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SOCIOLOGÍA
COMUNIDAD DE APRENDIZAJE:
PARKINSON
Realizado por:
Ana Rodríguez Jimeno
Elena Núñez González
Jacklyn Karlinsky
María Lucía Meza Marcos
Marta Sanz Martín
Melinda Ríos Lim
Paula Rico Rodríguez
Vanessa Salas Abad
ÍNDICE
Introducción……………………………………………………………………………………………. 2
Limitaciones que presentan los enfermos de Parkinson………………………….. 3
Cómo ayudar a que se adapte…………………………………………………………………. 6
Cuidarse para cuidar………………………………………………………………………………… 7
Qué podemos hacer nosotras como enfermeras……………………………………. 10
Tratamientos y proyectos………………………………………………….……………………. 12
Experiencia en la asociación……………………………………………………………………. 13
Organizaciones de ayuda …………………..…………………………………………………… 14
Bibliografía……………………………………………………………………………………………….16
1
INTRODUCCIÓN
Esta comunidad de aprendizaje se proyecta hacia la enfermedad de Parkinson; enfermedad que
es sufrida por millones de personas en el mundo.
Hemos decidido pertenecer a este grupo de trabajo para tratar temas que nos interesan acerca
de la patología y de alguna manera tenerlos en cuenta desde un punto de vista social, pasando
por temas de sanidad, trato social para con las personas que presentan la enfermedad de
Parkinson, experiencias de algunas compañeras, entre otros.
Nuestro trabajo lo hemos enfocado cada una en un punto y a partir de ahí, hemos ido
viéndonos para poner las ideas en común de forma que todas estemos de acuerdo y podamos
hacer que sea un trabajo en conjunto con una misma finalidad: la enfermedad de Parkinson.
Así, entre todas se ha llegado a un acuerdo a la hora de la información que se redacta
obteniendo información de diferentes fuentes.
Además de todo ello, se relata la experiencia que hemos podido vivir todas, al acudir a un
centro de Parkinson. Lo cual nos ha permitido ver la enfermedad de manera más cercana.
Como enfermeras para el futuro hemos llegado a conocer todo lo relacionado con la sanidad en
este ámbito, tanto sus pros como sus contras, y qué podemos hacer para mejorar la autonomía
y bienestar de los pacientes aportando un grado de independencia en la enfermedad de
Parkinson.
2
LIMITACIONES QUE PRESENTAN LOS ENFERMOS DE PARKINSON
Esta enfermedad desarrolla ciertos síntomas, los cuales producen limitaciones a la hora de
realizar actividades en su día a día. Los síntomas más comunes son:
Temblor, rigidez, bradicinecia, inestabilidad postural, depresión, dificultad al tragar y masticar,
cambios en el habla, problemas urinarios o estreñimiento y demencia u otros problemas
cognitivos.
A continuación se aportan dos experiencias de personas con Parkinson cercanas a dos de las
compañeras que ha realizado este trabajo:
Ana
Rodríguez
Jimeno:
Mi abuelo tiene Parkinson desde hace 18 años, empezó con temblores, con agotamiento y
rigidez al realizar muchos movimientos, aunque le pusieron tratamientos, como ya sabemos no
hay cura para esta enfermedad, por lo que esto solo hizo que la enfermedad se calmara en
cuanto al ritmo.
Él tenía sus trucos, se fabricó objetos con los que fortalecer brazos y manos, tenía pelotas de
espuma para apretar con las manos, cogía cajas y las llevaba de un sitio a otro, etc.
Más o menos a los 6-7 años de diagnosticarle la enfermedad fue perdiendo facultades. Había
épocas en las que los síntomas se agravaban y por ejemplo el temblor que tiene en la mano
derecha le impedía comer. A los 10 años empezaron a fallarle las piernas, le costaba más
empezar a andar, y se caía varias veces.
A pesar de que uno de los síntomas de esta enfermedad es la depresión, lo bueno de mi abuelo
es que siempre está feliz y contento, se tomaba todo con ánimo de superación y a broma, hasta
contó los porrazos que se llegó a dar.
Cuando empeoró y le tuvieron que instalar su cuarto en una habitación en la planta baja de casa
porque ya no podía subir escaleras. En 2 años la enfermedad fue a peor y decidieron ingresarlo
en una residencia. En la residencia los cuidadores no lo ponían a andar, no hacían que él se
esforzara y aunque nosotros una vez a la semana íbamos a visitarlo y hacíamos que andará o
hiciera cualquier cosa, fue perdiendo en gran manera la capacidad de andar y tenía que estar
todo el día en una silla de ruedas.
Hace tres años debido a la dificultad de masticación y deglución, tuvo aspiraciones, lo cual le
causo una neumonía y hubo que ingresarlo. Al curarse le pusieron una sonda PEG para comer,
lo que también le afecto a la voz y a día de hoy cuando habla, casi ni se le entiende porque
apenas emite sonido. Después de esto, las cuidadoras lo levantaban a las 9 de la mañana en el
salón y a la 1 de la tarde lo tenían otra vez en cama. Esto hizo que perdiera aún mayor
movilidad.
Actualmente mi abuelo ha alcanzado un nivel estable y permanente en el que tiene sus días
buenos y sus días malos.
3
Paula Rico Rodríguez:
El Parkinson como ya sabemos es una enfermedad hereditaria, pero no para toda la
descendencia. De siete hermanos mi abuela fue la única que ha padecido la enfermedad, y de
momento
ninguno
de
sus
hijos
presenta
síntomas.
Antes de los 41 años cuando le diagnosticaron Parkinson ya experimentaba síntomas como
temblores de manos, de piernas y los pasos que daba comenzaban a ser cada vez más cortos.
Con el paso del tiempo, las piernas le fallaban más y más y eran frecuentes sus caídas al suelo.
En un video en el que yo tan sólo tenía unos dos años, estaba en casa de mi abuela y en ese
vídeo aparecía ella con pasos tremendamente cortos, agarrándose en las paredes para evitar
cualquier caída y al pronunciar mi nombre ya se notaba una dificultad en su voz.
Por otro lado, ya siendo algo mayor, recuerdo la imagen de mi padre y mi abuelo sujetándole de
los brazos para ayudarle a caminar y de esa forma evitar que la enfermedad se aligerase en sus
piernas, pero ella ya se daba por vencida. Gritaba y lloraba sin parar, decía que no podía
caminar y que de nuevo le colocasen en la silla de rueda. A raíz de ponerle el tratamiento, las
numerosas pastillas acompañaban su día a día así como la rigidez en sus manos y en otras
partes de su cuerpo. Cada día iba peor, y ya en un Parkinson más avanzado tuvo que ser
ingresada varias veces en psiquiatría debido a que la sangre no le llegaba a la cabeza, padeció
embolia pulmonar, pulmonías…
Un día malo y otro peor, así diariamente, a diferencia del abuelo de Ana, mi abuela sentía que
vivía todo un calvario, ya eran pocas las sonrisas y más las lágrimas. También me acuerdo de
una vez que mi padre la encontró pálida e inconsciente y tuvo que sacarle la lengua y hacerle el
boca-boca porque si no hubiese muerto. La vida que le quedaba por delante no era vida para
ella, y su cara mostraba la angustia que vivía.
Llegó un punto en que la familia como ella misma, necesitaban ayuda y entró en una residencia;
era lo mejor para su salud pero esto afecto a su autoestima. Ella ya llevaba años atrás en silla de
ruedas pero eso no significaba que no ejercitase sus pies o sus manos. La fisioterapeuta
colaboraba con ella, hacía ejercicios con pelotas e instrumentos con lo que contaba la
residencia, pero llegó un momento que eran inútil esos ejercicios, ya no podía realizarlos.
Como ya he dicho, pocas veces la notábamos feliz, prácticamente se pasaba todos los días
llorando; Mi padre, mi abuelo y mi tío iban todos los días a visitarla, y la gran mayoría de sus
días lloraba. Pero los días en los que estaba feliz, a pesar de que su cara no gesticulaba bien, se
la notaba porque nos cantaba aunque era evidente una dificultad en su voz.
La enfermedad siguió avanzando. Su calvario iba en aumento; Mi abuela era una mujer de
comer, y los purés no eran su fuerte. Pero un día se dio un susto cuando comiendo en el
comedor se atragantó y el personal tuvo que ir a ayudarla, así que decidieron que sólo comería
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purés y de esa forma se evitaría que volviese a atragantarse ya que ese susto podría costarle la
vida. Mi familia estuvo de acuerdo por una parte pero por otra parte no, es decir,
evidentemente había que evitar que se atragantase pero con tan sólo partirle la comida o estar
un poco atento se podría evitar el susto, sin ir más lejos mi padre por ejemplo todas las tardes le
llevaba para su merienda alimentos que de toda la vida le habían encantado: aceitunas,
langostinos, bizcocho. Se los partía en pequeños trozos y no había ningún problema. Tampoco
pedían que durante todos los días el personal de la residencia estuviese así, pero de vez en
cuando lo podrían haber hecho y mi abuela hubiese mejor esos días, porque aunque parezca
una tontería, es un detalle que le hacía feliz.
Como se ve en el caso de mi abuela, el Parkinson le sentenció la vida desde antes de los 41 años
hasta los 72 años que murió. Ella no pudo ser fuerte ni afrontó desde otra perspectiva la
enfermedad, estaba en ese oscuro círculo vicioso. Si la enfermedad avanzaba y empeoraba, ella
caía en picado con ella. Cada síntoma servía como significado para alejarse más y más de lo que
es la vida, por ejemplo, el habla dificultó relacionarse con los demás; yo la he conocido
prácticamente en una silla de ruedas y sin entenderle ni una sola palabra, y por más que me
esforzaba en intentar entenderla no la entendía, y se crea o no, el no poder mantener una
conversación con tu abuela durante los años que has estado con ella, te aleja de ese lazo
afectivo, no digo que no se la quiera porque evidentemente a una abuela se la quiere, pero
dificulta que haya un vínculo más fuerte como puede haberlo con otro de tus abuelos.
También quiero expresar mi queja hacía el personal de la residencia, no sólo por el caso de mi
abuela sino por todas las personas mayores que viven allí. Yo apenas he visto un trato de cariño
por parte de los cuidadores hacía los ancianos, más bien parecían que odiaban su trabajo.
Había personas mayores en sillas de ruedas en los pasillos solos, esperando a que les moviesen
para ir al comedor, enfrente de una pared… Y no eran capaces de ayudarles. Incluso yo veía al
típico grupo de siempre descansando, riéndose, fumándose su cigarro en el patio… Y podrían
pasarse así las horas muertas. Me hubiese gustado que casi todo el personal se hubiese
preocupado por hacerles la vida más fácil, hablando con ellos, jugando al bingo, ayudándoles a
comer… O sea, que se preocupasen en qué les hace felices a cada uno de ellos para intentar que
ese día sea mejor. Tampoco quiero generalizar, pues había algunos que eran que hacían su
trabajo con solidaridad, cariño y entrega y colaboraban en talleres y otras actividades, pero la
gran mayoría no servían para ese trabajo.
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CÓMO AYUDAR A QUE SE ADAPTE
Teniendo en cuenta las experiencias como base, podemos llegar a un punto importante, y es
que la personalidad juega un papel muy importante en la enfermedad. La personalidad va a
hacer que el enfermo de Parkinson afronte con mayor o menor dificultad la enfermedad, y
como consecuencia luche frente a ella. Evidentemente es muy difícil continuar con la vida
normal, la enfermedad toca la autoestima y la felicidad, y cuando estas fallan, es frecuente tirar
la toalla. Nosotros enfermeros, y personales sanitarios, tenemos el deber de informar a los
pacientes como a los familiares de los síntomas y problemas, así como de los medicamentos...
Pero no debemos olvidar que trabajamos por y para el paciente, un paciente que pide ayuda y
pide de nuevo su vida, y nosotros ante la vulnerabilidad y la debilidad que viven estas personas,
tenemos que apoyarles e ilusionarles a seguir hacia adelante para recuperar autonomía, control
en sus vidas, felicidad y fuerza para continuar con una vida más difícil pero que sigue siendo
vivible, hoy en día lo que no tiene en cuenta la sanidad pública, es que al no ofrecer este
colaboración, pone en 'riesgo' a muchas familias, ya que acudir a los centros privados o incluso
a grupos de apoyo, es un gasto que no todo el mundo se puede permitir.
Se han estado creando asociaciones a lo largo de los años, gracias al FEF, donde se ruega y se
reclama que la sanidad pública les preste la ayuda necesaria a los enfermos de Parkinson,
llegando a la conclusión de que mundialmente, la gente se olvida de esta enfermedad
neurodegenerativa que cambia la vida de muchas personas.
Actualmente, esta enfermedad no tiene cura, solo fármacos que reducen los síntomas unas
horas, pero si la sociedad le prestase más atención a este problema neurológico que afecta a
más de 15.000 personas en España e innumerables en el mundo, quizás se podría llegar a la
definitiva solución.. Y esto es algo que no debemos olvidar, tenemos un trabajo humano y que
requiere de entrega, delicadeza y sensibilidad
Además, contamos con numerosos consejos que facilitan al paciente con Parkinson como a sus
familiares, tareas del hogar, vestimenta... como se muestran a continuación:
Muchas residencias carecen de instalaciones necesarias y correctas para fomentar la autonomía
del paciente, de hecho muchas no tienen una silla con asiento elevado delante del lavabo para
que ellos mismos puedan satisfacer sus necesidades. En cuanto a la higiene en la ducha, hay
muchas técnicas que no se llevan a cabo para facilitar su autonomía y se sientan menos
intimidados como colocar una alfombra antideslizante en el suelo de la bañera para evitar que
se resbalen y una barra de apoyo en la ducha o bañera que permita levantarse
más fácilmente. También a nivel bucal, si el temblor le dificulta cepillarse los dientes, se puede
utilizar un cepillo con el mango cubierto de goma espuma.
Respecto a la vestimenta, es mejor que utilicen prendas con velcros, para evitar la dificultad de
vestirse por sí mismos, así como no usar prendas que contengan botones o cierres bruscos ya
que padecen de un temblor importante.
En relación con la alimentación, se debe llevar a cabo la utilización de cubiertos de poco peso, y
al beber agua debido a su temblor, es recomendable usar pajitas flexibles. Por otro lado, en
residencias, el personal tiene que mostraste accesible a la ayuda de los enfermos y facilitar su
alimentación siempre y cuando el enfermo lo necesite y sea conveniente.
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Con respecto a esto, es importante que mantengan una dieta adecuada, sin olvidar verduras y
frutas, y un mínimo de dos litros de agua para evitar el estreñimiento.
Sobre la comunicación entre el paciente y los cuidadores sea más efectiva, hay que aportarle
interés al enfermo para que fluya más fácilmente la conversación, mostrar atención es
primordial. Asimismo, no interrumpirles, animar al enfermo a que diga frase por frase, o palabra
por palabra.
En casa como en residencias, es de gran relevancia seguir una serie de ejercicios que le
fortalezcan y evite el avance rápido de los síntomas, por ejemplo las pelotas fabricadas por
ellos mismos fortalecen sus manos.
Por último, para facilitar la toma de los medicamentos, existen pastilleros diarios, semanales e
incluso mensuales... Por otro lado, los muebles deben situarse a la altura adecuada para que
sean accesibles.
CUIDARSE PARA CUIDAR
¿Quién cuida?
Perfil del cuidador en España:
• La mayoría de los cuidadores son mujeres (83 %).
• De entre las mujeres cuidadoras: un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y un 7,5 % son
nueras de la persona a la que cuidan.
• La edad media de las cuidadoras es de 52 años (sólo un 20 % supera los 65).
• En su mayoría están casados (77 %).
• Una parte importante de cuidadores comparte el domicilio con la persona cuidada (60 %).
• En la mayoría de los casos no existe una ocupación laboral remunerada por parte del
cuidador (80 %).
• Gran parte de los cuidadores no reciben ayuda de otras personas (60 %).
• La rotación familiar o sustitución del cuidador principal por otros miembros de la familia es
moderadamente baja (20 %).
• Una parte de ellos comparte la labor del cuidado con otros roles familiares, como la crianza de
los hijos (17 %).
Afrontar el cuidado en una enfermedad crónico-degenerativa
Debemos tener muy claro que no es lo mismo cuidar de una persona con una enfermedad
aguda que de alguien con una enfermedad crónica y degenerativa como el Parkinson. Esta
patología tendrá un gran impacto en la vida de las personas afectadas y sus familiares.
Al enfrentarnos con el cuidado de un enfermo párkinson, esto suele ser para gran parte de
nuestra vida, el proceso por el cual una persona se convierte en cuidadora de otra afectada de
párkinson es progresivo. La persona no se vuelve dependiente de un día para otro, suele ser un
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proceso más o menos largo. Hay que tener en cuenta que esta enfermedad no es igual para dos
personas:
“Hay personas que llevamos 20 años con la enfermedad, y el Parkinson evoluciona lento, pero
evoluciona; hay gente que en 10 años está peor”
(Mujer enferma de Parkinson, 65 años)
En los primeros momentos del diagnóstico no somos conscientes del esfuerzo y dedicación que
nos va a exigir esta tarea, una situación que durará años y que además irá requiriendo un
aumento paulatino de dedicación.
La principal actuación de la persona cuidadora ha de ser supervisar, dejando para etapas finales
una atención directa más intensa y con la colaboración de personal más especializado. Debeos
evitar la sobreprotección prematura, en lugar de ayudar, sólo estamos incapacitando.
“Hay que supervisar sin agobiar y manteniendo espacios. Es importantísimo que las cuidadoras,
las familias sigan manteniendo sus espacios, o sea, si ha quedado con las amigas, un rato a la
tarde, tiene que seguir quedando, porque eso es, al final, higiene mental y la necesita para
después estar bien”. La familia y, sobre todo la persona cuidadora principal de la misma,
cumplen una “tarea muy para el enfermo”, al estimularles y creerles, porque la enfermedad lleva
consigo una tendencia a la apatía y a que se dude de si pueden o no hacer algo”. (Profesional de
ANAPAR).
Aunque la realidad que se da es otra, sobre todo cuando empiezan a producirse los bloqueos en
la persona enferma. En general la dedicación mínima es de 5 horas, aunque la mayoría de
cuidadores afirman que tienen una dedicación plena, dejando de lado sus propias actividades.
Como resultado esta situación conduce a un cansancio y agotamiento, que anuncian el
“síndrome del cuidador quemado”.
Como se ha dicho anteriormente, el cuidar a un enfermo de párkinson puede ser una tarea de
muchos años. Además, cada año que pase las exigencias de cuidado, tanto físicas como
mentales y emocionales, serán cada vez mayores. Debemos de reconocer que los cuidadores
son también cada vez más mayores. Ellos también comenzarán a ver el paso del tiempo y sus
propios achaques.
“Para mí ha supuesto durante mucho tiempo ir por encima de mis posibilidades. Ha sido un
desgaste terrible. He tenido en tres ocasiones depresiones importantes, y ahora estoy bien,
ahora puedo decir que estoy bien, pero lo he pasado muy mal.”
Desgraciadamente nuestro ser querido no estará mejor mañana ni tampoco se va a curar. Con
esto queremos decir que debemos estar preparados para este largo camino, e intentar que
tanto el cuidador como el enfermo tengan la mejor y más feliz vida. De aquí la gran importancia
de planificar los cuidados.
Situación del estado de salud de las personas cuidadoras de afectadas de Parkinson en Navarra
Problemáticas
Porcentajes
Dificultades
61
8
para dormir
Dolor de cabeza
52
Cansancio
permanente
43
Pérdida de vista
43
Dolor de cabeza
40
Dolor de rodillas
28
Dolor físico
24
Insomnio
18
Falta de apetito
7
Tabla elaborada por la Universidad de Navarra.
Si deseamos que el afrontamiento de la enfermedad sea eficiente, debemos planificar hasta lo
más mínimo. La actitud de «que venga lo que sea» acabará sobrecargándote y angustiándote,
te coge desprevenido y sin las cosas resueltas. En la planificación te pueden ayudar mucho los
mediadores familiares, los trabajadores sociales y psicólogos de tu asociación o de tu distrito,
municipio o mancomunidad.
Cada vez se describen más síntomas asociados a la enfermedad de Parkinson que antes ni se
imaginaba pudieran estar causados por ésta. Existen síntomas cuya aparición no se sabe si
ocurre por efecto de la propia medicación para tratar el párkinson o por la aparición de la
enfermedad en sí. Cada vez sucede menos, pero lo habitual es encontrar muchos libros y
folletos donde se describe la enfermedad y en los que se dice que el párkinson es básicamente
una serie de síntomas motores: temblor, lentitud, rigidez y pérdida de postura.
¿Qué pasa con la falta de ganas para hacer cosas? Esto es devastador para los que conviven
con él/ella, más aún cuando se trata de una persona que antes era muy activa. El párkinson
conlleva muchos síntomas no tan nombrados como el temblor, pero que irrumpen y perjudican
más la convivencia familiar.
“Entonces dije yo: «¿Y qué voy a hacer?», pues no tenía solución y me veía cada día peor, porque
sentirme así que no me podía mover, no me he sentido nunca, no podía mover ni la yema de un
dedo.”
“Me entraron celos y le amargaba la vida a mi mujer. Entonces pasamos una temporada mala.
Más que eso es que perdí confianza en mí mismo, entonces yo pensaba que mi mujer se iba a
marchar… entonces pues la vigilaba…”
El hecho de que esta enfermedad sea de largo recorrido y degenerativo, con diferentes
síntomas que van apareciendo, provoca que la familia se encuentre en continua
adaptación. Afrontar la enfermedad supone poner en juego múltiples aspectos de la persona
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como la personalidad, los valores, las creencias, las actitudes, las expectativas de la vida, o la
forma de afrontar las dificultades.
“Sí, yo quiero mucho a mi marido, aunque a veces me ponga de mal humor y le dé una mala
contestación o lo que sea, y luego digo: «¿Pero qué he hecho?». Quiero decirte que a mí me ha
dado mucho y yo es que me sale cuidar de él, o sea, no lo hago forzada”
A medida que la enfermedad avanza y nos encontremos en fases más graves, las demandas y
requerimientos al cuidador serán mayores. En la primera etapa, el cuidador apenas se sentirá
cuidador, el afectado es autónomo, pero en la fase tercera uno puede ser cuidador
exclusivamente dedicado a ello las 24 horas del día.
Recalcamos algo que creemos es de suma: Si la persona enferma es autónoma y puede realizar
una tarea en concreto, no la realices por él/ella, aunque tarde más tiempo y no la realice
perfectamente. Si estamos asistiendo al enfermo en todas las tareas requeridas, lo único que
provocamos es una mayor aceleración de la dependencia para cada actividad, como ya se ha
dicho antes. Así que como cuidador, la paciencia tendrá que ser un factor predominante en el
trato que se dé al enfermo.
Las mentiras que se solemos utilizar
Primera mentira: «Sólo yo y nadie más que yo»
Idea errónea de que cuidar de alguien es encargar todo una misma persona.
Todos los tipos de apoyo son importantes y necesarios para mantener una vida lo más
normalizada posible.
Segunda mentira: «Primero el enfermo por encima de todo»
La persona enferma no es más importante que tú, no debes abandonarlo todo y dedicarte
exclusivamente a él/ella. Recuerda que ni tu salud ni tu bienestar psicológico es inagotable.
Tercera mentira: «No puedo cometer errores»
Recordemos el verdadero objetivo del cuidado de una persona con párkinson: procurarle la
mejor calidad de vida atendiendo a sus deseos, necesidades y peculiaridades individuales.
Somos humanos, intentando hacer lo mejor posible en el cuidado de otra persona. Desechemos
todo sentimiento de culpa que sólo conducirá a la frustración, depresión y posibles conflictos
internos.
QUÉ PODEMOS HACER NOSOTRAS COMO ENFERMERAS
En este apartado, se hará referencia a nuestra labor y responsabilidad hacia los enfermos con
Parkinson de forma más clara a lo dicho anteriormente al principio del texto.
“Se necesita una estimulación al paciente gracias a un programa de ejercicios diarios que
conserve la movilidad incluyendo ejercicios de estiramientos para aflojar las articulaciones, y
fisioterapia que promocione su vigor muscular, mejore la coordinación y destreza. Hay que
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centrarse en la rigidez muscular” como comenta Espinosa Sánchez en su artículo Proceso de
atención de enfermería a un paciente con Parkinson más psicosis basado en las 14 necesidades
de Virginia Henderson.
¿QUÉ PODEMOS HACER?

Atender y dar respuesta a las necesidades de los pacientes con Parkinson y de sus
familias.

Ayudar a superar la enfermedad.

Proporcionar apoyo psicológico, social y sanitario para la enfermedad.

Fomentar la formación gracias a programas de intervención, charlas, asociaciones,
como la asociación Ex Hombres Lobo de Alicante, etc.

Promover la investigación del Parkinson como algo necesario para mejorar la calidad de
vida de aquellos que lo sufren.

Sensibilizar sobre el Parkinson.

Promocionar el voluntariado social como algo benefactor para todos, tanto para el que
ayuda como para el que se deja ayudar, todos podemos aprender de todos.

Colaborar con otras instituciones con objetivos similares.
ENSEÑARLES



Ejercicios postulares y técnicas para caminar con el fin de mejorar la marcha pesada y la
tendencia a inclinarse hacia delante.
Aconsejar al paciente el descanso.
Ayudar al paciente a manejarse independientemente de los demás gracias a enseñarles
a vivir con la enfermedad mediante ejercicios, información aportada, etc.
APOYARLOS



Recomendar al paciente la medicación correspondiente para la mejora en su autonomía
ya que por ejemplo sufren trastornos en el habla por ello hay que recomendarlos que
lean en voz alta frente a un espejo, exagerando los símbolos y enunciando.
Ayudar al paciente a establecer metas alcanzables (mejoría de la salud y la movilidad,
disminución de los temblores). Siempre hay que apostar por una mejoría tanto psíquica
como físicamente, nunca hay que dejarlos a un lado.
Estimularlo a que participen de forma activa en acontecimientos sociales y diversiones;
los parkinsonianos tienden a deprimirse y aislarse por
ello el estar unidos en asociaciones como la conocida
Ex Hombres Lobo, cuya fundadora dice literalmente
“somos una gran familia, les proporcionan esas ganas
de vivir y de afrontar la enfermedad ya que se sienten
que no están solos y que están apoyados entre ellos
por una misma causa.
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



Tener un programa planeado de actividades durante todo el día; evitar el sueño diurno,
la falta de interés y la apatía.
Crearles una confianza en sí mismos para gestionarse su vida con total independencia,
autonomía y libertad enfocada a la enfermedad.
Tratar de eliminar la ansiedad y los temores del paciente, que pueden causarle tanta
incapacidad como su enfermedad.
Proporcionar cuidados y apoyo a la familia que es vulnerable al estrés emocional y
depresión por tener que convivir con una persona progresivamente incapacitada.
Como enfermeras debemos luchar por la igualdad de esta enfermedad y de muchas otras las
cuales se infravaloran y no se investigan proporcionando una peor calidad de vida para aquellos
enfermos que la padecen, además de una falta de respeto a la independencia y autonomía que
tenemos por el hecho de ser personas.
Todos estamos implicados en trabajar por la no indiferencia de cualquier enfermedad, en luchar
por nuestro derecho a la autonomía, y por último en apoyarnos entre nosotros mismos cuando
lo necesitamos ya que somos seres sociables, independientes de los demás, pero a la vez
dependientes de lo social.
TRATAMIENTOS Y PROYECTOS
Tratamiento farmacológico:
Los medicamentos que disponemos en la actualidad alivian los síntomas de la enfermedad, pero
no son curativos ni evitan su progresión. En todos los casos, la medicación debe ser prescrita y
controlada por el neurólogo.
Tratamiento
de
los
síntomas
no
motores
de
la
enfermedad:
En los últimos años se está teniendo muy en cuenta los síntomas no motores de los pacientes,
pues se ha demostrado que estos a largo plazo interfieren mucho en su calidad de vida. Es muy
importante identificarlos y poner tratamiento para aliviarlos y mejorar en la medida de lo
posible al afectado de párkinson. Los tratamientos son muy diversos y varían mucho de un
paciente a otro.
Los síntomas no motores son:
1. Trastornos del sueño.
2. Trastornos autonómicos (estreñimiento, hipotensión ortostática, urgencia miccional e
impotencia)
3. Trastornos ánimo y conducta (depresión, ansiedad, apatía, e irritabilidad)
4. Trastorno cognitivo (deterioro cognitivo o demencia, alucinaciones y delirios)
5. Otros: dolor, fatiga, sialorrea.
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Terapias complementarias:
Terapias de rehabilitación no farmacológicas cuya finalidad fundamental es la recuperación, o al
menos el mantenimiento, de las funciones motoras deficitarias y el adiestramiento para
desarrollar estrategias cotidianas que ayuden al paciente a llevar una vida activa e
independiente.
Principales proyectos que se han llevado a cabo:
1. Estudio longitudinal de pacientes con enfermedad de Parkinson (ELEP). Para profundizar el
conocimiento del desarrollo no motor de la enfermedad y su impacto sobre la discapacidad y
calidad de vida de dichas personas, los factores relacionados con la progresión de la
enfermedad, además de su impacto sobre los cuidadores y la enfermedad.
2. Proyecto ReNACE. Convivencia de pacientes y familiares con la enfermedad de Parkinson.
3. Estudio-control de marcadores de estrés oxidativo y metabolismo del hierro plasmático en la
enfermedad de Parkinson.
4. Propiedades métricas de instrumentos de disfunción no motora en enfermedad de Parkinson en
población mexicana.
EXPERIENCIA EN LA ASOCIACIÓN
Hemos tenido la oportunidad de
concretar una cita con la
psicóloga
Susana
Donate
encargada del Departamento de
Psicología y de las áreas de
Investigación y Formación de la
Asociación Parkinson Madrid.
En esta reunión hemos podido
conocer más a fondo algunos
detalles de la enfermedad,
compartir ideas frente a la
situación de la sociedad para
con esta enfermedad, además
de resolver algunas dudas que
se nos iban presentando a lo largo de la charla.
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En primer lugar Susana nos explica que esta enfermedad no es estándar; es decir, no cursa con
los mismos síntomas a lo largo de su evolución, pues tiene diferentes estadios. Lo cual hay que
tener en cuenta en el ámbito sanitario, social y familiar. Pues en nuestra opinión debería
adaptarnos nosotros a la enfermedad, para poder facilitarle y brindarles mejor calidad de vida
a estas personas.
Susana nos comenta lo importante que es el afecto y el cuidado que requieren las personas
con Parkinson y se arriesga a comentarnos que muchas veces la persona está mejor en casa
que en una residencia. Y entendemos que esté mejor en casa, porque el cariño de la familia o
los gestos que tenga cualquiera de sus familiares, en una residencia no los va a tener.
Además de esto, nos comenta que el mejor tratamiento para estas personas es aquel que más
motivación les produzca, lo cual hará que lo hagan con más ganas y se obtengan mejores
resultados.
Por ello, es importante como decía antes individualizar a cada persona, pues dependiendo del
nivel de la enfermedad y de la personalidad de cada uno le vendrá mejor un tratamiento que
otro, y esto se hace con dedicación al paciente. Es necesario que la persona que lo cuide se
muestre interesada a ayudar al enfermo, que lo haga con cariño, que haga las cosas con el
enfermo, que no lo deje solo…
Creemos que socialmente estamos desentendidos de esta enfermedad y no nos damos cuenta
de que con la ayuda de todos podemos llegar al éxito: vivir mejor. Por eso empieza esta
asociación; para que la sociedad de enfermos y no enfermos se encuentren en un mismo lugar
y puedan aportarse unos a otros mutua ayuda. Es por eso que se imparten actividades de ocio
y tiempo libre, grupos de ayuda mutua… donde se comparten conocimientos y experiencias
entre enfermos y no enfermos regulado por un psicólogo. Esto pensamos que puede hacerse
también entre las familias, para que se ayuden entre ellas y puedan aportar ideas a la hora del
cuidado y atención de sus familiares con Parkinson, además también se podría hacer un grupo
de ayuda entre enfermos para que cada uno cuente su experiencia, se ayuden entre ellos y
puedan exponer su situación y como lo han sobrellevado, que les ha venido mejor y que no y
con esto también que les sirva como terapia para desahogarse.
Llegamos todas a la conclusión de lo importante que es el apoyo social para cualquier tipo de
enfermedad y en este caso para el Parkinson que se presenta con personas muy dependientes
que en ocasiones sufren depresión. La ayuda entre seres humanos siempre ha mejorado
muchas situaciones. Y aunque no sea un procedimiento curativo el relacionarse y prestar
atención a las personas que lo necesitan, por lo menos hacen que se encuentre mejor y que
lleve de la mejor manera posible la enfermedad.
ORGANIZACIONES DE AYUDA (ARTÍCULO)
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Artículo:
http://portal.unidoscontraelparkinson.com/iniciativas-parkinson/iniciativas-portema/59-media-parkinson/66-nueva-campana-sobre-la-enfermedad-de-parkinson-paraerradicar-las-desigualdades-en-el-tratamiento-en-europa.html
El articulo trata de una campaña que defiende a los enfermos de Parkinson, pretendiendo
acabar con las desigualdades a la hora del cuidado y atención. Dicha enfermedad en la sociedad
Europea se encuentra invisible, a pesar de la alta tasa de personas padeciendo Parkinson.
El objetivo de la campaña es hacerle saber más a la sociedad sobre la enfermedad, para que
también puedan cooperar y ayudar con los enfermos de Parkinson.
Las personas con dicha enfermedad, a la hora de realizar las tareas diarias como vestirse,
comer, ducharse se ven con dificultades para hacerlas sin ayuda de otra persona. El quién cuida
a quién en un hogar con enfermos de Parkinson, la vivencia que se vive. Los cambios de humor,
enfados como bien señala el texto.
El cuidado de las personas con Parkinson, depende mucho de la sociedad, ya que es una
enfermedad que requiere mucha constancia. Se necesita una atención por parte del gobierno
para el mejor cuidado de esas personas.
Son muchas personas los enfermos de Parkinson, y se cree que el número va a aumentar en los
próximos años, por lo que es importante que desde ya empiece a colaborar la sociedad y el
gobierno en una mejora de cuidado
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