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Alicia Aguilera Aguilera*
Artículo
Especial
Conductas y Actitudes del Personal
de Enfermería en el Cuidado de
Pacientes HIV/Sida: Acercamiento
a la Realidad Social.
RESUMEN
reciente de esta enfermedad bajo un enfoque psicosocial.
Se intenta dar un análisis amplio del estado actual del SIDA y de
la implicación de las enfermeras tanto en el conocimiento del tema
como en el cuidado de este tipo de pacientes, recorriendo la historia
PALABRAS CLAVE
Introducción
El Sida se define como la incapacidad del sistema
inmunitario para hacer frente a las infecciones y otros
procesos patológicos, se desarrolla cuando el nivel de
Linfocitos T CD4 desciende por debajo de 200 células
por mililitro de sangre.
Las enfermedades infecciosas son el grupo de
afecciones que mayor impacto ha tenido en la historia
de la humanidad y aún hoy constituyen el principal motivo de las preocupaciones sanitarias para buena parte
de las colectividades humanas.
En Europa Occidental y Norteamérica las infecciones epidémicas (peste, viruela, fiebre amarilla y cólera, sobre todo) fueron las enfermedades sociales dominantes hasta bien entrado el siglo XIX, en que de
forma gradual perdieron protagonismo en favor de las
enfermedades infectocontagiosas crónicas (tuberculosis, paludismo, fiebre tiroidea y enfermedades de transmisión sexual, entre otras).
Desde los años ochenta asistimos a un recrudecimiento de las afecciones de carácter infeccioso en el
Occidente desarrollado, a costa no sólo del retorno de
viejas conocidas como la tuberculosis y la sífilis, sino
también de la aparición de “enfermedades emergentes”(1), una noción que ha sido propuesta en lugar de
la ambigua noción de “enfermedad nueva”, para calificar cualquier enfermedad percibida como tal en un
momento y en una población determinada, con independencia de su real novedad.
*Enfermera Supervisora de Hospitalización. Hospital
Universitario Virgen de la Victoria.
Enfermería Docente 2008; 88: 31-35
HIV-SIDA, Cuidados, Pacientes crónicos.
El VIH/Sida es la principal enfermedad emergente
en las postrimerías del siglo XX. A mediados de 1981,
se detectó primero en los EEUU, poco después en diversos países europeos y finalmente en el resto del
mundo, un fenómeno patológico nuevo, al que los médicos y científicos occidentales pronto convinieron en
llamar “Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida”.
En los medios de comunicación de masas, el acrónimo Sida ha acabado por cobrar entidad sustantiva,
aunque dentro del lenguaje médico especializado el
nombre actuar oficial de la enfermedad es “Infección
por el VIH y Sida”.
Por sus peculiares características epidemiológicas
y clínicas (alta contagiosidad, rápida difusión, transmisión sexual y sanguínea, manifestaciones clínicas muy
variadas y severas, carácter incurable y elevada tasa
de letalidad), el Sida ha resucitado miedos que parecían definitivamente enterrados en Occidente cuanto
menos desde la pandemia gripal de 1917-18, y mantiene en jaque, desde hace casi dos décadas, a las organizaciones sanitarias internacionales y a los servicios
de salud de todo el mundo.
Actualmente, la gran mayoría de las infecciones por
VIH se concentra en los países en desarrollo, la mayor
parte de los cuales carece de recursos para tratar a
los infectados; de hecho, el 89% de éstos viven en la
África sub-sahariana y en los países en desarrollo de
Asia, que en conjunto representan menos del 10% del
producto nacional (en términos económicos) de todos
los países del mundo.
Sobre los orígenes del Sida se han postulado las
más dispares teorías, desde el castigo divino como con-
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dena de conductas supuestamente reprobables desde
el punto de vista moral, hasta la producción artificial, accidental o intencional del germen, pasando por la asociación del mal con África, en el imaginario occidental,
madre inagotable fecunda de todas las enfermedades
más terribles que en el mundo son y han sido.
Este fenómeno patológico ha sido percibido como
novedoso, por las específicas condiciones biológicas
y sociales que han posibilitado su irrupción, porque su
conceptualización nosológica resulta inimaginable fuera del marco de la medicina occidental del último cuarto del siglo XX, por tratarse de la primera pandemia
que golpea contundentemente el Primer Mundo desde
la gripe de 1917-18, por ser un nuevo reto sanitario a
escala planetaria; y porque constituye un nuevo paradigma de enfermedad social.
Fee y Krieger (2) postularon que el Sida no es una
peste, ni una afección crónica más, sino una enfermedad con una historia propia ya suficientemente larga
y peculiar como para que deba ser considerada en sí
misma un nuevo modelo de enfermedad social. El nuevo paradigma contempla al Sida, como una pandemia
lenta y persistente y como una enfermedad infecciosa
crónica, de carácter colectivo, que se manifiesta a través de una miríada de enfermedades específicas relacionadas con el VIH.
El Sida ha puesto en cuestión dos asuntos harto comunes entre los médicos: las enfermedades crónicas y
las infecciosas representan patrones contrapuestos de
enfermedad social. La primera corresponde al patrón
epidemiológico propio del primer mundo, mientras las
últimas lo son al del Tercer Mundo, Fee y Krieger(2).
La enfermedad VIH/Sida tiene interpretaciones y
significados negativos o estigma dirigidos a personas
que se perciben como infectadas, sin importar si lo están, si manifiestan síntomas de VIH/Sida o complicaciones relacionadas a la condición.
Herek y Glunt (3) señalan que la estigmatización de
los pacientes con VIH/Sida tiene múltiples causas entre
las cuales se encuentran su asociación con la noción
de enfermedad y la combinación de la condición con
otros estigmas pre-existentes.
Los pacientes con VIH/Sida son estigmatizados, ya
que se trata de una condición incurable y progresiva,
se entiende que las personas afectadas son responsables de su condición debido a sus actividades de riesgo. Además. la condición física de las personas en las
etapas más avanzadas del síndrome afecta de manera
adversa la interacción social y se asocian con estigmas
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pre-existentes, como vemos cuando se atribuye la epidemia exclusivamente a grupos como los homosexuales, usuarios/as de drogas, y minorías étnicas. Estos
grupos poseen estigmas que preceden al VIH/SIDA al
desviarse de alguna norma social.
El estigma en VIH/SIDA se inserta en dicha combinación y empeora la situación de dichos grupos. Hay
que añadirles a esto que la actividad sexual, fenómeno
estigmatizado en muchas sociedades, es una de las
formas que más frecuentemente se asocia al contagio
contribuyendo a la estigmatización de estos pacientes.
Esta exclusión social subyace a varias de las razones primordiales del estigma a pacientes VIH/Sida (4).
A estos pacientes se les puede excluir por múltiples
razones, entre las cuales se encuentran: que se les visualiza como una amenaza a la salud o seguridad de
las demás, que se desvían de lo que la sociedad considera como normal, que se considera que no pueden
contribuir a la sociedad, y que son fuente generadora
de emociones negativas en las demás personas.
Estos factores negativos aumentan en intensidad si
el paciente se visualiza como responsable por su condición y si su situación de salud dificulta la interacción
social con otras personas. Las consecuencias del estigma en estos pacientes, son el deterioro de las relaciones interpersonales, una vez se conoce la condición,
la manifestación de emociones negativas por parte de
la persona infectada, los efectos adversos a la salud
por no hacerse la prueba de detección de anticuerpos
al VIH, el sufrimiento de estrés debido a la necesidad
de esconder su condición y el desarrollo de políticas
punitivas por parte del gobierno Herek (4 - 6).
Otra de las consecuencias negativas es el surgimiento de nuevas infecciones, ya que algunas personas
podrían optar por no tener prácticas más seguras para
no exponer su condición a sus parejas, la pérdida de
seguros de salud, violencia física, pérdida del empleo,
problemas de acceso a servicios de salud y el deterioro
de relaciones productivas con profesionales de la salud
física y mental (7).
Estas interpretaciones y significados negativos lleva
a nuestros pacientes a efectos psicológicos negativos
como ansiedad, depresión, culpa, pérdida de apoyo social y aislamiento. También en las dinámicas familiares
y, en ocasiones, es fuente generadora de violencia (7).
Reconocemos que la experiencia de tener VIH/SIDA es
de gran dolor y pesar para las personas por razones de
salud o pérdida.
Las personas afectadas adoptan posturas que limitan su capacidad de buscar apoyo, al considerar la
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causa del sufrimiento como justificada (8). Es importante reconocer que las implicaciones del estigma pueden
empeorar dependiendo de su procedencia; el estigma
que proviene de los profesionales de la salud puede
tener implicaciones aún más negativas que el de otros
sectores de la población. Como dice Fereres citando
a Becker, que “la sociedad está muy pendiente de la
actitud de los sanitarios en relación con los enfermos
V.I.H /Sida”.
En un primer acercamiento, observamos que el
principal factor que agrava la adaptación al VIH/Sida
es sociocultural: el significado que la sociedad atribuye a la enfermedad y a los individuos que la padecen.
La infección por el VIH/Sida es la enfermedad más temida en nuestra sociedad, y el hecho de que ésta se
transmita fundamentalmente vía sexual o por abuso
intravenoso de drogas, es otro factor que empeora su
concepción social.
Considero, como Cunningham y Ramos-Bellido(9),
que el mayor problema de esta situación es que el proceso de estigma se construye a través de mitos o falsas
percepciones acerca del VIH/SIDA. La estigmatización
por parte de enfermería como el resto de profesionales
de la salud fomenta el que se pase juicio sobre las actividades de los pacientes (10) y que en ocasiones se
dificulte el cuidado, atención por parte de enfermería y
el servicio de salud (11).
Este hecho social ha amplificado y distorsionado algunos conceptos sobre pautas conductuales en nuestra sociedad actual. En concreto, aspectos concernientes a las relaciones sexuales, la educación, la ciencia y
los derechos del ser humano.
Tras el análisis de los factores de estigmatización
de estos pacientes observamos que tienen sus raíces
en problemas actuales, de carácter social y económico como la sexualidad, el género, la raza y la etnia,
el estatus socioeconómico, el temor al contagio y a la
enfermedad. El estigma es una actitud indeseable, profundamente difamadora y que reduce la condición y el
valor de la persona ante la sociedad.
“Muchas personas que sufren el SIDA, y no mueren
de esa enfermedad mueren del estigma que rodea a
toda persona que padece el SIDA”. (Discurso de Nelson Mandela en la ceremonia de clausura de la Conferencia de Barcelona, 15 de julio de 2002).
Sida y realidad social
Como ya he señalado, el VIH/Sida ha constituido el
fenómeno social más importante de la segunda mitad
de siglo XX. Al igual que las grandes pestes del pasado, la indefensión de la sociedad frente a esta enfermedad ha provocado una respuesta de incomprensión y
miedo (12-16). El individuo ante la enfermedad sufre un
proceso de adaptación que depende de tres factores:
• Factores derivados de la sociedad, como la opinión que la sociedad tiene de los individuos que
desarrollan la enfermedad.
• Factores derivados del propio individuo tales
como capacidad de afrontar un problema, estabilidad emocional, apoyo social, etc.
• Factores derivados de la enfermedad, como son
las manifestaciones clínicas actuales, el curso
clínico, el dolor, etc.
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Son muchos los autores que ponen de manifiesto
las fuertes repercusiones sociales que tiene las enfermedades contagiosas, y es evidente que las reacciones sociales se suelen perpetuar a lo largo de la historia. Desde la Edad Media hasta nuestros días han
imperado argumentos personalistas y naturalistas, entendiendo por personalista un tipo de cultura en que la
enfermedad se debía a un agente externo (humano,
divino o sobrenatural) y en que la persona enferma era
vista como objeto de una agresión o castigo.
En cuanto al tema que nos ocupa y tras revisión
bibliográfica, el VIH/Sida tiene muchas consecuencias
sociales y psicológicas entre los trabajadores sanitarios
y en especial, en el Personal de Enfermería. Algunos
evitan el cuidado de estos enfermos, llegando incluso
a renunciar al trabajo, cambiando de servicio, y otros,
asumen sus tareas, pero acaban emocionalmente exhaustos por la presión que ello supone.
Frecuentemente el enfermo con SIDA es recibido
con recelo por el personal sanitario. La razones que
explican esta actitud negativa se resumen en los siguientes puntos:
• Desconocimiento de la enfermedad: aunque se
conocen los aspectos más llamativos de la misma a través, fundamentalmente, de los medios
de comunicación. La realidad es que existe un
gran desconocimiento de las vías de transmisión de la enfermedad. En encuestas realizadas
al Personal de Enfermería en varios estudios
realizados, cuanto mejor informado estaba este
colectivo, menos miedo al contagio y menor rechazo a los pacientes se producían.
• Pertenencia a grupos de riesgo homosexual o
drogadicto: El rechazo al HIV/Sida se solapa
con el ya existente a estos colectivos Se trata
de un factor muy arraigado en nuestra cultura y
resulta difícil de combatir.
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• Los prejuicios de los profesionales ante una
enfermedad sin tratamiento efectivo hasta la
fecha, constituyendo un nuevo paradigma de
enfermedad social.
En el tema que nos ocupa, es decir, la actitud y
conducta del Personal de Enfermería en el cuidado y
atención en pacientes VIH/Sida, hay que señalar que
la enfermería se considera una disciplina social, ya
que puede definirse como el conjunto de actividades
profesionales destinadas al cuidado, promoción, mantenimiento o restablecimiento de la salud óptima, tanto
para la persona como para la sociedad.
En un segundo acercamiento, no se debe perder de
vista, la interacción del paciente con su propia enfermedad, en el cuidado atención del Personal de Enfermería; y es aquí donde la relación con el paciente cobra
sentido, en la fundamental interrelación que se establece entre el Personal de Enfermería y el paciente.
En este hecho social, el Personal de Enfermería
desempeña un importante papel, tanto por la atención
que presta en los cuidados de estos enfermos, como
por la trascendencia que la opinión y la actitud que
estos profesionales tienen en el proceso de salud/enfermedad/atención de enfermos de VIH/Sida; además
el desarrollo de la profesión de enfermería requiere el
análisis de las opiniones y conductas de los diferentes
agentes implicados en el proceso.
El Sida en nuestro entorno
España ha sido el país de la Unión Europea con la
mayor tasa anual de incidencia por millón de habitantes
a lo largo de toda la epidemia, y Málaga, junto a las
provincias de Huelva y Cádiz, son las que presentan
unas tasas superiores a la media nacional.
El miedo al contagio es descrito como la primordial
fuente de la actitud negativa hacia el VIH/Sida y, sobretodo, hacia sus afectados. Sin embargo, no es la única
causa de esta actitud hacia los enfermos de VIH/Sida.
Asimismo la vía de contagio parece ser un factor importante en cuanto a las actitudes del personal sanitario, así los más estigmatizados son los contagiados
por actividades relacionadas con el uso de drogas y
relación sexual, y los menos por transmisión materna
o transfusión.
enfermos de VIH/Sida por parte del profesional de enfermería, como responsable de su cuidado, tratamiento
y atención.
La actitud de los profesionales hacia los pacientes
tiene resultados directos sobre los resultados de la
atención y cuidado de los pacientes, es decir, las actitudes positivas se traducirán en una mejor calidad de
la asistencia.
El VIH es un virus que necesariamente se adquiere
por contacto físico, con otras personas; sea cual fuere
la vía de contagio ocurre en un contexto social, en que
la biología del otro o de los otros, de una manera directa o indirecta, invade el propio cuerpo. Por este motivo
cobra relevancia el hecho de que el contagio por VIH se
produce en situaciones sociales en los que convergen,
distintos factores, vinculados tanto a la historia individual, como a la difícilmente separable historia social.
Desde esta perspectiva psicosocial, el VIH involucra a todos los miembros de la sociedad (a los infectados, a los que temen por infectarse, al diagnosticador,
al diagnosticado, etc.), teniendo un papel relevante el
Personal de Enfermería en sus cuidados. A pesar de la
permanentes insistencias en que el VIH es un problema
social, que involucra a todos los agentes sociales, el
foco de los estudios llevados a cabo desde las ciencias
sociales ha estado centrado, casi exclusivamente, en
la persona infectada, en su entorno inmediato, o en un
determinado grupo de riesgo, y no en los profesionales
como agente social involucrado en cuidados y atención
de los pacientes, concretamente la enfermería. El estudio de la enfermería ante el cuidado de los pacientes
VIH/Sida, se ha realizado desde la perspectiva biomédica, sin integrar la perspectiva psicosocial.
Realizando una Revisión bibliográfica del tema, se
hallan numerosos estudios donde es relevante la actitud negativa del Personal de Enfermería, ante el cuidado de los pacientes VIH/Sida.
Merino Godoy realizó un estudio de conocimiento y
actitudes de profesionales de enfermería sobre el paciente VIH/Sida en el Hospital General de Huelva, donde
la enfermería mostraba grado de ansiedad, estrés, miedo al contagio, y rechazo a cuidar a estos pacientes.
La interacción del paciente con su propia enfermedad en el proceso de salud/enfermedad/atención es
donde cobra sentido la interrelación que se establece
entre los pacientes y la enfermería, teniendo un papel
decisivo en el cambio de actitudes.
Tomas Sábado de la Escola Universitario d’ Infermería Gimbernat realizó el estudio de conocimiento y actitudes sobre el VIH/Sida a estudiantes de Enfermería,
donde un 20% de la población estudiada manifestaba:
Desconocimiento en cuanto medidas de transmisión,
confidencialidad, actitud negativa y prejuiciosa ante la
realidad social en estudio.
En el citado proceso de salud/enfermedad/atención es especialmente importante la actitud hacia los
Otro estudio realizado por Francisca Ferrer Caro en
el Hospital de Alicante, para conocer el grado de infor-
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mación y actitud frente a los enfermos de VIH/ Sida,
del Personal de Enfermería, analizándolo en 1991 y en
2001. Indicaba que inicialmente (1991) existía por el
Personal de Enfermería una actitud negativa, pidiendo
cambio a otra Unidad de trabajo para realizar sus tareas, y resaltando que estos trabajadores poseían una
deficiente información. Al evaluar nuevamente al cabo
de una década (2001), se observó que hubo un gran
aumento del grado de información y conocimiento,
pero ello no influyó en una mejora de la actitud.
presenta actitud negativa, ya que están influenciados
por la sociedad, son estigmatizadas, y el principal factor que agrava la adaptación es el significado que la
sociedad atribuye a la enfermedad y a los individuos
que la padecen.
Escobar Bravo llevó a cabo un estudio comparativo sobre actitudes de los profesionales de enfermería
ante pacientes VIH/Sida en la Unidad de Medicina Interna del Hospital Nuestra Señora de la Montaña en la
ciudad de Cáceres; en él indicaba que las enfermeras
que habían trabajado más tiempo con pacientes de
VIH/Sida mostraban una actitud más positiva hacia el
cuidado de éstos, frente a las enfermeras que no han
trabajado nunca con dichos pacientes.
La alta incidencia de casos de HIV/Sida demanda la
participación de los profesionales de la salud, quienes
tienen la responsabilidad social, científica y humana de
llevar a cabo intervenciones ante ESTOS PACIENTES
el VIH/Sida, en especial enfermería como una disciplina social, es decir es ciencia porque se fundamenta
en las Ciencias Sociales y Biológicas, y arte porque requiere de sensibilidad y creatividad para enfrentarse a
las realidades humanas.
Por otra parte, y con independencia de los autores
citados, tras la observación participante, y constatando
con el Servicio de Recursos humanos del Hospital Virgen de la Victoria, durante los dos últimos años varios
Enfermeros renuncian a contrato de trabajo, tras habérseles comunicado que tenían que prestar cuidados
a pacientes VIH/Sida, y paradójicamente, los que sí
aceptaron trabajar en la Unidad, no solicitaron cambio,
ni renuncia a contrato, e interesaron continuar trabajando con dichos pacientes.
El VIH/Sida tiene muchas consecuencias sociales y
psicológicas en el personal de Enfermería, y el enfermo
es recibido con recelo por parte del personal sanitario,
siendo las razones; el desconocimiento de la enfermedad, que los pacientes pertenecen a grupos de riesgo,
y los prejuicios de los profesionales ante la enfermedad. Esta actitud del personal de enfermería tiene resultados directos sobre los resultados de la atención y
cuidado de los pacientes, es decir, las actitudes positivas se traducen en una mejor calidad de la asistencia.
Conclusiones
HIV/Sida es una enfermedad con una historia propia, suficientemente larga y peculiar, para considerarla
en sí misma como un nuevo modelo de enfermedad
social. La persona afectada por el VIH generalmente
El individuo, ante la enfermedad, sufre un proceso
de adaptación que depende de factores derivados de la
sociedad, del propio individuo y de la enfermedad DEL
MISMO PROCESO.
Ante un acercamiento a la realidad social de los
pacientes con HIV/Sida el personal de enfermería presenta una actitud más positiva, es lo que ocurre con
los profesionales que prestan cuidados en la Unidad de
M.I.3 de este Centro.
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