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I. IDENTIFICACIÓN
DATOS DE LA ENTIDAD
Asociación de Familiares y Enfermos de Epilepsia (AFEDE)
CIF: G - 11450210
SEDE SOCIAL
Dirección: C/ Méndez Núñez, 39
Población/ C.P/ Provincia: San Fernando 11.100 Cádiz
Teléfono/ Fax: 956595412
E-mail: ague77@hotmail.com
Pagina Web: Webs.ono.com/AFEDE
REPRESENTANTE LEGAL
Nombre y apellidos: Isabel González Sánchez
NIF: 31.144.817- B
Cargo: Presidenta
Teléfono/ Fax: 956595412
E-mail: aague77@hotmail.com
REGISTRO Y FECHA DE INSCRIPCIÓN
 Nº Registro Municipal: 156
 Nº Registro Asociaciones: 5381- Sección 1ª
 Nº Registro Servicios Sociales: AS. E/ 3899
 Registro en la Delegación de Participación Ciudadana de Puerto Real: 253
ÁMBITO DE ACTUACIÓN
Incluye a los 11.000 afectados de Epilepsia de la Provincia de Cádiz (Andalucía) y
otras discapacidades con deficiencias comunes, aunque las actividades se realicen en
la sede de las Asociación domiciliada en la Ciudad de San Fernando.
NATURALEZA JURÍDICA
Tipología:
Se constituye como asociación sin ánimo de lucro, con personalidad jurídica propia el
23 de Febrero de 1999, al amparo de la constitución del 78 (articulo), conforme a la
Ley de Asociaciones bajo la denominación de Asociación de Familiares y Enfermos de
Epilepsia.
Los órganos de gobierno son la Asamblea General de Socios, constituido por socios
familiares y enfermos y socios colaboradores y la Junta Directiva.
Pertenencia a Federación y/o Confederación
Durante este periodo, la Asociación se ha instaurado en el tejido asociativo de la
comunidad y ha elaborado y puesto en marcha distintos programas y servicios
destinado al colectivo de enfermos de epilepsia, así como mantenido colaboraciones
con otras entidades (locales y nacionales) no solo relacionadas con la epilepsia sino
con otras discapacidades que en definitiva comparten nuestros fines que es la de
mejorar la calidad de vida de los demás, y en especial de los más desfavorecidos.
De estas colaboraciones ha surgido:
 Federación de Asociaciones Isleña de Ayuda Mutua (FAIMA) 2005
 Federación de Enfermos de Epilepsia (FEDE), de carácter nacional. 2005
Nº DE PERSONAS QUE COMPONEN LA ENTIDAD
Equipo Multidisciplinar: 5
Voluntarios: 11
Socios: 322 personas
JUSTIFICACIÓN DE NECESIDADES
Desde la Declaración Universal de los Derechos Humanos se ha avanzado en materia
de política de apoyo y asistencia a las personas con discapacidad, pero todavía hay
muchas limitaciones en cuanto al apoyo social recibido, es decir, los programas,
servicios y prestaciones económicas destinadas a la prevención, investigación e
integración integral de nuestro colectivo en particular y las personas con discapacidad
en general son todavía insuficientes. Las personas con epilepsia continúan, a día de
hoy, en unas condiciones sociales desventajosas, encontrando dificultades para
diversos roles de la vida cotidiana, particularmente en el trabajo.
Desde nuestra entidad pretendemos no solo proporcionar un servicio asistencial
basado en la satisfacción de necesidades primarias como: gestionar ayudas, buscar
atención sanitaria adecuada, proporcionar apoyo psicológico, etc. sino que ofrecemos
un tipo de ayuda centrada en una verdadera integración sociolaboral. es decir, hacer
hincapié en los condicionamientos psicosociales y socio-ambientales de las
deficiencias, y en la necesidad de una prevención que evite la dependencia de estas
personas, estimulando su autonomía personal y máximo desarrollo en todas sus
facetas vitales.
La heterogeneidad de este grupo es amplísima, y las consecuencias de tal
enfermedad también los son, por lo que no es imprescindible la colaboración con otros
profesionales implicados en los distintos ámbitos de su vida.
Como conclusión, desde AFEDE entendemos que convivir con un estado patológico
crónico significa educar e informar más, compartir hechos, experiencias y situaciones
acerca de la enfermedad, poner en marcha actividades rehabilitadoras ayuden a
mejorar la calidad de vida de la que tanto hablamos y todos tenemos derecho.
Luchamos, en todo el término de la palabra, ya que es una guerra constante con
padres, enfermos, médicos, administración, entidades privas, sociedad, que la
epilepsia o mejor los afectados por la enfermedad y sus familias consigan la plena
integración escolar, laboral y social. Y convencerles que tienen verdaderas
necesidades no solo médicas sino sociales. Consideramos que los enfermos necesitan
algo más que atención médica, y que sobre todo, el pronóstico e la enfermedad, no
solo depende de un buen control de las crisis, y de la toma de medicación.
En definitiva trabajamos para promover el desarrollo integral del enfermo epiléptico y
su familia, ésta última pilar básico y fundamental en el desarrollo de la persona y
como parte importante de esa integración que a veces ellos tampoco consiguen.
PROYECTOS REALIZADOS EN LOS ÚLTIMOS 3 AÑOS
AÑO
PROYECTO
03, O5
Conocela, conócenos: programa de actividades
para jóvenes afectados de epilepsia y otras
discapacidades
04
Programa de integración laboral par enfermos de
epilepsia- 1º Fase Preformación
II plan de acción social para enfermos de epilepsia
I, II y III campaña de sensibilización global sobre
epilepsia en el campo de Gibraltar población la
línea
I jornada ludio- infantil Afede (para el Día Andaluz
de la Epilepsia)
“sonríe” proyecto integral social para menores y
jóvenes afectados de epilepsia
04
04, 05, 06
04
04, 05
ENTIDAD
COLABORADORA
AYTO SAN FERNANDO
(ÁREA JUVENTUD)
CONSERJERÍA DE
SALUD
CAIXA
SAE
AYTO LA LÍNEA
CONSERJERÍA DE
GOBERNACIÓN
AYTO. SAN
FERNANDO
Puleva
CARREFOUR
AYTO. PUERTO REAL
AYTO SAN FERNANDO
DIPUTACIÓN DE
CADIZ
FUNDACIÓN
SANTAMARÍA
04, 06
Proyecto de mantenimiento para afectaos de
epilepsia y sus familias
04
Preformación laboral para jóvenes afectados de
epilepsia
Programa socioasistencial para afectados de
AYO. PUERTO REAL
epilepsia y sus familias
Programa de autoayuda para enfermos de
CONSEJERÍA SALUD
epilepsia y sus familias
PULEVA
Programa de intervención psicosocial para
CONSERJERÍA SALUD
enfermos de epilepsia y sus familias
Programa de integración laboral para enfermos de
CAIXA
Epilepsia- 2º Fase Formación PreLaboral
Proyecto de integración social para menores
SERVICIOS SOCIALES
afectados de epilepsia y sus familias
(AYTO SAN
FERNANDO)
04
04
04
05
05
05
Plan de acción social para menores afectados de
epilepsia y sus familias
05
05
Fundación BIP BIP
BIP BIP
Programa de autoayuda para afectados de
FUNDACIÓN PFIZER
epilepsia
Programa de integración laboral para jóvenes
IFEF
afectados de epilepsia
(AYTO. CÁDIZ)
Proyecto de integración sociolaboral para
SAE
enfermos de epilepsia
Programa de autoayuda para enfermos de
SAE
epilepsia y sus familias
I proyecto para la reflexión y el estudio de la
acción social voluntaria y sus consecuencias en el
GOBERNACIÓN
ámbito epiléptico
Centro de día: asistencia e integración social para
CAJA SAN FERNANDO
afectados de epilepsia y otras discapacidades
05
05
06
06
06
CONSEJERIA
SERVICIOS SOCIALES
II. RESUMEN DEL PROYECTO
TITULO Y RESUMEN DEL PROYECTO
Campaña de Sensibilización Global sobre la Epilepsia
Desde la Declaración Universal de los Derechos Humanos se ha avanzado en materia
de política de apoyo y asistencia a las personas con discapacidad, pero todavía hay
muchas limitaciones en cuanto al apoyo social recibido, es decir, los programas,
servicios y prestaciones económicas destinadas a la prevención, investigación e
integración integral de nuestro colectivo en particular y las personas con discapacidad
en general son todavía insuficientes. Las personas con epilepsia continúan, a día de
hoy, en unas condiciones sociales desventajosas, encontrando dificultades para
diversos roles de la vida cotidiana, particularmente en el trabajo. Un ejemplo mas de
esta situación es la nueva Ley de la Dependencia. El 30 de noviembre del 2006 el
Congreso de los Diputados aprobó la Ley 39/2006, 14 de diciembre, de Promoción de
la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, donde
se establece unos criterios que determinan si la persona necesita o no una serie de
servicios asistenciales que mejoren su calidad de vida. Una vez mas las personas con
Epilepsia no pueden beneficiarse de estas ayudas por lo que continúan siendo
dependientes de sus familiares.
Desde AFEDE entendemos que convivir con un estado patológico crónico significa
educar e informar más, compartir hechos, experiencias y situaciones acerca de la
enfermedad, poner en marcha actividades rehabilitadoras que ayuden a mejorar la
calidad de vida de la que tanto hablamos y todos tenemos derecho.
Es por esta razón por la que el año pasado contamos con una pagina Web
(webs.ono.com/afede), pero por falta de formación, su utilidad esta muy limitada. A
través de esta pagina Web pretendemos aunar el esfuerzo de muchas personas para
poder luchar por su integración y alcanzar cierta influencia en la regulación de la ley
mencionada, pues se entiende que la Ley de la Dependencia esta abierta a
modificaciones hasta el 2015. Necesitamos una plataforma no solo para favorecer la
integración sociolaboral de las personas afectadas y sus familiares, sino también para
dar a conocer una realidad y luchar por unos derechos.
OBJETIVO
Fines de la entidad según estatutos:
La Asociación tiene como finalidad mejorar la calidad de vida de los afectados por la
enfermedad de Epilepsia, potenciando el pleno desarrollo de sus capacidades, así
como la de sus familiares.
Esta finalidad se concreta en una serie de objetivos hacia los que se dirige todas
nuestras actuaciones:
- Mejorar la calidad de vida de las personas con Epilepsia y sus familiares
- Velar por sus derechos e impulsar la promulgación de leyes que garanticen su
igualdad de oportunidades
- Informa y sensibilizar a la sociedad sobre la Epilepsia
- Acompañar y apoyar a las familias en todo el proceso de la enfermedad
- Promover acciones de formación para las personas con Epilepsia y sus familiares
sobre varios aspectos y temáticas relacionadas con la enfermedad
- Potenciar el desarrollo personal de tales personas enfermas, así como su integraron
social, impulsando las relaciones con otros colectivos sociales
- Colaborar con distintos centros educativos, asociaciones, organizaciones para
facilitar el proceso de integración y normalización necesario para alcanzar el pleno
desarrollo de la persona con epilepsia.
- Apoyar la integración escolar de los y las menores con Epilepsia
- Ofrecer al profesorado del ámbito educativo, la formación , asesoramiento y apoyo
necesario para que con su labor puedan ofrecer respuesta a las necesidades de este
colectivo
- Favorecer la integración profesional y laboral de las persona con Epilepsia
- Promover acciones destinada a una formación laboral que posibilite a este colectivo
la inserción laboral
- Establecer acuerdos y colaboraciones con empresas que faciliten la inserción laboral
de las personas con Epilepsia
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Teniendo en cuenta la finalidad por la que nació esta asociación, la divulgación de
esta pagina Web centra sus esfuerzos en algunos objetivos en concreto como son:
- Velar por sus derechos e impulsar la promulgación de leyes que garanticen su
igualdad de oportunidades
- Informa y sensibilizar a la sociedad sobre la Epilepsia
- Resolver dudas a cerca de la enfermedad, eliminar estereotipos, evitar prejuicios,
etc.
- Proporcionar formación on-line a otros profesionales como puedan ser: educadores,
cuidadores de personas con discapacidad, médicos, técnicos de otras
organizaciones, etc.
- Punto de referencia para aquellas personas con epilepsia u otra discapacidad que
busquen empleo. Publicaríamos ofertas de empleo, cursos on-line, material de
interés, los pondríamos en contacto con algunos empresarios, etc.
ÁMBITO DE ACTUACIÓN
Atendemos a los 11.000 afectados de Epilepsia de la Provincia de Cádiz (Andalucía) y
otras discapacidades con síntomas asociados, aunque las actividades se realicen en la
sede de las Asociación domiciliada en la Ciudad de San Fernando. A través de la
pagina Web, entendemos que nuestras fronteras se ampliaran por lo menos a nivel
nacional, aunque ya mantenemos contacto vía e- mail con países sudamericanos
como Argentina.
En cuanto al sector de intervención, dada la variedad de enfermos y edades vamos a
intervenir con afectados de todas las edades: menores, jóvenes, adultos y ancianos. Y
otro tipo de discapacidades que llevan asociadas crisis epilépticas
CARACTERÍSTICAS DEL COLECTIVO. NECESIDADES DEL MISMO.
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más antiguas que se conocen,
una situación que contrasta con el enorme desconocimiento que la rodea, incluso
entre los propios afectados y sus familias. En España afecta a unas 400.000 personas,
y cada año se diagnostican unos 20.000 nuevos casos. Aproximadamente 8 de cada
100 personas sufren Epilepsia. Solo en Cádiz hay cerca de 11.000 personas. ¾
partes de las epilepsias aparecen antes de los 20 años (1/3 en edad escolar y 1/6 en
los dos primeros años de vida, o última etapa de juventud) La epilepsia es una
enfermedad frecuente en las personas mayores y según las estadísticas, 15 de cada
1.000 personas mayores de 75 años la sufren.
La OMS define la epilepsia como: "afección crónica producida por diferentes
etiologías, caracterizada por la repetición de crisis debidas a una descarga excesiva de
las neuronas cerebrales (crisis epiléptica) asociadas eventualmente a síntomas clínicos
o paraclínicos".
Es decir, existe una actividad anormal de las células cerebrales (neuronas) que
provoca diversos síntomas, bruscos y transitorios, que incluyen desde alteraciones de
la conciencia, de las funciones sensoriales, autonómicas o psicológicas hasta las
clásicas manifestaciones motoras de aquel que cae al suelo inconsciente con
sacudidas incontrolables. Existen muchos tipos de epilepsia y cada uno va
acompañado de un conjunto diferente de síntomas.
Con el tratamiento adecuado, el 70% de los pacientes epilépticos consiguen no
tener crisis y un porcentaje importante puede dejar la medicación transcurridos unos
años. Sin embargo, cada año uno de cada 1.000 pacientes fallece por causas
relacionadas directamente con la epilepsia.
Los últimos datos disponibles aportados por el estudio LINCE, realizado por el
Grupo de Epilepsia de la SEN, en España existen un 23,1% de pacientes cuya
enfermedad no se puede controlar con los medicamentos actualmente disponibles. Es
la llamada "epilepsia farmacorresistente".
El estudio demuestra que la epilepsia farmacorresistente provoca una enorme
carga para el paciente y su familia: el 44% de los pacientes no trabajan a causa de su
enfermedad y el 37,5% de las familias ven afectada de forma considerable su
economía necesitando en un 32,9% un cuidador.
Los trastornos psicológicos más asociados suelen ser: Déficit de atención con
hiperactividad, depresión, control de impulsos, ansiedad, etc.
Cuando hablamos de personas con epilepsia, hay que tener presente que como
colectivo es muy heterogéneo, en cuanto a edad, sexo, tipo y grado de discapacidad,
problemática, expectativa y características de personalidad. No obstante, frente a la
educación e inserción laboral, comparten una problemática común en gran medida.
Los ejemplos más usuales son:
- Situaciones de aislamiento y marginación,
- Problemas de comunicación, influenciada en su mayoría por la escasa oportunidad
de interacción social.
- Marcada dependencia familiar, menor autonomía en su desenvolvimiento social, por
ejemplo, a la hora de realizar cuestiones burocráticas y administrativas, etc.
- Dificultades en sus proceso formativos, Durante la infancia es típico los déficit de
atención, concentración y memoria, entre otros, por lo que su proceso de
aprendizaje e integración social con sus iguales se ve afectado. Tardan más tiempo
en graduarse, alcanzan niveles educativos más bajos, y tiene más dificultades en
acceder a los estudios superiores.
- Dificultad de inserción laboral y en el acceso al empleo de calidad (limitados tipos
de empleo, los salarios bajos, menos grados de satisfacción en el trabajo). En el
desarrollo de su carrera profesional tropiezan con una serie de obstáculos
derivados, en la mayoría de casos, de los estereotipos y prejuicios presentes en la
sociedad La condición de ser mujer es un agravante mas, pues la discriminación
laboral que sufren es mayor.
La epilepsia conlleva graves consecuencias sociales, psicológicas y económicas. No
hay una integración plena del paciente epiléptico en la vida social y laboral, Es
significativo el rechazo que esta enfermedad genera a nivel social, debido en parte por
la falta de información sobre la misma, por desconocer como actuar ante una crisis o
simplemente por falta de sensibilidad social.
BENEFICIARIOS
Entendemos que los beneficiarios directos serán las11.000 personas con epilepsia de
la provincia de Cádiz y por efecto colateral todos sus allegado y familias, aunque si
nuestra Web sirve de plataforma de apoyo para, no solo nuestra entidad, sino para
otras que tengan esa misma lucha, defender los derechos de las personas con
epilepsia u otras discapacidades con síntomas similares, el numero de beneficiarios se
nos hace incalculable. Las estadísticas hablan de 400.000 enfermos y enfermas de
epilepsia solo en España.
COMPLEMENTARIEDAD CON OTRAS ACTUACIONES Y/O PROYECTOS DE LA
ENTIDAD
Dada las características, necesidades y carencias de nuestro colectivo y los objetivos
plateados desde su nacimiento, trabajamos poniendo
en marcha actividades,
servicios y programas cuyo objetivo final sea conseguir el pleno desarrollo integral de
los afectados y sus familias en todos los ámbitos de su vida, para normalizar su
integración en la sociedad.
Las actividades del año 2006 han continuado la labor iniciada años atrás, a través de
las 6 líneas de actuación. Se trata de un completo Programa BioPsicoSsocial dirigido a
todas las edades: menores, jóvenes, adultos y familiares
1. Programa Conócela: actividades de sensibilización, información, divulgación, etc.
2. Programa Menores: servicio de Intervención Educativa Integral
3. Programa de Ocio y Tiempo Libre: con actividades deportivas, lúdicas y un
campamento de verano.
4. Programa Jóvenes: con actividades orientada al empleo y el desarrollo personal
5. Programa Familia: con Escuela de padres y madres y un “aula de respiro”
6. Programa de Ayuda Psicosocial: Incluye la atención psicológica, y gestiones de la
Trabajadora Social.
7. Centro asistencial y de integración social para enfermos de epilepsia y sus familias
y otras discapacidades
En las memorias se describe con más detalle cuales han sido las actividades llevadas a
cabo.
PLAN DE DIFUSIÓN DEL PROYECTO
Dentro de nuestra Campaña de Sensibilización global sobre Epilepsia todos los años
organizamos jornadas sobre la epilepsia, participamos en congresos de la agencia
andaluza del voluntariado, tenemos un stand en las reuniones anuales de
asociaciones, organizamos talleres en instituciones educativas u otras asociaciones
(vecinos, otras discapacidades), contamos con un boletín mensual, publicaciones
periódicas en distintos medios de comunicación locales, placa identificativa a la
entrada de la sede en San Fernando, etc.
La difusión de la colaboración prestada por IWITH estaría garantizada con el logotipo
en cada uno de los medios de difusión y la placa tipo junto a la nuestra a al entrada
de la sede.