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VOLUMEN 1 NÚMERO 1 2014 Revista Internacional de Salud, Bienestar y Sociedad __________________________________________________________________________ Configuración de las identidades de los "santaroseros" y su disposición a participar en estudios con componente genético CARMEN L. PAZ REVEROL JOVANA VILLALOBOS YORAIDA MORAN CAROLINA ANTÚNEZ JOSÉ L. PAZ LUIS FALQUE GLADYS MAESTRE SALUD-SOCIEDAD.com Configuración de las identidades de los “santaroseros”1 y su disposición a participar en estudios con componente genético Carmen L. Paz Reverol, Universidad del Zulia, Venezuela Jovana Villalobos, Centro de Educación Popular (CEP), Venezuela Yoraida Moran, Centro de Educación Popular (CEP), Venezuela Carolina Antúnez, Universidad del Zulia, Venezuela José L. Paz, Universidad del Zulia, Venezuela Luis Falque, Universidad del Zulia, Venezuela Gladys Maestre, Universidad del Zulia, Venezuela Resumen: El propósito del trabajo es configurar la identidad “santarosera” de los habitantes de Santa Rosa de Agua, Maracaibo, Venezuela. Ésta es una población que se reconoce como descendiente del pueblo indígena Añú o “Paraujano” y se recrea constantemente acerca de la pertenencia a dicho grupo social. Los objetivos específicos fueron: 1) caracterizar la definición de las personas de Santa Rosa de Agua sobre su pertenencia o no al pueblo indígena Añú; 2) describir las configuraciones que sobre la identidad/alteridad se tejen las personas que habitan en Santa Rosa de Agua; 3) identificar los procesos, experiencias, características que les permiten definirse como perteneciente a un determinado grupo social; 4) analizar las representaciones relacionadas con la participación en estudios de investigación por parte de los habitantes de la comunidad de Santa Rosa de Agua; 5) identificar el conocimiento local sobre genética y sobre pruebas biomédicas comunes a estudios realizados en personas, y 6) la disposición a participar en estudios de investigación con componente genético. Con base en una metodología cualitativa centrada en el punto de vista del actor, se dará cuenta de las ideas de los santaroseros acerca de la posibilidad de participar en estudios con componente genético. La técnica de recolección de información fue a través de cuatro grupos focales en la cual participaron 27 personas, 3 hombres y 24 mujeres, que se asumen como “santaroseros” y que viven en la población de Santa Rosa de Agua. La lectura se hace desde la Antropología y la Sociología, en la cual se reflexionará acerca de las categorías identidad, cultura y cambio cultural, genética y saberes desde las culturas locales. Palabras clave: identidad, cultura, cambio cultural, Santa Rosa de Agua, Maracaibo Abstract: The purpose of this paper is to configure the identity "santarosera " of the people of Santa Rosa de Agua, Maracaibo, Venezuela . This is a population that is recognized as a descendant of the indigenous people Añú or Paraujano and constantly recreates about belonging to this ethnic group The specific aims were: 1) to characterize the definition of people of Santa Rosa de Agua on their belonging or not of de Añú people ,2) to describe the settings on the identity / alterity are woven people living in Santa Rosa de Agua, 3) to identify the processes, experiences and characteristics which allow them to be defined as belonging to a particular social group, 4) to analyze the representations related to participation in research studies by the inhabitants of the community of Santa Rosa de Agua; 5) to identify local knowledge about genetics and biomedical tests common to studies of individuals, and 6) the willingness to participate in research studies with a genetic component. The research was based on a qualitative methodology, which focuses on the point of view of the actor. The technique to collect the information was made possible by conducting four focus groups in which 27 people participated, 3 men and 24 women, who are assumed to be "santaroseros" , living in the town of Santa Rosa de Agua. The reading is done from the Anthropology and Sociology, according the following categories: identity, culture and cultural change, genetics and knowledge from local cultures. Keywords: Identity, Culture, Cultural Change, Santa Rosa de Agua, Maracaibo 1 Gente que vive en Santa Rosa de Agua, Maracaibo, Estado Zulia, República Bolivariana de Venezuela. Revista Internacional de Salud, Bienestar y Sociedad Volumen 1, Número 1, 2014, <http://salud-sociedad.com>, ISSN 2386-7507 © Common Ground España. Paz Reverol, Villalobos, Moran, Antúnez, Paz, Falque, Maestre. Todos los derechos reservados. Permisos: soporte@commongroundpublishing.com REVISTA INTERNACIONAL DE SALUD, BIENESTAR Y SOCIEDAD Contexto, teoría y método E ste trabajo versa sobre la configuración de la identidad étnica y cultural de los habitantes de Santa Rosa de Agua, Maracaibo, Venezuela, percibida por ellos mismos. Ésta es una población que se reconoce como descendiente del pueblo indígena Añú, de filiación lingüística Arawak. La palabra Añú significa “gente de agua”' o “gente del mar”. También son conocidos como Paraujanos, que significa “habitantes de la costa del mar” designación derivada del gentilicio que los Wayuu aplican a los Añú. Es un término compuesto de “para” (mar) o también “pararu”, (costa del mar), así pues, se le identifica como “gente de la costa de mar” (Ruddle y Wilbert, 1983). La población está ubicada en la cuenca del Lago de Maracaibo en un ambiente natural acuífero. Viven de la caza, la pesca, la explotación del mangle, la construcción de medios de transporte marítimos; viven en palafitos y mantienen expresiones culturales como la décima y la artesanía, entre otros. De hecho, las personas que viven en Santa Rosa de Agua afirman que sus antepasados procedían de la laguna de Sinamaica, Isla de Toas, San Carlos, Zapara2, áreas de residencia de los Añú. La búsqueda de oportunidades e ingresos económicos en la ciudad de Maracaibo produjo el traslado de los habitantes de estas zonas ubicadas a un día de tránsito lacustre al centro de la ciudad de Maracaibo, donde compraban y vendían diversos productos. Debido a que era necesario pernoctar para regresar a sus caseríos de origen, se gestó espontáneamente un asentamiento a principios del siglo XX que hoy conocemos como el pueblo de Santa Rosa de Agua. Los “santaroseros” permanecieron relativamente aislados del resto de la población de la ciudad de Maracaibo, porque tan solo fue a mediados del siglo XX cuando se establecieron vías de tránsito terrestre, lo que facilitó la incorporación de personas diferentes a las que tenían ya sus familias establecidas tradicionalmente en la zona. Aun cuando asuman otras denominaciones, como “santaroseros”, el grupo poblacional mayor de 40 años sigue definiéndose como Añú, o Paraujano. Sin embargo, en su mayoría, la población más joven no se define espontáneamente como tal. Este relativo aislamiento geográfico y la vida palafítica atribuida a las frecuentes inundaciones y presencia de serpientes en la tierra (Pereira y Nelimar, 2008), facilitaron el desarrollo de grandes familias, circunscritas a un área geográfica relativamente pequeña, con una alimentación sencilla y con una vida culturalmente activa. Todas estas condiciones favorecen el enriquecimiento del pool genético. Al respecto Mgbeoji (2007) ha afirmado: Es más fácil identificar los iniciadores genéticos de enfermedades heredables cuando uno estudia el pool genético de comunidades endógamas, en vez de aquel de comunidades con mayor variedad genética. Muchas poblaciones aisladas culturalmente y lingüísticamente diferenciadas se encuentran actualmente en peligro inminente de fusionarse a otras comunidades, haciendo de las pruebas genéticas una necesidad urgente. Sin embargo, algunas poblaciones percibidas como genéticamente homogéneas, pueden en realidad no serlo. Partiendo de una supuesta homogeneidad, este tipo de población se hace atractiva para las investigaciones que tienen un componente genético. En Santa Rosa de Agua se han llevado a cabo varias investigaciones científicas. Por ejemplo, en el año 2005 se realizó el estudio “Caracterización epidemiológica de los pueblos de agua: caso concreto Santa Rosa de Agua” donde el 97% de la población dice haber nacido y vivido siempre en este poblado. Dicho estudio permitió la identificación de grandes familias. Posteriormente se adelantó otro proyecto que incluyó la construcción del árbol genealógico de la comunidad, mostrando la existencia de una gran familia con más de 1.900 miembros. Estos dos proyectos contaron con el liderazgo de miembros de la zona, en el primero coordinado por un santarosero, y el segundo con sede en la propia comunidad. Dado estos antecedentes previos, hubo la necesidad de desarrollar estudios de diversa índole, para indagar las posibles ideas de las personas acerca de la participación en este tipo de proyectos de investigación y el impacto que han tenido los realizados hasta la fecha. Se consideró necesario profundizar sobre las representaciones asociadas a la participación de las comunidades en estudios de investigación 2 2 Poblaciones situadas en municipios aledaños a la ciudad de Maracaibo, en la misma cuenca del Lago de Maracaibo. PAZ ET AL.: CONFIGURACIÓN DE LAS IDENTIDADES DE LOS “SANTAROSEROS”… con un componente genético, como un elemento crítico dentro de los principios de la bioética para la protección de grupos poblacionales en general y en especial aquellos más vulnerables. La participación individual y colectiva en trabajos de investigación obedece a factores que van mucho más allá del afán de contribuir a la ciencia. Las motivaciones y barreras individuales, se suman a las que afectan a la participación grupal. Es importante conocer cuáles son los elementos que activan a la participación, tanto del grupo como del individuo, es decir, las representaciones colectivas e individuales. Las representaciones colectivas son elaboradas en común; la vitalidad con la cual son pensadas por cada persona está contenida en todos los otros y recíprocamente. Las representaciones colectivas son el resultado de: ...una inmensa cooperación que se extiende no sólo en el espacio sino en el tiempo; para producirlas, una multitud de espíritus diversos asociaron, mezclaron, combinaron sus ideas y sentimientos, largas series de generaciones acumularon aquí su experiencia y su saber. (Durkheim, 2003:22) Las representaciones colectivas permiten constituir los “universos simbólicos”, que se traducen en significaciones sociales que son expuestas mediante un proceso de interacción entre dos o más individuos, las cuales comunican normas, valores, mitos y tradiciones (Durkheim, 2003:40). Beriain (1990:16), retoma el concepto durkhemniano de representaciones colectivas a luz del debate sobre la modernidad y la define como herramienta heurística para la investigación “como estructuras psicosociales intersubjetivas que representan el acervo de conocimiento socialmente disponible, y que se despliegan como formaciones discursivas más o menos autonomizadas (ciencia/tecnología,moral/derecho,arte/literatura) en el proceso de autoalteración de significaciones sociales”. Amplía que: …tales estructuras de reglas, procedimientos, máximas, recetas, significaciones, etc.- actúan como paradigmas contra fácticos compartidos que contribuyen a la reproducción simbólico-cultural. En este sentido cualquier pérdida de plausibilidad, de validez de los modelos institucionalizados de valor en la forma de “desestructuración moral” (Durkheim) o “crisis de auto representación” de la sociedad (el “nosotros colectivo” en Castoriadis) o de “desintegración de las instituciones sociales”, sirve para problematizar la legitimación del “mundo instituido de significaciones sociales. (Beriain, 1990:16) Se hace mención a estos aspectos teóricos, porque los santaroseros que participaron en los grupos focales asumen una identificación y pertenencia al pueblo indígena Añú o Paraujano. Los participantes de dichos grupos mencionan o afirman que hubo una separación de los Arawacos, los que se ubicaron en la Guajira3 y los que bajaron a la cuenca del lago de Maracaibo, del que surge la diferenciación cultural del pueblo Añú. Los Wayuu conservan su idioma, mientras que en los Añú ha desaparecido casi por completo. En cuanto a las similitudes, afirman que la artesanía es muy parecida a la de los Wayuu. La noción de identidad cultural tiene que ver con el conjunto de creencias, valores, tradiciones, etc. que funcionan dentro de una cultura/sociedad para fundamentar su sentido de pertenencia a un determinado grupo social. En este orden de ideas, se revisan las representaciones que sobre la pertenencia o no a un grupo social determinado tienen los habitantes de Santa Rosa de Agua, así como su percepción de participación en estudios de investigación con componente genético, y qué conocimientos tienen sobre las diferentes pruebas, estudios de laboratorio y otras pruebas de imágenes que frecuentemente se utilizan en los estudios genéticos, aspectos que se consideran significativos para ejecutar futuros estudios en dicha comunidad. Conocer estas representaciones permitirá entender la construcción de una realidad social moldeada de acuerdo con las mismas, expresando relaciones importantes a fin de promover el respeto por las posiciones, a favor o en contra, sobre la participación de los habitantes de Santa Rosa de Agua en futuros estudios de investigación que además involucra el estudio de aspectos genéticos. 3 Los Wayúu (autónimo /waju:/ wayuu) o guajiros (del arahuaco guajiro, señor, hombre poderoso), son aborígenes de la península de la Guajira, sobre el mar Caribe, que habita territorios de Colombia y Venezuela, sin tener en cuenta las fronteras entre estos dos países sudamericanos. 3 REVISTA INTERNACIONAL DE SALUD, BIENESTAR Y SOCIEDAD Los objetivos del presente trabajo son: 1) caracterizar la definición de las personas de Santa Rosa de Agua sobre su pertenencia o no al pueblo indígena Añú; 2) describir las configuraciones que sobre la identidad/alteridad se tejen las personas que habitan en Santa Rosa de Agua; 3) identificar los procesos, experiencias, características que les permiten definirse como perteneciente a un determinado grupo social; 4) analizar las representaciones relacionadas con la participación en estudios de investigación por parte de los habitantes de la comunidad de Santa Rosa de Agua; 5) identificar el conocimiento local sobre genética y sobre pruebas biomédicas comunes a estudios realizados en personas, y 6) la disposición a participar en estudios de investigación con componente genético. El método seguido para recoger la información fue de tipo cualitativo, en el que se realizaron cuatro grupos focales y participaron 30 personas, 3 hombres y 27 mujeres, que se asumen como “santaroseros”, y como descendientes del pueblo indígena Añú viven en la población denominada Santa Rosa de Agua. Se condujeron cuatro sesiones de grupos focales (GF) con idénticas características, que permitieron generar información de ideas, actitudes y creencias relacionadas con una investigación científica que se realizaría en dicha población próximamente. Temas como: Enfermedad de los Pequeños Vasos, Genética, ADN, Resonancia Magnética, ventajas y desventajas de someterse al estudio, posibles usos del ADN, entre otros, fueron tomados como tópicos de mayor relevancia por los investigadores del estudio dadas sus implicaciones en la aceptación o no del mismo de la población de adultos que residen en Santa Rosa de Agua. Las personas que participaron en los grupos focales fueron escogidos tomando en cuenta que cumpliesen algunas características tales como: igual o mayor de 40 años, de ambos sexos y que residan en Santa Rosa de Agua. Los participantes de los GF fueron contactados y escogidos de forma aleatoria. Este proceso se realizó mediante la utilización de un mapa local de la población de Santa Rosa de Agua, en donde se ubicaron los consejos comunales4 que existen en el espacio. Se eligió cada uno de los participantes al azar, es decir, de acuerdo con el mapa cada cuatro viviendas con una distancia determinada se seleccionaban los participantes. De esta manera se evitaba la coincidencia entre las familias y, por otro lado, lograr abarcar todo el territorio de Santa Rosa de Agua. Luego, cada una de las viviendas fue visitada por el coordinador y los técnicos de campo, a objeto de realizar la invitación oral y por escrito a un integrante de la familia dispuesto a participar en la investigación. De acuerdo a los criterios del estudio, se aplicó un consentimiento informado a cada participante, debidamente elaborado y aprobado por el Comité de Bioética de la Universidad del Zulia. Este procedimiento se realizó inmediatamente antes de realizar cada una de las sesiones. Cada sesión de grupo focal duró aproximadamente 90 minutos. Los GF se condujeron en las instalaciones de un centro comunitario ampliamente conocido por los santaroseros (Centro de Educación Popular de Santa Rosa de Agua); siendo una institución muy representativa y de la cual los santaroseros se sienten muy orgullosos de tener y pertenecer. La confianza por parte de los habitantes de Santa Rosa de Agua hacia la institución es tan alta, que si ellos lo avalan estarían dispuestos a participar en cualquier estudio científico, incluso los de componente genético. La percepción de sí mismo y de su pertenencia a un grupo La mayoría de los participantes se definen como “santarosero o santarosera”. Se reconocen como descendientes de los Añú quienes proceden de las poblaciones de El Moján y Sinamaica5. Refieren que provienen de los indios Arawuacos, que junto con el Wayuu proceden de la misma familia y se diferencian por el idioma, que en su caso lo han perdido y los Wayuu lo han mantenido. 4 Los consejos comunales “son instancias de participación, articulación e integración entre los ciudadanos, ciudadanas y las diversas organizaciones comunitarias, movimientos sociales y populares, que permiten al pueblo organizado ejercer el gobierno comunitario y la gestión directa de las políticas públicas y proyectos orientados a responder a las necesidades, potencialidades y aspiraciones de las comunidades, en la construcción del nuevo modelo de sociedad socialista de igualdad, equidad y justicia social. (Ley Orgánica de Consejos Comunales, 26-09-2009, República Bolivariana de Venezuela). 5 Poblaciones ubicadas en los Municipios Mara y Guajira, respectivamente. 4 PAZ ET AL.: CONFIGURACIÓN DE LAS IDENTIDADES DE LOS “SANTAROSEROS”… En el último grupo focal, algunas personas afirmaron que se sienten “Paraujanas” y uno en especial afirma ser descendiente del “indio Miguel” (uno de los valores de la comunidad Añú). Una de las mujeres señala “yo me siento Paraujana, si hablamos de genética he perdido algo pero conservo lo emocional, el sentimiento de ser Paraujana”. Este reconocimiento de unos antepasados Añú o Paraujanos se ha retomado recientemente, pues anteriormente los investigadores que han trabajado con los Añú señalan que los mismos han padecido un violento proceso de aculturación que, entre otras cosas, ha degenerado en elementos de autonegación, minusvalía y baja autoestima del grupo. La pérdida progresiva de la lengua es una de las causas y consecuencia al mismo tiempo de este deterioro. No debe entonces darse por supuesto que unas características determinadas son propiedades fijas e inmutables del individuo o grupo. En los últimos años, se han hecho esfuerzos por revitalizar la cultura y la lengua en esta población, lo que probablemente ha permitido, en la actualidad, asumirse como pueblo indígena, aunado al reconocimiento de los mismos en la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela del año 1999. No obstante, la mayoría de la población es considerada monolingüe en el castellano (aunque no es raro que algunos hablen en wayuu, por razones que ya hemos explicado, y se haya retomado en las escuelas para fortalecer la educación intercultural bilingüe); los diferentes movimientos sociales de los pueblos Añu están haciendo esfuerzos por revitalizar su idioma y también se ha retomado en las escuelas la enseñanza de la lengua, con el apoyo de lingüistas dedicados al estudio de la misma. En cuanto a las características físicas, señalan tener “raíces indígenas”: hombres de agua, vivían de la pesca, iban al mar, hacían las cestas con la raíz aérea del mangle. Aseveran que hay creencias sobre la pesca, el nacimiento de un nuevo ser, cocinan alimentos en leña y tienen una gastronomía local. Menéndez ofrece una perspectiva teórica en la que explica que: Si bien los actores pueden tener interpretaciones correctas de sí mismos y de los otros, también pueden distorsionar, estigmatizar y excluir, etc… a los otros y a sí mismos. El manejo de esta metodología frecuentemente ignora que por estrategia de vida y/o por intereses los actores pueden tratar de engañar, de mentir en su vida cotidiana para enmascarar sus verdaderos objetivos… dado que por razones políticas deben ocultar sus verdaderos puntos de vista, al menos dentro de ciertos contextos, debido a que expresarlos sería peligroso y no sólo en términos de representaciones de la vida, sino en términos de la posibilidad de seguir viviendo. (Menéndez, 2002:359) Otro rasgo en común es que afirman tener el mismo apellido, es decir, hay unos apellidos que se repiten constantemente. Igualmente se consideran solidarios, “se da al que no tiene”, y buenos amigos. Plantean que hay una “unidad familiar en los momentos buenos y malos”, “cuando alguien se enferma allí está toda la familia unida”; “meterte con un santarosero es meterte con toda Santa Rosa”. Es importante, según las personas, “tener comida disponible para todo el que llegue en el momento de la comida sin previo aviso”; decían que siempre cocinaban en abundancia para ofrecer a las visitas no anunciadas, pero decían que la comida “se ponía para las ánimas… (es decir para ofrecerla a todo el que llegaba)”. También demuestran que son solidarios, “cuando fallece alguien, estamos como mosquitas en un dulce dándole apoyo a esa familia”, “hospitalarios con el que llega”. Se precian de vivir en una “tierra de cantores, decimistas”. Es así como el sujeto debe “competir en las transacciones económicas, en las actividades deportivas, incluso en la producción científica, en todas las cuales frecuentemente, la simulación (fachada) constituye parte de sus estrategias de vida” (Menéndez, 2002:361). Es así como aparecen las siguientes afirmaciones: Santa Rosa de Agua es una “comunidad pequeña, somos comunidad de pescadores, hemos evolucionado en el vestir, agua, vivienda, tenemos sangre indígena del pueblo Añú mezcla, quedando los Añú”. “Vivíamos en palafito, tenemos otra cultura, hemos evolucionado. Amigos, hijos, nadie estudiaba, pescar o trabajar era un deber más no un querer, no teníamos opción de estudiar, era un logro estudiar, a los 12 o 13 años salían embarazadas en la colonia”. La mayoría del grupo opinó que se definen como “santarosero, somos ‘luchadoras’, ‘trabajadoras’, ‘guerreras’ a pesar de la situación, muchas personas de afuera eran despectivos con las personas de Santa Rosa, esto nos pasaba antes en la escuela y ‘rechazaban a la gente, los hediondos a pescado’”. Se han generado procesos de estigmatización sobre los Añu, señalándolos como “pescadores”, “gente que come pescado”, “gente hedionda”… pero 5 REVISTA INTERNACIONAL DE SALUD, BIENESTAR Y SOCIEDAD se han sentido fuertes en la medida que se asumen positivamente en la medida que han logrado escalar socialmente, participar en la política, y crear música a partir de las décimas6. Esta crisis de representación del sí mismo y del otro no anula las diferencias culturales. No obstante, éstas se producen y se reproducen de formas renovadas de descripción y análisis. Se parte de la idea de que en los grupos sociales se genera una representación reflexiva de sí mismo, expresada en ricas imágenes de su mundo. Estas representaciones constituyen sistemas de creencias nativos de una comunidad en los que es posible reconocer la presencia de opiniones, creencias, valores y normas que suelen tener una orientación actitudinal positiva o negativa. Se constituyen, a su vez, como sistemas de códigos, valores, lógicas clasificatorias, principios interpretativos y orientadores de las prácticas, que definen la llamada “conciencia colectiva”, la cual se rige con fuerza normativa en tanto instituye los límites y las posibilidades de la forma en que las mujeres y los hombres actúan en el mundo. Los individuos insertos en un sistema sociocultural se autoperciben como miembros de su sociedad, porque participan en su cosmovisión (mitos, creencias, valores, normas), realizan sus prácticas (ritos, haceres en general); resuelven su contacto con el mundo que los rodea y les incluye; y atienden los hechos humanos de enfermedad, vida, salud, muerte. Los indicios que señalan ciertas prácticas y creencias como simbólicos tienen valor para quien sabe reconocerlos porque no son nada explícitos. Por el contrario, ellos mismos han de ser interpretados simbólicamente” (Sperber, 1988:114). Estos indicios sólo señalan una parte del material simbólico. Tampoco un planteamiento antideterminista supone, como afirma Martínez Hernáez (2008): “negar la posible condición genética, bioquímica, hormonales de muchas de las enfermedades o de la propia conducta. El determinismo biológico es la negación a que, en la jerarquía del orden de las cosas, lo cultural o lo psicológico afecte a lo biológico. Es la ilusión de la independencia de lo biológico de todo el contexto social”. (Martínez Hernáez, 2008:48) Se hace necesario entonces trabajar en una perspectiva global para el abordaje de "las relaciones entre los genes, el medio, ambiente y la sociedad que, inequívocamente, adquiere una mayor complejidad” (Martínez Hernáez, 2008:49). La idea de configuración, en tanto noción aplicable a diversas escalas, es definida por Grimson cuando señala que “permite comprender cómo varían esos y otros sentidos dentro de un mismo país o régimen de significación”. En la variedad de sentidos se formulan las configuraciones culturales, concibiendo la cultura como “imbricada en el sentido común, los hábitos, las creencias, los rituales, pero que va un poco más allá y nos permite pensar en las desigualdades, la historia y el poder dentro de cada cultura y entre las culturas”. (Grimson, 2011:45). Es así como en una configuración, las partes no se ignoran completamente entre sí y en la que se dan procesos de articulación, redefinición y hegemonía. En este sentido, Martínez Hernáez (2008:50) afirma que es necesario “abrir la puerta al papel de las “contingencias” del mundo social, la pobreza, la cultura, los hábitos dietéticos, las desigualdades sociales u otros factores que serán aprehendidos como causas secundarias. Es así como las configuraciones culturales se van a entender como un todo que se redefine y transforma en el transcurso del tiempo y en el contacto con otras culturas7. En las configuraciones, el poder adquiere las peculiaridades de la hegemonía, esto es, “la producción de sentidos comunes y subalternizaciones naturalizadas. Una hegemonía no es la anulación del conflicto sino más bien, el establecimiento de un lenguaje y un campo de posibilidades para el conflicto. La hegemonía es un proceso dinámico, histórico con brechas abiertas desde abajo o que no pueden ser clausuradas desde 6 Genéricamente, una décima en poesía es una estrofa constituida por 10 versos octosílabos, que riman 12-5; 2-3; 6-9-10; 7-8. Bonfil Batalla, Guillermo (1989) quien centra su atención en “la relación entre dos aspectos de la realidad que podemos llamar sistemas: el sistema social (el grupo étnico) y el sistema cultural (su cultura “propia” sabiendo que esta herramienta conceptual “nos permite acercarnos a la comprensión de la realidad única”) (Bonfil Batalla, 1989:21). Bastide (1977), coincide con Bonfil Batalla cuando afirmar que lo social no puede ser entendido sin lo cultural; no puede supeditar ningún aspecto a otro. “Las relaciones culturales deben ser estudiadas, en el interior de los diferentes marcos de relaciones sociales” (Bastide, 1977:26). 7 6 PAZ ET AL.: CONFIGURACIÓN DE LAS IDENTIDADES DE LOS “SANTAROSEROS”… arriba” (Grimson, 2011:46) La configuración cultural de los pobladores de Santa Rosa de Agua se inserta en un ámbito de mayor complejidad. Está incorporada en la configuración nacional venezolana más compleja que mantiene flujos hacia el interior y el exterior del país, vinculado además con otras configuraciones socioculturales particulares también complejas, que interaccionan entre sí en el marco del contexto del estado nación que es diverso étnica y culturalmente. Martínez Mercado y Torres López (2000:106) afirman, que la cultura da cuenta del “proceso simbólico e interpretativo que construye la subjetividad de los individuos y dirige sus acciones”. La configuración sociocultural de los pobladores de Santa Rosa de Agua ha estado constreñida (como de hecho lo están todos los sistemas socioculturales), tanto por las condiciones y las contradicciones internas (históricas, políticas, económicas, tecnológicas, culturales), lo que les ha permitido autodefinirse como “santaroseros”, “Añú”, “Paraujanos”, las dos últimas son reafirmaciones que en la actualidad adquieren significado en el marco del texto constitucional que le otorga reconocimientos y garantías a los pueblos indígenas del Estado-nación venezolano. Para Colajanni (2001:7), es en los procesos de cambio social y cultural cuando se producen los reajustes en las relaciones, se modifican en la forma, el significado y la función de los elementos de la cultura en la progresiva “´apropiación´ de elementos y tractos culturales que frecuentemente reaparecen con nuevas funciones y sentidos, también si aparentemente son los mismos de antes” (2001:7-8). En esa dinámica de cambio social y cultural, toda cultura está sometida a transformaciones y a dinámicas de vida continua que son el resultado de procesos, siempre dinámicos, de interacción. Igualmente, surgen modificaciones tanto de las formas como de los significados y de las funciones, de los aspectos que constituyen la cultura, así como también se realizan reajustes en las relaciones. Es esta particularidad la que permite las apropiaciones, negociaciones y redefiniciones de elementos culturales. Dicha propuesta coincide con la de García Gavidia (2002), quien considera que dentro de las características del sistema sociocultural se encuentra “el carácter flexible, dinámico de recombinaciones y negociaciones selectivas de formas, modos de hacer y significados simbólicos” (García Gavidia, N. 2002). En los procesos de cambio y de negociación dados en los sistemas socioculturales en toda sociedad, hay tres tipos de relaciones así: ganar-ganar, ganar-perder, perder-ganar. Este proceso no es rígido. Es precisamente la recombinación y la negociación selectiva lo que permite a un sistema sociocultural adecuarse a los nuevos cambios. Es decir, hay elementos que se ganan y otros que se pierden. En resumen, todo sistema sociocultural en su reacomodo redefine sus diferentes normas, valores, costumbres. Esto quiere decir que en la nueva situación hay paradigmas cognitivos y culturales que se adaptan a ésta (Paz, 2007). Una cultura, según Augé (1998b) “que se reproduce siendo idéntica a sí misma es un cáncer sociológico, una condena a muerte, así como una lengua que ya no se habla, de la cual ya no se toman elementos en préstamo”. De manera que siempre “hay cierto peligro de querer defender o proteger las culturas y hay cierta ilusión de buscar su pureza perdida”. “Las culturas sólo continúan viviendo al transformarse”. Las condiciones de transformación o cambio cultural plantean que “las culturas vivas son receptivas a las influencias exteriores”, y en cierto sentido, “todas las culturas han sido culturas de contacto: pero lo interesante es lo que las culturas han hecho de tales influencias” (Augé, 1998b:32). En el caso Añú se puede afirmar que en la actualidad, con pocas excepciones, éste pueblo ha dejado de hablar su lengua y sólo hablan castellano. Sin embargo, junto a otros patrones culturales tradicionales, conservan dos importantes: la vivienda palafítica y la pesca como actividad económica principal. Son aún gente de agua y pescadores por excelencia. La vida de la mayoría de los Añú se sigue desarrollando sobre el agua, incluyendo la vida en Santa Rosa de Agua, en la cual unos viven en agua y otros en tierra. El pescado constituye la base de su subsistencia, también lo comercializan constituyéndose en importantes surtidores del mercado regional, además de otras actividades. El proceso de cambio sociocultural ocurre porque ninguna sociedad, con su respectiva cultura, está aislada y la dinámica cultural se da “no (por) desarrollos endógenos, sino de la permanente interacción entre las culturas”, ya que “la cultura puede afirmar su particularidad, sin desear marcar su diferencia, pensada como irreductible, respecto a las culturas con las que está en relación (Bonte e Izard, 1996:203). La dinámica de cambio que se opera en lo cultural debe reubicarse en su marco de estructuración o desestructuración social. 7 REVISTA INTERNACIONAL DE SALUD, BIENESTAR Y SOCIEDAD Los procesos de cambio cultural forman parte de un “fenómeno social total” según la expresión de Marcel Mauss (1991), porque alcanzan todos los fenómenos de la realidad sociocultural. En ella se producen transformaciones, modificaciones de las formas, como de los significados y de las funciones de los aspectos que constituyen la cultura y se dan reajustes en las relaciones tanto humanas como con el entorno. La disposición a participar en estudios con componente genético La mayoría de los participantes de los GF afirman que “sí participarían para beneficio de la comunidad” en los estudios con componente genético, “para contribuir con la ciencia” y también señalan que sí cuentan con el tiempo disponible. Les preocupa mucho “determinar los problemas de niños deformes”. Les han explicado los profesionales que es “por estar familia con familia o sus padres le hablaban de un mismo tipo de sangre”, esta afirmación hace referencia a las uniones endogámicas, en la cual hay uniones matrimoniales entre individuos con ascendencia común o emparentadas, es decir, entre “primos”. Una participante dijo que los defectos en los niños podrían ser debidos “también por las industrias petroleras y eso también debe influir en las mujeres embarazadas”. Se indagó en la perspectiva religiosa de los participantes, una de las mujeres pertenecientes a la religión cristiana evangélica, reiteró su disposición de participar porque “en la Biblia está escrito que la ciencia iba a ser muy avanzada”. Con respecto a la genética, las personas que participaron en los GF afirmaban que la misma les permitiría saber “si hay problemas genéticos en el embarazo, el porqué de una enfermedad”; “no entiendo mucho pero sirve para encontrar enfermedades desde la genética o para evitar y si aparecerán las enfermedades”; “se pueden ver las taras y con un medicamento evitar que tenga esa enfermedad”; “para saber si son hermanos, es la seña y contraseña de cada persona, si es positivo o negativo, si es sano o no”. El planteamiento central por parte de las personas para participar en un estudio con componente genético es para dar respuesta a la inquietud de saber de dónde vienen y para saber si son familias, para saber qué tipo de enfermedades tienen. Los habitantes de Santa Rosa de Agua comparten en sus representaciones la preocupación por la transmisión de enfermedades genéticas y malformaciones presentes en sus habitantes, que en su mayoría son niños; este interés es para saber si es por las cercanías de las empresas petroquímicas a la población de Santa Rosa de Agua, o si es porque en su gran mayoría comparten lazos de parentesco por consanguinidad entre los habitantes, ya que ellos reconocen “todos somos familia”. La preocupación expresada por los participantes de los cuatro GF es por sus hijos, para evitar transmitir en un futuro estas enfermedades a las siguientes generaciones, o poder proporcionar un tratamiento a las mismas. Podría ser este interés central, la preocupación o experiencia que los hace conocedores de términos médicos como: taras genéticas, malformaciones congénitas, lazos consanguíneos, entre otros. Ahora bien, en el trabajo antropológico se plantean problemas “morales” respecto al punto de vista del actor, así como de la propia acción del investigador. ¿Qué hacer con este tipo de representaciones en las que intuyen que los niveles de contaminación afectan su estado de salud? ¿Cómo dar respuesta a las inquietudes sobre la transmisión de enfermedades genéticas en las que tienen la certeza de pertenecer a una “gran familia” Paraujana? ¿Hasta qué punto tienen certeza o no de las bondades y/o “perversidad” de los estudios genéticos? Plantean sobre las bondades de la genética: les permitiría evitar malformaciones en niños y niñas. Piensan que es beneficioso hacerse los exámenes y participar en los estudios con componente genético en el caso que tenga la posibilidad de participar en los mismos. Veamos algunas de las afirmaciones: “la genética no tiene nada malo, lo malo es los efectos secundarios y que los estudios genéticos son para prevenir”. La genética está relacionada con las enfermedades, con las características físicas “color de pelo, ojos, piel, rasgos físicos”, “cuando da a luz piden el ADN para confirmar las enfermedades congénitas, viene el niño enfermo, exámenes rutinarios”. Al respecto no hubo ningún señalamiento negativo acerca de la genética. 8 PAZ ET AL.: CONFIGURACIÓN DE LAS IDENTIDADES DE LOS “SANTAROSEROS”… La genética es para “evitar enfermedades genéticas, malformaciones congénitas”, “la genética es buena ya que en el canal 11 (TV) vi un intercambio de la genética, un cruce del ganado, para que salgan grandes, frondosos, gordos bonitos”. La mayoría de los participantes de los GF afirmó que están dispuestos a participar, incluso dieron pautas para invitar al resto de los habitantes de Santa Rosa de Agua; decían “hay que animarlos, enamorarlos, son difíciles, ellos son “antiparabólicos”, no les gusta que inmiscuyan en su vida porque no les gustan los médicos, no acuden a un hospital hasta que no sienten el dolor muy fuerte. Se les podría hablar de los hijos, que es para evitar enfermedades, meterse la parte de los hijos, hay que ponerle un panorama bien bonito para que puedan participar, que son estudios costosos y que se los darán gratis para verificar si están bien de salud”. Los temas centrales para invitar a la gente de Santa Rosa de Agua a participar en un estudio con componente genético serían: la familia, los hijos y las generaciones futuras; que el beneficio redundaría en averiguar si los niños van a ser sanos. Enfatizaban en “proponerle un panorama bien bonito porque es para los hijos y para los nietos”. Otro de los aportes de los discursos sobre la disposición a participar en los referidos estudios incluye la relación costo-beneficio, pues la mayoría del grupo opinó que “sí serían capaces de hacerse los exámenes”, en la medida que permitiría aprovechar la oportunidad para saber y/o confirmar si están “sanos”. Por ejemplo, en cuanto a la resonancia magnética refieren que es “un estudio costoso pero es para dar con esa enfermedad, son estudios más avanzados que determinan lo que no sale en exámenes”. La mayoría del grupo opinó que no se habían hecho una resonancia magnética, pero que si lo había hecho algún familiar; que sus familiares les describen que “no sabían que habían sentido”, ya que sus familiares fueron dormidos y no tuvieron la oportunidad de hablar con los mismos que luego murieron. Pero no relacionaban la muerte de ellos con el que se les hubiese practicado una resonancia magnética del cerebro, ni con algún efecto secundario de la aplicación de la misma. La ventaja que señalan es que por medio de éste estudio se determinó que era lo que tenían”. Sólo una de las participantes afirmó haberse realizado el estudio y señala “me hice una para saber si estaba mal”. Entre las desventajas: “le falta oxígeno”, “le aprietan la cabeza”. El uso de la perspectiva del actor nos parece necesaria, sin embargo, su aplicación es fundamental a partir de los aportes de Menéndez (2002:371) quien señala que “implica un esfuerzo intencional y personal/grupal del investigador para tratar de obtener esa perspectiva del otro, pero a partir de la propia situacionalidad del investigador incluyendo los presupuestos profesionales, culturales e ideológicos que intervienen en su trabajo”. En este caso, hubo que plantearse los presupuestos de varios investigadores y controlar los mismos, especialmente dos de las investigadoras que forman parte del proyecto y que pertenecen a pueblos indígenas. En este caso fue importante hacer las consultas respectivas a la comunidad, a las autoridades de los pueblos indígenas y las instancias relacionadas con pueblos indígenas. A modo de conclusión A partir de la información generada por los GF se cuenta con representaciones colectivas sobre su pertenencia de unos sujetos a un determinado grupo social. Se consideran en primera instancia “santaroseros” y al mismo tiempo se consideran descendientes de los Añú o “Paraujanos” y muestran interés en poder revitalizar los elementos culturales que se han perdido dentro del pueblo indígena Añú, tratando de fomentar en los niños el amor, tanto por el estudio como por su propia cultura, participando en todos los proyectos posibles para la revitalización de estos elementos culturales perdidos como por ejemplo la lengua Añú. Estos nuevos procesos serian aceptados sin ningún inconveniente de ser llevados a cabo por el Centro de Educación Popular de Santa Rosa de Agua (CEP) el cual tiene el reconocimiento y aceptación por parte de la comunidad. No hay que dejar de lado que son unas personas que no cuentan con recursos económicos y ven en esto una posibilidad de ayuda, de poder saber la procedencia de los casos de “taras genéticas” y enfermedades relacionadas a los genes. Las ideas generadas sobre la participación en estudios de investigación con componente genético han sido consideradas de manera positiva por las personas que participaron en los GF, siempre y cuando cuenten con la debida información, y consulta mediante el CEP o los consejos comunales. 9 REVISTA INTERNACIONAL DE SALUD, BIENESTAR Y SOCIEDAD Hay una buena disposición a participar en los estudios con componente genético contando con la mediación de ambas instancias. Es necesario destacar que esta población ha generado representaciones sobre su genética, en la que consideran necesario unas determinadas analíticas y técnicas de imaginería para dar cuenta sobre las mismas. En este sentido, cualquier proyecto que a futuro se desarrolle en esta comunidad tendrá que consultar cada uno de los pasos que se vayan desarrollando, pues la misma tiene unas expectativas sobre su pool genético, sobre las futuras generaciones y sobre las enfermedades relacionadas con la genética que es preciso dar cuenta a los mismos. También es necesario hacer inteligibles los resultados al lenguaje de la comunidad para el éxito de cualquier estudio con componente genético. Los resultados de esta investigación han dado pautas importantes para continuar el trabajo, en un futuro inmediato, con la debida consulta previa e informada, las asambleas de comunidad y la autorización de los organismos competentes y del Comité de Bioética. 10 PAZ ET AL.: CONFIGURACIÓN DE LAS IDENTIDADES DE LOS “SANTAROSEROS”… REFERENCIAS Augé, M. (1998a). La guerra de los sueños. Barcelona: Editorial Gedisa. — (1998b). Hacia una antropología de los mundos contemporáneos. Barcelona: Editorial Gedisa. Bastide, R. (1977). Antropología Aplicada. Buenos Aires: Amorrortu Editores. Berger, P. y Luckman, T. (1968). La construcción social de la realidad. Buenos Aires: Amorrortu Editores. Beriain, J. (1990). Representaciones colectivas y proyecto de modernidad. Barcelona: Anthropos. Bonfil Batalla, G. (1989). La teoría del control cultural en el estudio de los procesos étnicos, Arinsana, 10, Caracas. Bonte, P. y Michel I. (1996). Diccionario de Etnología y Antropología. 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Docente Titular a Dedicación Exclusiva en Universidad del Zulia (LUZ) en la Licenciatura y Maestría en Antropología de la Facultad Experimental de Ciencias (FEC-LUZ). Coinvestigadora del proyecto de investigación “Peer-led and telehealth interventions for diabetes prevention in Maracaibo, Venezuela” (Bringing Research in Diabetes to Global Environments and systems/Bridges); Coinvestigadora del proyecto de insvestigación: “Gene-environment interaction in cognition in Venezuelan families” (National Institute of Health/NIH). Coinvestigadora del proyecto “Estudio de Desarrollos Habitacionales concebidos por el Estado en comunidades indígenas, para la generación de indicadores transversales de diseño, construcción y participación comunitaria en las políticas habitacionales en Venezuela” (Programa de Estímulo a la Innovación e Investigación/PEII, 1.213). Coordinadora de la línea de investigación: Significados sociales y cuidados de las enfermedades. Ha publicado artículo en revistas arbitradas y es autora del libro Sistema explicativo del proceso saludenfermedad en niños wayuu. Propuestas para la promoción de salud desde la interculturalidad (2007). Jovana C. Villalobos Morán: Psicólogo graduada en la Universidad Rafael Urdaneta de MaracaiboVenezuela. Actualmente cursando Maestría en Antropología mención Social y Cultural. Pertenece al grupo de investigación del Laboratorio de Neurociencias adscrito al Instituto de Investigaciones Biológicas de la Facultad de Medicina de la Universidad del Zulia. Yoraida María Morán: Sociólogo graduada hace 24 años en la Universidad del Zulia, Venezuela especialista en Salud Pública, con ejercicio de Gerencia Pública en Atención al Adulto Mayor y Organización Comunitaria. Ha dictado clases de Ciencias Sociales en el Curso Medio de Salud Pública de LUZ. Actualmente también se desempeña como Coordinadora de campo del Proyecto de Investigación “Interacción Gen-ambiente en cognición familias venezolanas” con FUNDACONCIENCIAS. Pertenezco al grupo de investigación del Laboratorio de Neurociencias como Investigadora asociada. Directora del ente regional de atención al adulto mayor del estado Zulia y Directora General de la Organización Comunitaria “Centro de Educación Popular”. Carolina Antúnez: Alumna del último semestre de la Licenciatura en Antropología de la Universidad del Zulia, culminando su tesis de Grado en la línea de investigación: “Significados sociales y cuidado de las enfermedades” en el área de salud intercultural y pueblos indígenas. José Leonardo Paz Benítez: Alumno del último semestre de la Licenciatura en Antropología de la Universidad del Zulia, culminando su tesis de Grado en la línea de investigación: “Significados sociales y cuidado de las enfermedades” en el área de salud intercultural y pueblos indígenas. Luis Falque: Licenciado en Nutrición y Dietética en la Universidad del Zulia (1972-LUZ) y Máster en Salud Pública en la Universidad de Michigan-Ann Arbor (1981-USA). Actualmente es Profesor Titular Emérito de Nutrición y Salud Pública en LUZ con 39 años de experiencia docente y de investigación en pre y postgrado. Ha sido Director de la Escuela de Nutrición y Dietética de LUZ en dos oportunidades y fundador de varios postgrados de especialización y maestría en el área de Nutrición Clínica y Comunitaria. Fue presidente de la Federación Latinoamericana de Asociaciones de Nutrición. Es miembro del Comité Editorial de la Revista Anales Venezolanos de Nutrición y del Cuerpo Editorial de Archivos Latinoamericanos de Nutrición (ALAN). Orienta su interés e investigación a la promoción de salud y nutrición de adultos mayores. Tiene artículos arbitrados publicados en revista internacionales y coautor de libros de texto en esta área. Es miembro de la Comisión de Bioética del Instituto de Investigaciones de Enfermedades Cardiovasculares de la Universidad del Zulia (IECLUZ). 12 PAZ ET AL.: CONFIGURACIÓN DE LAS IDENTIDADES DE LOS “SANTAROSEROS”… Gladys E. Maestre: Profesora titular de la Universidad del Zulia, donde es jefe del Laboratorio de Neurociencias del Instituto de Investigaciones Biológicas de la Facultad de Medicina en Maracaibo, Venezuela. Es investigadora asociada a los Departamentos de Psiquiatría y Neurología y al G. H. Sergievsky Center de la Universidad de Columbia en Nueva York. Médico, con postgrado en el Departamento de Psiquiatría del Massachusetts General Hospital, Universidad de Harvard, Boston. Magister y Doctora en el Departamento de Patología de la Universidad de Columbia, Nueva York. Fundadora de la Unidad Clínica y de Investigación de la Memoria en el Instituto de Estudios Cardiovasculares de la Universidad del Zulia en 1996 y coordinadora del Estudio Maracaibo del Envejecimiento. Autora de artículos de investigación, del texto “Descubriendo el rostro del Alzheimer” y es una ávida escritora para el público general a través de medios impresos y digitales. Fundadora y Presidenta de la Fundación Conciencia, una organización sin fines de lucro dedicada a fortalecer las capacidades para investigación, educación y servicios para la prevención de las enfermedades del cerebro, y el envejecimiento. 13 La Revista Internacional de Salud, Bienestar y Sociedad ofrece un foro interdisciplinar para dialogar y debatir sobre asuntos que aúnan la psicología humana y las condiciones de vida que afectan a la sociedad. Es un lugar de encuentro para académicos y profesionales en un momento en el que el interés por la salud y el bienestar está en auge. El concepto de "salud y bienestar" influye en todos los miembros de la sociedad, ya sea en un sentido positivo como la búsqueda del bienestar personal, o en un sentido más problemático como el acceso y el coste de la atención médica. La revista acepta un amplio abanico de artículos que comprenden desde investigaciones generalistas en el ámbito de políticas, sociología y filosofía, hasta estudios detallados de dinámicas fisiológicas y sociales. Asimismo, la revista también acepta artículos de enfoque práctico en la forma de estudios de casos, demostraciones o informes técnicos. La Revista Internacional de Salud, Bienestar y Sociedad es una revista académica sujeta a rigurosa revisión por pares, y acepta artículos en español y portugués. ISSN 2386-7507