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III Setmana de les persones amb
malalties neuromusculars
Assumint compromisos amb la nostra salut
Ma Dolors Navarro
Barcelona, 7 de juny de 2010
Asumint compromisos
amb la nostra salut
Moment de canvi
El pacient avui
Models de participació
Alguns exemples
Cap a on anem
Jurament Hipocràtic
“… Consagraré mi vida al servicio de la humanidad.
Guardaré a mis maestros el debido respeto y gratitud.
Practicaré mi profesión con conciencia y dignidad.
La salud de mis pacientes será el objetivo prioritario de mi trabajo.
Respetaré los secretos que me fueren confiados en todo aquello que con ocasión o a consecuencia de mi
profesión pudiera haber conocido y que no deba ser revelado.
Consideraré a mis colegas como a mis propios hermanos y no formularé a la ligera juicios contra ellos que
pudieran lesionar su honorabilidad y prestigio.
No permitiré que prejuicios de religión, nacionalidad, raza, partido político o nivel social se interpongan
entre mi deber y mi conciencia.
No prestaré colaboración alguna a los poderes políticos que pretendan degradar la relación médico-enfermo
restringiendo la libertad de elección, prescripción y objeción de conciencia.
Guardaré el máximo respeto a la vida y dignidad humanas. No practicaré, colaboraré, ni participaré en
acto o maniobra alguna que atente a los dictados de mi conciencia.
Respetaré siempre la voluntad de mis pacientes y no realizaré ninguna práctica médica o experimental sin
su consentimiento.
No realizaré experimentos que entrañen sufrimiento, riesgo o que sean innecesarios o atenten contra la
dignidad humana.
Mantendré la noble tradición médica en lo que a publicidad, honorarios y dicotomía se refiere.
Procuraré mantener mis conocimientos médicos en los niveles que me permitan ejercer la profesión con
dignidad y seguridad.
Si llegado el día en que mis conocimientos o facultades físicas o sensoriales no fueran las idóneas para el
ejercicio profesional no abandonase éste voluntariamente, pido a mis compañeros de hoy y de mañana que
me obliguen a hacerlo ...”
Juramento Hipocrático, siglo V a. C.
Declaración de Ginebra, Asociación Médica Mundial, 1948
Ratificación en Estocolmo, 1994
Model hipocràtic o tradicional
Insuficient per respondre als nous reptes
socials
Necessitat de desenvolupar un nou codi de
valors i de professionalisme
Resposta a les noves necessitats i
expectatives de la població
Canvi en la relació metge-pacient
Jovell, A. El futuro de la profesión médica (www.fbjoseplaporte.org)
Transició educativa
Persones amb més formació
Accés a gran volum d’informació
Salut com un bé individual
Cultura de drets del consumidor
Paper de les associacions
Accés a la informació
Aparició d’un nou ciutadà: el “netizen” (net+citizen)
(ciutadà en xarxa)
– Streaming
– mp4
– sim
– Wi-fi
– sms
– ipod
– Facebook, Twitter
– Blog
– Video online
– Youtube
– Wii
Brussels Airlines, b.there magazine. February 2010
Algunos ejemplos
Google, páginas en castellano (menos de 1 segundo)
Osteoporosis ......................
Infarto ...............................
Obesidad ...........................
Fibromialgia ......................
Cáncer .............................
Asma .................................
Diabetes .............................
Hipertensión ......................
Migraña .............................
Marzo, 2010
381.000
2.890.000
3.780.000
766.000
10.900.000
2.500.000
477.000
2.050.000
473.000
I si busquem
malalties neuromusculars?
Enfermedad neuromuscular
Distrofia muscular
Esclerosis
Miastenia
Miopatía
Miositis
etc.
56.000
177.000
1.270.000
185.000
76.400
108.000
Escenaris
Formes de participació
Al final del proceso
• Revisión
• Aportación
• Aplicación práctica
Al inicio del proceso
• Opinando: valores, preferencias, expectativas
• Aportando sugerencias, aspectos de mejora,
recomendaciones
• Dando continuidad: evaluación, adaptación a nuevas
necesidades
Instrumentos de participación
de los pacientes
Canalizando la
representación
Foros de pacientes
Canalizando el
conocimiento y la
información
Universidad de los pacientes
Foro
Español de
Pacientes
“Premio Diario Médico mejores ideas
del año 2004”
“Premio BearingPoint a las iniciativas
innovadoras en E-salud, 2005”
www.webpacientes.org/fep
• Información
• Formación
• Investigación
• Asesoramiento
• Acreditación
Conocimiento
al alcance
de pacientes
y ciudadanos
www.universidadpacientes.org
• Artritis Reumatoide
•Asma
• Biotecnología
• Cáncer
• Calidad Asistencial en Atención
primaria
• Comunicación y relación profesionalpaciente
• Derechos de los pacientes
• Depresión
• Dermatología
• Diabetes
• Dolor
• Educación médica
Áreas temáticas
principales de las
• Enfermedades del aparato respiratorio
• Ética
• Enfermedades
crónicas
• Gestión deagudas
asociacionesyde
pacientes
• Hábitos
de vida saludables
• Tecnología
e innovación
• Ictus
• Tratamientos
Aulas monográficas (>30)
• Atención sanitaria y social
• Estilos de vida saludables
• Derechos y deberes, participación
• Información terapéutica y toma de
decisiones compartidas
• Innovación y desarrollo
• Obesidad
• Osteoporosis
• Participación ciudadana
• Promoción de la asistencia farmacéutica
• RESPIRA
• Salud cardiovascular
aulas:
• Salud mental
• Salud y mujer
• Sociología de la salud y política sanitaria
• Tabaquismo
• TDAH (trastorno de déficit de atención y
hiperactividad)
• Terapias de soporte en quimioterapia
• Trombosis
Programas formativos
DESTINATARIO DE
LA FORMACIÓN
Pacientes crónicos
Módulos:
Paciente especialista
Paciente tutor
Profesionales sanitarios
Módulo:
COMPETENCIAS
ADQUIRIDAS
Autocuidado de enfermedades crónicas.
Habilidades relativas a una condición clínica o área de
conocimiento específica.
Habilidades para formar a otros pacientes.
Promoción del autocuidado de la salud en los pacientes
crónicos.
Profesional tutor
Voluntarios
Módulo:
Voluntario tutor
Acompañamiento a pacientes y familiares.
Programa de formación
en el autocuidado de enfermedades crónicas
“Tomando control de su salud”
http//patienteducation.stanford.edu
Módulo “Paciente Especialista”
Profesionales del ámbito socio-sanitario forman a pacientes en el cuidado
de una enfermedad crónica o área de conocimiento específica.
Enfermedad crónica o
área de conocimiento
Asma
Competencia
específica
Uso adecuado inhalador
Diabetes
Autoadministración insulina
Riesgo cardiovascular
Medida e interpretación T.A.
Enfermedad renal crónica
Cáncer
Artritis
Gestión asociaciones de pacientes
Relación paciente-profesional sanitario
Búsqueda de información sobre salud
Cuidado de la fístula
Manejo efectos secundarios QT.
Manejo del dolor
Elaboración plan de comunicación
Preparación visita médica
Valoración del nivel de calidad
de los recursos de Internet
Ejemplo:
Programa de formación en el control y tratamiento de la obesidad
Barcelona, abril 2008
Competencias adquiridas:
1. Causas, factores de riesgo y repercusiones de la
obesidad.
2. Adquisición de hábitos de alimentación
saludables.
3. Fundamentos de una dieta equilibrada.
4. Sistemas de cocción de los alimentos.
5. Control de la ingesta de calorías.
6. Organización y preparación
de menús saludables.
Con la colaboración de:
Módulo “Paciente Tutor”
Dirigido a pacientes que están en disposición de ayudar a otros pacientes.
Objetivo: Facilitar habilidades docentes y comunicativas para que los pacientes
puedan transmitir sus conocimientos y experiencia
en el manejo de una enfermedad crónica específica.
Los pacientes-formadores representan un modelo para otros pacientes.
Aumenta la confianza por parte de los pacientes en las
posibilidades de manejar los síntomas de la enfermedad.
“La experiencia de enfermar pertenece a los pacientes, no a los profesionales”
Ejemplo:
Programa de formación en Apnea del Sueño (SAHS)
Burgos, 2009
Competencias adquiridas:
1. Importancia del sueño y relación con la respiración.
2. Causas, etiología y prevalencia del SAHS.
3. Interpretación de los primeros síntomas.
4. Repercusión en la vida cotidiana y familiar.
5. Problemas de adaptación al tratamiento.
6. Complicaciones y alternativas terapéuticas.
7. Incorporación de hábitos de vida saludables.
Con la colaboración de:
Módulo “Profesional Tutor”
Dirigido a profesionales sanitarios
que desean realizar sesiones de
divulgación y educación sanitaria
a pacientes crónicos y cuidadores.
Los profesionales sanitarios no
deben impartir las sesiones desde
una posición técnica, sino como
promotores del autocuidado.
Ejemplo:
Programa de formación para formadores
en manejo del riesgo cardiovascular
Terrassa (Barcelona), junio 2008
Competencias adquiridas:
1. El cambio social en la sanidad y el nuevo modelo de paciente.
2. Técnicas para la identificación de necesidades de formación.
3. Mejora de la comunicación con los pacientes.
4. Pautas para promover la adquisición de competencias en salud.
5. Selección y preparación de material divulgativo.
6. Estrategias y metodologías formativas.
7. Impacto de la formación en la salud.
Con la colaboración de:
Módulo “Voluntario Tutor”
Dirigido a cuidadores y voluntarios que se encargan del cuidado
de personas afectadas por enfermedades crónicas.
El objetivo principal es capacitar al voluntario para acompañar,
apoyar y orientar a los pacientes en su
itinerario por el sistema sanitario.
Ejemplo:
Programa de formación para voluntarios
sobre cáncer de mama
Madrid / Barcelona, 2009-2010
Competencias adquiridas:
1. Funcionamiento del centro hospitalario.
2. Protocolos de actuación del voluntariado.
3. Características del cáncer de mama y
repercusiones en el paciente y su entorno.
4. Escucha activa y empatía.
5. Respuesta a las necesidades emocionales de pacientes y familiares.
6. Mejora de la comunicación del paciente con familiares y profesionales
sanitarios.
En el marco de:
Associació de Malalts del Ronyó
– ADER (Barcelona) 3 edicions
Associació de Diabètics de
Catalunya – ADC (Barcelona) 2
edicions
Asociación Española contra el
Cáncer – AECC (Madrid)
Asociación Española de
Afectados por Linfomas - AEAL
(Madrid)
Centro de Atención Primaria
Nova Lloreda (Badalona)
Centro de Atención Primaria
Montgat-Tiana
Centro de Atención Primaria
Sardenya (Barcelona)
Centro de Atención Primaria
Martí i Julià (Badalona)
Centro Cívico “Francesc
Macià” (Terrassa) (en
colaboración con l’Associació
de Malalts del Ronyó-ADER)
Centro Cívico “Balàfia”
(Lleida) (en colaboración con
l’Associació de Diabètics de
Catalunya-ADC)
Resultados preliminares
y evaluación del programa
En general, ¿está satisfecho con el curso?
Número de personas
100
76
75
53
50
25
0
0
Nada
2
Poco
3
Normal
0
Bastante
n=134
Mucho
NS/NC
Resultados preliminares
y evaluación del programa
¿Son adecuados los temas que se han tratado a
lo largo del curso?
Número de personas
100
75
64
55
50
25
0
14
0
1
Nada
Poco
0
Normal
Bastante
n=134
Mucho
NS/NC
Resultados preliminares
y evaluación del programa
¿Cree que hacer este curso le puede ayudar a
controlar mejor su salud?
Número de personas
100
75
65
58
50
25
9
0
2
Nada
Poco
0
0
Norm al
Bas tante
n=134
Mucho
NS/NC
Resultados preliminares
y evaluación del programa
¿Recomendaría este curso a otras personas?
100
Número de personas
82
75
50
43
25
8
0
1
Nada
Poco
0
0
Normal
Bastante
n=134
Mucho
NS/NC
Beneficios de los pacientes
bien informados
http//patienteducation.stanford.edu
Incorporación de hábitos de vida
saludable (alimentación y ejercicio).
Mejor manejo de los síntomas.
Mejora de la comunicación con el
médico.
Mayor adherencia terapéutica.
Mejora en la calidad de vida
relacionada con la salud.
Disminución del número de visitas a
urgencias.
Disminución del número y duración de
las estancias hospitalarias.
www.expertpatients.co.uk
www.universidadpacientes.org
Toma de decisiones compartida





Información
Comunicación
Intercambio
Valoración
Decisión
Conclusiones
Las estrategias de formación dirigidas a pacientes pueden contribuir a la
gestión del cambio social al que se enfrentan los sistemas sanitarios.
La formación representa una oportunidad para promover el liderazgo y la
innovación en los sistemas sanitarios, el auto-cuidado responsable y la
utilización adecuada de servicios y recursos de salud.
La orientación hacia la adquisición de competencias y la acreditación de la
formación para pacientes son elementos estratégicos que contribuyen a
garantizar la calidad de la oferta educativa.
Principales tendencias
Transición de un paciente pasivo y dependiente a un
modelo de paciente más autónomo, activo e
independiente
Incremento continuado en el acceso a la
información
Cambio de formato: información basada en papel a
información vía electrónica
Profesionales cercanos, preparados ante las nuevas
necesidades
Participación del paciente
III Setmana de les persones amb
malalties neuromusculars
Assumint compromisos amb la nostra salut
Ma Dolors Navarro
Barcelona, 7 de juny de 2010