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PREVALENCIA DE DISTRESS EN PACIENTES DEL HOSPITAL ONCOLÓGICO SOLÓN ESPINOSA SOLCA NÚCLEO QUITO AÑO 2009 José Mosquera*; José Yépez**; Diego Mera***; Patricia Pogo****; Milton Jara****. *Psiquiatra Hospital Oncológico SOLCA; ** Epidemiólogo Hospital SOLCA; ***Post-grado Psiquiatría, R-3; **** Post Grado Oncología Clínica, R-3. INTRODUCCION Consideramos necesario desarrollar una investigación relacionada a determinar a la presencia de Distress en los pacientes del Hospital Oncológico Solón Espinosa, SOLCA Núcleo de Quito, orientado a establecer su presencia o no en nuestro medio, y recomendar la necesidad de una evaluación rutinaria del Distress para dar atención integral a los pacientes oncológicos. ANTECEDENTES Grupos de estudio y manejo internacional han establecido que el “DISTRESS es una experiencia emocional displacentera multifactorial de naturaleza psicológica (cognitiva, de comportamiento, emocional), social, y/o espiritual, que puede interferir con la capacidad de manejar efectivamente el cáncer, sus síntomas físicos y su tratamiento”, el distress se manifiesta en un continuum que va desde sentimientos normales de vulnerabilidad, ira, y temor, a síntomas que pueden motivar limitaciones tales como depresión, ansiedad, pánico, aislamiento social, y crisis existenciales o espirituales. En los Estados Unidos de NA, un estimado de 1.444.920 casos nuevos serán diagnosticados y 559650 sujetos se espera que mueran de cáncer en el 2007(1). Todos los pacientes experimentan algún nivel de Distress asociado al diagnóstico y tratamiento del cáncer en las varias etapas de su enfermedad. La capacidad de los médicos para reconocer el distress de los pacientes se ha tornado más difícil al cambiar el cuidado del paciente de un medio hospitalario a un ambiente ambulatorio, donde los controles son a menudo cortos y apresurados. El desarrollo de guías clínicas prácticas para el manejo del distress psico-social en los pacientes de cáncer es por lo tanto muy importante (1,2). En Ecuador de las cifras que disponemos en el Registro Nacional de Tumores indican que la incidencia promedio anual de tumores por 100.000 habitantes en todas las edades, de 6680 en hombres, y 9960 en mujeres (2000-2002), en los residentes en Quito, Guayaquil, Manabí, Machala, Loja y Tungurahua. Significaría un total de 16640 personas (3). Investigaciones han encontrado que 20 a 40% de pacientes muestran un nivel significativo de distress. Sin embargo, menos del 10% de pacientes son identificados y referidos para cuidado psicosocial (1, 7). Otras reportan hasta un 59% con puntajes sobre 4 en el Test de Distress (4) SOLCA representaría un reflejo de lo que sucede en la República del Ecuador, sería conveniente realizar esta encuesta en otros centros del país, y en otros países de Sudamérica para comparar nuestras realidades. Al paciente no se le contó de su diagnóstico de cáncer por mucho tiempo debido al estigma asociado a la enfermedad. En las últimas décadas la situación ha cambiado y los pacientes conocen mejor de su diagnóstico y de las opciones de tratamiento. A pesar de este desarrollo en el conocimiento, los pacientes son recelosos para reportar distress. Las palabras “psicológico”, “psiquiátrico”, y “emocional” pueden ser tan estigmatizantes como la palabra “cáncer”. Consecuentemente, a menudo ellos no desean contar a su médico acerca de su distress. Estas barreras impiden que el distress reciba la atención que merece, siendo este un componente crítico del cuidado total de la persona con cáncer. Todos los pacientes deberían ser evaluados para distress en su visita inicial, en intervalos apropiados, y cuando sea clínicamente indicado, especialmente cuando hayan cambios en el estatus de enfermedad (ej.: remisión, recurrencia, progresión). La evaluación debería identificar el nivel y la naturaleza del distress. Y este debería ser evaluado y manejado de acuerdo a las guías de manejo clínico. El paciente, la familia y los staff o grupos de tratamiento médico deberían ser informados que el manejo del distress es una parte integral del cuidado médico total, y deben ser provistos de información apropiada acerca de servicios psicosociales en el centro de tratamiento oncológico y la comunidad. DISTRESS El término distress fue escogido debido a que es más aceptable y menos estigmatizante que “psiquiátrico”, “psicosocial” o “emocional”, suena más normal y es menos embarazoso, y puede ser definido y medido mediante autoreporte. Debería ser reconocido, monitorizado, documentado y tratado tempranamente en todas las etapas de la enfermedad. Como guías para la práctica clínica diaria para manejo del distress tenemos en el “NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology TM V.I.2008 Varios estudios has validado el uso del Termómetro del distress como un elemento valido y adecuado para investigar distress en los pacientes oncológicos (5, 7, 8). La PSICO-ONCOLOGÍA es una parte importante e integral del manejo del cáncer especialmente relacionado a mejorar la calidad de vida, y para un mejor control y manejo de síntomas (6,7). Todos deberían estar alertas en este aspecto del cuidado psíquico, que es de igual importancia que el cuidado médico en sí (8). La morbilidad psicosocial lleva a distress severo al paciente con cáncer, las fallas en reconocerlo determinan problemas importantes, los pacientes con distress severo realizan consultas más frecuentes a la consulta médica y al área de emergencias del hospital, tienen problemas al tomar decisiones acerca de su tratamiento y en la adherencia al mismo, tienden a quejarse por su cuidado médico, de sus médicos, y de los servicios hospitalarios en sí. HIPOTESIS La prevalencia de distress es importante en pacientes oncológicos que acuden al hospital Oncológico Solón Espinosa SOLCA Núcleo Quito. Necesitamos determinarla para realizar comparaciones con otros centros y poblaciones, y realizar gestiones para manejarla de manera óptima. OBJETIVOS GENERALES: Determinar la prevalencia de distress en pacientes oncológicos que acuden al hospital SOLCA Núcleo de Quito y su relación con características personales y familiares propias de nuestra cultura. Al determinarla podemos realizar comparaciones con otros centros hospitalarios y poblaciones, y orientar gestiones para manejarla de manera óptima y rápida. ESPECIFICOS: Establecer diferentes niveles de Distress de pacientes oncológicos. Establecer características del distress y las relaciones con las características del paciente en nuestro medio. Cuantificar el Distress y su relación con los diferentes tipos de cáncer. DISEÑO, MATERIALES Y METODOS DISEÑO Se aplicará un diseño analítico epidemiológico transversal, en pacientes oncológicos del Hospital SOLCA núcleo Quito. MUESTRA Al tratarse de un diseño epidemiológico transversal, se empleó para el cálculo muestral, muestreo aleatorio simple en base a la siguiente fórmula: Donde: p= prevalencia estimada de Distress = (0. 20) q = probabilidad de no presentar cuadro de distress = (0.80) z = nivel de confianza (95%) = 1.96 e = error de inferencia (5%) = 0.05 pqz 2 n 2 e Reemplazando: N= 0.20 x 0.80 x (1.96)2 =3,8416 (0.05)2 0,0025 N= 245,86 Se realizaron 177 entrevistas a pacientes oncológicos, en diversas etapas de tratamiento o evolución de enfermedad. CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y EXCLUSIÓN A. CRITERIOS DE INCLUSIÓN: Pacientes con diagnóstico oncológico que acuden al Hospital SOLCA Núcleo Quito. Aceptación voluntaria para llenar la encuesta. Pacientes con capacidad de leer y escribir. B. CRITERIOS DE EXCLUSIÓN: Quienes a pesar de cumplir criterios de inclusión, no deseen intervenir en el procedimiento o no puedan cumplir los requerimientos adecuadamente. MATERIALES Y METODOS Las pacientes que participan en el estudio lo harán de manera voluntaria, e ingresarán en el estudio en el momento que den su consentimiento informado. Para el mismo serán abordados en primera instancia por los médicos de la Institución, quienes después de comprobar si cumplen criterios de inclusión darán una explicación del procedimiento, y solicitaran su colaboración voluntaria. Los pacientes que acepten pasaran a realizar el Termómetro de Distress, indicando que se respetará su anonimato y se organizará por códigos las encuestas que serán individuales. Será realizado por Médicos Residentes de postgrado de Oncología Clínica, y por las Médicos de post-grado de Psiquiatría que constituyen el Área de Salud Mental del Hospital Solón Espinosa SOLCA Núcleo de Quito. Se considerarán como positivos los puntajes superiores a 5 (posibilidad de respuesta de 0 a 10, escala analógica visual). Se adjuntan el test y el consentimiento informado utilizados HALLAZGOS El Termómetro del Distress fue aplicado en pacientes en diversas etapas de enfermedad y en diferentes entornos de tratamiento, encontramos puntajes superiores al puntaje de 5 (que es una cifra de corte generalmente aceptada como un valor que representa positividad para distress), en un 66,7% de pacientes de un total de 177 encuestas (n=177), lo que significa un porcentaje alto de pacientes, y que está de acuerdo con datos recogidos en otros países y latitudes. grupo segun term normal distress CUADRO N°1: DISTRESS GENERAL Investigación Distress SOLCA 2009 Respecto a género, hubieron 19,8% hombres (35), de éstos 51,4% presentaban distress positivo, y 80,2% mujeres (142), de estas 70,4% presentaban distress positivo. grupo segun term 150 normal distress 120 Count 90 60 30 0 hombre mujer Gén CUADRO N°2: DISTRESS PRESENTACIÓN SEGÚN GÉNERO Investigación Distress SOLCA 2009 Con afán de facilitar la codificación y tomando en cuenta factores culturales y económicos propios de nuestro medio y país, propios , se agrupó la edad en grupos de 16 a 25 años (menor estructuración de personalidad, menor carga de responsabilidad económica y familiar), con 12 sujetos en este grupo, y 41,7% reportando presencia de distress, de 26 a 45 años (mejor estructuración de personalidad, más carga económica y de responsabilidades, mejores mecanismos de adaptación), con 49 sujetos de encuesta, de los cuales 67,3% reportan distress, de 46 a 65 años (estabilidad emocional y económica, supuestamente mejor capacidad de manejo de problemas, aparición de otro tipo de problemas económicos y laborales – límite de edad para trabajo-) hubieron 92 encuestados, de ellos 70,7% reportaban presencia de distress, y de 66 hasta los 82 años –el sujeto de más edad- (época de importantes limitaciones laborales y económicas, supuesta estabilidad emocional y familiar), 24 sujetos, con 62,5% presentando distress positivo. En relación a instrucción no hay diferencias en el porcentaje de distress entre sujetos de instrucción baja (se agruparon a los analfabetos, primaria incompleta o completa, bachiller incompleta), media (encuestados con instrucción a nivel de bachiller o superior incompleta) y superior (con instrucción superior completa o postgrado). TABLA N° 1 INSTRUCCIÓN RECODIFICADA Frequencia Validos % % acumulad o Inst. Baja 98 55,4 55,4 media 49 27,7 83,1 30 16,9 100,0 177 100,0 superior Total En relación a situación laboral, los jubilados presentan niveles más altos de distress (85,7%) y los otros grupos (labores en hogar, trabajadores activos, desempleados) presentan valores similares (63 a 67%). TABLA N° 2 DISTRESS Y SITUACIÓN LABORAL grupo segun term 80 normal distress Count 60 40 20 0 hogar activo jubilado desempleado Act Lab Investigación Distress SOLCA 2009 Respecto a compañía conyugal, de igual manera para facilitar la tabulación se agrupo en sujetos que viven solos y en aquellos que viven con pareja, y ambos presentan niveles similares de distress (61 a 69%). En relación a creencias religiosas, impresionaría como que quien tiene una afiliación religiosa (se considera como perteneciente a un grupo religioso determinado), tiene más posibilidad de desarrollar distress, y su práctica o no (si dentro de su grupo religioso es practicante o no), no altera el nivel de la misma. Por el número limitado de pacientes no fue posible establecer una mayor o menor repercusión de acuerdo al tipo de cáncer, solamente nos referiremos a pacientes con cáncer de mama, de útero y linfoma, que fueron los casos más presentes en nuestra encuesta. Los más frecuentes fueron Ca mama (40,1% de casos), con 69% de mujeres reportando presencia de distress, y útero (11,9% de casos), con 52% de mujeres reportando presencia de distress, y linfoma (9,6% de casos), con 70,6% reportando presencia de distress. En relación al tiempo de diagnostico y relación con distress, encontramos que curiosamente, con el transcurso del tiempo se incrementa el distress, unos esperaría encontrar niveles más altos en un inicio. TABLA N° 2 TIEMPO DE CÁNCER CODIFICADO Frequencia % 0 a 6 meses 77 43,5 7 a 24 meses 70 39,5 25 a 240 meses Total 30 16,9 177 100,0 TABLA N° 3 : TIEMPO DE CANCER Y DISTRESS Total grupo segun term TIEMPO DE CANCER 0 a 6 meses NÚMERO % tiempo cáncer 7 a 24 meses NÚMERO % tiempo cáncer 25 a 240 meses NÚMERO % tiempo cáncer Total NÚMERO % tiempo cáncer normal distress 33 44 77 42,9% 57,1% 100,0% 21 30,0% 49 70,0% 70 100,0% 5 25 30 16,7% 83,3% 100,0% 59 118 33,3% 66,7% 177 100,0 % grupo segun term 80 normal distress 60 40 Count 20 0 0 a 6 meses 7 a 24 meses 25 a 240 meses tiempo cancer recodificado GRAFICO N° 3: Tiempo de Cáncer codificado Investigación Distress SOLCA 200 En relación al sitio de encuesta y nivel de Distress, encontramos una mayor presencia de distress en el grupo de pacientes de hospitalización, seguido de control en Consulta Externa, donde se incluye la consulta externa de Psiquiatría donde es centro de concentración de debiéndose resaltar que sería de gran importancia el cuidado del área psíquica en este ámbito de control del paciente. TABLA N° 4: DISTRESS SEGÚN SITIO DE ENCUESTA grupo según distress distress normal Sitio encuesta tto qt Número % distress Control Onc Cli Número % distress Consulta externa Número Hospitaliz Número % distress % distress Radioterapia Total Número Total 11 17 28 39,3% 60,7% 100,0% 16 29 45 35,6% 64,4% 100,0% 7 21 75,0% 100,0% 39 70,9% 100,0% 25,0% 16 29,1% 28 55 9 12 21 % distress Número 42,9% 59 57,1% 118 100,0% 177 % distress 33,3% 66,7% 100,0% Grafico N°NN: distress y sitio de encuesta En el grupo de preguntas problemas prácticos un 42% responden positivamente que tienen 2 a 4 problemas, con 65,3% de estas personas presentando distress. grupo segun term 40 normal distress Count 30 20 10 0 0 1 2 3 4 5 Problemas prácticos GRAFICO N°4: Distress y problemas prácticos En el grupo de preguntas problemas familiares, de 118 de los sujetos que reportaban distress, 54% reportaban presencia de problemas con hijos y/o pareja. grupo segun term 100 normal distress 80 Count 60 40 20 0 0 1 2 Problemas Familiares En el grupo relacionado a problemas emocionales, un 33% (59) no reportaban presencia de distress, aunque si reportaban como positiva la presencia de problemas emocionales, en tanto 118 sujetos si confirmaban su presencia, con un número creciente de respuestas positivas, hasta un 30,5% (36) con 6 respuestas positivas. A mayor número de respuestas positivas, mayor posibilidad de presentar distress. La preocupación, la tristeza, el nerviosismo y la depresión ( en este orden) se asocian más a distress que la pérdida de interés o el miedo (en este orden) grupo segun term 50 normal distress 40 Count 30 20 10 0 0 1 2 3 4 5 6 Problemas Emocionales En problemas físicos más reportados son alteraciones en apetito, fatiga, fiebre, y afectación en la movilidad o deseo de salir, y también son los que más se asocian a niveles importantes de distress. Afirman estos hallazgos el hecho de un número importante de persona con afectación psíquica dentro del grupo de pacientes oncológicos, y la necesidad de una detección temprana, y concomitantemente de un adecuado y rápido tratamiento, lo que indirectamente realza la necesidad del abordaje integral bio-psico-social y espiritual en el paciente oncológico. Esta alta frecuencia identificada, y pensando en optimización de lo que significaría una detección y tratamiento temprano, nos debería orientar a insistir en la necesidad de aceptar la realización del Termómetro del Distress, que es una prueba sencilla y corta tanto para el paciente como para quien la aplica, como es aceptada en otros países, como un SEXTO SIGNO VITAL INDISPENSABLE EN LA VALORACION INICIAL Y SUBSECUENTE DEL PACIENTE ONCOLOGICO. CONCLUSIONES La aplicación del Termómetro del Distress en pacientes de SOLCA Quito arroja niveles de 67% de presencia de distress en pacientes oncológicos en nuestro medio (Quito – Ecuador). PODRIAMOS CREAR UN PERFIL DEL PACIENTE ONCOLOGICO CON DISTRESS EN NUESTRO MEDIO, DIRIAMOS UN 66,7 DE SUJETOS LA PRESENTAN, DE PREFERENCIA ES MUJER, SOBRE LOS 26 AÑOS DE EDAD, SIN RELACION DEL DISTRESS AL NIVEL DE EDUCACIÓN O A PRESENCIA O NO DE PAREJA SENTIMENTAL, DE PREFERENCIA EN ETAPA DE JUBILACIÓN LABORAL. CON MÁS PROBLEMAS RELACIONADOS ASOCIADOS REPORTADOS, MAS POBILIDAD DE INCREMENTO DE DISTRESS. Determina la alta prevalencia de alteración psíquica en pacientes oncológicos en nuestro medio. Implica la necesidad de un tamizaje temprano, generalizado y permanente de patología psíquica en los pacientes oncológicos. Estimula el diseminar esta información en nuestro hospital, en las personas que manejan el área de Psico-oncología en nuestro país, y compartir esta información con otros centros oncológicos. Recomendaría el uso del Termómetro del Distres como un SEXTO SIGNO VITAL, obligatorio de realizarse. BIBLIOGRAFIA 1.- NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology. Distress Management. V.1. 2008. 2.- Jacobsen, P. et al.; Implementation of NCCN Distress Management Guidelines by Member Institutions; Journal of the National Comprehensive Cancer Network, Vol 5 N° 1, January 2007 3.- Epidemiología del Cáncer en Quito y en otras regiones del Ecuador, Julio 2004. RNT 4.- Pasqualina Di Dio1, Martin Chasen, Margaret Eades, Siobhan Carney, Shafia Amdouni, Marta Jelowicki, Josee Lemoignan y Rajesh Sharma. Use of the Distress Thermometer in patients enrolled in a Cancer Nutrition , Rehabilitation Program, Poster IPOS Congress 2007 5.- Zwahlen, D.; et al;Screening cancer patients families with the distress thermometer (DT): a validation study; Psycho-oncology 17:959-966 (2008). 6.- Almanza-Muñoz José, Jimmie Holland; Psico-oncología: estado actual y perspectivas Futuras; Revista del instituto Nacional de Cancerología, 46, N°3, Jul-Sept 2000, pp 196-206. 7.- Tuinman, M., Gazendam-Donofrio, S., Hoekstra.W., Screening for distress in the Netherlands: validation of the distress thermometer, IPOS poster 2007 8.- Jacobsen, P., Screening for Psychological Distress in Cancer patients: Challenges and Opportunities, Editorial, Journal of Clinical Oncology, 25:29 (Oct), 2007, pp 45264527. 9.- Mitchell, A., Pooled results from 38 analyses of the accuracy of Distress Thermometer and other ultra-short methods of detecting Cancer-related mood disorders, Journal of Clinical Oncology, 25:29, 2007, pp 4670-4681. ENLACES ELECTRÓNICOS http://www.cancer.gov/cancertopics (Dec.2008) http://www.nccn.org/ (Dec.2008) HOSPITAL SOLCA NUCLEO QUITO Estudio de Distress CONSENTIMIENTO INFORMADO: Estimado/a paciente: la intención de la realización del TEST PARA DISTRESS es saber como influye el aspecto emocional en pacientes oncológicos en el Ecuador, el mismo que contribuirá para atender mejor a los pacientes diagnosticados de cáncer. Durante la realización del test puede hacer usted las preguntas las veces que desee en cualquier momento. Además, si no decide realizar el inventario, puede suspenderlo en cualquier momento. Esta información es confidencial, no tendrá ninguna repercusión en su tratamiento o controles. Si usted firma este papel quiere decir que lo leyó y desea estar en el estudio. Si no desea estar en el estudio, no lo firme. Firma del paciente en el estudio______________________ Fecha ____________ Firma del médico _____________ Fecha____________ Estudio de distress PACIENTE (INICIALES): H.C. Nuevo: Apertura de HC QT: Tratamiento QT al momento Control: Ha terminado tratamiento de QT Cx: Paciente de cirugía oncológica CE: Datos tomados en Consulta Externa Hospitalización: Datos tomados en hospitalización Radioterapia: Datos tomados en radioterapia 1.-Género M F 2. Edad_______años 3. Instrucción: A.- Primaria incompleta, B.- Primaria completa, C.-Secundaria incompleta, D.-Bachiller, F.-Superior incompleta, G.-Superior completa, H.-Postgrado. 4. Trabajo o Profesión: A.-Labores de Hogar, B.-Trabajador activo, C.-Pensionado o Jubilado, D.-Desempleado. 5.-Estado civil: A.-Soltero/a, B.-Casada/o, C.-Viuda/o, D.-Divorciado/a, F.-Unión libre, G.-Separado/a 6.-Religión: activo inactivo 7.- Sitio de cáncer: 8.-Tiempo de Dg (MESES): 9.- Encuesta realizada: 1.- apHCL, 2.-TxQM, 3.-cQT. 4.-CxO, 4.-CE, 6.-H 7.- RT MEDICION DEL DISTRESS INSTRUCCIONES: Primero ponga un círculo alrededor del número (0 a 10) que describa mejor que tanto distress usted ha sentido en la semana pasada, incluyendo hoy día. Distress extremo Segundo indique si cualquiera de los siguientes puntos ha sido un problema para usted en la semana pasada incluyendo hoy día. Asegúrese de poner SI o NO en cada punto.