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Nº3 · octubre 2015 la revista aeccValencia Valencia Contra el Cáncer Si enciendes una luz para alguien, también iluminará tu camino. Sidharta Gautama DESTACAMOS: “Tengo cáncer de mama” Día Mundial contra el Cáncer de Mama Quién es quién. Perfil humano de Carmen González-Meneses VENTANA ABIERTA DESTACAMOS Sumario “Tengo cáncer de mama” 3 Este es el testimonio de María. Una mujer casada y con dos hijos. Acaban de diagnosticarle cáncer de mama y su mundo se ha puesto patas arriba. Nos lo cuenta en este diario que recoge brevemente lo que ha supuesto para ella todo el proceso de la enfermedad, desde el momento del diagnóstico hasta el comienzo de su tratamiento. Un proceso que ha vivido acompañada de los profesionales de aeccValencia y que ha querido compartir porque María podríamos ser cualquiera de nosotros. Destacamos “Tengo cáncer de mama” 8 aecc Te cuida 9 aecc Contigo 10 aecc Investiga 11 aecc Conecta 12 aecc Se mueve 18 aecc Responde 19 Agenda aecc Valencia Contra el Cáncer Edita: aeccValencia. Junta Asociada Provincial de Valencia de la Asociación Española Contra el Cáncer. Plaza Polo de Bernabé, 9-bajo. 46010 Valencia Teléfono: 963 391 400 Correo-e: valencia@aecc.es Coordina: Engloba i 2 Recuerda que puedes ver la revista también en nuestra web www.valencia.aecc.es 1 de octubre Los valencianos somos gente jovial, que sabemos disfrutar de esas pequeñas cosas que nos regala la vida: una fiesta, una sonrisa, una reunión con amigos... Y es esa misma alegría la que hace que seamos al tiempo personas con vocación solidaria, que saben volcarse con los que más lo necesitan. Esta solidaridad innata llevó, en los años 50, a unos valencianos ilustres, como D. Tomás Trenor Azcárraga y D. Antonio Lombart Rodríguez y otros más, a aunar su esfuerzo y conocimientos para luchar contra una grave enfermedad que causaba un enorme sufrimiento a niños y mayores sin discriminación: el cáncer. Nacía así, el 11 de julio de 1955, la Junta Asociada Provincial de Valencia de la Asociación Española contra el Cáncer para dar respuesta a esta dura realidad. En menos de dos años desde su creación, los fondos recaudados alcanzaron la inestimable cifra para la época, de 200.818 pesetas con 5 céntimos. Los pueblos de Valencia no tardaron en sumarse a esta iniciativa y en abril de 1960 se produjo la primera Cuestación en la provincia, con una recaudación de 275.096 pesetas con 25 céntimos. El camino recorrido por aeccValencia desde entonces nos ha permitido introducir la prestación de Servicios de Asistencia Domiciliaria, la primera bomba de cobalto en la ciudad o la puesta en marcha del IVO. También implantar la atención psico-oncológica en los hospitales de la provincia y la creación del Centro de Control de Salud II Marqués del Turia en la calle de La Estrella y el Centro de Diagnóstico Precoz en nuestra sede de la Plaza de Polo de Bernabé. Estos son sólo algunos de los muchos logros fruto de la colaboración de todos los valencianos, a los que desde aquí les agradezco su involucración. Pero, sobre todo, la gran oportunidad que nos han brindado de compartir un mismo objetivo: trabajar día a día de manera real, cada uno desde sus posibilidades, en la lucha contra el cáncer. GRACIAS a todos y confío que estos primeros 60 años de trabajo nos sirvan de impulso para continuar apostando por la vida a través de la investigación, prevención y diagnóstico precoz de esta enfermedad. Tom ás Trenor Presidente aeccValencia El mes pasado cumplí 45 años, 45 años ya, ¡Qué rápido pasa el tiempo! Aunque la verdad es que me siento más joven que nunca. Esta tarde, cuando Juan, mi marido, ha llegado del trabajo ha dejado el correo encima de la mesa, como siempre, y había una carta a mi nombre. La he abierto pensando que sería cualquier boletín informativo, o los típicos descuentos que siempre llegan a casa, pero no. Empecé a leerla y decía algo así como: “Estimada María, al cumplir 45 años entras en el período de mayor riesgo de padecer cáncer de mama”, por lo que me citaban a acudir al Centro de Diagnóstico de la Junta Provincial de la Asociación Española contra el Cáncer de Valencia (aeccValencia) para hacerme una revisión. Me explicaban que hay una campaña de screening de cáncer de mama conveniado con la Conselleria de Sanitat; se trata de un programa gratuito de diagnóstico precoz que se encarga de citar por medio de un cribado poblacional, por padrón y área sanitaria, a las mujeres de entre 45 y 69 años para hacerse un estudio mamográfico ¡ahora sí me he sentido un poco más mayor! Cuando estábamos cenando se lo he contado a Juan y él no le ha dado mucha importancia. Me ha dicho que no me preocupe, que es una medida preventiva, una simple revisión que deben hacerse todas las mujeres a partir de cierta edad. La verdad es que tiene razón pero mi cita está programada para el próximo jueves 10 de octubre y ya me estoy poniendo nerviosa solo de pensarlo. 3 de octubre Esta mañana, mientras estaba en la oficina me ha llamado Clara. Es mi amiga del colegio de toda la vida y me ha contado que ha recibido la misma carta que yo. Ella vive en Ontinyent y en su carta ponía que aeccValencia cuenta con una unidad móvil de medicina preventiva que se desplaza a zonas alejadas de Valencia para hacer las revisiones. A Clara también la han citado para este mes ¡Me he sentido un poco mejor viendo que no soy la única! 10 de octubre Bueno, hoy es el día, a las cuatro tengo la cita así que creo que lo mejor será quedarme a comer en la oficina e ir directa porque el Centro de Diagnóstico de aeccValencia está en la Plaza Polo de Bernabé, 9 justo al lado de mi trabajo. A ver qué me dicen. Cuando he llegado, he dado mis datos en el mostrador y luego una administrativa muy atenta me ha hecho una pequeña entrevista sobre antecedentes familiares y personales, embarazos, tipo de lactancia, patologías mamarias y cosas así para abrir mi historia clínica. A continuación, he pasado a la sala de Rayos donde la TER (técnico en radiodiagnóstico, he tenido que preguntarlo, claro) me ha hecho las mamografías. Me han comentado que si todo estaba bien podría irme a casa y recibiría los resultados por correo. Mientras valoraban las mamografías he ido a la sala de espera y había una mujer sentada, los minutos se me estaban haciendo horas y no he podido resistirme a preguntarle si venía por lo mismo que yo. Me extrañaba porque parecía más joven y, efectivamente, me ha contado que tiene 38 años y que se notó hace unas semanas un pequeño bultito en el pecho y se asustó mucho. Empezó a investigar y descubrió que aeccValencia también tiene un programa a demanda que atiende a todas las mujeres que no están en la edad de hacerse la revisión pero que se descubren alguna anomalía. Unos minutos más tarde me han llamado a consulta. Valencia Contra el Cáncer 3 Día mundial contra el cáncer de mama DESTACAMOS Allí me esperaba la oncóloga Teresa Olmos que, con toda la delicadeza del mundo, me ha informado de que habían visto algo que no estaba muy claro, bueno no me lo ha dicho exactamente así, me ha hablado de pruebas complementarias pero es que no era capaz de centrarme y no podía creerlo. Me ha hecho una exploración clínica y me ha indicado los estudios y próximos pasos a seguir. Yo no podía parar de llorar, solo pensaba que todo era una terrible equivocación, que esto no podía estar pasándome a mí… ¿Cómo iba a decírselo a Juan? ¿Y a los niños? Todo se me ha venido abajo en cuestión de segundos. Por mucho que la doctora me intentaba tranquilizar, yo no podía ni prestarle atención, solo podía pensar cómo iba a ser mi vida a partir de ahora. 16 octubre Hoy he vuelto al Centro de Diagnóstico y la oncóloga me ha confirmado que tienen que hacerme una biopsia. Aún no me creo que me esté pasando esto. No tengo hambre, ni tampoco puedo dormir. Tengo ganas de llorar a todas horas y no quiero que mis niños se den cuenta. También veo triste a Juan y eso me pone más triste aún a mí. No me he atrevido a contarle a nadie esto que me está pasando. La doctora me ha explicado que tanto ella como el Dr. Javier Morales, radiólogo del Centro de Diagnóstico de aeccValencia, forman parte del Comité de Tumores del Hospital Clínico, allí han remitido la propuesta de biopsia y será este Comité el que valore y decida qué hacer a continuación. Además, en mi caso, al haber acudido a través del programa de Screening, me remitirán al Hospital Clínico de Valencia ya que es el hospital de referencia de esta área y allí me harán las pruebas necesarias para verificar si se trata de un cáncer de mama. Me ha explicado también que las mujeres que acuden a través del Programa a Demanda son dirigidas al Instituto Valenciano de Oncología (IVO). Aunque, al final, todas tenemos libertad para elegir el hospital que queramos. 22 octubre Esta mañana he ido con Juan al Clínico para hacerme la biopsia y ahora toca esperar. La verdad es que nunca te imaginas que te pueda pasar algo así, ves cosas en la televisión o cosas que les pasan a otras personas y nunca te imaginas que un día puedas ser tú. La doctora me explicó que si el resultado de la biopsia es maligno, el Comité de Tumores revisaría mi caso y decidiría la estrategia a seguir. No quiero ni pensarlo pero tampoco puedo sacarlo de mi cabeza… esto es muy duro. 28 octubre He tenido cita con la doctora Olmos para que me de los resultados de la biopsia. Me ha confirmado que tengo cáncer de mama, también me ha explicado en qué va a consistir el tratamiento y que me remitirá al servicio de oncología del hospital Clínico. ¡Pero si solo tengo 45 años! Lo más duro ha sido oír a Juan decirle a mis hijos “mamá va a estar malita durante un tiempo y tenéis que cuidarla mucho”. 4 4 noviembre Llevo unos días bastante malos pero hoy Juan me ha convencido para que vaya a terapia. La psico-oncóloga de aeccValencia, Pilar Moreno, me ha explicado que puedo recibir atención psicológica gratuita durante todo el proceso tanto en la sede de aeccValencia como en el hospital y que también pueden ayudar a mis familiares. Creo que a todos nos va a venir muy bien esta ayuda. También me ha contado que en la sede de aecc tienen talleres de automaquillaje en los que nos enseñarán a cuidar la piel y a paliar los efectos secundarios de los tratamientos y que si necesitara prótesis o peluca también me las facilitarían y todo sin coste. Además, una vez finalizado el tratamiento, podré asistir a terapia grupal junto a otras mujeres de diferentes hospitales o centros. ¡Es un alivio saber que puedo contar con ellos! 8 noviembre Ya solo quedan tres días para que empiece todo, tengo que acudir de nuevo al Clínico para mi primera sesión del tratamiento. Hoy cuando he llegado a casa y he abierto la puerta me estaban esperando Juan y mis hijos con una tarta y una pancarta enorme en la que ponía: “La mejor mami de todas”, me han caído lágrimas pero esta vez de alegría. A pesar de los días tan malos que he pasado, ahora me siento fuerte y con ganas de luchar. Nadie quiere pasar por esto pero es una suerte que me hayan diagnosticado a tiempo ya que no ha hecho falta cirugía ni mastectomizar el pecho y, sobre todo, creo que es una suerte contar con la ayuda de los grandes profesionales de aeccValencia y con el apoyo de mi familia. 30 de septiembre, 1 de octubre, 2 de octubre FERIA “IBERFLORA” – Feria para profesionales Organiza: Feria Valencia Horario: De 9 a 19 h. / día 2 de 9 a 18 h. Ubicación: Feria Valencia Actividad: Stand Informativo aecc y venta de merchandising 18 de octubre CARRERA CIRCUITO RUNCÁNCER Organiza: aeccValencia / Junta Local de Xàtiva Horario: 10h. Ubicación: Albereda Jaume I (Xátiva) Actividad: Carrera de 6,5 km. // Marcha no competitiva de 4 km. 9 de octubre MESA INFORMATIVA Organiza: Junta Local de Moixent Horario: de 9:30 a 13:30 h. Ubicación: Pza. Mayor Actividad: Mesa informativa y venta de merchandising 18 de octubre V FERIA PONTE GUAPA Organiza: Farmacia Alcocer Ubicación: Ctra. Llíria, 25 de Burjassot Actividad: Stand de cosméticos, dermatologías, productos de belleza, etc. 9, 10, 11 y 12 de octubre STAND EN LA FERIA DE LA MIEL Organiza: Junta Local de Ayora Horario: Todo el día Ubicación: Recinto Ferial Actividad: Stand informativo y venta de merchandising 11 de octubre CARRERA CIRCUITO RUNCÁNCER Organiza: aeccValencia / Junta Local de Gandía Horario: 11 h. Ubicación: Plaza del Prado. Gandía. Actividad: Carrera de 6,2 km. // Marcha no competitiva de 5 km. 18 de octubre V FERIA PONTE GUAPA Organiza: Farmacia del Paseo Ubicación: Paseo Germanías de Gandía Actividad: Stand informativo y venta de merchandising 19 de octubre V FERIA PONTE GUAPA I ENCUENTRO MUCHO X VIVIR. FERIA DE LA SALUD Organiza: aeccValencia / Farmacia Boix Horario: De 10 a 20 h. Ubicación: Explanada Plaza de Toros de Valencia Actividad: Stand de cosméticos, dermatologías, productos de belleza, recetas e información sobre alimentación, prácticas de mindfulness al aire libre, desfile “Ponte Guapa”, etc. 20 de octubre MESA INFORMATIVA Organiza: Junta Local de Albaida Horario: De 8 a 13 h. Ubicación: Pl. del Mercado Actividad: Mesa informativa y venta de merchandising 14 de octubre IV JORNADAS MUCHO X VIVIR Organiza: aeccValencia Horario: de 17:00 a 20:00 h 14 de octubre CHARLA SOBRE EL CÁNCER DE MAMA Organiza: Junta Local de Oliva. Horario: 19 h. Ubicación: Teatre Olimpia d´Oliva (Carrer Major, 18) Actividad: Charla Informativa 15 de octubre 16º OPEN DE GOLF Organiza: aeccValencia Horario: Durante todo el día Ubicación: Club de Golf Escorpión de Bétera Actividad: Campeonato de Golf 16 de octubre MESA INFORMATIVA Organiza: Makro Albuixech Horario: Durante todo el día Ubicación: Avda. del Mediterráneo, n° 8 Polígono Industrial del Mediterráneo (Albuixech) Actividad: Mesa Informativa y venta de merchandising 17 de octubre III VOLTA A PEU Organiza: Junta Local de Carcaixent Horario: 11 h Ubicación: El Passeig Actividad: Volta a Peu 18 de octubre III MARCHA CONTRA EL CÁNCER Organiza: Junta Local de Oliva Horario: 9h. Actividad: Marcha 18 de octubre MASTERCLASS DE ZUMBA Organiza: Junta Local de Picassent Actividad: Clase de Zumba 23 de octubre MESA INFORMATIVA Organiza: Makro “Vara de Quart” en Valencia Horario: Durante todo el día Ubicación: Pedrapiquers, 14 Actividad: Mesa informativa y venta de merchandising 23, 24 y 25 de octubre STAND FERIA AGROALIMENTARIA Organiza: Junta Local de Alcasser Horario: Día 23 por la tarde, resto, todo el día Ubicación: Zona del Mercado Actividad: Mesa informativa y venta de merchandising 24 de octubre MARCHA Organiza: Junta Local de Alginet Horario: 18 h Ubicación: Plaza del Ayuntamiento Actividad: Marcha de 4 km., actuación y taller de Dansà 24 de octubre “TEA PARTY” a beneficio aeccValencia. 10€ la entrada Organiza: Artesanas Solidarias Horario: A partir de las 17.30 h. Ubicación: Escuela Infantil Mariposas, Av. Ausias March, 42 Actividad: Merienda, sorteos, magia, monólogos, actividades infantiles, etc. octubre MESA INFORMATIVA Organiza: Junta Local de Silla Actividad: Mesa informativa Pendiente confirmar fecha Consulta la información actualizada en: www.valencia.aecc.es DESTACAMOS DESTACAMOS Quién es quién en aeccValencia Carmen González-Meneses En esta ocasión, quien se asoma a esta ventana virtual que abrimos para conocer los perfiles humanos de las personas que forman aeccValencia, es una mujer llena de energía vital: Carmen González-Meneses. “Mi auténtico reto es transmitir la ilusión por la vida” Es notaria en Manises y voluntaria en aeccValencia, además de hacer y disfrutar con muchas otras cosas. Porque a Carmen le gustan los retos y ya ha conseguido superar unos cuantos, tanto deportivos como personales. A mediados de septiembre viaja a Tanzania para escalar el Kilimanjaro. Va a participar como expedicionario en el <<Reto Pelayo, contra el cáncer de mama>> —Es un gran reto y creo que nuestro esfuerzo para conseguirlo puede ser un mensaje de superación y esperanza para mujeres con cáncer de mama o que lo hayan padecido —nos cuenta—. Vamos cinco mujeres supervivientes de este tipo de cáncer (en mi caso, mastectomizada), guiadas por Ismael Santos. Haber sido elegida para formar parte de esta expedición supone un gran privilegio y una gran responsabilidad. Su pasión por la montaña nació de la mano de su marido. Se confiesa muy miedosa (¡quién lo diría!) y afirma que “él es quien me ayudó a superar mis mayores ataques de pánico en la montaña. Pero cuando consigues vencer el miedo… ¡llegar a la cumbre es algo indescriptible!”. Juntos han subido a muchas cumbres (Pirineo aragonés, los Alpes, etc.) y el año pasado coronaron el Mont Blanc, la cima más alta de Europa. Y también él comparte el espíritu solidario, porque me pasa un link que enlaza con la nota de prensa sobre <<El Reto 100% Solidario- Everest 1metro=1 euro>>, que acaba de conseguir su marido, quien ha contado con su apoyo. (http://www.vlcnoticias.com/reto-everest-conseguido-a-favor-de-aecc-valencia/) —Lo digo literalmente, porque yo iba en el coche de apoyo —dice riendo y añade, con sentido del humor: —Como verás, lo de los retos es cosa de familia. —Quiero agradecer públicamente a mi suegra, Carmen Villuendas Solsona, la oportunidad de formar parte de este Consejo, al que está vinculada desde hace más de 30 años, ya que fue ella quien me animó y me propuso. Me ayudó desde el principio y continúa siendo un referente importante para mí en este cometido. Hemos hecho muchas horas de carretera juntas, para visitar a los presidentes de las juntas locales y asistir a los eventos de las distintas poblaciones. La familia es uno de sus pilares básicos. Afirma que su mejor profilaxis ha sido el apoyo familiar, y también el disfrutar de su profesión con su equipo de trabajo (“mis chicas del despacho”), a las que nombra con cariño. Además de la montaña, durante la semana e intercalándolo con sus obligaciones laborales y familiares, practica equitación (doma clásica) y running. —He podido comprobar personalmente que una dieta equilibrada y la práctica deportiva al aire libre son básicos para tener una buena salud física y mental. —Me diagnosticaron cáncer de piel. Gracias a un diagnóstico precoz, el melanoma maligno sólo requirió cirugía y no tratamiento oncológico. Fue una suerte. Meses después diversas pruebas mamarias concluyeron que tenía un alto riesgo histológico de padecer cáncer de mama, así que la mejor opción preventiva era hacer una mastectomía. Fue una difícil decisión, pero ya han pasado dos años y creo que hice lo correcto. Prevención y diagnóstico precoz. Dos claves para poder superar el cáncer. Carmen, insiste en que estos dos aspectos ”son y han sido siempre los pilares básicos de la junta de Valencia”. Forma parte del Consejo Ejecutivo desde 2007, y desde 2013 también es vocal en el Consejo Nacional de la aecc, a propuesta del presidente, Tomás Trenor. Actualmente es la secretaria del Consejo y se encarga de levantar acta de las reuniones, lo que hace de forma tan minuciosa que “estoy haciendo la hemeroteca de aeccValencia”, afirma. En la cima del Montblanc Con su marido e hijos en Chamonix En su despacho de la notaría • En tu profesión añoras… Una mayor proyección. Un notario es sólo notario en la localidad para la que ha sido designado. Pero un médico es médico en cualquier lugar, por eso me hubiera gustado serlo. Me gusta abrir fronteras. • Ante el miedo reaccionas… Con “el efecto muelle”. Primero me encojo y me arrugo… pero luego salgo disparada hacia arriba. • ¿Qué ayudaría a hacer un mundo mejor? La honestidad. Si todos fueran honestos, el mundo cambiaría porque de la mano de la honestidad va todo detrás. • Le gustan… Los sombreros. Forman parte de mi particular campaña solar. Paseando el pañuelo rosa por L’Aiguille du Goûter, (Montblanc) —Siempre procuro buscar un hueco para ayudar a los demás, ésta es una de las cosas que intento hacer a través de mi labor como voluntaria en la aecc —afirma—. Se nota que le pone corazón al trabajo en su notaría. —A veces me toca aconsejar, escuchar y apoyar casi tanto en el aspecto humano como en los puramente legales. Puede que quizá todavía algunos asocien la profesión de notario con esa imagen clásica de hace años: hombre, mayor, serio y rezumando un aire de autoridad que intimida a muchos clientes. Bueno, Carmen rompe con ese tópico. Cuenta que su objetivo en el trabajo es la excelencia profesional… pero además le añade facilidad de trato, simpatía y empatía. Valores humanos que enriquecen cualquier profesión. Carmen es una gran conversadora, y tiene muchas cosas que contar y que compartir. Como en esta ocasión no tenemos mucho espacio, esta periodista ha decidido, para no dejar fuera muchos de los aspectos de esta mujer poliédrica y llena facetas, ofrecer a los lectores algunas pinceladas de su personalidad para completar así el perfil humano que estamos compartiendo con los lectores de la revista. Doma clásica Algunas pistas sobre Carmen González-Meneses • Tu secreto es… Sonreír, sonreír siempre. Esté donde esté y haga lo que haga. “Lo de superar retos, es cosa de familia” Habla con conocimiento de causa. Carmen se define como “una superviviente de cáncer”. Y quiere compartir su experiencia, porque la prevención y el diagnóstico precoz han sido claves para superar, también, este reto de salud que le puso la vida. Ante el miedo, reacciono con “el efecto muelle”: primero me encojo y luego ¡salgo disparada hacia arriba! “La honestidad es la clave para hacer un mundo mejor” • Una confesión… No soy “políticamente correcta”. No me callo y comento aquello que me parece que se debe cambiar. El objetivo siempre es mejorar y conseguir el bien común. • Admira a … Mis padres y la forma en que nos educaron a los seis hermanos, así como los valores que nos inculcaron “No soy políticamente correcta” El hermano que le sigue es un chico con Down, es decir, alguien con capacidades especiales. Mucho mejor definición que la clásica de “discapacitado”. A ver si entre todos la difundimos. Luego le siguen dos hermanas más. Ah, y la más pequeña es la conocida —y reconocida— cantautora Nena Daconte, esa artista que derrocha sensibilidad y buen gusto en sus canciones. Ramas del mismo árbol. O como dice el refrán español, de tal palo tal astilla. “¿Mi secreto? Sonreír, sonreír siempre” Charlar con Carmen González-Meneses es un placer, que espero hayan podido compartir los lectores a través de esta entrevista. El 2 de octubre regresa de su expedición al Kilimanjaro, y seguro que tiene muchas cosas que contarnos. Esperamos sus impresiones a través de cualquier de los canales de comunicación que aeccValencia tiene abiertos. Soles Olba, periodista y voluntaria en aecc. Valencia Contra el Cáncer 7 aecc TE CUIDA aecc CONTIGO Mejorar la calidad de vida y el bienestar de los niños y adolescentes oncológicos es una de las prioridades de aeccValencia y para ello organiza diferentes actividades extrahospitalarias como los campamentos de primavera, verano y otoño, que este año celebran su 20 aniversario. Y el campamento de otoño tendrá lugar este mismo mes de octubre. Del 8 al 12 los niños oncológicos de 13 a 18 años disfrutarán de unos días inolvidables en el albergue Actio de Alborache. Este año, el campamento de verano tuvo lugar del 24 al 30 de agosto en el parque Adai de Náquera. Fue un encuentro de lo más divertido que incluía una visita al parque acuático Aquopolis, en Cullera, centro colaborador que cada año nos invita a pasar un día estupendo en sus divertidas instalaciones. Desde aquí queremos agradecer a Aquopolis su generosa contribución que nos permite hacer más felices a nuestros niños y jóvenes cada verano. Hay que destacar que estas salidas son posibles gracias a la labor desinteresada de nuestros voluntarios monitores de tiempo libre. Ellos dedican su tiempo y cariño y aportan a nuestros campamentos un extra de comprensión ya que muchos fueron pacientes oncológicos y participaron en los campamentos en su infancia, lo que sirve de motivación y ejemplo para los familiares de que se puede superar el cáncer. Desterramos algunos mitos dermatológicos Todo lo que “cou” cura >>FALSO Igual que otros órganos como el estómago o el hígado, la piel también se inflama y cuando esto ocurre lo que necesita es medicación, aunque se aplique en crema. Cuando la piel está inflamada lo que necesita es que un médico paute unas medidas y tratamiento adecuados, dejando las cremas populares para la recuperación. A la piel sensible le va mal la piscina >>FALSO 8 cia Lavarse el pelo con frecuen es perjudicial >>FALSO No hay nada mejor que lavar el cuero cabelludo diariamente, se limpia el folículo piloso además de impedir la acumulación de sebo y la descamación que provocan la caspa y el picor. El aloe vera vale para todo >>FALSO Es calmante ante quemaduras de sol, de plancha o similares. Sin embargo, si la piel pica o está irritada es mejor consultar con el dermatólogo. Muchos pacientes en tratamiento con quimioterapia pueden tener la piel más sensible. En ellos lo que no es bueno es permanecer a remojo mucho tiempo, porque la piel después se queda más seca y agrietada. Sin embargo, pequeños baños repetidos en la piscina o en el mar son perfectamente posibles. De hecho, aunque el cloro pueda provocar picor, ¡es un excelente antibacteriano! La pérdida de un familiar es uno de los acontecimientos más duros que nos toca vivir, y al mismo tiempo de los más seguros que vamos a experimentar a lo largo de nuestra vida, en cambio vivimos de espaldas a este hecho evitando el sufrimiento, y sin tratar el tema en la familia, escuela, etc. En general no se presta demasiada atención al tema de la muerte y el duelo. Tras la muerte de un ser querido aparecen respuestas de duelo como tristeza, insomnio, pérdida de apetito, enfado, soledad, apatía o problemas de concentración. Estas respuestas son normales y necesarias y no deben alarmarnos ya que nos ayudarán a ir elaborando el duelo e irán despareciendo. Aún así existen algunos casos que pueden complicarse y dar lugar a un duelo complicado o una depresión; si es así es importante solicitar ayuda a un profesional. Más de 800 niños de entre 6 y 12 años han participado hasta la fecha en esta iniciativa gratuita y con fines terapéuticos en la que disfrutan en un entorno natural sin que su enfermedad les condicione. Estos campamentos infantiles, a los que también están invitados sus hermanos, les permiten normalizar su situación al alejarles del ambiente hospitalario. En ellos, se fomenta la convivencia e interacción con otros niños que han pasado por situaciones similares, y, sobre todo, vencen sus miedos, vergüenzas y superan sus dificultades mediante el estímulo de sus destrezas y habilidades. La piel es el órgano más observado por todos, de ahí que existan mitos de “toda la vida” que se heredan de padres a hijos y que muchas veces nos lían en vez de ayudar. Vamos a intentar aclarar varios conceptos: Afrontando el proceso de duelo El proceso de duelo es diferente en cada persona, cada muerte es diferente, pero tradicionalmente los autores han identificado algunas fases de este proceso. No se dan todas necesariamente ni en este orden y la mayoría de veces se van solapando. Aunque cada autor se refiere a ellas con un nombre básicamente son: • Choque o trauma: podemos estar en estado de shock horas o semanas. Este estado nos ayudará a ir asumiendo los acontecimientos o información recibida. • Negación: aparece con mayor fuerza el enfado, la rabia, el no querer aceptar lo que ha ocurrido, los sentimientos de injusticia. • Integración: aparecen mayormente sentimientos de tristeza al asumir que nuestro ser querido, no volverá. • Crecimiento o reorganización: se trata de la fase donde reorganizamos nuestra vida con la nueva situación y la ausencia del fallecido. Los recuerdos se vuelven reparadores y deseados. Todos deberíamos de saber qué nos puede ayudar o cómo podemos ayudar en estos casos, teniendo en cuenta lo dicho, que cada muerte es distinta y por tanto cada duelo diferente. Fotografía: David Breckon Nuestros campamentos cumplen 20 años • Es importante no tener o no meter prisa, es un proceso que no tiene claramente definido el tiempo y dependerá de muchos factores. • Tampoco caer en pensar que el tiempo lo cura todo, depende de lo que cada uno haga con ese tiempo, ya que este puede incluso cronificar respuestas inadecuadas que pueden afectar a nuestra salud. Por ello no dude en consultar con un profesional cualquier respuesta que le parezca extraña o demasiado dolorosa. • La expresión de dolor mediante el llanto es natural y positiva para elaborar el duelo. Es erróneo pensar que eso nos hace daño a nosotros o a nuestro entorno, y que se debe de llorar poco o nada y siempre en la intimidad. El llanto tiene una función fisiológica que nos ayuda a soltar tensión y asumir una situación dolorosa, además de una función social que nos hace llamar la atención para ser apoyados. En definitiva, el duelo es un proceso doloroso por el que todos tenemos que pasar, pero sin olvidar que es una respuesta natural a un acontecimiento natural, y quizás el recordar eso nos ayude a vivir el duelo de una forma más serena. aeccValencia en el nuevo hospital de Gandía La junta de Valencia está presente en siete hospitales de Valencia y provincia a través de nuestra Unidad de Psico-Oncología. Un servicio creado para compartir las inquietudes de los pacientes y familiares diagnosticados de cáncer y ayudarles a afrontar la enfermedad. Entre nuestro equipo de psicólogos se encuentra Javier García, al frente de esta Unidad en el nuevo hospital de Gandía Francesc de Borja. Valencia Contra el Cáncer 9 aecc INVESTIGA aecc CONECTA La Asociación Española Contra el Cáncer recibe el Premio Rey Jaime I La Asociación Española contra el Cáncer ha sido galardonada con la primera edición del Premio Rey Jaime I en la categoría de Compromiso Social por su “admirable labor” en la información y concienciación de la población general sobre esta enfermedad, el apoyo y el acompañamiento a enfermos y familiares, y el fomento de la investigación en este campo de la medicina. Un reconocimiento que la Asociación Española Contra el Cáncer ha recibido con mucha satisfacción, y que la refuerza para seguir trabajando con mayor entusiasmo si cabe en la lucha contra el cáncer, un camino iniciado hace ya más de 60 años. Valencia acogió a 21 premios Nobel que se reunieron para designar, de entre las 300 candidaturas recibidas, a los siete ganadores de esta 27ª edición de los Premios Rey Jaime I. El resto de los galardonados han sido el doctor Luis Liz-Marzal, en Investigación Básica; Juan José Dolado, en Economía; Josep Brugada, en Medicina Clínica; Josep Peñuelas en Protección al Medio Ambiente, Pablo Artal en Nuevas Tecnologías y Óscar Landeta en la categoría de Emprendedor. TC21, la proteína que bloquea el cáncer de mama y la metástasis de pulmón Investigadores españoles han descubierto que la proteína TC21 impide el crecimiento de los dos tipos de cáncer de pecho más agresivos: el Her2 y los triples negativos, los subtipos más difíciles de tratar debido a su alta malignidad. Más allá de la zona de confort Helena Alloza Löfberg, directora gerente de aeccValencia, ha estado este verano en Calcuta, con las Misioneras de la Caridad, de la orden de Madre Teresa. Fue como voluntaria, para aportar su granito de arena y contribuir al bienestar de las personas allí acogidas. Estas son algunas de las notas y fotos que tomó durante esta experiencia y que ha querido compartir con los lectores y lectoras de la revista aeccValencia. “Muchos me han preguntado ¿Qué hace falta para poder ir?”. Y como la Madre Teresa decía, les he contestado: Unas manos y un corazón. Por las mañanas iba a Prem Dan, donde se acoge a gente enferma o en fase terminal. Por las tardes, a Daya Dan, donde viven niños con discapacidades psíquicas o físicas. Todos los centros están pulcros y aseados, y los voluntarios contribuíamos a ello fregando suelos, lavando sábanas y ropa y limpiando camas”. “También ayudamos en las horas de los almuerzos y comidas, ya que muchos de ellos no pueden valerse por sí mismos, ni en esto ni en otras necesidades más básicas. Pero lo más importante de todo es el amor, respeto y cariño que hemos compartido. Todas las tareas que he descrito pueden hacerse de manera rutinaria y vacía o con especial cariño y amor”. “Al no ser la primera vez que iba a India ni que hacía este tipo de voluntariado, tuve una adaptación muy rápida y desde casi el primer momento he tenido la fortuna de vivir cada minuto con gran plenitud. Esto ha facilitado mucho la conexión con las personas, aunque el primer impacto no ha sido fácil. Me he sentido desbordada por la dicha de dar y todavía más por el júbilo de recibir de quienes, en un principio, pude pensar que casi no podían sentir”. “Rebecca, la anciana que solo puede mover levemente la mano derecha y ladear la cabeza, un día, después de haberle masajeado con pomada en la zona que tanto le duele, me miró a los ojos y me dijo en un perfecto inglés “Thank you… I love you… God bless you”. Es imposible transmitir con palabras las sensaciones que me invadieron en ese momento. O cuando Santos, un niño autista, un día me buscó con el brazo haciéndome sentir que sabía que estaba ahí y quería que siguiésemos el ritmo de la música”. La investigación, financiada por la Asociación Española Contra el Cáncer y dirigida por el investigador del CSIC, Xosé R. Bustelo, ha determinado que cuando se elimina o inhibe esta proteína se bloquea el desarrollo del cáncer de mama y de la metástasis de pulmón. Los investigadores centran ahora su estudio en encontrar inhibidores de esta proteína. Balbino Alarcón, investigador del CSIC en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y uno de los coautores de este estudio ha añadido que la inhibición de la proteína TC21 también es efectiva para otros tumores como los linfomas, aunque inútil como diana terapéutica para otros tipos de cáncer como el de piel, colon o pulmón. Cada año se diagnostican en España unos 22.000 nuevos casos de cáncer de mama, un tipo de tumor que supone un tercio de todos los cánceres detectados en mujeres en nuestro país. 10 “Esta estancia en Calcuta ha sido una oportunidad que me ha ayudado a crecer. Vuelvo con un corazón más grande”. aecc SE MUEVE aecc SE MUEVE Nuestras juntas se mueven ALBAIDA El II Festival contra el cáncer de Albaida recauda 1.200 € BENIGÀNIM La Sociedad Musical La Tropical y los alumnos del Conservatorio Profesional de Danza de Valencia celebran el Concierto solidario a favor de aeccValencia. Durante el evento, la presidenta de la Junta Local de Benigànim Elvira Gimeno se despidió de su cargo. ALMUSSAFES El CEIP El Pontet de Almussafes acoge la primera acción solidaria infantil “Reto en mi cole” Más de 500 personas participan en la carrera del circuito Runcáncer. ALCUBLAS Cuestación contra el cáncer en Alcublas. La junta local de Alcublas recauda 1.800 euros en su cena Solidaria que contó con la actuación del Coro Parroquial. CHESTE La junta local de Cheste adquiere una máquina de drenaje linfático para el Centro de Salud gracias a una subvención del Ayuntamiento de la localidad. ALDAIA Campaña de Prevención de Riesgos Solares en Aldaia. CHELVA La junta local de Chelva celebra su tradicional cena benéfica en la Plaza Mayor con gran éxito de asistencia. Con motivo de las fiestas patronales de Aldaia, la Asociación deportiva Sense Limit celebra su tradicional carrera 10K en favor de aeccValencia. ALBORAIA IV edición de la Carrera Divina Pastora Seguros Alboraia Contra el Cáncer. ENGUERA Enguera celebra con gran éxito de asistencia su Segunda Marcha Solidaria Contra el Cáncer. Alboraia celebra su Campaña Solar GANDÍA Campaña de Prevención de riesgos Solares en Gandía con la asistencia del presidente de aeccValencia, Tomás Trenor, y la consellera de Sanidad Universal y Salud Pública Carmen Montón. Valencia Contra el Cáncer 13 aecc SE MUEVE aecc SE MUEVE GUADASSUAR Cuestación anual de la junta local de Guadassuar. PICASSENT Charla de Prevención del tabaquismo en el colegio San Cristóbal Mártir de Picassent. ROCAFORT Cuestación Anual en Rocafort. GODELLA Godella celebra su tradicional Cena a la fresca en la Falla Cervantes-San Blas. Rocafort participa en el Mercadillo Artesanal. RÀFOL DE SALEM La junta local de Ràfol de Salem celebra la Cuestación anual. L’ALCUDIA DE CRESPINS Cuestación anual contra el Cáncer en L’Alcudia de Crespins. Campaña de Prevención de riesgos Solares en Rocafort. LA CAÑADA Los alumnos del colegio Escuela 2 de La Cañada donan 654´85€ a aeccValencia. Se trata de parte de la recaudación para su viaje de fin de curso. 14 NÁQUERA Taller de prevención de enfermedades y fomento de hábitos de vida saludables para niños en Náquera. SEDAVÍ La junta local de Sedaví recauda 250 euros en el Torneo de fútbol. Rocafort acoge la segunda prueba del Circuito Runcáncer y recauda 3.380 €. aecc SE MUEVE aecc SE MUEVE “Reto Everest” conseguido a favor de aeccValencia Una bicicleta, 231 km, 13:30 horas sin descanso, un nombre, Javier Oliver, y un reto personal y solidario, pedalear un desnivel vertical ascendente de 8.848 metros, la altura del Everest, a favor de aeccValencia. SILLA Gran éxito de convocatoria en la Campaña de Prevención de Riesgos Solares de Silla. VALENCIA Más de 200 mujeres participan en el Torneo femenino de padel MERCEDES-BENZ MUCHOXVIVIR, celebrado en TUTEMPO DOSADOS a beneficio de aeccValencia, que obtuvo una recaudación de 3.090€. único apoyo de su mujer, la también notaria Carmen González-Meneses, que le acompañó durante todo el trayecto como coche de apoyo. ¡Muchas gracias a ambos! Este ciclista aficionado se propuso ascender al coloso Mont Ventoux, la montaña más alta de la Provenza francesa, catalogada como puerto de categoría especial en el Tour de Francia y conocida como el “Gigante de la Provenza”. Un proyecto solidario por el que por cada metro vertical ascendente acumulado, la empresa automovilística Spania GTA ha donado un euro para la investigación oncológica. En total, 8.848 euros que Domingo Ochoa, gerente de esta compañía entregó a nuestro presidente, Tomás Trenor. Agradecemos muy sinceramente el mérito de este desafío “aeccValencia Reto Everest (1 metro = 1 €)” emprendido por este notario valenciano que pedalea sólo por afición y con el Donación de Antonio Ferrero Cisneros VILLAGORDO DEL CABRIEL Villagordo del Cabriel recauda 795 euros en la Cuestación anual. El evento MIMATE, organizado por Andrea Cebrián, en colaboración con la empresa Mima España, en el High Cube de la Dársena de Puerto de Valencia, recauda 1.200 €. I Encuentro Empresarial de aecc La reina doña Letizia, Presidenta de Honor con carácter permanente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), ha presidido el I Encuentro Empresarial “La lucha contra el cáncer, una empresa de todos” entre AECC y 70 altos cargos directivos y representantes de grandes compañías españolas. Esta iniciativa es la primera de una estrategia orientada a implicar a todos los agentes sociales en la lucha contra la enfermedad y la defensa de las personas con cáncer, ya que casi el 50% de ellas se encuentran en edad laboral. El objetivo de este encuentro, además de dar a conocer la realidad social, es sumar esfuerzos para buscar vías de mejora en tres aspectos fundamentales: apoyar a las empresas como agentes transformadores de la cultura de la salud para mejorar la prevención del cáncer; interactuar con ellas para disminuir el impacto de la enfermedad en el ámbito laboral; y promover la investigación oncológica en España. ¡Dicen que la música es el corazón de la vida! Y así lo siente Antonio Ferrero Cisneros, paciente oncológico, que ha grabado un CD con canciones propias a favor de aeccValencia. Un gesto que le ennoblece, con el que ha recaudado 3.180 euros y del que nos deja su testimonio. En la entrega del donativo han estado nuestro presidente, Tomás Trenor; el miembro del Consejo Ejecutivo de aeccValencia, José María del Rivero; la actriz María Mahor, la mujer de Antonio, Montse Veyrat; y Jordi Nadal, músico que desinteresadamente ha realizado la grabación del CD. Antonio, “Tone”, nos ha dicho: “He podido comprobar que la enfermedad une y hoy quiero dejar constancia en este acto que me siento feliz por haber contribuido a la causa con mi propia e ignorada capacidad para cantar”. ¡Muchas gracias! Concierto de Malaidea a favor de aeccValencia La banda de rock Malaidea celebró un concierto homenaje en memoria de uno de sus componentes fallecido recientemente. La sala Rock City acogió a los seguidores de la formación valenciana en una emocionante noche en la que se recaudaron 2.000 euros que el grupo ha donado a nuestra asociación. Desde estas líneas os damos las gracias ¡de todo corazón! Durante el encuentro, AECC ha lanzado un reto a las empresas asistentes para el año 2020: sumar a lo que ya dedica la Administración del Estado 20 millones de euros adicionales cada año, de los cuales AECC se compromete a aportar la mitad. 16 Valencia Contra el Cáncer 17 aecc RESPONDE AGENDA aecc En esta sección nuestros expertos resuelven algunas de las dudas más frecuentes y ofrecen algunas recomendaciones para lograr un estilo de vida más saludable. Envíanos tus dudas a valencia@aecc.es De los tratamientos del cáncer me preocupan los efectos secundarios de la quimioterapia. Me han comentado que a veces son peores que la enfermedad ¿Es cierto eso? ¿Cuánto pueden durar? Es cierto que en los tratamientos quimioterápicos es muy frecuente la aparición de efectos adversos. La mayoría de ellos son agudos, es decir que aparecen y desaparecen pronto, como la falta de apetito, la alteración de los olores y sabores, las llagas en la boca o mucositis, las diarreas, náuseas y vómitos. En general nada de esto queda al mes de acabar la quimio. Otros efectos secundarios son más persistentes como la pérdida del cabello, la anemia, la bajada de defensas o cierto acorchamiento en dedos de las manos o pies. Suelen persistir más allá del tratamiento e incluso alguno puede empeorar con el tiempo, requiriendo inyecciones de vitaminas para la anemia o para combatir la caída de las defensas. Algunos tratamientos concretos pueden dejar secuelas para toda la vida. El Cisplatino puede dañar el oído e incluso el riñón. Las Antraciclinas pueden dañar el corazón, pero estos fármacos se vigilan muy estrechamente y, por supuesto, no se emplean en enfermos de estos órganos o si tenemos alternativas. Hay veces que tras un tratamiento exitoso, el paciente nos comunica cambios que no podemos evidenciar con analíticas o pruebas. Los más frecuentes son cansancio, dificultad para conciliar el sueño, pérdida de apetito, sequedad de boca, etc. Pueden ser efectos secundarios residuales de la quimioterapia o sencillamente de la enfermedad original y muchos pacientes encuentran mejoría con remedios alternativos como la herboristería o complejos vitamínicos. 18 Mi mujer ha sido diagnosticada de un linfoma y estoy pensando ir a Houston para que la traten. ¿Merece la pena? ¿Los tratamientos en EEUU y Europa son tan diferentes? En el tratamiento de cualquier tipo de cáncer no hay diferencias fundamentales entre un país u otro. Actualmente cualquier avance en el mundo de la medicina se transmite al instante y nuestros oncólogos asisten a congresos o simposium -donde el intercambio de ideas e información es instantáneo y automático- tanto en EEUU como en Europa. La principal diferencia radica en la cuestión económica. En EEUU hay ciudades e instituciones privadas que se dedican a tratar el cáncer, mientras que en España la atención médica la cubre la Seguridad Social porque el gasto de un tratamiento anticanceroso es elevadísimo. Es más, en Europa solemos emplear tratamientos más personalizados y menos agresivos que en EEUU y, además, tenemos entidades como la Asociación Española Contra el Cáncer, que no existe en Estados Unidos. ¿Son ciertas las tasas de curación en el cáncer de mama en España? DURANTE TODO EL AÑO Taller de Manualidades Todos los lunes de 16.30 a 18.30 h. Taller de Automaquillaje Todos los jueves de 11.30 a 13.30 h. (previa inscripción) OCTUBRE Día Mundial contra el Cáncer de Mama: Feria Iberflora Feria Valencia (1 y 2) IV Jornada Mucho X Vivir Para mujeres afectadas y familiares (14 de 17:00 a 20.00h) Mesa informativa Moixent (9) Feria de la Miel Recinto ferial, Ayora (9,10,11 y 12) Charla “Cáncer de Mama” Teatro Olimpia, Oliva (14, a las 19:00h) 16º Open de golf Club de Golf Escorpión de Bétera (15) Mesa informativa Makro Albuixech (16) III Volta a Peu El Passeig, Carcaixent (17, a las 11:00h) III Marcha contra el cáncer Oliva (18) V Feria Ponte guapa Farmacia Alcocer, Burjassot (18) V Feria Ponte guapa Farmacia del Paseo, Gandía (18) Depende del estadio en que se descubre la enfermedad. A estadios más tempranos, mayor índice de curación. Esta es la razón por la que recomendamos la autoexploración, revisiones periódicas y mamografías, para intentar localizar los posibles cánceres lo antes posible. C Feria Ponte guapa. I Encuentro MuchoXVivir. Feria de la Salud Explanada Pza. de Toros de Valencia (19, de 10:00 a 20:00h) Aunque no se puede generalizar, diagnóstico y tratamiento temprano se acompañan de mayor posibilidad de curación. Actualmente en España, el cáncer in situ-estadio I, presenta un resultado de curación muy satisfactorio con cifras del 90% de remisión completa e incluso más. Mesa informativa Pza. del Mercado, Albaida (20, de 8:00 a 13:00h) Somos pioneros en el estudio, diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama a nivel mundial. Nuestro sistema público de salud cubre las necesidades del diagnóstico y tratamiento de este tipo de cáncer, y aeccValencia es puntera en el diagnóstico del cáncer de mama. Mesa informativa Silla (pendiente confirmar fecha) Masterclass de Zumba Picassent (18) Mesa informativa Makro Vara de Quart, Valencia, (23) Feria Agroalimentaria Alcasser (23, 24 y 25) Tea Party Escuela Infantil Mariposas, Av. Ausias March, 42 – Valencia (24, a partir de las 17:30h) Campaña de Prevención de Riesgos Solares Rafelbunyol (1), Gavarda (2), Farmacia Alcocer Burjassot (5), RNB (6 y 14), Albaida (7), Alfarp (13), Cheste (14), Concha Espina (19), Colegio Jardín (20), Farmacia Alcocer (21), Agullent (21), Colegio Jesús y María (26), Colegios Carcaixent (27), IES Joanot Martorell (28) Apertura Grupo Deshabituación Tabáquica Ontinyent (5), Tavernes Blanques (5), Alborache (22) Campamento de Otoño Para jóvenes de 13 a 18 años en el albergue Actio de Alborache (del 8 al 12) Carrera Circuito Runcáncer Gandía (11), Xàtiva (18) Fiesta infantil de Halloween (31) Salida desde sede NOVIEMBRE Campaña de Prevención de Riesgos Solares L’Amistat (2), Colegio Miquel Adlert (3 y 4), Tomás de Montañana (9), Mª Auxiliadora (10 y 11), Sagrado Corazón de, Jesús (16), Guardia Civil (17), Benimaclet (17), Colegio Argos (18) , Instituto 9 de Octubre Carlet (23), Colegio La Devesa Carlet (24), Instituto Eduardo Primo (25), Celéstica (30) IV Grupo Mucho X Vivir En sede (Pendiente confirmar fecha) Carrera Circuito Runcáncer L’Alcudia de Crespins (15) Cursos de formación específica para voluntariado en hospitales (Pendiente confirmar fecha) Visita a la 22ª Mostra Internacional de payasos Xirivella (14) DICIEMBRE Campaña de Prevención de Riesgos Solares Celéstica (1 y 2), Instituto Inter (7 y 14), Cuartel Jaime I (15 y 16) Carrera Circuito Runcáncer Picassent (13) Jornada formación y entrega de las Vs al voluntariado Hotel NH Center (17) Salida a Expojove (28) Marcha solidaria Pza. Ayuntamiento, Alginet (24, a las 18:00h) Valencia Contra el Cáncer 19 Valencia Contra el Cáncer Lo que es, es. Paz para vivirlo. Mándanos tu correo electrónico y recibirás nuestra revista aeccValencia desde la web. Queremos conocerte mejor. Cuéntanos lo que quieras valencia¶aecc.es