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Provincia de Misiones
Cámara de Representantes
PROYECTO DE LEY
LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE LA PROVINCIA
SANCIONA CON FUERZA DE
LEY
ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON ESCLEROSIS LATERAL
AMIOTROFICA (ELA)
ARTÍCULO 1.- La presente ley tiene por objeto establecer acciones tendientes a garantizar la
atención integral a las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica
(ELA).
ARTÍCULO 2.- Los objetivos de la presente ley son los siguientes:
a) Garantizar el acceso a todos los tratamientos de los que disponga la ciencia médica,
ya sean estos curativos, paliativos o sintomáticos desde el diagnóstico de los pacientes
con ELA, hasta su etapa final inclusive;
b) asegurar el acceso a las terapias con respaldo científico que mejoren la calidad de
vida del paciente;
c) favorecer la unidad de abordaje terapéutico del paciente y su familia, promoviendo
su bienestar general;
d) promover la investigación científica, especialización y capacitación de profesionales
de la salud en prevención, diagnóstico y tratamiento de la ELA;
e) difundir existencia, disponibilidad y acceso a tratamientos y terapias contra la ELA.
ARTÍCULO 3.- El Estado Provincial deberá garantizar la asistencia y tratamiento integral de
las personas que padezcan esta enfermedad, contemplando la situación
particular de sus respectivos núcleos familiares, en la órbita de los efectores públicos oficiales
provinciales.
La asistencia incluirá la provisión de todos aquellos materiales ortopédicos necesarios
que le brinden al paciente una mejor calidad de vida, así como el suministro de la totalidad de
la medicamentos que la atención y tratamiento requieran.
ARTÍCULO 4.- El Ministerio de Salud Pública de la provincia será autoridad de aplicación
de la presente ley, quien coordinará junto a las demás dependencias estatales
y organismos no gubernamentales el eficiente cumplimiento de los objetivos establecidos en
esta ley.
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La autoridad de aplicación podrá celebrar convenios de colaboración y cooperación con
el Estado Nacional, Estados Provinciales y Organizaciones no gubernamentales nacionales e
internacionales que se ocupen de esta temática, en el marco de los objetivos establecidos en la
presente Ley.
ARTÍCULO 5.- El Instituto de Previsión Social de la Provincia brindará la cobertura integral
a que refiere la presente Ley, comprendiendo todas aquellas prestaciones que
resulten idóneas para un adecuado diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
ARTÍCULO 6.- El Estado Provincial, previo análisis de la situación socioeconómica de la
persona que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de su núcleo familiar, otorgará
ayudas económicas, a través de los Ministerios de Salud Pública y de Desarrollo Social, la
Mujer y la Juventud en acción conjunta y coordinada, las que deberán ser destinadas a los
siguientes fines:
a) Adaptaciones arquitectónicas de la vivienda.
b) Afrontar los gastos que demande el cuidado y acompañamiento permanente de la
persona.
c) Traslados a Centros de Salud alejados del radio de su domicilio.
d) Todo otro gasto extraordinario que se ocasione con motivo de la evolución de la
enfermedad.
Por vía reglamentaria se instrumentará un mecanismo que permita otorga la mencionada
asistencia económica, así como los requisitos para acceder a la misma.
ARTÍCULO 7.- Todas las Obras Sociales de la provincia adheridas o no al Sistema Nacional
incluidas en la Ley 23.660, recipiendarias del fondo de redistribución de la
Ley 23.661, deberán incorporar como prestación obligatoria, la cobertura para:
a) Unidad de abordaje terapéutico: la cual consiste en el equipo que conforma:
médico clínico de cabecera, médico especialista en neurología, médico especialista en
neumonología, psicólogos,
fisioterapeutas, terapeuta ocupacional,
enfermeros,
cuidadores domiciliarios, trabajador social y fonoaudióloga;
b) necesidades especiales del paciente: los cuales consisten en todos los accesorios
ortopédicos que necesitan los enfermos de ELA: sillas de ruedas especiales
motorizadas, bastones, andadores, férulas, camas articuladas especiales y programas de
computación especiales.
ARTÍCULO 8.- Además de todo lo dicho las obras sociales deberán asegurar la cobertura de
las siguientes necesidades:
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a) Costos de traslado y adaptación para los vehículos en los que se traslade el paciente,
ya sea este de propiedad particular del paciente o contratando a un tercero;
b) programas de capacitación específicos para afectados y para su equipo de atención
sanitaria profesional;
c) cobertura de seguros sociales, y provisión de los materiales descartables, de las
prótesis posturales, los medidores de oxígeno en sangre, equipos de ventilación
respiratoria, tubos y condensadores de oxígeno y demás necesidades específicas de la
enfermedad;
d) provisión gratuita de medicamentos y el acceso a todas las terapias, medicamentos,
y tratamientos paliativos y curativos que estén o sean autorizados en el país;
e) provisión de computadoras con software adaptados (Tipo iriscom) para enfermos
con ELA y toda otra accesoria ortopédica que no esté específicamente prevista en esta
ley pero que sea de utilidad inmediata para el paciente y eleve su calidad de vida según
el criterio de su unidad de abordaje terapéutico;
f) todo gasto extraordinario que se ocasione con motivo de la evolución de la
enfermedad.
ARTÍCULO 9.- Las obras sociales, junto con el Ministerio de Salud Pública elaborarán los
programas destinados a cubrir las contingencias previstas en el artículo 3 de
la presente ley.
ARTÍCULO 10.- Los gastos que demandan la aplicación de la presente Ley serán atendidos
con los siguientes recursos:
a) Los que se determinen anualmente en la Ley de Presupuesto.
b) Los que procedan de leyes especiales.
c) Donaciones o legados que se realicen para ser afectados a la aplicación de la presente
ley.
ARTÍCULO 11.- El Poder Ejecutivo reglamentará la presente ley en el término de noventa
(90) días a partir de su promulgación.
ARTÍCULO 12.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.
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FUNDAMENTOS
El presente proyecto de ley surge a partir de la iniciativa del Grupo ELA Argentina, que
propicia la atención integral de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica
(ELA). Existen en las legislaturas de las provincias de Santa Fe, Corrientes y Tucumán,
proyectos de ley similares.
Esta enfermedad –ELA- Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como
enfermedad de Lou Gherig, Enfermedad neurodegenerativa de diagnóstico lento y progresión
generalmente veloz, que provoca en quienes la padecen insuficiencia respiratoria, extrema
debilidad muscular, falta de energía, pérdida de peso y masa muscular, descoordinación en los
movimientos, problemas para tragar alimentos, espasmos, calambres y la muerte, normalmente
en un plazo entre 3 y 5 años. Descrita en 1946 por la OMS como la más cruel de las
enfermedades.
En nuestro país no hay estadísticas exactas pero distintas publicaciones dicen que de tres
mil a cinco mil personas la padecen, y la razón por la cual esas cifras no aumentan es que por
cada nuevo caso que se diagnostica, otra persona fallece por la misma causa.
A pesar de estar la ELA entre las tres enfermedades neurodegenerativas más comunes,
las personas que la padecen reciben escasa atención sanitaria. Esto se debe a que todavía no
hay tratamiento curativo. Pero una atención terapéutica activa mantendrá elevada la calidad de
vida del paciente, tratando lo que es tratable, previniendo sobre futuras complicaciones que
genera el progreso de la enfermedad. Los enfermos de ELA deben tener garantizado el
derecho a vivir con la esperanza que la solución puede estar cerca, y para cuando ese momento
llegue, mantenerse en las mejores condiciones posibles. Por otro lado la atención temprana a
estos pacientes contribuye a su mejor formación para prevenir situaciones de deterioro y
afrontar el proceso de dependencia de terceras personas que sigue después.
Para la atención sanitaria de los pacientes con ELA se requiere un equipo de
profesionales que conforman una Unidad de Abordaje Terapéutico, integrada por:
1- Médico de cabecera: es importante la presencia de un médico clínico de cabecera ya que
este cumple un rol indispensable en la vida de su paciente, es quien toma e indica las medidas
adecuadas para evitar intercurrencias (es cuando una enfermedad de base se complica con
otras patologías que se podrían evitar con prevención y que resultan devastadoras para el
paciente con ELA cuando ocurren). El médico clínico engloba toda la situación del paciente y
lo analiza en su integridad.
2- Médico neurólogo especialista: es quien debe realizar el diagnóstico estudiando la salud del
paciente y su historial médico. Las pruebas para el diagnóstico son largas, difíciles, incluyen
estudios con electrodos dentro de los nervios, biopsias de tejido muscular, pruebas genéticas,
etc. Es frecuente que se la confunda con otras patologías, y muchas veces estas confusiones
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retrasan el diagnóstico final que significa el principio de los tratamientos adecuados. El
diagnóstico precoz incrementa la posibilidad de aplicar terapias neuro protectoras que
minimicen los daños, o bien brindar tratamientos que eleven la calidad de vida del paciente, y
por último prolonga la autonomía del paciente facilitando que continúe con su rutina diaria y
no someterse a agotadoras y angustiantes jornadas de citas con diferentes médicos.
El diagnóstico de ELA es devastador para el paciente y la familia, y debe manejarse con
tacto. Los pacientes y sus familiares pueden arrastrar durante todo el curso de la enfermedad la
carga emocional de un diagnóstico comunicado sin tacto y la indecisión inicial puede retrasar
el proceso de la aceptación del pronóstico terminal de la enfermedad.
3- Médico Neumonólogo: el médico especialista en neumonología vela por la capacidad
respiratoria del paciente, ya que esta suele ser la parte más afectada y que trae las peores
consecuencias para la salud del mismo. El neumonólogo toma las medidas necesarias y da las
indicaciones adecuadas para prevenir enfermedades respiratorias, neumonías, etc. (hasta un
simple resfrío puede resultar terriblemente perjudicial para el paciente con ELA)
4- Psicólogo: la ELA no afecta la inteligencia ni el juicio, aunque a veces se observa labilidad
emocional (risas o llantos desproporcionados) que es tratable con diversos fármacos. No
obstante la aparición de ELA provoca profundos cambios en el enfermo y en su familia, que
debe realizar grandes cambios en su rutina, en su presupuesto familiar, en su organización, etc.
Provoca generalmente en los afectados una sensación de soledad al no encontrar comprensión
en el entorno, al saber que hay tanta desinformación en el medio, y la sensación de exclusión
económica y social.
La presencia del psicólogo es importante porque las situaciones de angustia, ansiedad y
desesperación que se genera en el paciente suelen ser muy profundas y llegar a extremos de
negación o profundos pozos depresivos desde donde solo podrá salir con la ayuda y apoyo
profesional adecuado. El psicólogo le ayudará a conocer el estado de su enfermedad, afrontar
los cambios y luchar por superarse día a día. También es importante la presencia del psicólogo
para la familia del afectado, ya que generalmente un miembro de la familia asume el rol de
cuidador principal y será quien se ocupe de todos los asuntos que puedan ayudar a su familiar
enfermo. Esta persona debe mantenerse en buen estado físico y emocional para no caer en el
“síndrome de agotamiento del cuidador” que es provocado por el desgaste emocional y físico
del cuidador que siente la sensación de estar luchando contra molinos de viento todos los días.
5- Fisioterapeuta: este es el encargado de la reeducación de las funciones motores, está
destinado a mantener la independencia, por pequeña que esta sea, en el bienestar del afectado
y su familia. Es necesaria la intervención de dos tipos de especializaciones en fisioterapia. Por
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un lado el fisioterapeuta especializado en rehabilitación neurológica, y por el otro el
especializado en kinesioterapia respiratoria (KTR)
6- Terapeuta Ocupacional (TEO): la incorporación de TEO mejora la calidad de vida del
paciente con ELA porque le enseña a adaptarse al entorno, mantener su autonomía, realizar
actividades de la vida diaria por cuenta propia durante el mayor tiempo posible. Se vale para
ello de ayudas técnicas necesarias.
7- Enfermero: el enfermero debe visitar diariamente al paciente para asistirlo en higiene y aseo
(bañar, cambiar, etc.), control de signos vitales, hacer curaciones cuando sean necesarias,
administrar las medicaciones prescriptas, poner sueros, administrar alimentación parenteral
(atender el uso de sondas nasogástricas SNG, gastrotomía, etc.)
8- Cuidador domiciliario: El cuidador domiciliario es la persona capacitada para tal fin que
concurre diariamente al domicilio del paciente y lo acompaña en sus quehaceres diarios, es
quien lo ayuda a movilizarse, lo transfiere de la cama a la silla, de la silla a un vehículo de
traslado, etc. El cuidador es indispensable porque se transforma en ese tercero de quien el
paciente se acostumbra a depender diariamente para las cosas cotidianas que no puede hacer
solo, es quien lo escucha, lo ayuda, le brinda seguridad, y hasta lo contiene afectivamente
cuando es necesario y el psicólogo no está. La relación y el trato del cuidador hacia el
paciente, se estrechan y se hace especial porque es quien mayor cantidad de horas pasa a su
lado y aprende a conocerlo y descifrarlo. Y viceversa.
9-Trabajador Social: este tiene como objetivo favorecer la inserción social y el acceso a los
distintos recursos y servicios que tanto el paciente con ELA como su familia pueden necesitar
desde que es diagnosticada la enfermedad. El trabajador social informa, orienta y deriva en su
caso, facilitando el acceso a los recursos disponibles.
10- Fonoaudiología: el trabajo del personal especializado en fonoaudiología se transforma en
una parte también vital del mantenimiento de la calidad de vida del paciente con ELA,
específicamente le sirve para reeducar, adaptar y mantener una correcta fonación, la deglución.
Elementos importantes para cosas tan sencillas como comer y hablar.
Además de contar con la asistencia de la unidad de abordaje terapéutico, el paciente con
ELA requiere una serie de adaptaciones al espacio físico donde se desenvuelve en las áreas de
mayor nivel de peligrosidad, que incluye rampas de acceso, barras en las paredes y escaleras,
etc. en baño, cocina y dormitorio.
También se deben tener en cuenta los accesorios que necesitan los pacientes con ELA
para realizar traslados y transferencias. Estos incluyen:
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a) Sillas de ruedas especiales: actualmente las obras sociales entregan al paciente las mismas
sillas de ruedas para todas las patologías. Estas al paciente con ELA no le sirven porque las
características de su enfermedad le hacen perder el control del tronco, y no las puede manejar
por sí mismos atento a la debilidad muscular que padecen. Una silla de ruedas, o de traslados
apropiada es aquella que describa su unidad de abordaje terapéutico, y que le permita al
paciente, por un lado permanecer en una postura cómoda, y por otro tener la independencia de
trasladarse por sus propios medios y a voluntad, es decir, gracias al impulso de medios
motores eléctricos o mecánicos. Entrarían dentro de esta categoría los vehículos motorizados
tipo “scooter”, que le permiten al paciente incluso salir a la calle y asistir por sus propios
medios a un sinnúmero de lugares. También se incluyen todos los accesorios ortopédicos que
le permitan al paciente con ELA movilidad y corrección postural, es decir, bastones, bastones
tipo canadiense, andador, andadores articulados, férulas de todo tipo y de todos los materiales
para cualquier parte del cuerpo.
b) Camas especiales: uno de los padecimientos más comunes en los pacientes con ELA es
cuando deben pasar largos ratos (por ejemplo de noche) en una misma posición y no pueden
acomodarse por sus propios medios. Por eso es necesario que se le facilite al paciente una
cama adecuada a su patología, una cama cómoda, articulada, y con un comando, de tal forma
que el propio paciente pueda elevar o bajar piernas y respaldo a voluntad. Esta cama necesita
un colchón especial también articulado y otro colchón de aire que previene las ulceras por
decúbito (UPD) conocidas comúnmente como “escaras”.
c) Equipos de ventilación (tipo bipap): Son aparatos electrónicos indispensables para la
asistencia respiratoria del paciente con ELA. Consiste en un sistema de ventilación con
presión controlada, que funciona con un criterio de tiempo/presión combinada con la
respiración espontánea durante todo el ciclo de respiración que se usan hasta con pacientes que
han perdido la capacidad de respiración espontánea. Provee dos niveles de presión, una
inspiratoria (ipap) y otra espiratoria (epap), y el ciclo se adecúa a la necesidad del paciente.
d) Traslados: Es frecuente que el paciente con ELA deba salir de su casa por causas que tienen
que ver directamente con su enfermedad. Esas son las salidas en las que debe contar con un
transporte especial asegurado. Sea porque se acondicione un vehículo particular propio, o
porque se contrate un medio privado para que lo lleve y lo traiga. (Ej. Para ir al médico, para
asistir a un instituto de rehabilitación, etc.)
e) Tratamientos médicos especiales: Actualmente muchos pacientes con ELA no pueden
acceder a todas las terapias, tratamientos y medicaciones aprobadas por la legislación
argentina, no pueden acceder a ellos porque encuentran tantas barreras que terminan
desanimándose o desistiendo. Creemos que todo paciente con ELA tiene derecho a acceder a
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los tratamientos y medicaciones mencionadas que le den la esperanza de curarse o de mejorar
su salud.
f) Programas de computación especiales: estas solicitudes suelen ser rechazadas por las obras
sociales con el argumento que darle una computadora a un paciente es solo para
esparcimiento, que la va a usar para jugar, etc. lo que lamentablemente se desconoce es que la
enfermedad ELA avanza rápidamente y el enfermo termina perdiendo el uso de todas la
extremidades y también el habla, quedando prisionero en su cuerpo sin poder comunicarse con
el exterior. Por esto creemos necesaria la provisión de todo el material informático más la
instalación de programas especiales tipo “iriscom” (recurso para la comunicación de personas
con discapacidad motora que consiste en el manejo del ordenador mediante el movimiento del
ojo) o similares que le permitan al enfermo continuar comunicándose con sus seres queridos y
el entorno que lo rodea.
En la convicción que el Estado debe asumir una posición activa frente a esta enfermedad,
se solicita la difusión de la existencia de ELA, de los recursos disponibles, estableciendo los
medios para garantizar la atención integral de la persona que la padezca, contribuyendo a su
bienestar y el de su familia, fomentando la investigación y especialización en esta materia.
Para la elaboración del presente proyecto se han tenido en cuenta diversas fuentes
normativas, entre las que se pueden mencionar las siguientes: la Constitución Nacional de la
República Argentina (artículos 14, 14 bis y 16), Tratados Internacionales dotados de jerarquía
constitucional por artículo 75 inciso 22 C.N.): (Declaración Americana de los Derechos y
Deberes del Hombre; Declaración Universal de Derechos Humanos; Pacto Internacional de
Derechos Económicos, Sociales y Culturales; Pacto Internacional de Derechos Civiles y
Políticos); leyes nacionales (24901, 26480, 23660, 22431, 26529) y el artículo 39 de la
Constitución Provincial.
Estos derechos invocados han sido reconocidos y reforzados con frecuencia por la Corte
Suprema de Justicia de La Nación (fallos 302:1284, 310:112, 316:479, 323:3229, 321:1684 y
323:3229).
Por estas consideraciones solicito el acompañamiento de mis pares al presente proyecto
de ley.
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