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FAVORECIENDO HABILIDADES SOCIALES Y CONDUCTAS PERTINENTES EMILIO RUIZ RODRÍGUEZ. PSICÓLOGO FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA www.downcantabria.com e-mail: eruizr02@ono.com Subdirector de la Revista “Síndrome de Down”. http://revistadown.downcantabria.com/ Coordinador del Área de Educación-Psicología del Canal “Down21” en Internet (http://www.down21.org) El síndrome de Down es una discapacidad visible. En su caso, se da una manifiesta “visibilidad” de la deficiencia debido a sus rasgos fenotípicos característicos. A los niños con síndrome de Down se les detecta su discapacidad en cuanto nacen y de adultos se les reconoce su condición en cuanto se les ve. Este hecho que, en un principio, puede parecer negativo, tiene también importantes ventajas, ya que la atención temprana se proporciona prácticamente desde el nacimiento, puesto que en el momento en que hay una leve sospecha de que el síndrome está presente, se realizan las oportunas pruebas para confirmarlo y se comienza la labor sanitaria, social y educativa. Otros niños, con deficiencias menos evidentes, no tienen esa fortuna, y pueden perder un tiempo precioso en el proceso de detección, reconocimiento y aceptación de su discapacidad. Sin embargo, esta “visibilidad” inmediata, origina también que, en distintas situaciones sociales, otras personas estén pendientes del comportamiento de los niños y jóvenes con síndrome de Down, con una actitud de observación, directa o disimulada, que a muchos padres puede llegar a incomodar. Hay una especie de "lupa social" pendiente del proceder de quienes tienen trisomía, mezcla, probablemente, de interés, curiosidad y desconfianza. Lo desconocido siempre produce recelo. Esta circunstancia nos obliga, a quienes estamos comprometidos con la plena inclusión social de las personas con síndrome de Down, a ser exigentes con su comportamiento, buscando un desempeño especialmente exquisito en este terreno. Y es que puede darse el caso de que se relacione con la trisomía lo que únicamente tiene que ver con la falta de pautas de conducta adecuadas. Cada niño, joven o adulto que participa en un acto social en un entorno normalizado no solo se representa a sí mismo, sino que representa a todas las personas con síndrome de Down que están intentando encontrar su sitio en la sociedad. El trato normalizado surge cuando se les exige el mismo comportamiento que a cualquier otro en las mismas circunstancias. Compartir derechos y deberes es la mejor forma de favorecer la integración. Se ha de tener en cuenta que las notas que hacen socialmente “visibles” a las personas con discapacidad intelectual suelen referirse fundamentalmente a los aspectos de su interacción interpersonal. Un niño que carezca de determinados conocimientos escolares o un adulto que desconozca ciertos datos culturales, no va a llamar la atención en su entorno habitual, a menos que, junto a estas carencias, aparezcan fallos notorios en sus habilidades sociales. A modo de ejemplo, si en una sala repleta de público un niño no sabe leer, nadie lo va a notar; sin embargo, si su comportamiento es llamativamente inapropiado, todos lo percibirán. Y el comentario generalizado será: "¡Vaya niño más maleducado!". Recordemos que el diccionario de la Real Academia de la Lengua recoge las acepciones "urbanidad y cortesía" para el término "educación". __________________________________ Pág. 1__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 Las habilidades de interacción social entran por los ojos, son visuales, fotográficas, instantáneas, por lo que hay una percepción inmediata por parte de los demás de la persona con síndrome de Down y del dominio que tiene de esas habilidades. De ahí que el conocimiento de las reglas de cortesía básica y el comportamiento apropiado en la mayor parte de los entornos ordinarios van a ayudar sustancialmente a que sus carencias sean menos perceptibles o, dicho con otras palabras, a que sea menor su discapacidad, pues variará la forma en que los demás le perciban. Recordemos que el constructo discapacidad intelectual ha evolucionado en los últimos tiempos, enfatizando una perspectiva ecológica centrada en la interacción de la persona con su entorno (AAID, 2010, 2011). Tanto la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAID), como el DSM-V de la Asociación Americana de Psiquiatría y la Organización Mundial de la Salud a través de la Clasificación Internacional de las Enfermedades (OMS, 2001), recalcan que a las limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual, se le ha de sumar limitaciones en la conducta adaptativa, manifestada en habilidades adaptativas, conceptuales, sociales y prácticas en los ámbitos de la comunicación, el autocuidado, la vida en el hogar, las habilidades sociales e interpersonales, el uso apropiado de los recursos de la comunidad, la autodirección, el dominio de las habilidades académicas funcionales, el acceso al empleo, el ocio, la salud y la seguridad. Estrictamente hablando, siguiendo las definiciones de las principales asociaciones mundiales especializadas en esta temática, una persona que alcanzase en una prueba una puntuación de C.I. por debajo de 70, pero presentase una conducta adecuada a su entorno en todas las áreas anteriormente mencionadas, no podría ser diagnosticada como discapacitada. ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES SOCIALES La comunicación interpersonal es una parte esencial de la actividad humana. El hombre es un animal social y el discurrir de nuestras vidas e, incluso, la calidad de las mismas están determinados, al menos parcialmente, por el rango de nuestras habilidades para interactuar en sociedad. Por supuesto, las personas con síndrome de Down (SD) no son una excepción a esta máxima. La normalización de las personas con Síndrome de Down (SD) se basa en gran medida en el logro de unos niveles mínimos de independencia y autonomía personal, que les permitan en un futuro más o menos próximo, la consecución de una integración social e incluso laboral, adecuada. Todo programa educativo dirigido a personas con síndrome de Down debe preparar para su futura integración en la sociedad y por tanto, dicho objetivo ha de estar, de manera más o menos implícita, presente en las actividades dirigidas a esta población. En general, al participar cada vez más en entornos sociales normalizados, la actitud del resto de la población respecto a las personas con síndrome de Down suele ser positiva, de acogida, una vez superada la desconfianza inicial, muchas veces fruto del desconocimiento. Pero esa participación generalizada requiere de un entrenamiento sistemático para que se produzca de forma positiva. Por todo ello, la actividad formativa global de los niños y jóvenes con síndrome de Down ha de incluir contenidos más amplios que los académicos, que se dirijan a aquellos aspectos que en los colegios habitualmente no se abordan: habilidades de autonomía personal y de integración social, entrenamiento para el control de la conducta, habilidades de orden socio-afectivo-sexual y educación emocional. Se ha de tener en cuenta que determinados aspectos fundamentales para la adaptación social son enseñados de forma natural en el entorno familiar y los hijos sin discapacidad los adquieren habitualmente de forma espontánea, sin darse cuenta. Sin embargo, los niños __________________________________ Pág. 2__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 con SD no lo harán o lo harán de forma inadecuada si no se utilizan con ellos programas adaptados a sus peculiaridades. Aparece, además, una curiosa paradoja en el trato con las personas con síndrome de Down en sus relaciones sociales. Por un lado, se les consienten conductas que no se admitirían a otras personas, con una actitud de sobreprotección o cariño mal entendido (“pobrecillo”, bastantes problemas tiene). Al mismo tiempo se da cierta extrañeza ante sus conductas adecuadas, sorprendiéndose mucha gente de que dominen las habilidades sociales de forma incluso más apropiada que otras personas de su edad, caso, por ejemplo, de la etapa adolescente. Por otro lado, el entrenamiento en habilidades de autonomía personal, las relacionadas con la comida, el aseo, el vestido y las responsabilidades en el domicilio, les permitirán conseguir un grado máximo de independencia. De esa forma, se evita que tengan que depender de otras personas, familiares habitualmente, a los cuales se les libera del peso de atender constantemente a la persona con síndrome de Down, por lo que cada avance que se logra en este terreno es una ayuda tanto para la persona discapacitada como para quienes le rodean. Las habilidades de autonomía personal e integración social preparan a la persona con SD para la plena integración en la sociedad, cuando alcance la etapa de adulto, la más larga e importante en la vida de cualquier ser humano. No puede dejarse al azar o presuponer que se va a producir de forma natural la adquisición de un aspecto tan importante de su educación. Se les ha de exigir un comportamiento semejante al de cualquier ciudadano en situaciones sociales, e incluso en algún caso, algo más exquisito que a los demás, debido a que se les va a observar con mayor detenimiento cuando se incorporen de forma habitual a entornos ordinarios. CARACTERÍSTICAS DE LAS HABILIDADES SOCIALES. SU RELACIÓN CON EL SÍNDROME DE DOWN De una forma sencilla, podríamos decir que el término “habilidades” hace referencia a un conjunto de capacidades de actuación aprendidas y el término “sociales” las enmarca en un contexto interpersonal. De ahí que, si son aprendidas, en el caso de los niños con síndrome de Down no hemos de dar por supuesto nada en cuanto a su conocimiento. Si no se ha llegado entre los especialistas a un acuerdo explícito sobre lo que constituye una conducta socialmente habilidosa, ello es debido a determinadas características de las habilidades sociales. 1. La conducta social adecuada es parcialmente dependiente del contexto cambiante, es decir, está en función de las circunstancias, del momento y el lugar en que una persona se interrelaciona con otras. Las personas con síndrome de Down tienen serias dificultades para realizar una correcta discriminación entre distintas situaciones. Les cuesta diferenciar las circunstancias cambiantes en que es correcto o incorrecto realizar una determinada conducta. La mayor parte de la gente, por ejemplo, sabe que un comportamiento que es consentido en el contexto familiar, por ejemplo en la mesa, estaría mal visto en otro ambiente social, como un restaurante, y en base a ese conocimiento, se actúa de distinta forma según el contexto. El niño con síndrome de Down, sin embargo, por su dificultad de discriminación, puede sentirse sorprendido de que le prohibamos en el restaurante lo que en casa le permitimos hacer. Por eso, en el entrenamiento en habilidades sociales de los niños con síndrome de Down, se han de establecer unas normas básicas generales, válidas para la mayor parte de los contextos y circunstancias, empezando por la familia. De esta forma evitaremos confusiones y malos entendidos. __________________________________ Pág. 3__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 2. La habilidad social debe considerarse dentro de un marco cultural determinado, y los patrones de comunicación varían ampliamente entre culturas y dentro de una misma cultura, dependiendo de factores tales como la edad, el sexo, la clase social o la educación. La habilidad social es el resultado de la normativa social imperante en un determinado momento en una determinada cultura; todos los integrantes de esa cultura, incluidas las personas con discapacidad, han de conocer y comportarse de acuerdo con esa normativa. No es infrecuente encontrarse, por ejemplo, con adolescentes con síndrome de Down que saludan, besan y abrazan en situaciones sociales de forma inadecuada, demasiado efusivamente para lo considerado aceptable en nuestro entorno cultural. El conocimiento y uso de las normas sociales básicas es el requisito mínimo exigible para la plena integración social, mientras que las conductas inadecuadas conducen, con frecuencia, al rechazo y al aislamiento social. 3. Las habilidades sociales varían a lo largo del tiempo. Las costumbres sociales, las modas y estilos de vestir y el lenguaje, por ejemplo, cambian durante la vida de una persona. Los niños y adultos con síndrome de Down también han de adaptarse a estas variaciones temporales. Aún encontramos con cierta frecuencia a personas con síndrome de Down vestidas con ropas anticuadas, fuera de moda o propias de niños de menor edad o con peinados anticuados. La apariencia física es una habilidad social básica a la que se ha de prestar especial atención, dado que la imagen que nos hacemos de las demás personas se crea en nuestra mente en cuanto las vemos, en los primeros segundos. También en el ámbito del lenguaje, hay familias que hablan a sus jóvenes y adultos con síndrome de Down como si de niños se tratara, con diminutivos y palabras infantiles que, aunque tratan de ser cariñosas, no se adaptan a la verdadera edad de la persona. Las conversaciones y el trato adecuados a su edad les permitirán, independientemente de sus limitaciones, sentirse aceptados y aceptarse tal y como son. 4. El grado de efectividad de una persona dependerá de lo que desea lograr en la situación particular en que se encuentre. La conducta considerada apropiada en una situación puede ser, obviamente, inapropiada en otra, en función de lo que se pretenda conseguir. Si el niño con síndrome de Down en casa consigue lo que quiere con una pataleta o un pequeño lloro, intentará utilizar esa misma estrategia en otros ambientes (en casa de unos amigos o en el supermercado, por ejemplo) y sin embargo, esa conducta no es socialmente aceptable. Es fundamental el establecimiento de unas normas básicas útiles para el mayor número de situaciones posibles, consensuadas con toda la familia y que el niño ha de conocer y respetar. Claramente no puede haber un criterio absoluto de habilidad social. No obstante, todos sabemos cuándo una persona se comporta de forma adecuada, y podemos definir una respuesta competente como aquella en la mayor parte de la gente está de acuerdo en que es apropiada para un individuo en una situación particular. Esta definición “de sentido común” nos puede servir para enfocar el proceso educativo de las habilidades sociales. ADQUISICIÓN DE LAS HABILIDADES DE INTEGRACIÓN SOCIAL Las habilidades sociales son aprendidas, no innatas. No nacemos sabiendo ponernos una chaqueta, ni llamar por teléfono o llevar una conversación. Todas estas conductas que nosotros realizamos inconscientemente, están compuestas por multitud de pequeños pasos, cada uno de los cuales requiere de unas capacidades específicas. Hemos de enseñar a los niños con SD a hacer todo esto y siendo conscientes de que necesitarán más tiempo que otros para adquirirlo. No obstante, pueden llegar a alcanzar un nivel cercano al de los niños de su edad en al ámbito de las habilidades sociales, aunque necesiten más tiempo o un entrenamiento más sistemático. __________________________________ Pág. 4__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 Tanto en el caso de las habilidades sociales como en las de autonomía personal, hemos de partir de la hipótesis de que lo han de adquirir todo, aunque estrictamente no sea cierto, pues sus limitaciones biológicas les impiden alcanzar, en ocasiones, habilidades que otros niños adquieren espontáneamente. Hemos de enseñarles cada habilidad, dejando que el niño o la niña con síndrome de Down la practique y no darla por aprendida hasta que nos demuestre que es capaz de hacerlo y que lo hace habitualmente en distintos entornos sociales. La niñez es, sin duda, un periodo crítico en el aprendizaje de las habilidades sociales. Éste depende, por un lado, de la maduración y por otro, de las experiencias de aprendizaje. Los niños con SD adquieren las habilidades sociales del mismo modo que los demás, aunque se han de tener en cuenta algunas de sus características a la hora de planificar el proceso de enseñanza-aprendizaje. Los procesos de aprendizaje por los que habitualmente se adquieren las habilidades sociales son: 1.- Enseñanza directa. Las habilidades sociales se transmiten por medio de instrucciones, dando la información de lo que es una conducta adecuada en una determinada situación. “No hables con la boca llena” o “lávate las manos antes de comer” son típicos ejemplos. En el caso de los niños con SD se han de tener en cuenta sus dificultades para percibir por el canal auditivo y para asimilar varias órdenes dadas de forma secuencial, entre otras razones por sus limitaciones en la comprensión lingüística y en la memoria. Si les damos una instrucción hemos de comprobar previamente si nos prestan atención, si nos escuchan al darles la información, si comprenden lo que les decimos y si cuentan con la capacidad necesaria para realizar la conducta. Teniendo en cuenta todos estos factores, se aprecia que no es éste el mejor modo de enseñarles habilidades sociales y de autocuidado personal. 2.- Modelado o aprendizaje por medio de modelos. Los niños observan a sus padres, a otros adultos o a otros niños interactuando e imitan lo que ellos hacen. Es el llamado aprendizaje por observación o vicario. En las personas con SD es una de las formas básicas de adquisición de las habilidades sociales. Generalmente harán más caso a lo que ven que a lo que oyen, por lo que se ha de tener especial cuidado con los modelos que les estamos dando. Educamos con lo que decimos, con lo que hacemos y fundamentalmente con lo que somos. Entre los adultos está muy arraigada la costumbre de indicar a los demás lo que tienen que hacer pero sin compromiso de cumplirlo uno mismo. Tirar colillas o papeles al suelo, cruzar sin mirar la calle o interrumpir cuando está hablando otro, son conductas que se imitan con facilidad. Por otro lado, durante la adolescencia, por encima de la importancia que pueden tener los padres como modelos, se encuentran los iguales, es decir, los muchachos y muchachas de su misma edad, los hermanos entre ellos. Su poder como modelos y fuentes de reforzamiento es muy fuerte y ha de ser objeto de especial atención. 3.- Práctica de conducta. La mejor forma de aprender es practicando. Aunque les expliquemos lo que han de hacer y nos vean a nosotros haciéndolo, hasta que no ensayen ellos mismos no sabrán si son capaces de actuar adecuadamente. La consolidación y generalización de las conductas se logra practicando en distintos contextos, en diferentes momentos y ante distintas personas. Es conveniente, por ejemplo, que lo que aprenden en casa, lo practiquen con otros familiares o en distintas situaciones sociales. Por otro lado, las habilidades que se aprenden en una situación artificial pero no se aplican en la vida cotidiana no tienen sentido, además de que se pierden con suma facilidad. La práctica en el manejo del dinero y las compras, la utilización de los transportes públicos o el uso del teléfono cobran todo su valor cuando se llevan al día a día de sus vidas. __________________________________ Pág. 5__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 4.- Reforzamiento de las conductas adecuadas y “castigo” o retirada de atención de las inadecuadas. Se le felicita o premia cuando se comporta de forma adecuada a la situación y se le riñe cuando su comportamiento no es correcto. En este aspecto se ha de tener especial cuidado con el reforzamiento de conductas inadecuadas. La atención del adulto es un potente reforzador, y en ocasiones pueden llegar a portarse “mal” únicamente para que se les haga caso. Se tiende, en general, a prestar más atención cuando gritan, tiran cosas o molestan que cuando se comportan de forma correcta (“déjale ahora que no molesta, no se vaya a revolver”). Se ha de ser generosos en los elogios y procurar estar más pendientes de sus conductas adecuadas que de las equivocadas. 5.- Retroalimentación de la actuación (feedback). Cuando se está practicando una determinada conducta se informa de las partes correctas e incorrectas de la misma. Se ha de insistir siempre en lo correcto, aunque no se han de eludir los aspectos mejorables (“lo has hecho bien, sólo te ha faltado …”). 6.- Moldeamiento o aprendizaje por aproximaciones sucesivas. Es el utilizado en la enseñanza de habilidades de autonomía personal. Se ha de descomponer la conducta en pequeños pasos e ir practicando y reforzando cada uno de ellos, prestando la ayuda que vaya precisando durante el proceso de aprendizaje. Aunque el programa de entrenamiento en habilidades sociales es conveniente que sea realizado en pequeño grupo, puede ser muy útil llevar a cabo de forma simultánea un entrenamiento individualizado en colaboración con la familia, para fomentar el desarrollo de la autonomía personal, por ejemplo en hábitos de autonomía básica o en los desplazamientos en el entorno del domicilio, tanto andando como en medios de transporte público. ESQUEMA BÁSICO DE UN POSIBLE PROGRAMA DE ENTRENAMIENTO Tomando como guía, el planteamiento previo de cómo se adquieren las habilidades sociales en la vida cotidiana, el entrenamiento ha de utilizar esos mismos sistemas de aprendizaje. El programa que se presenta sigue en principio las directrices del Programa de Habilidades Sociales de Miguel Ángel Verdugo, aunque se han introducido modificaciones para adaptarlo a las personas con síndrome de Down (Ruiz 1994, 1996, 2007, 2009). Como en tantas otras ocasiones, se utilizan como base programas formativos estandarizados que posteriormente se han de adaptar para responder a las características de esta población. Por ejemplo, muchos programas de entrenamiento en habilidades sociales tienen un componente cognitivo complejo, basado en actividades con un alto nivel de abstracción o con unos requisitos de dominio del lenguaje, que en muchos casos les hacen inaccesibles para niños con síndrome de Down. ESQUEMA BÁSICO DEL PROGRAMA DE ENTRENAMIENTO (Basado en el Programa de Habilidades Sociales de Miguel Ángel Verdugo) 1.- INSTRUCCIÓN VERBAL Y DISCUSIÓN 1.1.- Información conceptual Delimitación y especificación de la habilidad Importancia y relevancia de la habilidad Aplicación de la habilidad 1.2.- Instrucción directa 1.3.- Diálogo 2.- MODELADO Hacer exactamente la conducta que queremos que aprendan Realizarla despacio __________________________________ Pág. 6__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 Repetirla varias veces Con diferentes modelos 3.- PRÁCTICA 3.1.- Role-playing (representación de papeles) 3.2.- Práctica oportuna (en diferentes lugares y en el momento adecuado - generalización - ) 4.- FEED-BACK (RETROALIMENTACIÓN) Reforzar lo positivo Posteriormente, repasar lo mejorable 5.- REFUERZO 6.- DIÁLOGO - DISCUSIÓN 7.- TAREAS PARA CASA * Practicar en el entorno real ordinario la conducta entrenada METODOLOGÍA Las características básicas del método de trabajo han de ser las siguientes: 1. Trabajo en grupo. Las habilidades sociales, por definición, han de ser trabajadas en grupo, por lo que el programa se desarrolla en pequeños grupos, con un número de componentes entre 5 y 10 personas. 2. Entrenamiento individualizado. Aunque el trabajo es en grupo se ha de atender a las características, necesidades e intereses personales de cada uno de los alumnos. Se procurará, por otro lado, siempre que sea posible, que realicen la conducta por sí solos, sin ayuda, o con la menor ayuda posible. 3. Secuenciación de objetivos, con una distribución progresiva en orden a su dificultad y procurando consolidar cada uno de ellos antes de pasar al siguiente. 4. Observaciones directas, cuantificación y medida de las respuestas. Análisis objetivo. Conductas observables, replicables y cuantificables. 5. Evaluaciones repetidas. Establecimiento de una línea-base en cada una de las conductas, valorando el nivel previo, antes del entrenamiento. Valoración de los diferentes niveles alcanzados a lo largo del proceso. 6. Utilización de los procedimientos, las técnicas y los principios del modelo conductual: reforzamiento, modelado, discriminación, generalización y control de estímulos. 7. Especial atención prestada al mantenimiento y generalización de las conductas: práctica en la calle, utilización de situaciones de la vida diaria y actividades para casa. 8. Entrenamiento de las conductas de forma combinada en el aula y en el exterior. Constante referencia a la comunidad o entorno social y al mundo del trabajo. 9. Implicación de los padres en el proceso de entrenamiento. Se considera imprescindible la colaboración de los padres. Para ello es conveniente realizar reuniones informativas y de coordinación con ellos. 10. Reflexión individual y a nivel de grupo-clase sobre la propia conducta. Además de ser útil como método de autocontrol y para la generalización de la habilidad, es un ejercicio práctico de memoria. En todo caso, se trata de un programa práctico, que ha de servirse de la acción real o simulada el mayor tiempo posible. En algunos aspectos (dinero, lectura y escritura) precisarán de un apoyo teórico adicional. __________________________________ Pág. 7__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 OBJETIVOS Además del conjunto de objetivos concretos que se van a relacionar a continuación, se pueden trabajar de forma constante los siguientes aspectos de carácter formativo general, esenciales para su adecuada interacción en situaciones sociales: - Capacidad para percibir y comprender el punto de vista de los demás. Se trata de buscar la superación del egocentrismo, tan común entre estos chicos y chicas, teniendo en cuenta a las otras personas. - Aceptación adecuada de las críticas, como medio de mejora personal. Partiendo de la opinión de otros, y de la reflexión sobre ella, se puede llegar a una autocrítica constructiva y realista. - Comportamiento democrático en situaciones de grupo, mostrando un espíritu colaborador y participativo. - Habilidad para pedir la información que precise, cuando se encuentre en una situación imprevista o desconocida. - Participación en sesiones de grupo-clase, siguiendo las normas básicas de interacción: pedir la palabra, escuchar atenta y activamente sin interrumpir, respetar los turnos de intervención, etc. - Percepción de las interacciones sociales desde diferentes perspectivas. La representación de papeles se utilizará para que perciban las distintas situaciones de relación interpersonal desde los distintos puntos de vista de cada uno de los actores (el que pide prestado y el que presta, el que hace una crítica y el que la recibe). - Se prestará especial atención a los saludos y despedidas en todas las situaciones y a la utilización de "por favor" y de "gracias" cuando se solicita algo. - Autopercepción y percepción en los demás de los elementos fundamentales del lenguaje corporal: distancia interpersonal, postura correcta, mirada dirigida hacia la cara, sonrisa. - Se tratará de formar la adecuada asertividad de los alumnos/as de forma que hagan valer sus derechos sin molestar a los demás. En cuanto a los objetivos concretos se busca principalmente incidir sobre aspectos lo más prácticos y funcionales posibles, que les sean útiles de forma inmediata en su desenvolvimiento cotidiano, y en el futuro, en su posible puesto de trabajo. Objetivo General 1.- Comunicación verbal y no verbal. 1.1.- Muestra conductas verbales y no verbales de "escucha activa" a su interlocutor. 1.2.- En el transcurso de conversaciones, identifica emociones y sentimientos de las otras personas en base a su expresión verbal y no verbal. 1.3.- Dice sus datos personales: nombre y apellidos, dirección, teléfono, edad, fecha de nacimiento, ... 1.4.- Hace peticiones y/o ruegos a otras personas. Comunica sus propios deseos, opiniones, intenciones, emociones, sentimientos. 1.5.- Rechaza peticiones poco razonables que le hacen otras personas. Pide a otras personas que cambien su conducta en un momento determinado. Objetivo General 2.- Interacción social. 2.1.- Saluda de forma adecuada a distintas personas de su entorno social. Se despide correctamente. 2.2.- Se presenta y presenta a sus acompañantes en las situaciones adecuadas. 2.3.- En situaciones apropiadas, hace elogios y cumplidos a otras personas, y responde a los elogios y cumplidos que le hacen otras personas. 2.4.- Cuando ha cometido un fallo (error), acepta su responsabilidad y pide disculpas adecuadamente en los casos en que ha de hacerlo. __________________________________ Pág. 8__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 2.5.- Responde de modo apropiado a las críticas que le hacen. Expresa críticas en los momentos oportunos a la conducta de otras personas. 2.6.- Muestra la conducta adecuada ante las personas que le insultan y ofenden. 2.7.- Llega puntual a las citas, clases y reuniones que previamente ha fijado con otras personas. Objetivo General 3.- Habilidades sociales instrumentales. 3.1.- Utiliza el teléfono público. Utiliza la guía telefónica y los Servicios de Información para buscar y solicitar números de teléfono. Deja mensajes en un contestador automático. Utilizar el teléfono móvil (celular) 3.2.- Hace recados y sencillas compras en tiendas próximas, en autoservicios y en distintos establecimientos comerciales. 3.3.- Estando en la calle, solicita la información que necesita. Memoriza la explicación que le dan (Una dirección; ¿dónde hay una cabina, una parada de autobús, un supermercado?; ¿por dónde se va a ...?). 3.4.- Rellena impresos con sus datos personales y familiares. 3.5.- Escribe una carta solicitando algo que necesita o agradeciendo algo que ha recibido. Objetivo General 4.- Participación en actos sociales y recreativos. 4.1.- Felicita, da la enhorabuena/da el pésame,... en las situaciones apropiadas. 4.2.- Va al cine, teatro u otro acto público o de ocio con amigos y amigas de su misma edad. 4.3.- Se comporta correctamente cuando asiste a fiestas de cumpleaños, bodas, bautizos, etc. 4.4.- Asiste y participa activamente en las celebraciones y acontecimientos escolares y familiares. Objetivo General 5.- Utilización de servicios de la comunidad. 5.1.- Identifica distintos tipos de tiendas y establecimientos comerciales y nombra lo que se vende en cada uno de ellos: supermercado, pescadería, carnicería, revistas y periódicos, ferretería, etc. 5.2.- Coge el autobús. Identifica las señales indicativas de la parada y discrimina las señales de la línea de autobús que habitualmente utiliza. Espera al autobús. Sube. Utiliza el bonobús o el dinero para pagar el viaje. Muestra la conducta adecuada durante el trayecto. 5.3.- Envía tarjetas postales y cartas poniendo el nombre y dirección del destinatario y remitente. Utiliza los Servicios de Correos para enviarlas. 5.4.- Cuando se desplaza en grupo utiliza adecuadamente la acera y cruza la calle por pasos de peatones señalizados (con semáforo y cebra), siguiendo los consejos de circulación vial. Objetivo General 6.- Desarrollo del sentido cívico. 6.1.- Comparte y presta sus objetos personales. 6.2.- Se comporta democráticamente en grupo. 6.3.- Respeta las propiedades de los demás. 6.4.- Utiliza las papeleras en calles, parques y locales públicos. 6.5.- Muestra conductas de cortesía y buena educación en distintas situaciones. EVALUACIÓN La evaluación nos ha de permitir comprobar el grado de consecución de cada uno de los objetivos por parte de cada alumno. Además de la observación en clase y en las situaciones reales, es fundamental contar con un sistema de registro de conductas que nos proporcione datos observables y cuantificables. Sin embargo, es difícil en el ámbito __________________________________ Pág. 9__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 de las habilidades sociales disponer de tal sistema de registro, ya que la complejidad de dichas habilidades hace dificultosa su valoración objetiva. Algunos autores se han basado en sistemas en los que se recoge por escrito la descripción de la conducta y se valora el nivel de dominio por parte del alumno, con grados que abarcan la conducta sin ayuda, con ayuda gestual, con ayuda verbal o con ayuda física, entendiendo cada tipo de ayuda como un grado más de apoyo. No obstante, es complicado recoger una conducta por muy sencilla que sea, únicamente con ese sistema. Pensemos en la conducta “saludar” y comprobaremos que contiene tantos elementos verbales (expresión utilizada: ¡hola!; ¡buenos días!; ¿qué tal?; ¿cómo estás?; etc.), no verbales (sonrisa, distancia interpersonal, postura corporal, tono de voz, etc.) y contextuales (momento, lugar, hora del día, personas presentes, etc.) que puede ser realizada de docenas de formas distintas y a pesar de todo estar siempre bien (o mal). Por eso, para dar mayor objetividad a las observaciones, en algunos casos se han llegado a utilizar sistemas mecánicos de registro, como cámaras de vídeo o aparatos de grabación de voz, para poder recoger las conductas y posteriormente valorarlas detenidamente. En nuestro caso, recomendaríamos que, sin llegar a ese nivel de sofisticación, se registre en una hoja elaborada al efecto, la conducta realizada por cada alumno y se especifiquen de forma cualitativa los aspectos verbales y no verbales que han de ser mejorados, para incidir en ellos en el futuro. Si se hacen registros por parte de más de un observador, se obtienen resultados de contraste muy útiles. Por eso, es recomendable que las sesiones de grupo sean impartidas al menos por 2 personas, para que una de ellas se encargue de realizar los registros. La recopilación de información sobre la aplicación de la conducta a otras situaciones, obtenida de diferentes fuentes (padres, familiares, otros profesionales, vecinos, etc.), a través de entrevistas o cuestionarios, nos permitirá valorar su generalización a contextos reales. Sea cual sea el sistema utilizado, es fundamental para comprobar los avances y poder establecer propuestas concretas de mejora, que se realice un registro sistemático de las conductas entrenadas, como base para la evaluación del grado de consecución de los objetivos. El proceso de evaluación ha de recoger también, de forma complementaria, la evaluación del propio programa de entrenamiento, incluyendo todos los apartados anteriormente mencionados: objetivos planteados, secuenciación, metodología utilizada, distribución de las sesiones, estilos docentes o sistemas de evaluación empleados. EJEMPLO DE UNA POSIBLE PROGRAMACIÓN PARA UN CURSO Con las premisas establecidas en los puntos anteriores, en cuanto a las características del aprendizaje de las habilidades sociales en personas con síndrome de Down y el esquema básico del programa de entrenamiento, se puede definir ya una programación para un curso escolar. Se trata de una programación para un total de 10 objetivos. Cada objetivo ocupará varias sesiones, cada una de las cuales tendrá dos horas de duración; una hora de trabajo en clase, en situación “de laboratorio”, realizando las conductas a entrenar de forma simulada, y otra hora en la calle, aplicando dichas conductas en situaciones reales. Se ha hecho una selección de habilidades de interacción social que abarca presentaciones, peticiones, felicitaciones y críticas, préstamo y petición de cambio de conducta, y otra selección de habilidades de autonomía y de desenvolvimiento en entornos sociales normalizados que incluye los desplazamientos a pie y en autobús, el __________________________________ Pág. 10__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 empleo del teléfono, la visita a cafeterías y las compras. Las dos últimas sesiones son de repaso y consolidación de las anteriores, realizando un recorrido por la ciudad con compras y la asistencia a un acto público. Una posible distribución de las sesiones de entrenamiento, con el contenido en cada una de ellas, puede ser la siguiente: OBJETIVO 1 - Normas básicas en clase. - Presentarse a sí mismo. - Presentar a otra persona. - Preguntar algo a alguien en la calle. - Disponer de una cartera con los datos personales (DNI, dirección, teléfonos importantes) y dinero (con cambios: billete/moneda). OBJETIVO 2 - Desplazamientos. 1.- Andando . Cruces (semáforos - paso de cebra para peatones). Comportamiento adecuado por la calle. Orientación espacial. . No ocupar toda la acera. Grupos de 2/3 personas. . No cruzar agarrado a otras personas. . Cruzar. Pasos de peatones (semáforo y cebra). Semáforo. Esperar a que se ponga verde. Cruzar. Pasos de cebra para peatones. Mirar a ambos lados. Comprobar que no vienen vehículos o están parados. Cruzar a paso ligero. . Con agente regulando el tráfico (posible simulación). . Cruzar lugares sin paso de peatones. . Observación de otras personas. Discriminar: Los que cruzan bien y los que lo hacen sin mirar o por lugares incorrectos. . Reconocer vehículos de urgencia - ambulancias, bomberos, policía, vehículos particulares: dejarles paso. OBJETIVO 3 - Pedir algo: una información, algo prestado, una colaboración. "Me ayudas, me acompañas...". Los demás, en ocasiones tienen algo que nosotros necesitamos. - Responder a peticiones. Rechazar peticiones poco razonables: compañía o dinero de un extraño, ayuda para actos inadecuados, no asistir a clase, etc. - Utilizar "por favor" y "gracias", aunque les denieguen lo pedido (existe esa posibilidad). OBJETIVO 4 - Desplazamientos 2. Autobús (o metro). . Parada - Localizarla. Buscar el autobús: número, destino. . Subida - Colocarse a la fila. Preparar el dinero/bonobús. Subir sin empujar y agarrándose a la barandilla. Pagar o introducir el bonobús. Caminar hacia la parte de atrás para no obstruir el paso. . Trayecto - Sentarse o agarrarse a la barra. Conservar el billete. No empujar ni molestar. No tirar desperdicios al suelo. Comportarse de forma adecuada. . Bajada - Solicitar parada en la anterior. Bajar cuando el autobús esté completamente parado. No cruzar la calle ni por delante ni por detrás del autobús (no hacerlo hasta que éste se ha ido). __________________________________ Pág. 11__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 OBJETIVO 5 - Emitir felicitaciones, elogios, cumplidos. Sonreír. Recibirlos (agradecerlos). - Emitir críticas constructivas. Recibirlas. - Buscar sentido a la crítica: ¿para qué se hace?; ¿qué se pretende? Argumentar la crítica. - Importancia de valorar los sentimientos de los demás. - Escuchar atentamente la queja o acusación. Reconocer que se ha cometido un error en su caso y pedir disculpas cuando haya que hacerlo. OBJETIVO 6 - Teléfono. . Llamar por teléfono. Presentarse. Saludar. Emitir el mensaje. Despedirse. . Recibir llamadas. Tomar y dar recados. Avisar. Dejar un mensaje en un contestador automático. . Utilizar de forma adecuada el teléfono móvil. Recibir y hacer llamadas. Enviar mensajes de texto. Manejar el wasap . Disponer de una agenda (en papel o en el móvil). Apuntar teléfonos importantes (incluidos los de los compañeros). OBJETIVO 7 - Compartir y prestar sus objetos personales. Respetar la propiedad de los demás. - Prestar sus cosas a otras personas cuando se lo piden: bolígrafo, libros, juguetes, otros objetos de clase. - Compartir sus objetos personales con otras personas en las situaciones adecuadas (ej: comida, música, material escolar, etc.) - Dramatización. . El que presta: sonríe (lo hace de buena gana), explica cómo se maneja el objeto, dice cuándo se lo ha de devolver. . El que pide algo prestado: lo pide por favor, cuida de no estropearlo/romperlo, lo devuelve a tiempo, da las gracias. OBJETIVO 8 - Cafetería. . Entrar y sentarse correctamente. Hablar con naturalidad (sin gritar o llamar la atención). . Solicitar la presencia del camarero. Pedir "por favor" cada uno su consumición . Dar las gracias al ser servidos. Pagar cada uno lo suyo. - Representación de papeles: actuar en el doble papel de camarero y cliente. OBJETIVO 9 - Pedir a otras personas que cambien su conducta en un momento determinado, si esa conducta nos molesta. - Explicar a la otra persona lo que creemos que no debe hacer y el porqué. "Por favor". - Ejemplos : alguien que hace ruidos o grita en clase, alguien que interrumpe, alguien que nos toca, abraza o empuja, alguien que nos molesta en el autobús, que nos pisa, etc. - Conductas adecuadas ante personas que le insultan, ofenden o molestan. . No contestar. Ignorar. Abandonar el lugar. Informar a un adulto. Pedir a la persona que cambie su actitud. Nunca: insultar, ni ofender como respuesta. OBJETIVO 10 - Compras. . Localizar distintos establecimientos, identificando lo que se vende en cada uno de ellos. . Preguntar por un comercio si no se conoce su localización exacta, estando en la calle. . Hacer la compra. Saludar. Esperar el turno. Pedir. Dar las gracias y pagar. Despedirse. - Representación de papeles: actuar en el doble papel de vendedor y cliente. __________________________________ Pág. 12__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 SESIÓN DE EVALUACIÓN - Clase resumen 1 (2 horas). . Dirigirse al centro de la ciudad en autobús. Pasear. Cruzar calles. Preguntar por un centro oficial, un comercio o por un estanco, por ejemplo. Hacer alguna compra sencilla. SESIÓN DE EVALUACIÓN - Clase resumen 2 (2 horas). - Asistir a algún acto público. Cine, teatro, concierto, acontecimiento deportivo,... . Desplazarse en autobús. Recorrer a pie las calles. Cruzar. Comportarse adecuadamente en el cine/teatro/estadio. Silencio o charla en voz baja. Tomar algo en una cafetería. Regresar en autobús. El orden en que aparecen las sesiones anteriores es meramente indicativo. Pueden intercambiarse unas por otras, suprimir algunas o añadir otras, haciendo diferentes combinaciones entre los posibles objetivos y conductas que se van a practicar. También se puede volver sobre ellas siempre que sea preciso, o realizar actividades de repaso cuando se considere conveniente. Por otro lado, es recomendable que se repita año tras año el programa, para repasar y consolidar las conductas aprendidas e ir incorporando otras nuevas que a medida que los niños van creciendo, se vayan adaptando a sus necesidades diarias. Se ha de insistir en la necesidad de combinar las sesiones de clase con el trabajo en casa en conjunción con la familia, para lograr la adecuada generalización de las conductas entrenadas. SÍNDROME DE DOWN Y CONDUCTA El comportamiento de la mayoría de las personas con síndrome de Down es semejante al de quienes tienen un nivel similar de desarrollo y, en general, no presentan especiales dificultades en este terreno. Los niños y los adultos suelen destacar en comprensión social, siendo capaces de captar los mensajes relativos a sentimientos y de actuar de forma correcta en diferentes situaciones sociales (Buckley y col., 2005). Presentan, en general, mejor comprensión y comportamiento social que los niños con un nivel similar de retraso cognitivo y de comunicación, además de que les resulta sencillo aprender por imitación, por lo que su conducta en situaciones interpersonales puede ser adecuada a la edad, a pesar de sus retrasos en otros campos, como el lingüístico o el intelectual. Bien es cierto que la prevalencia de trastornos de conducta disruptiva es claramente mayor que la que se aprecia en la población general (Capone, 2007). La inclusión educativa y social parten de un requisito previo ineludible, que es la presencia de unas competencias sociales básicas y el dominio de las habilidades apropiadas para cada situación. Uno de los factores que más dificultan la integración de los niños con síndrome de Down en centros escolares ordinarios y que preocupa especialmente a padres y profesionales, es la presencia de conductas disruptivas o inadecuadas. Con ellas rompen la dinámica de las clases, retrasan el aprendizaje y producen tensión en profesores y compañeros (Ruiz, 2008, 2009). Es esencial fomentar un comportamiento adecuado a la edad, para que tengan éxito en sus interacciones sociales, en la familia, en el entorno cercano y en el colegio. Las causas de los comportamientos disruptivos se pueden encontrar tanto en el propio niño como en las circunstancias del entorno en el que se desenvuelve, aunque en la mayor parte de las ocasiones hay una interrelación permanente entre factores internos y externos. Algunos antecedentes internos que pueden explicar las conductas anómalas __________________________________ Pág. 13__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 en el caso de niños con síndrome de Down, pueden ser (Lorenz, 2005, Goñi y col., 2007; Saumell y col., 2011): - Estado de salud. Malestar físico, catarro, infección, dolor no manifestado, apnea del sueño, hipotiroidismo, efectos de la medicación. Determinados comportamientos llamativos pueden ser debidos a un seguimiento inadecuado de las pautas del programa de salud para personas con síndrome de Down (Down España, 2010, 2011), relacionadas, por ejemplo, con la función tiroidea o el sueño. - Dificultades sensoriales: problemas de visión o de audición. Se ha dado el caso de niños con frecuentes conductas inapropiadas que se han minimizado o desaparecido al proporcionarles unas gafas o una prótesis auditiva. - Cansancio, hambre, falta de sueño. Bien saben los padres que el niño no es el mismo al levantarse por la mañana que a última hora del día. Y ellos tampoco. - Capacidad de comunicación limitada. Sus dificultades con el lenguaje expresivo verbal pueden provocar la aparición de conductas inadecuadas, por no disponer de herramientas de comunicación eficaces. - Carencia de habilidades sociales básicas. En otras ocasiones, es la falta de destrezas sociales el origen de las complicaciones, en cuyo caso actúan de una forma inoportuna fundamentalmente por desconocimiento de reglas de convivencia elementales. - Causas psicológicas: egocentrismo, etapa de negativismo, adolescencia, reacción ante el nacimiento de un hermano, aceptación del síndrome de Down, escaso conocimiento de sí mismo y de sus propias posibilidades, baja autoestima, etc. - Problemáticas añadidas al propio síndrome. Puede darse el caso de que, en el marco del denominado diagnóstico dual, al síndrome de Down se le añadan otras patologías como el trastorno de espectro autista o el trastorno de déficit de atención con hiperactividad, que requieren una intervención específica que deberá contemplar la influencia combinada de ambas afecciones (Capone, 1999; Novell y col., 2004; Flórez, 2005; Capone et al., 2007; Garvía, 2007; Feeley y Jones, 2007; McGuire y Chicoine, 2006, 2010). Entre los antecedentes externos, podemos encontrar: - Muchas dificultades potenciales en este campo se deben a la falta de unos hábitos claros y unas directrices firmes en la familia desde pequeños. - Siempre se ha de comprobar si su actuación es una forma de comunicación que indica la existencia de algo que preocupa o angustia al niño. La conducta, en este caso, no es más que una manifestación de un sufrimiento emocional subyacente, de un malestar, una consecuencia más que una causa, un síntoma, el humo que señala un fuego que se encuentra en el interior del niño y que será preciso extinguir (Timoneda, 2006). El comportamiento, a última hora, es un mensaje que hay que descifrar (Bolea y Gallardo, 2012). - Las demandas de la situación: exigencia excesiva en casa o en el colegio, peticiones que desbordan al niño, carencia de normas, ausencia de adaptaciones y apoyos que le permitan seguir los contenidos escolares, incapacidad para comprender las demandas del entorno, estilo educativo rígido e inflexible o, en el otro extremo, blando y sobreprotector, etc. - Variaciones en su vida: cambio de colegio, de etapa, de compañeros o de domicilio, nacimiento de un hermano, salida de casa de sus hermanos, pérdida o ausencia de un familiar o un ser querido, estado de salud de los padres, etc. - Los compañeros del colegio o los hermanos pueden también animar o provocar al niño con síndrome de Down para que actúe de determinada manera, actuando de motor o detonante de comportamientos inadecuados, por lo que constituyen otro de los elementos que se han de valorar y controlar. - Además, el comportamiento de los compañeros del niño en el colegio, los hermanos en casa, otros familiares o vecinos, o los propios padres, son factores externos que __________________________________ Pág. 14__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 pueden explicar en muchos casos la conducta inadecuada, esencialmente por su papel de modelos. No se pretende aportar una relación completa y exhaustiva de las posibles causas de una conducta disruptiva, sino hacer ver que son muchos los potenciales elementos que pueden encontrarse en su origen o estar influyendo en ella. La intervención sobre esos ámbitos es la primera estrategia útil de prevención para evitar la aparición de la conducta inadecuada y para corregirla cuando ha surgido. Un estudio riguroso de los posibles antecedentes que están provocando el comportamiento del niño nos proporcionará valiosas ideas para realizar una intervención efectiva. Si no se tienen en cuenta, podemos caer en el error de abordar la conducta en sí misma, tratándola de forma aislada, en el vacío, sin examinar su raíz. Por eso, todos estos factores potenciales han de ser analizados ante la presencia de una conducta inadecuada, esporádica o mantenida, del niño con síndrome de Down, pues en muchos casos, la variación de las circunstancias desencadenantes producirá, de manera automática, la desaparición de la actuación improcedente. Tabla-resumen. Posibles causas desencadenantes de conductas disruptivas CAUSA MEDIDA Causas internas Estado de salud (malestar físico, catarro, Tratar la dolencia infección, dolor, apnea, hipotiroidismo,…) Seguir las pautas del programa de salud Dificultades sensoriales (vista, oído) Revisar y corregir Cansancio, hambre, falta de sueño Descansar, comer, dormir Capacidad de comunicación limitada Proporcionar herramientas de comunicación Carencia de destrezas sociales básicas Entrenamiento en habilidades sociales Causas psicológicas: egocentrismo, Intervención psicológica negativismo, adolescencia, aceptación del SD Problemáticas añadidas. Diagnóstico dual Abordaje combinado de ambas patologías Causas externas Falta de normas claras y de hábitos Establecer normas, límites y hábitos Malestar emocional subyacente Abordar el origen Demandas de la situación Estudiar el caso y modificar la causa Variaciones en su vida (cambios en el colegio Apoyar y reforzar o en casa) Proporcionar estrategias de actuación Compañeros y hermanos como detonantes Intervenir sobre el entorno Modelo de otras personas Ofrecer modelos positivos En resumen, la planificación formativa integral de los niños y jóvenes con síndrome de Down ha de incluir contenidos más amplios que los escolares exclusivamente, que abarquen habilidades de autonomía personal y habilidades sociales, ya que para hacer amigos, encontrar trabajo, lograr independencia e integrarse en la comunidad adulta, la competencia y la confianza social son más importantes que las capacidades académicas. Además de la aplicación de programas de entrenamiento en habilidades sociales, que permiten consolidar formas de actuación socialmente aceptables, es fundamental intervenir sobre la conducta para prevenir y atajar los comportamientos inapropiados. La acción combinada sobre estas dos vertientes permitirá al niño o joven con síndrome de Down disponer de las herramientas necesarias para afrontar con éxito el reto de su incorporación a todo tipo de entornos sociales naturales. La intervención se ha de dirigir en un principio al establecimiento de conductas correctas y, en caso necesario, a la corrección de las inconvenientes. De ahí el encabezamiento del presente artículo, que parte de la prevención, para progresivamente sugerir propuestas concretas de actuación basadas en la anticipación y los límites, y finalizar __________________________________ Pág. 15__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 con intervenciones dirigidas a la corrección de las conductas inapropiadas, una vez que éstas se han presentado. Teniendo en cuenta que la mayor parte de estos comportamientos se presentan en la edad infantil, hacia esa etapa se dirigen las medidas preventivas y de intervención propuestas. No obstante, muchas de las sugerencias podrán ser aplicadas en la etapa adolescente y adulta, aunque como principio de funcionamiento, cuanto primero se aborden, antes se corregirán. Se presentarán, a partir de aquí, unos posibles pasos para el abordaje de esos comportamientos: 1.- Fomento de las conductas deseables 2.- Consecuencias naturales 3.- Corrección de conductas inadecuadas sin utilizar el castigo 4.- Modificación de conducta 5.- Análisis funcional de la conducta 1.- FOMENTO DE LAS CONDUCTAS DESEABLES: ANTICIPACIÓN Y LÍMITES “El incendio más grande se apaga con un vaso de agua…, si se ataja a tiempo”. La intervención sobre las conductas inapropiadas se comienza en el momento en que se utilizan estrategias para que esas conductas no aparezcan (Armas, 2007; Saumell y col., 2011). Se ha de tener en cuenta que siempre es más difícil corregir un comportamiento disruptivo ya consolidado que instaurar una nueva conducta, por lo que lo más fructífero es desarrollar conductas deseables en el niño, con un enfoque preventivo. De hecho, cuando esa actuación improcedente se encuentra ya asentada en el repertorio cotidiano del niño, nos encontramos con que es preciso llevar a cabo dos procesos de intervención: por un lado, suprimir la conducta inadecuada y, por otro, instaurar una nueva conducta, con lo que el trabajo se duplica. Establecer los que son incompatibles con el comportamiento inadecuado es la primera estrategia válida para anular sus efectos, ya que conforman una barrera inicial para su aparición. Lo más eficaz es aplicar de manera sistemática y continuada programas de entrenamiento en habilidades sociales para evitar que las conductas disruptivas surjan (Verdugo, 1989; Caballo, 1993; Monjas, 1999; Izuzquiza y Ruiz, 2007; Ruiz, 1994, 1996, 2007, 2009; Cabezas, 2009). Un niño con síndrome de Down que empuja a un compañero en el aula de educación infantil puede que sencillamente desconozca la forma correcta en que se ha de dirigir a él para reclamar su atención o pedirle que le acompañe en un juego. En este caso, si nos limitamos a corregir la conducta de empujar o aplicamos un castigo o una consecuencia desagradable, no estaremos abordando la raíz del problema, que se corregirá cuando se le entrene en las oportunas habilidades de comunicación e interacción. Dos principios básicos de intervención con los niños con síndrome de Down son la anticipación y los límites. Es imprescindible fijar normas y límites desde edades tempranas (Díaz-Caneja y Flórez, 2006). El niño que viene al mundo, con o sin síndrome de Down, desconoce los principios que rigen su funcionamiento y las reglas que gobiernan la convivencia con otras personas. Son los adultos quienes le han de marcar el sendero por el que debe caminar. Las normas son el camino y los límites las barandillas del puente de la vida por el que ha de transitar el niño para sentirse seguro y confiado. Y todo ello, a sabiendas de que intentará con frecuencia saltárselas, para conocer hasta dónde llegan sus posibilidades y hasta dónde llega la firmeza de sus progenitores. Poner a prueba a los adultos es una forma de comprobar si las barandillas del puente son seguras. De hecho, las conductas molestas producen un efecto en el entorno que es utilizado por el niño para conseguir que se le reconozca y se le preste atención. Muchos niños, con __________________________________ Pág. 16__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 sus comportamientos disruptivos, lo que están haciendo es pedir a gritos que se les pongan límites. Los necesitan para sentir el suelo firme bajo sus pies. En este aspecto puede resultar preocupante el caso de niños que padecen determinados sufrimientos internos, pero no los manifiestan con conductas incómodas, guardándoselos en su interior por su forma de ser más reservada o introvertida. Esos niños, al no llamar la atención de quienes les rodean, pueden pasar desapercibidos y su dolor dejar de ser atendido. Es el caso de muchos pequeños con síndrome de Down que permanecen aislados, apartados o solitarios en determinados entornos escolares y que llegan a resultar “invisibles” para compañeros y maestros, que incluso valoran positivamente “su buen comportamiento”, ya que no molestan. En relación con las normas, implantar unos hábitos diarios, estables y predecibles desde los primeros años, por ejemplo, en lo relativo al sueño y las comidas, es una medida muy útil (Estívil y De Béjar, 2002; Domènech, 2004) que, en el caso de los niños con síndrome de Down, ayuda a evitar que se establezcan dinámicas que más tarde serán difíciles de corregir. Los padres en el domicilio y los profesores en el centro educativo han de crear un ambiente estable, consistente, explícito y predecible (Polaino-Lorente y Ávila, 2004). El ambiente estable implica que las normas instituidas han de ser firmes y su cumplimiento o incumplimiento por parte del niño ha de tener siempre las mismas consecuencias. Ha de ser consistente, de forma que las pautas no varíen de un día a otro o en función del estado de ánimo del adulto. Las reglas han de estar explicitadas, claras y evidentes, siendo conocidas y comprendidas por las dos partes. Y un ambiente predecible supone que las normas están definidas antes de que se “incumplan” y no después, por lo que el niño ha de conocerlas con antelación. A la hora de aplicar la normativa, es esencial la constancia, es decir, que las consecuencias se apliquen siempre y, a ser posible, de inmediato (Ruiz, 2009, 2013). El secreto del éxito, conocido por todos los educadores pero no por ello más fácil de llevar a la práctica, se encuentra en la palabra "siempre". El secreto es la constancia. Para fomentar las conductas deseables, comenzaremos por definir unas normas claras y unos límites fijos desde los primeros años. Un principio de funcionamiento válido es el que se basa en las 3 “R”: Reglas, Rutinas y Responsabilidades. Se han de fijar unas reglas precisas, unas pocas normas que serán explicadas al niño con claridad, así como las consecuencias de saltárselas. Se cumplirá siempre y sin excepciones la consecuencia prevista si no cumple la regla, por ejemplo, retirándole concesiones o privilegios y se proporcionará de la forma más inmediata posible. Es difícil que produzca efectos sobre el comportamiento una medida como “por la pataleta de hoy te dejo sin cine el sábado”, o el consabido “ya verás cuando venga papá a la noche”. De hecho, puede ocurrir que se le “castigue” justo cuando el niño está actuando correctamente, por algo que sucedió mucho tiempo antes, lo que evidentemente le dejará confundido, ya que puede relacionar el castigo con lo que acaba de hacer. Como es natural, cada familia o educador establecerá las normas que considere oportunas, diferentes de unas a otras, pero lo esencial es que esas normas existan (Ruiz, 2009). Las reglas aplicadas con constancia se consolidan como rutinas, que el niño incorpora a su día a día con naturalidad. La sucesión de actos repetidos hace la vida más previsible y por tanto más segura para el niño. Los niños con síndrome de Down manifiestan con frecuencia cierta perseverancia en su conducta, comportamientos rituales, que algún padre califica de “manías” y que les hacen parecer tercos y obstinados. Es posible que el exceso de orden en su habitación o la tendencia casi obsesiva a seguir unas rutinas diarias, sea una forma de lograr una mayor sensación de control en su vida, que les tranquiliza y ayuda a sentirse mejor. Constituiría una especie de paraíso de tranquilidad que hace predecible un mundo que, por lo común, les desborda y les desconcierta (McGuire y Chicoine, 2006). __________________________________ Pág. 17__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 Por último, las rutinas repetidas se convierten en responsabilidades, entendidas como tareas desempeñadas por el niño de forma cotidiana, que asume con normalidad y que descarga a otras personas del peso de pensar en ellas. Una labor realizada tras una orden o un recordatorio, no es una responsabilidad. La responsabilidad no es tal hasta que no se asume como propia, y en el caso de los niños con síndrome de Down, esto se logra con relativa facilidad a través de la repetición frecuente de las rutinas. En suma, se trata de que el niño interiorice la norma convirtiéndola en una forma de actuar habitual. Asimismo se puede utilizar el modelo del semáforo como estrategia práctica, fácil de comprender y recordar. El semáforo verde indica las conductas que son admitidas siempre, en casa o en el colegio. Sonreír, mirar a la cara, jugar con los compañeros, hacer las tareas escolares, recoger sus juguetes o ayudar en determinadas labores en el domicilio, han de ser verdes en todas las ocasiones. El semáforo rojo delimita las acciones que están prohibidas y que en ningún caso serán admitidas. No se grita, ni se empuja a otros niños, ni se consienten berrinches, ni se pueden tocar los enchufes de la electricidad, en ningún caso. En estas situaciones, se ha de decir ¡NO! con firmeza y con semblante muy serio siempre que sea necesario. Por último, marcaremos en color naranja las normas que a veces se aplican y a veces no, según la situación. Jugar en la cama de los padres, poner en marcha el reproductor de DVD, utilizar el ordenador de papá o la tablet de mamá, o tocar determinados alimentos con las manos, son comportamientos que podrían o no admitirse, según las circunstancias o las personas presentes. Dadas las dificultades que presentan los niños con síndrome de Down para adaptarse a situaciones ambiguas y responder a imprevistos, las conductas definidas como naranjas deberían de ser las menos posibles, pues lo más probable es que les desorienten y no sepan cuándo pueden y cuándo no pueden llevarlas a cabo. Es evidente que todas las personas que rodean al niño han de respetar y hacer respetar del mismo modo las normas. Las reglas que se establezcan han de ser acatadas y obedecidas por todos los integrantes de la familia o por todos los niños de la clase. No puede consentirse al hermano mayor, a un compañero o a uno de los padres que se salte una norma que estamos exigiendo al niño que cumpla; ese modelo le producirá desconcierto. Por otro lado, el establecimiento de una normativa básica, acatada por todos, facilitará la convivencia familiar y escolar. Una vez más, la aplicación de medidas válidas para el niño con síndrome de Down puede resultar beneficiosa para todos aquellos que le rodean. Asimismo, la falta de consenso entre el padre y la madre o con otros familiares dificulta la consolidación de las conductas. Es el caso frecuente de los abuelos, que consienten al niño conductas que los padres están intentando erradicar y que hacen que el trabajo desarrollado durante toda la semana pueda terminar tirado por la borda en apenas unos minutos en una breve visita del fin de semana. La anticipación es el otro principio básico de intervención con niños con discapacidad intelectual. Avisarles con tiempo puede resultar útil, pero es mucho más eficaz organizar su día a día de forma que sean ellos mismos quienes conozcan con antelación lo que les corresponde hacer y, de esa manera, poder planificarse. Se deben fijar unas rutinas cotidianas, unos hábitos, estables y predecibles, para la organización del día a día. La desorientación temporal que sufren muchos niños con síndrome de Down, aún siendo conocedores del reloj y de las horas, hace que les resulte dificultoso interiorizar cuánto tiempo ha pasado o el tiempo que resta cuando realizan determinada actividad. Es muy conveniente la elaboración de un horario diario en papel, con texto, fotografías, dibujos, pictogramas o ideogramas, que se ha de colocar en un lugar visible, por ejemplo, en su habitación o en la cocina, o en su pupitre de clase (Targ Bril, 2005). En él se reflejarán las actividades que el niño tiene cada día y la hora correspondiente a cada una. Se pueden incluir los hábitos de autonomía básica entre sus responsabilidades. 8:00. Despertar. 8:05. Vestirse. 8:30. Desayunar. 9:00. Ir al colegio. 9:30. Matemáticas. 10:30. __________________________________ Pág. 18__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 Recreo... De este modo, el niño sabe en todo momento lo que se espera de él y en el caso de los niños con síndrome de Down está comprobado que eso les proporciona tranquilidad y seguridad. 2.- CONSECUENCIAS NATURALES Cuando un educador, padre o maestro, premia o castiga a su hijo o alumno, está negándole la oportunidad de tomar decisiones y de responsabilizarse de su vida, mientras que las consecuencias naturales y lógicas hacen que el niño se responsabilice de su comportamiento y evitan que se haga sumiso. Permiten aprender del orden natural y del orden social, siguiendo una lógica semejante a la que rige el funcionamiento del mundo, natural y social. En el mundo natural, si llueve, puedo utilizar el paraguas o no utilizarlo; si lo uso me protegerá de la lluvia, pero si decido no usarlo, me mojaré. En el mundo social, los niños que tardan en levantarse de la cama llegan con retraso al colegio y tendrán que recuperar las clases perdidas, además de sufrir una amonestación por parte del profesor o un posible castigo. En ambas situaciones el niño puede decidir lo que va a hacer, pero deberá asumir las consecuencias de sus actos. No se le castiga por lo que hace sino que, tras elegir, recibe las consecuencias que conlleva su decisión (Ruiz, 2008, 2009). Las consecuencias naturales, a diferencia del castigo, se basan en el orden social y en la lógica y no precisan de la presencia de una autoridad personal que imponga la norma. Dejan claro al niño qué es lo que se espera de él, definiendo el comportamiento adecuado. Uno de los mayores inconvenientes de los castigos es que señalan lo que no hay que hacer, pero no dan ninguna pista de la conducta correcta. El niño puede pensar “sí, ya sé que eso no se hace, pero ¿qué debo hacer?”. El castigo se enfoca hacia el pasado (la acción ya ha tenido lugar) y está asociado a una amenaza. Las consecuencias naturales, por el contrario, se dirigen al momento actual y al futuro, y fortalecen la buena voluntad y la toma de decisiones. El castigo, por último, se basa en una imposición externa y exige obediencia. El establecimiento de las consecuencias naturales permite que el niño elija y que se convierta en artífice de su conducta y responsable de sus actos. En resumen, las diferencias esenciales con el castigo son las siguientes: CASTIGO Expresa el poder de la autoridad personal Se relaciona con el comportamiento inadecuado Hace ver al niño que es malo Enfoca hacia el pasado Está asociado a una amenaza Exige obediencia CONSECUENCIAS NATURALES Expresan el orden social Dejan claro el comportamiento adecuado No implican ningún juicio valorativo Enfocan el comportamiento hacia el presente y el futuro Están basadas en la buena voluntad Permiten elección Para instaurar conductas adecuadas, se pueden utilizar un sistema de consecuencias naturales, organizando el día a día del niño de forma que a cada comportamiento le sigan las consecuencias que le corresponden. Evidentemente, se obtienen mejores resultados si la conducta más agradable, la que interesa al niño, se presenta al final. Si se definen con claridad las normas y los resultados de las conductas, que ha de conocer el niño con anterioridad, los padres dejan de ser quienes castigan y pasan a ser supervisores de una normativa en la que se aplican las consecuencias naturales de los actos de sus hijos. __________________________________ Pág. 19__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 Para que sean efectivas, es preciso hacer ver al niño la lógica de la secuencia. Por ejemplo: - Lavarse las manos – comer: Si no te lavas las manos, no comes - Ir al baño – dormir: Si no haces pis antes de acostarte, no puedes ir a dormir - Vestirse – ir al colegio: Si no te vistes tú solo, no puedes ir al colegio - 1er plato – 2º plato – postre: Si no comes el 1er plato, no hay postre - Poner la mesa – comer: Si no pones la mesa, no come nadie. - Recoger los juguetes – jugar: Hasta que recojas este juguete, no podrás jugar con el otro. - Hacer las tareas – ver la televisión: Si no acabas los deberes, no puedes ver la TV o jugar con el ordenador. Si observamos nuestro quehacer cotidiano, comprobaremos que el sistema de consecuencias naturales es el que rige en muchas de nuestras actuaciones y de hecho lo aplicamos de forma inconsciente con frecuencia (vamos a trabajar porque nos pagan; si me tratas bien, te sonrío). Evidentemente, no puede establecerse un sistema de consecuencias naturales para todas las conductas, pues muchas de ellas tienen sentido en sí mismas, sin relación con nada de lo que ocurre posteriormente. No obstante, se han de intentar incorporar a la rutina diaria siempre que se pueda y son un apoyo ideal para el establecimiento de una normativa básica en el domicilio. NORMAS DE APLICACIÓN DE LAS CONSECUENCIAS NATURALES 1. Deje clara al niño la norma y la consecuencia natural que se le aplica 2. Presente alternativas y deje que el niño escoja 3. Sea firme y amable. La firmeza se refiere a la constancia en el comportamiento. La amabilidad a la forma de presentar las alternativas. 4. Hable menos y actúe más. 5. Evite las peleas y las broncas: muestran falta de respeto hacia la otra persona 6. No ceda: esto indica falta de respeto hacia uno mismo 7. Si el niño no realiza la conducta adecuada, aplique la consecuencia natural siempre y sin excepciones 8. Déjele probar un tiempo después. Si vuelve a hacerlo mal, alargue el tiempo antes de que pueda volver a probar. 9. Sea paciente: las consecuencias naturales y lógicas tardan en ser efectivas. 10. En el caso de los niños con síndrome de Down, si se aplican con constancia, se acaban incorporando a sus rutinas diarias. 3.- CORRECCIÓN DE CONDUCTAS INADECUADAS SIN UTILIZAR EL CASTIGO Los apartados anteriores, basados en el fomento de conductas deseables y en el establecimiento de un sistema de consecuencias naturales, ofrecían propuestas de actuación tendentes a prevenir la aparición de las conductas denominadas disruptivas, que en ocasiones se han calificado como conductas problemáticas. Definir un “problema de conducta” no es tarea fácil, pues depende de los objetivos buscados por cada uno de los participantes en la relación. Las interacciones humanas siempre son circulares y lo que puede parecer un problema para el adulto supone una solución para el niño. De acuerdo con la teoría de la comunicación humana (Watzlawick y col., 1997), una serie de comunicaciones puede entenderse como una secuencia ininterrumpida de intercambios para un observador externo. Sin embargo, quienes participan en la interacción introducen una "puntuación de la secuencia de hechos", en función de su propio punto de vista. Un __________________________________ Pág. 20__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 comportamiento que para un padre es problemático, para el niño puede suponer una estrategia válida para conseguir lo que quiere. Podríamos definir como conducta inadecuada toda aquella que interfiera en el desarrollo o en el aprendizaje del niño, la que rompa la dinámica natural en casa o en la escuela, la que pueda dañar al niño o a otros o la que se desvía de lo considerado típico en niños de edad similar (Cidad, 1990; Patterson, 2004; Cañas, 2006). En el ámbito educativo, las conductas disruptivas constituyen uno de los factores que más dificultan el proceso de incorporación de los niños con síndrome de Down a los entornos escolares inclusivos y suelen ser los que más preocupan a padres y maestros (Armas, 2007). De hecho, es una de las causas más frecuentes por la que los profesores demandan la presencia de los padres en el centro educativo (están más acostumbrados a que se les llame para corregir determinados comportamientos que para felicitarles por el buen hacer de su hijo). Técnicamente hablando, un castigo es cualquier consecuencia que, presentada después de una conducta, reduce la frecuencia, intensidad o duración de esa conducta. Es fácil de aplicar, por lo que es el procedimiento más utilizado para extinguir conductas y aunque es eficaz a corto plazo, su validez a largo plazo es más que dudosa. Existen dos formas fundamentales de castigo: la aplicación de estímulos aversivos o molestos, como una reprimenda, o la supresión de estímulos positivos. La eliminación de estímulos agradables, a su vez, puede presentarse en forma de tiempo fuera de reforzamiento (time out), colocando al individuo en una situación en que no puede acceder a reforzadores (aislándole, por ejemplo), o en forma de costo de respuesta, que consiste en la pérdida de un reforzador, como cuando a un niño se le priva de ver la televisión tras una conducta inadecuada. La eficacia de estas técnicas se basa en su correcta utilización. Cuando se envía a un niño “castigado” a su habitación, pretendiendo aplicar un “time out” o “tiempo fuera”, pero allí encuentra multitud de juegos y formas de diversión, lo lógico es que no se consigan resultados. En este caso, los hechos demuestran que el niño en realidad, ha sido premiado, por lo que su conducta no se verá reducida. En el lenguaje coloquial, los estímulos aversivos que se utilizan como castigo suelen ser reacciones de los adultos, en forma de gritos o azotes, aplicadas tras la aparición de una conducta inapropiada. En el fondo, la mayor parte de las veces se trata de respuestas incontroladas del adulto, más que intervenciones educativas planificadas y reflexionadas. Este tipo de castigo, siendo una de las estrategias más frecuentes para la corrección o supresión de comportamientos disruptivos, tiene muchos efectos secundarios indeseables que la convierten en una de las más perjudiciales a medio y largo plazo. Produce alteraciones emocionales negativas (como rabia, agresividad, frustración, desencanto, ira, deseos de revancha), evitación del agente punitivo e imitación de su uso, además de que no ofrece ninguna idea de cómo mejorar la conducta. En otras palabras, el castigo informa de lo que se ha hecho mal, pero no de cuál es la actuación correcta, por lo que no asegura que el niño sepa cómo tiene que actuar. Se han de reservar los castigos únicamente para evitar conductas peligrosas (“¡no!” cuando acerca sus dedos a un enchufe) o cuando todas las demás estrategias no han surtido efecto. Como ocurre con los premios o los refuerzos positivos, los estímulos aversivos han de seleccionarse en función de su efecto en cada niño concreto, por lo que no es posible saber con antelación si uno determinado será válido hasta que no se compruebe su eficacia en la práctica. Es recomendable servirse de aquellos que proporcionen al mismo tiempo ideas para mejorar la conducta, como en el caso de sentarse apartado en “la silla o el rincón de pensar” para revisar lo que se ha hecho mal y buscar alternativas más adecuadas. __________________________________ Pág. 21__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 La utilización de refuerzos positivos es una técnica más útil de adquisición de conductas adecuadas con niños con síndrome de Down, siendo los reforzadores sociales, como los elogios, las sonrisas y las palabras de ánimo, los más eficaces. Se ha de tener en cuenta que la motivación fundamental para cualquier niño suele ser la atención del adulto, en especial de los adultos que más importante en su vida, sus padres y maestros fundamentalmente. Los comportamientos inadecuados se mantienen por la recompensa que obtiene el niño, lo que sugiere que la intervención debe implicar un cambio en la actuación de quienes le rodean. Por lo general, si el adulto modifica su reacción, el niño variará su conducta. Hay que esperar lo mejor del niño, creyendo en él y transmitiéndole la convicción de que mejorará y corregirá sus errores. Se ha de procurar contemplar la situación desde su perspectiva, poniéndose en su lugar y tratándole con respeto. No se debe utilizar nunca el “ya no te quiero” o el chantaje emocional, pero sí se puede responder con frialdad o con expresión del enfado, por medio de un gesto o un silencio, que él sabrá captar. Se ha de ignorar cualquier conducta inaceptable encaminada a atraer la atención, haciendo un esfuerzo consciente de retirar la mirada ante esos comportamientos, que en muchos casos no son más que demandas de atención o de cariño. Es preciso ser especialmente prudentes a la hora de clasificar o etiquetar al niño por el hecho de que presente conductas inadecuadas. Es bien sabido el efecto pernicioso que podemos producir si desde pequeño le decimos que es malo, terco, torpe, distraído o cualquier otro calificativo que se convierte en profecía auto-cumplida, influyendo en la construcción de su identidad y llevándole a representar y asumir aquel papel que le hemos asignado (Saumell y col., 2011; Bolea y Gallardo, 2012). Se ha de reconocer al niño y alabar sus comportamientos adecuados, estando pendientes de ellos. Lo habitual es que los padres estén más interesados en la conducta inapropiada, con el objeto de suprimirla, que en la correcta, que se da por supuesta. Está comprobado que la mayor parte de las interacciones que se producen entre padres e hijos se dirigen a dar órdenes y a corregir conductas. Pero esa tendencia lleva a que el poder de la atención del adulto como reforzador se enfoque precisamente hacia lo que no interesa. En general, hay que procurar que al niño le sea rentable hacer lo que debe y eso se consigue prestándole atención cuando actúa correctamente. Además, los incentivos y reconocimientos se han de aplicar inmediatamente después de que ocurran las conductas deseables, no esperando al final del día para hacerle saber que “hoy te has portado muy bien”. Como se ha mencionado en repetidas ocasiones, el mayor reforzador es siempre la atención del adulto, las muestras de cariño y el refuerzo verbal, en forma de elogios por ejemplo (Leitenberg, 1983). Se le han de reconocer al niño sus progresos, mejoras y esfuerzos en todos aquellos aspectos relacionados con la conducta en que se haya mostrado algún tipo de mejoría. Las palabras y gestos han de transmitir sentimientos de confianza y de seguridad. “Me gusta cómo manejaste la situación”; “yo sé que tú puedes”; “estás progresando”; “te has esforzado mucho”, son fórmulas válidas para reconocerle en público o en privado sus progresos. El reconocimiento privado refuerza al niño en su intento de mejorar y fortalece el lazo afectivo con él. El reconocimiento público le ayuda a mejorar su autoestima y le compromete en su mejora delante de otras personas. Como principio general, los elogios es recomendable que se proporcionen siempre en público y las reprimendas en privado. Otra medida válida es el reforzamiento de conductas incompatibles con las inapropiadas. Es el caso del entrenamiento en habilidades sociales o en el empleo creativo del tiempo de ocio, por ejemplo con la lectura, que limitan la aparición de conductas estereotipadas __________________________________ Pág. 22__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 y autoestimulantes en niños con discapacidad intelectual. En otras ocasiones, pequeños que van adquiriendo un adecuado nivel de lenguaje expresivo verbal, reducen la frecuencia de sus comportamientos disruptivos en sus interacciones con otros niños, que utilizaban como forma de relación por desconocer otras más apropiadas. Es importante la coherencia en las actuaciones, no haciendo depender la respuesta del estado de ánimo pasajero en que el adulto se encuentre en cada momento. Enfadarse un día por algo que ha hecho y “hacer la vista gorda” otro día por lo mismo, dependiendo del propio humor, es una forma de desorientar al niño. Se ha de evitar enviarle mensajes contradictorios, que le confunden, y ser coherentes en los planteamientos educativos. Si pretendemos que sea independiente, no podemos dirigirle constantemente, mandarle o hacer las tareas por él. Si queremos que sea responsable, hemos de confiar en sus posibilidades, dejándole tener obligaciones y procurando no ayudarle en aquello que es capaz de hacer por sí mismo. Si el educador se hace consciente de sus propias contradicciones será más probable que pueda corregirlas. Cuando actúe de forma inadecuada, es preciso expresar clara y firmemente el descontento durante breves segundos, pero recordando al niño de inmediato que es bueno y capaz. No estamos enfadados con él o con ella, sino que nos disgusta su comportamiento. No es malo, sino que ha actuado incorrectamente en esa situación concreta. Es también muy práctico recordarle otras circunstancias en que actuó de forma correcta y en las que se le felicitó por su buena conducta. Por otro lado, las correcciones se han de realizar siempre en privado y sin enfado, dejando claro qué es lo que ha hecho mal y cómo puede manejarlo en el futuro, además de aplicar las consecuencias de su conducta incorrecta. Si aparecen reacciones incontroladas lo más recomendable es distraerle, divertirle, transmitirle nuestra confianza en que será capaz de dominarse. Es imprescindible mantener la calma y, si no es posible, hay que alejarse y volver cuando se haya alcanzado la serenidad precisa. Apartarle o apartarse uno mismo de la situación es la mejor estrategia si la reacción se ha descontrolado (Ferrerós, 2005). Se le ha de explicar que le dejamos hasta que se tranquilice para que lo piense. De todos modos, cualquier intento de intervención en esos momentos es muy probable que fracase, ya que el bloqueo o secuestro emocional producido no permite ningún abordaje racional constructivo (Goleman, 1996). Deberá esperarse a que se pasen los efectos de la explosión de ira para preguntar al niño por su visión de lo que ha ocurrido, analizar con él la situación y proporcionarle estrategias de actuación apropiadas en circunstancias semejantes. En todo caso, la mejor intervención ante los berrinches y las pataletas es siempre la prevención. No quisiéramos concluir este apartado sin dejar de mencionar que la presencia habitual de determinadas conductas disruptivas está llevando con relativa frecuencia a diagnósticos precipitados y a la utilización de fármacos como estrategia de intervención. Dar una pastilla a un niño con dificultades de regulación del comportamiento puede resultar la medida más rápida y cómoda, pero no asegura su eficacia para los objetivos pretendidos, especialmente en lo que se refiere a su propio bienestar. Antes de proponer el empleo de medicación deberían de aplicarse algunas o todas las medidas que aquí se sugieren, de manera sistemática y rigurosa, y únicamente en caso de que no surtan efecto, y siempre dentro del marco de un diagnóstico especializado, se puede pensar en alternativas farmacológicas. __________________________________ Pág. 23__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 4.- MODIFICACIÓN DE CONDUCTA La terapia cognitivo-conductual se basa en las teorías del aprendizaje, en concreto el condicionamiento clásico, el condicionamiento operante y el aprendizaje social, ampliadas en épocas recientes con las aportaciones de las técnicas cognitivas (Palomero y Fernández, 1994). Su objetivo es instaurar, mantener, cambiar o suprimir conductas, asumiendo que están moldeadas por contingencias ambientales inadecuadas. Se parte de que tanto la conducta normal como la “anormal” se adquieren según las leyes del aprendizaje y por tanto, por medio de esas mismas leyes pueden ser modificadas. Si se ha producido un mal aprendizaje, el tratamiento consistirá en reaprender bien lo que se ha aprendido mal. Al analizarlas, interesan más los determinantes actuales que los antecedentes lejanos, por lo que hay que centrarse en el “aquí y ahora”. El análisis implicaría la evaluación detallada de la conducta difícil que se desea modificar, la definición de las variables que la mantienen, la aplicación de la técnica concreta y la valoración de los resultados. En este sentido, es preciso recordar que el comportamiento inadecuado se ha de corregir allí donde se produce, por lo que tiene poco sentido reclamar a la familia que solucione determinadas conductas que están apareciendo en el entorno escolar, algo que ocurre con relativa frecuencia. La familia puede apoyar o reforzar la postura de los maestros, respaldando desde casa las intervenciones establecidas y llevando a cabo las medidas propuestas. Pero han de ser los docentes, en el ámbito de la clase o del centro, quienes deberán definir el plan de actuación y tomar las medidas oportunas. Para recoger datos, se pueden utilizar entrevistas, autorregistros, escalas o cuestionarios, aunque la observación conductual es la estrategia más empleada y eficaz. Los procedimientos de modificación de conducta se han mostrado como estrategias muy útiles de intervención con las personas con discapacidad intelectual. (Feeley y Jones, 2007). Constituyen un enfoque de tratamiento con múltiples ventajas, ya que son fáciles de aplicar, rápidos, de bajo costo y adaptables a múltiples contextos. Algunas técnicas válidas para la intervención con alumnos con síndrome de Down son el reforzamiento, la economía de fichas, el modelado o aprendizaje por observación, el moldeamiento o aprendizaje por aproximaciones sucesivas y el encadenamiento o aprendizaje de cadenas de estímulos y respuestas, para aumentar las conductas. Para disminuirlas o eliminarlas, se pueden emplear la extinción o supresión de los reforzadores que las alimentan, el tiempo fuera o aislamiento y la presentación de estímulos aversivos (Caballo, 1993; Pear, 1993; Palomero y Fernández, 1994; Cañas, 2006). Aunque pueden aplicarse tanto para implantar conductas e incrementar otras ya presentes como para suprimirlas, son empleadas con más frecuencia a la hora de eliminar comportamientos inadecuados, que son los que más distorsionan, tanto en casa como en la escuela. El proceso de intervención comenzaría con la identificación de la conducta objetivo que se desea disminuir o suprimir, de la forma más clara y precisa posible, por medio de una descripción operativa (Izuzquiza y Ruiz, 2007; Saumell y col., 2011). Es habitual que padres y profesores se quejen de la conducta de los niños describiendo de forma vaga y poco precisa lo que ocurre. Decir que “se porta mal”, “es vago” o “no hace caso”, aporta poca información sobre lo que está sucediendo y la forma de abordar el problema. “Se arroja al suelo y grita”, “no recoge sus juguetes” o “tira del pelo a la hermana”, son formas objetivas de describir un comportamiento inadecuado. Al tiempo, se ha de definir la conducta alternativa, es decir, lo que se espera que el niño realice en sustitución de la inadecuada. Siempre que se pueda se han de establecer metas en positivo, de forma que sepa cuál es el comportamiento correcto que se espera de él o ella. “Expresa con palabras su descontento”, “recoge los juguetes después de __________________________________ Pág. 24__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 jugar con ellos” o “juega con su hermana”, serían alternativas válidas a las conductas anteriores. Posteriormente se ha de realizar un registro de la conducta-problema, en el que se recoja la situación y los momentos en que aparece, las personas presentes y su frecuencia, intensidad y duración, así como su gravedad. El registro sirve para objetivar la conducta y permitirá la posterior comprobación de los resultados del programa de intervención. Muchas conductas que parecen muy preocupantes, en realidad se presentan con muy poca frecuencia o apenas duran unos segundos, mientras que otras que aparecen habitualmente son poco graves o intrascendentes. Se determina la intervención, estableciendo las personas que participarán y los reforzadores o técnicas de modificación de conducta que se emplearán. Se ha de intentar abordar las conductas de una en una, comenzando por la que tenga más probabilidades de corregirse con éxito. Se introducirá el programa de intervención y se modificará si los resultados no son los deseados, con un seguimiento constante del plan para comprobar su eficacia, basado una vez más, en registros sistemáticos y objetivos. Si por ejemplo se decide elaborar y aplicar un programa de economía de fichas, tras determinar la conducta final y las conductas que se van a premiar o castigar, se confeccionará un baremo especificando el valor de intercambio de las fichas. Estará relacionado con su poder reforzador para el sujeto, por lo que los reforzadores más apetecibles requerirán un número mayor de fichas. Se canjearán al principio fichas por reforzadores frecuentemente, para ir retardando el canje gradualmente hasta su eliminación, para que se produzca la deshabituación a las fichas y reforzadores. Poco a poco, se irán reemplazando los reforzadores materiales por afectivos y sociales y por el valor intrínseco de la propia actividad. Es preciso, por último, asegurar la generalización de los cambios conseguidos, para que se extiendan a otras situaciones o momentos. 5.- ANÁLISIS FUNCIONAL DE LA CONDUCTA El análisis funcional de la conducta intenta averiguar los factores responsables de la producción o mantenimiento de los comportamientos calificados como alterados o disruptivos y la relación de contingencias entre ellos establecida (Cidad, 1990; Cañas, 2006). Para una intervención eficaz que se base en un análisis funcional de la conducta es preciso comenzar por definir con claridad y de forma observable y cuantificable la conducta que se quiere variar. Hay que estudiar los antecedentes y los consecuentes de la conducta, siguiendo la secuencia lógica “antecedentes – conducta – consecuentes” (Carr y col., 2001; Edmonton y Turnbull, 2004; Goñi y col., 2007). Para ello, se plantearán las preguntas: ¿qué ocurrió antes? (¿cuándo ocurrió la conducta?, ¿dónde?, ¿quién estaba presente?, ¿qué hacían las demás personas antes de que ocurriera?) y ¿qué ocurrió después? (¿cómo reaccionó cada persona a la conducta del niño?). Entre los antecedentes, como ya se recogió en un apartado anterior, podemos encontrar algunos internos, propios del niño, y otros externos, relacionados con la situación. Los consecuentes son los resultados que la conducta del niño produce en el ambiente. La probabilidad de aparición de una respuesta está en directa relación con sus consecuencias inmediatas. Habitualmente la conducta se mantiene cuando se obtiene algún tipo de refuerzo de ella, por lo que es preciso preguntarse qué beneficio está obteniendo el niño. No nos cansaremos de repetir que el reforzador más importante suele ser la atención de los adultos y un niño puede llegar a portarse de forma inapropiada exclusivamente por obtener esa atención, incluso pagando el precio de un __________________________________ Pág. 25__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 castigo o una reprimenda. Por tanto, la intervención se ha de dirigir a variar las consecuencias, introduciendo otras diferentes dirigidas a modificar la conducta. Tras realizar la evaluación de la conducta problema, definiéndola de forma operativa, y registrar y analizar todos los datos, antecedentes y consecuentes, se formula una hipótesis funcional, un juicio en el que se especifican las variables del problema y su relación con la conducta. La hipótesis de intervención es una predicción en términos operativos acerca de la probabilidad y dirección del cambio que podríamos obtener en la conducta problema si provocamos cambios en las variables que la están manteniendo (Cidad, 1990). Pongamos algunos ejemplos: - - - Si establecemos la hipótesis de que el berrinche de un niño está mantenido por la atención posterior de los adultos, cambiaremos las consecuencias. En concreto, cuando se tira al suelo, haciendo una pataleta, se varía la reacción habitual hasta ese momento; ya nadie se enfada, ni le grita, sino que todo el mundo sale de la habitación, sin hacerle caso (retirada de atención). Cuando se le pase el berrinche se vuelve a hablar con él, ofreciéndole alternativas correctas de actuación para alcanzar lo que desea. Si suponemos que un niño no recoge sus juguetes porque ha observado que la madre le riñe pero acaba recogiéndolos ella, modificamos la respuesta. La madre, en lugar de sermonearle, se sienta a su lado y se los hace recoger, felicitándole efusivamente cuando termine (reforzamiento de conductas incompatibles). Cuando tira del pelo a la hermana, ya no se le da un azote, sino que no se le habla y se le sienta en la “silla de pensar” durante unos minutos (refuerzo negativo y reflexión sobre la conducta adecuada), invitándole a que juegue con ella posteriormente. Es fundamental la selección de los reforzadores más eficaces para los fines propuestos. Los diversos objetos y acciones adquieren su condición de reforzador solamente cuando hemos verificado su eficacia modificadora, por lo que no se puede determinar a priori qué premio va a producir efectos. Se ha de tener en cuenta que una recompensa o una consecuencia válida para un niño, no siempre produce el mismo efecto en otro, lo que obliga a variar la estrategia cuando no se consiguen resultados observables (Bender y Valletutti, 1981). Por otro lado, muchos premios pierden su poder reforzador para un determinado niño con el tiempo, por lo que será preciso variarlos en función de los efectos que produzca. Para seleccionar los posibles reforzadores o premios podemos utilizar la observación objetiva (detectando qué actividades suele hacer o qué cosas le gustan), el ofrecimiento de alternativas de refuerzo o preguntar directamente a sus familiares o al propio niño sobre sus gustos e intereses. Los resultados de una intervención basada en un análisis funcional de la conducta, solamente podrán ser valorados tras una aplicación sistemática y constante. Cuando se alcancen los resultados apetecidos y se establezca la conducta apropiada, se ha de retirar paulatinamente el programa de intervención, para que las consecuencias naturales del medio en que habitualmente se lleva a cabo la conducta, el apoyo natural de quienes le rodean y los reforzadores intrínsecos del niño, la mantengan en el futuro. “Aunque nada cambie, si yo cambio, todo cambia” Honoré de Balzac __________________________________ Pág. 26__________________________________ Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org) 3º Congreso Internacional de Síndrome de Down Corporación Síndrome de Down. Pasto Nariño. Colombia. 15 y 16 de Octubre de 2015 BIBLIOGRAFÍA - - - AAID. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. 2010. Traducción de Miguel Ángel Verdugo Alonso. Alianza Editorial. Madrid. 2011 Armas, M. Prevención e intervención ante problemas de conducta. 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