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Sexualidad en relación a la psoriasis y el cáncer de mama. Cristina Villalba Díez Adriana Anoruo Melero Ana Cristina Elena Portillo Andrei Roman Damir Lidia Belmar Diez Raquel Gavilán Fdez.-Contero 1º de Enfermería, Grupo B Curso 2015/2016 Sociología DEFINICIONES: La OMS (1992) define la salud sexual o la sexualidad sana como "la aptitud para disfrutar de la actividad sexual y reproductiva, amoldándose a criterios de ética social y personal. La ausencia de temores, de sentimientos de vergüenza, culpabilidad, de creencias infundadas y de otros factores psicológicos que inhiban la reactividad sexual o perturben las relaciones sexuales. Y la ausencia de trastornos orgánicos de enfermedades y deficiencias que entorpezcan la actividad sexual y reproductiva". Según la Asociación Española sobre el cáncer, “El cáncer de mama es el tumor maligno que se origina en el tejido de la glándula mamaria. Cuando las células tumorales proceden del tejido glandular de la mama y tienen capacidad de invadir los tejidos sanos de alrededor y de alcanzar órganos alejados e implantarse en ellos, hablamos de cáncer de mama.” La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel cuya causa es aún desconocida. Se caracteriza por la presencia de lesiones cutáneas que producen enrojecimiento de la piel y descamación en un porcentaje variable de la superficie corporal. En España afecta a un 1,5% de la población aproximadamente. RELACIÓN DEL CÁNCER DE MAMA Y LA PSORIASIS CON LA SEXUALIDAD: Todos los profesionales de la salud, independientemente del área de actuación o especialidad, saben que es precisamente la sexualidad una de las primeras víctimas propiciatorias del afrontamiento de cualquier enfermedad crónica, especialmente si tiene una relación directa con la imagen corporal de la persona. La psoriasis afecta a las relaciones sexuales en muchos casos (en torno al 50% de los que padecen esta enfermedad), y sin embargo, este no es un tema del que se acostumbre a hablar. De hecho, la psoriasis provoca problemas en la esfera sexual en casi la mitad de los pacientes, independientemente de dónde se localice la enfermedad. Pese a todo esto, es un tema que no se suele tratar en las consultas, sea porque los pacientes se sienten cohibidos o porque los médicos no preguntan específicamente sobre él. En el caso del cáncer de mama se observa que alrededor de un 70% de las mujeres que han experimentado esta enfermedad admiten tener problemas sexuales dado que la mayoría se sienten desfiguradas tras la cirugías y pierden el deseo. Ambas enfermedades tienen consecuencia en el físico de las personas, algo que afecta a la imagen que tienen de sí mismos/as, lo que hace también que su sexualidad se vea afectada. Para estudiar cómo afecta la sexualidad a enfermedades como el cáncer de mama o la psoriasis hemos decidido ir a quienes de verdad viven con ello. Hemos recopilado una serie de preguntas en relación a estos dos temas y hemos ido hablando con personas que han pasado o están pasando por un cáncer de mama y con personas que tienen psoriasis. Las preguntas son las siguientes: - Nombre/anónimo Edad Sexo Orientación sexual Enfermedad Estado de la enfermedad Tratamiento - Edad a la que se le diagnosticó la enfermedad ¿Qué cambios viste a raíz del diagnóstico? ¿Qué cambios te produjo el tratamiento o la enfermedad a nivel físico? ¿Qué cambios tuviste que hacer en tus hábitos diarios? ¿Cambió la imagen que tenías de ti mismo/a? ¿Cambió en algo tu forma de relacionarte con tu familia, amigos, conocidos? ¿Cambió tu manera de vestir? ¿Tenías pareja cuando te diagnosticaron la enfermedad? · En caso de que sí tuviera: ¿Cómo le contaste a tu pareja tu situación? ¿Cambió tu relación con tu pareja a raíz de la enfermedad? · En caso de que no tuviera: ¿Cambió tu autoestima o tu reacción a la hora de “ligar”? - ¿Cómo ha sido tu vida sexual antes, durante y después de la enfermedad? - En relación a la ayuda médica: - ¿Te surgió alguna duda o problema que no preguntaste por vergüenza? ¿Cuál? ¿El médico o el personal sanitario abordó el tema de la sexualidad en relación a tu enfermedad? ¿Te ayudó lo que dijeron o no? ¿Cómo te hubiera gustado que tratasen el tema? ¿Quién te ayudó con tus dudas? ¿Te han recomendado alguna charla, asociación o grupo de apoyo? ¿Has asistido? ¿Te sirvió? ¿Qué consejos darías a otras personas en tu situación con respecto a la sexualidad? ¿Qué exigirías a los profesionales sanitarios?/ ¿Cómo crees que el personal sanitario puede ayudar en este tema? Entrevistas (enlaces): 1 . Entrevista mujer con Cáncer de mama, Maria Jesús. 2 . Entrevista mujer con cáncer de mama, Carmen. 3 . Entrevista mujer con psoriasis, Adriana. 4 . Entrevista mujer con psoriasis, Blanca. 5 . Entrevista grupo de mujeres con psoriasis, Eva, Paloma y Aroa. (video) 6 . Entrevista mujer con psoriasis, Violeta. A través de estas entrevistas a la gente hemos deducido varias conclusiones: Hemos entrevistado a varias mujeres con edades comprendidas entre 18-57 años. En el caso de la psoriasis, la enfermedad fue diagnosticada a edades relativamente tempranas lo que nos permite conocer cómo es llevarla desde la niñez hasta la vejez. No todas las personas entrevistadas han visto muy afectada su vida sexual, en especial en los casos de psoriasis. En la mayoría de los casos de cáncer de mama, la sexualidad pasa a un segundo plano debido a los tratamientos invasivos y a que las mujeres no se sienten del todo cómodas consigo mismas. "Cuando la mujer empieza a recomponerse, empieza a considerar de nuevo su vida sexual de verdad y a ser consciente de los cambios. Para la mayoría hay algún problema pero, sólo una minoría, decide activamente enfrentarse a ellos y solucionarlo". Además "Casi un 50% de las mujeres con cáncer de mama tiene algún tipo de disfunción sexual.¨ y este problema debe ser discutido en la consulta. También es importante destacar que¨la frecuencia con que se tiene sexo y se siente una satisfacción sexual retornan a la normalidad en un lapso de uno o dos años, la reacción del hombre con respecto a la angustia emocional que siente la mujer que ha sufrido del cáncer juega un papel importante en la recuperación sexual de ella.¨ El apoyo que reciben las personas que padecen ambas enfermedades por parte de la familia y los amigos más cercanos juega un papel muy importante a la hora de ayudar a estas personas a recuperar su confianza en sí mismas. El consejo que nos han dado todas las personas entrevistadas es que lo más importante en estos casos es que la persona que padece la enfermedad confíe en sí misma, ya que a raíz de ello podrá tener mayor confianza en los demás y desarrollar su sexualidad con los mínimos problemas. Lo fundamental es aceptarlo y mentalizarse, para poder llevarlo de la mejor manera posible. A partir de las entrevistas a las personas que padecen psoriasis hemos percibido una cosa clara: en la mayoría de los casos los médicos a parte de tardar en diagnosticarla, atienden de una manera demasiado rápida, lo que dificulta que se aborden los temas relacionados con la sexualidad. Además algunos pacientes con psoriasis echan en falta que el personal sanitario les dedique más tiempo en su consulta para explicarse correctamente y que haya una mayor muestra de interés facilitando así la relación entre médico-paciente. Muchos profesionales, según la experiencia de los entrevistados, desconocen la enfermedad y, los que la conocen, no saben cómo abordarla. Además, el personal sanitario no suele recomendar, en el caso de la psoriasis, los grupos de apoyo, aunque estos podrían ser de ayuda para algunas de las personas que lo padecen. En muchas ocasiones los que conocen mejor la propia enfermedad son los propios enfermos por lo que sus consejos podrían ser de ayuda a otros para mejorar la enfermedad. Hemos observado en las entrevistas que los tratamientos indicados por el especialista o el médico no son efectivos y muchos pacientes deciden abandonarlos. Cosas sencillas y cotidianas como cambiar un poco la dieta o tomar el sol han sido mucho más efectivos para ellos que lo que el médico prescribe. Por esta razón, poner en contacto a personas que se encuentren en la misma situación es fundamental. La personas que sufren psoriasis pueden llegar a percibir rechazo, y esto se debe en muchas ocasiones al desconocimiento que se tiene sobre esta enfermedad. Las personas con las que se relacionan pueden llegar a pensar que es contagiosa mediante el contacto o las relaciones sexuales y aunque esto sea totalmente falso puede llevar a descartar esas relaciones. ¿Qué puede hacer la enfermería? - - - - - - Debido a que los médicos no pueden ofrecer la atención necesaria y por lo tanto no se trata el tema de la sexualidad en consulta, los enfermeros se podrían encargar de resolver las dudas y ofrecerles toda nuestra ayuda. Vimos en un artículo que se están empezando a hacer charlas entre pacientes y con sus respectivas parejas para hacer más fácil este tema y evitar la mayor parte de problemas. Facilitando la comunicación entre pacientes con la misma enfermedad y con asociaciones podríamos conseguir poco a poco que se solucionara el problema de la sexualidad. La labor de la enfermería debe de ser el acompañamiento del paciente en el día a día, pudiendo resolver así las dudas que se le puedan plantear al paciente sobre su enfermedad y el modo de aplicación de su tratamiento. Existen másteres de sexología, de ahí que nos podemos dedicar únicamente al cuidado de la sexualidad. Hacer campañas de sensibilización sobre la psoriasis para dar a conocer esta enfermedad y evitar la victimización secundaria. La enfermería podría servir de puente entre unos pacientes y otros y entre unos pacientes y las distintas asociaciones, haciendo así accesible la comunicación entre personas que se encuentran en la misma situación y visibilizando las enfermedades y a las personas que trabajan y luchan por ellas. Investigar mediante encuestas, datos, charlas y entrevistas para detectar cuáles son los mayores problemas a los que debemos enfrentarnos en el campo de la salud y cómo podemos abordarlos. Cada persona tiene un contexto y hay que adaptarse a este ya que si no“Algo que sonaba bien en la consulta resultó ser difícil de llevar a cabo en la vida cotidiana ¨ Todo esto se podrá conseguir con el trabajo en equipo de los profesionales sanitarios, de los pacientes y de las personas de su entorno. Aquí te facilitamos el enlace a la presentación que usamos en clase: https://prezi.com/vuk3boxuquuj/copy-of-sexualidad-y-enfermedad-psoriasis-y-cancer-demama/ Bibliografía: “Salud sexual y reproductiva de las mujeres “ - Instituto Nacional de las Mujeres, octubre 2006 http://cedoc.inmujeres.gob.mx/documentos_download/100805.pdf “Sexualidad y psoriasis. ¿Amistades peligrosas?”- Mas Dermatol, 2010 http://www.masdermatologia.com/PDF/0070.pdf “Psoriasis y sexualidad “ N.80 Dra. Marta García Bustínduy, Dra. Montserrat Romera y Susana Cantalejo, 2015 http://www.accionpsoriasis.org/images/2015/PDF/Maig/ArticuloSexoyPsori asis_REV_80.pdf Blog Acción Psoriasis→ Vivir con psoriasis http://www.accionpsoriasis.org/sobre-la-psoriasis/vivir-con-psoriasis.html “¿Qué pasa con el sexo si tengo cáncer de mama?“BEATRIZ G. PORTALATÍN (el mundo) 09/09/2014 http://www.elmundo.es/salud/2014/09/09/540ee7f5e2704e27188b457a.ht ml “La forma en la que el cáncer de mama afecta la sexualidad de una mujer” Elva Pérez (revista Cosmopolitan) http://www.cosmoenespanol.com/amor-y-sexo/posicionessexuales/15/10/14/como-afecta-el-cancer-de-mama-a-mi-sexualidad/