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PROYECTO DE DECLARACIÓN
Decláranse de interés de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires las actividades de la
Asociación Argentina de Angioedema Hereditario (AEH).
FUNDAMENTOS
Señora Presidenta:
La Asociación Argentina de Angioedema Hereditario (AEH Argentina) es una
asociación civil sin fines de lucro, con personería jurídica, integrada por pacientes y
familiares de pacientes de Angioedema Hereditario en Argentina. Desde el año 2004,
trabajan para difundir, informar y educar a pacientes, profesionales y la sociedad en
general sobre esta enfermedad poco frecuente.
Su objetivo principal es lograr una mejor calidad de vida de todas aquellas
personas con AEH promoviendo la educación e investigación y optimizando la
accesibilidad a los tratamientos disponibles. Para ello, resulta fundamental que todas las
personas afectadas por Angioedema Hereditario en Argentina tengan acceso a un
diagnostico temprano y a los tratamientos disponibles para así poder disfrutar de una
vida saludable y productiva.
Dentro de sus objetivos, se encuentran:
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Asistir y educar a pacientes, familiares y profesionales de la salud, brindando la más
completa y actualizada información sobre el diagnóstico, la problemática y el
tratamiento del Angioedema Hereditario
Promover la difusión del AEH para lograr un mayor conocimiento de la enfermedad y
facilitar el diagnostico temprano.
Organizar encuentros y reuniones con profesionales, pacientes y sus familiares así como
seminarios educativos y de capacitación destinados a profesionales de la salud.
Fomentar todas aquellas actividades de difusión y o capacitación que faciliten la vida de
los afectados.
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Crear un registro epidemiológico de AEH en Argentina.
Favorecer la creación de redes de comunicación y colaboración entre aquellos
profesionales abocados al estudio y manejo del AEH tanto en el ámbito nacional como
internacional.
Promover la investigación científica para ampliar y mejorar las posibilidades
terapéuticas de la enfermedad hasta lograr finalmente su cura.
Generar redes con otras Asociaciones afines para impulsar la elaboración de políticas
públicas de salud dentro de un marco regulatorio integral que contemple las necesidades
de nuestra comunidad de pacientes.
El Angioedema Hereditario es una seria afección genética causada por la
deficiencia funcional de la proteína plasmática C1 inhibidor (C1INH). La incidencia de
esta enfermedad se calcula aproximadamente en 1/50.000 considerándose así una
enfermedad poco frecuente (EPOF).
Se manifiesta clínicamente con episodios recurrentes de edemas (hinchazón) que
afectan diferentes partes del cuerpo, siendo los más comunes los edemas en las
extremidades, cara y vía respiratoria alta: laringe o glotis. La mayoría de los pacientes
experimentan episodios de severísimo dolor abdominal causados por edema de la pared
intestinal. El edema laríngeo o de glotis es la manifestación más grave de la enfermedad
ya que puede causar la muerte por asfixia sino es tratado con la celeridad necesaria y
con los tratamientos adecuados. El AEH tiene una mortalidad histórica por asfixia de
entre un 15 a un 50 %, reportada por las familias afectadas, causada por obstrucción de
las vías aéreas superiores secundario al edema laríngeo severo.
El AEH se llama hereditario porque el defecto genético se transmite en familias.
Un niño tiene una chance del 50 por ciento de heredar esta enfermedad si uno de sus
padres la tiene. Sin embargo, la ausencia de historia familiar no descarta la posibilidad
de AEH ya que más del 20 % de los casos de AEH se deben a una mutación espontánea
del gen (mutación de novo). Estas personas pueden pasar el gen defectuoso a sus hijos.
La falta de información y conocimiento sobre esta enfermedad suele hacer que
los síntomas del AEH se confundan con un proceso alérgico o con otras patologías, lo
que puede resultar en consecuencias catastróficas y tener un impacto devastador para de
vida de los afectados, resaltando así el rol vital de la difusión de esta enfermedad para
facilitar el diagnostico y su consecuente tratamiento.
Consideramos, por lo tanto, que es de fundamental importancia darle visibilidad
a esta enfermedad para llegar a aquellos pacientes que aun están sin diagnostico y para
lograr que quienes la padecen puedan tener una mejor calidad de vida, motivo por el
cual solicitamos la aprobación del presente Proyecto.
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