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Redwood Caregiver Resource Center
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Hoja Informativa
Cuidado Del Paciente
Se calcula que alrededor de 15 a 20 por ciento de
familias en los Estados Unidos cuidan a un adulto
con deterioros cerebrales. Las incapacidades cerebrales incluyen diversas enfermedades y desórdenes
tales como las enfermedades de Alzheimer o Parkinson, derrames cerebrales, heridas a la cabeza, o
demencia derivada del SIDA. A pesar de que cada
desorden tiene sus características propias, los miembros de la familia y las personas a cargo del cuidado
del paciente enfrentan los mismos problemas y situaciones, y usan las mismas estratégias.
Las personas con deterioros cerebrales típicamente
requieren de un cuidado especial el cual incluye supervisión (muchas veces hasta por 24 horas), técnicas de comunicación especializadas, control de
comportamiento extraño o difícil, y ayuda con las
actividades diarias como bañarse, ir al baño, comer,
pasar de la cama a una silla o silla de ruedas, el aseo
y/u otros cuidados personales.
A pesar de que cada situación es diferente, es probable que las personas a cargo del cuidado del paciente sufran grandes tensiones provocadas por la
responsabilidad de cuidar a sus seres queridos.
Muchas personas se deprimen o se ponen nerviosas
y otras reportan enfermedades físicas asociadas con
la tensión causada por la atención constante al paciente. Debido a ésto es importante encontrar
maneras prácticas de enfrentar la situación y conseguir ayuda.
Cuidados en el Hogar
Muchas veces los cuidantes del paciente aprenden
por experiencia las mejores formas de ayudarlo a
cumplir con sus rutinas de comer, la higiene y otras
actividades diarias. Es necesario un entrenamiento
especial sobre cómo usar un equipo auxiliar y cómo
controlar los comportamientos problemáticos.
Tambien es importante tomar precauciones para evitar peligro debido al uso inapropiado de:
 la cocina, aparatos eléctricos, cigarrillos, encendedores y fósforos

cuchillos, agujas de coser y otros implementos
agudos

venenos, medicínas y productos caseros
peligrosos

alfombras sueltas, muebles y cuartos desordenados

la iluminación

la temperatura del calentador de agua (ajuste el
control para evitar quemaduras con agua muy
caliente)

llaves ó bujías del carro (no permita que un paciente incapacitado maneje)

medio ambiente externo, incluyendo mangueras,
heramientas y entradas
Asegúrese de tener:
 puertas de escape en caso de emergencia; cerraduras para la casa y, si fuera necesario, alarmas
en las puertas o una pulsera de identificación y
fotografia reciente en caso que se extravía el paciente

barras de seguridad en el baño, alfombras que
no se resbalen, vasos de plástico o cartón

supervisión con los alimentos y bebidas alcohólicas para garantizar una nutrición apropiada
y controlar el consumo de mucho o muy pocos
alimentos

números telefónicos de emergencia e información
Control de Comportamientos
Problemáticos
Las personas con problemas cerebrales suelen tener
dificultades del comportamiento tal como problemas
con la comunicación, repetición de alguna idea o
actividad, conducta agresiva o impulsiva, falta de
energía, problemas con la memoria, incontinencia,
falta de juicio, y el extravío.
Una sugerencia simple para controlar estos problemas incluye mantener un lenguaje sencillo y formular una sola pregunta a la vez. Divida las tareas y
las preguntas. Por ejemplo: en lugar de preguntar
¿le gustaría entrar, sentarse y comer algo?, use ordenes sencillas como: venga y siéntese o sírvase y
cóma.
La desorientación y falta de juicio podrían significar
la necesidad de supervisión durante las 24 horas del
dia. Asegúrese de evitar los peligros mencionados
anteriormente. Además aprenda a ponerse en contacto con su comunidad en casos de emergencia. Le
convendría consultar con los amigos, la familia, el
clero, las agencias de servicios sociales, centros para
adultos y grupos de apoyo. Si existen problemas de
extravío o de conducta agresiva sería recomendable
ponerse en contacto con los servicios de emergencia
como la policía, los bomberos y los hospitales.
Cuidandose
Algunos cuidantes no quieren reconocer la tensión
asociada con las diferentes responsabilidades y largas horas dedicadas a sus obligaciones. Muchos se
sienten agotados. Es importante darse crédito a sí
mismo por el trabajo que hace, así como también
hacer arreglos para descansar de las rutinas diarias.
Aunque el tomar vacaciones largas no sería fácil, es
importante que todos programen algunos momentos
de descanso, tales como paseos cortos, descansos en
el hogar, visitas con amigos, etc. Sería necesario que
otro familiar o persona cuide al paciente durante
estos descansos.
Cuide su propia salud. La tensión puede causarle
diferentes problemas con su salud. Comidas balanceadas, un sueño adequado y prestarle atención a
los síntomas persistentes son métodos esenciales del
cuidado personal. Siga estas sugerencias y tendrá
más energía para cuidar a su paciente.
Casi siempre el aislamiento que se siente al cuidar a
un ser querido incapacitado resulta muy difícil. Para
muchos, ésto se facilita participando en sesiones de
apoyo moral con otras personas que se encuentran
en una situación similar. Estos grupos ofrecen apoyo
emocional así como proveer información sobre los
recurson que existen en la comunidad. Una consulta
terapéutica también podría resultar útil para resolver
los problemas. Una consejera profesional le puede
ayudar a desechar sus sentimientos de enojo, frustración, culpabilidad, pesadumbre, conflicto con su
empleo, u otras obligaciones familiares.
Planificación del Futuro
Es importante considerar una planificación legal y
financiera. Muchas veces es necesario otorgar la
autorización apropiada para que otra persona pueda
tomar decisiones en asuntos tales como el financiamiento de cuidado a largo plazo y la protección
de sus bienes. Haga una cita con un abogado que
especialize en la planificación de bienes y testamentos.
Tambien hay que coordinar los servicios que necesite de la comunidad, de los amigos y de familiares.
Las decisiones sobre el internamiento en una casa de
convalesencia pueden ser facilitados por un profesional familiarizado con los problemas cerebrales,
su cuidado, y los recursos en la comunidad.
Es muy buena idea tomarse tiempo para evaluar, en
escríto, las necesidades de corto y largo plazo. Esto
se realiza con hacer una lista de todos los quehaceres con que necesitará ayuda ahora o en el futuro. Segundo, haga una lista de todos las fuentes de
apoyo que tenga, como familiares, amigos, agencias,
etc., y decída como cada recurso le ayudará con cada quehacer alistada. Ahora, escriba cada ventaja o
desventaja asociáda con pedír ayuda de cada recurso
y anóte sus ideas sobre como vencer cada desventaja. Es importante establecer un horario para cada
acción o actividad planeada.
Lecturas Adicionales
Cuando el Dia Tiene 36 Horas, por Nancy Mace y
Bill Rabbins, 1981. Johns Hopkins University Press,
MD. Este libro es disponible por la Asociación Alzheimer (800) 621-0379.
Cuidado con Cariño, por Fredericka Tanner y Sharon Shaw, 1985. Centro de Recursos de Alzheimer,
280 Broadway, New York, N.Y. 10007.
Siempre Viva, Una Fotonovela Educativa Sobre la
Enfermedad de Alzheimer, 1989. Calmecac Educational Services, P.O. Box 23401, Los Angeles, CA
90023.
La Enfermedad de Alzheimer, Que es y como sobrellevarla, I. Maribel Taussig, 1990. University of
Southern California, Andrus Gerontology Center,
Los Angeles, CA 90089-0191.
Créditos
Family Caregiver Alliance, 1996, Incidence and
Prevalence of the Major Causes of Adult-Onset
Brain Impairment in the United States and California, San Francisco, CA.
U.S. Congress Office of Technology Assessment,
1990, U.S. Government Priniting Office, Confused
Minds, Burdened Families, Washington, D.C.
Brubaker, Timothy, 1985, Caregiver’s Action Plan,
Continuing Care Coordinator, Vol. 4, No. 6.
Recursos
El número de servicios para adultos con problemas
cerebrales, sus familias, y cuidantes está creciendo
aunque en algunas comunidades podría resultar
difícil localizar estas agencias. Las personas encargadas del cuidado deben ponerse en contacto con los
centros para adultos, centros de vivienda independiente, agencias locales para mayores de edad,
las oficinas locales y nacionales de organizaciones
como Alzheimer’s Association, National Head Injury Foundation, Multiple Sclerosis Society y otras.
También podrían obtener ayuda en los centros para
la salud mental en su comunidad, centros sociales y
de información, el clero y otros. La siguiente lista
incluye agencias que proporcionan información,
publicaciónes y referencias en español.
Family Caregiver Alliance
425 Bush Street, Suite 500
San Francisco, CA 94108
(415) 434-3388
(800) 445-8106
(publicaciones en español, personal bilingüe)
Web site: http://www.caregiver.org
E-mail: info@caregiver.org
Family Caregiver Alliance asiste a los cuidantes de
adultos con enfermedades cerebrales con programas
de educación, investigación scientífica, defensa, y
servicios directos. FCA es parte del systema estatal
de centros de recursos para cuidantes de adultos con
enfermedades cerebrales.
La camara de información de FCA incluye temas
médicos, sociales, y publicos relacionados a las
enfermedades cerebrales.
Para los residentes del area de la bahía de San Francisco, FCA proporciona servicios de apoyo directa
Preparado por Family Caregiver Alliance en cooperación con los Centros de Recursos para Cuidantes del Estado
de California, un sistema estatal de centros de recursos sirviendo a las familias y cuidantes de adultos con trastornos cerebrales. Revisado Julio 1996. Traducido al español por Patricia A. Rivera, M.S. Tipografía por cortesía de
California Department of Mental Health. ©All rights reserved.