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Redwood Caregiver Resource Center P.O. Box 1556 Santa Rosa, CA 95402-1556 (707) 542-0282 or (800)-834-1636 Fax (707) 542-0552 Email: redwoodcrc.org Serving: Del Norte, Humboldt, Mendocino, Lake, Sonoma, Napa & Solano Counties Hoja Informativa La enfermedad de Parkinson Definición nar. La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurológica de origen desconocido. Los pacientes con esta enfermedad se caracterizan por caminar arrastrando los pies, por el temblor de sus miembros cuando están en reposo, por el aumento en la resistencia a los movimientos pasivos, por una postura encorvada y rígida, y por la demencia orgánica progresiva. La deficiencia de dopamina se considera como la causa principal de los síntomas de esta enfermedad. Dopamina es un elemento que se encuentra en ciertas células cerebrales que gobiernan los movimientos, el equilibrio y el caminar. De acuerdo con la escala Hoehn y Yahr, la enfermedad de Parkinson tiene las siguientes fases: 1a Fase involucra solo un lado del cuerpo Datos De 60 a 90 por ciento de las personas con la enfermedad de Parkinson desarrollaran dificultades al hablar caracterizadas por el habla lento, débil, y descoordinado. Estas dificultades varían entre las personas afectadas y pueden cambiar el volúmen y el tono, o pueden hacer que la voz suene ronca, monótona, o que las palabras salgan en reventón. Estos problemas suelen empeorar. Se estima que la enfermedad de Parkinson afecta de un a un millón y medio de personas en los Estados Unidos. Comúnmente afecta a las personas mayores de 50 años, pero la enfermedad de Parkinson puede ocurrir antes de los 40 años de edad. Aproximadamente 10 por ciento de los casos se consideran de comienzo joven. Síntomas Cuando se hace un diagnóstico de la enfermedad de Parkinson se requiere que estén presentes dos síntomas primarios. Estos incluyen: 1) la rigidez, temblores, el movimiento extremadamente lento (bradikinesia), o la pérdida del movimiento de los músculos (akinesia) y 2) dificultad con el equilibrio y el cami- 2a Fase involucra los dos lados del cuerpo 3a Fase causa dificultad con el equilibrio y el caminar 4a Fase causa dificultad significante con el equilibrio y el caminar 5a Fase resulta en la inmovilidad completa Las primeras fases se consideran leves, la tercera moderada, y la cuarta y quinta avanzadas. La mitad de los pacientes con la enfermedad de Parkinson desarrollan problemas con la deglución. Esta condición puede causar a la persona que derrame comida o líquido de su boca, o que trague la comida antes de que se haya masticado, causando problemas con el ahogo. Pacientes con la enfermedad de Parkinson y sus cuidantes deberán estar pendientes de las señas del ahogo, de comida atorada en la garganta, y de congestión despues de comer. A causa de esta dificultad en toser y aclarar los pulmones, pacientes con la enfermedad de Parkinson tienen riesgo de atraer la pulmonía. Investigaciónes indícan que mas de la mitad de los pacientes con la enfermedad de Parkinson experimentan cambios leves intelectuales y 20 por ciento experimentan cambios más graves. En la enfermedad de Parkinson, el paciente podría tener dificultades con la concentración, el aprendizaje, o recordar nombres. Todas las medicínas recetadas deberían ser cuidadosamente controladas puesto que las dósis altas pueden causar alucinaciónes o confusión. Otros síntomas de la enfermedad de Parkinson incluyen la depresión, el estreñimiento, la pérdida de peso, trastornos al dormir, deterioro conocitívo, el cierre forzado de los párpados, babear, infecciónes de la vejiga, sudor superfluo, y problemas sexuales. Diagnóstico Aunque no hayan pruebas específicas, hay varias maneras de diagnosticar la enfermedad de Parkinson. Normalmente el diagnóstico se basa en un examen neurológico que incluye la evaluación de los síntomas y su severidad. Podria ser necesario una prueba de drogas antiParkinson si los síntomas fuecen lo suficientemente graves. También, si fuece necesario, podrían hacerse examenes cerebrales para descartar otras enfermedades que tengan síntomas similares a los de la enfermedad de Parkinson. Tratamiento Actualmente no existe remedio para la enfermedad de Parkinson. Si el tratamiento progresara más allá de los síntomas menores, sería necesario un tratamiento por medio de medicamentos. La medicina frequentemente recetada es la Levadopa (L-DOPA), la cual ayuda a reponer una de las dopaminas perdidas. También podrían recetarse otros medicamentos, incluyendo los antihistamínos y los antidepresivos. En estos momentos L-DOPA se considera el medicamento más eficaz. Sinemet, una combinación de Levadopa y Carbidopa, es normalmente el medicamento que más doctores usan para tratar a los pacientes con la enfermedad de Parkinson. Aunque effectos secundarios, como las diskenesias (movimientos incontrolables) y la confusion, se encuentran a los 8 años, el uso de estas medicinas puede traer alivio por 10 a 15 años. Intervenciónes Quirúrgicas En los últimos años, tratamientos quirúrgicos han aumentado las opciones para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. Exísten tres opciones para los pacientes con la cual tratamientos convencionales no han producido alivio adequado. Para garantizar los mejores resultados, candidatos para estos tratamientos deberían satisfacer varias medídas antes de ser considerados. Candidatos deberían estar en buen estado físico y tener menos de 65 a 70 años de edad. También deberían ser evaluados por un neurólogo especializado en la enfermedad de Parkinson ya que estos tratamientos pueden perjudicar la salud de pacientes elegídos inapropiadamente. Talamotomía destruye las celulas cerebrales en el tálamo para corregir el temblor en las manos y brazos de pacientes con ningunos otros síntomas. Los riesgos son mínimos. Mejoramiento de los síntomas es de inmediáto en 80 a 90 por ciento de los casos y recuperación completo toma seis semanas. Palladotomía destruye las celulas cerebrales en el globus pallidus, la parte del cerebro que controla el movimiento. Esta operación puede asistír con problemas de movimiento lento, temblor, y desequilibrio, y se lleva a cabo con el paciente consciente. Generalmente se observa disminuición en los movimientos incontrolables y la recuperación toma seis semanas. Implante de tejido fetal es una técnica experimental para restorar la habilidad del cerebro para producír la dopamina. La polémica moral y politica sobre esta técnica podría, en el futuro, dirigír a los médicos hacia el uso de célu- las creadas genéticamente para este tipo de cirugía. Hasta la fecha, no exísten investigaciónes de largo plazo sobre los effectos de los implantes de tejido fetal, pero resultados preliminarios indícan que ésta cirugía puede reducír dramaticamente el uso de los medicamentos. Tambien se encuentra que los mejoramientos no se observan hasta despues de seis meses, con mejoramiento contínuo hasta los dos años siguientes. Terápia Física y del Habla El cuidado de los pacientes con la enfermedad de Parkinson incluye una dieta balanceada y ejercicio uniforme. Las terápias físicas, ocupacionales, y del habla tambien podrían ser indicadas. Terápia física y ejercisios para fortalezer los músculos deberían ser parte integral en el manejar de la enfermedad de Parkinson. Un terapeuta le podría ayudar a establecer y seguir un programa de ejercicio. Una buena rutína debería incluír ejercicios para fortalezer y extender los brazos, las piernas, los pies y la cara, y ejercicios específicos para ayudar con el control de la deglución. Un terapeuta de ocupación le ayudaría con el caminar y con tareas cotidianas. Un terapeuta del habla le podría ayudar a mejorar la calidad, claridad y volumen de la voz. Cuando el habla esta súmamente perjudicada, una voz computarizada podria ser la solución en algunos casos. Tambien sería importante que los familiares aprendan nuevas maneras de ayudar al paciente comunicar. Por ejemplo, si el paciente esta confuso, tal vez sería necesario darle sugerencias. El no poder comunicarse es muy frustrante para el paciente y requiere que los familiares ofrescan apoyo y confianza. Perspectivas Nuevos medicamentos incluyen drogas conocidas como “agonistas” que imitan a la dopamina en el cerebro y retrasan el avanze de la enfermedad de Parkinson. Tambien, investigaciones usando primates con factores neurotrópicos gliales derivados indícan resultados prometedores. Otras drogas prometen aumen- tar el valor de la droga Sinemet. Al mismo tiempo, las técnicas quirúrgicas van mejorando. Por ejemplo, investigadores en el área de los implantes de tejido fetal estan explorando el uso de una proteína, que se encuentra en el cuerpo del paciente, para cultivar las células nuevas. Finalmente, se está experimentando con estimuladores eléctricos implantados en el tálamo o el globus pallidus para que los pacientes puedan activar los beneficios ellos mísmos. Lecturas Adicionales Ejercicios para el paciente con la enfermedad de Parkinson, RPT Parkinson’s Disease Foundation, William Black Medical Research Building, 650 West 168th Street, New York, NY 10032. (212) 923-4700. Copia gratuita. Créditos Green, J., 1994, Memory Changes in Parkinson’s Disease, American Parkinson’s Association Newsletter, Fall 1994. American Parkinson’s Disease Association, 1995, Evaluating Disease Severity. Johns Hopkins Medical Institutions, 1995, Parkinson’s Disease: When to Consider Surgery, Health After 50, Vol. 7, No. 10:6. Koller, W.C., 1993, Epidemiology of Parkinson’s Disease, American Parkinson’s Disease Association Newsletter, Fall 1993. Weekly, N.J., 1995, Parkinsonism: An Overview, Geriatric Nursing, 16(4):169-171. Stern, M.B. and Mackenzie, C.A., 1991, The Challenge of Young Onset Parkinson’s Disease, Parkinson Report, 7(4), National Parkinson Foundation. Recursos Family Caregiver Alliance 425 Bush Street, Suite 500 San Francisco, CA 94108 (415) 434-3388 (800) 445-8106 (publicaciónes en español, personal bilingüe) Web site: http://www.caregiver.org E-mail: info@caregiver.org Family Caregiver Alliance asiste a los cuidantes de adultos con enfermedades cerebrales con programas de educación, investigación scientífica, defensa, y servicios directos. FCA es parte del systema estatal de centros de recursos para cuidantes de adultos con enfermedades cerebrales. American Parkinson Disease Association 60 Bay Street, Suite 401 Staten Island, NY 10301 (718) 981-8001 (800) 223- 2732 (publicaciones en español, personal bilingüe) National Parkinson Foundation 1501 NW 9th Avenue Miami, FL 33136 (305) 547-6666 (personal bilingüe) La camara de información de FCA incluye temas médicas, sociales, y publicas relacionados a las enfermedades cerebrales. Para los residentes del area de la bahía de San Francisco, FCA proporciona servicios de apoyo directamente a los cuidantes de adultos con las enfermedades de Alzheimer, Parkinson, derrames cerebrales, u otros trastornos cerebrales. Revisado por Kim Seidman, West Coast Director, National Parkinson Foundation, Marzo 1996. Preparado por Family Caregiver Alliance en cooperación con los Centros de Recursos para Cuidantes del Estado de California, un sistema estatal de centros de recursos sirviendo a las familias y cuidantes de adultos con trastornos cerebrales. Revisado Julio 1996. Traducido al español por Patricia A. Rivera, M.S. Tipografía por cortesía de California Department of Mental Health. ©All rights reserved.