información sobre Fibromialgia, podremos acceder
a valiosos contenidos que nos aportarán datos interesantes acerca
de su diagnóstico, síntomas y tratamientos. En este apartado se
describirán los aspectos relevantes que se deben tener en cuenta en
el tratamiento musicoterapéutico y, además, en la parte final del libro,
se proporcionará bibliografía y enlaces webs de interés para aquellas
personas que deseen ampliar y profundizar en la temática.
El término de Fibromialgia se origina en 1976 y proviene del latín
fibra (tejido conjuntivo), del griego mio (músculo) y algia (dolor). Es
un síndrome reconocido en el año 1992 por la Organización Mundial
de la Salud (OMS), caracterizado por la presencia de dolor crónico
extenso en diferentes partes del cuerpo. Aún no está definida la causa pero los estudios realizados hasta la actualidad revelan que pueden ser varios los factores que están implicados, como el genético,
los desequilibrios químicos reguladores del dolor y los hormonales.
Generalmente la mayoría de los que sufren Fibromialgia indican que
el comienzo de los síntomas coincide también con algún acontecimiento significativo en su vida (accidentes, intervenciones quirúrgicas, separación o divorcio, conflictos familiares, etc.). Es decir, que hay
factores desencadenantes, como el trauma físico y emocional, que
pueden facilitar su aparición.
23
El síndrome fibromiálgico está catalogado como una enfermedad
reumatológica con el código M79.7 de la Clasificación Internacional
de Enfermedades (CIE-10 CM. última revisión). La Sociedad Española
de Reumatología define a la Fibromialgia como una anomalía en la
percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos
estímulos que habitualmente no lo son.5
Generalmente se representa y se relaciona iconográficamente,
con las obras pictóricas de Pieter Paul Rubens6 titulada “Las tres gracias”:
Aglaya, Talía y Eufrósine. O “Las gracias” del pintor renacentista y
arquitecto italiano, Rafael Sanzio, también conocido como Rafael de
Urbino (1483-1520).7
Los puntos expuestos en la imagen (2) representan un estudio
concreto denominado “Dolor en puntos gatillo”, que se utiliza como
complemento para un diagnóstico eficaz conjuntamente con las
5. Extraído de www.ser.es. Folletos de la Sociedad Española de Reumatología. [Consultada
el 8/8/11].
6. Rubens: Pintor barroco de la Escuela Flamenca, 1557-1640.
7. http://www.historia-del-arte.net [Consultada el 08-03-2011] .
24
pruebas y las exploraciones específicas que deben realizarse de acuerdo
a lo estipulado en el American College of Rheumathology8 (1990).
Wolfe & cols. (1989), describen que hay dolor al presionar manualmente 11 de los 18 puntos que se detallan en el gráfico9. El Doctor
Ojeda Gil, del Centro de Traumatología Teldense publica en 2012,
4 puntos más a nivel calcáneo y en el tendón de Aquiles bilateral.
Por lo tanto un paciente afectado de Fibromialgia sentirá dolor en al
menos 13 de los 22 puntos.
Según el Dr. Ojeda Gil (2012), los puntos se buscan y se valoran
mediante la presión digital, realizada con el dedo pulgar. Aclara
que no todos los examinadores ejercen la misma presión ni en el
mismo punto. Por ello, lo ideal es localizar los puntos con el busca
punto-láser y evaluar con el algómetro el dolor a la presión. Culmina
8. http://www.rheumatology.org [Consultada el 08-03-2011].
9. Autor de los gráficos: Juan Carlos Di Pane. http://borronycuentanuevadipanesanchez.
blogspot.com.es
25
diciendo que los tender-points son considerados como tales, cuando
presentan dolor a menos de cuatro kilos de presión.
Sufren Fibromialgia aproximadamente entre el 3% y el 6% de
la población en general, sobre todo mujeres. En España la incidencia es del 2%-3% (3.500.000 personas)10. La Fibromialgia puede
presentarse como única alteración (Fibromialgia primaria) o puede aparecer junto con otras (Fibromialgia concomitante). El trastorno puede manifestarse a cualquier edad pero es más común entre
mujeres de 20 a 50 años. Sufren dolores corporales (no siempre en las
mismas partes), con intensidad variada e irregular, acompañada de una
sensación punzante, de quemazón, hormigueo y/o fatiga muscular.
Hannonen (2007), describe otros síntomas como el cansancio, las
perturbaciones en el sueño, la sensibilidad general debida a un bajo
umbral para los estímulos nociceptivos.
También aparecen síntomas psicosomáticos que afectan a varios
órganos como el síndrome del colon irritable, los posibles problemas
cardíacos, la vejiga irritable, tos irritativa y problemas ginecológicos;
síntomas neurológicos como adormecimiento de los dedos, pinchazos,
tensión muscular y cefalea tensional; alteraciones mentales como la
ansiedad y la depresión; problemas cognitivos como la incapacidad
para concentrarse y dificultad para aprender y sensación subjetiva de
edema e Hiperlaxitud (presente el 30-50% de los pacientes).
En el documento de consenso de la Fibromialgia creado en
Cataluña en 2002, se establecieron 3 grados diferentes de afectación
vital a saber:
GRADO 1: Afectación vital leve, que corresponde a escalas de
valoración clínica con puntuaciones inferiores al 50% y sin interferencia con la función o el trabajo.
10. Datos extraídos de: Ojeda Gil, (2012) El libro de la Fibromialgia. Ed. Círculo Rojo. P.31
26
GRADO 2: Afectación vital moderada, que hace referencia a escalas
de valoración clínica entre un 50 y 75% e interferencia con la
función o el trabajo (pérdida parcial de actividad).
GRADO 3: Afectación vital grave que concierne a aquellas escalas
de valoración clínica superiores al 75% y marcada interferencia
con la función o, el trabajo (inconveniente para cumplir de forma
efectiva su trabajo o en su defecto, baja laboral por enfermedad).
Es importante destacar que los síntomas varían con los cambios
climáticos, con el nivel de estrés y ansiedad y la tensión psíquica.
No hay ningún tratamiento que cure la Fibromialgia, pero sí
existen paliativos como el farmacológico para disminuir el dolor
(AINES –antiinflamatorios–, anestésicos, relajantes musculares, así
como también fármacos que aumenten el nivel de serotonina).
Los tratamientos no farmacológicos también pueden mejorar
la calidad del sueño empleando técnicas de relajación. Además es
recomendable la termoterapia, terapia analgésica con ultrasonidos
(TENS, estimulación eléctrica transcutánea) y la masoterapia relajante para la rehabilitación.
Otra de las opciones que disminuyen notablemente el dolor son
las sesiones de fisioterapia, los ejercicios físicos como los estiramientos
musculares, los respiratorios y los cardiovasculares moderados, la
potenciación muscular y los ejercicios flexibilizantes. También se puede
recurrir a las medicinas complementarias como la acupuntura (técnica
tradicional china basada en la inserción de agujas en puntos específicos
del cuerpo), la osteopatía (terapia natural manual que reequilibra
las afecciones mecánicas y morfológicas), la quiropraxis (que trata la
relación de la estructura de la columna vertebral, la función corporal y
la manera que influye en nuestra salud), el reiki, el tai-chi y el yoga.
Con respecto al tratamiento emocional del paciente, se ha demostrado que se obtienen excelentes resultados cuando asisten a la terapia
27
cognitivo conductual y participan de talleres de Musicoterapia, terapia
ocupacional, etc.
La buena alimentación, la dedicación de un tiempo para el ocio
personal y las aficiones, tanto como fortalecer el sentido del humor y
la actitud positiva, también ayudan a mejorar considerablemente la
calidad de vida del paciente.
La estructura del carácter general del paciente con Fibromialgia va
más allá de su cuadro estrictamente sintomático. Gómez (2008) realiza
un enfoque psicoanalítico de estos enfermos y explica que atribuir la
causa determinante a las experiencias infantiles, sería incorrecto, puesto que los problemas psicológicos son profundamente más complejos
y sutiles que una simple relación de causa-efecto. No niega que gran
parte de esta primera etapa de la vida sea contundente, pero la autora
pretende abarcar más, e incluir también las condiciones específicas
de la cultura en la que se desarrolla la enferma. Detalla además, una
serie de problemas básicos que tienen que ver con “el problema del
masoquismo, las consecuencias de la necesidad exagerada de afecto y
atención y el significado de los sentimientos de culpabilidad”, e interpreta
que todo esto tiene de base a la angustia11 en la producción de los
rasgos del carácter de la persona con Fibromialgia. (pp.217).
Gómez asegura que los enfermos se diferencian por sus reacciones
ante la vida en general, y agrega que la estructura de la personalidad
refiere a una cierta rigidez en las reacciones y una llamativa discrepancia entre las capacidades de esa persona y sus realizaciones. (pp.222).
Otros autores definen a los pacientes como responsables, exigentes,
cuidadosos, esmerados, desconfiados, rígidos, ordenados, honestos y
detallistas. Estudios realizados llegan a la conclusión que presentan
en general, un índice neurótico significativo, escaso autoconcepto,
11. Desarrollado en la página 40: La angustia en la Fibromialgia.
28
creencias pesimistas, desesperanza, pasividad, vulnerabilidad psicológica como el haber sufrido situaciones traumáticas, indecisión,
sentimientos de inutilidad y fracaso. Asimismo, la mayoría de estas
manifestaciones psicológicas también pueden ser atribuidas como
aspectos del dolor crónico que experimentan.
Por último coincido con Gómez, cuando afirma que no se puede
profundizar en la esencia de la Fibromialgia sin antes conocer detalladamente los acontecimientos personales de la enferma y que no se
puede comprender su estructura psíquica sin tener en cuenta diversos aspectos y las influencias que ha dejado la cultura.
EL DOLOR CRÓNICO
La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) define
al dolor como “una experiencia sensorial y emocional desagradable
relacionada con daño real o potencial de algún tejido”. Es decir, el dolor
crónico es una sensación de molestias recurrentes que duran más de
seis meses y que no cesa con las terapias convencionales. El dolor
pasa de ser un síntoma a transformarse en una enfermedad.
El Síndrome de Dolor Crónico no tiene un origen físico que
se pueda identificar (dolor idiopático) y tampoco existe ninguna
causa aparente que lo justifique. Perdura a lo largo de toda la vida
y obstaculiza la mayoría de los ámbitos en los que se desenvuelve
la persona, (laboral, social, sexual, familiar, etc.).
Estudios realizados afirman que el dolor crónico está vinculado a la
somatización, es decir, que los malestares emocionales se exteriorizan
en sufrimientos físicos. La falta de motivación, la tristeza, la angustia,
la desesperanza, la incomprensión y el aislamiento, conllevan en la
mayoría de los casos, depresión y ansiedad, que deben ser tratadas.
29
El dolor es un síntoma y una señal de alarma con el fin de anunciarnos que algo no funciona bien. Que esto pase es necesario y de gran
utilidad, porque actúa como un mecanismo de defensa protegiendo
nuestra salud. No todos tenemos la misma tolerancia al dolor y es
importante saber que guarda una estrecha relación con el entorno,
el estado anímico y el humor. El cuadro empeora cuando ese dolor se
perpetúa y no desaparece aun habiendo solucionado la causa que lo
motivó, convirtiéndose en limitador e innecesario.
Habitualmente los pacientes que sufren dolores crónicos por largos
años, terminan considerándolo como un fenómeno casi “normal”
ya que ese permanente malestar (conjuntamente con la angustia
generada por el sufrimiento), poco a poco van transformando ese
dolor, en una sensación “común” no agradable y aprenden a convivir
y sobrevivir con él.
El dolor crónico debe tener una perspectiva integral que incluya
tanto el tratamiento farmacológico como no farmacológico (terapia
psicológica y/o psiquiátrica, técnicas de relajación, ejercicios físicos,
masajes, estimulaciones eléctricas, etc.).
En las sesiones de Musicoterapia destinadas al dolor en Fibromialgia las personas han realizado un trabajo exitoso con el objetivo
de darle un nuevo significado al dolor.12 Las mujeres han expresado mediante dibujos y reflexiones escritas las siguientes preguntas: ¿Cómo sientes el dolor? ¿A qué se asemeja? ¿Es igual en todo
el cuerpo o percibes diferencias?. Y se detallan aquí algunas de sus
respuestas:
“Mi dolor se asemeja –cuando es en las manos– a un martillazo y
quemazón. En el cuello es como a clavos”. Clara
12. El mismo será descrito con mayor detalle en la última parte del libro conjuntamente
con las demás propuestas de intervención.
30
“Mi dolor es como una garra y también es quemazón y escozor. No siempre es igual. Cuando creo que puedo llegar a acostumbrarme a ese dolor, aparece otro en otro lugar del cuerpo y
con una manifestación diferente”. Pilar
“Como un peso que me impide realizar las cosas con facilidad y
disfrutando. Es un lastre que hay que soportar y que impide vivir
tal y como se concibe la vida. Es diferente el dolor según la parte
del cuerpo que lo padezca: cuello y hombros, rígidos y pesados;
la cabeza, presión interior que estalla paralizante. Puntos muy
concretos del hombro como algo que se te clava y te paraliza”.
Natividad
“Experimento muchos tipos de dolores, dolor continuo como
una quemazón, pinchazos de agujas, dolor de una zarpa que
te arranca la carne por dentro sobre todo en la espalda y tórax.
Una quemadura profunda en el muslo y latigazos en los pies y las
manos”. Cristina
“El dolor es diferente a veces es como si te pincharan con alfileres,
otras veces quemazón, a veces el simple roce de una caricia puede
hacerte quejar. Otras veces como si te cayera un camión sobre
todo el cuerpo”. Puri
“Siento diferencias en el dolor y no todos los días son iguales. El
dolor lo siento como algo que quema”. Carmen
“El dolor se asemeja a algo punzante que no te lo puedes quitar
de encima. No es igual en todo el cuerpo y en todo momento y no
te duele de igual manera todos los días. Lo triste es que no hay día
sin dolor”. Pepi
A continuación se exponen los dibujos y los títulos correspondientes:
31
El problema no es sólo la existencia y el padecimiento del dolor
crónico, sino que este destruya la vida de las pacientes y las domine.
Los frecuentes intentos fallidos por controlarlo originan una situación
32
de estrés y ansiedad que influye directamente en el aspecto emocional.
La Musicoterapia tiene suficientes recursos para enfrentarse con éxito
a esta complicación. Diferentes técnicas han demostrado su eficacia
en el tratamiento del dolor como la relajación, la respiración, la música
como distracción, el entrenamiento de la asertividad y las habilidades
sociales, la apertura a nivel expresivo comunicativo, la mejora de la
conciencia corporal y emocional. Es decir, que la Musicoterapia brinda
herramientas necesarias para que la persona se de cuenta de que esta
es una situación irreversible y que el camino para una mejor calidad
de vida es aprender a aceptarlo. Aceptar sin evitar lo que se percibe y
encontrar soluciones para desmontar esos círculos viciosos carentes de
soluciones, en los que se cae a menudo (ansiedad, miedo, depresión,
impotencia…). Aceptar el experimentar las sensaciones desagradables
presentes puede contribuir a disminuir el sufrimiento, y el dolor puede
tornarse más tolerable. Habituarse es comenzar a vivenciar menos
sensaciones asociadas al dolor, aunque lleve tiempo y sea una tarea
costosa y dura de realizar. El dolor es inevitable y la persona necesitará
cambiar su modo de ver las cosas y su autoconcepto, asumiendo su
incapacidad para controlar el dolor, sus limitaciones y, a pesar de todo
ello, encontrar un nuevo sentido a su vida.
EL DOLOR DE LA INCOMPRENSIÓN EN
FIBROMIALGIA
“La incomprensión, más que la imposibilidad de comprender, es la
imposibilidad de sentir” José Narosky
Esta sección tiene un tratamiento especial, porque el objetivo
principal del trabajo musicoterapéutico propuesto desde el año 2005
ha tenido como punto central y de partida integrar los aspectos físicos,
33
psíquicos y sociales, pero poniéndole énfasis concretamente al área
emocional. Es decir, la raíz y el origen del programa de Musicoterapia
es afectivo-emocional.
En mi experiencia profesional personal, cuando se comienza a
trabajar con el grupo, se observa el gran deseo de hablar, de verbalizar, de contar, de narrar anécdotas referidas al dolor, se escucha la
queja permanente (queja como expresión de disgusto, de enfado, de
malestar e incomodidad) y, en muchos casos, no se dan soluciones a
las mismas. Por lo general, se establece una comunicación en la que
cada una está más pendiente de escuchar a la otra no para ofrecerle
una respuesta, sino para narrar situaciones propias aun más graves y
complicadas que el relato anterior. En esos momentos, la esencia del
diálogo permanece ausente y sólo se “oyen” monólogos yuxtapuestos. Esto puede disminuir la claridad del pensamiento, contribuir a
la pérdida de la motivación y al aumento de la insatisfacción y el
malestar. Llama también la atención que se emplea mucho tiempo y
energía en criticar de forma destructiva diferentes situaciones y aspectos que viven a raíz de la enfermedad, dando como resultado un rol
de victimización poco recomendable y saludable para su desarrollo
individual y emocional.
Una de las expresiones que más se dice y más se escucha es:
“Nadie me comprende”. Estas palabras muchas veces generadas primordialmente en su ámbito familiar, resultan tan significativas que
desde que se diagnostica la Fibromialgia, marca el nuevo rol que
ahora ejerce este miembro: “la que se queja”. Cuando esta queja se
hace frecuente y reiterativa, el otro comienza a desviar su atención y
acaba por evitarlas. La queja constante resulta agotadora para quien
la practica y para quien la escucha. Por lo tanto en Musicoterapia se
trabajan los aspectos positivos y negativos de la queja para mejorar
las relaciones en su entorno más cercano. Generalmente, en casa, ya
34
no son las mismas. Sus labores, así como también sus responsabilidades y el humor se ven alterados, aumentan las discusiones familiares
y la persona termina –en el mejor de los casos– recurriendo a las
asociaciones para lograr que alguien la entienda o aislándose en sí
misma con su consecuente empeoramiento de los síntomas.
Se suma, además, el incesante deambular por las diferentes especialidades médicas que contempla el sistema sanitario. Hasta dar
con el diagnóstico definitivo la persona se ve sometida a múltiples
pruebas, test, Analíticas, tratamientos farmacológicos de tipo anestésico, analgésico y relajante muscular para paliar el dolor. También se
combinan con los antidepresivos y ansiolíticos. Muchas se encuentran con profesionales de la salud que no dan credibilidad a su dolor,
esto aumenta su inseguridad y disminuye su autoestima, sumada a
la incertidumbre de no saber realmente lo que les pasa. Así, cuando
se les confirma que padecen Fibromialgia se cierra un periplo y se
abre otro nuevo lleno de dudas. La enfermedad irrumpe en la vida
de la persona y se convierte en una compañía desagradable para ella
y para el resto de la familia. Los dolores reclaman constante atención
e imponen necesidades de quietud y tranquilidad, dejando a un
lado las tareas que cotidianamente realizan. Por eso, otro ámbito a
tener en cuenta es el del trabajo, éste se ve afectado por las bajas por
enfermedad, la modificación del rendimiento, el miedo a perderlo,
la expectativa de que la Seguridad Social les reconozca incapacidad
laboral, etc. A nivel individual, la enfermedad remueve los cimientos
psicológicos, cambia su forma de percibir y vivir la vida, y el mayor
desafío en estos momentos es afrontar la depresión a nivel emocional. Esta puede ser originada por el sufrimiento, la confusión, el cansancio y el hastío. En varias ocasiones el grupo manifestó el miedo
y la incertidumbre a volverse locos, la impotencia que les produce
la falta de sensibilidad y credibilidad de las personas que las rodean
y las ganas de encontrar un tratamiento que las cure.
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Conclusión: el dolor pasa de ser la característica principal de la
Fibromialgia a ser un síntoma más, porque ahora se le añaden otros
de índole socio-emocional que, al parecer, resultan más nocivos.
Esto coincide con el lema elegido hace diez años por las enfermas de
Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica con el objetivo de luchar
contra el desconocimiento de la sociedad:
“El dolor que más nos duele es el de la incomprensión”.
La frase expuesta a continuación resume lo dicho:
“Lo que más nos duele no es el dolor”13
“A los enfermos de Fibromialgia, lo que más nos duele no es el dolor
que sentimos todos los días. A todas horas. En todos los músculos.
Lo que más nos duele no es el dolor que nos dificulta la movilidad,
divertirnos o trabajar. Un dolor que nos hace difícil vivir.
A los enfermos de Fibromialgia, lo que más nos duele es la incomprensión y, a veces, la indiferencia de muchos sectores hacia nuestra
enfermedad. Los enfermos de Fibromialgia sólo pedimos nuestro
derecho a ser reconocidos como enfermos que desean recuperar su
salud, para que no aumente nuestro dolor.”
En el encuentro de Musicoterapia destinado a trabajar el sentimiento
de la incomprensión, el grupo rescata varias expresiones recibidas por
su entorno social más próximo que no está afectado directamente
por la Fibromialgia, a saber:
13. Este enunciado es utilizado para diversas campañas de concientización de la FM
y SFC.
36
–”¿Cómo puedes tener dolor con esa sonrisa que tienes siempre?”
–”¡Te veo estupenda, sigues tan gordita… tú no puedes estar tan
mala con ese aspecto!”
–”¿Dónde está tu Fibromialgia si no paras de trabajar?”
–”¡Qué masoquista eres, te quejas todo el día!”
–”¡Bueno, no te quejes, si dolores tenemos todos! A mí también me
duele todo y aquí estoy.”
–”Tienes un aspecto estupendo, no sé dónde está tu Fibromialgia.”
–”¡Bueno, mujer, no te preocupes que de eso no te vas a morir!”
–”Se te ve bien. Ah! ya no me acordaba que tienes esa enfermedad.”
–”¿Y qué es eso de la Fibromialgia?”
–”Lo único que haces es quejarte todo el día.”
–”No te inventes esos cuentos.”
–”¿Tienes Fibromialgia? No lo parece! Eres tan presumida y siempre
vas tan bien arreglada que no creo que tengas tanto dolor en el
cuerpo.”
–”Yo también estoy mala”
–”Tienes que acostumbrarte a vivir con el dolor.”
–”¡Ah! Pero, ¿tú también lo tienes?”
–”Y eso que tienes… ¿qué es?”
–”Tanto quejarte y luego levantas peso.”
–”Eso es puro cuento, eres una quejica.”
La impronta a nivel emocional que dejan estos enunciados afectan substancialmente generando reacciones desagradables. Pero
además, después de varios años de trabajo con los grupos, se llega
a la conclusión de que la incomprensión no sólo viene dada por el
desconocimiento de la sociedad sino también por parte de las enfermas que tienen dificultades para expresar lo que sienten, que están
abrumadas y confusas y muchas veces no disponen de estrategias
asertivas para pedir ayuda (contención emocional) y dar a conocer a
los demás lo que padecen.
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El diálogo y la generosidad son las bases de la comprensión.
Aquel diálogo bien entendido: con la combinación de tres elementos
fundamentales como son: la escucha atenta, el habla adecuada y los
silencios pertinentes. El saber hablar y también el saber escuchar son
tareas que requieren un esfuerzo, un entrenamiento, una actitud y
sensibilidad.
Por otra parte, sabemos que el proceso de comprensión es activo
y exige medios y estrategias claros tanto por parte del emisor
(personas con FM), como del receptor (la familia, la sociedad). Cuanto
más adecuados y acordes sean los métodos para dar y recibir este
mensaje, mejor interpretación se hará del mismo y se estrecharán las
distancias. Por eso es tan importante la creación y el apoyo solidario a
las Asociaciones, Federaciones y Fundaciones de Fibromialgia porque
forman parte del entramado social que beneficia el intercambio de
información y media entre la enferma y la sociedad. Las diferentes
terapias y actividades14 que se ofrecen, también pueden enseñar
habilidades para que la afectada modifique, mejore y amplíe la
comunicación de lo que le sucede y así pueda disponer de una
mejor calidad de vida. Cuando las personas se sienten comprendidas
experimentan en general un estado de alivio, de paz interior y de
tranquilidad.
Este es el motivo de la implementación de la Musicoterapia
porque ofrece formas de expresión y comunicación saludables.
A partir del sonido, la música y el movimiento y utilizando técnicas
activas/ pasivas que le son propias se trabaja lo siguiente:
· Emociones desagradables: incomprensión, dolor, impotencia,
ira, queja…
· Desarrollo personal: autoestima, autoconcepto, seguridad en
uno mismo…
14. Terapia cognitiva conductual, talleres de memoria, taller de afrontamiento de la
enfermedad, fisioterapia, yoga, natación, etc.
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· Desarrollo de emociones positivas: la asertividad, la empatía, la
alegría, la capacidad de disfrute...
El Método de Musicoterapia Analítica de Priestley permite además
hacer la comprensión de manera consciente pensando si realmente
se está haciendo lo necesario para que los demás entiendan. A través
de la improvisación musical también se aprende a escuchar al otro y
a escucharse a una misma. Para favorecer aún más la comprensión es
necesario preguntarse qué haríamos y cómo reaccionaríamos nosotros
al vernos afectados por la misma situación.
En Musicoterapia ponerse en el lugar del otro y experimentar la
empatía alcanza mayores posibilidades y opciones de solución a dichos
problemas. Esto se considera la parte más activa de la comprensión,
porque en realidad no sólo se limita a la acción de escuchar la crítica y
la queja.
Una de las acciones más eficaces para lograr el objetivo de la
comprensión es dar a la sociedad un mensaje claro y contundente.
La canción es uno de los recursos musicales más impactante a nivel
emocional, porque puede albergar y difundir perfectamente el sentir
de un colectivo que busca solución. También tiene un alto contenido
terapéutico para quien la canta y quien la escucha. Con ella podemos
liberar emociones y pesares.
Un ejemplo es la letra y la música compuesta por Marisol VanderVorst y el grupo Egunsentia15 de San Sebastian, titulada “Volar-Déjame
soñar”, en apoyo y solidaridad a las personas fibromiálgicas16.
Volar, resume el mensaje de todas y hace que vibre en una misma
sintonía, convirtiéndola en una experiencia de Unidad.
15. Más información en: http://egunsentia.blogspot.com
16. Puede escucharla en YouTube. http://www.youtube.com/watch?v=lVC9y4-zvdE.
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Volar-Déjame Soñar
Dime por qué nadie se quiere creer
que la noche se ha adueñado de mi vida.
Dime por qué sólo es incomprensión,
lo que encuentro cada día a mi alrededor.
Sí, yo quiero volar, correr sin descansar,
mi alma está tan llena de vida.
la vida es tan bella vivirla.
Sí, yo quiero soñar, el miedo ya no está,
Dame tu mano y verás:
todo cambiará, todo cambiará.
Dime por qué piensan que todo el dolor,
el cansancio y la tristeza son mentiras.
Dime qué hacer, cuando cada amanecer,
me levanto y es mi cuerpo
una batalla que vencer.
La angustia en la Fibromialgia
Sin lugar a dudas, uno de los principales motivos de esta investigación es la observación en detalle del comportamiento y la personalidad de las mujeres con Fibromialgia. Cualquiera de nosotros suele
tener unas características propias que se traducen en actitudes, en
nuestro modo de reaccionar y también en los comportamientos dentro de la sociedad. La personalidad está constituida por una serie de
características integradas que nos describen mediante el Yo. Sabemos, además, que la personalidad está determinada por los genes
(predisposiciones) y moldeada por el entorno y las experiencias vividas (familia, amistades, ámbito socio-cultural, etc.).
A través del contacto directo con las mujeres fibromiálgicas, he
observado que la angustia desempeña un rol central en la enfermedad. Éste término ha sido desarrollado por Freud y puntualizado por
40
Karen Horney dentro de su teoría de la personalidad. Una buena forma de comenzar con el tema, es analizar su contenido desde ambos
autores.
En “Inhibición, síntoma y angustia”, Freud en el año 1926 concluye
que la primera teoría de la angustia, da una idea automática, mientras
que en la segunda investigación, aparece como una señal intencionada del Yo, encaminada a influir sobre la instancia placer-displacer.
En definitiva, la angustia automática es la reacción del individuo
cada vez que se encuentra en una situación desbordante, de origen
externo o interno, que es incapaz de controlar. Esta se comprende comparándola con el concepto de señal de angustia detallado
luego. Es decir, la angustia automática es una respuesta espontánea
del organismo frente a una situación traumática o a su reproducción.
El término angustia automática define a un tipo de reacción; no prejuzga el origen interno o externo de las excitaciones traumatizantes.
En cambio, la Señal de angustia reproduce de forma atenuada la
reacción de angustia vivida primitivamente en una situación traumática, lo que permite poner en marcha operaciones defensivas
(mecanismos de defensa). Por lo tanto, la función de la Señal de angustia
es asegurar que la angustia automática nunca sea experimentada,
ya que permite al y/o la puesta en marcha de esas precauciones
defensivas.17
Fundamentalmente la sensación de angustia es muy similar al
estado que domina al individuo con miedo. Entre la angustia y el
miedo hay una constante comunicación, un transitar permanente. En
los dos casos, existen una serie de síntomas a nivel corporal –además
de la sensación subjetiva y psicológica de temor y amenaza– que se
activan ante el peligro (se acelera el ritmo cardíaco, por consiguiente
se eleva la tensión arterial, la respiración, los músculos se tensan,
aparecen temblores, sudores, etc.).
17. Adaptado Rycroft Ch. (1976) Diccionario de Psicoanálisis, Buenos Aires, Paidós.
41
Sin embargo, entre ambos términos se dan algunos matices que
nos permiten distinguirlos claramente. La angustia se diferencia del
miedo ya que, en la primera, se teme a algo desconocido, que no
se llega a definir; se podría decir que la angustia aparece como un
sentimiento aparentemente inmotivado, como una reacción desproporcionada al peligro y en la mayoría de las ocasiones independiente
de las circunstancias objetivas externas. El miedo, en cambio, podemos considerarlo como una reacción normal frente a las amenazas
externas, está referido a un objeto definido que es reconocido por el
individuo. Es una reacción proporcionada al peligro al que se debe
hacer frente.
En resumen y como ejemplo: la diferencia radica en lo que PADECE
una persona con una grave enfermedad y lo que EXPERIMENTA la
madre de un niño que es citada al despacho del director del colegio.
Por su lado, Karen Horney18 acepta en general los postulados de
Freud pero lo desafía en varios puntos como que el desarrollo de la
personalidad dependa de fuerzas instintivas e inmutables. Niega,
además, que la sexualidad sea el factor omnipresente. Horney
construye un nuevo modelo de personalidad, en el cual ha dejado
un escasísimo papel a los factores innatos, y subraya intensamente
los adquiridos. Considera el miedo y la angustia como las emociones
humanas fundamentales, mientras Freud las veía en el amor y el
odio. No obstante, esta diferencia no es tan acusada como aparenta.
(Valderrama Hernández 2006)19.
El marco teórico de la autora afirma que en la cultura occidental,
existen cuatro medios (o mecanismos) para escapar de la angustia,
18. Karen Horney (1885-1952) Psiquiatra estadounidense de origen alemán. Combatió las
ideas de Freud sobre la sexualidad femenina y desarrolló sus propias teorías sobre el origen
de ciertas neurosis.
19. La teoría de Karen Horney. Revista de Psicología.com. [Consultada el: 12/05/2011]
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con los cuales coincido ampliamente y lo relaciono con lo observado
en mis pacientes en las sesiones de Musicoterapia:
1. Racionalización
Este mecanismo se describe como una forma sutil de negación.
La persona comprende que está amenazada, pero niega conscientemente la angustia, intentando superarla mediante un esfuerzo de
voluntad. Racionalizar consiste principalmente en desligarse de la
angustia analizándola y convirtiéndola en eso, en un temor racional.
De acuerdo a lo observado en las sesiones de Musicoterapia, algunas
personas con Fibromialgia, en lugar de sentirse sometidas, débiles e
indefensas por esa angustia, se auto-persuaden con la firme creencia
de que esa es la mejor forma de afrontar su nueva situación; la obsesión por su salud será motivo de orgullo. Como añade Gómez (2008),
en lugar de verse forzada a admitir que su actitud está saturada de
elementos irracionales, se siente completamente racional y justificada, […] tales ventajas momentáneas le cuestan el precio de no poder
librarse jamás de sus molestias y preocupaciones. Y, por último, destaca que estas pacientes, en lo más profundo de su ser, se agarran
con gran fuerza a la ilusión de que no necesitan cambiar, ellas son así
y son las injustas damnificadas de esta dura enfermedad.
2. Negación
Las personas reaccionan negando su realidad perceptiva, o dicho
de otro modo: niegan la existencia de esa angustia, no la reconocen
como amenazadora. Se engañan a sí mismas. Cuando este mecanismo se activa, la angustia se excluye de la conciencia y suele traducirse
en síntomas somáticos: cefaleas, envaramiento matinal, alteraciones
digestivas, temblores, sofocos, sudores, etc.
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3. Narcotización
Consiste, ni más ni menos, en lo que su nombre indica textualmente. La angustia se ‘anestesia’ conscientemente a través del consumo
de alcohol, o de analgésicos como tramadol con o sin paracetamol,
flouxetina, antiinflamatorios, etc. En una ocasión, una de las participantes advirtió que se había tomado una pastilla para animarse y
poder venir a Musicoterapia. Otra señaló que tomaba una pastilla
para poder levantarse por la mañana y luego otro comprimido para
poder conciliar el sueño en la noche. Hablando con una paciente que
es abuela, dijo que su hijo la había llamado para cuidar sus nietos;
ella, en lugar de decirle que se encontraba muy dolorida y necesitaba descansar, se tomó una pastilla y accedió a la propuesta. También
es muy frecuente encontrar a pacientes que se dedican de forma
compulsiva a su trabajo, ocupando gran cantidad de horas al día e
incluso buscando otras actividades para los sábados y domingos.
Pasa más o menos lo mismo con aquellas mujeres que están apuntadas a infinidad de talleres, sesiones de yoga, reiki, fisioterapia… salen
de uno y se meten en otro… y expresan que no “tienen tiempo” para
nada más. Gómez (2008) manifiesta que es muy común ver este tipo
de situaciones como otro de los recursos que cumplen una función
anestésica:
“precipitarse en las actividades sociales por miedo a quedarse a
solas con ellas mismas, siendo indiferentes si este temor se reconoce
como tal o si únicamente aparece como una vaga sensación de
desasosiego”.
Por el contrario, también se han visto casos en los que las pacientes
comentan que permanecen la mayor parte del día solas, sin hacer
nada, adormiladas en el sofá y/o la cama o dentro de la casa sin querer
salir.
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4. Evitación
Es uno de los motivos más frecuentes de malestar psicológico.
Es un mecanismo defensivo para no sentir angustia, incertidumbre,
miedo, etc. Una expresión clara de la evitación es cuando ésta se
orienta no tanto en evitar los contextos o las personas que provocan el malestar, sino en las manifestaciones emocionales de cada uno
de nosotros, como pueden ser la ansiedad y/o la tristeza. En general,
todos alguna vez evitamos determinados aspectos y/o situaciones
de nuestra vida. Seguramente hemos rehuido o pospuesto temas
que nos resultaban desagradables porque era más fácil ‘retirarse‘ o
hacer otra cosa, a tener que afrontar una vivencia personal poco gratificante o placentera. Es importante aclarar que este proceso puede
tener una parte consciente, como en el caso de aquella la persona
que advierte que siente angustia en los lugares cerrados y evita subir
por el ascensor; asimismo puede tener una parte inconsciente cuando, por ejemplo, la persona (sin darse cuenta de la angustia que le
ocasiona un tema en particular) se retrasa en tomar una decisión, o la
posterga permanentemente. O bien, como afirma Gómez (2008):
“«fingir», es decir, despojar subjetivamente de toda importancia
a ciertas actividades inminentes, como participar en una discusión, impartir órdenes a los empleados o iniciar la separación de
su pareja. Del mismo modo puede «fingir» que no le agrada hacer
ciertas cosas, razón por la cual las descarta”.
La evitación está íntimamente relacionada con el concepto de
inhibición. Según Horney (1937:35):
“es la incapacidad de hacer, sentir o pensar determinadas cosas,
y su función es evitar la angustia que se produciría si la persona
pretendiese hacerlas sentirlas o pensarlas. […] En la esfera sexual
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la frigidez y la impotencia representan inhibiciones semejantes,
aunque la estructura de estos impedimentos sexuales puede ser
muy compleja. En la esfera mental, son fenómenos bien conocidos las inhibiciones de la capacidad de concentración, de la
formación o expresión de opiniones y de las relaciones con los
demás”.
Uno de los elementos susceptibles que pueden conducirnos a no
reconocerlas, es el de impedir la conciencia de la inhibición. Horney
considera que cuando esa inhibición cumple un papel muy significativo para la persona, opta por asumirla como un hecho inalterable. Es así
como Gómez (2008, 237-238) pone el siguiente ejemplo:
“Si el fibromiálgico sufre, como es frecuente, una angustia invencible al realizar cualquier clase de trabajo, con la consecuencia de
que el menor intento de emprender una tarea le produce intensa
fatiga, puede insistir en que no dispone de fuerzas suficientes para
acometer labor alguna: esta creencia le protege, sin duda, pues si
admitiese la existencia de la inhibición podría verse obligado a
retornar al trabajo, exponiéndose así a la temida angustia”.
También coincido y matizo, cuando la autora advierte que la mayoría
de los trastornos que generalmente se atribuyen al agotamiento
causado por la Fibromialgia no son (en su totalidad) provocados
por el esfuerzo mismo, sino por la angustia que genera el trabajo y
las relaciones en su entorno socio-afectivo. Agrega además que la
angustia en conexión con una actividad placentera como pueden
ser las relaciones sexuales, ya no las consideran como satisfactorias
y dejan de tener significado. Personalmente, no puedo brindar mi
punto de vista sobre el tema de las relaciones sexuales porque no se
han tratado en los encuentros de Musicoterapia. Sí puedo decir que
la incapacidad de DISFRUTAR de actividades placenteras más allá del
sexo mismo, es notoria en la mayoría de los casos.
46
En resumen
La angustia en Fibromialgia puede convertirse en el factor causal de las inhibiciones. Estas mujeres, en mi opinión, experimentan
mucha más angustia de la que solemos advertir, algunas son conscientes de ello, otras ni siquiera se percatan y la ocultan tras mecanismos defensivos para dar su propia explicación al hecho doloroso
y permitir atenuarlo. El problema aquí es que dichas explicaciones se
convierten en argumentos inflexibles que rigen la mente y las emociones. Como la mayoría de estas creencias se generan en edades
tempranas, los mecanismos de defensa no son fáciles de detectar sin
la ayuda de un profesional y puede que la persona misma los desconozca. Sucede igualmente con las mujeres con Fibromialgia que
prefieren vivir de esta manera, dado que enfrentarlos y destruirlos
requiere lucha, cambio y perseverancia. La Musicoterapia les permite
conocer el verdadero precio a pagar por no atreverse a liberarse de
esos mecanismos que enmascaran la angustia, que las ciega y las obstaculiza a nivel físico y emocional. Los encuentros grupales de Musicoterapia brindan la oportunidad para conocerse a sí mismas, tomar
conciencia de lo que les pasa y de lo que sienten, porque conocer sus
propios mecanismos de defensas favorece la apertura del camino a
la liberación de la esclavitud de su propia mentira. La acción positiva
de la Musicoterapia, y más precisamente del método analítico de
Priestley, es excelente para conectar con la perspectiva psicológica
de las mujeres con Fibromialgia. A partir de la idea de que la mayoría
de los síntomas están arraigados en conflictos psicológicos subyacentes, las técnicas y dinámicas propuestas en Musicoterapia Analítica,
más la relación paciente-terapeuta, podrán revelar información muy
valiosa para el proceso de recuperación.
47
ENFERMEDADES POR SENSIBILIZACIÓN
CENTRAL
Mi agradecimiento más profundo al Dr. Joaquim Fernández-Solà
Además de definir y tratar el tema de la Fibromialgia, este apartado tiene como objetivo fundamental informar sobre la existencia de
otros tipos de enfermedades por sensibilización central. Aunque tengan una baja incidencia en la población, es verdaderamente importante incluirlas y dar a conocer sus principales características porque
cada día aparecen más personas que las padecen. El Síndrome Sensitivo Central (SSC) reúne un conjunto de enfermedades que presentan
manifestaciones multisistémicas fluctuantes sin causa previa aparente
que las justifiquen, es decir, que se han descartado otras enfermedades con síntomas parecidos como son: las enfermedades autoinmunes, las infecciosas, las neoplasias, las neuropatías, la obesidad u otros
desórdenes idiopáticos. Aún así, existen dificultades para concretar su
diagnóstico. El término de Síndrome de Sensibilidad Central fue propuesto por el Dr. M. Yunus20 en los años 90. Incluye a la Fibromialgia,
al Síndrome de Fatiga Crónica, a la Sensibilidad Química Múltiple, la
Electrohipersensibilidad y a otras que tienen:
· Características clínicas de evolución y tratamiento comunes.
· Respuesta a agentes serotoninérgicos o noradrenérgicos.
Los síndromes son crónicos y el nexo entre ellos podría ser la existencia de una disfunción neuroendócrina-inmune. Según las investigaciones y estudios de neuroimagenología y marcadores bioquímicos,
20. Dr. Muhammad B. Yunus. Médico por la Universidad de Dhaka, Bangladesh. Actualmente
trabaja e investiga en la Universidad de Illinois, College de Medicina de Peoria. Autor de
más de 130 artículos y publicaciones. Ha realizado contribuciones significativas en la
descripción, caracterización y definición de Síndrome de Fibromialgia (FMS).
http://fmcfsme.com/ [Consultada el 09/09/2011]
48
estas enfermedades obedecen a una hiperexcitación anormal del
Sistema Nervioso Central.
Engel (1977) afirma que los Síndromes de Sensibilidad Central se
consideran como procesos biopsicosociales heterogéneos. Por su
parte, Yunus (2008) concreta que los criterios se establecen con las
asociaciones mutuas de síntomas y la presencia de sensibilización
central entre sus miembros. Incorpora al concepto características
biológicas, psicosociales y aquellas que se relacionan también con el
medio ambiente. Como el SSC afecta a distintos aparatos y sistemas
del cuerpo humano, (y a su vez genera gran variedad y cantidad de
síntomas), se las denomina enfermedades multisistémicas.
Tienen mayor prevalencia en la mujer y los síntomas que comparten son la fatiga, el dolor, los problemas del sueño y la Hiperalgesia
generalizada, entre otros. Según López Matos (2011), estudios recientes
han dado como resultado datos que comprueban la hipótesis de que
todos estos desórdenes comparten un mecanismo biofisiológico de
disregulación neurohormonal común. Por lo tanto, se piensa que
el fenómeno de sensibilización central se debería a alteraciones
neurológicas especialmente en el sistema límbico, o que involucran
cambios a nivel molecular, químico y funcional en el SNC. Esto hace
que el dolor se amplifique y se generalice, provocando además la
intensificación de otras sensaciones corporales.
De esta manera las personas que los padecen sufren una marcada
alteración en la vida social, en las capacidades laborales y de la
autonomía personal. Actualmente estas enfermedades no tienen
curación y la aproximación terapéutica actual es sólo de tipo paliativo,
siendo muy importante la prevención del deterioro.
Puede pasar que las pacientes sufran dos, tres o cuatro dolencias
dentro del SSC de forma conjunta, en forma de co-morbilidad. El dolor, el sufrimiento y la gran incomprensión a nivel social, sanitario y
gubernamental empeora su estado físico y anímico. Robert Cabré
49
Guixé21 (2011) afirma que no entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario
y reclama la necesidad de un nuevo modelo asistencial para estos
enfermos. Por otra parte, insiste en la importancia de la investigación
para disponer de información sistematizada aprovechando al máximo los escasos recursos económicos que se destinan a las mismas.
López González (2010), en su ponencia titulada “Acúfeno como
Señal de Malestar”, en el capítulo 42 (pp. 830-831), explica de forma
clara y sintética las características comunes que comparten las
personas con SSC. Las mismas se detallan literalmente a continuación
debido a la importancia que reviste la temática:
Comparten características comunes
1. Son crónicos.
2. Médicamente no explicados.
3. Hay intolerancia al estrés.
4. Causan sufrimiento individual y familiar.
5. Se asocian a procesos físicos, mentales, profesionales y sociales.
6. Forman un grupo heterogéneo de entidades.
Comparten una serie de factores
1. Factores predisponentes:
Genéticos / Familiares / Personalidad / Estilo de vida
2. Factores precipitantes:
Estresores (factores que provocan estrés) físicos
Estresores psicosociales
3. Factores perpetuantes:
Forman círculos viciosos que impiden el funcionamiento normal, empeoran la calidad de vida y le impiden su recuperación:
21. Robert Cabré Guixé. DUE. Vicepresidente de ASSSEM (Asociación Sanitarios Al Servicio
de la Encefalomielitis Miálgica). http://www.asssem.org
50
- Físicos: deterioro de su condición física y trastornos del sueño.
- Cognitivos: mala información de su enfermedad, creando estrés e
hipocondría.
- Perceptivos: hipervigilancia somática (está todo el día atento a sí
mismo, mirándose, escuchándose).
- Afectivos: ansiedad, depresión, desmoralización, frustración, trastornos
psíquicos. Tienen altos niveles de afectividad negativa y pronunciado
déficit de afectividad positiva.
- Personalidad: son concienzudos, trabajadores, introvertidos; tienen
altos niveles de estándares personales (autoexigentes), con fuertes
deseos de aceptación social. Tienen desregulación emocional que
crea su propio estrés y son extremadamente perfeccionistas.
- Conductuales: no aceptan sus limitaciones, tienen malestar emocional
y perpetúan, no intencionalmente, sus males.
- Sociales: carencia de entendimiento familiar y social de sus problemas,
siendo positivo el reconocimiento de su estado de enfermedad.
- Latrogénicos: inadecuada conducta de tratamiento por parte de médicos
y terapeutas.
Comparten una base fisiopatológica común: El modelo biopsicosocial
1. Tienen alteraciones del proceso neuro-mental central (intelectual, emocional, sensorial), así como disfunción del manejo del estrés.
2. Desregulaciones neurobiológicas (neurohumorales, inmunológicas, neurotransmisoras y del sistema nervioso autónomo).
3. Hipersensibilidad basada en la sensibilización central (percepciones y
conductas).
Comparten conceptos de terapia
1. Son tratamientos personalizados.
2. Orientan al establecimiento de las condiciones óptimas para la recuperación natural del sistema de estrés.
3. Aborda los factores de perpetuación.
4. Aprendizaje para la aceptación (aprender a llevar su padecimiento).
5. Aceptación de su dolencia.
51
Comparten la práctica terapéutica
1. Como primer objetivo, la recuperación del funcionamiento del sistema de
estrés.
2. Tratar los estados comórbidos (ansiedad, depresión, trastornos del sueño
y terapia sintomática del acúfeno) para disminuir las molestias físicas y
emocionales. Tratamientos psicológicos y de rehabilitación.
3. Explicación adecuada de la enfermedad (favoreciendo el control del sistema de estrés y evitando psiquiatrizar el proceso).
4. Discutir con el paciente los factores de perpetuación
5. Aprendizaje de la armonización de las actividades, de la condición física,
del manejo del estrés y de técnicas de relajación.
6. Enfocar el consejo sobre la aceptación.
7. Regular la afectividad.
8. Terapia compartida con su compañero/a para encontrar un “modus vivendi”
común con cambios en el estilo de vida y/o personalidad.
9. Reintegración profesional o de estudios universitarios.
10. Compensaciones sociales (grado de dependencia).
Los que padecen el SCC luchan por una meta común y abogan
porque sean tratados con la misma seriedad y respeto que cualquier
otra enfermedad crónica de origen desconocido. Necesitan un
diagnóstico en condiciones y además el asesoramiento y resolución de las complicaciones multisistémicas que pueden aparecer.
Requieren que el profesional de la salud se forme e investigue y que,
sobre todo, las administraciones gubernamentales realicen gestiones
para fomentar estas acciones y las de prevención. Es vital que estas
administraciones aporten los recursos jurídicos suficientes para que
se comience a respetar sus derechos. Ellos creen y están convencidos de que una de las acciones más importantes a nivel social y
gubernamental es dar a conocer lo que les sucede, porque muchos
de los prejuicios y comportamientos inadecuados los atribuyen a
la falta de conocimiento.
52
Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)
Muchas veces vemos FM Y SFC juntas en una misma paciente.
Esto no quiere decir que sean dos enfermedades iguales, aunque es
importante aclarar que comparten similitudes sintomáticas y existe la
posibilidad de padecer las dos enfermedades al mismo tiempo. Según
el CIE-10 la Fatiga Crónica se denomina actualmente Encefalopatía
Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y es una enfermedad
clasificada por la OMS con el número G 93.3, catalogada dentro de las
enfermedades neurológicas.
Las dos enfermedades producen un cambio importante en la vida
de quienes las padecen porque son sustancialmente limitantes tanto
física como mentalmente.
En el siguiente esquema de conjuntos se pueden observar cuáles
son los síntomas en los que se diferencian y en la intersección, aquellos
que comparten.
FIBROMIALGIA
Edad promedio de inicio de
la enfermedad: 45-55 años.
La actividad física
moderada beneficia a la
disminución del dolor.
No aparecen cuadros
febriles.
Rigidez corporal en las
articulaciones al
levantarse y permanecer
en una misma posición
durante un tiempo.
El dolor de garganta no es
un padecimiento continuo.
El cansancio se alivia con el
reposo y la relajación.
SÍNDROME DE
FATIGA CRÓNICA
Depresión,
cansancio y
agotamiento
Mayor incidencia
en mujeres que
en hombres
Dolores
frecuentes de
cabeza
Lentitud mental
y dificultades
cognitivas
Edad promedio de
inicio de la enfermedad:
29-35 años.
La actividad física empeora
considerablemente el
estado de la persona.
Fiebres repetidas
por la tarde.
La rigidez corporal no está
presente como en la FM.
Dolor de garganta
frecuente.
El cansancio no se
alivia con el reposo.
53
Sensibilidad Química Múltiple (SQM)
La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es otra de las enfermedades
multisistémicas que actualmente encontramos de forma coexistente
junto a la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Tiene su
origen en el sistema nervioso central y hace que los pacientes que
la sufren pierdan la tolerancia a los productos químicos (suavizantes,
productos de limpieza, perfumes, aire contaminado, materiales de
construcción, etc.), con los que normalmente tenemos contacto. No
es alergia y sus síntomas no tienen que ver con el mal funcionamiento
del sistema inmune.
Está catalogada en el CIE 10 (V.3.1) con el código: T78.4, aún no ha
sido reconocida por la OMS. Existen varias controversias acerca de su
etiología y patogenia.
Los síntomas más comunes de esta enfermedad son fatiga, problemas de memoria, falta de concentración, sensibilidad audiovisual,
dolor muscular, problemas dermatológicos y gastrointestinales y cefalea, entre otros. Llega a ser considerablemente limitante e invalidante.
Además, es posible que la SQM se desarrolle de forma coexistente
a otras enfermedades de carácter autoinmunes como la artritis, la esclerosis múltiple y el lupus.
En la actualidad la SQM no tiene cura y no es aconsejable el
tratamiento farmacológico porque en la mayoría de los casos sólo
agravan la situación. Hasta el momento, se trata de evitar cualquier
tipo de exposición a los químicos que desencadenan los síntomas,
estos varían dependiendo de un enfermo a otro. El aislamiento que
produce la SQM para controlar los síntomas, genera en el individuo
una carga emocional desagradable difícil de sobrellevar. Esto implica
tener que interrumpir las relaciones sociales, limitar las familiares,
renunciar al trabajo y quedarse en el hogar adaptándolos de forma
tal que puedan sobrevivir de la mejor manera posible.
54
El doctor Joaquim Fernández-Solá, médico de Medicina Interna del
Hospital Clínic de Barcelona, asegura que la SQM no se puede banalizar
porque es una enfermedad compleja y cada vez aparecen más casos
dado que los factores ambientales que la precipitan se están incrementando exponencialmente. Afirma que no hay estudios extensos que certifiquen el número de afectados, pero hay márgenes desde el uno por
mil hasta el 5%. También se tiene conocimiento que hasta un 15% de la
población general de manera puntual puede padecer estos fenómenos
de sensibilidad química sin llegar a ser una enfermedad crónica.
Electrohipersensibilidad (EHS)
Es una enfermedad nueva, notoria y recurrente provocada por la
exposición intensa o mantenida del individuo a campos electromagnéticos. No está reconocida aún por la OMS. La persona que la padece es eléctricamente sensible a diversas fuentes de radiación como
aparatos eléctricos (televisores, ordenadores, vitrocerámica), antenas
de teléfonos móviles, transformadores, conexiones WI-FI, routers
inalámbricos, radio-reloj, cadenas de música, etc. Al acercarse a ellos,
experimenta la activación de una serie de síntomas como la fatiga
física o neurocognitiva, el dolor de cabeza, alteraciones irritativas en
la piel, dificultad para dormir, irritabilidad, escozor en los ojos, acúfenos, rigidez muscular, pérdida de memoria y dificultad para concentrarse, entre otros. Estos síntomas se incrementan con la exposición
y disminuyen al reducir la exposición. No es mortal ni contagiosa,
aunque las recientes investigaciones revelan que pueden provocar
diversos trastornos neurológicos o incluso pueden inducir cáncer
ante el contacto continuo. El diagnóstico es sólo clínico.
La falta de reconocimiento de los criterios diagnósticos (porque
aún no está tipificada por la OMS) agrava el síndrome y retarda la
aplicación del tratamiento correcto. Como en los demás de SSC, se
55
constata una merma importante en la calidad de vida del paciente
debido a la persistencia de los síntomas físicos y los cambios emocionales aparejados por la situación. Otro dato interesante es que
las personas que padecen este problema comienzan a ser calificados incorrectamente como hipocondríacos, alarmistas, mentirosos
e incluso vagos. El paciente puede sufrir un fenómeno de exclusión
doble, es decir: la intolerancia a permanecer en lugares libres de contaminación electromagnética denominados “zonas blancas”, mas el
prejuicio social de no dar crédito a Electrohipersensibilidad.
Alberto Cela, experto en medición de radiaciones electromagnéticas, señala que Suecia fue el primer país que aceptó la electrosensibilidad como causa de baja laboral por invalidez física y la cifra de
afectados se eleva a 290.000. Advierte que según los últimos datos
estimativos, la población electrosensible oscila entre el 3 y el 5%, lo
que eleva la cifra a unos 13 millones de europeos que ya padecen
esta enfermedad22. Por último, Cela afirma que:
“cada vez se hace más evidente que a los que gobiernan no les
interesa el reconocimiento de las enfermedades que van en contra
de los intereses de mercado y/o traen consigo claras responsabilidades legales (para las mega empresas de las telecomunicaciones y eléctricas) o que no son suficientemente fáciles y rentables
(para la gran industria farmacéutica)”.
Así mismo, el Parlamento Europeo en el punto 28 de la Resolución
del 2 de abril 2009 pide expresamente a los Estados miembros que
sigan el ejemplo de Suecia y reconozcan como una discapacidad la
hipersensibilidad eléctrica, con el fin de garantizar una protección
adecuada e igualdad de oportunidades a las personas que la sufren.
22 . Cela, A. (2008) La Electrosensibilidad. Revista La Eco. Nº 51 www.laeco.com [Consultada
el 12/12/2011]
56
Los expertos afirman que los efectos de las radiaciones son acumulativos y que existen diversos grados de Hipersensibilidad Electromagnética, al igual que con la Sensibilidad Química Múltiple. La
persona que ha estado en contacto permanente con las fuentes
electromagnéticas, se vuelve extremadamente sensible a la radiación y estos casos son los que revisten mayor gravedad. Es decir, a
mayor exposición, mayor problema. Por ello, es imprescindible evitar
todas las posibles fuentes de exposición electromagnética tanto en
ambiente laboral como doméstico o en actividades de ocio.
En resumen
Estoy convencida que brindar referencias acerca de los problemas
de quienes padecen este síndrome ayudará a mejorar, entre otras
cosas, a que el personal médico-sanitario en general siga investigando y se capacite para realizar diagnósticos correctos y tratamientos
adecuados.
Es de público conocimiento que la falta de datos científicos ocasiona muchas dificultades para desarrollar herramientas terapéuticas
apropiadas, por eso es preciso convencer y sensibilizar a las entidades
gubernamentales o no gubernamentales que deben esforzarse por
destinar recursos económicos con esa finalidad. Difundir estas enfermedades en nuestro entorno social, ayudará seguramente a paliar el
problema de la integración, ya que es lo primero que se ve afectado
tanto en el enfermo como en su familia. La tarea por hacer aún es
mucha y todos podemos participar en ella. Es un deseo personal que
este trabajo de Musicoterapia en Fibromialgia, se convierta en el primer paso de muchos. Ojalá también pueda alentar a más musicoterapeutas a investigar seriamente sobre ello, y pronto podamos brindar
una atención adecuada para el fortalecimiento del aspecto afectivoemocional de estas personas y en la mejora de su calidad de vida.
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MÁS SOBRE FIBROMIALGIA: LA IMPORTANCIA
DE INFORMAR PARA FORMAR
“Lo importante no es lo que nos hace el destino, sino lo que nosotros hacemos de él.” Florence Nightingale
Desde 1993, a modo de reivindicación y con el fin de concienciar,
compartir y luchar por la enfermedad se declara el 12 de mayo
como Día Internacional de la Fibromialgia. Se corresponde también
con el Día Internacional de Concienciación de las Enfermedades
Neurológicas e Inmunológicas Crónicas y con el día de la Enfermería,
en el que se conmemora el nacimiento de la escritora, enfermera
y estadística inglesa Florence Nightingale23, quien fue la primera
fundadora de la Escuela de Enfermería Moderna del mundo, y que su
contribución en el campo de la salud sirvió como inspiración para la
creación de la Cruz Roja
El lazo azul
El lazo universal solidario de la Fibromialgia es de color azul.
Llevarlo puesto significa apoyar la promoción del conocimiento de
esta enfermedad y su impacto físico y socio-emocional que provoca
no sólo en las personas que la padecen directamente sino también
en su entorno familiar.
Cada año los Manifiestos propuestos desde las asociaciones
tienen el objetivo de consolidar garantías irrenunciables como el
respeto, la calidad y la equidad del sistema en las Comunidades
23. 1820-1910: Fue enfermera durante la guerra de Crimea en 1854. Es reconocida por su
gran labor a favor de la reforma y mejoras de las condiciones sanitarias, realizó importantes
trabajos estadísticos y luchó por los derechos de la mujer.
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Autónomas a través de protocolos únicos y consensuados de diagnóstico, tratamiento y prevención de la enfermedad, junto con los
criterios de evaluación de minusvalías e invalidez, y el derecho a
las prestaciones correspondientes, entre otros. También incluyen la
corresponsabilidad en la planificación de las políticas sanitarias;
la representatividad de las federaciones y asociaciones de Fibromialgia y el reconocimiento y la importancia de la labor que estas ejercen
a nivel socio-comunitario. Por último, promueven la investigación
y la publicación de contenidos relativos a la Fibromialgia para mejorar los tratamientos actuales, establecer estrategias de prevención
adecuadas y descubrir el origen de la misma.
El logo
En la imagen de la izquierda se puede observar el logotipo que ha creado Agatha Ruiz de la
Prada24 como símbolo de la lucha contra la Fibromialgia. Fue presentado en las Jornadas del Programa Anual de Formación para Cuadros Directivos y
Asociaciones: “Codo con Codo”. Tiene fondo de color azul claro, está
representado por un corazón (leitmotiv de sus diseños); en la parte
inferior contiene el símbolo representativo a la Fundación de Afectados y Afectadas por la Fibromialgia y la Fatiga Crónica (FF), con el
icono que referencia al “avance rápido” en electrónica (fast forward)
seguido por una línea azul que describe el recorrido del vuelo ascendente de un insecto.
Interpretación: La mosca representa la molestia causada por el
dolor y la fatiga que nunca cesan; cuando esta pasa por el corazón y
24. Madrileña, diseñadora de moda y empresaria. Sus obras se caracterizan por su gran
colorido, excentricidad y originales diseños.
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se comprende al enfermo, la situación mejora y la mosca huye lejos.
Las flechas de “avance rápido” significan que la lucha debe continuar
y siempre hacia delante en favor de un mayor conocimiento de la
enfermedad.
Este logotipo se está vendiendo en la mayoría de las asociaciones
de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de toda España, con el fin
de colaborar en los temas del Manifiesto, detallados anteriormente.
Decálogo de la Fibromialgia
Otra de las importantes contribuciones que se quiere compartir y
difundir es el Decálogo de Consejos de la Fibromialgia diseñado por
la Sociedad Española de Reumatología25.
Aquí se expone:
1) Aprenda a convivir con su dolor: No hay recetas ni píldoras mágicas para
la Fibromialgia y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es
asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante,
va a formar parte de nuestra vida. Cuando se asume el dolor, se aprende a
reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora, y estamos entonces en
situación de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida.
2) Controle sus emociones: Muchas personas con esta enfermedad desarrollan
sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertirse en una persona diferente. Los sentimientos negativos más frecuentes en
las personas con Fibromialgia son enfado e ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza. Debe aprender a controlarlos para que
no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido. Reconozca todo
lo positivo que le sucede en la vida: a pesar del dolor no es un incapacitado
y puede hacer muchas más cosas de las que piensa.
25. La SER: Está conformada por médicos/as españoles/as que son expertos en las enfermedades del aparato locomotor.
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3) Controle su estrés: El estrés es, básicamente, la respuesta del organismo
cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir.
La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar,
reconociendo cuál es la causa del nuestro, y evitando las situaciones que lo
favorezcan. También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias,
y dedicar diariamente tiempo a la relajación. Esta se practica siguiendo
determinadas técnicas, como la respiración profunda o la relajación muscular,
que pueden aprenderse con un corto entrenamiento.
4) Evite la fatiga: Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar
un número excesivo de tareas. No intente ser un perfeccionista; planee
sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente
necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad, y haga sus
tareas a un ritmo que usted pueda controlar.
5) Haga ejercicio: Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante
para el tratamiento de la Fibromialgia. El ejercicio no sólo mantiene en forma
los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el
dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad
y la depresión. Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios
aeróbicos que favorecen el control de la enfermedad. Comience a realizar
el ejercicio de una forma suave y vaya progresivamente incrementando su
intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo 3
días a la semana. Al principio es posible que su dolor se incremente, pero
progresivamente irá disminuyendo.
6) Relaciónese con los demás: Todos sabemos cómo alivia nuestras
preocupaciones la conversación con los amigos y compañeros. Cuente a los
demás lo que le pasa y cómo no puede hacer siempre las cosas que hacía
antes, pero evite que la comunicación se centre continuamente en su dolor.
7) Proteja su salud: La depresión que puede acarrear el dolor crónico
determina que se abandonen los buenos hábitos de salud. El tabaco, nocivo
para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema
nervioso que hace más difícil el control del dolor. Lo mismo sucede con
la cafeína y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con la
medicación. Vigile su peso, y haga ejercicio para mantenerse en forma.
61
8) Use con precaución los medicamentos: Muchos de los síntomas de la
Fibromialgia mejoran con medicación. Los analgésicos y antinflamatorios,
que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el
dolor crónico de la Fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes.
Existen analgésicos más potentes, denominados opiáceos, que pueden
ser empleados en la Fibromialgia, siempre que los recomiende un médico
experto en su empleo. Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los
antidepresivos también pueden disminuir el dolor. Existen medicamentos
que pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias
intestinales, etc…, pero, lo más importante es que la persona que padece
esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico
experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones
anteriormente mencionadas.
9) Use con precaución las medicinas alternativas: Como con frecuencia
los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que
muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas
de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés,
como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, tai-chi, homeopatía…
La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías
médicas. Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con
su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya
que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual.
Desconfíe si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la
terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secreto y solo
puede ser administrado por ciertos proveedores.
10) Sea constante: La paciencia es una virtud importante; conseguir
resultados puede tardar algún tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga
un “día malo”. Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los “días
malos” inevitablemente aparecerán y debe estar preparado para afrontarlos.
En esos días, salga de casa y relaciónese con los demás, mantenga sus
compromisos habituales y procure dedicar más tiempo a relajarse. Mantener
con regularidad los consejos que le hemos dado anteriormente es la mejor
forma de seguir controlando su enfermedad.
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Carta abierta
Una nueva aportación que resulta interesante para tener en cuenta
es una carta escrita por una enferma de Fibromialgia y dedicada a sus
amigos/as y familiares. El fin de la misiva es conseguir que la gente se
entere de que la Fibromialgia existe y manifestar que no por ser una
minoría, las enfermas tienen que estar relegadas a un segundo plano.
Se expone a continuación el texto alusivo:
SUFRO FIBROMIALGIA Y QUIERO QUE SEPAS QUE….
SUFRO DOLORES SEVEROS que varían en tiempo y en intensidad. Que
llegan sin avisar y que me obligan a cancelar tareas, planes, salidas... en el
último momento. ¡Con la rabia que da a quien se queda esperando!
T RABAJO POCO O A VECES NADA. No soy persona vaga. El cansancio y
el dolor no avisan y tengo que hacer ajustes en mi estilo de vida, que tal
vez te afecten. Colabora conmigo.
SIENTO FRUST RACIÓN Y RABIA, más de la que piensas. Ayúdame a
aliviar mis tensiones.
ME DEPRIMO A VECES, pero ¿quién no? con dolor, cansancio, insomnio
constantes. Por no hablar de la poca atención que prestan algunos médicos
a mi enfermedad y el casi nulo apoyo social.
HE DE CAMBIAR DE POST URA constantemente para sufrir menos. No
te inquietes, ni te preocupes si ves que me muevo demasiado.
T ENGO QUE APRENDER a aceptar mi propio cuerpo y mis limitaciones y
tratar de aliviar mi dolor, porque solamente yo puedo aliviarlo. De momento
no se cura.
A VECES PUEDO DORMIR con ayuda de pastillas, pero aunque duerma,
no descanso, no es un sueño reparador y por la mañana estoy peor.
ME OLVIDO DE... lo más sencillo, objetos, palabras, nombres, lectura…
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NO T ENGO UNA ENFERMEDAD MENTAL, ayúdame a recordar, ríe
conmigo, ten paciencia.
ME INFORMO SOBRE MI ENFERMEDAD Y SUS T RATAMIENTOS a veces
más que el propio médico. Te pido que no me traigas “remedios milagrosos”.
ME SIENTO FELIZ si lo son los que están a mi alrededor, si no me
siento como una carga para los míos, pero necesito de vuestra ayuda para
poder continuar.
EL DOLOR NO SE VE pero tu sonrisa sí. Si presento buen aspecto,
anímame a seguir así, se me ve bien, aunque no estoy bien.
AGRADEZCO T U INT ERÉS por leer estas palabras, por dedicarme tu
tiempo, por tu esfuerzo en comprenderme y ayudarme.
Un abrazo puede dolerme tanto que no puedo abrazarte tanto como
quisiera. Mi sufrimiento será más soportable si me siento acompañada,
comprendida y apoyada.
El mensaje es claro, hay que informar y poner estos temas sobre la
mesa de forma habitual para lograr que se conviertan en actualidad,
que suene y que se oiga. Una vez más, esto se realiza para divulgar
la realidad de las personas con Fibromialgia porque mediante dichas
publicaciones, se ayudará a generar nuevas ideas, a luchar contra el
escepticismo, a solicitar la solidaridad de la sociedad civil y a reivindicar
sus derechos en el marco del Sistema Público Sanitario y Social.
Los acrósticos de FM y SFC
Por último, desde el taller artístico “Fibrosarte”26, se quiere compartir
esta iniciativa que surge del deseo de reflexionar sobre la identidad de
las asociadas, utilizando el lenguaje del arte. Uno de los objetivos que
26. Fibrosarte es una actividad que ofrece AFIBROSAL, desde el año 2011 cuya responsable
es Dª Cristina Arroyo de Castro.
64
se fijaron en el primer día fue la realización de trabajos literarios que
pudieran mostrar cómo somos y qué significa esta enfermedad. Entre
otros fines del taller se destacan: mejorar la propia comprensión de
las personas afectadas por la FM y SFM, y facilitar la comunicación con
los demás. Se decidieron entonces confeccionar dos acrósticos27, con
el fin de tomar conciencia de cuáles son las palabras que asociamos
a las enfermedades y generar, mediante el poema visual, una idea de
aquello que significa para las afectadas convivir a diario con ellas.
Cada una de las participantes creó su acróstico personal tomando
como referencia central las palabras: Fibromialgia y Fatiga Crónica.
Más tarde, se realizó una encuesta con la misma consigna a toda la
comunidad de AFIBROSAL, con el fin de incluir más propuestas y
crear acróstico definitivo que se muestra a continuación:
27. Un acróstico es una composición literaria en la que algunas de las letras de cada verso
unidas en vertical forman una palabra.
65
Cristina Arroyo (responsable del taller) opina que frente a lo que
podría pensarse de antemano, las palabras elegidas son en su mayoría
positivas y reflejan una postura ante la vida que está llena de ilusión
y alegría, dos de los conceptos más repetidos. Las ganas de vivir, de
compartir y de amar, conviven, eso sí, con el dolor y la incomprensión.
Esto se refleja en la mencionada colección de palabras, que conforman
un primer acercamiento a la identidad de las personas que han
participado en la creación de este poema.
Más tarde, surgió la idea de integrar el taller artístico con el de
Musicoterapia. Las participantes de ambos grupos se reunieron para
realizar actividades conjuntas de música y arte. La combinación de
los diferentes modos expresivos y las nuevas tecnologías, resultaron
ser una excelente herramienta de comunicación emocional. Entre
los numerosos beneficios encontrados, es bueno enfatizar que
esta iniciativa, permitió desarrollar la imaginación, la motivación, el
autoconocimiento y la integración entre las mujeres. Un buen punto
de partida ha sido potenciar la creatividad para mejorar la salud y
luego compartir con la sociedad el verdadero sentir de las mujeres
con Fibromialgia y fatiga crónica. El proyecto finalizó con una muestra
de las obras realizadas en AFIBROSAL, al público salmantino.28
...
(Avance del libro)
28. Para más información: http://fibrosarte.wordpress.com/ Cuaderno de artista de un
taller.
66