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Proyecto de
Declaración
La Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires…
DECLARA:
Declarar la necesidad y urgencia que el Poder Ejecutivo a través del
Ministerio de Salud arbitre las medidas necesarias del cumplimiento de la Ley 13.905 y su
Decreto
2.985 del 18 de diciembre de 2008, en donde se declara “obligatoria en el
territorio bonaerense la investigación masiva con la finalidad del diagnóstico precoz, de
todo tipo de anomalías metabólicas congénitas o errores congénitos de metabolismo de
los niños recién nacidos y el consecuente tratamiento de los enfermos detectados por esa
pesquisa.
FUNDAMENTOS
Las
anomalías
metabólicas
congénitas
o
errores
congénitos
de
metabolismo son enfermedades genéticas incurables (entre ellas la Fibrosis Quística),
que puede afectar a varios órganos, pero fundamentalmente a los pulmones y al
páncreas. En el primer caso, las infecciones crónicas van provocando un deterioro
gradual de los pulmones y siendo la causa más grave de mortalidad, mientras que en el
caso pancreático los tratamientos se realizan con enzimas que son bien controladas.
Estadísticamente, se estima que 1 de cada 25 personas de raza blanca son
portadores sanos y en nuestro País nacen por año de 300 a 400 niños con esta afección
de los cuales sólo se detecta un 5%, los demás mueren antes de ser diagnosticados o
son diagnosticados en forma tardía, lo que trae como consecuencia una mortalidad alta a
edades muy tempranas, En otros países, como Estados Unidos o España, los cuales
cuentan con el “screening”, la detección es bien temprana y esto mejora su calidad de
vida, su adherencia al tratamiento y su promedio de vida, que alcanza los 40 años..
Por lo mencionado en el párrafo anterior, respecto al deterioro que produce
en el organismo, entenderá que es fundamental una detección temprana de esta
enfermedad (confundida muchas veces como alergias, asma, bronquitis crónicas, etc.) ya
que los daños que provoca por una tardanza en un mal diagnóstico llegan a ser
irreparables. En la actualidad contamos con una ley que en la mayoría de los hospitales,
clínicas y/o sanatorios no se cumple o se cumple a medias o mal, ya que si se hace este
análisis y da un TIR positivo, éste debe ser informado a los padres antes de los 30 día de
vida del recién nacido para que se pueda realizar los estudios.
En el orden de antecedentes legales se encuentran:

A nivel Nacional, la Ley 26.279 que hala del “Régimen para
la detección y posterior tratamiento de determinadas patologías en el recién nacido”,
la cual fue sancionada: el 8 de agosto de 2007 y promulgada de hecho: el 4 de
septiembre de 2007, en donde en su artículo 1º indica que “A todo niño/a al nacer en
la República Argentina se le practicarán las determinaciones para la detección y
posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística,
galactocemia, hiperplasia suprarenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía
del prematuro, chagas y sífilis; siendo obligatoria su realización y seguimiento en
todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y
privados de la República en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos/as”.

En la Capital Federal, existe la Ley Nº 24.438 que obliga
mediante la extracción de una simple gota de sangre del pie del bebe al nacer, a
realizar la prueba de las siguientes enfermedades: hipotiroidismo, fenilcetonuria y
enfermedad fibroquística. Los test sirven para detectar hipotiroidismo congénito
primario, fenilcetonuria (que es un error genético del metabolismo de la fenilalanina),
galactosemia, déficit de biotinidasa e hiperplasia suprarrenal congénita. Sin embargo,
hasta ahora, las detecciones de cinco enfermedades congénitas sólo alcanzaban el
60% de los nacimientos. Incluso, había 6 jurisdicciones en los que no se realizaban
los exámenes: Salta, Catamarca, Formosa, Chaco, Misiones y San Juan. Para que
las leyes se cumplan, se formó una red de laboratorios y se distribuyeron tarjetas y
sobres para la realización de los análisis. También hubo jornadas de capacitación
para equipos de salud. Y se mandaron reactivos, materiales y equipamiento que
permitirán que en el 2007 se hagan cerca de 350.000 estudios.

Por el lado de la provincia de Buenos Aires, con fecha 31 de
agosto del 2009 salió publicada en el Boletín Oficial la Ley 14.022, que modifica el
artículo 2º de la Ley 13.905, y declara “obligatoria en el territorio bonaerense la
investigación masiva con la finalidad del diagnóstico precoz, de todo tipo de
anomalías metabólicas congénitas o errores congénitos de metabolismo de los niños
recién nacidos y el consecuente tratamiento de los enfermos detectados por esa
pesquisa”. (La ley 13.905 es la que refiere a la detección de las anomalías congénitas
y la 14.022 modifica un error en el artículo 2º donde el nombre de una de las
patologías figuraba equivocadamente como retinoplastía, en lugar de retinopatía).
La ley propuesta y sancionada amplía la lista de enfermedades a
diagnosticar en la ley 10.429, que estaba en vigencia desde hace más de 20 años, e
incorpora a: la Hiperplasia Suprarrenal Congénita, la Galactosemia, la Fibrosis
Quística, la Retinopatía del Prematuro, el Déficit de Biotinidasa y la Leucinosis o
Jarabe de Arce, quedando el Poder Ejecutivo facultado para ampliar esta nómina
“cuando razones de política sanitaria lo justifiquen”. Antes sólo estaba contemplada la
detección del Hipotiroidismo Congénito y la Fenilcetonuria.
Se desprende de lo anterior que las leyes marcan que la Detección
Neonatal de Errores Congénitos del Metabolismo (ECM), conocida también como
Screening o Pesquisa Neonatal, constituye una de las más contundentes herramientas
que ha desarrollado la Profilaxis Pediátrica Moderna y como observarás en el set con el
que se trabaja en los hospitales de la provincia de Buenos Aires, esta enfermedad no está
contemplada a pesar de la ley.
Por esta razón el Screening Neonatal, resulta de fundamental importancia
en aquellas enfermedades que carecen de síntomas específicos tempranos, que
producen daño severo e irreversible, y que son pasibles de tratamiento. En todos los
casos se plantea un objetivo común, que es la identificación y prevención de desórdenes
de salud, ya que una detección correcta y temprana, lleva a un tratamiento seguro,
conciente y concreto, con la consiguiente mejora en la calidad de vida del paciente que en
este caso son nuestros niños.
Sabemos que son muchas las necesidades de estos pacientes, que la
medicación para los tratamientos de por vida y que son sumamente caros, así mismo
tampoco se cuenta con ayuda estatal. A modo de ejemplo, en la Capital Federal hace más
de un año que no existe un banco de medicamentos en los hospitales especializados (por
ej. el Hospital Gutiérrez), mientras que en la provincia de Buenos Aires, el que existe no
alcanza a cubrir las necesidades de los pacientes.
Por lo expuesto anteriormente, y por el solo hecho de que lamentablemente
no se cumple la Ley en el territorio provincial, es la urgencia y solicito a mis pares la
aprobación del presente proyecto.