Download 1er Informe Comisión de Salud, Bienestar Social y Asuntos de la

ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO
4 ta Sesión
Ordinaria
15 ta Asamblea
Legislativa
SENADO DE PUERTO RICO
25 de octubre de 2006
Informe sobre el P. de la C. 3004
AL SENADO DE PUERTO RICO
Vuestra Comisión de Salud, Bienestar Social y Asuntos de la Mujer previo estudio y
consideración tiene a bien recomendar la aprobación del P. de la C. 3004, sin enmiendas.
ALCANCE DE LA MEDIDA
La medida bajo estudio tiene como objetivo el designar la primera semana del mes de
noviembre de cada año como la “Semana de las Personas con sordoceguera en Puerto Rico”. Se
propone que el Gobernador de Puerto Rico, mediante proclama, exhortará al Pueblo de Puerto
Rico a conmemorara la primera semana del mes de noviembre de cada año la semana de las
personas con sordoceguera.
La sordoceguera es un impedimento multisensorial que impide a la persona valerse de los
sentidos del oído, y de la vida. La pérdida de los dos sentidos no necesariamente ha de ser una
perdida total. El grupo de personas con sordoceguera total es muy reducido, aproximadamente de
un 5 a 10% del total del colectivo de personas sordociegas, así pues, la mayoría de las personas
con sordoceguera poseen algún resto auditivo y/o visual.
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ANALISIS DE LA MEDIDA
La Comisión de Salud, Bienestar Social y Asuntos de la Mujer encontró en la búsqueda
de información que esta condición es desconocida por muchas personas por la cantidad reducida
de personas que padecen de ella. Es por esta razón que encontramos necesario el compartir
información sobre la sordoceguera de tal forma que veamos la importancia de de la aprobación
de la medida bajo estudio como una de las estrategias para dar a conocer dicha condición y mas
importante aún identificar estrategias y programas para estos niños y adultos.
La sordoceguera es una discapacidad multisensorial que impide a la persona valerse de
los sentidos del oído y de la vista. No necesariamente ha de ser una perdida total de los dos
sentidos. El grupo de sordociegos totales es muy reducido, aproximadamente de un 5 a un 10 %
del total del colectivo de personas sordociegas, así pues, la mayoría de los sordociegos poseen
algún resto auditivo y/o visual. Se estima que 15 personas por cada 100.000 habitantes en los
países occidentales más avanzados. La cifra aproximada de casos para países como España sería
de entre 4.000 y 6.000 afectados. De estos, hasta un 20% pueden corresponder a los casos
congénitos.
El principal de los factor que dificulta la inserción social de las personas sordociegas es
aprender a comunicarse. Las personas sordociegas han de hacerlo a través del tacto. La
sordoceguera, como discapacidad, presenta numerosas barreras, no solo sensoriales, también de
movilidad y orientación. Las persones sordociegas pueden usar diferentes sistemas de
comunicación:
o
Sistemas alfabéticos:
o
Dactilológicos.
o
Sistemas de letras Mayúsculas.
o
Tablillas.
3
o
o
Braille.
o
Máquinas de escribir en vista tinta o en braille.
Sistemas no alfabéticos (signos o símbolos):
o
La lengua de signos.
o
Símbolos.
o
Labio lectura. Tadoma.
Existen varias clasificaciones según las causas de la sordoceguera:

Sordoceguera congénita: Se denomina así cuando la sordoceguera aparece antes de
desarrollarse el habla (etapa prelingual). Una de las causas principales de esta modalidad
son las infecciones víricas maternas como, por ejemplo, la rubéola, la meningitis, la
sífilis, ... y la prematuridad. La rubéola, si actúa sobre el feto, puede originar graves
daños, sobre todo en los tres primeros meses de gestación. Otras razones pueden ser el
uso de fármacos fuertes y la toxoplasmosi.

Sordoceguera adquirida: La causa principal es el síndrome de Usher. Es una
enfermedad congénita, hereditaria y recesiva (Es decir, se nace con ella pero los
problemas aparecen más tarde). Es necesario que los dos progenitores tengan un gen
determinado para transmitir la enfermedad. Los síntomas aparecen entre la infancia y la
tercera edad sin tener un momento concreto.
Existen tres tipos de síndromes de Usher:

Tipo 1: Son personas con sordera profunda de nacimiento. Los problemas
de visión aparecen entre los 8 y los 12 años.

Tipo 2: Personas con pérdida auditiva entre moderada y severa y que
presentan problemas de visión en la adolescencia.
4

Tipo 3: Es más infrecuente. Se producen alteraciones visuales y sordera
progresiva en jóvenes que de niños parecían oír y ver bien.
En los tres grupos la pérdida de visión se produce por una enfermedad denominada "Retinitis
Pigmentaria".

Clasificación según las personas sordociegas:

Totales o congénitas: Son las personas que han quedado sordociegas antes
de la adquisición del lenguaje. Es frecuente que en este grupo se
encuentren niños con otras deficiencias adicionales, incluso el retraso
mental. Es imprescindible comenzar con una educación apropiada para
niños sordociegos, puesto que de lo contrario no conseguirán progresar.
No tienen posibilidades para imitar a sus mayores , ni para explorar el
entorno por sí mismos, las dos fuentes principales del aprendizaje durante
los primeros años de la vida.

Sordos congénitos que pierden la vista años después: La causa principal
es el síndrome de Usher.

Ciegos congénitos que pierden el oído siendo adultos: Son personas
ciegas de nacimiento que pierden el oído con el paso del tiempo o a causa
de medicamentos ototóxicos.

Sordociegos postsimbólicos tardíos: Son personas que han quedado
sordociegas después de la adquisición del lenguaje.

La diferencia fundamental entre los cuatro grupos es el desarrollo del
lenguaje. Mientras que el grupo 1 y 2 suele desarrollar el lenguaje de
5
signos, los grupos 3 y 4 generalmente se siguen expresando con el
lenguaje oral y reciben la información con lengua de signos, o con el
dactilológico, o con sistemas basados en el Braille. Cuanto más tarde
aparezca esta discapacidad, más fácil será la educación.
Ante la información recopilada sobre esta condición hemos encontrado hemos
identificado que las personas que padecen de la misma tiene que tener la formas y
maneras de poder comunicarse a través de sus manos. Existen varios métodos que se han
utilizado para que ellos se sientan útiles y mas importante aun para que logren su
independencia y una calidad de vida. Constantemente estas personas se encuentran
descubriendo nuevas alternativas para utilizar sus manos y a través de la practica
perfeccionara la concentración y la interpretación mental, a la vez que desarrollan nuevos
hábitos musculares, nerviosos y cerebrales que facilitaran su capacidad para la
comunicación en la sociedad y harán que puedan desenvolverse con la habilidad en su
entorno.
Existe una necesidad de dar a conocer y crear conciencia sobre la sordoceguera en
la Isla, la actual Asamblea Legislativa de Puerto Rico entiende que estableciendo la
“Semana de las Personas con Sordoceguera en Puerto Rico” se dará comienzo a un
proceso de orientación que redundara en beneficio de esta población.
IMPACTO FISCAL ESTATAL Y MUNICIPAL
Luego de evaluada esta medida, esta Comisión ha concluido que la misma no tiene
ningún impacto fiscal sobre las finanzas municipales y estatales.
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CONLCUSION
La Comisión de Salud, Bienestar Social y Asuntos del Mujer previo estudio y
consideración recomiendan la aprobación del P. de la C. 3004 si enmiendas y con el entirillado
electrónico que se acompaña.
Respetuosamente sometido,
Luz Z. Arce Ferrer
Presidenta
Comisión de Salud, Bienestar Social y Asuntos de la Mujer