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De Familias y Terapias
Dic. 2009-Marzo 2010, 28, 63-72
Sección Clínica
Una modalidad de intervención sistémica
en el contexto salud: talleres multifamiliares
en enfermedad crónica
PS.Soledad Cifuentes
(solecifuentes@vtr.net)
Ps.Susana Chauriye
(schauriye@gmail.com)
Dr.Rodrigo Erazo
(rer2006@gmail.com)
Ps.Claudia Ferreira
(claudia.ferrerira@manquehue.net)
Ps.M. Cecilia Jara
(cecijara@vtr.net)
RESUMEN
ANTECEDENTES GENERALES
realizadas con familiares de pacientes portadores de enfermedades psiquiátricas graves,
DE LOS GRUPOS MULTIFAMILIARES
especialmente esquizofrenia. Se reconoce a
El trabajo con grupos multifamiliares H. Peter Laqueur (1964) como el fundador
(GMF) en las enfermedades médicas de de esta modalidad de intervención a partir
curso crónico ha recibido la dinámica in- de su experiencia con grupos de familiares
!"#$%&'("')&*'%#+",-"#$%.#"*'("'"*+"'+%/.' de pacientes esquizofrénicos internados en
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Revista del Instituto Chileno de Terapia Familiar
El presente trabajo propone una modalidad de intervención sistémica sobre
grupos multifamiliares donde exista una enfermedad crónica médica en uno de
los miembros de cada familia. Avalados en una tradición y práctica de más de tres
décadas, mostramos los resultados de nuestra experiencia. Los promisorios resultados obtenidos, concordantes con las experiencias de otras latitudes, nos hacen
perseverar en la mantención de este tipo de intervención que se acomoda tanto a la
investigación como al trabajo clínico. Resta mejorar nuestra capacidad de objetivar
los resultados obtenidos (sobre todo para las autoridades sanitarias), aunque desde
nuestra perspectiva, los objetivos trazados aparecen cumplidos.
Revista del Instituto Chileno de Terapia Familiar
un hospital psiquiátrico del área de Nueva
York. De manera más o menos simultánea,
en Gran Bretaña se desarrolló una amplia
y bien diseñada investigación sobre el impacto del ambiente familiar en la evolución
de los pacientes con esa misma enfermedad,
dando lugar al constructo de «emociones
expresadas» (EE) (Brown et al., 1972;
Vaughn y Leff, 1981, Leff y Vaughn, 1985).
Estas experiencias han sido ampliamente
validadas en diferentes países de Europa y
en los Estados Unidos (Hogarty et al, 1986,
1991). Tales iniciativas de investigación y
sus promisorios resultados dieron lugar a
intervenciones con GMF, las que han alcanzado un importante desarrollo y aceptación
dentro de las intervenciones psicosociales
orientadas al manejo familiar de personas
con enfermedades psiquiátricas severas.
Todas estas experiencias se encuentran muy
bien resumidas en el trabajo de McFarlane
(2002) sobre este tópico.
En Estados Unidos, Anderson et al.
(1986), produjeron un manual de intervención específicamente diseñado para
familiares de pacientes con diagnóstico de
esquizofrenia. González, Steinglass y Reiss
(1989) conceptualizaron y desarrollaron un
modelo de intervención para familias con
un miembro portador de patología médica.
A pesar del entusiasmo generado por los
resultados de estos GMF, en especial por
la muy positiva evaluación de los participantes, se ha enfatizado en algunos trabajos
de estos mismos y otros autores, la gran
(%0$!)+&(' /&,&' ,"$)!+&,' &' )&*' 1&2%)%&*' 3!"'
participan en estas intervenciones (Ostroff,
Ross, Steinglass et al., 2004) .
Este modelo pretende ayudar a las familias a desarrollar nuevas estrategias para
contrarrestar el impacto de la enfermedad en
sus vidas, sin minimizar el cuidado clínico
del paciente, es decir, «encontrar un lugar
para la enfermedad en la familia mientras
al mismo tiempo pone a la enfermedad en su
lugar» (González et al., 1989). Los conceptos básicos que sostienen esta modalidad de
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+,&4&5.'*"'&0,2&#'"#'3!"')&'"#1",2"(&('$,6nica o la discapacidad física afectan tanto a
cada uno de los miembros de la familia como
a la familia en su totalidad. La cronicidad de
la afección, sus rutinas, el peso económico,
la frustración frente a tratamientos que no
producen avance, comienzan paulatinamente
a minar la vida familiar, invadiendo muchas
áreas de la misma. Generalmente todos los
miembros de la familia nuclear experimentan un aislamiento social y emocional, pero
también con la familia extendida y con los
amigos. Por último, las complejas interacciones que se establecen entre la dinámica
familiar preexistente y la enfermedad, ya
$,.#%0$&(&7' &1"$+&#' "#+,"' .+,.*' &*/"$+.*7'
)&'%("#+%(&('("')&'1&2%)%&7'&2/)%0$&#(.').*'
$.# %$+.*' 8' /&!+&*' (%*1!#$%.#&)"*' 3!"' 8&'
existían, empobreciendo así las competencias familiares para un mejor afrontamiento
a la enfermedad.
A diferencia de las intervenciones con
GMF en las familias con pacientes portadores de enfermedades psiquiátricas severas,
que están dirigidas a evitar o disminuir
las elevadas tasas de re-hospitalización e
incluso mejorar el curso de la enfermedad,
las intervenciones dirigidas a grupos de
familiares de quien padece una enfermedad
médica crónica están centradas en un conjunto de propósitos que pasamos a delinear.
Los objetivos de estos grupos se focalizan en tres componentes:
Educacional: favorecer que las familias
se eduquen unas a otras a partir de la experiencia que han tenido con la enfermedad y
permitir objetivar, externalizar y normalizar
el impacto emocional de la enfermedad que
ha alterado la vida familiar1.
1
Si bien suscribimos la fuerza que tiene el carácter
psicoeducativo de los GMF, entendemos a éste como
una manifestación más de la dinámica del Taller,
dejando que sean los propios integrantes del mismo
quienes puedan entregar y movilizar información
atingente a la enfermedad. Esta modalidad toma
alguna distancia de las experiencias de GMF con un
componente psicoeducativo entendido más como una
«clase de tiza y pizarrón», donde los conductores del
Red social: promover la creación de una
red de apoyo entre las familias. El contacto
con otras familias que entienden las demandas y pérdidas asociadas a la enfermedad,
las ayuda a orientarse a sí mismas en las
tareas y estrategias que pueden ser más
efectivas2.
Resolución de problemas: compartir el
manejo de los problemas que surgen a partir
de la enfermedad y potenciar estrategias de
&1,.#+&2%"#+.'3!"'*.#'29*'"0$&$"*:
pudiera fomentar en nuestro medio la creación de
grupos de ayuda de tipo autónomo, capaces de una
mejor gestión a la hora de exigir derechos o elaborar
propuestas que van más allá de lo terapéutico.
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familias que eran derivadas a nuestro Instituto. La literatura existente sugiere que los
GMF, en contextos médicos, incrementan
la adherencia del paciente al tratamiento,
reducen el estrés asociado a la enfermedad,
mejoran la calidad de vida del enfermo y su
familia y permiten el desarrollo de estrategias adaptativas de afrontamiento. Todo lo
&#+",%.,'%# !8"'("'2&#",&'1&-.,&4)"'"#'")'
curso clínico de la afección.
Durante los últimos cuatro años hemos
realizado distintas experiencias con Talleres de Apoyo Multifamiliares (TAM) con
GRUPOS MULTIFAMILIARES
pacientes oncológicos (2005), familiares
Y REALIDAD NACIONAL
de pacientes con enfermedad de Parkinson
Los avances en el campo biomédico (2005), familiares de adolescentes con sínde las últimas décadas, han impactado de drome de Tourette (2005) y familiares de
manera favorable la sobrevida, el manejo pacientes con enfermedad de Huntington
y la calidad de vida de la población que (2009).
Tomando como referencia los conceptos
sufre de alguna enfermedad crónica. Sin
sobre
evolución, fases, curso y desenlace de
embargo, el peso emocional, económico y
la
enfermedad
crónica propuestas por John
de apoyo que implican los largos, costosos y
Rolland
(2000),
los objetivos de las intera menudo invasivos tratamientos, continua
venciones que realizamos están diseñados
recayendo en la familia.
Basados en los antecedentes teóricos ex- de acuerdo a la fase en que se encuentra la
puestos anteriormente, surgió al interior de enfermedad.
En aquellos grupos de familias en donde
la Unidad de Familia y Enfermedad Crónica
(UFEC) del Instituto Chileno de Terapia el afectado tiene un diagnóstico reciente
Familiar la inquietud de implementar esta (diagnosticada en los últimos 6 meses), el
modalidad de abordaje psicoterapéutico con foco de nuestro trabajo ha sido disminuir el
impacto negativo provocado por la aparición
de la enfermedad y reducir el estrés asociado
grupo son a la vez «profesores» desde una perspectiva a la misma, lo que conlleva a atenuar la tenque subraya la orientación bio-médica del proceso.
Hemos optado, no obstante, por contar siempre con dencia habitual a la inmovilización y margila presencia de un terapeuta-facilitador que a la vez es nación de la familia frente al entorno social.
2;(%$.7'$.#'")'0#'("'(%,%<%,'&)<!#&*'(!(&*'.'"#2"#En los grupos cuya patología se endar algunas fantasías que pudieran conspirar contra cuentra en la etapa crónica el objetivo
)&' !%("='(")'>&))",:'?.*'@&'*.,/,"#(%(.')&'$&#+%(&('
de conocimiento existente como fragmentos dentro está centrado en fomentar la búsqueda de
de las distintas familias, y que al ponerse en contacto, las mejores estrategias de afrontamiento
generan explicaciones, otorgan sentido e iluminan el que posibiliten el desarrollo de patrones
conjunto.
de funcionamiento familiar ajustados a la
2
A diferencia de algunas propuestas reseñadas,
nueva condición de vida, previniendo la
decidimos centrar nuestro trabajo con familias en
las que uno de sus miembros (o más de uno), padece paralización o involución del desarrollo del
la misma enfermedad. Creemos que esta orientación ciclo vital de sus miembros.
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UNIDAD DE FAMILIA Y ENFERMEDAD
CRÓNICA: EXPERIENCIAS INICIALES CON
y familiares tienen una mayor complejidad
en términos de la conducción, dado que
asumen un carácter similar a los de un grupo
GRUPOS MULTIFAMILIARES
terapéutico convencional. En ellos, se pone
La propuesta inicial de Grupo Multifa- ("' %#2"(%&+.' ("' 2&#%0"*+.' )&*' +"#*%.#"*'
miliar planteada por González, Steinglass y preexistentes y ciertas dinámicas familiares
colaboradores (1989), constaba de 6 sesio- o de pareja que van más allá del problema
nes semanales, las cuales fueron transfor- de la enfermedad. En los grupos en donde
madas por nuestro equipo en una modalidad los enfermos se encuentran ausentes, apade Taller de Apoyo Multifamiliar (TAM) rece sin embargo con mayor intensidad otro
para adaptarnos a una realidad nacional, ca- tipo de emociones, liberadas justamente a
racterizada por una población con recursos partir de la ausencia de los afectados; ocurre
económicos limitados, escaso apoyo de los allí que ahora son ellos los «afectados», y
*%*+"2&*' ("' *&)!(7' "A%<!.' 0#&#$%&2%"#+.' encuentran un espacio libre para expresar lo
para la investigación, etc. Tomamos en no expresado, no elaborado, no escuchado
cuenta también las experiencias ya citadas ni recibido por nadie más. Y aunque la dide los autores que han comunicado una gran mensión catártica es acogida en buena parte
(%0$!)+&('"#'")',"$)!+&2%"#+.'("')&*'1&2%)%&*' del Taller por los terapeutas-facilitadores, se
para conformar grupos de asistencia sema- procura que esta abreacción termine siendo
elaborada por el grupo en su conjunto.
nal durante seis sesiones o más.
C#'$!&#+.'&')&'"-&)!&$%6#'("')&'"0$&$%&'
La metodología empleada en las primeras experiencias (Cáncer, Parkinson, de la intervención, esta fue medida por los
Tourette) se efectuó a través de una jornada reportes otorgados por todos los miembros
de 8 horas de trabajo y una sesión de eva- que participaron de los talleres. Se realizó
luación (4 horas) a la semana siguiente. Las una evaluación para recoger las impresiones
técnicas utilizadas, basadas en el trabajo de de la experiencia vivida en relación a: nivel
los autores citados, también fueron adapta- de satisfacción, aporte al manejo y afrondas a este nuevo diseño de la intervención; tamiento de la enfermedad y metodología
algunas de ellas fueron las técnicas de «la empleada durante el taller. En todos los
pecera» (o «grupo dentro del grupo»), el talleres se ha repetido una alta satisfacción
collage familiar y la discusión en grupo con la experiencia. Todos los asistentes
del trabajo realizado, que favorece una evaluaron positivamente: a) el que otras
expresión emocional de bastante inten- personas compartan experiencias similares;
sidad. Procuramos que aquello ocurriera b) el intercambiar recursos utilizados para
promediando la duración del taller, de &1,.#+&,'29*'"0$%"#+"2"#+"')&'"#1",2"(&(D'
modo de poder contener y acoger aquellas c) el crear una red de apoyo entre ellos; d)
emociones emergentes y poder compartirlas la disminución de sentimientos de aislamiento y e) la validación y normalización
con el grupo.
Es importante señalar aquí las diferen- de sentimientos como rabia, pena, angustia,
cias existentes entre los TAM en los que impotencia, vergüenza y desesperanza,
podían participar los afectados por la enfer- derivados de la enfermedad.
El grupo pareciera convertirse en un
medad junto a sus familiares, de aquellos
en los que la propia enfermedad impedía potente regulador emocional, aumentando
(por razones diversas) la participación de )&'$&/&$%(&('," "A%-&'("'*!*'/&,+%$%/&#+"*:'
los enfermos. Aunque se trate de encuadres En este sentido los talleres operaron como
(%*+%#+.*7'&24.*'+%"#"#'")'2%*2.'0#:'B.*' un factor protector de la salud del resto
grupos en que participan a la vez pacientes de la familia. Aún cuando muchos de los
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y «protegerse» a sí mismos de la mirada
crítica de los demás.
En la enfermedad de Parkinson, sobresale un clima emocional depresivo, desesperanza y una muy escasa red de apoyo, lo que
implica una sobrecarga de funciones para el
cuidador primario y un estancamiento del
ciclo vital familiar. Probablemente el clima
emocional depresivo observado está relacionado con los sentimientos de impotencia
frente a las limitaciones del paciente y la
(%0$!)+&('("'$.2!#%$&,*"'$.#';):'G"'&)<!#&'
manera se instala ahí lo que Pauline Boss
HIJJKE'("0#"'$.2.'!#&'perdida ambigua,
con la presencia de emociones contradictorias generadoras de intensa rabia y culpa.
En el Taller Multifamiliar de cáncer de
mama, fue perceptible una gran moviliza$%6#'8'&/.8.'("').*'$",$&#.*'*%<#%0$&+%-.*'
dado el diagnóstico reciente, que genera
gran angustia al imponerse el tema de la
incertidumbre y aún de la muerte, de manera
abrupta. Es aquí donde la aparición de los límites y la posibilidad de morir, desestabiliza
no sólo al paciente sino que a todo su núcleo
familiar. La aparición de angustias ontológi$&*'8'1&#+&*F&*'$&+&*+,60$&*'*"'-"7'&)'2"#.*'
2%+%<&(&7'/.,')&'/.*%4%)%(&('("'," "A%.#&,'
en grupo y «colocar palabras» a emociones
de gran intensidad. Las personas aquejadas
por esta patología se favorecen de la entrega
por parte de los demás miembros del grupo,
de una esperanza realista sobre un futuro
incierto. Los terapeutas-facilitadores del
TAM actúan cautelosamente, recibiendo de
manera positiva los mensajes de esperanza
y reforzando al mismo tiempo los sentimientos de vulnerabilidad que expresan
otros. Es importante señalar que nada de
este enfoque está presente en el modelo
bio-médico estricto que suelen recibir los
pacientes y sus familiares.
Respecto de la metodología empleada
en los talleres, ésta fue evaluada cualitativamente de manera positiva por los participantes. Ellos se mostraron interesados en
repetir la experiencia, así como recomenDe Familias y Terapias 19:28 / Dic. 2009-Marzo 2010
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familiares convivían largamente con la
enfermedad de algún ser querido, resultaba
sorprendente la falta de información sobre
aspectos básicos de la misma, del curso y
del desenlace que ésta podía llegar a tener.
Estos son aspectos importantes de abordar
en la enfermedad crónica, ya que permiten
aumentar la predictibilidad y mejorar la
sensación de control.
Los participantes, además, compartían
una sensación de pertenencia, generándose
entonces una disminución de sentimientos
de aislamiento al percatarse que otros
vivían experiencias similares. El acto de
," "A%.#&,' 5!#+.*7' ("#+,.' ("' !#' $.#+"A+.'
de contención, posibilitó que los distintos
grupos se movilizaran para formar una red
de apoyo, creando un espacio para comuni$&,'*!*'"A/",%"#$%&*7').<,.*'8'(%0$!)+&("*:'
Esto potenció el desarrollo de estrategias
de afrontamiento creativas que surgieron
desde las vivencias y necesidades propias
de cada familia, favoreciendo la mejoría
de la calidad de vida de los participantes y
sus familias.
El Taller también se constituyó en una
1!"#+"'("'%#1.,2&$%6#'$.#0&4)"'8'&$$"*%4)"'
respecto a cada enfermedad, como decíamos antes, señalando un camino que al ser
conocido con anterioridad, disminuye el
estrés que surge frente a lo desconocido,
otorgando algún grado de control. Lo anterior favoreció que disminuyeran los sentimientos de desesperación e incertidumbre
en relación al futuro.
Por otro lado, junto con estos aspectos
$.2!#"*7' *"' .4*",-6' $%",+&' "*/"$%0$%(&('
que surge en relación a las distintas afecciones. En la enfermedad de Tourette, lo
más característico es la presencia de fuertes
sentimientos de vergüenza en los familiares, producto de la conducta disruptiva del
paciente (tics, coprolalia, movimientos
repetitivos y sin propósito, gesticulación,
"+$:E7' )&' $!&)' &F*)&' *%<#%0$&+%-&2"#+"' &' )&'
familia del entorno social. Con este aislamiento pretenden «proteger» a los pacientes
darla a otros. Se destacó la necesidad de
aumentar el número de sesiones.
Revista del Instituto Chileno de Terapia Familiar
TALLER MULTIFAMILIAR Y DESORDEN
GENÉTICO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
La evolución de las ciencias genómicas
y su efecto en la Medicina y la atención de
salud vienen ofreciendo oportunidades a los
terapeutas sistémicos para la atención integral de pacientes y familias con trastornos
genéticos. Con los avances en este campo,
el diagnóstico, tratamiento y prevención
de los trastornos físicos y mentales más
graves tienden a comprenderse desde esta
perspectiva. Por otra parte, la investigación
<"#62%$&'&8!(&'&'$)&,%0$&,')&*'%#+",&$$%.#"*'$.#')&*'%# !"#$%&*'&24%"#+&)"*7'(&(.'
que los factores genéticos considerados de
manera aislada, rara vez determinan por sí
mismos el desarrollo humano o la expresión
de la enfermedad.
Ante un panorama tan complejo, parece
indispensable disponer de una orientación
biopsicosocial (Engel, 1977) tanto para la
clínica como para la investigación. El modelo centrado en la familia (FSI) propuesto
por Rolland (1984, 1987, 1994, 2003) es
de gran utilidad para la comprensión de
cómo toda esta nueva información genética
%# !8"'"#'")'&1,.#+&2%"#+.7'&(&/+&$%6#'&')&*'
enfermedades y los alcances que esto tiene
en la dinámica familiar.
Recién estamos comenzando a comprender aquello que podría llamarse la
«psicología de los trastornos genéticos».
El problema comienza con la noticia de una
condición genética dentro de una familia,
con la posible decisión de efectuar la prueba
genética o no (si es que esta se encuentra
disponible). La experiencia de las pruebas
<"#;+%$&*'-&,F&'("'&$!",(.'$.#'")'*%<#%0cado de los resultados de las pruebas. Es
muy diferente, por ejemplo, que esta prueba
se trate de la evaluación de riesgo de una
mutación que representa un aumento de la
probabilidad de tener cáncer de mama, que
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la prueba para determinar la expresión de
una condición progresiva, deteriorante y sin
tratamiento conocido, como la Enfermedad
de Huntington (McDaniel, 2005). La posibilidad de saber con certidumbre la expresión
de una condición genética particular en una
persona, implica por una parte un trastorno psicológico y familiar sobre el cual no
hay literatura ni experiencias previas de
intervención psicoterapéutica; por otra,
los terapeutas desconocen esta dimensión
y las dinámicas que se pueden producir. En
la actualidad, el testeo genético debiera ser
$.#*%(",&(.'!#'")"2"#+.'*%<#%0$&+%-.'/&,&'
cualquier intervención psicoterapéutica de
carácter sistémico.
ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
Recibe este nombre por haber sido
descrita por George Huntington, en 1872,
aunque es también conocida como Corea
(en griego danza), debido al movimiento
característico de esta enfermedad. La Enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurológica, degenerativa, hereditaria,
autosómica y dominante. Cada hijo/a de
un padre o madre con la enfermedad tiene
una probabilidad del 50% de heredarla,
independientemente de si sus hermanos/
as la han heredado o no. Si el hijo/a no
hereda de sus padres el gen causante de la
enfermedad, no tendrá la EH y tampoco la
transmitirá a sus descendientes. 3
3
Es una enfermedad neurológica en tanto afecta
a áreas determinadas del cerebro (ganglios basales),
(.#("')&*'#"!,.#&*'-&#'("<"#",9#(.*"'8'0#&)2"#+"'
mueren. Las tres manifestaciones más importantes de
la EH son: movimientos involuntarios incontrolados,
trastornos psíquicos, y una pérdida de las funciones
intelectuales (demencia). Cada caso de la EH es diferente de otro y si bien en esta enfermedad no valen
las generalizaciones, hay algunas características que
casi siempre se cumplen: en un alto porcentaje de
las veces, la enfermedad comienza a manifestarse
entre los 30 y los 50 años, aunque puede comenzar
a cualquier edad, incluso durante la infancia. Los
/,%2",.*' *F#+.2&*' /!"("#' ," "5&,*"' "#' 1.,2&' ("'
deterioro físico, intelectual o emocional. Los físicos
Tras la experiencia de los primeros TAM
,"&)%=&(.*7'*!,<%",.#'," "A%.#"*'("#+,.'("'
la Unidad respecto de la metodología de
evaluación empleada. Apareció así la iniciativa de utilizar instrumentos que permitieran
una medición del cambio a largo plazo en
la calidad de vida de los pacientes y sus
familiares. Con este objetivo se realizaron
evaluaciones pre y post taller, para poder
medir los efectos tanto en la sintomatología
como a nivel de las dinámicas familiares,
$.#' ")' /,./6*%+.' ("' ("+"$+&,' 2.(%0$&$%.nes en estos parámetros que resultaran, de
alguna forma, más «objetivos». Los instrumentos utilizados fueron el Cuestionario de
Autoevaluación Familiar, el Test-Escala de
Ansiedad y Depresión de Goldberg, y un
test de Auto Evaluación de Cuidadores (tomado de la American Medical Association).
EL TAM DE HUNTINGTON
La realización del Taller estuvo marcada
por varias diferencias respecto de nuestra
experiencia previa. Si bien el liderazgo del
mismo estuvo a cargo de dos terapeutasfacilitadores miembros de la UFEC, el
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Revista del Instituto Chileno de Terapia Familiar
pueden consistir inicialmente en una cierta actividad
nerviosa, (tics, movimientos) o una agitación excesiva. Estos síntomas iniciales se convertirán gradualmente en movimientos involuntarios más marcados:
espasmos y contracturas de la cabeza, cuello y
"A+,"2%(&("*7'3!"'/,.(!$%,9#'(%0$!)+&('&)'$&2%#&,7'
hablar o tragar. Además de los síntomas físicos,
también hay los referentes al intelecto. Puede haber
una disminución de la memoria reciente, reducirse
la habilidad para organizar asuntos o para poderse
.$!/&,'"0$&=2"#+"'("'*%+!&$%.#"*'#!"-&*:'>&24%;#'
hay síntomas emocionales, al principio sutiles. Puede
haber periodos de depresión, apatía, cansancio, irritabilidad o impulsividad. Hay que tener presente que
#.'+.(.*').*'"#1",2.*'+%"#"#'+.(&*')&*'(%0$!)+&("*'
mencionadas. La enfermedad irá progresando a lo
largo de 15 o 20 años en los que la pérdida de las
$&/&$%(&("*'%,9'"#'&!2"#+.7'0#&)%=&#(.'/.,',"3!",%,'
una ayuda total para cualquier actividad diaria, y
0#&)%=&,9'$.#')&'2!",+"7'#.'&'$&!*&'("')&'"#1",2"(&('
en sí, sino debido a cualquier complicación como
neumonía, falla cardiaca o infección, facilitada por el
débil estado del organismo. No se muere de la EH:
se muere con la EH.
TAM de Huntington contó con la totalidad
de los miembros de la Unidad participando
activamente con los asistentes. Usualmente,
como ha ocurrido en los TAM anteriores,
quienes no participan como terapeutasfacilitadores permanecen tras el espejo y
entregan sus opiniones, observaciones y
recomendaciones. Sin embargo, la necesidad de trabajar con los genogramas de
cinco grupos familiares, en este caso, ocupó
a la totalidad de los miembros de la Unidad
en una de las actividades más complejas e
interesantes del mismo.
Este taller constó de dos sesiones de
trabajo (12 horas en total) y una sesión de
evaluación realizada tres meses después de
la intervención. Como en los TAM anteriores, obtuvimos la autorización para hacer un
completo registro de video de las sesiones; sin
embargo, uno de los participantes objetó que
estos registros tuviesen una divulgación más
allá de nuestra Unidad. Entendimos que esta
restricción estaba relacionada con los temores,
angustias y otros sentimientos vinculados a
las particularidades de la EH, en especial a
la exposición y a la divulgación del secreto.
Como decíamos más arriba, introdujimos la construcción del genograma familiar, el cual fue trabajado en el contexto
grupal por cada familia, acompañada de
un terapeuta-facilitador. Posteriormente,
este trabajo fue compartido con los demás
participantes, en grupo abierto. La introducción de esta técnica, no contemplada en
la literatura sobre grupos multifamiliares,
,"*/.#(%6' &' $&,&$+",F*+%$&*' "*/"$F0$&*' ("'
una condición genética como la Enfermedad de Huntington.
Destacamos como característica en todas
las familias con EH la preocupación por la
mantención del secreto sobre la presencia
de la enfermedad y en particular, sobre sus
posibles consecuencias hereditarias. Esto se
2&#%0"*+&'("'2&#",&'"A/,"*&'"#')&'(%0$!)tad para compartir con otros la existencia
de la enfermedad, tanto dentro como fuera
de la familia, ya sea por vergüenza ante la
Revista del Instituto Chileno de Terapia Familiar
sintomatología del paciente, o para evitar el
estigma social de generaciones posteriores.
Llama la atención, en relación a las experiencias con otros TAM con distinta patología, la
<,&#'(%0$!)+&('3!"'+%"#"#').*'2%"24,.*'("'
estas familias para compartir sentimientos y
temores asociados a la enfermedad.
Al abrir estos temas, aparece en el grupo
!#&' %2/.,+&#+"' ," "A%6#' ,"*/"$+.' ("' )&*'
ventajas y desventajas de mantener el secreto, como también la necesidad de algunos
de realizarse el examen genético que indica
si se es portador o no de la enfermedad4.
Aquellos que se han hecho el examen y no
son portadores del gen, se sienten de alguna
manera aislados del grupo familiar y con
sentimientos de culpabilidad, aumentando
aún más el sentimiento de exclusión.
Otra de las temáticas abordadas por
el grupo se relacionó con el cuidado del
/&$%"#+"'8')&*'(%0$!)+&("*'&))F'"#$.#+,&(&*:'
Algunos se sentían agobiados en este cuidado, especialmente si se era el cuidador
principal, expresando un agotamiento
emocional y físico.
Es diferente, sin embargo, ser un cuidador de un sujeto con ciertos movimientos
anormales (que por cierto pudiera ser ya
bastante agotador y avergonzante), a terminar siendo el cuidador de una persona
que, además de sus movimientos extraños,
se va demenciando de manera progresiva,
perdiendo el control de sus impulsos y de
sus esfínteres, dejando de reconocer a los
suyos, para terminar convertido en una caricatura de lo que fue mientras estaba sano.
EVALUACIÓN DEL TAM EN ENFERMEDAD
HUNGINTON
puntuaciones similares o mayores a los
TAM anteriores.
En relación a las mediciones de tipo
cuantitativo, creemos que tanto la elección
de los instrumentos como el tamaño de la
muestra no nos permiten ofrecer respuestas a algunas de las interrogantes a las que
estaban dirigidas. Varias razones metodológicas nos hacen posponer éste tipo de
análisis. Sin embargo, haremos un par de
comentarios sobre ello. Cuando se analiza el
promedio de respuestas grupales para cada
uno de los ítems registrados, se observa
una mejoría en las escalas de satisfacción
familiar, en la sub-escala de Ansiedad del
Test de Goldberg (TG) y en los niveles de
sobrecarga del cuidador del Cuestionario
de Autoevaluación Familiar. No se modi0$&#'"#'$&24%.').*'/!#+&5"*'/,.2"(%&(.*'
grupales de la sub-escala de Depresión del
TG, los niveles de estrés preexistentes ni
la percepción de enfermedad. Cuando se
("*&<,"<&')&'2.(%0$&$%6#'("'/!#+&5"*7'$&*.'
a caso, se observa sin embargo una alta
dispersión en la puntuación de resultados
de los participantes. En este análisis, sin
embargo, resulta interesante la variación
positiva experimentada por algunos miem4,.*'"*/"$F0$.*'(")'<,!/.'"#')&'*!4L"*$&)&'
de Depresión del Test de Golberg, así como
en la percepción de sobrecarga del cuidador
por parte de otros de los participantes.
Entendemos de todas maneras estos
resultados como sugerentes de una percepción de cambio positivo y sobre los cuales
se requeriría un estudio más exhaustivo
de las variables para obtener conclusiones
("0#%+%-&*:
DISCUSIÓN
Las mediciones en términos de satisfacción con el Taller volvieron a tener
Desde nuestra perspectiva, es preciso
destacar dos áreas distintas, aunque complementarias, a considerar en la evaluación
de la intervención psicoterapéutica en la
enfermedad médica y en particular en los
GMF (en nuestra experiencia, en los TAM).
4
El ser portador del gen, implica que la enfermedad
se hará visible de todas maneras en algún momento
de la vida. No tenerlo, en cambio, implica quedar absolutamente inmune a la presencia de la enfermedad.
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Revista del Instituto Chileno de Terapia Familiar
Por una parte, está el propósito de contribuir a disminuir la sintomatología física o
psicológica del paciente; por otra, fomentar
la mantención del equilibrio, identidad
y capacidad de auto cuidado de toda la
familia. Del mismo modo, nos interesa la
evaluación de la dinámica y funcionamiento
familiar y los cambios experimentados entre el antes y después de una intervención
como la que proponemos. Ambos aspectos
*"' %# !8"#' 2!+!&2"#+":' C)' 2.(").' 4%.L
médico tradicional no incorpora el impacto
de las variables psicosociales familiares en
el desarrollo y mantención de las afecciones
orgánicas, ni tampoco las consecuencias
físicas y emocionales a que están sometidos
los familiares que conviven con un paciente
crónico. Tampoco es considerado el soporte familiar en los sistemas de cuidados
médicos como un componente nuclear del
tratamiento de condiciones médicas severas. Todo lo anterior requiere de un cambio
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manera de enfrentar la enfermedad crónica.
Estamos convencidos, sin embargo, desde la observación privilegiada que nos otorga
la condición de terapeutas-facilitadores de
).*'>NO7'&*F'$.2.')&'("'!#'"3!%/.'," "A%-.'
activo, que esta tarea tiene un fuerte sentido y que este tipo de intervención es una
responsabilidad ineludible para nosotros,
como actores con pensamiento sistémico,
frente a los desafíos que impone una acción
multiprofesional ante la enfermedad crónica.
Nos queda investigar de manera más rigurosa
los efectos de largo plazo que tiene esta intervención en la funcionalidad de los grupos
familiares participantes y en cómo todo esto
se traslada al bienestar del paciente.
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