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ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO 17ma. Asamblea Legislativa 3ra. Sesión Ordinaria CÁMARA DE REPRESENTANTES P. de la C. 1882 25 DE ABRIL DE 2014 Presentado por la representante Gándara Menéndez Referido a la Comisión de Hacienda y Presupuesto LEY Para disponer una asignación anual al Departamento de Salud comenzando a partir del año fiscal 2014-2015, para ser transferida a la Sociedad Pro-Hospital del Niño, Inc. a fines de contribuir a sufragar los costos de funcionamiento, compra de equipo y servicios directos a la población de niños y jóvenes a los que sirve esta entidad; para ordenar al Secretario de Hacienda que satisfaga dicha petición; para asignar los fondos del Presupuesto General del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico; para ordenar la preparación de informes; y para otros fines. EXPOSICIÓN DE MOTIVOS La Sociedad Pro Hospital del Niño, Inc. (Hospital del Niño de Puerto Rico) es una institución sin fines de lucro y la única Casa de Salud y de Rehabilitación Pediátrica en la Isla que brinda servicios de estadía prolongada y convalecencia a pacientes de 0-21 años de escasos recursos económicos, en su mayoría referidos por el Departamento de la Familia. La trayectoria de servicio de esta entidad se remonta al año 1924 cuando se fundó la “Sociedad para evitar la Tuberculosis en los Niños”, bajo la dirección del Dr. José Rodríguez Pastor. En el 1939 la Sociedad expandió sus servicios y tratamientos para albergar a niños que requerían una estadía prolongada y otros casos pre y post operatorios. Durante la epidemia de Polio en Puerto Rico en los años cuarenta, se añadieron recursos humanos y equipos médicos para atender casos post agudos de polio y otras condiciones. En el 1964 la entidad se trasformó al Hospital del Niño de Puerto Rico de la Sociedad Pro Hospital del Niño, tal y como la conocemos hoy en día. El Hospital del Niño de P.R. constituye el principal proyecto de la Sociedad y está dirigido por una Junta de Síndicos. 2 El Hospital del Niño de Puerto Rico ofrece servicios médicos hospitalarios a niños con condiciones de salud crónicas, severas y permanentes cuya estadía hospitalaria es por tiempo indefinido y cada condición es única. El Hospital del Niño de Puerto Rico está compuesto por enfermeras veinticuatro (24) horas al día, médicos pediatras y sub-especialistas, trabajadores sociales, terapias física, ocupacional, del habla, respiratoria, recreativa; nutricionista; farmacia; entre otros. Además, brindan terapias ambulatorias a sobre mil novecientos (1,900) niños bajo el Programa de Educación Especial del Departamento de Educación en diferentes pueblos de la isla. Estos servicios son ofrecidos en el Centro de Servicios ubicado en San Juan, en la Casita del Niño ubicada en Morovis y, a través de treinta y cinco (35) escuelas del sistema del Departamento de Educación. Además, proveen servicios de terapias a sobre seiscientos (600) niños de 0 a 3 años de edad bajo el Programa de Intervención Temprana del Departamento de Salud, estas terapias se brindan directamente en los hogares de los infantes. El Hospital del Niño de Puerto Rico ha indicado que el costo anual de proveer los servicios de salud a un niño paciente residente es de aproximadamente cien mil ($100,000) dólares anuales. En los casos referidos por el Departamento de la Familia, la agencia aporta el 85% de estos costos. El costo de proveer servicios especializados a niños con autismo es de tres mil ($3,000) dólares mensuales. Las familias aportan una cantidad mínima acorde a su capacidad económica para ayudar a sufragar algunos costos, pero, la mayoría de los pacientes son de escasos recursos económicos y dependen de la aportación del Hospital del Niño para poder acceder a todos los servicios que necesitan. Esta ayuda a las familias es posible gracias a los donativos que recibe el Hospital del Niño durante el año. Actualmente el área de estadía prolongada atiende a una población de treinta y dos (32) niños que padecen de condición crónica o severa ya sea física o mental y requieren de servicios y cuidados altamente especializados. En servicios de terapias física, ocupacional, del habla y sicología ambulatorias se atiende una población de aproximadamente 2,500 niños de toda la isla. Cabe destacar que el Hospital del Niño ha emprendido recientemente dos iniciativas de gran impacto para el bienestar de nuestra población infantil: La Casita del Niño en el Municipio de Morovis y el Centro de Autismo del Niño, Inc. ubicado en San Juan. La Casita del Niño en el Municipio de Morovis brinda servicios ambulatorios de terapias a sobre novecientos (900) niños de esa región. Estos niños son referidos por el Programa de Educación Especial del Departamento de Educación. Mientras, el Centro de Autismo del Niño es un nuevo proyecto que impacta a niños entre las edades de 2 a 5 años de edad diagnosticados dentro del espectro de autismo. Provee una alternativa pre educativa y terapéutica en un ambiente estructurado y especializado. En este ambiente, los niños pueden participar de un programa completo en donde se desarrolla y aumenta las destrezas básicas necesarias para su futuro desempeño escolar. Así mismo, el programa va dirigido a trabajar con aquellos niños que no han logrado 3 ajustarse a su medio ambiente, porque el mismo no brinda los acomodos razonables para lograr su máximo potencial. Los servicios médicos y de rehabilitación pediátrica son multidisciplinarios, continuos y prolongados. Por eso, resultan altamente costosos y el Departamento de la Familia aporta una cantidad que ayuda a sufragar parte de los costos. Sin embargo, el Hospital del Niño depende en gran parte de donativos, aportaciones corporativas, gubernamentales y otros para sufragar la totalidad de los costos de servicios incluyendo la adquisición de nuevos equipos y mejoras de infraestructura. El Hospital del Niño de Puerto Rico ha recibido asignaciones de fondos especiales durante varios años por la cantidad de doscientos cincuenta mil ($250,000) dólares. Sin embargo, esta asignación puede ser variable lo cual es un factor de incertidumbre en la planificación financiera de la entidad. Esta Asamblea Legislativa reconoce la diversidad y relevancia de los servicios brindados por el Hospital del Niño de Puerto Rico en beneficio de nuestra población infantil y su impacto en los servicios directos que deben ofrecer el Departamento de Salud, el Departamento de Educación y el Departamento de la Familia a nuestros niños. Por esto, se consigna la asignación recurrente de doscientos cincuenta mil ($250,000) dólares de los fondos del Presupuesto General del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, comenzando el año fiscal 2014-2015, a la Sociedad Pro-Hospital del Niño, Inc. a fines de contribuir en la estabilidad fiscal de la entidad y garantizar la continuidad de servicios en beneficio de nuestros niños. DECRÉTASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO: 1 Artículo 1.-Se asigna al Departamento de Salud, para ser transferida a la 2 Sociedad Pro-Hospital del Niño, Inc., la cantidad de doscientos cincuenta mil ($250,000) 3 dólares de los fondos del Presupuesto General del Gobierno del Estado Libre Asociado 4 de Puerto Rico comenzando el año fiscal 2014-2015 a fines de contribuir a sufragar los 5 costos de funcionamiento, compra de equipo y servicios directos a la población de niños 6 y jóvenes a los que sirve esta entidad. 7 Artículo 2.- El Departamento de Salud será la agencia custodio de los fondos aquí 8 asignados a la Sociedad Pro-Hospital del Niño, Inc., y tendrá la obligación de realizar el 4 1 desembolso de estos fondos en un periodo de sesenta (60) días una vez iniciado cada 2 año fiscal. 3 Artículo 3.-La Sociedad Pro-Hospital del Niño, Inc., deberá rendir informes 4 anuales a la Agencia custodio de los fondos. En estos informes deberá constar la 5 utilización detallada de los fondos que han sido asignados mediante esta ley. 6 Artículo 4.-Con el propósito de cumplir con esta ley, se autoriza y se ordena al 7 Secretario de Hacienda de Puerto Rico a que, anualmente, separe y satisfaga 8 preferentemente, de cualesquiera fondos del Fondo General del Gobierno del Estado 9 Libre Asociado de Puerto Rico, para satisfacer la asignación a la que se hace referencia 10 en el Artículo 1 de esta Ley. Dichos fondos deberán ser consignados en el Presupuesto 11 Anual de Gastos del Gobierno de Puerto Rico. 12 Artículo 5.-Esta Ley entrará en vigor a partir del 1ro de julio de 2014.