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COMUNICADO DE PRENSA
IV SEMANA DE SENSIBILIZACIÓN EUROPEA DE FIBROSIS QUÍSTICA
Asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios aúnan esfuerzos
en la sensibilización social acerca de la Fibrosis Quística
 En el marco de la IV Semana de Sensibilización Europea de Fibrosis Quística, las
asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios hacen un llamamiento a la
concienciación social acerca de la Fibrosis Quística, una enfermedad aún desconocida
entre la población
 Uno de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, aunque son pocas las
personas que conocen la enfermedad. En España la Fibrosis Quística tiene su
prevalencia se estima en un caso de cada 5.000 recién nacidos
 A pesar de que en los últimos años ha habido muchos avances en la supervivencia y la
calidad de vida, actualmente la esperanza media de vida de las personas que padecen
la enfermedad es de 37-40 años. La afectación pulmonar es la principal causa de
morbilidad y mortalidad
 Se trata de una enfermedad de alto impacto en el día a día de las personas que la
padecen por la gran dedicación que requiere el control de la enfermedad y el cuidado
permanente por parte de los familiares
Madrid, 22 de noviembre de 2012.- La Fibrosis Quística es una de las enfermedades
crónicas hereditarias más frecuentes y graves. En España la prevalencia de la Fibrosis
Quística se estima en un caso de cada 5.000 recién nacidos. Además, se calcula que uno
de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, aunque aún son pocas las
personas que conocen la enfermedad.
Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), que celebra su 25º
Aniversario, la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y Novartis, han organizado
un encuentro en Madrid en el marco de la celebración de la IV Semana de Sensibilización
Europea de Fibrosis Quística. Una ocasión en la que las asociaciones de pacientes y los
profesionales sanitarios hacen un llamamiento a la sensibilización social acerca de la
patología.
“Nuestro objetivo es concienciar tanto a las autoridades como a la sociedad en general
acerca de la enfermedad, dar a conocer los retos que afrontan las personas que conviven
con la patología y aumentar así el grado de conocimiento entre la población.” Según ha
comentado el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Tomás Castillo.
El encuentro ha contado con el testimonio de un paciente adulto con Fibrosis Quística
(FQ), Fernando Moreno, quien ha destacado, “gran parte de la responsabilidad de dar a
conocer y concienciar sobre la patología la tenemos los mismos pacientes. Debemos
educar a la población general sobre una enfermedad que es muy desconocida.”
Actualmente la esperanza media de vida de las personas que padecen la enfermedad es
de 37-40 años, aunque los mismos expertos destacan la importancia del diagnóstico
precoz en las cifras supervivencia, “la FQ es una de las enfermedades que más ha
avanzado en los últimos 40 años en relación a la esperanza y calidad de vida.
Indudablemente la anticipación es una gran ventaja y esto se ha conseguido con la prueba
de cribado neonatal.” Ha comentado la Dra. Amparo Solé, Presidenta de la Sociedad
Española de Fibrosis Quística.
La enfermedad afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a su
espesamiento y provocando la obstrucción de los canales. Como consecuencia, se
producen infecciones e inflamaciones que lesionan zonas del pulmón, hígado, páncreas y
sistema reproductor, principalmente. “Entre sus complicaciones, la más grave y con mayor
impacto en la supervivencia es la enfermedad pulmonar terminal que desencadena en una
insuficiencia respiratoria que es la indicación de un trasplante bipulmonar”, según la Dra.
Solé.
“Al tratarse de una enfermedad sin curación, el control de los síntomas se convierte en el
principal reto. Evitar el deterioro pulmonar, que es la principal causa de muerte, significaría
un cambio radical en la esperanza de vida,” ha añadido Castillo.
Se trata, por lo tanto, de una enfermedad de alto impacto en el día a día de las personas
que la padecen y sus familiares, el control de los síntomas y complicaciones requieren una
gran dedicación, “es una enfermedad grave que requiere de muchos cuidados diarios de
fisioterapia respiratoria, de control de infecciones pulmonares, así como el manejo de una
adecuada nutrición” ha señalado Castillo.
En palabras de la Dra. Solé, “es una enfermedad crónica con
tratamiento, de hecho el paciente puede emplear fácilmente dos
cuidado de su enfermedad. Además al ser una enfermedad crónica
aéreas: familiar, social y laboral, precisando gran colaboración
pacientes y administración”.
una gran carga de
horas diarias en el
impacta en múltiples
entre profesionales,
Por último, el encuentro ha servido para poner de manifiesto la importancia de la
investigación y la calidad asistencial en el ámbito de esta patología. “La mejora de la
calidad de vida de los pacientes con Fibrosis Quística se basa en la investigación,
enfocada tanto a descubrir nuevos tratamientos como a mejorar las formas de
administración que permitan una mejor convivencia con la enfermedad”, ha concluido
Moreno.
Acerca de la Federación Española de Fibrosis Quística
La Federación Española de Fibrosis Quística es el organismo que en la actualidad agrupa
15 asociaciones de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y
apoya. Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de
Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por
el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las
personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las
personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además, ha obtenido el
Sello de Excelencia en Calidad +200 según el modelo europeo EFQM, por su eficiente
gestión, transparencia y calidad de sus servicios, dirigidos a las personas con FQ y
familias.
Acerca de la Sociedad Española de Fibrosis Quística
La Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) desde su fundación ha tenido como fin
agrupar a todos los profesionales, que trabajan abarcando los múltiples aspectos de esta
enfermedad, alrededor de un proyecto común de intercambio de conocimientos e
investigación con los que poder mejorar día a día la expectativa y calidad de vida de los
pacientes. Es objetivo de la misma el servir a la sociedad radicada en su ámbito a través
del fomento y la divulgación de la FQ y de otras actividades científicas y culturales que se
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relacionen y el agrupar a todos aquellos profesionales que tengan interés o vinculación con
ella.
Acerca de Novartis
Novartis AG (NYSE: NVS) proporciona soluciones para el cuidado de la salud acordes con
las necesidades de pacientes y sociedades. Enfocada exclusivamente al área de la salud,
dispone de una amplia cartera de productos para responder a estas necesidades:
medicamentos innovadores; cuidado de la visión; medicamentos genéricos de alta calidad
que ayudan al ahorro de costes; vacunas humanas y herramientas de diagnóstico; OTC; y
Sanidad Animal. Novartis es la única compañía que ha logrado una posición de liderazgo
en estas áreas. En 2011 el Grupo logró una cifra de ventas de 58.600 millones de dólares
USD e invirtió, aproximadamente, 9.600 millones de dólares (9.200 millones de dólares
excluyendo deterioro por depreciación de activos y amortización) en actividades de I+D.
Con sede central en Basilea, Suiza, las compañías del Grupo Novartis cuentan con una
plantilla aproximada de 127.000 personas y están presentes en más de 140 países en todo
el mundo. Para más información, pueden visitarse las webs http://www.novartis.com y
http://www.novartis.es.
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