Download entrevista - Qué Sienten Los Pacientes

ENTREVISTA
Soledad Bolea. 57 años
En su momento, echó de menos una
mano amiga que le dijera: “esto también
se supera. Mírame”. Hoy por hoy, es ella
quien coge firmemente la mano de quien
la necesita y le dice:
“ESTO TAMBIÉN PASARÁ”
Han pasado 20 años y todavía recuerda el gesto que el
oncólogo hizo con las manos cuando le dijo que deberían volver a intervenirla. Se llama Soledad Bolea Bosque, Sole, y con 37 años fue diagnosticada de un tumor
en el ovario izquierdo. Sentarse frente a ella, es sentarse
frente a un ejemplo de fuerza y entereza.
Ha hecho del equilibrio una máxima de vida. Su tono de
voz no deja de sonar risueño ni siquiera en los momentos más difíciles de recordar de esta entrevista y uno
tiene la sensación de que mientras estás cerca de ella,
nada malo puede pasarte. Es un auténtico “farolillo verde”, término con el que ella define a aquellas personas
que sirven de guía para superar una dificultad.
Felizmente casada y con una niña de cinco años, se ponía el mundo por montera cada 12 de octubre. Ella era
uno de los referentes en la organización, como buena
maña, de las Fiestas del Pilar de Zaragoza. Fue diagnosticada e intervenida a mediados del mes de septiembre y en su mente solo había un objetivo: organizar las
fiestas de su patrona un mes más tarde… No pudo ser,
nunca más pudo ser.
Tras la operación su vida dio un vuelco. Su casa se convirtió en un santuario de silencio y meditación. Salió de
este tiempo resurgida. Dejó atrás el estrés de un trabajo agotador que le encantaba y abandonó todo aquello
que no le hacía feliz. Al tiempo que seguía desarrollando su trabajo en el Ayuntamiento de Zaragoza estudió
la carrera de Psicología por la Universidad Nacional de
Educación a Distancia (UNED) y obtuvo un master en
Psicooncología por la Universidad Autónoma de Madrid. Sus vacaciones las dedicó a hacer las prácticas de
sus estudios en los hospitales de la región.
En los duros momentos del principio, echó de menos alguien que cogiera su mano y le dijese, “de esto también
se sale, mírame”. De modo que, tras su recuperación,
se fue a Barcelona en busca de su “farolillo verde” (léase, ejemplo a seguir), una enfermera que había sufrido
tres metástasis y que aun hoy la llama para saber si sigue siendo su farolillo… Cuando regresó de la Ciudad
Condal formó, junto a otra compañera del Ayuntamiento diagnosticada de un cáncer de mama, la Asociación
de Mujeres Aragonesas con Cáncer Genital y de Mama
(AMAC-GEMA) y hoy, además es vicepresidenta de la
Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO),
la primera asociación en España que representa a afectados por este tumor.
ENTREVISTA
P.: ¿En qué momento de tu vida irrumpe el cáncer?
R.: Con 37 años. Trabajaba en el Ayuntamiento de Zaragoza de técnico en organización de las Fiestas del Pilar, en
temas culturales. Tenía una hija de 5 años, estaba en pleno furor de la vida, de mi pareja… Fue una sorpresa,
pensé que era imposible que eso me pasase a mí.
P.: ¿Cómo empezó todo?
R.: Pasé seis u ocho meses de médico en médico. Me encontraba cansada, me tenía que acostar a las 8 de la tarde, notaba una presión constante en la vejiga. Recorrí especialistas de todo tipo. Finalmente una médica, amiga mía, dio con
lo que me pasaba: “lo que tienes es un tumor de ovario y deberías operarte con urgencia”- recuerdo que me dijo.
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Me hicieron una ecografía en un centro especializado y cuando salí de la sala, me cogió una enfermera por el
brazo y me pidió, por favor, que no me fuera, que tenia que pasar urgentemente al ginecólogo. Recuerdo que en
el sobre de la radiografía ponía: “operar urgentemente, ovario izquierdo con sospecha de malignidad”.
P.: ¿Recuerdas el momento del diagnóstico?
R.: Recuerdo perfectamente el momento del diagnostico. Fui intervenida, salí del quirófano y cinco días después,
tras mi recuperación me lo dijeron, mi marido ya lo sabía, pero prefirieron no decirme nada hasta que estuviese
recuperada. Me llamó el jefe del Servicio de Ginecología al despacho y me dijo: “hemos encontrado células
atípicas”. No me enteré de nada, pensé: “que cosa tan rara ha dicho”. Acto seguido, llegó la palabra mágica,
recuerdo que me dijo: “sin salir del hospital, te vamos a pasar al área de Oncología”, ahí es cuando yo fui consciente y me puse a llorar sorprendida. Me inundó una gran tristeza.
En Ginecología me sentí muy mimada. Pero en la planta de Oncología di con la dureza de toda la información:
“te vamos a poner quimioterapia, se te va a caer el pelo, cuando termines con la quimioterapia que ya no puedas más, te volveremos a abrir… -aún recuerdo el gesto que hizo el doctor con las manos-, volveremos a mirar
si hay células atípicas, una vez que hayamos abierto y examinado entonces nuevamente, ya veremos cómo va
todo. Esto es muy serio”. La información que recibí fue muy clara, aunque faltó sensibilidad.
P.: ¿Cómo explicas esto en casa, a tu hija?
R.: Le expliqué a mi hija que su madre tendría que ir de vez en cuando al hospital. Antes te ingresaban 3 días por
cada sesión de quimioterapia. Un día se quedaba una amiga conmigo, otro día otra y mientras, mi marido se
quedaba con mi hija. Pero yo con quien quería estar era con mi marido, él fue un gran apoyo.
En casa, yo solo quería silencio. No quería visitas… y mi niña me traía un vasito de agua siempre que quería, era tan dulce.
P.: ¿No tuviste miedo?
R.: Mis primeros temores se dirigieron a mi hija. Pensé que podría morirme y dejarla sin madre a los 5 años. Luego,
me asuste pensando en si sería capaz de resistir la quimioterapia y sus efectos secundarios. Me preguntaba
cómo sería mi calidad de vida tras el cáncer y si afectaría a la relación con mi marido.
P.: ¿Qué echaste de menos?
R.: Bueno, me di cuenta que la parte médica estaba muy cubierta, hay muy buenos médicos y especialistas, pero la
parte emocional, psicológica no tenía respuestas para los pacientes. Así que hice una promesa: “cuando salga
de aquí, voy a montar una asociación de apoyo a mujeres de cáncer genital y de mama”. Así que cuando me
recuperé, fui al Ayuntamiento de Zaragoza donde estaba una compañera que había sido operada de cáncer de
mama, y ¡la creamos! Llevamos ya 20 años al pie del cañón.
Yo necesitaba ver frente a mí a alguien que hubiera pasado por lo que yo y lo hubiera superado. Necesitaba
un “farolillo verde” al que seguir. En Zaragoza, hace 20 años no había nada de Psicooncología. así que me tuve
que ir hasta Barcelona, donde conocí a una enfermera que había pasado ya por tres metástasis y la nombre mi
farolillo… todavía hoy me llama y me pregunta si sigue siéndolo. Es aquí donde reside una parte importante de
las asociaciones de pacientes, en hacerte saber que es posible salir adelante y que no habrás de hacerlo sola.
La familia necesita un buen apoyo profesional. También extrañé eso. Cuando el cáncer irrumpe en una familia, el
entorno se desequilibra. Lo que quiere, lo que necesita la paciente es ver que todo está bien, que todos están bien.
P.: El cáncer ¿cambió tu vida?
R.: En mi vida todo ha sido beneficioso tras el cáncer, he descubierto el valor y el sentido de mi vida y en mi pareja
la relación ha sido mejor después de la enfermedad. Cambié de trabajo. Ahora soy la Jefa de Sección de Programas de Mujer del Ayuntamiento de Zaragoza: reinserción, cultura, violencia de género, etcétera. Después del
cáncer me he vuelto mejor persona, me he sensibilizado más con el dolor de las personas y me he dado cuenta
de lo importante que es en determinadas ocasiones echar una mano. Hice Psicología en la UNED con 40 años,
era la madre de todos mis compañeros. Hice un máster de Psicooncología por la Universidad Autónoma Madrid
los fines de semana claro, yo estaba trabajando. Cogía vacaciones para poder hacer prácticas en los hospitales.
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ENTREVISTA
Mi vida ha cambiado tanto, tanto, tanto que nada tiene que ver con la anterior: el trabajo lo bajas como 7 peldaños en tu escala de prioridades, ya no es fundamental vivirlo como lo más importante, ya no discuto con mi
pareja porque todo son “chorradas”… Creo que es necesario hacer un planteamiento como el que yo hice: si
iba a estar un año de baja, las 8 horas que como norma general dedicaría a trabajar, las dedicaría a mí, a cuidarme, ahorro energías, no coger el teléfono, no discutir, solo visualizaciones positivas, paseos por la naturaleza,
meditación, todo lo que yo necesitaba y no hacía desde hacía tiempo. Esto, junto al cirujano y los tratamientos,
fueron la clave para mi recuperación. Yo tuve una actitud muy activa en todo momento.
P.: No todas las mujeres son igual de fuertes.
R.: Las fuerzas se cogen primero de uno mismo, de las entrañas, de querer vivir (también debemos ser realistas con
el tipo de tumor y el estadio en que se coge) y en segundo lugar, de la unión de otra mujer, otra persona, y por
supuesto el conocerte bien a ti misma, el ponerte límites, saber que una es responsable de sus actos de vida,
que puedes decir sí y puedes decir no. Uno es responsable de su salud.
En la Asociación tenemos varios grupos de apoyo a la mujer con cáncer, pues hay una parte fundamental de autoayuda que depende directamente de otras mujeres: la peluca, los efectos secundarios, la falta de sensibilidad
en las manos o en los pies debido a la quimio, consejos cotidianos, etcétera. Todo eso lo ofrecen otras mujeres
que han pasado también por lo mismo. Y luego hay otra parte relativa a la familia, la reafirmación de pareja y la
sexualidad, en la que es necesario profesionales que guíen el camino.
Mi amiga del alma venía todas las mañanas para ver cómo me encontraba. Mi pareja me acompañó todos los
días cubriendo las necesidades de la casa y tomando decisiones. Es vital tener buenos apoyos.
P.: ¿Qué sientes cuando se conocen los datos de supervivencia en cáncer? Cada día son más las personas que
consiguen superar la enfermedad.
R.: Veo que cada vez son más las personas que se curan y eso me hace feliz. Sin embargo, veo que cada vez es más
frecuente la aparición de diferentes tipos de tumores y eso me lleva a reflexionar sobre el tipo de vida que llevamos, el estrés, la contaminación, la mala alimentación… Y, sobre todo, veo que se hace necesario trabajar con
más ahínco la prevención.
Es importantísimo, por ejemplo en el cáncer de ovario, transmitir a los médicos de familia y a las mujeres cuáles
son los síntomas, y es que estos no dan la cara de manera relevante hasta que ya es muy tarde, y por lo que no
es posible una detección precoz.
P.: Ese es uno de los objetivos de la Asociación ASACO ¿verdad? Dar a conocer los síntomas que provoca un cáncer de ovario
R.: Sí, la labor de las asociaciones de pacientes es fundamental. Hacen lo que no hace el hospital, facilitan un lugar
de expresión y apoyo emocional a sus socias, reivindican mejoras sociales para los pacientes. Ponen a disposición de los afectados recursos terapéuticos, foros de autoayuda, asistencia social, voluntariado de hospital y de
acogida. Sin embargo, la evolución de las mismas está retenida por temas presupuestarios; muchas asociaciones
han desaparecido, muchas no pueden pagar a los profesionales que prestan en ellas sus servicios: psicólogos,
fisioterapeutas, etcétera. El movimiento asociativo está sufriendo un importante deterioro, algo que de momento sólo puede ser frenado gracias al voluntariado profesional.
P.: Como afectada, como fundadora de una asociaciones de pacientes y vicepresidenta de otra, y, tras lo dicho,
¿cómo vives las noticias de los recortes en Sanidad?
R.: Me producen un gran enfado porque pienso que la Educación y la Salud en una sociedad libre y democrática
son imprescindibles. Vivo mal las noticias de los recortes en el Sistema Sanitario porque entiendo que un buen
acceso a la salud es un derecho de todo el mundo y pienso que, si en algún momento, alguien puede curarse con
un tratamiento o fármaco, éste debería ofrecerse en el hospital del paciente. De otro modo se está faltando al
derecho a la salud. Y creo que es una labor del Gobierno saber priorizar si en un momento dado no se pueden
comprar cañones o tanques.
P.: ¿Cómo juzgarías el compromiso de los políticos españoles contra el cáncer?
R.: Insuficiente. Están devaluando la Sanidad, la Investigación… No está entre sus prioridades.
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