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Dificultad para identificar el final de la vida ¿Qué y cómo lo hacemos? Jose Montesdeoca Santana Geriatra. U C Paliativos. Prof Asociado ULPGC Hospital Universitario Insular de G Canaria 1 • Hipócrates escribió su «Libro de Pronósticos» hace ya más de 2.000 años, aunque la Medicina sólo recientemente ha comenzado a reevaluar este tema tan importante para los cuidados del paciente. Él cerraba su libro con las siguientes palabras: « (. . .) el médico identificará correctamente aquellos que se recuperarán y los que morirán, y en qué casos la enfermedad se prolongará durante muchos días o durante corto tiempo; debe ser capaz de formar un juicio (. . .) y razonarlo correctamente sobre ellos.» 2 Cuidados Paliativos Geriatría Filosofía del cuidado Cantidad de vida SINERGIAS Calidad de vida Mejorar la atención del paciente geriátrico J.M. Ribera Casado / Rev Esp Geriatr Gerontol. 2013;48(2):89–93 3 Matinez-Selles et al. Rev Esp Cardiol. 2009; 62 (4):409-21 Lunney et al Jama 2003 4 Mayores GRADO DE ACUERDO ¿qué debemos hacer? Envejecimiento poblacional Envejecimiento del envejecimiento Jovenes GRADO DE CERTEZA ¿qué pasa con el paciente? Toma de decisión compartida DIAGNOSTICO SITUACIONAL? Amblas-Novellas et al- 2015.E Geriatric Medicine.6. 2.Abril (189-194) Frailty, severity, progression and 5 shared decisison-making: A pragmatic framework for the challenge of clinical complexity at the end of life. • El desarrollo de los cuidados paliativos oncológicos y sus diferentes escalas de predicción del tiempo de supervivencia de los paciente impulso su actividad hacia otras patologías no oncológicas • Se ha dirigido los esfuerzos en identificas criterios de gravedad o terminalidad en pacientes con enfermedad avanzada de un solo órgano. • Criterios: – Escasa sensibilidad y especificidad en su capacidad de pronosticar supervivencia a medio plazo 1 1. Pronostico vital en cuidados paliativos: ¿una realidad esquiva o un paradigma erroneo?A.J. Cruz-Jentoft, L. Rexach Cano / Med Clin (Barc). 2013;140(6):260–262 6 Anciano frágil es igual a anciano vulnerable Fragilidad= incapacidad Incapacidad= perdida de función Fragilidad riesgo de perder dicha función 7 • Caídas, incontinencias, polimedicación, autopercepción de salud, ABVD, hospitalización, patologias,deterioro cognitivo, estado nutricional, UPP, parámetros clínicos, trastornos de la movilidad, disminución sensorial, trastornos del animo, características sociodemográficas y ambientales, edad 8 • Las enfermedades crónicas de un órgano acabarán siendo: – Incurables – Progresivas – Alto impacto emocional – Su curso clínico puede ser difícil de predecir – Pero sus síntomas se pueden prolongar en el tiempo, y además son frecuentes las exacerbaciones seguidas de recuperaciones. 9 No existen recomendaciones sobre guías clínicas precisas sobre actuación al final de la vida 2013 2010 10 TRANSICIONES CLAVES AL FINAL DE LA VIDA Y MODELO DE CUIDADOS PROGRESIVOS SUPERVIVENCIA OBJETIV0 PROPUESTO DE CUIDADOS FUNCIONALIDAD BIENESTAR / CONTROL DE SINTOMAS Amblas-Novellas et al- 2015.E Geriatric Medicine.6.2. Abril (189-194) Frailty, severity, progression and shared 11 decisison-making: A pragmatic framework for the challenge of clinical complexity at the end of life. • Pronostic Indicator Guidance. (PIG-GSF) – Gold Standards Framework – www.goldstandardsframework • The PiPs Prognosticator • Criterios de paciente terminal (National Hospice Organizatión norteamericana) 12 Insuficiencia orgánica • Insuficiencia Cardiaca – – – – – – – – Disnea IV NYHA, taquicardia en reposo, hipotensión crónica Desnutrición Frac de eyección menor o igual al 20% Falta de respuesta a tto, diuréticos, ieca, ara II,bloqueantes beta, vasodilatadores, inotrópicos Contraindicado trasplante cardiaco Hiponatremia y deterioro de la función renal ( que no hay mejora tras dos-tres días de tto) Disminución de hematocrito Valores elevados de peptidos natriuréticos (BNP: Brain natriuretic peptide) NT-pro-BNP Formiga F et al. 2007. Med Clin 128 (7) 263-7. Insuficiencia cardíaca terminal Rexach Cano . 2010 Med Pal 17 (5) 286-300 Cuidados paliativos en insuficiencia cardiaca 13 • Insuficiencia renal crónica – – – – Grado IV-V No diálisis Sto i.renal: vomitos ,anorexia, prurito, esta funcional Sd hepatorrenal /pericarditis 14 Epoc Gold 2011 MARCADORES PUNTUACION FEV1 (%) Distancia recorrida en la prueba de 6 min marcha Disnea (escala MRC) IMC 0 > o = a 65 > o = 350 0-1 > 21 1 50-64 250-349 2 < o = 21 2 36-49 150-249 3 3 < o igual a35 < o = 149 4 0-2 puntos (82% de supervivencia a los 52 meses 3-4 puntos (69%) 5-6 puntos (60%) 7-10 puntos (25%) MARCADORES B IMC (kg/m2) O FEV1 (%) D Disnea (escala MRC) Ex Exacerbaciones graves( se incluyen únicamente visitas a urgencias hospitalarias o ingresos) PUNTUACION 0 > 21 > o = a 65 0-1 0 0-2 puntos (82% de supervivencia a los 52 meses 3-4 puntos (69%) 5-6 puntos (60%) 7-9 puntos (25%) si bodex mayor de 4 se recomienda Bode (marcha de 6 min) 1 < o = 21 50-64 2 1-2 2 3 36-49 3 >o=3 < o igual a35 4 15 16 Gisbert Aguilar et al. Med Pal 2010 17 (6) 365-373 Cuidados paliativos en enfermedades no oncológicas: Insuficiencia hepatica 17 Parkinson • Falta de respuesta a la medicación • Reducción de independencia y necesidad de ayuda para las actividades de la vida diaria • Falta de predictibilidad de la enfermedad con periodos OFF • Presencia de disfagia, problemas de estabilidad, congelación y caídas • Demencia grave, stomas psiquiatricos – Kulisevsky et al. 2013. 28 (9):558-83 Neurología. Enfermedad de Parkinson avanzada. Características clínicas y tratamiento.Parte II 18 Demencia * Índice de Katz ≤ 7 o FAST >7 * Índice de Barthel = 0 * Deterioro cognitivo grave (MMSE <6) * Y uno de: - Presencia de complicaciones (infecciones - Disfagia - Recurrencia de fiebre tras tto antbiotico - neumonías por aspiración - Desnutrición ( perdida de peso mas del 10%, albumina menor de 2,5 g/dl) - Úlceras por presión refractarias grado 3-4 19 20 • Coma: (estado vegetativo persistente) – Mas de 3 meses si la etiología es anoxico-isquemica – Mas de 12 meses si la etiologia es traumatica 21 Gold Standards Framework (GSF) • Prognostic Indicator Guidance (PIG-GSF) • Pregunta sorpresa ¿ estaría sorprendido si este paciente falleciere en los próximos meses, semanas, días? (6-12 meses) • Indicadores del deterioro general – Comorbilidades – Dependencia funcional 22 Le sorprendería que el paciente muera en los próximos 612 meses • Si la respuesta es no debemos reevaluar regularmente a los pacientes • Si la respuesta es si: – Identificarlo y realizar registro – Evaluar consulta con paciente y familia – Evaluar necesidades de apoyo probable – Discusión y planificación de voluntades anticipadas www.goldstandardsframework.org.uk 23 Identifica dos o más indicadores generales de deterioro de salud • 1. Mal estado general o deterioro funcional progresivo, con escasas expectativas de mejora (necesidad de ayuda para su cuidado personal o inmovilizado más del 50% del día). • 2. Hospitalización no programada en dos o más ocasiones en los últimos 6 meses. • 3. Significativa pérdida de peso (5-10%) en los últimos 3-6 meses y/o bajo índice de masa corporal (IMC<20). • 4. Persistencia de síntomas de difícil control a pesar de recibir el tratamiento adecuado de las causas subyacentes. • 5. Paciente dependiente para la mayoría de las necesidades de cuidados. • 6. Solicitud por parte del paciente de cuidados de soporte paliativos o la retirada del tratamiento 24 CUESTIONARIO FRAGIL J.E. Morley*. Frailty: A time for action. European Geriatric Medicine 4 (2013) 215–216 • FATIGA: ESTA CANSADO? • – Anemia, hipotiroidismo, depresión RESISTENCIA: No se puede subir un tramo de escalera? – Sarcopenia, d.mellitus, ic, epoc, polifarmacia • AEROBIC: No puede caminar una cuadra? (100-150 mts) • illness: tiene mas de 5 enfermedades? • Perdida de peso: ha perdido mas de 5% de su peso en los ultimos 6 meses (o IMC < 20 kg/m2) 3 o mas respuestas positivas: Fragil 1-2 respuesta positivas: Prefragil Ninguna respuesta positiva: No fragil 25 • El proceso habitual para todas las decisisones de atencion medica se basa en el equilibrio entre los principios eticos ( autonomia, beneficencia, no maleficencia y justicia) • Cuando los principios parecen colisionar y competir uno contra otro, es importante para determinar los deseos del paciente y sopesar las diferentes opciones antes de tomar decisiones sobre el cuidado 26 Beneficiencia • Beneficencia implica que primero se debe establecer si el tto será beneficioso – Es beneficioso para el paciente? – Tiene otro objetivo? • • • • Evitar discutir con el paciente o la familia Evitar acciones legales Esta realizando una investigación con el paciente Curiosidad para ver si funciona 27 Maleficencia (no hacer daño) • Evaluar el riesgo del daño • Las posibilidades de hacer algo bueno supera la posibilidad de daño? dar el tto • La relación riesgo beneficio debe ser proporcional a la dolencia 28 Autonomia • Viene a identificarse con la capacidad de tomar decisiones y de gestionar su propio cuerpo • No debemos tratar si no sabemos lo que desea el paciente • Regulado por el consentimiento informado – Debemos dar información sobre objetivo del tto, que esperamos con el mismo y riesgos • Que tto es el mas beneficioso y evita mas daños? 29 Justicia • Cuales son las prestaciones de asistencia sanitarias de deben estar cubiertas por igual en todos los ciudadanos • Se utiliza para establecer los criterios de distribución de recursos escasos 30 Qué hacemos? • Prepararnos para la toma de decisiones y tto al final de la vida nunca es fácil – Que información tengo sobre esta patología? – Que nos indica la ley 41/2002 y el D 13/2006? – Que quiere el paciente o que deseaba (Mav)? – Que quiere la familia si no hay Mav? – Registrar, comunicar y coordinar el plan de cuidados 31 Debilidades • Ningún protocolo es adecuado • Parámetros analíticos (ninguno es definitivo) – Albumina, colesterol, hemoglobina, etc • Gran dificultad en estimación de supervivencia • Caemos en la trampa del pronostico • Parálisis en la dificultad de establecer pronostico (en htal de agudo mas temor por la estancia media) • No tener estipulados tiempos y criterios de supervivencia no debería retrotraernos en realizar control de síntomas en nuestros pacientes 32 Fortalezas • Valoración geriátrica integral: Trabajo en equipo, evaluación multidimensional, cuidados basado en objetivos y preferencia psicosociales y cuidados de apoyo • Leyes y aspectos éticos • No esta reñido realizar tto paliativo y curativo • Geriatras familiarizados con la pluripatología y el final de vida • Atención basada en el aquí y ahora de nuestros pacientes 33 Toma de decisiones • • • • • Enfermedad + Grado de evolución de la misma + Grado de deterioro funcional global +Gravedad de las agudizaciones/crisis +Deseos, metas opiniones del paciente /familia durante el curso de la enfermedad 34 Sobras y luces • Existe poca información sobre la atención paliativa en este segmento poblacional (enfermedad crónica//edad avanzada//riesgo de morir) • La atención debe basarse mas en la realidad de los enfermos y familias que en el pronostico de la enfermedad 35 36