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Calidad de atención en oncología: itinerarios diagnósticos y terapéuticos y percepción de la calidad de atención desde la perspectiva de las personas que consultan en el Instituto de Oncología Ángel Roffo de la Ciudad de Buenos Aires. Autoras: Silvia Fernandez*, Marta Vilensky**, Dora Loria**, Lidia Bibiana Masset*, Laura Bengochea*** * Área Gestión Estratégica, Instituto de Oncología Ángel Roffo (UBA), (silviabff@yahoo.com.ar). ** Departamento de Epidemiología y Carcinogénesis Ambiental. Área de Investigación. Instituto de Oncología Ángel Roffo (UBA), (mvilen1@yahoo.com). ** Departamento de Epidemiología y Carcinogénesis Ambiental. Área de Investigación. Instituto de Oncología Ángel Roffo (UBA), (loriadora@yahoo.com). * Área Gestión Estratégica, Instituto de Oncología Ángel Roffo (UBA), (bibyms1691@yahoo.com.ar). *** Cátedra de Fisiopatología, Facultad de Farmacia y Bioquímica (UBA), Área Gestión Estratégica, Instituto de Oncología Angel Roffo (UBA), (lbengo@ffyb.uba.ar). I. Introducción En Argentina el cáncer es, después de las enfermedades cardiovasculares, la segunda causa de muerte (Matos y cols., 2003; Loria y cols., 2007). Según estimaciones de la Dirección de Estadísticas e Información de Salud del Ministerio de Salud, en el año 2007 ocurrieron en nuestro país 60.177 defunciones de varones y mujeres debidas a tumores. Estos datos advierten sobre la centralidad que adquiere trabajar en la implementación de políticas públicas tendientes a promover prácticas preventivas en la población y a mejorar la calidad de la atención ofrecida a las personas con enfermedades oncológicas. En este sentido, el Instituto de Oncología Ángel Roffo (IOAR) (UBA) de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA) se dedica desde 1912 a la atención de pacientes que padecen cáncer. Es reconocido como una institución de referencia para la especialidad en todo nuestro país, atendiendo alrededor de 70.000 consultas anuales. Este trabajo presenta los avances preliminares de una investigación exploratoria – descriptiva más amplia, actualmente en curso en el IOAR sobre Cáncer y desigualdad social: efecto de las políticas preventivas sobre la población que se asiste en el Instituto de Oncología “Ángel Roffo” de la Universidad de Buenos Aires. Ésta está conformada por dos componentes: uno cuantitativo y otro cualitativo, y se plantea como objetivos: 1 - Establecer un perfil sociodemográfico de la población que concurre al CO del IAOR. - Determinar los sitios tumorales de mayor frecuencia por los cuales se solicita ingreso al tercer nivel de atención en oncología. - Describir el itinerario diagnóstico y terapéutico que recorren las personas con enfermedades oncológicas que consultan por primera vez en el IOR y conocer las dificultades o ventajas que han tenido en ese proceso. - Identificar calidad de atención de los servicios de salud desde la perspectiva de los/las pacientes y familiares. A los fines de esta exposición, presentaremos los avances parciales correspondientes a la descripción de los itinerarios diagnósticos y terapéuticos de las personas que concurrieron al consultorio de orientación (CO) del IOAR y sus percepciones acerca de la calidad de atención recibida en dicho recorrido que conforman el componente cualitativo. II. El contexto: el consultorio de orientación como una iniciativa para mejorar la atención de las personas que concurren al IOAR Con el objetivo de mejorar la calidad de atención médica en consulta ambulatoria, reducir el tiempo de espera a la primera consulta en el IOAR, orientar al paciente a la red de su lugar de residencia, como así también realizar vigilancia epidemiológica y mejorar los registros estadísticos de la institución, es que en marzo del 2008 se inició en este instituto una actividad de orientación destinada a personas que concurrían por primera vez a fin de emitir una segunda opinión y proceder, cuando correspondiera, a su rápido acceso a la institución. Así, se crea el consultorio de orientación (CO), iniciativa que recupera una experiencia valiosa previa que había tenido lugar años atrás en el Instituto. En 2008 mediante el servicio del CO se atendieron un total de 1535 pacientes. De éstos, ingresaron al IOAR 527. En este marco, se planteó como un aspecto necesario para progresar hacia una atención integral de la población usuaria de nuestra institución, conocer su perfil sociodemográfico. De acuerdo a los datos relevados a partir de esta experiencia, se observó que 6 de cada 10 personas que concurren por primera vez al CO no posee cobertura en salud. El 23% de la población reside en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. El 67 % reside en el Conurbano Bonaerense, mientras el 10% restante reside en otras provincias. Las proporciones de los varones y mujeres que consultan es similar (48% y 52% respectivamente). La edad promedio de los varones es de 60 años y las mujeres de 57. Un alto porcentaje de pacientes (56%) 2 padecía de tumores malignos a su ingreso al IOAR. El 34% restante no padecía patología tumoral. El tiempo promedio de consulta ofrecida en el CO es de 25 minutos. Estos datos fueron de utilidad para establecer un perfil sociodemográfico de las personas que concurren por vez primera a la institución. No obstante, en el marco de esta iniciativa se planteó que era, además, necesario avanzar en la comprensión acerca de cómo es el recorrido que aquellas realizan previo a su llegada al IOAR, con el propósito de conocer las dificultades que enfrentaron en ese proceso. De allí, que se haya planteado recurrir a un abordaje cualitativo en la búsqueda de obtener un panorama más completo y profundo acerca de los usuarios/as que concurren a nuestra institución. Estos avances son los que se presentan en este trabajo. III. Abordaje metodológico Se entrevistaron 21 pacientes y familiares que asistieron al consultorio de orientación (CO) durante el período febrero – marzo de 2009. La muestra fue de tipo intencional. La recolección de datos se realizó a partir de entrevistas semiestructuradas y el análisis se realizó siguiendo los principios de la teoría fundamentada (Glaser y Strauss, 1967). IV. Trayectorias diagnósticas y terapéuticas IV.1. El itinerario diagnóstico Demoras en la búsqueda de atención y acceso al diagnóstico: barreras sociales y culturales y diagnósticos erróneos Reconstruir el recorrido que los usuarios/as del CO del IOR realizaron desde la aparición de signos y síntomas del padecimiento hasta la llegada al IOR permitió identificar diversas dificultades que enfrentaron. El diagnóstico precoz es fundamental para un buen pronóstico de la enfermedad, ya que la posibilidad de realizar terapéuticas efectivas está estrechamente ligada a la rapidez y precisión del mismo. Al analizar los relatos de los entrevistados se identificaron algunas barreras y demoras para acceder al diagnóstico, a la vez que tensiones específicas que debieran ser tenidas en cuenta para mejorar la calidad de la atención ofrecida por los servicios de 3 salud como así también diseñar estrategias comunitarias que promuevan la consulta oportuna y prácticas de salud preventivas. Las demoras aparecieron relacionadas, por un lado, con el desempeño de los profesionales de la salud, en relación a diagnósticos erróneos que dilataron el acceder al tratamiento adecuado: R: Bueno, lo que pasa es que lamentablemente no dieron con la tecla porque él venía arrastrando problemas desde hace años. Y no dieron con la tecla porque el médico no sé por qué motivo lo estaba tratando y bueno, estaba orinando fuera del tacho, ¿sí? (…) E: ¿Y el médico anterior no se acuerda más o menos qué le decía, a qué se debía su problema? R: Eh… sé de que en un momento determinado el médico le dice: “Y, usted está exagerando”! (Rodolfo, familiar de paciente con cáncer de páncreas) S: No, no, él no tenía nada. No le duele. Pero lo que pasa como se atendía por PAMI en provincia, le salió un granito en la cara a él y lo trataron con Amoxilina y una cremita, nada más. Y después se le empezó a poner toda la cara negra, como que los tejidos se iban muriendo. Y bueno, y después se le hizo un agujero en la cara. Entonces, al ver que ellos no nos daban solución entonces empecé a irme… (…) Claro, porque el PAMI nunca dijo nada, que no era nada. Que todo lo que iba hacer “no es nada”, “no, no es nada”, decían. (Susana, familiar de paciente con cáncer de piel) Estas dificultades en relación a acceder a un diagnóstico acertado en forma oportuna que compromete la capacidad resolutiva de los servicios de salud parecen ser frecuentes también en estudios que han reconstruido los itinerarios diagnósticos en niños/as con cáncer: “dentro de los desafíos mencionados, refieren [los familiares] las diversas hipótesis diagnósticas, la dificultad para la realización de exámenes diagnósticos específicos y para ser conducidos a los servicios de atención especializada” (Cavicchioli, Menossi y Lima, 2007:1). A su vez, en los contactos habituales que las mujeres tienen con los servicios de salud por su historia reproductiva, el control del embarazo y parto apareció como oportunidad perdida para la detección del cáncer cervical uterino (CCU). Las dos mujeres entrevistadas con CCU –ambas presentando un estadío avanzado- tuvieron contacto con los servicios de salud durante el control del último embarazo, el parto (vía vaginal en ambos casos) y el puerperio; no obstante, no fue detectado. C: No, yo cuando tenia 20 años fui que ahí tuve a mi nena, tengo una nena de 2 años. Y supuestamente, bueno, cuando el embarazo yo me había hecho todos los controles y supuestamente estaba todo bien. E: Disculpáme, ¿te habían hecho PAP en los controles? Carina: Sí, sí, pero los médicos ahora me dicen que cuando nació mi nena yo ya tendría que haber tenido algo porque el tumor estaba muy grande. Y bueno, se ve que no se dieron cuenta en su momento. 4 E: ¿Fue parto normal o cesárea? Carina: Fue parto normal. E: Y después, desde que tuviste tu nena ¿fuiste a la ginecóloga? Carina: Sí. E: ¿Te acordás cuándo? Carina: Y, desde que nació mi nena fui dos meses más porque me hicieron ecografía haber si había quedado algo porque como había tenido parto normal siempre te hacen para ver si queda algo del parto. Y no, estaba todo bien. (Carina, 22 años, Cáncer cérvico-uterino) En relación a los obstáculos que existen desde los mismos servicios de salud en el rastreo del CCU un estudio realizado en la Ciudad de Buenos Aires que abordó esta cuestión mostró respecto del desempeño de los profesionales de la salud que en algunos de ellos la falta de sensibilización con el tema constituía un obstáculo, junto con la desvalorización de las prácticas preventivas a favor del prestigio que confieren las curativas y la falta de claridad acerca de quién es el responsable de esta estrategia preventiva. Entres las barreras que sus autoras identificaron por parte de las usuarias el pudor, al igual que en el caso de Elisa que presentaremos a continuación, fue uno de los motivos de rechazo al CCU (Giraudo y cols., 2006). Al reconstruir la trayectoria diagnóstica de los/las entrevistados a las dificultades relacionadas con el desempeño de los servicios de salud, se suman situaciones atravesadas por cuestiones de género que operaron como barreras en el reconocimiento de las señales de alarma y/o en la consulta oportuna. Una de la mujeres entrevistadas, Elisa, de 55 años, residente en un pueblo de la provincia de Misiones y quien padecía un cáncer localizado en el útero, nunca había realizado controles ginecológicos hasta el momento en que aparecen las primeras señales de la enfermedad, decide consultar y es recién en esta instancia cuando realiza su primer PAP. Al indagar en los motivos, se evidencia por un lado la asociación que la entrevistada establece entre el sentido de realizarse este control con la aparición de malestar, no pudiendo de esta manera dimensionarlo como una práctica preventiva y, por otro, el tener “demasiada vergüenza para hacer eso”: Elisa: Éste es el primero [refiere al PAP]. E: Ah, está bien. ¿Y antes, cuando iba al médico clínico… o así, por el problema de la presión, algo, el médico a lo mejor le decía que… le preguntaban…? Elisa: Sí, me preguntaba si yo hacía el Papanicolaou, pero como yo nunca tuve problemas, ni dolores, nunca tuve esos problemas, entonces… E: Claro… Elisa: Aparte tenía demasiada vergüenza para hacer eso. Allá… no hay como acá [refiere a Buenos Aires], ¿viste? Acá uno no tiene vergüenza. E: Claro... Elisa: Porque somos más pocos [refiere a su pueblo] que acá. E: Y a usted le daba un poquito de vergüenza... Elisa: Sí, me daba vergüenza… hacerme Papanicolaou… (…) Y sí… pueblito chico… se conoce a todos… son amigos, los doctores y todos… son todos amigos. 5 (Elisa, tumor localizado en útero) El relato de Elisa pone de manifiesto cómo la vergüenza constituye un ordenador de la identidad femenina. Tal como sostiene Eva Giberti “el aprendizaje de la vergüenza y la obediencia pueden considerarse organizadores de la vida de las niñas y posteriormente de las vidas de las mujeres”. Este aprendizaje es el que en determinadas circunstancias se convierte en una barrera para el acceso al cuidado de la salud, comprometiendo la vida de algunas mujeres, vivencia que en este caso se amplifica al inscribirse en un contexto de relaciones interpersonales cara a cara que tienen lugar en pueblos de pocos habitantes. Este tipo de interacción social más cercana con la figura del médico -que en los pueblos de pocos habitantes no es alguien ajeno, es el vecino al que se ve y saluda todos los días - hace que esa experiencia de la vergüenza aprendida se potencie aún más ya que no es sólo la vergüenza de mostrar el propio cuerpo femenino a un “otro”, sino a un “otro familiar y conocido”. El análisis de este caso es posible que pueda estar ilustrando el punto de vista de algunas mujeres que viven en pueblos chicos. De no ser éste un caso atípico, pensamos que puede ser de utilidad como insumo para diseñar estrategias que contemplen la dinámica de los contextos locales. Así, se podrían implementar estrategias para la toma del PAP y los chequeos ginecológicos de rutina en las que las mujeres puedan recurrir a una médica mujer o bien a integrantes de equipos de salud itinerantes que visiten el pueblo para realizar la toma del PAP. Los cambios culturales suelen ser a mediano y largo plazo, más aun aquellos que implican modificar ciertos estereotipos y roles ligados a la condición de género. Mientras tanto, diseñar estrategias a corto plazo que intenten ofrecer espacios amigables a las mujeres con el fin de ayudarles a sortear determinados obstáculos ligados a la condición de género puede contribuir a la detección oportuna de ETS y cáncer. Las dos historias de mujeres jóvenes con CCU entrevistadas a las que se hizo anteriormente referencia evidencian también las barreras que a menudo enfrentan las mujeres para cuidar de sí mismas, especialmente en los sectores sociales donde con menos recursos económicos y de protección social se cuenta. Las obligaciones familiares y la precaria situación laboral en la que muchas mujeres con hijos a cargo se encuentran hacen que el “cuidado de los otros” se anteponga al “cuidado de sí misma” hasta tanto no irrumpa el dolor como un factor disruptivo de la organización cotidiana. 6 E: Y ahí, en ese tiempo, ¿fuiste al ginecólogo alguna vez? Gabriela: No, no. No, sí. Y no, sí, lo que pasa que yo tengo que cuidar primero a mi hija porque ella me necesita, porque toma remedios y todo eso, y tengo que cuidarla… E: Claro, estabas como con la atención puesta en ella Gabriela: Y sí, porque tengo que cuidarla. (…) E: Claro, o sea que entre el trabajo y tu nena no…. Gabriela: Y sí… Claro. No, no tenía tiempo. No tenía tiempo! Yo cuidaba más a mi hija que…. E: Claro. Gabriela: Se te pasa el tiempo. (…) E: Está bien. O sea que hasta que no tuviste estas molestias no fuiste al médico ¿y estas molestias que te pasaron en estos último 7 meses, qué paso…? Gabriela: No, lo que pasa que ahí donde yo trabajaba ahí barriendo las calles si faltabas te descontaban, o te echaban, entonces yo preferí el trabajo porque necesito el dinero para mi hija que ir al doctor, pero después ya no, me dolía mucho, y ahí ya dije basta, y fui. (Gabriela, 37 años, cáncer cérvico-uterino) Asimismo, en relación a las enfermedades oncológicas localizadas en el útero también apareció como un obstáculo que demoró la consulta y por lo tanto el acceso al diagnóstico oportuno la imposibilidad de poder leer las hemorragias que a menudo se presentan como una señal de alarma, normalizándolas e integrándolas así al orden cotidiano al confundirlas como una menstruación habitual. No se constituye así en motivo de búsqueda de atención hasta tanto no aparezcan nuevas señales que las acompañen (fiebre, dolores intensos, decaimiento severo). Esta barrera sumada al aprendizaje femenino materno de la postergación de sí en pos de “cuidar de los otros” junto con la precariedad laboral y, finalmente, las oportunidades perdidas de los servicios de salud para una detección precoz durante los controles reproductivos, conforman una trama de diferentes barreras y dificultades que en conjunto complejizan y demoran el camino hasta arribar al diagnóstico: G: Eh… yo soy de Zárate. Y me hice atender en la clínica XX de Zárate, porque hace 8 meses que me venia, bah, me viene todavía, ¿viste? (Gabriela, 37 años, cáncer cérvico-uterino) Elisa: No, no, nada. No tenía nada, fue así, me ensuciaba la ropa, la toallita, me ensuciaba y me ensuciaba… Pero siempre era una sangre limpia, ¿viste?, de la menstruación. (Elisa, 55 años, cáncer localizado en el útero) La comunicación del diagnóstico: ¿Cómo y quién da la noticia? Una dificultad de otra índole a las presentadas precedentemente fue detectada. El momento de comunicar el diagnóstico al paciente aparece a menudo como un nudo de tensión en relación a la calidad de atención ofrecida a personas con enfermedades oncológicas. Fueron frecuentes las alusiones de los pacientes y 7 familiares al mal manejo por parte de los profesionales de la salud en relación a cómo comunican el diagnóstico. Los relatos ponen de manifiesto las limitaciones de los profesionales en esta instancia de la trayectoria de los pacientes. En algunos casos estas limitaciones se materializan en un monopolio de la noticia que llevan a cabo algunos profesionales que establecen un “pacto de silencio” con los familiares para excluir al paciente de su diagnóstico dando lugar a una suerte de privatización de éste en manos del entorno afectivo y técnico del paciente, a veces esta privatización ni siquiera obedece a una demanda expresada por la familia. E: ¿Y el informe por qué no se lo dieron a su hermano? Berta: Porque me dijo… que… La encontré a la doctora, me dijo: “Usted póngase en mí lugar, si el paciente viene…” -aparte mi hermano es muy campesino, muy que no entiende las cosas, él no cambió, la ciudad, la ciudad no lo cambióentonces, me dice la doctora: “Entiéndame, si usted es médica y el paciente viene solo y un paciente como es su hermano, ¿yo le puedo decir ´usted tiene cáncer´?”. “No, no le puede decir eso –le digo-, pero le tendría que haber dicho: ´venga urgente con un familiar, yo quiero hablar con un familiar suyo´, porque ahora qué hacemos, mi hermano tiene ese problema y pasaron 4 meses”, le digo. (Berta, familiar de paciente con cáncer de pulmón) En otros, se expresan en el hecho de transferirle al familiar la responsabilidad de comunicar un diagnóstico “médico”, dando lugar a una suerte de inversión de lo que habitualmente ha sido y es la práctica médica tradicional en cuanto a delimitar con cierto recelo su ámbito técnico. Entre los rasgos que caracterizan el modelo de la medicina denominada “científica” se ha señalado el estar centrado en la autoridad médica y construido a partir de ella (Menéndez, 1990). De ahí, que la figura del médico tradicionalmente haya sido y es la voz autorizada desde el propio campo biomédico para manejar y gestionar la información técnica. Sin embargo, frente a una persona con una enfermedad oncológica a la que hay que comunicar el diagnóstico esta inversión tiene lugar y genera a menudo en los familiares una densa carga emocional al no sentirse con las habilidades necesarias desde lo emocional y/o desde lo técnico de comunicar adecuadamente el diagnóstico. Celia: No, ¿sabés cuál es el tema? que los médicos siempre no le dicen, le hablan a los familiares. Y él es un tipo que te dice [refiere a su padre]: “¿qué pasa que no me dicen nada’”, me dice… E: Ah. ¿Pero y cómo fue? ¿Vos estabas presente cuando…? Celia: Me lo dejaron a mí. Sí, el médico de terapia habló conmigo. E: ¿Y cómo viviste esa situación, te pareció bien lo que te dijeron o cómo te lo dijeron? Celia: Mirá, los médicos son bastante duros. O sea, sos un paciente más. Está bien, ellos no se pueden involucrar, ni con la familia, ni con… ellos te dicen la verdad, está perfecto. Lo que yo vi mal es que no se lo dijeron a él, me dieron esa tarea a mí. (…) Celia: Por eso me dice [refiere al padre]: “No me hablan a mí, dice… yo soy el paciente y no me hablan!” ¿viste? Sí, eso lo ponía más nervioso. Y cuando lo sacaban a él, decía: “¡qué tiene que andar cuchicheando… a mí que no me oculten!” ¿viste? E: Claro 8 Celia: “A mí no me oculten nada”, dice. No puede hablar pero él se da cuenta… Me hablan a mí y lo hacen salir a él. Te vuelvo a decir los médicos son muy duros cuando tienen que decir… Yo creo que no saben dar la información al paciente, por eso hablan con la familia. ¿Entendés? No están capacitados para dar emocionalmente la información. Emocionalmente, quiero decir, te hablan técnicamente, entonces descartan eso y se lo dan a los familiares. Porque la familia que se encargue de decirle. Pero el paciente a veces necesita escucharlo del médico. Quizás no va a ser tan fuerte que se lo diga un médico a que se lo diga un familiar que está angustiado. El médico va a ser más duro y él lo va a tomar más fríamente que si se lo dice un familiar que se lo dice con toda la angustia, con todo lo que trae… ¿viste? (Celia, hija de paciente con metástasis aún sin confirmar tumor de origen) Por último, en otros relatos esas limitaciones se expresan en algunos profesionales en una deshumanización de la dimensión emocional inherente a la naturaleza de la noticia que están comunicando, ya sea producto de una rutinización de esta instancia que deriva en una naturalización de la misma o ya sea por un mecanismo de defensa, lo cierto es que más allá de qué tan favorable o no sea el pronóstico del paciente, las representaciones que suelen asociarse al cáncer le imponen a la confirmación del diagnóstico una impronta asociada las más de las veces como una “amenaza de muerte” al orden vital del sujeto que socava las certezas en relación al futuro, de ahí que cobre importancia trabajar con los profesionales de la salud especializados en oncología en la sensibilización y capacitación en cuanto al manejo de la confirmación del diagnóstico y consejería. Pensar en dispositivos interdisciplinarios para abordar esta instancia podría ser también de utilidad. Hija: No, vos imagináte que nosotros estábamos 10 minutos en el pasillo antes esperando a ver si estaban los resultados entre que nos metieron adentro del consultorio y nos dijeron este problema, y en menos de 5 minutos ya estábamos arriba hablando con un oncólogo! E: Claro. Hija: O sea, por eso te digo… en menos de 10 minutos pasó tantas cosas que no recibió la contención que tenía que recibir. Yerno: O sea, tu pregunta, ¿no? Un paciente que se está enterando no tiene posibilidad de reacción, el médico es el que tiene que dar la contención. (…) El médico que trabaja, y bueno, cumple una función de informar de estas cosas todos los días. Por eso te digo que psicológicamente… o sea… una persona tiene que estar preparada psicológicamente. Vos le decís y se va a la casa y piensa lo peor. Porque sino cuando te vas a tu casa con una información así… a veces no dormís, la cabeza te trabaja a mil por horas! Si vos le decís: “mirá, con un tratamiento, se va a curar esto, no se va a curar lo otro, eso lo tiene que tratar”, se va con eso, entonces una persona se va mucho más tranquila, se refuerza más el lado de lo psicológico, y reforzás mucho más lo biológico también. Si vos, te tiraron así… te es como un camión o un tren, y te tiras en la cama. Hay gente que es fuerte, pero hay mucha que no. E: Claro. Hija: Eso es lo que no miden… No, no miden. 9 (Familiares de paciente con cáncer de pulmón) La biopsia y su impacto emocional Finalmente, relacionado con la confirmación del diagnóstico, la biopsia aparece desde el relato de los entrevistados como una instancia central ya que son los mismos médicos quienes recurren a este estudio para confirmar el diagnóstico inicialmente sospechado y luego poder establecer los pasos a seguir. De ahí, que se viva el recorrido desde que dicho estudio es solicitado por el médico hasta su entrega e informe del resultado por parte del profesional como un proceso en el que la temporalidad de la persona y de su entrono se redimensiona, el tiempo se hace “eterno”, signado este compás de espera por la angustia e incertidumbre. Este aspecto, a la luz de los relatos, sostenemos no debería soslayarse a la hora de contemplar los a menudo largos tiempos de espera, donde muchas veces ni siquiera obedecen a una sobrecarga del sistema sino a tiempos burocráticos estipulados como cualquier otra práctica más. Sin embargo, para estos pacientes y sus familias este estudio en particular va cargado de una fuerte impronta emocional, simbólica, en relación a confirmar un diagnóstico temido. Éste parece ser un aspecto no tenido en cuenta al considerárselo como un estudio más dentro de los procesos habituales de rutinización de los servicios de salud. El testimonio de Celia (familiar) da cuenta de ello: E: ¿Y en esos 20 días ustedes esperando…? Celia: En esos 20 días volví loca a la patóloga… E: ¿Para que se apurara con el informe? Celia: Claro. ¿Viste? Porque tardó una semana el laboratorio… al laboratorio de Capital para que llegara la biopsia. Pero nadie me informó que yo podía llevar la biopsia… ¿entendés? Y agilizar ese período. Entonces, ahora… yo creo que nos tendrían que atender (…) E: ¿Y cómo te enterás de que en realidad la podías haber llevado vos? Celia: Y, la patóloga me dijo: “acá llegó el día… -se la hicieron el día 18- y acá llegó el 25”. Y digo, ¡cómo puede ser que una semana tardó la biopsia para llegar a Capital? Y una semana… eh… es la semana que yo estuve…, que tuve que insistir todos los días, que llamaba para que lo hicieran. Porque nadie lo quería atender sin la biopsia. Nadie lo quería atender, pero ya habían diagnosticado cáncer… A ver si me explico! (Celia, hija de paciente con metástasis aún sin confirmar tumor de origen) Dada la importancia que tanto médicos como pacientes asignan a este estudio sería importante acelerar los tiempos de demora para la obtención y entrega del resultado. IV.2 . Itinerarios terapéuticos En cuanto a la trayectoria terapéutica que las personas entrevistadas han realizado, se identificaron, al igual que en el recorrido hasta arribar al diagnóstico, dificultades y 10 tensiones que permiten repensar la calidad de atención ofrecida a las personas con enfermedades oncológicas para mejorar el cuidado integral de las mismas en los diferentes recorridos que realiza. A los fines de esta exposición, presentaremos a continuación algunas dimensiones emergentes. Demoras con los turnos para los estudios y consultas médicas, con el suministro de drogas y con la entrega de resultados; falta de seguimiento y controles adecuados; un inadecuado manejo del dolor y deficiencias en los modos de brindar la información que condicionan negativamente la comprensión por parte de los pacientes y familiares de la misma en relación a las intervenciones y los tratamientos a seguir, configuraron el abanico de dificultades vinculadas al desempeño de los servicios de salud que los entrevistados relataron. El caso de Elisa, quien estuvo más de un año peregrinando en su provincia (Misiones) sin recibir tratamiento condensa las severas deficiencias de ciertos servicios de salud e interrogan acerca de la responsabilidad médica en el pronóstico de determinados pacientes: Elisa: Y los estudios que me hice en Posadas me salió todo bien; que es operable, que uno puede hacer un tratamiento. Que se me complica en los riñones. E: ¿Esto fue en diciembre? Elisa: Fue en diciembre. E: ¿Y hasta ahí a usted no le habían dado ningún tratamiento? Elisa: No, hasta hoy no me dieron tratamiento, hasta hoy. E: Desde que usted empezó con la hemorragia… Elisa: Desde que empecé… E: ¿Qué pasó, un año más o menos…? Elisa: Un año y dos meses que estoy con la hemorragia. (Elisa, 55 años, cáncer localizado en útero) Carina: Y después como empecé a tener obra social me fui a Colegiales al Instituto XX para que me atendieran y ahí me podían hacer quimioterapia nada más, y después el médico que me atendió ahí me dijo que estaba bien, que no era necesario hacerme ninguna de las dos cosas. Entonces yo me quedé tranquila y no me hice, y entonces, ahí empecé a trabajar de vuelta y pasaron dos meses, y se ve que me quedó un pedacito, un resto muy chiquito que me había crecido, y entonces, ahí volví al XX pero con otro médico y ahí urgente me empezaron a hacer radioterapia y quimio. (Carina, 22 años, cáncer cérvico-uterino) Juan: A lo mejor como dicen otros médicos el medico falló en no prevenir aunque sea con dos o tres sesiones de quimio, a mi no me dio nada porque me dijo que no me hacia falta nada después de la operación! [con énfasis] salvo los controles cada tres meses. ¿Entendés? Salvo los chequeos cada tres meses! Pero hasta ahí… (Juan, tumor en riñón) 11 Las fallas en los caminos terapéuticos seguidos se insertan en un contexto de incertidumbre ya señalado por algunos autores que plantea de por sí esta enfermedad, tanto para el paciente como para los mismos profesionales de la salud, y que acompaña la experiencia de la enfermedad, aún cuando los pacientes son informados de su situación (Alonso, 2008). Esta incertidumbre, sin embargo, se redimensiona exacerbándose aún más frente a las decisiones médicas erróneas que posteriormente son revisadas y cuestionadas por otros médicos que toman contacto con el paciente en su periplo terapéutico: Juan: No, no, yo no le hecho la culpa de nada tampoco [refiere a su médico anterior quien no le indicó sesiones de quimio luego de una intervención quirúrgica], al contrario, siempre tuve muy buena atención con él, no me quejo de nada pero, no, no, son opiniones de otros médicos-. Mismo mi oncólogo actual que me dice: “qué lastima, vos esto, vos lo tenias tan encapsulado, tenias tantas posibilidades”. Esto fue lo último que me dijo, que me dice “es una picardía porque con haber hecho una prevención aunque sea de dos o de tres tomas de quimio”, y yo me lo quedo mirándolo y no entiendo nada! (Juan, tumor en riñón) Otra tensión identificada –vinculada con lo expuesto precedentemente- se relaciona con la comprensión de la información brindada por los profesionales de la salud, que apareció en muchos relatos como deficiente. Este punto reviste especial importancia frente a las enfermedades oncológicas, que como se vio anteriormente, presentan un fuerte contexto de incertidumbre. Algunos autores advierten acerca de cómo el control de la información o su retención, por parte del médico, aumenta y favorece la subordinación del paciente. No debe interpretarse que esta actitud sea consciente, sino que es parte de mecanismos internalizados que potencian el poder del médico (Schapira, 1993:48). Para esto, es indispensable revertir lo que algunos autores han denominado síndrome de “hipocompetencia clínica” (Schapira, 1993) para describir algunos problemas relacionados con la comunicación médico-paciente como la poca capacidad de ciertos profesionales de la salud de brindar información relevante al paciente y el empleo de lenguaje técnico poco comprensible. En este sentido, muchos pacientes llegan a atribuir un rol central a cómo los médicos les proveen información acerca de su situación, incluso ponderando esta dimensión por encima de cuestiones técnicas. A modo de ejemplo, los resultados de un estudio que indagó el nivel de satisfacción respecto de la atención recibida en las mujeres usuarias de los servicios de prevención de cáncer cérvico-uterino (Petracci, Romero y Ramos, 2002) mostraron que los aspectos relativos al trato y al manejo de la información por parte del profesional de la salud eran los más importantes para las mujeres e inclusive compensaban deficiencias en lo técnico o ambiental. 12 Los profesionales de la salud deben ser capaces de interpretar correctamente el vocabulario que el/la paciente acostumbra utilizar y de adaptar el suyo a las características culturales de la persona y su familia, especialmente en contextos signados por una fuerte incertidumbre. E: Y cuando te dijeron que te iban a hacer rayos, y quimio, o en los lugares que te lo hacían… ¿te dijeron algo, te explicaban en qué consiste, “mirá te vamos a hacer rayos que es tal cosa y sirve para tal cosa…” ¿qué te dijeron? ¿y qué entendiste vos de lo que te dijeron, explicaron…? Carina: No, en sí ahí nunca me atendió una doctora y me dijo “mirá rayos es esto y te va a pasar esto”. Fui, de rayos fui al Colegio XX [nombre de un lugar de atención], y del Colegio XX me pasaron a Castelar porque queda más cerca de mi casa; pero, no, no, no me gustó, porque la doctora nunca me habló, yo iba, me hacía los rayos y después me iba a mi casa, y cada vez que tenía que verla lo único que hacía era darme un papel para hacerme los análisis, para sacarme sangre para ver, si estaba todo bien seguíamos, y si no, parábamos. Pero nunca me dio una explicación de nada. E: ¿Y qué te parece que hubieras necesitado? Carina: Y… que me digan! Porque por ahí yo tenía dolores o a veces yo iba decaída y me hubiera gustado que me digan porqué, porqué estaba decaída, o a veces yo necesitaba un analgésico y tenía que recurrir a otro médico, y no a ella que era mi doctora. Entonces, me hubiera gustado a mí tener una doctora de cabecera bien. E: ¿Y en todo este recorrido que vos venís haciendo, ¿no? en los diferentes lugares que te fuiste atendiendo, tuviste un médico que funcionara para vos como médico o médica de cabecera, que pudieras despejar tus dudas, generar un vínculo de confianza… Carina: No, en el XX [lugar de atención que tuvo que abandonar por no poder costearse el viaje hasta este instituto en capital] nada más tuve. (…) E: ¿Y cuando vos me decías que llamabas no te atendía algún otro médico? Carina: En Castelar me atendió un médico... E: ¿Siempre por teléfono? Carina: Sí, llamé por teléfono y me atendió un medico que me dijo que vaya para verme, y fui y justo no había ido, y me dieron turno para otro día. Y fui al otro día y era un medico que no me había visto nunca, y bueno me revisó y yo le dije “¿qué era, cómo íbamos a hacer, a seguir, o cómo?”. Y me dijo que no me lo podía contestar porque eso me lo tenía que contestar mi doctora, y mi doctora estaba de vacaciones. Entonces así que como que fui y no fui. (Carina, 22 años, cáncer cérvico-uterino) De esta manera, la información y la comprensión aparecen como puntos también a fortalecer. Asimismo, el relato presentado precedentemente también permite advertir acerca de la importancia que para este tipo de pacientes reviste el contar con un médico que realice un seguimiento sostenido que permita construir un vínculo de confianza y ser una figura referente que acompañe este recorrido y despeje dudas. Otros estudios han encontrado que particularmente en el cáncer de mama las mujeres que realizaban su seguimiento regularmente con un mismo médico estaban en mejores condiciones de reconocer problemas en relación a su enfermedad que merecían una atención inmediata (Angus et al, 2007). 13 Si bien como sostiene Alonso (2008) la incertidumbre aun persiste cuando los profesionales brindan información a las personas con enfermedades oncológicas, creemos que brindada en el contexto adecuado1 y de manera comprensible, puede contribuir a afrontar mejor el proceso del padecimiento y disminuir parcialmente la incertidumbre. Algunos enfoques han abordado el rol que juega ésta en los procesos de salud / enfermedad / atención, definiéndola como un estado cognitivo que “aparece cuando un evento no es adecuadamente estructurado o categorizado debido a que la información del paciente sobre el suceso en cuestión es escasa. Estos eventos que causan incertidumbre pueden ser la mayor fuente de estrés, provocando reactividad fisiológica y aumentando la emocionalidad del paciente” (Mishel, 1990; en Triviño y Zanhueza, 2005). Así, un estado de máxima incertidumbre puede ser estresante provocando un efecto inmovilizador sobre procesos anticipatorios de afrontamiento en la persona con el padecimiento y puede también derivar en confusión mental (Triviño y Zanhueza, 2005). Creemos que esta incertidumbre –como ya se dijo- obedece en buena medida a la dinámica específica de estos padecimientos, pero la información adecuada brindada puede aminorarla. Sostenemos, además, que en esa especificidad incide la construcción social en torno al “cáncer” concebido como un fenómeno uniforme (desconociendo los diferentes tipos de cánceres y sus estadíos) y asociándolo mayormente a algo azaroso, letal, escurridizo e incontrolable. Rodolfo: Oncológico es signo… es sinónimo de muerte. (…) he escuchado cáncer de todos los tipos. Este… ¿cómo puede ser que no se pueda detectar de antemano? De decir: ¡Ah, estás ahí, ahora te voy agarrar! (Rodolfo, familiar de paciente con cáncer de páncreas) Juan: (…) y en el tercer estudio -calculo que a los nueve meses- apareció una mancha, que empezó a crecer en el mismo lugar y que se conoce que había quedado algún resto y ahí empezó a crecer, se conoce que se escapó algo y ahí volvió a crecer. (Juan, tumor en riñón) Otras investigaciones han mostrado cómo las representaciones sociales en torno al cáncer en la población general se convierten en obstáculo para prácticas de prevención, ya que el cáncer es entendido por los grupos dentro de la lógica infectocontagiosa asumida a partir del enfoque curativo, donde se espera la aparición del síntoma para percibir la enfermedad, lo que supone como consecuencia que el Por “contexto adecuado” entendemos, entre otras cuestiones, tomar en cuenta la receptividad y necesidad del paciente de obtener información y hasta dónde llegar con ello. Siguiendo lo propuesto por quienes trabajan en el equipo de cuidados paliativos del IOAR, esto implica no hablarle al paciente de lo que “él no quiere escuchar” pero siempre preguntar si “¿hay algo que le preocupa?” y brindar la información a partir de este punto de partida, es decir, de la propia pregunta del paciente. De lo que se trata entonces, es de brindar el espacio para que la pregunta aparezca, si es que la persona o sus familiares así lo necesitan. 1 14 cáncer no sea incorporado en la cotidianidad como posibilidad cercana, de ahí que se considere que el cáncer puede ser tratado tan pronto comienza a sentirse y a manifestarse y por lo tanto se asume que su afrontamiento debe ser análogo al de una enfermedad aguda (Wiesner y cols., 2006). Ello, sostienen sus autores, se complejiza aún más al caracterizarse el cáncer como una enfermedad letal a la que se le teme, que se construye sobre mitos y miedos, los cuales configuran metáforas que dificultan su comprensión y, a veces, su prevención, diagnóstico, tratamiento y cura. Luxardo (2005), en la misma línea, destaca en su trabajo como “el azar” fue la categoría modal que emergió en los discursos de personas con enfermedades oncológicas para referirse a la causalidad de su padecimiento. Ello lleva a soslayar estrategias preventivas eficaces, a la vez que creemos contribuye a aumentar aún más el contexto de incertidumbre frente al diagnóstico y durante la trayectoria terapéutica. De allí, que también sería necesario trabajar a nivel comunitario desde los servicios de salud para deconstruir estas representaciones y metáforas en torno “al cáncer”. El manejo del dolor en los pacientes oncológicos aparece también como un punto crítico en clave de mejorar la calidad de la atención ya que parece ser una dimensión casi ausente en la atención que los/las entrevistas recibieron en su recorrido previo a la llegada al IOAR. Se estima que “más del 40 por ciento de los pacientes con cáncer van a presentar dolor durante la evolución de la enfermedad, que se incrementa hasta el 80 por ciento durante las fases avanzadas. (…) A pesar de que existe una amplia oferta terapéutica y mayor concienciación y formación entre la sociedad, los profesionales sanitarios y los pacientes, todavía se recogen datos de personas que mueren con dolor” (Sánchez Jiménez, 2004). Los cuidados paliativos todavía constituyen un aspecto descuidado en todo el mundo: “la mayor parte de los pacientes oncológicos en los países en desarrollo reciben cuidados paliativos inadecuados y se les asigna menos de 10% de los recursos destinados al control del cáncer en dichos países” (OMS, 2004). La centralidad que reviste la experiencia del dolor en el padecimiento de enfermedades oncológicas está dada no sólo en relación al sufrimiento físico que conlleva sino también por la dimensión subjetiva que supone esa experiencia, ambas indisolublemente ligadas. Cuestionando los fundamentos mismos de la biomedicina -el naturalismo y la individualidad que suponen, entre otros elementos, una separación esencial entre la enfermedad como cosa en sí misma que tiene una lógica propia y la experiencia subjetiva de la persona que se reduce a simple huésped de la enfermedad (Gianni, 2006)- es Csordas (1994), entre otros, quien propone una concepción del sujeto en la que el lugar de la experiencia corporal se reposiciona como base existencial del sujeto y de la cultura. Y es desde esta línea que 15 es necesario comprender la experiencia del dolor y la centralidad que esta dimensión debiera ocupar en la atención integral de las personas con enfermedades oncológicas. Siguiendo a Alonso “el dolor implica un quiebre en la vida cotidiana, un movimiento en la experiencia encarnada del mundo de la vida que conduce a la deconstrucción del mundo que experimenta la persona enferma” (Alonso, 2008:37). Redefine la experiencia subjetiva del sujeto en cuanto a “ser en el mundo”. Así, la experiencia subjetiva del propio cuerpo en situación de dolor y la incertidumbre que éste provoca para las personas con enfermedades oncológicas adquiere una dimensión emocional profunda al vivenciarse las más de las veces el dolor como una señal de avance de la enfermedad, o como una nueva irrupción de la misma (Alonso, 2008). No obstante, de los relatos se deriva que el tratamiento adecuado del dolor no constituye para muchos profesionales de la salud un tópico importante al que prestarle debida atención: E: ¿Y esto de la medica de Castelar, cuando vos ibas, que me decías que a veces estabas decaída o… alguna vez cuando ibas te preguntó cómo te sentías, si tenías dolores o…? Carina: No, no, mayormente es que ella casi nunca estaba, estaba solamente los miércoles y a veces por ahí me atendía y a veces no, porque estaba y a veces no. (…) Carina: Y bueno es por eso que hoy vengo para acá, porque hace tres días que estoy gritando de dolor, y no, no puedo mas, por eso vengo acá. Necesito que alguien me atienda. (Carina, 22 años, cáncer cérvico-uterino) Elisa: Porque allá hay problemas [.....] Yo desde el mes de octubre que estoy haciendo mis estudios. E: ¿Octubre del año pasado? Elisa: Hace un año y dos meses que tenía hemorragia, ¿viste?, me empezó la hemorragia. Y ahí E: ¿Hemorragia vaginal? Elisa: Sí. Hemorragia, pero era hemorragia. Un año estuve así. No sabés todos los estudios que me hice. Ni un medicamento no me hicieron los médicos allá, nada, nada, ni calmantes, nada. Al Dorado me mandaron de Puerto Rico, ir en Posada… en el Morate ahí me hice los estudios. (…) Elisa: No, el único problema es que ellos no me medicaron, todo tanto tiempo… que me mandaron hacer… con todos mis estudios fresquitos. Porque me tenían que medicar… cómo yo me iba ahí a comprarme un calmante y aplicarme sola. (…) E: ¿Y qué medicación le daban allá, se acuerda? Elisa: Nada, nada… ni una medicación. Yo me hacía por mis medios los calmantes. Me aplicaba las inyecciones, compraba yo y yo me aplicaba. E: ¿Y las inyecciones se las recetaba el médico? Elisa: No, no, yo compraba, porque es un calmantecito, así que… livianito, ¿viste?, por el riñón… porque mi cintura lo que me dolía mucho. (Elisa, 55 años, cáncer localizado en útero) Ceferino: Ayer, fui dos o tres veces y ya a lo último… E: ¿Allá en el instituto? 16 Ceferino: En Haedo, sí… Sí, parece que se cansó. Como iba seguido, porque yo voy seguido porque tengo dolores en las piernas, ¿viste? Como para que me diga… Y me dijo: no, hasta que no me traiga el análisis yo no lo puedo medicarlo ni le puedo hacer nada. ¡Pero estoy con la pierna que me duele! E: ¿Esto, Carlos, hace cuánto que fue? ¿Cuántos días? Ceferino: ¿De esto? E: No, de la primera vez que usted fue al médico a decirle que estaba con dolor y que quería. Ceferino: ¿De la primera vez que fue de la operación? E: Claro. Ceferino: Y sí, más o menos… yo he ido en el día… fin de mes habré ido yo. E: O sea, fin de febrero usted fue y ahí ya mismo que estaba con molestias, con dolor y… Ceferino: Sí, y fui reiteradas veces. E: ¿Cuántas veces habrá ido, se acuerda? Ceferino: Y tres veces… Fui tres veces, por ejemplo en una semana fui dos veces, y el médico me dijo: Pero lo estoy esperando doctor, le digo… No, hasta que no tenga el diagnóstico… dice: no le puedo hacer nada, yo. E: ¿Y usted le aclaró que tenía dolor? Ceferino: Le dije yo: tengo dolor, doctor, yo me quiero sacar esto de encima… “Lo que usted quiera”, me dice, pero yo hasta que no tenga el resultado patológico yo no le puedo medicar… no puedo. Hablé con el doctor XX, me dice, no puedo hacer nada yo. Está bien, doctor, le digo, pero… Y hoy a la mañana me lo dieron… siete menos cuarto. (Carlos, 44 años, posible tumor en rodilla, al momento de la entrevista aún sin diagnóstico confirmado) Se agregan a lo expuesto precedentemente, otras dificultades de índole más estructural que también fueron identificadas. A menudo los tratamientos a los que debe acceder el paciente se ofrecen en centros especializados que implican una barrera en cuanto a la lejanía geográfica porque implica un costo adicional de transporte, menoscabando así la accesibilidad. Esto a veces se suma al costo del transporte privado (remises, taxis) en pacientes que se encuentran en un estadío avanzado de la enfermedad y que deben afrontar al verse imposibilitados de trasladarse en transporte público. De ahí que en algunos casos esto impacte en el abandono de ciertos lugares de atención: E: ¿Y esto que vos me decías que no pudiste ir más al Instituto XX, era me decías por problemas económicos…? Carina: Sí, por problemas económicos, por el tema del viaje, mayormente gastaba 100 pesos de remise, y a veces tenía que pasar todo el día, no, me atendían muy bien pero fue más que nada un tema económico. (…) E: ¿Y hoy para venir acá cómo hiciste? Carina: En un remise, que me pago mi tía. Ellos me ayudan mucho, mi familia. (Carina, 22 años, cáncer cérvico-uterino) 17 V. Consideraciones finales Al reconstruir las trayectorias diagnósticas y terapéuticas a partir de un abordaje cualitativo el trabajo aquí presentado permitió identificar las barreras y dificultades que las personas con enfermedades oncológicas que asisten al CO enfrentaron previo a la llegada al IOAR. A partir de las mismas, es posible sugerir algunas recomendaciones para mejorar las políticas públicas e implementar mejoras destinadas a ofrecer una atención más integral a las personas con este tipo de padecimiento. Fortalecer la capacitación y sensibilización de los equipos de salud aparece como un punto clave en relación a diseñar estrategias destinadas a trabajar en el error médico (fallas en el diagnóstico, seguimientos inadecuados, etc.) y en subsanar las deficiencias en la comunicación del diagnóstico observadas. Asimismo, mejorar aspectos relacionados con la accesibilidad al sistema de salud también aparece como una asignatura aún pendiente para ciertos sectores de la población que ven vulnerado su derecho a la salud. El respeto por la autonomía del paciente en relación a su diagnóstico y/o gestión del tratamiento, lograr un adecuado control del dolor y asegurar la comprensión por parte de pacientes y familiares de la información brindada por los equipos de salud reforzando las habilidades comunicacionales de los profesionales aparecen como otros puntos a fortalecer en pos de mejorar la calidad de atención. Por último, es necesario implementar políticas y estrategias que contemplen y consoliden en ciertos tipos de cánceres aspectos específicos relacionados con la condición de género. Finalmente, consideramos que esta experiencia en curso actualmente en el IOAR podrá contribuir a mejorar la atención de los pacientes que a esta institución se acercan ofreciéndoles un espacio de orientación a la par de trabajar desde el Instituto por una progresiva comprensión de cuáles son las diferentes perspectivas y dificultades que enfrentan en su proceso de atención la población usuaria del IOAR, pues consideramos que para disminuir la mortalidad evitable por cáncer es necesario cada vez más una mayor comprensión de las barreras de acceso y los factores culturales, sociales, económicos y sanitarios que obstaculizan o promueven el acceso oportuno y adecuado de las/os usuarias/os a un diagnóstico temprano y a una adecuada atención en los servicios de salud. Aspectos éstos que permitirán no sólo 18 abordar la cuestión desde un enfoque curativo, sino desde la promoción de prácticas preventivas en el nivel comunitario. Referencias bibliográficas Alonso, P. (2008). Cuerpo, dolor e incertidumbre. Experiencia de la enfermedad y formas de interpelar el cuerpo en pacientes de Cuidados Paliativos. (Con)textos. Revista d’antropologia i investigació social, Nro. 2. Desembre de 2008, 36-50. Disponible en: http://www.con-textos.net Angus J., Paszat L., McKeever P., Trebilcock A., Shivji F. & Edwards B. (2007). Pathways to breast cancer diagnosis and a treatment: exploring the social relations of diagnostic delay. Texto Contexto Enferm, Florianópolis, Out-Dez; 16 (4): 591-598. Cavicchioli A., Menossi, M. y Lima, R. (2007). Cáncer infantil: el itinerario diagnóstico. Rev Latino-am Enfermagem, setembro-outubro; 15 (5). Disponible en: www.eerp.usp.br/rlae. Csordas, T. (1994). The sacred self: a cultural phenomenology of charismatic healing. 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