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PLANNER Media 17 de febrero 2005 C. VALENCIANA AMPARO BERNET ASOCIACIÓN MUJERES MASECTOMIZADAS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA “Queremos ser participantes activas de nuestra enfermedad” Las afectadas por el cáncer de mama organizan un congreso de asociaciones en Valencia para hacer oír su voz Las afectadas por el cáncer de mama organizan un congreso de asociaciones en Valencia para hacer oír su voz MARIA LLOP/ VALENCIA Cuál es la principal preocupación de una mujer con cáncer de mama? –Hay que aprender a vivir con la enfermedad. Una vez nos han diagnosticado el cáncer y, en nuestro caso, nos han quitado la mama, viene el momento de preguntarse “y ahora qué”. Es cuando la sociedad no está. Pensamos que la mujer afectada tiene todo el derecho a participar en su enfermedad y para ello debe tener en cada momento la información necesaria para poder rehacer y organizar su vida. –El Congreso Nacional de Asociaciones de Cáncer de Mama que se realizará en Valencia el próximo 4 de marzo, ¿cómo quiere responder a esta necesidad de información? –Las protagonistas del Congreso somos las afectadas por la patología. De alguna manera, las mujeres queremos dejar de ser buenas pacientes para ser participantes activas. Este encuentro Amparo Bernet, antes de la será un foro para reclamar que nuestra opinión es importante y entrevista que nuestra voz se tiene que oír. Además, será una oportunidad para que las afectadas puedan estar informadas de todos los aspectos importantes de la enfermedad. –¿Es por eso que el congreso quiere presentar la enfermedad desde un enfoque bio-psico-social? –Pensamos que es necesario un punto de vista global de la enfermedad, en el que se incluya la investigación, el trabajo de los profesionales y el tratamiento de las secuelas. –¿De qué tipo son las secuelas? –Físicas, pero también psicológicas y sociales. Por ejemplo, si la mujer puede volver al trabajo, la declaración de minusvalía tarda dos años. Y la vuelta a la vida laboral no siempre es fácil, ya que se tienen que adaptar los puestos. Aún hoy se viven casos dramáticos, como el de una mujer afectada por la enfermedad a la que su jefe le dijo que habría que buscarle un trabajo nuevo ahora que era “media mujer”. –¿Quién participará en el congreso comentado? –En esta jornada se inscriben afectadas por el cáncer de mama pero también especialistas de las distintas disciplinas que tratan de algún modo con la enfermedad. El programa incluye ponencias de profesionales que tratan temas tan diversos como la relación entre la ética y el cáncer, las últimas novedades del tratamiento de la enfermedad y la atención continuada a la mujer. –¿Cómo ha evolucionado la imagen que la sociedad tiene del cáncer? –Todavía hay situaciones de una cierta marginación social. Las personas que de un modo u otro lo han vivido de cerca están más sensibilizadas, pero habría que tomar mayor conciencia social sin tener que pasar por ello. –¿Qué actividades lleva a cabo la Asociación de Mujeres Masectomizadas de la Comunidad Valenciana? –Intentamos desmitificar la enfermedad y acompañar a las mujeres que vienen. En los nueve años de funcionamiento han pasado unas 400 mujeres. La asociación ofrece atención psicológica y un servicio de fisioterapia, pero también realizamos charlas sobre nutrición, cursos y talleres de estética y formación de trabajo adaptado.