Download Para más información: Silvia Tedesco, Siddharth Mehta Ediciones

Para más información:
Silvia Tedesco, Siddharth Mehta Ediciones, stedesco@futurnet.es; Tel:91.5221648
Beatriz Iraburu, beatriziraburu@yahoo.es; Tel: 652.82.42.77
“CÁNCER DE MAMA. CLAVES Y RELATOS”
El cáncer de mama, la enfermedad tumoral más frecuente entre las españolas,
puede golpear en el propio cuerpo o en el de un ser querido. Pacientes y especialistas
han ayudado en la preparación de este libro, escrito por una periodista que vivió la
enfermedad y revisado por una bióloga que centró en ella su actividad profesional
durante años.
El texto ofrece CLAVES sobre la incidencia real del cáncer de mama, las
probabilidades de supervivencia, los factores que influyen en su génesis, los
tratamientos y sus efectos, los tabúes que aún lo rodean, las patrañas de la “medicina
alternativa”, el impacto personal, social, sexual, laboral, los esfuerzos de la ciencia por
controlarlo, las luces y las sombras de la atención médica o la ventaja (crucial) de que la
paciente sea capaz de elegir entre opciones terapéuticas.
1
A la descripción pormenorizada de lo que es y supone el cáncer de mama se suman
los RELATOS de diez mujeres que lo han sufrido. Sus testimonios, llenos de vida,
prueban que se está enfermo pero no se es enfermo, incluso cuando hay que afrontar
una dolencia peligrosa que afecta un espacio del cuerpo femenino tan cargado de
símbolos
Beatriz Iraburu (Pamplona, 1951). Periodista, licenciada en Ciencias de la
Información por la Universidad de Navarra. Entre 1978 y 2001 fue corresponsal del
Grupo Correo -hoy Vocento- en Londres, París, Washington y Roma. En 1990 ganó el
Premio de Periodismo Cirilo Rodríguez para corresponsales o enviados de medios
españoles en el extranjero. Actualmente es vicepresidenta de la Fundación
Internacional para la Difusión de las Artes y Humanidades (FIDAH) y miembro del
Patronato de la fundación Development and Research Associates (DARA).
Esther Mahillo (Madrid, 1966). Doctora en Ciencias Biológicas por la Universidad
Autónoma de Madrid. Master en Administración de Empresas por la Open University
(Reino Unido). Coordinadora del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama
(GEICAM) de 1999 a 2007. Es directora de Investigación Clínica en una compañía
internacional.
Siddharth Mehta Ediciones
Prólogo de la Autora
Nos habíamos visto dos veces, pero aquel cirujano tuvo la delicadeza de aparentar
cierta consternación: “Es maligno”. Fue una sorpresa a medias. Mi padre había muerto
de cáncer. Otros familiares muy queridos también. Era concebible que un día me
tocara. Pero no entonces, no a los 51 años, no cuando me disponía a reordenar la vida a
mi medida después de más de dos décadas apasionantes y difíciles como corresponsal
en el extranjero del Grupo Correo (hoy Vocento). Era noviembre de 2002 y acababa de
instalarme en una casa comprada algún tiempo atrás en un valle navarro de colinas
verdes.
(...) Durante aquellos meses de inactividad y cansancio no se me ocurrió escribir
sobre lo que me estaba sucediendo. La idea me sobrevino cuándo comencé a sentir la
dimensión, no ya personal, sino social del cáncer.
¿Por qué nadie pronunciaba la palabra? ¿Por qué aquel cirujano habría dicho “es
maligno”, en lugar de “es cáncer”? ¿Por qué facultativos, comunicadores, hasta los
mismos pacientes usaban tantos circunloquios para referirse al cáncer? Las
enfermedades cardiovasculares matan a mayor número de personas y muchas otras
dolencias desencadenan procesos tanto o más penosos que un tumor. Pero ninguna
parece causar tanto miedo. Sólo el cáncer es usado cómo sinónimo del mal.
A esta perplejidad fueron sumándose algunas constataciones. Pensaba que apenas
había diferencias entre los tratamientos que proporciona un hospital u otro, pero las
hay; que apenas existían encrucijadas terapéuticas, pero existen; que rara vez se puede
2
escoger entre varias alternativas, pero a menudo se puede. Aprendí que la información
llega a tener un impacto formidable en la calidad de vida de las enfermas de cáncer de
mama, la dolencia tumoral femenina más frecuente en nuestro país.
Se me ocurrió que para quienes son tocados por esta enfermedad podría ser útil, no
tanto una descripción detallada de un solo caso, como el acceso a “claves” sobre lo que
les está pasando, sobre los factores que tal vez intervienen, sobre la supervivencia, los
tratamientos, sus efectos, las mal llamadas “terapias alternativas”, la falsa creencia de
que el carácter o los traumas influyen, las repercusiones sexuales o laborales o los pasos
que está dando la ciencia para tratar de dominar la dolencia.
Las “claves” se completan y enriquecen con una decena de “relatos” escritos o
contados entre 2004 y 2005 por personas que han vivido la conmoción del diagnóstico,
la brutalidad de las terapias y la incertidumbre respecto el futuro (...).
Por el lado de la ciencia, he contado con la asistencia de médicos, biólogos,
psicólogos, epidemiólogos o expertos en bioética (...)
El haber vivido la enfermedad no ofrece guía para moverse en el campo, minado para
una neófita, de conceptos biológicos y médicos. Hubo momentos de desaliento, pero se
esfumaron cuando Esther Mahillo aceptó participar en el proyecto. Esther, doctora en
Ciencias Biológicas, se volcó en revisar los textos con la competencia y la entrega que ya
había derrochado durante los siete años que coordinó el Grupo Español de
Investigación en Cáncer de Mama.. (...)
Todas estas personas, y algunas más que me perdonarán el olvido, han aportado
experiencias, reflexiones, datos, matices y apoyo en el intento de hacer de este libro un
aliado en la aventura impuesta que supone un cáncer de mama.
Beatriz Iraburu
Navarra, septiembre de 2008
ÍNDICE
PRÓLOGO de la Autora ……………………………………………………………………………………. 9
PRÓLOGO de Lamari, de Chambao, con Aurora Rodríguez…………………………… 13
CLAVES
DESCRIPCIÓN Y FACTORES
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
QUÉ ES EL CÁNCER. Todo empieza en una célula. ……………………………………….. 17
INCIDENCIA. El cáncer que afecta a más mujeres. …………………………………………. 25
DETECCIÓN. Clave de supervivencia. ……………………………………………………………. 33
SUPERVIVENCIA. La mayoría se cura. …………………………………………………………. 41
DIAGNÓSTICO. Hay un antes y un después. ………………………………………………….. 51
VARONES. Ellos también. …………………………………………………………………………….. 57
INFORMACIÓN. “Con voz propia”. ………………………………………………………………. 65
SANIDAD. Pública o privada, nacional o extranjera................................................. 75
TABÚ. La “larga y penosa enfermedad”…………………………………………………………… 85
HORMONAS FEMENINAS. Amigas y enemigas…..………………………………………. 91
HERENCIA GENÉTICA. Historias de familia. ………………………………………………. 99
ALIMENTACIÓN. Y otras causas más o menos improbables. …………………………. 107
TEMPERAMENTO Y CARÁCTER. Influencia exagerada. ………………………….. 117
TRATAMIENTOS
14. PANORÁMICA. Cuatro aliados. …………………………………………………….................. 123
15. CIRUGÍA. Más no es mejor. …………………………………………………………………….……. 135
3
16.
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
24.
LINFEDEMA. Brazos de porcelana. ………………………………………………..……………… 143
QUIMIO. Un tratamiento moderno. ……………………………………… ……………….……… 151
EFECTOS SECUNDARIOS I. Cansancio y otras penalidades. ……………………..…. 161
EFECTOS SECUNDARIOS. II Calvicie y otros desastres. ………………………..…….. 169
RADIO. La terapia cenicienta. ………………………………………………………………..……… 179
HORMONAL. La gran desconocida. …………………………………………………………....... 187
“TERAPIAS ALTERNATIVAS”. Falsa ciencia. ………………………………….…………. 193
TERAPIAS COMPLEMENTARIAS. En busca de ayuda y apoyo. ………………..… 201
RECONSTRUCCIÓN. A favor y en contra. ……………………………………….…………… 209
LOS OTROS. FUTURO
25.
26.
27.
28.
29.
30.
SERES QUERIDOS. La onda expansiva. ……………………………………………..…………
SEXO. MATERNIDAD. La vida sigue. …………………………………………..……………..
MÁS GASTOS, MENOS INGRESOS. Problemas adicionales. ………………..……..
DESPUÉS DE LOS TRATAMIENTOS. Vivir la vida. ……………………..……………
RECAÍDA. Otra vez. ………………………………………………………..……………………………
INVESTIGACIÓN. Se levanta la niebla. ………………………………..………………………
219
225
235
243
251
259
RELATOS
Historia de Ana Pons…………………………….………………………………………………………….. 269
Historia de Ana María Prim…………………………………………………….……………………….. 275
Historia de Begoña Elcano………………………………………….……………………………………. 278
Historia de Fina Acuña ……………………………………….……………………………………………. 283
Historia de Itxaso Mena ………………………………………….………………………………………. 288
Historia de Margarita Río. ……………………………………….………………………………………. 295
Historia de María Jesús Charro ………………………………….……………………………………. 301
Historia de Montserrat Domènech………………………….………………………………………. 307
Historia de Rosa María González………………………………..…………………………………… 3 13
Historia de Teresa Espinosa ………………………………………..……………………………………. 317
REFERENCIAS ÚTILES………………………………….………………………………….
321
EXTRACTOS DE “CLAVES”
Más de 1.200.000 mujeres de todo el mundo fueron diagnosticadas de cáncer de
mama en 2007, el doble que un cuarto de siglo atrás.
No se trata de una “epidemia” -ni se contagia ni afecta a un porcentaje enorme de
la población-, pero sí de un problema de salud pública de primera magnitud.
En España el número de nuevos casos anuales –incidencia- va en aumento: un
1,2% más, aproximadamente. Se calcula que se diagnostican unos 16.000 cánceres de
mama al año, uno cada 32 minutos. (Cap. 2. INCIDENCIA. El cáncer que afecta a más
mujeres.)
---------Desde que la primera célula cancerosa mamaria empieza a replicarse hasta que
miles de ellas se agrupan en un tumor ya palpable suelen transcurrir muchos años: 7, 8,
10. Cuantos más años pasen mayor será el tumor y, más importante, aumentarán las
probabilidades de que alguna célula maligna se separe del conjunto y consiga dar
origen, lejos del seno, a nuevos tumores biológicamente idénticos al primario. Una vez
que el cáncer se disemina sigue siendo tratable, pero por lo general no es curable. De
ahí la importancia vital de detectar la enfermedad cuanto antes. (Cap. 3. DETECCIÓN.
Clave de supervivencia.)
----------
4
El de mama es el cáncer que más vidas femeninas se lleva en Europa. Y, de
todas las enfermedades -oncológicas, cardiovasculares, gastrointestinales,
respiratorias, etc. - es la que más muertes causa en mujeres occidentales de entre 35 y
54 años.
No es una dolencia vencida.
En 2005 fallecieron de cáncer de mama 5. 789 personas en España -16 al día - y
más de 400.000 en el mundo.
La ciencia, no obstante, le va ganando terreno.
La detección temprana y la mejora de los tratamientos están impulsando al alza la
supervivencia desde mediados de 1990. Hoy, en España, al menos 8 de cada 10
enfermas supera los cinco años, un periodo tras el cual el riesgo, aun sin desaparecer,
mengua. (Cap. 4. SUPERVIVENCIA. La mayoría se cura)
---------Nuestra sanidad ha empezado a incorporar las llamadas “unidades de mama”, en
las que especialistas de los distintos departamentos involucrados deciden juntos qué
tratamientos conviene aplicar. Estas unidades son ya imprescindibles en cualquier
centro que pretenda ofrecer una asistencia de máxima calidad (Cap 5. DIAGNÓSTICO.
Hay un antes y un después.)
---------Para un hombre tener cáncer de mama es una posibilidad remota, pero real. (Cap.
6. VARONES. Ellos también.)
---------¿Cómo va a opinar un enfermo sobre lo que le conviene si no sabe una palabra de
esa ciencia?
La medicina es una disciplina ardua, hasta su léxico es difícil. Pero lo mismo
sucede con otras. Un arquitecto no recibe carta blanca para derribar y levantar tabiques
sólo porque el propietario desconozca lo que es un cartabón. Los profanos suponemos
que, a diferencia de lo que sucede en arquitectura, en medicina sólo existe una solución
acertada para cada problema. En la mayoría de las enfermedades, y especialmente en
el cáncer de mama, es frecuente poder escoger entre varias opciones de tratamiento,
todas ellas razonables. (Cap.7. INFORMACIÓN. “Con voz propia”.)
---------El uso preferente del término cáncer como “mal moral que arraiga en la sociedad
sin que se le pueda poner remedio” (Espasa, 2002) afecta a quien sufre un tumor
maligno en su cuerpo. Le afecta doblemente: a través de la mirada de los otros y de la
suya propia.
Al peso de sufrir una enfermedad que conlleva tratamientos duros, cambios en el
aspecto exterior, incertidumbre, se suma la quincalla cultural que arrastra la palabra.
Que el tumor surja en la mama no facilita las cosas.
Hay quien ubica la esencia de la feminidad en los senos con la misma convicción
con que filósofos orientales ubicaban el alma en el vientre (Cap. 9. TABÚ. La “larga y
penosa enfermedad”)
---------Dietas altas en grasas saturadas propician la aparición de tumores mamarios en
animales de laboratorio y hay una correlación casi exacta entre el consumo de carne en
distintos países del mundo y la incidencia de esta enfermedad. No obstante,
5
especialmente en los últimos años, una avalancha de información sólida y fiable está
poniendo en solfa el supuesto nexo entre nutrición y cáncer de mama. (Cap. 12.
ALIMENTACIÓN y otras causas más o menos improbables.)
---------El cáncer, y particularmente el de mama, sigue siendo percibido por no pocas
personas como un fenómeno que va más allá del hecho biológico y enlaza con el
temperamento, el comportamiento y las emociones. Pero la enfermedad responde a
mecanismos sobre los que no tenemos poder. Hay árboles que tienen tumores. Y la
mayoría de los animales, tanto domésticos como salvajes. (Cap. 13. TEMPERAMENTO
Y CARÁCTER. Influencia exagerada.)
---------Los cambios físicos, la incertidumbre, el impacto familiar, laboral, social de una
dolencia grave afectan el ánimo. Se calcula que entre un tercio y la mitad de las
pacientes de cáncer de mama necesitan en algún momento ayuda psicológica. El
problema es encontrarla. (Cap.14. PANORÁMICA. Cuatro aliados.)
---------“Los casos que exigen mastectomía están perfectamente tipificados y no son más del
25% del total”, puntualiza Emilio Alba, jefe del Servicio de Oncología del Hospital
Virgen de la Victoria de Málaga. No obstante, en 2004, los cirujanos españoles
amputaban la mama al 66% de las enfermas de cáncer, mientras los franceses lo hacían
al 28%. (Cap.15. CIRUGÍA. Más no es mejor.)
---------Administrar quimio es como lanzar agua a presión en una vivienda en la que hay un
incendio. Es posible que sofoque el fuego, pero causará estropicios que costará tiempo
reparar. El reto de la ciencia consiste en encontrar “fármacos inteligentes” capaces de
destruir las células cancerosas respetando las sanas. (Cap. 17. QUIMIO. Un
tratamiento moderno.)
---------El cansancio propio de la quimioterapia es distinto del que cualquiera siente
alguna vez: no es resultado del gasto de energía, es que no se tiene energía.
Sobreviene con especial intensidad el segundo y el tercer día después de recibir la
quimio. Luego se atenúa, aunque –generalmente- la paciente no recupera el nivel de
energía anterior. A medida que van sumándose los ciclos, el cansancio se acentúa.
Ésta es la circunstancia que más afecta la calidad de vida; ese cansancio fruto de
ciertos medicamentos, de una nutrición deficiente, de la preocupación, el insomnio, la
tensión. (Cap. 18. EFECTOS SECUNDARIOS I. Cansancio y otras penalidades.)
---------Entre quienes afrontan la calvicie con olímpica serenidad y quienes la sienten
como el horror absoluto, estamos la mayoría, aquéllas que vivimos este efecto pasajero
de la quimio como algo tolerable, pero cruel.
El pelo suele empezar a caer a las dos semanas de la primera sesión de quimio. Un
par de días antes se siente a veces una especie de picor en el cuero cabelludo y hasta en
las cejas. Luego, quizá una mañana, la paciente se pasa la mano o el peine por la cabeza
y nota que el pelo se le cae a mechones. Es difícil no recordar, para siempre, el día y
hasta la hora. (Cap. 19. EFECTOS SECUNDARIOS II. Calvicie y otros desastres.)
6
---------Se cree que entre el 1 y el 2% de las pacientes de cáncer de mama abandonan los
tratamientos médicos y ponen su fe en remedios falsos. Parte de ellas son enfermas con
tumores diseminados, dispuestas a hacer y a pagar lo que les pidan a cambio de
soluciones que la medicina no les puede dar, y la pseudociencia tampoco.
(Cap.22.“TERAPIAS ALTERNATIVAS”. Falsa ciencia.)
---------La reconstrucción, una baza que apenas existía hace un cuarto de siglo, se ha ido
integrando por fortuna en el tratamiento global del cáncer de mama. Mejora la calidad
de vida de innumerables pacientes, pero tampoco es una elección imperativa ni hay por
qué tomarse en serio la pretensión de algunos cirujanos de que la reconstrucción
“devuelve a la mujer su feminidad y su autoestima”.
(Cap. 24. RECONSTRUCCIÓN. A favor y en contra.)
---------La sacudida del cáncer de mama alcanza de lleno a quienes están unidos a la
enferma por alguna de las infinitas variedades del amor. Hasta los familiares más
entregados necesitan perspicacia para captar las señales y encontrar el derrotero. Es
inevitable que se produzcan errores. Pero hay pasos que se pueden dar -o evitar- para
no equivocarse demasiado. (Cap 25. SERES QUERIDOS. La onda expansiva.)
---------Hasta hace pocos años se pensaba que el embarazo perjudicaba el pronóstico y que
el aborto mejoraba las probabilidades de vencer la enfermedad. Tras varios estudios
concordantes, ahora se cree que la gestación no influye ni para bien ni para mal en la
gran mayoría de los casos. En algunos sí puede limitar las opciones terapéuticas. (Cap.
26. SEXO. MATERNIDAD. La vida sigue.)
---------El 23% de 431 mujeres tratadas de cáncer de mama que participaron en una
encuesta de la Fundación para la Educación y Formación en Cáncer, FEFOC,
aseguró haber sufrido discriminación laboral a causa de enfermedad. (Cap. 27. MÁS
GASTOS, MENOS INGRESOS. Problemas adicionales.)
---------La escritora Susan Sontag, sólo acertó a exclamar “Wow!’ cuando regresaba a
casa, después de que el médico le anunciara que el cáncer se había extendido: a pesar
de la brillantez de su mente, de su inteligencia para captar matices y de su dominio de
la lengua, no pudo articular palabra. (Cap. 29. RECAÍDA. Otra vez.)
---------El futuro –y un poco ya el presente- pasa por la posibilidad de aplicar terapias
apropiadas a cada tumor. “(…) Nos vamos acercando a tratamientos a la carta, aunque
todavía es más bien un menú, dos primeros y dos segundos”, resumía Manuel
7
Hidalgo director del Centro Integral Oncológico Clara Campal (El País,
01.07.2008).
“En oncología –subraya sensatamente Miguel Martín- los cambios son pequeños
pasos que se van sumando y acaban siendo avances muy notables. No hay que esperar
revoluciones: puede haberlas, pero es excepcional”. (Cap. 30. INVESTIGACIÓN. Se
levanta (lentamente) la niebla).
EXTRACTOS DE “RELATOS”
ANA PONS (Sant Lluis, Menorca 1956). “Lo más duro del tratamiento para mí fue,
sin duda, tener que viajar a Mallorca, la isla mayor de Baleares y donde está la capital
de la Comunidad, para ponerme la radioterapia. Aquí en Menorca no existe ese
servicio… En total tuve que estar en Mallorca dos meses… Hubiera preferido dos veces
más quimio a aquellos dos meses lejos de mis hijos”.
ANA MARÍA PRIM (Madrid, 1923). “Fue en 1969… tenía 46 años. El problema del
pecho, si eres joven, es gordo… Lo pasé muy mal psicológicamente”.
BEGOÑA ELCANO (Un pueblo del Norte, 1947). “Me contaban que algunos
maridos reaccionaban mal. No lo podía creer. Tenga o no el pecho, a una persona la
tienes que seguir queriendo. ¿O es que le quieres sólo por lo sexual? En ese sentido he
tenido suerte… Gracias a Dios que tengo el marido que tengo… Que reñimos también,
¿eh? Tenemos nuestras broncas”.
FINA ACUÑA (Cangas de Morrazo, 1968). “Mis hijos estuvieron cariñosos como
siempre, un poco más cuando me notaban mal. El pequeño… un día, esperando para
entrar en el cole, se quedó pensativo y le dijo a un compañero:
-Mi mamá tiene una teta de goma.
En otra ocasión me pidió que moviera la cabeza para ver si se me caía la peluca. Lo
tomaba con naturalidad y a mí me encantaba. Para mi hijo mayor fue más duro”.
ITXASO MENA (Elizondo, 1970-Pamplona, 2007). “Un día… me cogí un mechón
y me quedé con él en la mano. Verlo y empezar a llorar, todo uno. Me fui a casa, me
metí en la cama y a llorar. Lo pasé mal. Dormía con una toalla oscura en la almohada
para no ver los pelos que se me caían… Le dije a una amiga peluquera: Idoya, rápame;
pásame la moto. Un domingo, a la mañana… me rapó. Me puse un pañuelo y me dije:
ya crecerá”.
MARGARITA RÍO (Burgos, 1957). “La incertidumbre... esperando resultados, fue
lo peor, intentas hacer cosas, distraerte, no hablar del tema, olvidar, pero tu mente se
centra en esa incógnita”.
MARÍA JESÚS CHARRO (Zamora, 1955). “Tres años después de la operación
me planteé reconstruirme la mama. Tenía muchas dudas, incluso había personas que
me desanimaban, pero yo… no terminaba de aceptar la falta de mi pecho. Lo consulté
8
con el oncólogo y él me animó. Mi marido me dijo que por él no tenía que hacerlo, que
me veía bien como estaba, pero que si yo iba a sentirme mejor, pues que lo hiciera.
Me decidí, y me puse en lista de espera. Tuve que esperar un año”.
MONTSERRAT DOMÈNECH (Barcelona, 1949). “Entonces no había tantos
fármacos como ahora contra los efectos secundarios…Un amigo del hospital me dice:
Parece que la marihuana va bien, por qué no pruebas? Yo, aunque hubiera tenido que
tomarme una piedra, porque ya no podía más… No te sientes eufórica ni con ganas de
risas: sientes que te calma, te abre el apetito”.
ROSA MARÍA GONZÁLEZ (Barcelona 1948). “A mi madre… le aterra la palabra
“cáncer”. No es capaz de pronunciarla. A mí me dice “aquello que tuviste”, y me consta
que no ha hablado de mi enfermedad prácticamente con nadie… Yo sentía necesidad de
contar a mis conocidos lo que me estaba pasando: es humano. Pero notaba el miedo
que provoca esta enfermedad”.
TERESA ESPINOSA (Ciudad Real, 1954). “A los 18 años había sido Maja de
Castilla-La Mancha y luego Maja de la Simpatía a nivel nacional, en un certamen que se
celebró en Ceuta. Pasé de vivir eso, a los 18, a enfrentarme a la muerte a los 32, con dos
hijos pequeñitos… Para mí no hay punto de comparación entre la experiencia de
aquellos concursos de belleza y la del cáncer: mucho más importante la del cáncer, en
cuanto a riqueza”.
9