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Hoja Informativa
Enfermedad de Alzheimer
Definición
Síntomas
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad
neurológica incurable en la que cambios de las células nerviosas del cerebro resultan en la muerte de un
gran número de estas células. Esta destrucción conduce a un serio deterioro mental, la demencia y la
muerte.
Durante los primeros dos años con la enfermedad de
Alzheimer, los pacientes sufren de desorientación y
pérdida de memoria de hechos recientes. Más
adelante el paciente tendrá problemas frequentes
debido a la pérdida progresiva de memoria, del
juicio, de la concentración, del habla, y de la coordinación física. Esta es la etapa durante la cual el
paciente podrá olvidarse a bañarse y tendrá problemas con las actividades que anteriormente le eran
rutinarias. Con el tiempo, ya sea la familia del paciente y/o su cuidante tendrán que supervisar al paciente constantemente debido a su tendencia a
alejarse y perderse, y actuar sin sentido en
maneras socialmente inapropiadas.
Datos
De acuerdo a la Oficina de Evaluación Tecnológica
del Congreso Norteamericano (U.S. Congress Office
of Technology Assessment) hay entre 4 a 6.8 millones de personas dementes a nivel nacional. Se
aproxima que el estado de California podría tener
hasta 500,000 victimas de la enfermedad de Alzheimer.
La enfermedad de Alzheimer generalmente ataca a
las personas mayores de 65 años de edad; sin embargo también puede affectar a personas mas
jóvenes. Se cree que alrededor de 11 por ciento de
todos los norteamericanos mayores de 65 años y del
25 a 50 por ciento de aquellos mayores de 85 años
sufren de dicha enfermedad. La enfermedad de Alzheimer es responsable por más de la mitad del total
de personas que sufren de demencia senil; estas personas ocupan más de la mitad de las camas en las
residencias de convalecencia especializadas.
Durante el curso de la enfermedad, los gastos médicos y de servicios sociales para una persona con la
enfermedad de Alzheimer es aproximadamente
$47,500. Los costos directos e indirectos para el
cuidado de dichos pacientes en los EEUU sobrepasaron 67 millones en 1991. En 1994, el costo
total de la enfermedad de Alzheimer superó 82.7
billones.
Pacientes con la enfermedad de Alzheimer también
podrán sufrir de insomnio, desconcierto o nerviosismo durante las horas de la noche, y repetir las
mismas ideas, palabras movimientos o pensamientos. La etapa final y más avanzada de la enfermedad incluye problemas severos con la alimentación, la comunicación y el control de las
funciónes básicas (como ir al baño).
Diagnóstico
La enfermedad de Alzheimer solo se puede diagnosticar despues de eliminar otras enfermedades con
síntomas similares, tales como los tumores, derrames cerebrales e infecciónes. También deberá distinguirse de la pérdida ocasional de memoria que
ocurre durante el envejecimiento normal, de la
depresión y desnutrición que además pueden causar
síntomas similares. Se hace este diagnóstico después
de un examen médico completo seguido por una
extensiva evaluación neurológica y neuropsicológica.
Este examen puede hacerse en uno de los centros de
evaluación de Alzheimer autorizados o por especialistas médicos experimentados. Sólo por medio de la
autopsia se puede hacer un diagnóstico definitivo.
En los últimos años se han desarrollado e implementado varios métodos para mejor diagnosticar la
enfermedad de Alzheimer en pacientes con pérdida
de memoria y demencia. Estos métodos incluyen
exámenes de gotas al ojo, del fluido de la columna
vertebral, evaluaciónes genéticas, neuropsicológicas
y conocitívas, e imagenes cerebrales. Aunque estos
examenes son prometedores y proveen información
a los médicos que facilíta una diagnosis, ninguno de
estos métodos ha reemplazado los beneficios de un
examen clínico llevado a cabo por un experto. Aun
no existe un examen diagnóstico premórbido para la
enfermedad de Alzheimer.
Investigaciónes con Imagenes
Cerebrales
Investigaciónes científicas con imagenes cerebrales
han proporcionado información y entendimiento
sobre la enfermedad de Alzheimer en tres areas centrales: 1) la estructura y anatomia del cerebro, 2)
diagnóstico y la fisiología de la enfermedad, y 3) la
conexión entre los síntomas y el comportamiento del
paciente.
Por varios años, investigadores han usado imagenes
cerebrales para identificar diferencias en la estructura y anatomía de los cerebros de pacientes con la
enfermedad de Alzheimer. Aunque se sabe que la
atrofia cerebral ocurre en la enfermedad de Alzheimer, un diagnóstico no se puede hacer con este
solo dato porque la atrofia tambien ocurre en otras
condiciónes. Técnicas como la tomografía axial
computarizada (TAC), tomografía por emisión de
positrones (TEP), y las imagenes por resonancia
magnética nuclear ayudan negar la presencia de otras condiciónes cerebrales como embolios o tumores
cuales tambien pueden causar demencia.
Desarrollos en la tecnología de imágenes cerebrales
incluyen métodos que permíten observación del funcionamiento del cerebro vivo, el flujo de la sangre,
el metabolismo del oxígeno y la glucosa, así como
los systemas de neurotransmisores. Investigaciónes
del flujo de la sangre y el metabolismo podran
ayudar a determinar cuales areas del cerebro son
más afectadas en las diferentes etapas de la enfermedad y explicar los comportamientos y síntomas
que ocurren. En el futuro, estas tecnologías podran
ayudar con la identificación de sub-grupos de esta
enfermedad y el desarrollo de tratamientos
efectívos.
Actualmente no existe manera de prevenír o curar la
enfermedad de Alzheimer. En 1993, la Administración de Comida y Drogas de los Estados Unidos
(U.S. FDA) aprovó la droga Tacrine (Cognex) como
tratamiento para la enfermedad de Alzheimer y es
disponible por receta médica. Este medicamento
requiere examenes sanguíneos cada dos semanas por
las primeras 18 semanas de tratamiento para observar si hay inflamación del hígado, la cual es reacción común.
Resultados de investigaciónes de Tacrine indícan
que esta droga ocasiona efectos positívos moderados
en la menoridad de pacientes. Aunque no detiene el
avanze de la enfermedad, Tacrine puede mejorar los
síntomas en algunas personas. Pacientes y sus familias deberan discutir este tratamiento con sus médicos ya que la decision de usar esta dorga es basada
en las necesidades de cada paciente. Ademas de Tacrine, hay otras drogas bajo estudio para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer.
Estas drogas incluyen hormonas como DHEA y el
estrógeno, y medicinas anti-inflamatorias como la
prednisona. Tambien existen pruebas experimentales para el tratamiento del comportamiento
agitado usando métodos farmacológicos tal como
métodos dirigídos al cambio del comportamiento
inapropiado. Varias compañias estan involucradas
en el diseño y la prueba de diferentes drogas para el
tratamiento farmacológico de la enfermedad de Alzheimer.
Frequentemente la enfermedad de Alzheimer se le
llama una enfermedad de la familia debido a la
tensión constante que le causa a la familia observar
el deterioro progresívo de su ser querido. Por lo tanto un tratamiento completo deberá de tomar en cuenta las necesidades de toda la familia. Este deberá de
incluir apoyo emocional, programas educativos y de
asesoramiento sobre la enfermedad de Alzheimer
para los pacientes y sus familiares quienes se
esfuerzan para proveerles un ambiente seguro y
cómodo en el hogar. Podrán requirirse cuidados alternos como ayudantes, ama de llaves, un asistente
para el hogar o algún programa de atención diurna
especializada en la enfermedad de Alzheimer para
poder proporcionarle descanso al cuidante de sus 24
horas de responsabilidad diarias. También le resultará útil a la familia informarse en cuanto al internamiento del paciente en alguna casa de convalecencia
en caso necesario.
El paciente con la enfermedad de Alzheimer requerirá un buen tratamiento médico a todo lo largo
de la enfermedad. Podrá ser necesario el uso de
medicamentos controlados si el paciente sufriera de
alucinaciónes (ver, oír, sentir u oler coses que no
están ahí) o de una gran tensión psicológica.
Una planificación completa deberá de incluir un
asesoramiento legal para el paciente y la familia.
Este asesoramiento deberá de cubrir los temas legales que puedan afectar tanto al paciente como a la
familia. Por ejemplo, los procedimientos legales con
los que hay que cumplir cuando el paciente esté incapacitado.
Las familias a cargo de un paciente con la enfermedad de Alzheimer en sus etapas finales deberán de
considerar seriamente internarlo en una casa de convalecencia que esté adecuadamente administrada y
supervisada.
Descubrimientos Científicos
Nuevas conclusiones en la area de investigación
genética se han presentado. Por varios años se ha
sabido que la conexión genética en algunos casos de
la enfermedad de Alzheimer es una abnormalidad
con la cromosoma numero 21 la cual resulta en la
enfermedad de Downs. En tales casos, niños con la
enfermedad de Downs quienes viven hasta la edad
de 30 a 40 años resultan tener cambios cerebrales
que tambien aparecen en la enfermedad de Alzheimer.
La cromosoma numero 21 lleva un gene para la
proteína compleja APP. Esta proteína es modificada
a una proteína simple la cual, se piensa, es responsable por las placas seníles que se encuentran
en los cerebros de las personas con la enfermedad de
Alzheimer. Se sabe que los cambios en el gene de la
proteína APP pueden resultar en la enfermedad de
Alzheimer a edad joven, usualmente a los 50 años.
Este defecto genético es muy raro, affectando solo
un numero minúsculo de gente.
En 1995 se descubrió el gene localizado en la
cromosoma numero 14 que es responsable por el
ataque de la enfermedad de Alzheimer en familiares
de media edad. Este gene se encarga de la proteína
S182 y cambios a esta proteína puede causar la
enfermedad de Alzheimer entre los años de 30 y 55.
Aunque esta causa no es muy común, tal vez explica
la mayor parte de los casos de la enfermedad de
Alzheimer que ocurren entre familias.
Recientemente se ha identificado un gene localizado
en la cromosoma numero 1 ligado a un tipo de
enfermedad de Alzheimer que se encuentra solamente en desendientes de alemanes que vivieron en Rusia cerca del rio Volga. En algunas familias alemanas de Volga, la enfermedad heredada affecta a
los pacientes entre las edades de 50 y 70 años.
Aunque esta mutación es muy rara, este gene y la
proteína que produce comparten características similares con los genes de la cromosoma numero 14.
Otro gene, localizado en la cromosoma numero 19,
produce la proteína APOE. Esta proteína tiene tres
formas y de las tres, APOE4 tiene la conexión mas
sólida con la enfermedad de Alzheimer, especialmente en esas familias con historia de la enfermedad. En esos casos sin historia familiar de la enfermedad, la proteína APOE4 se encuentra en mas de
50 por ciento de los casos.
APOE4 es importante porque es el primer descubrimiento asociado con el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer. La proteína APOE4 se junta con
los amiloides y si ese proceso se puede evitar con
una droga, tal vez sera un tratamiento efectívo.
El riesgo de ser afectado por la enfermedad de Alzheimer crece con la presencia de dos copias del gene
APOE4. Aun no se sabe cuanto aumenta el riesgo
en cada individuo porque factores como la historia
familial y la etnicidad impactan al gene APOE4 de
maneras poco entendidas.
El gene APOE4 se considera un gene que aumenta
la susceptibilidad de contraer la enfermedad de Alzheimer, ya que no todas las personas con este gene
desarrollan la enfermedad, y otras personas sin este
gene contraen la enfermedad de Alzheimer. El APOE4 es un factor de igual manera que el colesteról
aumenta el riesgo de problemas cardiacos.
Con las noticias de estos descubrimientos, muchas
familias se estan preguntando si deberían obtener
examenes genéticos para determinar el riesgo de
contraer la enfermedad de Alzheimer. Aunque exíste
un examen del gene APOE4, los resultados no
pueden pronosticar si uno contraera la enfermedad
en el futuro, particularmente si la persona no exíbe
síntomas. Los examenes genéticos presentan temas
complejos en las areas personales, sociales, legales,
y morales. Por esa razon, la examinación rutína para
la enfermedad de Alzheimer no se recomienda. El
gene APOE4 es solo un factor que aumenta el riesgo, y es imposible determinar cuanto aumenta el
riesgo en tener ese gene. Examenes rutínos para los
genes en las cromosomas numero 21, 14 y 1 no existen, aun si existieran, estos genes solo explican la
presencia de la enfermedad en un pequeño grupo de
pacientes. También, un resultado negativo para estos
genes no excluye la posibilidad de ser afectado por
la enfermedad de Alzheimer. Todo dicho, la realidad
es que hay pocas opciónes para el tratamiento de
esta enfermedad, y saber los resultados de dichos
examenes debera ser en un contexto de información
y comunicación.
Lecturas Adicionales:
Siempre Viva, Una Fotonovela Educativa Sobre la
Enfermedad de Alzheimer, 1989. Calmecac Educational Services, P.O. Box 23401, Los Angeles, CA
90023
La Enfermedad de Alzheimer, Que es y como sobrellevarla, I. Maribel Taussig, 1990. University of
Southern California, Andrus Gerontology Center,
Los Angeles, CA 90089-1091
Cuando el Dia Tiene 36 Horas, por Nancy Mace y
Bill Rabbins, 1981. Johns Hopkins University Press,
MD. Este libro es disponible por la Asociación Alzheimer (800) 621-0379.
Cuidado con Cariño, por Fredericka Tanner y Sharon Shaw, 1985. Centro de Recursos de Alzheimer,
280 Broadway, New York, N.Y. 10007
1995:39.
Ernst, R.L., and Hay, J.W., 1994, The U.S. Economic and Social Costs of Alzheimer’s Disease Revisited, American Journal of Public Health, 84(8):12611264.
Evans, D.A., et al., 1990, Estimated Prevalence of
Alzheimer’s Disease in the United States, Milibank
Quarterly 68(2):267-289.
Gunnarsson, L.G., and Lundberg, C., 1995, Cautiousness in Testing for Alzheimer’s Disease, American Journal of Alzheimer’s Disease, July/August:
37-38.
National Institute of Aging, “Alzheimer’s Disease”:
A Description of the Illness for the Family and
Friends of Patients with this Disorder, reprinted by
the Alzheimer’s Association, Chicago, IL.
U.S. Congress Office of Technology Assessment,
1990, Confused Minds, Burdened Families, U.S.
Government Priniting Office, Washington, D.C.
Recursos
Family Caregiver Alliance
425 Bush Street, Suite 500
San Francisco, CA 94108
(415) 434-3388
(800) 445-8106
(publicaciónes en español, personal bilingüe)
Web site: http://www.caregiver.org
E-mail: info@caregiver.org
Family Caregiver Alliance asiste a los cuidantes de
adultos con enfermedades cerebrales con programas
de educación, investigación scientífica, defensa, y
servicios directos. FCA es parte del systema estatal
de centros de recursos para cuidantes de adultos con
enfermedades cerebrales.
La camara de información de FCA incluye temas
médicas, sociales, y publicas relacionadas a las
enfermedades cerebrales.
Créditos
Alzheimer’s Association, 1994, Alzheimer’s Disease
Statistics, Chicago, IL.
Alzheimer’s Third Most Costly Disease, American
Journal of Alzheimer’s Disease, March/April
Para los residentes del area de la bahía de San Francisco, FCA proporciona servicios de apoyo directamente a los cuidantes de adultos con las enfermedades de Alzheimer, Parkinson, derrames cerebrales,
u otros trastornos cerebrales.
Alzheimer’s Disease Education and Referral
Center (ADEAR)
P.O. Box 8250
Silver Spring, MD 20907-8250
(301) 495-3311
(800) 438-4380 (personal bilingüe)
Alzheimer's Association
919 North Michigan Avenue, Suite 1000
Chicago,IL 60611-1676
(312) 335-8700
(800) 272-3900
(publicaciónes en español, personal bilingüe)
Revisado por William Jagust, M.D., Director, Northern California’s Alzheimer’s Disease Center y Associate Professor, Department of Neurology, University of California, Davis, y Robin S. Ketelle, R.N., M.S. Preparado por Family Caregiver Alliance en cooperación con los Centros de Recursos para Cuidantes del Estado de California, un sistema estatal de centros de
recursos sirviendo a las familias y cuidantes de adultos con trastornos cerebrales. Revisado Julio 1996. Traducido al español
por Patricia A. Rivera, M.S. Tipografía por cortesía de California Department of Mental Health. ©All rights reserved.