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Centro de Salud y Desarrollo para Niños Este libreto se escribió con el propósito de ayudar a contestar algunas preguntas comunes en cuanto a los trastornos del espectro autista (ASD-por sus siglas en inglé s). Hallará que la cantidad de información disponible en cuanto a ASD puede ser abrumadora. El personal del Centro de Salud y Desarrollo para Niños espera que este libreto le sea de ayuda y guía para hallar información, recursos y apoyo en su comunidad. Centro de Salud y Desarrollo para Niños CONTENIDO EL EL MOMENTO MOMENTO DE DE LA LA DIAGNOSIS….…………………………………………………………………………...……..3 DIAGNOSIS….…………………………………………………………………………...……..3 QUE QUE SON SON LOS LOS TRASTORNOS TRASTORNOS DE DE ESPECTRO ESPECTRO AUTISTA AUTISTA (ASD-por (ASD-por sus sus siglas siglas en en inglés)? inglés)? ….………..4 ………..…..4 EVALUACIONES EVALUACIONES DIAGNOSTICAS DIAGNOSTICAS y y PREDOMINIO PREDOMINIO DEL DEL AUTISMO AUTISMO ………..………….………………….….6 ………..………….………………….….6 ¿Y ¿Y AHORA AHORA QUE QUE HAGO? HAGO? …………………………………………………………………………………………….……..7 …………………………………………………………………………………………….……..7 ORGANIZANDO ORGANIZANDO SUS SUS DOCUMENTOS DOCUMENTOS ….……..……………………………………………………………….………9 ….……..………………………………………………………………..………9 OPCIONES DE DE TRATAMIENTO TRATAMIENTO ……….………………………………………………………………………….…….10 ……….………………………………………………………………………….…….10 OPCIONES SERVICIOS SERVICIOS DE DE INTERVENCIÓN INTERVENCIÓN TEMPRANA TEMPRANA ~ ~ Birth Birth to to 3 3 (Recién (Recién Nacido Nacido a a3 3 años)…………..…...11 años)…………..…...11 EL ‘WAIVER’ ‘WAIVER’ PARA PARA AUTISMO………………………..…………………………………………………………………11 AUTISMO………………………..…………………………………………………………………11 EL SERVICIOS SERVICIOS DE DE EDAD EDAD ESCOLAR ESCOLAR …………………….....……………………………………………………………..12 …………………….....……………………………………………………………..12 APOYO PARA PARA LOS LOS DISTRITOS DISTRITOS ESCOLARES ESCOLARES ……………….………………………………..…………………...13 ……………….………………………………..…………………...13 APOYO APOYOS APOYOS PARA PARA FAMILIAS: FAMILIAS: AGENCIAS/ORGANIZACIONES……………..…………………………………...13 AGENCIAS/ORGANIZACIONES……………..…………………………………...13 COMPORTAMIENTOS DESAFIANTES………………………………………….……………………………………..14 DESAFIANTES………………………………………….……………………………………..14 COMPORTAMIENTOS ENTRENAMIENTO DE HABILIDADES DESARROLLO DE LAS HABILIDADES SOCIALES..……………………………….………………………………15 SOCIALES..……………………………….………………………………15 QUE OTROS …………………..16 ¿QUÉ OTROSSERVICIOS SERVICIOSOOPROGRAMAS PROGRAMASHAY HAYDISPONIBLES? DISPONIBLES?…………………….…. ………………….…...…………………..16 CRITERIO DISCAPACIDAD DE DE DESARROLLO DEL ESTADO DE DE KANSAS CRITERIO DE DE ELEGIBILIDAD ELEGIBILIDAD DE PARA DISCAPACIDAD DESARROLLO DEL ESTADO KANSAS……………………………………………………………………….……………………………………………...17 ………………………………………………………………..………………….……………………………………………...17 ¿QUE ¿QUE ES ES UN UN CDDO CDDO (por (por sus sus siglas siglas en en inglés)? inglés)? ……….………………...………………………………….….18 .……….………………...………………………………….….18 APOYOS FINANCIEROS FINANCIEROS DIRECTOS DIRECTOS PARA PARA DISCAPACIDADES DISCAPACIDADES DEL DEL DESARROLLO…………….……...19 DESARROLLO…………….……...19 APOYOS MEDICAID MEDICAID PARA PARA EL EL CUIDADO CUIDADO DE DE LA LA SALUD SALUD Y Y SERVICIOS SERVICIOS “WAIVER” “WAIVER” ………………………….……..20 ………………………….……..20 SERVICIOS DE DE KANSAS KANSAS PARA PARA LA LA SALUD SALUD MENTAL MENTAL ……………….…………………...……….…….……….21 ……………….………………… ……….…….……….21 SERVICIOS SERVICIOS PARA LA LA SALUD MENTAL ………………..………………………….………………..22 SERVICIOS DE DE MISURI MISSOURI PARA SALUD MENTAL ………………….…………………….………………..22 INFORMACIÓN DE DE CONTACTOS CONTACTOS PARA DEL CDDO (por sus siglas enen inglés ) )EN KANSAS…………….…..23 INFORMACIÓN CDDO (por sus siglas inglés EN KANSAS…...…….…..23 INFORMACIÓN LOS CENTROS REGIONALES DE DE MISURI………………….……..25 INFORMACIÓN DE DE CONTACTOS CONTACTOS DE PARA LOS CENTROS REGIONALES MISSOURI….……….……..25 INFORMACIÓN DE DE CONTACTOS CONTACTOS DE DE SALUD SALUD MENTAL MENTAL PARA DE CONDADOS EN EN KANSAS…………….……..29 INFORMACIÓN CONDADOS KANSAS………...……..29 CENTROS CENTROS PARA PARA UNA UNA VIDA VIDA INDEPENDIENTE INDEPENDIENTE ..………………………………………………………….……...31 ..………………………………………………………….……...31 RECURSOS RECURSOS PARA PARA TRASTORNOS TRASTORNOS DEL DEL ESPECTRO ESPECTRO AUTISTA…………………………………………….…….32 AUTISTA…………………………………………….…….32 SOPA SOPA DE DE ALFABETO ALFABETO (ACRÓNIMOS)………………………………………………………………………...……….33 (ACRÓNIMOS)………………………………………………………………………...……….33 2 Centerdefor Child Health and Centro Salud y Desarrollo paraDevelopment Niños E enterarse de un del Autista nterarse de su quehijo su tiene hijo tiene un Trastorno del Espectro Autista enterarse de que que su hijo tiene un Trastorno Trastorno del Espectro Espectro Autista puede ser Es sentir variedad de Tome ser abrumador. Es normal sentir una variedad de emociones. puedepuede ser abrumador. abrumador. Es normal normal sentir una una variedad de emociones. emociones. Tome tiempo tiempo para a y ustedes. Tome tiempo para cuidarse a si mismo y entre ustedes. para cuidarse cuidarse a si si mismo mismo y entre entre ustedes. El El momento momento en en que que su su hijo hijo recibe recibe una una diagnosis diagnosis de de discapacidad discapacidad de de desarrollo desarrollo puede puede ser ser un momento estresante. Las reacciones y/o emociones, al recibir esta diagnosis que le un momento estresante. Las reacciones y/o emociones, al recibir esta diagnosis que le ha ha sido sido dada dada a a su su hijo, hijo, pueden pueden ser ser muy muy variadas. variadas. Pueden Pueden ir ir desde desde el el sufrimiento sufrimiento por por la la perdida perdida del del hijo hijo que usted esperaba, hasta el poder sentirse resentido e incluso enojado. Los padres y que usted esperaba, hasta el poder sentirse resentido e incluso enojado. Los padres y familiares familiares puede puede que que pasen pasen en el mismo momento en el mismo momento o o de de K C O CK H O S SH por por las las emociones emociones siguientes, siguientes, y y que que no no necesariamente necesariamente las las sientan sientan misma manera: la misma manera: A F manera: la misma N NE EG GA AC C II Ó ÓN N AFL L II C CC C II Ó ÓN N C A PA LP UL CU E EN NO OJ JO O C CO ON NF FU US S II Ó ÓN N de del La haberle parecido una La situación situación del del momento momento en en que que se se le le dio dio la la diagnosis diagnosis puede de un un trastorno trastorno del espectro espectro autista puede haberle parecido una crisis. Estas emociones puede que re-ocurran en crisis. Estas fuertes emociones puede que re-ocurran en momentos de transición de la vida de autista puede haberle parecido una crisis. Estas emociones puede que re-ocurran en momentos de transición de la hijo, son entrada escuela, (2) su hijo, como son (1) la en su la escuela, (2)lo la graduación momentos de lo transición deentrada la vida vida de de su hijo, como como lodurante son (1) (1)lala laadolescencia, entrada en en la la(3) escuela, (2) durante la (3) la de escuela, y los se de la escuela, y (4) cuando padres se van haciendo (Seligman & Darling, durante la adolescencia, adolescencia, (3)los la graduación graduación de la la escuela,mayores. y (4) (4) cuando cuando los padres padres se van van1989haciendo (Seligman Darling, 1989-traducido en Si usted por traducido en español) Si usted& por sentimientos fuertes de nuevo, que ya haciendo mayores. mayores. (Seligman &pasa Darling, 1989-traducido en español) español) Si acuérdese usted pasa pasade por sentimientos fuertes de acuérdese que ya similares tuvo sentimientos similares anteriormente y los sobrepasó . intente acordarse de anteriormente lo que le sentimientos fuertes de nuevo, nuevo, acuérdese de de que ya tuvo tuvo sentimientos sentimientos similares anteriormente y los sobrepasó . intente acordarse de lo que le ayudó a sobrellevarlos y busque ese ayudó a sobrellevarlos y busque ese mismo apoyo de nuevo. y los sobrepasó . intente acordarse de lo que le ayudó a sobrellevarlos y busque ese mismo mismo apoyo nuevo. apoyo de de Es nuevo. importante tener en mente que su hijo, después de haber sido diagnosticado con un Es en que hijo, después sido con un Trastorno del Espectrotener Autista, sigue siendo mismo niño de quehaber era antes de la diagnosis. Puede Es importante importante tener en mente mente que su su el hijo, después de haber sido diagnosticado diagnosticado con un Trastorno del Espectro Autista, sigue siendo el mismo niño que era antes de la diagnosis. Puede que le lleve tiempo el adaptarse a esta nueva información. El aprender más a cerca del autismo Trastorno del Espectro Autista, sigue siendo el mismo niño que era antes de la diagnosis. Puede que le tiempo el adaptarse esta información. aprender a del es pueda para proveer loEl mejor para más su hijo. Aunque no hay queposible le lleve lleveque tiempo el ayudarle adaptarsey a aequipárale esta nueva nueva información. El aprender más a cerca cerca del autismo autismo es que ayudarle y para lo su cura, la intervención reducir algunas de lasproveer características. Cuanto antes Aunque se inicieno la hay es posible posible que pueda pueda puede ayudarle y equipárale equipárale para proveer lo mejor mejor para para su hijo. hijo. Aunque no hay cura, reducir de características. Cuanto se inicie intervención, mejor. puede Un tratamiento adaptado a las necesidades de su hijoantes puede cura, la la intervención intervención puede reducir algunas algunas de las las características. Cuanto antes semejorar inicie la la la intervención, mejor. Un tratamiento adaptado a las necesidades de su hijo puede mejorar comunicación, las habilidades sociales y el comportamiento. intervención, mejor. Un tratamiento adaptado a las necesidades de su hijo puede mejorar la la comunicación, comunicación, las las habilidades habilidades sociales sociales y y el el comportamiento. comportamiento. Para más información de recursos, preguntas en general o preocupaciones, contacte a Phyllis Young, Coordinadora de Apoyo para Familias de CCHD inglés) (913) 588-5741 (por sus siglas en pyoung@kumc.edu Si necesita intérprete de español llame a Marie Gurley-Franken (913) 588-5986 IDEA: Conéctese con otros padres. Intente localizar un grupo de apoyo en su área. (Vea Apoyos Para Familias pagina 13) 3 Centro de Salud y Desarrollo para Niños ¿QUÉ SON LOS TRASTORNOS DE ESPECTRO AUTISTA - ASD(POR SUS SIGLAS EN INGLÉS)? Los Trastornos del Espectro Autista afectan tres áreas principales del desarrollo: COMUNICACIÓN HABILIDADES SOCIALES COMPORTAMIENTO Las preocupaciones de comunicación incluyen retraso en el habla, falta de gestos como apuntar con el dedo, o la continua repetición de ciertas palabras o sonidos. Los síntomas de una persona pueden ser desde no tener comunicación verbal a no poder interpretar el lenguaje corporal/gestos o no poder participar cómodamente en una conversación interactiva. Las preocupaciones sociales pueden incluir poco contacto visual, falta de interés en otros niños, o no poder interactuar apropiadamente con las personas. Hay una variedad de síntomas desde el aislamiento social con respecto a los demás a sentir incomodidad con la interacción social y al hacer y mantener relaciones sociales continuadas. Los comportamientos repetitivos e inusuales pueden incluir adherencia estricta a rutinas o intereses obsesivos, aleteo de las manos, o caminar de puntillas. Los individuos pueden exhibir rigidez en los procesos del pensamiento, lo cual puede incluir dificultad al aprender conceptos abstractos, generalizar información y tolerar cambios en rutinas y/o ambientes. Cuando hay retraso en cada una de estas áreas o hay ausencia de habilidades específicas, se puede dar la diagnosis de un Trastorno del Espectro Autista. El autismo es un síndrome, lo cual quiere decir que es una condición definida por la existencia de una colección de características. Los trastornos del espectro autista usualmente pueden ser diagnosticados con seguridad al llegar a los 3 años de edad, aunque nuevas investigaciones están empujando la edad de la diagnosis tan temprano como a los 6 meses de edad. Es una discapacidad del desarrollo de por vida que daña el desarrollo típico. TIPOS DE TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA TRASTORNO AUTISTA Cuando en un niño se determina que tiene todos los síntomas requeridos por el criterio listado en el DSM-IV-TR le es dada la diagnosis de Trastorno Autista. Los niños con trastornos autistas tienen problemas de ausencia, retraso o anormalidad en las habilidades del lenguaje. Tienen dificultad para relacionarse y conectar socialmente con otros, entender el intercambio de las interacciones diarias, y problemas con la interpretación de lo que otros piensan. Algunos niños tendrán déficits intelectuales y otros pueden aparentar tener déficits, porque es difícil obtener puntuaciones fiables en las pruebas de inteligencia debido a su falta de cooperación. Los comportamientos repetitivos se hacen usualmente presentes en forma de movimientos repetitivos extraños y/o preocupaciones persistentes con objetos o rutinas. TRASTORNO ASPERGER (SÍNDROME DE ASPERGER) Es un retraso del desarrollo caracterizado por una falta de habilidades sociales; dificultad con las relaciones sociales; falta de coordinación y concentración; y una restringida variedad de intereses con inteligencia normal y adecuadas habilidades del leguaje en áreas de vocabulario 4 Centro de Salud y Desarrollo para Niños y gramática. Un individuo con Trastorno de Asperger no tiene un retraso significante en el desarrollo del lenguaje; sin embargo, puede tener dificultad y no entender cosas no muy obvias en conversaciones, como pueden ser la ironía y el humor. TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO-NO ESPECIFICADO –(PDD-NOS POR SUS SIGLAS EN INGLÉS) Los niños con PDD-NOS (por sus siglas en inglés) no entran en el criterio necesario de síntomas para diagnosticar cualquiera de los cuatro tipos específicos de Trastornos Generalizados del Desarrollo (Ej.: Trastorno Autista; Trastorno de Rett; Trastorno Desintegrátivo de la Infancia; Trastorno de Asperger) y no tienen el grado de impedimento descrito en cualquiera de los tipos previamente listados. Esto quiere decir que hay características de apariencia autística que afectan al niño a través de áreas del desarrollo, pero no hay las suficientes características para justificar una diagnosis de Trastorno Autista o Trastorno de Asperger. Los menos conocidos Trastornos Generalizados del Desarrollo son el Trastorno de Rett y el Trastorno Desintegrativo de la Infancia. Estos trastornos después de un periodo de desarrollo típico causan regresión severa hasta llegar a un punto en el que el niño está extremadamente impedido. UNIVERSIDAD DE KANSAS CENTRO DE INVESTIGACIÓN Y ENTRENAMIENTO DE AUTISMO (K-CART ) -(por sus siglas en ingles) DIRECCIÓN: KU EDWARDS CAMPUS 127TH & QUIVIRA OVERLAND PARK, KS HORARIO BIBLIOTECA: MARTES 9—5:30 P.M. MIÉRCOLES 9—5:00 P.M. VIERNES 9—4:30 P.M. PARA MAS INFORMACIÓN LLAME AL 913-897-8472 O VISITE LA RED DE K-CART www.kcart.ku.edu 5 Centro de Salud y Desarrollo para Niños EVALUACIONES DIAGNOSTICAS El uso de una variedad de “herramientas” de evaluación puede ser de ayuda para llegar a una diagnosis. Los “herramientas” usadas a menudo incluyen: Childhood Autism Rating Scale -CARS- (por sus siglas en inglés) Autism Diagnostic Observation Schedule –ADOS- (por sus siglas en inglés) Autism Diagnostic Interview-Revised -ADI-R- (por sus siglas en inglés) Checklist for Autism in Toddlers –CHAT- (por sus siglas en inglés) También tiene que llegar a estar dentro del criterio de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders—4th Edition Text Revision (DSM-IV –TR). Este manual es usado universalmente por doctores, psicólogos, psiquiatras, y otros para evaluar condiciones. Éste lista características especificas del autismo. ¿SON COMUNES LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Y QUÉ LOS CAUSA? PREVALENCIA El Autismo ocurre en 1 de cada 150 personas en el mundo. La prevalencia del autismo ha incrementado dramáticamente en los últimos pocos años. Podría ser debido a una sociedad más avanzada que pide evaluaciones. Podría deberse a mejores métodos de evaluación. Podría deberse al incremento de pruebas tempranas hechas a niños en programas escolares. Las razones continúan siendo exploradas. Aunque la causa es biológica, no hay pruebas médicas que reconozcan los indicadores biológicos de los Trastornos del Espectro Autista. Se están haciendo investigaciones para considerar condiciones genéticas y diferencias en el cerebro, así como, efectos ambientales y metabólicos. TRASTORNOS/VACUNACIONES Hay teorías de que el ASD (por sus siglas en inglés) puede ser causado por vacunaciones de MMR (por sus siglas en inglés), deficiencias de vitaminas, o alergias a comidas. Las investigaciones no son conclusas, pero en este momento, en gran número de niños la evidencia no apoya estas teorías. OTRAS CONDICIONES Hay condiciones en las que las características del autismo frecuentemente están presentes. Esas incluyen el Síndrome de X Frágil, Fenilcetonuria (PKU-por sus siglas en inglés), y Esclerosis Tuberosa. Por esta razón, cuando un niño es diagnosticado con un Trastorno del Espectro Autista, son comúnmente recomendadas las pruebas de cromosomas de alta resolución y X Frágil. A veces también son recomendados análisis de sangre para saber el nivel de plomo, ya que los efectos del envenenamiento por plomo pueden resultar en características de autismo. 6 Centro de Salud y Desarrollo para Niños ¿Y AHORA QUÉ HAGO? Después de familiarizarse usted con los Trastornos del Espectro Autista, es posible que se pregunte a si mismo “¿Y ahora qué hago?”. Este puede ser un momento estresante. Se va a encontrar con un completamente nuevo lenguaje de acrónimos, términos y definiciones. Y además puede que usted esté intentando navegar en un territorio del sistema de servicios con el que no está familiarizado. Su doctor y/o especialista puede haberle dado recomendaciones específicas en las que trabajar dentro un plan de tratamiento para su hijo. A veces, esas recomendaciones incluyen servicios que pueden tener listas de espera u otros obstáculos que hacen difícil el conseguir esos servicios, lo cual es frustrante. Es importante hablar con los profesionales que estén trabajando con su hijo para averiguar lo que usted podría estar haciendo para ayudar a su hijo. El establecer un Hogar medico es crítico para la provisión de una continuidad de cuidado para su hijo en todos los campos/ambientes. HOGAR MÉDICO En CCHD (por sus siglas en inglés) creemos en fomentar el establecimiento de un hogar médico. De acuerdo con la definición de la Academia de Pediatría Americana, es un lugar de cuidado que es continuo, completo, compasivo y culturalmente responde a las necesidades de las familias. Requiere la cooperación de los padres, el pediatra, y otros profesionales de servicios de salud para trabajar con otros que apoyen al niño. Típicamente incluye los apoyos educacionales y del desarrollo del niño. Un hogar médico es particularmente importante para niños con necesidades especiales quienes, es probable, requieran cuidados y servicios especializados. Como padre, usted probablemente va a aprender mucho a cerca de la discapacidad de desarrollo de su hijo. Usted es lo constante en la vida de su hijo. El conocimiento y opiniones que usted lleve a cualquier lugar, deben de ser reconocidos y respetados. 7 Centro de Salud y Desarrollo para Niños Considere las sugerencias siguientes en cuanto a encontrar apoyo, servicios, y aprender mas acerca de los trastornos del espectro autista: Póngase en contacto con Infant-Toddler Services o Tiny-K en Kansas, o First Steps en Missouri, si su hijo tiene menos de 3 años (vea Servicios de Intervención Temprana pagina 11). Póngase en contacto con su distrito escolar local para recibir servi- cios de intervención temprana si su hijo tiene 3 años o más. Si su hijo esta recibiendo servicios de intervención temprana usted puede aprender con las visitas que le hacen al hogar. ¡Haga preguntas! Los profesionales están ahí para ayudarle a usted a ayudar a su hijo a desarrollar habilidades nuevas. Hable con los especialistas y observe de cerca como ellos juegan, elogian y hablan con su hijo. Únase a un grupo local de apoyo para padres (ver Apoyos para Familias pagina 13). Si no hay uno disponible en su área póngase en contacto con Familias Juntas “Families Together” (Kansas) o MPACT (por sus siglas en inglés) -Missouri Parents Act- para que lo vinculen con un/a padre/madre que comparta una experiencia similar. Póngase en contacto con su CDDO (por sus siglas en inglés) local en Kansas o el Centro Regional de Missouri. Estos puntos de entrada ofrecen apoyos y servicios para usted y su familia. (listado al final del libreto) Siga adelante con las recomendaciones dadas por el grupo evaluador de su hijo en cuanto a pruebas médicas u otras evaluaciones que puedan haber sido recomendadas. Establezca un Hogar Medico para su hijo. Lea cuanto pueda a cerca de los trastornos del espectro autista. Vaya a su biblioteca local para investigar más a cerca de la diagnosis de su hijo o comience su investigación en las redes del Internet que son compartidas con usted en este libro. La biblioteca de Recursos de K-CART también esta a su disposición (ver pagina 5). Investigue cuidadosamente las terapias de las que lea. Si tiene preguntas en cuanto a esas terapias llame al medico de su hijo, o al especialista para conseguir su opinión. Familiarícese y aprenda el proceso de educación especial y el desarrollo de un IEP (por sus siglas en inglés) -Plan de Educación Individualizado-. Usted es el mejor abogado de su hijo y es un valioso miembro del grupo. Usted puede tener acceso a información a través de la red de Internet o poniéndose en contacto con Familias Juntas - “ Families Together” en Kansas o MPACT (por sus siglas en inglés) en Misuri (ver Apoyos para Familias página 13). 8 Center for Child Health and Development ORGANIZANDO SUS DOCUMENTOS Con el paso de los años es muy posible que usted entregue, le entreguen, y que colecte mucha información concerniente a su hijo. A continuación hay unas ideas para la organización de esa información. Vea lo que se le hace mas fácil a usted y asegúrese de tener a mano los materiales que necesite para que el papeleo sea archivado y no se le pierda. La Importancia de Mantener Buenos Archivos/Notas Es importante mantener organizado el papeleo que va recibiendo. Se le irá acumulando la información que recibe de las visitas médicas, reuniones de la escuela, terapias y otros tipos de poyos. Al tener la información organizada se le hará la vida mucho más fácil a la hora de buscarla cuando se la pidan. Aquí hay algunas ideas: Consiga un cuaderno de 3 anillas y divisores. Ponga títulos divisores que organicen el papeleo de manera que sea fácilmente encontrado cuando lo necesite. Es posible que quiera un cuaderno solo para la información medica, divídalo por visitas medicas; medicaciones recetadas; inmunizaciones; medicaciones recomendadas por su doctor que no necesitan receta, etc. Otros cuadernos pueden ser solo para la escuela; terapias; proveedores; recursos de la comunidad, etc. Tenga un agujereador de papeles a mano para asegurarse de que va poniendo la información en el cuaderno, así como la va recibiendo sin dejar que se le amontone. Feche toda la información que guarde. Le será de mucha ayuda el saber cuando recibió esta información. Tenga un sobre grande de tamaño folio al frente del cuaderno y úselo para guardar copias de la información que le las agencias le pidan frecuentemente. Así la tendrá disponible cuando la necesite sin tener que hacer copias en ese momento, lo cual podría demorar el proceso. Tenga en mente lo valioso que es el poder mirar atrás y ver el progreso que ha hecho su hijo. El mantener buenos archivos/notas le hará más fácil llevar la cuenta del progreso de su hijo y determinar que intervenciones tuvieron éxito. 9 Centro de Salud y Desarrollo para Niños OPCIONES DE TRATAMIENTO No hay cura para el ASD (por sus siglas en inglés). Sin embargo hay una variedad de tratamientos que pueden mejorar el comportamiento de su hijo, la comunicación y las habilidades sociales. Cuanto antes empiecen esas intervenciones en la vida de su hijo, mas efectivas pueden ser. No hay un solo protocolo de tratamiento para todos los niños con autismo, pero la mayoría de los individuos con ASD responden mejor en programas educacionales altamente estructurados. Algunas de las intervenciones mas comunes son: Análisis del Comportamiento Aplicado ABA (por sus siglas en inglés), Terapia "Floortime" o Terapia de Tiempo en el Suelo, Terapia del Lenguaje/Habla, Terapia Ocupacional, PECS (por sus siglas en inglés), SCERTS (por sus siglas en inglés), Terapia de Integración Sensorial, Relación en el Desarrollo de la Intervención, Intervención del Comportamiento Verbal, y basado en la escuela el método TEAACH (por sus siglas en inglés). Para más información de las terapias listadas vaya a www.autismspeaks.org/ Las técnicas de comportamiento que funcionan bien con nuestros niños se derivan del Análisis del Comportamiento Aplicado (ABA por sus siglas en inglés) y pueden incluir DTT (por sus siglas en inglés) - Entrenamiento de Ensayos Discretos. Estos métodos pueden ser usados de uno en uno o en grupos pequeños con planeada generalización para ambientes naturales. Son primordialmente usados para mejorar las habilidades funcionales. También pueden ser usados para enseñar a reforzar las habilidades sociales y la comunicación. Estas técnicas también pueden ser usadas para reducir comportamientos desafiantes. ¿QUÉ TRATAMIENTOS MÉDICOS O ALTERNATIVOS SON SEGUROS? No hay medicación que trate el autismo específicamente. Sin embargo, la medicación a veces puede tratar síntomas particulares. Estos síntomas podrían ser poca atención o hiperactividad, y también podrían ser ansiedad o agresión. Trabaje de cerca con el pediatra del desarrollo, el psiquiatra, o el doctor de su hijo para que las medicaciones sean usadas de manera segura. A veces, hay que probar distintas medicaciones y ajustar las dosis para llegar a la combinación de medicamentos más apropiada para su hijo. El que usted tome notas de cambios en los síntomas o de la respuesta de su hijo a la medicación, es una parte importante en papel que usted tiene en cuanta al trabajo con su doctor. Hay varias intervenciones alternativas como son las dietas especiales que eliminan comidas que contienen gluten o caseína. El gluten y la caseína son usualmente hallados en panes y productos lácteos. Es importante proveer una dieta balanceada para nuestros hijos que incluya una variedad de comidas. Asegúrese de guardar archivos/notas, y si usted prueba este tratamiento alternativo reporte cualquier cambio en los síntomas de su hijo. Otro tratamiento que algunas familias prueban, son las dosis incrementadas de vitaminas, especialmente la vitamina B6. Hay alternativas más invasivas como la terapia de quelación para sacar de la sangre mercurio y otras sustancias químicas, y el uso de inyecciones de secretina. Todos estos tratamientos alternativos son considerados controversiales y no hay investigaciones disponibles que apoyen su efectividad en gran número de niños con Trastornos del Espectro Autista. Si usted decidiera que su hijo tomase parte en cualquier terapia alternativa, por favor informe al doctor de su hijo para que él pueda observar el progreso y las condiciones. 10 Centro de Salud y Desarrollo para Niños SERVICIOS DE INTERVENCIÓN TEMPRANA Para niños menores de 3 años de edad, los servicios directos en-el-hogar, serán provistos así como vayan siendo necesarios. Estos pueden incluir terapia del habla y del lenguaje, terapia ocupacional, terapia física, y educación temprana. Un IFSP (por sus siglas en inglés) - PLAN INDIVIDUAL DE SERVICIOS PARA LA FAMILIA - será desarrollado para guiar estos apoyos y terapias. Cada estado provee este servicio a nivel del condado. En Kansas: Infant Toddler o Tiny K Services 1-800-332-6262 En Missouri: First Steps—MO Intervention Services 1-866-583-2392 Los servicios para edades de tres a cinco años pueden ser provistos por su distrito escolar local a través de sus servicios de Educación Especial de la Niñez Temprana - ECSE (por sus siglas en inglés). Cada distrito determina como se van a llevar a cabo estos servicios. Unos distritos proveen apoyo y terapias en la escuela de educación preescolar de la comunidad a la que su hijo puede ir. Otros distritos proveen servicios basados en la escuela de educación preescolar del colegio. Y otros hacen una combinación de servicios en ambos lugares. Un Plan de Educación Individualizado IEP (por sus siglas en inglés) reemplazará el IFSP (por sus siglas en inglés). Éste subrayará los servicios que vaya a recibir su hijo, como, y quien se los va a proporcionar. Una junta entre el proveedor de los servicios de intervención temprana de su hijo y su grupo escolar local le ayudara con esta transición. Si su hijo no ha recibido servicios, por favor póngase en contacto con la oficina local de Educación Especial de su distrito escolar o con el director de la escuela de su barrio para hacerle saber que su hijo necesita servicios. Los servicios de la escuela pública le son provistos gratis a la familia. El “Waiver” de Autismo de Kansas es un servicio provisto por medio de los Servi- cios de Rehabilitación Social de Kansas para niños desde la edad en que son diagnosticados hasta los cinco años de edad. Si es elegible, el niño y la familia pueden recibir servicios "waiver" por un periodo de tiempo de tres años. El "waiver" está diseñado para proveer servicios intensos de intervención temprana para niños con ASD (por sus siglas en inglés). Los servicios incluyen cuidado de respiro, apoyo y entrenamiento para padres, apoyos individuales intensos, servicios de consulta clínica y terapéutica y consejería para el ajuste de la familia. Para ser elegible para el "waiver" de Autismo el niño tiene que tener la diagnosis hecha por un doctor médico licenciado o un psicólogo (PhD.(por sus siglas en inglés)). En estos momentos solo un número limitado de los solicitantes del estado de Kansas puede ser servido. Una vez que el niño haya sido aceptado dentro de los servicios, el especialista de autismo creará con la familia un Plan de Comportamiento Individual/Plan de Cuidado. PROGRAMAS PRIVADOS— Hay muchos programas privados y escuelas específicamente creadas para ayudar a niños con ASD (por sus siglas en inglés). Algunos de los programas privados del área Metro de KC pueden ser encontrados en la red en www.kcautismservices.com y/o www.mofeat.org. Las familias pueden elegir entre matricular a su hijo en un programa privado, o suplementar su programa público con servicios de terapias privadas. 11 Centro de Salud y Desarrollo para Niños SERVICIOS DE EDAD ESCOLAR A los cinco años en la mayoría de los distritos escolares, los niños empiezan “kindergarten”. El IEP (por sus siglas en ingles) (Plan Educacional Individual) será puesto al corriente y revisado así como sea necesario. Después de esto, el IEP será actualizado anualmente. Cada 3 años su hijo será reevaluado por la escuela para determinar su elegibilidad para continuados servicios de Educación Especial. Las mejores prácticas indican que los niños con Trastornos del Espectro Autista aprenden más efectivamente cuando son enseñados combinando la inclusión de uno-a-uno con compañeros con un desarrollo típico. “La presencia de compañeros permite que los niños imiten y practiquen comportamientos mas avanzados en los juegos.” (Translated –(Wolfberg & Schuler)). Si usted no elige los servicios de su distrito escolar local, hay una variedad de proveedores privados los cuales ofrecen una gama de servicios, desde ayudar a su hijo con un reto especifico como habilidades sociales o comportamientos a crear y llevar a cabo extensos sistemas de terapia en el hogar. Comenzando a los 14 años de edad, como parte del IEP (por sus siglas en inglés) debe de ser incluida una declaración de la necesidad de servicios de transición. Esta declaración debe tomar en cuenta lo que el estudiante espera aprender y/o conseguir antes de terminar la escuela. A los 16 años de edad la declaración de necesidad de servicios de transición debe ser escrita e incluida en el IEP (por sus siglas en inglés) del estudiante. Este plan determinará las acciones que tienen que ser llevadas a cabo por el estudiante, padre, distrito escolar, y agencias exteriores antes de que el niño termine la escuela. Los programas de 18-21 años de edad son ofrecidos en todos los distritos escolares a estudiantes que reciben servicios de educación especial, y que su grupo considera podrían beneficiarse con este tipo de programa. Típicamente el enfoque del programa de 18-21 es el desarrollo de ha- bilidades para trabajar, vivir independientemente, y aprender a como tener acceso a apoyos y acti- vidades de la comunidad. El IEP (por sus siglas en inglés) debe reflejar las necesidades del estu- diante en el momento y en preparación para vivir y trabajar en la comunidad. Es importante que el grupo del IEP (por sus siglas en inglés) ponga metas de transición para poner al estudiante en contacto con: Apoyos del gobierno como el Seguro Social, SSI (por sus siglas en inglés) y si es necesario, Medicaid. Oportunidades de educación post secundaria. Servicios de la División de Rehabilitación Vocacional para trabajo y entrenamiento El registro para votar y sacar un documento de identidad ID (por sus siglas en inglés) del estado si el estudiante no tiene licencia de conducir. FAMILY TRAINING CENTERS Cuando su hijo entre a “kindergarten” su grupo de IEP (por sus siglas en inglés) incluirá un profesor de educación regular además de terapeutas y especialistas. Para ayudarle a entender como funciona el proceso educacional y sus derechos puede ponerse en contacto con la organización local de información y entrenamiento para padres de su estado: Kansas: Familias Unidas - Families Together 1-800-264-6343 www.familiestogetherinc.org Disability Rights Center 1-877-776-1541 www.drckansas.org Missouri: MPACT (Missouri Parents Act) 1-800-743-7634 www.ptimpact.com 12 Centro de Salud y Desarrollo para Niños APOYOS PARA LOS DISTRITOS ESCOLARES Hay también organizaciones que trabajan directamente con las escuelas/los distritos escolares. Estas organizaciones ayudan a los educadores a entender mejor los Trastornos del Espectro Autista y a desarrollar métodos de enseñanza efectivos. Para conseguir más información/apoyo para la escuela de su hijo: Kansas: KANSAS INSTRUCTIONAL SUPPORT NETWORK PROJECT STAY 785 235-1836 913-588-5943 www.KansasASD.com www.projectstay.com Missouri: PROJECT ACCESS 1-866-481-3841 APOYO PARA www.missouristate.edu/access LA FAMILIA Es importante crear una red de apoyo para su familia. Ésta puede incluir miembros familiares lejanos, amigos personales y/o profesionales que trabajen con padres que tengan niños con discapacidades del desarrollo. Kansas: Familias Unidas - Families Together 1-800-264-6343 www.familiestogetherinc.org Familias Juntas tiene un programa mentor Padre-a-Padre, además de abogacía educacional. Hay oficinas regionales por todo el estado. Disability Rights Center (DRC) 1-877-776-1541 www.drckansas.org Una agencia de abogacía legal apoderada por la ley federal para abogar por los derechos civiles y legales de las personas con discapacidades de Kansas. Missouri: MPACT (por sus siglas en inglés) - Missouri Parents Act 1-800-743-7634 www.ptimpact.com MPACT es un centro de información y entrenamiento para padres a lo largo del estado, cuya misión es el asegurase de que todos los niños con necesidades especiales reciban una educación que les permita alcanzar sus metas personales. Organizaciones que ofrecen información y/o apoyo en el Área de la Ciudad de Kansas: Autism Alliance of Greater Kansas City www.autismalliancekc.org Autism Society of the Heartland www.asaheartland.org Encouraging Families with Exceptional Children Together 816 537-5951 www.efect.org Family Friends Program, Children’s Mercy Hospital 816 234-3676 www.childrensmercy.org Kansas Center for Autism Research and Training (KCART) www.kcart.ku.edu 913-897-8472 MO Project Access 1-866-481-3841 www.missouristate.edu/access UMKC Institute for Human Development Resource Center 816-235-1763 www.moddrc.org El Centro de Salud y Desarrollo Para Niños de KUMC – CCHD (por sus siglas en inglés) Center for Child Health and Development (CCHD) 913 588-5741 www.kumc.edu/cchd 13 Centro de Salud y Desarrollo para Niños COMPORTAMIENTOS DESAFIANTES Hay muchas maneras de afrontar comportamientos desafiantes. Si esos comportamientos ocurren en la ámbito escolar o si su hijo es muy joven, su grupo de Intervención Temprana o Niñez Temprana puede incluir esto en el IFSP (por sus siglas en inglés) -Plan Individual de Servicio para Familias- o el IEP (por sus siglas en inglés)-Plan Educacional Individual-. La mayoría de los distritos escolares tienen un especialista en autismo que puede trabajar directamente con su hijo y/o como asesor del grupo educacional de su hijo. Si los comportamientos ocurren en el hogar, es posible que usted desee trabajar con un terapeuta del comportamiento cubierto por su plan de seguro medico, Medicaid (si su hijo es elegible), o de pago por su cuenta. Cada estado tiene una variedad de proveedores con los que usted se puede poner en contacto como se menciona en el cuadro al pie de esta página. SERVICIOS DE CCHD en el Centro Medico de KU Los siguientes servicios se ofrecen a través de CCHD para ayudar a familias a manejar comportamientos los disruptivos en niños con discapacidades del desarrollo: 1. Terapia de interacción Padre-Hijo (PCIT por sus siglas en inglés) para niños en eda- des de 2-7 2. Desarrollo e Implementación de un plan individual de intervención para el comportamiento Para mas información de la Clínica de PCIT o para desarrollar un plan individualizado de intervención para el comportamiento vea nuestra dirección de Internet www.kumc.edu/cchd o e 913-588-0329 para una cita. Kansas KS Institute of Positive Behavior Supports - KIPBS (por sus siglas en inglés) – 785 864-4096 www.kipbs.org. Los servicios son cubiertos por Medicaid o de pago por su cuenta. Early Childhood Autism Project - ECAP (por sus siglas en inglés) 785 865-5520 ext. 320. Los servicios son cubiertos por Medicaid o de pago por su cuenta. Organización de Discapacidades del Desarrollo de la Comunidad - CDDO (por sus siglas en inglés) –los servicio s a través de Parsons son pedidos por medio del su CDDo local (ver pag. 25). Missouri El Centro Regional del Departamento de Salud Mental de Missouri, División de Discapacidades del Desarrollo Contacte el centro regional para su área (ver pag. 25). TO FIND A BOARD CERTIFIED BEHAVIOR ANALYST IN YOUR AREA SEARCH THE WEBSITE WWW.BACB.COM AND SEARCH CONSUMER INFORMATION AND THEN CERTIFICANT REGISTRY. 14 Centro de Salud y Desarrollo para Niños DESARROLLO DE LAS HABILIDADES SOCIALES Las personas que tienen Trastornos del Espectro Autista a menudo tienen impedimentos en el desarrollo de las habilidades sociales. Es posible que no entiendan naturalmente cosas como… Expresiones faciales Gestos Lenguaje corporal Tono de voz Habilidades interpersonales La instrucción directa, el tener a compañeros/iguales como modelos, y practicar en ambientes distintos pueden ser partes del plan de tratamiento de mucha ayuda. Enseñe habilidades sociales apropiadas mientras participa en actividades diarias normales. Los niños con desarrollo típico pueden servir de modelos. Centro de Salud y Desarrollo para Niños (CCHD) Entrenamiento de Habilidades Sociales Girls Night Out—Grupo social para jovencitas adolescentes hasta los 19 años con discapacidades del desarrollo. Para información a cerca de este grupo llame 913-588-5590 o rjamison@kumc.edu Centro para Investigación y Entrenamiento en Autismo de Kansas (K-CART) Ofrece entrenamiento para proveedores de servicios y empleados del distrito escolar para la implementación de habilidades sociales para (ASD por sus siglas en inglés). Se puede hallar Hay muchas personas/agencias privadas que proveen entrenamiento para habilidades sociales. El área “Kansas City metro” tiene varias fuentes de información que listan estos grupos. Puede hallar una lista de proveedores en: www.kcautismservices.com KC Spectrum newsletter— llamando al 816-350-7191 para obtener una copia www.mofeat.org O para información contacte a los siguientes grupos de apoyo: www.autismalliancekc.org www.asaheartland.org Si vive fuera del área de Kansas City llame a su CDDO local en Kansas (pg. 23) o a la oficina regional en Missouri (pg. 25). Puede que estos centros tengan información de recursos locales. 15 Centro de Salud y Desarrollo para Niños ¿QUÉ OTROS SERVICIOS O PROGRAMAS HAY DISPONIBLES? Es posible que su familia y su hijo puedan tener acceso a servicios a través de programas de la comunidad además de los programas con base en las escuelas. Estos servicios se basan en un criterio de elegibilidad. Las páginas siguientes describirán el criterio necesario para que un niño o adulto cualifique para servicios a través de la Organización de Discapacidades del Desarrollo de Kansas, (CDDO), los Centros de Salud Mental de Kansas, o los Centros Regionales de Missouri. La siguiente es información por estado: Kansas—Los servicios podrían incluir Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad (HCBS por sus siglas en inglés). Estos servicios están disponibles por medio de su Organización de Discapacidades del Desarrollo de la Comunidad local, (CDDO por sus siglas en inglés) o por el centro de salud mental del condado. Missouri—Los servicios son provistos a través de organizaciones conocidas como Centros Regionales. Para mas información vea: http://www.dmh.mo.gov/mrdd/rddindex.htm Las páginas siguientes explicarán como conseguir acceso a recursos a través de... CDDO de Kansas Centros de Salud Mental de los Condados en Kansas Centros Regionales de Missouri (por sus siglas en inglés) 16 Centro de Salud y Desarrollo para Niños CRITERIO DE ELEGIBILIDAD PARA DISCAPACIDAD DE DESARROLLO El CDDO en cada región geográfica designada de Kansas usa el siguiente criterio de elegibilidad determinado por el Departamento de Salud Mental de Kansas SRS y Servicios de Discapacidades del Desarrollo. Este criterio no tiene como intención definir el retraso Mental o las Discapacidades del Desarrollo, sino definir la población que es elegible para recibir servicios. Retraso mental significa limitación sustancial en el funcionamiento que se manifiesta durante el momento del nacimiento hasta la edad de 18 años y se caracteriza por un funcionamiento intelectual significantemente por debajo del promedio normal coexistiendo con deficiencias en el comportamiento de adaptación, incluyendo limitaciones relacionadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación: 1. Comunicación 6. Auto-dirección 2. Auto-cuidado 3. Vivir en el hogar 7. Salud y Seguridad 8. Academias funcionales 4. Habilidades sociales 9. Ocio 5. Uso de la comunidad 10. Trabajo Discapacidad del desarrollo quiere decir una condición como autismo, parálisis cerebral, epilepsia, o un impedimento físico o mental similar. A demás, la discapacidad del desarrollo se evidencia por limitaciones crónicas severas las cuales: Son atribuibles a un impedimento mental o físico o a una combinación de impedimentos mentales y físicos Y se manifiesta antes de la edad de 22 años Y es probable que continúe indefinidamente Y resulta en limitaciones funcionales sustanciales en tres o más de las áreas siguientes: 1. Auto-cuidado 2. Entender y usar lenguaje 3. Aprender y adaptarse 4. Movilidad 5. Vivir independientemente 6. Auto-suficiencia económica 7. Auto-dirección en ponerse metas y alcanzar esta metas Y refleja la necesidad de una combinación y secuencia de cuidado especial, interdisciplinario o genérico, tratamiento, u otros servicios los cuales son de por vida, o extensos en duración y son individualmente planeados y coordinados. Esto no incluye individuos los cuales tienen únicamente trastornos emocionales severos o tienen una enfermedad mental seria y persistente o tienen discapacidades solamente como resultado de debilidades al envejecer. Para niños menores de seis anos, discapacidad del desarrollo significa una discapacidad severa, crónica la cual: Es atribuible a impedimentos mentales o físicos o a una combinación de impedimentos mentales e impedimentos físicos Y Resulta en por lo menos tres retrasos del desarrollo medidos por profesionales cualificados utilizando instrumentos o procedimientos diagnósticos apropiados Y Refleja la necesidad de una combinación y secuencia especial, de cuidado genérico interdisciplinario u otros servicios de por vida o extensos en duración e individualmente planeados y coordinados Y no incluye individuos los cuales tienen únicamente trastornos emocionales severos o tienen una enfermedad mental seria y persistente. 17 Centro de Salud y Desarrollo para Niños ¿QUÉ ES UN CDDO (POR SUS SIGLAS EN INGLÉS)? CDDO (por sus siglas en inglés) quiere decir Organización de Discapacidades del Desarrollo de la Comunidad. Este es el único punto de entrada por el que un individuo o una familia tiene acceso a servicios por medio del sistema de discapacidades del desarrollo en Kansas. Actualmente, el estado de Kansas tiene 28 CDDOs los cuales están asignados de acuerdo con regiones geográficas o condados. Los CDDOs son responsables al determinar si una persona cualifica o no para recibir servicios. Se reúne información de varias fuentes como los padres del niño, el doctor/es y la escuela. El personal del CDDO trabaja con la persona y/o la familia/guardián para completar los requisitos de papeleo. Una vez que un individuo está dentro del criterio para conseguir servicios, se da una BASIS (por sus siglas en inglés). La BASIS (por sus siglas en inglés) es un método de evaluación para determinar el nivel de apoyo necesitado por un individuo. El CDDO tiene la responsabilidad de proveer información para que la familia esté enterada de las opciones de servicios que se ofrecen en su condado. Una vez que las necesidades de servicios hayan sido identificadas y los proveedores de servicios del niño hayan sido seleccionados, si es aplicable, se hacen documentos para referirlo a las agencias apropiadas. Los servicios disponibles por medio del CDDO (por sus siglas en inglés) incluyen (pero so son inclusivos): Apoyos en el hogar-incluyen: cuidado de apoyo en el hogar y cuidado de respiro; el proveedor ayuda al niño en su hogar y en la comunidad Modificaciones del hogar- financiación para modificar el ambiente del hogar para apoyar las necesidades del niño Financiación para ascensores de camioneta “van” para proveer un ascensor de camioneta “van” Gestión de Casos-coordinación de servicios Servicios durante el Día Licenciados– empleo/programa de día para adultos Servicios Residenciales Licenciados-programa residencial para adultos Fondos para tecnología asistencial (adultos/individuos que ya no están en la escuela) A menudo la financiación no está disponible inmediatamente. El nombre del niño es puesto en una lista de espera. Mientras el niño está en la lista de espera, los servicios de gestión del caso pueden ser provistos si el niño tiene Medicaid. El “Waiver” Basado en la Comunidad y el Hogar (HCBS por sus siglas en inglés) es un MR/DD (por sus siglas en inglés) “waiver” que financia los servicios provistos por medio del CDDO (por su siglas en inglés). Estos servicios están diseñados para mantener a una persona con discapacidades del desarrollo en su hogar y en la comunidad, en lugar de en un ambiente institucional. Los CDDOs también proveen seguridad del control de calidad. Esto se hace para asegurar que los servicios estén siendo llevados a cabo de acuerdo con las regulaciones de Kansas. Un CDDO también puede ser proveedor de servicios de la comunidad CSP (por sus siglas en inglés). Los CSP (por sus siglas en inglés) son agencias licenciadas que proveen servicios de día y residenciales para adultos. 18 Centro de Salud y Desarrollo para Niños APOYO FINANCIERO DIRECTO PARA DISCAPACIDADES DEL DESARROLLO SEGURIDAD DE INGRESO SUPLEMENTARIO -SSI (POR SUS SIGLAS EN INGLÉS) es un programa federal el cual hace pagos mensuales a personas con discapacidades del desarrollo que tienen bajos ingresos, y recursos limitados. Un niño menor de 18 años puede cualificar si está dentro de la definición de la Seguridad Social de discapacidad/incapacidad para niños, y los ingresos y recursos de los padres están dentro de los límites de elegibilidad. Cuando un niño cumple 18 años de edad, los ingresos de los padres ya no son considerados al determinar su elegibilidad. Uno puede solicitar SSI (por sus siglas en inglés) 30 días antes de cumplir 18 años. La cantidad del pago difiere de un estado a otro porque algunos estados añaden dinero al pago de SSI (por sus siglas en inglés). Aunque el SSI (por sus siglas en inglés) es dirigido por la Administración de la Seguridad Social, no es pagado de fondos financieros del Seguro Social. El SSI (por sus siglas en inglés) es pagado de los fondos generales del Departamento del Tesoro de los EEUU. Para más información o para solicitar SSI (por sus siglas en inglés), llame 1-800-7721213 o visite la red en www.socialsecurity.gov ASISTENCIA MONETARIA DE KANSAS El programa de Asistencia Monetaria de Kansas es un pago de desembolso en efectivo a el/los padre/s de niños con discapacidades/incapacidades del desarrollo. Es distribuido trimestralmente en pagos de aproximadamente $623. Este dinero es asignado, sacado anualmente de los fondos del estado, distribuido a los CDDOs (por sus siglas en inglés) locales, y finalmente es enviado a las familias individualmente. Esta asistencia depende de la disponibilidad de estos fondos. No hay límite de edad o guías de ingresos. La persona tiene que estar viviendo con un padre natural, adoptivo, o de cuidado temporal acogido La persona y el padre que recibe el pago tienen que ser residentes de Kansas La persona debe de estar dentro de la definición de discapacidad de MR/DD (por sus siglas en inglés) La asistencia monetaria puede ser provista de por vida siempre y cuando la persona cumpla las condiciones mencionadas arriba o hasta que el niño/persona comience a recibir servicios del “waiver” de HCBS (pos sus siglas en inglés). Los pagos de asistencia monetaria son permitidos mientras el niño/la persona está en la lista de espera de servicios “waiver” de HCBS (por sus siglas en inglés). Una vez que a la persona le es ofrecido el “waiver” de HCBS, debe de aceptarlo la asistencia monetaria es descontinuada una vez que el “waiver” de HCBS (por sus siglas en inglés) tome efecto. Los niños menores de 5 años pueden solicitar asistencia monetaria. Para solicitar Asistencia Monetaria de Kansas póngase en contacto con su CDDO (por sus siglas en inglés) local. 19 Centro de Salud y Desarrollo para Niños MEDICAID PARA SERVICIOS DE SALUD Y SERVICIOS “WAIVER” Medicaid, un programa de asistencia médica federalmente financiado, esta disponible para niños y adultos que reúnen ciertas cualificaciones. Las personas con discapacidades del desarrollo que cualifican para recibir Seguridad de Ingreso Suplementario-SSI (por sus siglas en inglés) son un grupo elegible para recibir Medicaid. Medicaid tiene muchos programas especiales. Un programa cubre los servicos de salud para niños menores de 18 años con discapacidades del desarrollo que viven en hogares de bajos ingresos. Otros programas cubren HCBS (por sus siglas en inglés) Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad “waivers” para niños y adultos con discapacidades del desarrollo, sin importar los ingresos. Sin embargo, los ingresos son considerados para determinar si y cuanto le va a corresponder pagar a la familia por el costo de los servicios provistos. En Kansas, las solicitudes para Medicaid están disponibles en las oficinas de Servicios de Rehabilitación Social SRS (por sus siglas en inglés) de su área. Para mas información en cuanto a Medicaid en Kansas vea www.srskansas.org En Missouri, las solicitudes para Medicaid están disponibles en las oficinas del Departamento de Servicios Sociales DSS (por sus siglas en inglés) de su área. Para mas información en cuanto a Medicaid en Missouri vea www.dss.mo.gov PAGOS HECHOS POR LA FAMILIA PARA SERVICIOS “WAIVER” EN KANSAS En Mayo 2002, la Legislatura de Kansas pasó una condición, como parte del Proyecto de Ley de Apropiación Ómnibus que autoriza al secretario de SRS (por sus siglas en inglés) a recaudar pagos provenientes de padres por los servicios provistos a sus hijos por una institución o programa del departamento. Los niños que reciben servicios por medio de lo siguiente: El Programa de Preservación de la Familia Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad “waivers”Asistencia Técnica - TA (por sus siglas en inglés); Perturbaciones Emocionales Severas - SED (por sus siglas en inglés); Retraso Mental/Discapacidades del Desarrollo - MR/DD (por sus siglas en inglés) son afectados por esta legislación. Esta condición toma en consideración los ingresos de los padres; la habilidad de pagar es basada en una escala de ingresos; la tasa como pago del padre puede ser rechazada en caso de poder demostrarse penurias; y si el padre no paga, el niño no puede perder el "waiver" Basado en el Hogar y la Comunidad o los Servicios de Preservación de la Familia. 20 Centro de Salud y Desarrollo para Niños SERVICIOS DE SALUD MENTAL DE KANSAS Otro servicio HCBS (por sus siglas en inglés) disponible a través de Los CentroS de Salud Mental de los Condados de Kansas (CMHC por sus siglas en inglés) al cumplir los requisitos de elegibilidad del “Waiver” de Trastorno Emocional Severo (SED por sus siglas en inglés). Para determinar elegibilidad uno debe contactar su cen- tro de salud mental local (ver. pg. 28). Los niños que tienen una diagnosis de trastorno de espectro autista también tieneN que tener una diagnosis co-mórbida de salud mental. Esta puede ser una a diagnosis de ADHD; trastorno de ansiedad; depresión; o trastorno obsesivo compulsivo por nombrar unos pocos. Los niños con un trastorno de espectro autista pueden ser considerados elegibles para recibir servicios a través de los centros de salud mental de creer que el niño pudiera beneficiarse de sus servicios y/o programas. Los siguientes son requisitos de elegibilidad básicos: Niños menores de 18 anos de edad. Adultos 18-21 años de edad también son elegible si cumplen con cierto criterio. Estos individuos deben de estar dentro del criterio de la definición de discapacitación emocional severa. Los profesionales cualificado salud mental en los centros de salud mental del condado determinan si el niño es elegible basándose and instrumentos de evaluación estandarizados. Los servicios pueden incluir lo siguiente: Facilitación de servicios “wraparound” (de envoltura total)/apoyo en la comunidad; servicios para la vida independiente/desarrollo de habilidades; apoyo y entrenamiento para padres; cuidado de respiro; dirección del caso y cuidado atendido, Terapia de Familia en el Hogar; y Grupos Psicosociales. Para hacer una solicitud de servicios: Póngase en contacto con el centro de salud mental de su condado (ver pg. 29). Hay 27 CMHC (por sus siglas en inglés) en Kansas y un afiliado licenciado. El afiliado licenciado es especializado en servicios para niños y sus familias. 21 Center for Child Health and Development SERVICIOS DE SALUD MENTAL DE MISSOURI Los servicios de salud mental de Missouri están divididos en 25 áreas atravesando el estado de Missouri. Cada área tiene un Centro de Salud Mental de la Comunidad-(Community Mental Health Center)- que provee servicios siquiátricos a individuos con necesidad de ellos y está designada como el Agente Administrativo de la división. Estos Agentes Administrativos sirven como el principal punto de entrada y salida para los servicios de salud mental del estado y son responsables de la evaluación y servicios de ambos adultos y niños en su área designada. El 1-888-279-8188 es una línea para crisis las 24 horas que le referirá a usted al servicio apropiado. Red de Cuidado (www.MISSOURI.NETWORKOFCARE.ORG) para el departamento de salud mental, es un lugar en el internet con información para individuos, familias, y agencias preocupadas por el bienestar mental y emocional, abuso de sustancias, y discapacidades de desarrollo. Esta comunidad de internet provee información crítica, comunicación y he- rramientas para abogar con un solo punto de entrada para aquellos que navegan el sistema de servicios de salud para el comportamiento, aquellos que trabajan en evitar la necesidad de servicios formales y aquellos listos para una transición fuera del sistema de servicios de salud para el comportamiento. Su cuidado puede que sea cubierto por un seguro medico, Medicare o Medicaid. Se pueden hacer arreglos de asistencia especial para aquellas personas pasando por dificultades y/o que no puedan pagar. Servicios Para Pacientes Adultos y Jovencitos No Hospitalizados Los servicios incluyen evaluación, intervención para crisis, terapia individual, de grupo y para la familia. Los servicios para adultos son provistos para aquellos en edades de 17 años en adelante. Los servicios para Jovencitos son provistos para niños y adolescentes en edades de 5-18 años, y a sus familias. Los trastornos emocionales severos y los trastornos de comportamiento pueden ser tratados siempre y cuando el consumidor no necesite cuidado hospitalizado o residencial. Los niños tienen que tener un medio de transporte. Con los niños menores de seis años , el enfoque está en las habilidades para padres. Grupos de Apoyo CMHS (por sus siglas en inglés) ofrece una variedad de grupos de auto-ayuda que sirven a aquellos con problemas emocionales y a los miembros de sus familias. Muchos de esos grupos son gratis. 22 Centro de Salud y Desarrollo para Niños ORGANIZACIÓN DE DISCAPACIDADES DEL DESARROLLO DE LA COMUNIDAD DE KANSAS (CDDO) (por sus siglas en inglés) (halle su condado y entonces verá su CDDO listado en el área sombreada) CDDO CONDADO CDDO CONDADO Achievement Services 215 N. 5th Atchison KS 66062 913-367-2432 Atchison, Jackson Arrowhead West 1100 E. Wyatt Earp Dodge City KS 67801 620-227-8803 Ness, Hodgeman, Gray, Ford, Kiowa, Pratt, Kingman, Meade, Clark, Comanche, Barber, Edwards, Harper Big Lakes Dev. Center 1416 Hayes Dr. Manhattan, KS 66502 785-776-9201 Clay, Geary, Pottawatomie, Riley Brown County Dev. Serv. 400 S. 12th Hiawatha KS 66434 785-742-3959 Brown, Doniphan CLASS, LTD 1200 E. Merles Evans Dr. Columbus KS 66725 620-429-1212 Cherokee, Crawford, Labette, Montgomery CDF Training Serv. 1516 Davis Road Ottawa KS 66067 785-242-5035 Coffey, Franklin, Osage COMCare 615 N. Main Wichita KS 67203 316-660-7630 Sedgwick Cottonwood 2801 W. 31st St. Lawrence KS 66047 785-842-0550 Douglas, Jefferson Cowley Co. Dev. Services Strother Field, PO Box 133 Arkansas City KS 67005 620-442-3575 Cowley Dev. Serv. of NW KS 2703 Hall St. Hays KS 67601 785-625-5678 Cheyenne, Decatur, Ellis, Graham, Logan, Norton, Osborne, Phillips, Rawlings, Rooks, Russell, Sherman, Sheridan, Smith, Thomas, Trego, Wallace Flint Hills Services 2375 W. Central El Dorado KS 67042 620-321-2325 Butler Futures Unlimited 24510 North A Wellington KS 67152 620-326-8906 Sumner Hetlinger Dev. Services 707 S. Commercial Emporia KS 66801 620-342-1087 Chase, Lyon, Morris, Waubansee Johnson Co. Dev. Supports 10501 Lackman Road Lenexa KS 66219 913-826-2506 Johnson Multi Community Diversified Services 910 N. Main McPherson KS 67460 620-241-6693 McPherson Nemaha Co. Training Ctr 12 South 11th Seneca KS 66538 785-336-6116 Nemaha New Beginning Enterprises 1001 Wilson Neodesha KS 66757 620-325-3333 Chautauqua, Elk, Greenwood, Wilson Northview Dev. Services 700 E. 14th St. Newton KS 67114 620-283-5170 Harvey, Marion Occupational Ctr. Of Central Kansas 1710 W. Schilling Road Salina KS 67402 785-827-9383 Cloud, Dickinson, Ellsworth, Jewell, Lincoln, Mitchell, Ottawa, Republic, Saline Riverside Resources 700 North 3rd St. Leavenworth KS 66048 913-651-6810 Leavenworth 23 Centro de Salud y Desarrollo para Niños ORGANIZACIÓN DE DISCAPACIDADES DEL DESARROLLO DE LA COMUNIDAD DE KANSAS (CDDO) (por sus siglas en inglés) (halle su condado y entonces verá su CDDO listado en el área sombreada) CDDO CONDADO CDDO CONDADO Southwest Dev. Services 2708 North 11th St. Garden City KS 67846 620-275-7521 Finney, Grant, Greeley, Hamilton, Haskell, Kearny, Lane, Morton, Scott, Seward, Stanton, Stevens, Wichita Sunflower Diversified Services Westport Addition PO Box 838 Great Bend KS 67530 620-792-1321 Barton, Pawnee, Rice, Rush, Stanton TARC, Inc. 2701 Randolph Topeka KS 66611 785-232-0597 Shawnee TECH 1300 East A Hutchinson KS 67504 620-663-1596 Reno Tri-Ko 301 First St. Osawatomie KS 66064 913-753-3025 Anderson, Linn, Miami Tri-Valley Dev. Services 3740 S. Santa Fe Chanute KS 66720 620-431-7401 Allen, Bourbon, Neosho, Woodson Wyandotte DD Services 850 State Avenue Kansas City KS 66101 913-573-5503 Wyandotte Twin Valley Dev. Services Marshall, Washington 427 Commercial Greenleaf KS 66943 785-747-2251 24 Centro de Salud y Desarrollo para Niños DEPARTAMENTO DE SALUD MENTAL DE MISSOURI DIVISIÓN DE RETRASO MENTAL/DISCAPACIDADES DEL DESARROLLO LISTADO DE INSTALACIONES ALBANY REGIONAL CENTER 809 North 13th Street Albany, MO 64402 660-726-5246; TDD 660-726-5844; FAX 660-726-5165 Toll Free: 800-560-8774 Oficinas Satelite: Cameron: 207 E. McElwain Dr. 64429 816-632-8876 St. Joseph: 525 Jules #210 64501 816-387-2220 CENTRAL MISSOURI REGIONAL CENTER 1500 Vandiver Drive, Suite 100 Columbia, MO 65202 573-882-9835; TDD 573-882-9835; FAX 573-884-4294 Toll Free: 888-671-1041 Oficinas Satelite: Fulton: 911 business 54 65251 573-592-4171/4172 Jefferson City: 1716 Four Seasons Dr #103 65101 573-526-7684 Marshall: 1239 Santa Fe Trail #200 65340 660-886-4690 Moberly: 423 E Logan 65270 660-263-0743 Sedalia: 818 Westwood Ave 65301 660-530-5700 HANNIBAL REGIONAL CENTER 805 Clinic Road, P.O. Box 1108 Hannibal, MO 63401 573-248-2400; TDD 573-248-2415; FAX 573-248-2408 Toll Free: 800-811-1128 Oficinas Satelite: Warrenton: 3409 N Highway 47 63383 636-456-7914 JOPLIN REGIONAL CENTER 3600 East Newman Road, P.O. Box 1209 Joplin, MO 64802-1209 417-629-3020; TDD 417-629-3020; FAX 417-629-3026 Toll Free: 888-549-6634 Oficinas Satelite: Clinton: 1661 N Second 64735 660-885-2368 Nevada: 621 E Highland 64772 417-448-1317 25 Centro de Salud y Desarrollo para Niños DEPARTAMENTO DE SALUD MENTAL DE MISSOURI DIVISIÓN DE RETRASO MENTAL/DISCAPACIDADES DEL DESARROLLO LISTADO DE INSTALACIONES (CONT.) KANSAS CITY REGIONAL CENTER 821 East Admiral Boulevard Kansas City, MO 64106 (dirección física) 64141 (PO Box) 816-889-3400; TDD 816-889-3326; FAX 816-889-3325 Toll Free: 800-454-2331 Oficinas Satélite: Condado Cass: 1800 Vine St. Higginsville 64701 816-380-7539 Condado Clay: 920 S. Kent Liberty 64068 816-792-4281 Condado Lafayette: Morris Drive, Box 517 Higginsville 64037 660-584-9221 KIRKSVILLE REGIONAL CENTER 1702 East LaHarpe Kirksville, MO 63501 660-785-2500; TDD 660-785-2500; FAX 660-785-2520 Toll Free: 800-621-6082 Oficinas Satélite: Chillicothe: 917 Jackson St. 64601 660-646-4180 Macon: 1716 Prospect Dr. 63552 660-385-1955 POPLAR BLUFF REGIONAL CENTER 2351 Kanell Boulevard Poplar Bluff, MO 63902 573-840-9300; TDD TDD 573-840-9312; FAX 573-840-9311 Toll Free: 800-497-4214 Oficinas Satélite: Condado Dunklin: 1100 Hwy 25, S Bypass 573-888-2967 Condado Howell/Shannon: 3417 Division 417-257-7716 Condado Oregon/Ripley: Route 2, Box 20 573-996-2347 Condado Stoddard: 1003 Wildwood Dr #B 573-624-8384 Kennett 63857 Dr. #4 West Plains 65775 Doniphan 63935 Dexter 63841 26 Centro de Salud y Desarrollo para Niños DEPARTAMENTO DE SALUD MENTAL DE MISSOURI DIVISIÓN DE RETRASO MENTAL/DISCAPACIDADES DEL DESARROLLO LISTADO DE INSTALACIONES (CONT.) ROLLA REGIONAL CENTER 105 Fairgrounds Road, P.O. Box 1098 Rolla, MO 65402 573-368-2200; TDD 573-368-2200; FAX 573-368-2206 Toll Free: 800-828-7604 Oficinas Satélite: Condado Camden: 131 Rodeo Dr Camdenton 65020 573-346-0329 Condado Franklin: #1 Liberty Plaza Union 63084 636-583-6732 Condado Osage: 925 E Main Linn 65051 573-897-2881 Condado St Francois: 901 Progress Dr #103 Farmington 63640 573-218-6897 Condado Texas: 101 W Hwy 32 #2 Licking 65542 573-674-3113 Condado Washington: 24441 W State Hwy 8 Potosi 63664 573-438-6526 SIKESTON REGIONAL CENTER 112 Plaza Drive, P.O. Box 966 Sikeston, MO 63801 573-472-5300; TDD 573-472-5391; FAX 573-472-5308 Toll Free: 800-497-4647 Oficinas Satélite: Cape Girardeau: 338 Broadway #310 63701 573-290-5364 Fredricktown: 413 Burris 63645 573-783-2511 New Madrid: 925 Pinnell St 63869 573-748-5809 SPRINGFIELD REGIONAL CENTER 1515 East Pythian, P.O. Box 5030 Springfield, MO 65801-5030 417-895-7400; TDD 417-895-7430; FAX 417-895-7412 Toll Free: 888-549-6635 Oficinas Satelite: Mountain Grove: 1801 N Talcott 65711 417-926-5620 ST. LOUIS COUNTY REGIONAL CENTER 211 North Lindbergh St. Louis, MO 63141-7809 314-340-6500; TDD 314-340-6659; FAX 314-340-6569 Toll Free: 800-374-6458 Oficinas Satélite: Olivette: 9445 Dielman Rock Island Industrial Dr 63132 314-340-6770 27 Centro de Salud y Desarrollo para Niños DEPARTAMENTO DE SALUD MENTAL DE MISSOURI DIVISIÓN DE RETRASO MENTAL/DISCAPACIDADES DEL DESARROLLO LISTADO DE INSTALACIONES (CONT.) ST. LOUIS CITY REGIONAL CENTER 111 N. 7th St., 6th Floor St Louis, MO 65801-5030 314-244-8800; TDD 314-244-8805; FAX 314-244-8804 Llamada Gratis: 888-549-6635 Satélite Office: Mountain Grove: 1801 N. Talcott 65711 417-926-5620 28 Centro de Salud y Desarrollo para Niños CENTROS DE SALUD MENTAL DE KANSAS (halle su condado y entonces verá su CDDO listado en el área sombreada) CENTROS CONDADOS CENTROS CONDADOS Area Mental Health Ctr. 1111 East Spruce St. Garden City, KS 67846 620-276-7689 Http://www.areamhc.org Finney, Ford, Grant, Gray, Greeley, Hamilton, Hodgeman, Kearny, Lane, Morton, Scott, Stanton, Wichita Family Life Center, Inc 6610 S.E. Quakervale Rd PO Box 550 Riverton, KS 66770 620-848-2300 Cherokee Bert Nash Community 200 Maine St., Ste A Lawrence, KS 66044 785-843-0264 http://www.bertnash.org Douglas Family Service & Guidance Center of Topeka 325 SW Frazier Topeka, KS 66606 785-232-5005 http://www.fsgctopeka.com Shawnee Center for Counseling and Consultation Services 5815 Broadway Great Bend, KS 67530 620-792-2544 Barton, Pawnee, Rice, Stafford Four County Mental Health Center 3751 West Main PO Box 688 Independence, KS 67301 Chautauqua, Elk, Montgomery, Wilson Central KS. Mental Health 809 Elmhurst Salina, KS 67401 http://www.ckmhc.org Dickinson, Ellsworth, Lincoln, Ottawa, Saline The Guidance Center J. David Kaaz Memorial Campus 500 Limit Street Leavenworth, KS 66048 913-682-5118 http://www.theguidance-ctr.org Atchison, Jefferson, Leavenworth Comcare of Sedgwick Cty 635 North Main Wichita, KS 67203 316-660-7600 http:// www.sedgwickcounty.org/ comcare Sedwick High Plains Mental Health Ctr 208 East 7th Street Hays, KS 67601 785-628-2871 http:// www.highplainsmentalhealth.com Cheyenne, Decatur, Ellis, Gove, Graham, Logan, Ness, Norton, Osborne, Philips, Rawlins, Rooks, Rush, Russell, Sheridan, Sherman, Smith, Thomas, Trego, Wallace Cowley County Mental Health and Counseling CTR 22214 D. Street Winfield, KS 67156 620-442-4540 Cowley Horizons Mental Health Center 1600 N. Lorraine, Suite 202 Hutchinson, KS 67501 620-663-7595 Barber, Harper, Kingman, Pratt, Reno Community Mental Health Ctr of Crawford Cty 911 E. Centennial Pittsburgh, KS 66762 620-231-5130 Crawford Iroquois Ctr for Human Development, Inc 610 E. Grant St. Greensburg, KS 67504 620-723-2272 Clark, Comanche, Edwards, Kiowa Elizabeth Layton Center PO Box 677 Ottawa, KS 66087 785-242-3780 http:// www.laytoncenter.org Franklin, Miami 29 Centro de Salud y Desarrollo para Niños CENTROS DE SALUD MENTAL DE KANSAS (halle su condado y entonces verá su CDDO listado en el área sombreada) CENTROS CONDADOS CENTROS CONDADOS Johnson Cty Mental Health Ctr 6000 Lamar, Ste 130 Mission, KS 66202 913-831-2550 Www.jocogov.org/ mentalhealth Johnson Southwest Guidance Center Liberal, KS 67905 620-624-8171 Haskell, Meade, Seward, Stevens Kanza Mental Health and Guidance Center, Inc. 909 S. Second St. Hiawatha, KS 66434 785-742-7113 Brown, Doniphan, Jackson, Nemaha Sumner Mental Health Center 1601 W. 16th Street Wellington, KS 67152 620-326-7448 Sumner Labette Center for Mental Health Services 1730 Belmont PO Box 258 Parsons, KS 67357 620-421-3770 Labette Valeo Behavioral Health Care Administration Office 5401 West 7th Street Topeka, KS 66606 785-273-2252 Shawnee Mental Health Ctr of East Central Kansas 1000 Lincoln Emporia, KS 66801 620-343-2211 http://www.mhceck.org Chase, Coffey, GreenWyandot Center for Community Wyandotte wood, Lyon, Morris, Osage, Behavioral HealthCare, Inc. Wabaunsee 757 Armstrong Kansas City, KS 66101 913-233-3300 Www.wyandotcenter.org Pawnee Mental Health Services 423 Houston Street Manhattan, KS 66505 785-587-4346 Clay, Cloud, Geary, Jewell, Marshall, Mitchell, Pottawatomie, Republic, Riley, Washington Prairie View, Inc. 1901 East 1st Street Newton, KS 67114 316-284-6400 http://www.pvi.org Harvey, Marion, McPherson South Central MH Counseling Center, Inc. 2365 W. Central El Dorado, KS 67042 316-321-6036 Butler Southeast Kansas Mental Health Center 304 N. Jefferson Iola, KS 66749 620-365-8641 Allen, Anderson, Bourbon, Linn, Neosho, Woodson 30 Centro de Salud y Desarrollo para Niños CENTROS PARA UNA VIDA INDEPENDIENTE El congreso autorizó la financiación de los centros de Para la Vida Independiente (ILC) a través de la Administración de Servicios de Rehabilitación del Departamento de Educación de EEUU. Los ILC proveen abogacía y una selección de servicios auto-dirigidos para personas con discapacidades y los une con las opciones disponibles en la comunidad. El ILC trabaja con ciudadanos con discapacidades para abogar en grupo por cambios en la comunidad para derechos iguales y para servicios adicionales. El ILC asiste a individuos con discapacidades para que aboguen por ellos mismos para la igualdad, los deseados servicios y cambios para las necesidades individuales de ellos. La misión de los centros Para la Vida Independiente (ILC) es abogar por y alcanzar independencia, elección, igual acceso, igual oportunidad, y poder individuos con discapacidades sin importar su edad. Hay casi 500 ILC en Estados Unidos. En general su meta es maximizar el liderazgo, hacer mas poderosos e independientes y la productividad de los individuos con discapacidades, y la integración y completa inclusión de individuos con discapacidades en la sociedad dentro de la sociedad normal. A continuación hay una lista de enlace de las descripciones de varios servicios provistos típicamente: DIRECCIÓN DE SERVICIOS DE ASISTENCIA PERSONAL ABOGACÍA INDIVIDUAL ABOGACÍA DE SISTEMAS PROMOTOR DE LA ABOGACÍA DE BENEFICIOS ENTRENAMIENTO DE HABILIDADES PARA LA VIDA INDEPENDIENTE ASISTENCIA PARA VIVIENDAS SERVICIOS DE COMUNICACIÓN CONSEJERÍA DE COMPAÑEROS INFORMACIÓN Y REFERIDOS PROGRAMA PARA LA VIDA TRANSICIONAL OPORTUNIDADES SOCIALES Y RECREACIONALES Para hallar un Centro Para Vida Independiente cercano póngase en contacto con: KANSAS - Statewide Independent Living Council of Kansas (SILCK) 700 SW Jackson Street, Suite 212 Topeka, KS 66603 785-234-6990 o www.silck.org MISSOURI - Para hallar el centro más cercano llame gratis 1-888-667-2117 o www.mosilc.org 31 Centro de Salud y Desarrollo para Niños RECURSOS PARA TRASTORNOS DE ESPECTRO AUTISTA INFORMACIÓN GENERAL Autism Society of America www.autismsocietyofamerica.org Autism Speaks https://www.autismspeaks.org Bajo Community:100DayToolKit;School&CommunityToolKitfreetodownload American Academy of Pediatrics http://www.medicalhomeinfo.org/health/autism.html o la página principal www.aap.org Kansas Center for Autism Research and Training www.kcart.ku.edu Kansas Early Autism www.ksearlyautism.org National Autism Center www.nationalautismcenter.org National Center for Disease Control www.cdc.gov/ncbddd/autism/ National Dissemination Center for Children with Disabilities http://www.nichcy.org/resources/autism.asp National Institute of Mental Health www.nimh.nih.gov/health/publication/autism NIMH Publica en inglés el libreto “Autism Spectrum Disorders” y es gratis al pedirlo. RECURSOS ADICIONALES Kansas Center for Autism Research and Training Library www.kcart.edu Biblioteca prestamista disponible para ambos, profesionales y padres. Sita en KU Edwards Campus-Regnier Building. Para ms información Llamar 913-897-8472 Kansas Neurological Developmental Supports Project Lending Library www.ksndsp.org es una biblioteca prestamista gratis en Internet, para individuos en todo el estado de Kansas Kansas Instructional Support Network www.kansasasd.com Esta dirección en la red incluye historias sociales, artículos, “podcasts” (programas grabados que se pueden ver en tiempo actual), e información de entrenamiento en internet. Interactive Collaborative Autism Network http://www.autismnetwork.org/ Los módulos de enseñanza en la red incluyen información a cerca de las características, la evaluación y de las intervenciones académicas de comportamiento, comunicación, ambientales, sensoriales y sociales. Centro de Ohio para Autismo y Baja Incidencia http://www.ocali.org 32 Centro de Salud y Desarrollo para Niños SOPA DE ALFABETO (ACRÓNIMOS USADOS EN INGLÉS) ACRÓNIMO TÉRMINO AAC ABA ADA ADD/ADHD ADLs APA AS ASD ASL AT AYP BD BIP CA CAP CAPD CF CI CP DB DD DS DSM Alternative Augmentative CommunicationApplied Behavior Analysis Americans with Disabilities Act Attention Deficit/Attention Deficit Hyperactivity Disorder Activities of Daily Living American Psychiatric Association Aspergers Syndrome-Sindrome Autism Spectrum Disorders-Trastornos de Espectro Autista American Sign Language Assistive Technology Adequate Yearly Progress Behavioral Disorder Behavior Intervention Plan Chronological Age Corrective Action Plan Central Auditory Processing Disorder Cystic Fibrosis Cognitively Impaired Cerebral Palsy Deaf-Blind Developmental Disability Down Syndrome Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders by the American Psychiatric Association Discrete Trial Training Early Childhood Education Early Intervention English as a Second Language Extended School Year or Extended Year Services Free Appropriate Public Education Fetal Alcohol Syndrome Functional Behavioral Assessment Facilitated Communication Family Educational Rights and Privacy Act Freedom of Information Act General Education Gifted/Talented Hearing Impaired High Functioning Autism Individuals with Disabilities Education Act Individualized Education Program DTT ECE EI ESL ESY or EYS FAPE FAS FBA FC FERPA FOIA GE GT HI HFA IDEA IEP 33 Centro de Salud y Desarrollo para Niños ALPHABET SOUP (ACRÓNIMOS USADOS EN INGLÉS) ACRÓNIMO TÉRMINO IQ ITP LD LEA LRE MA MAPs MI NCLB OCD ODD OHI OSEP OT PASS PBS PCA PDD PDD-NOS PECS PI PLEP or PLP PT RS 504 SED SI S/LP SMI SPED SSDI SSI TBI TDD TA TS TTY VI Voc. Ed VR Intelligence Quotient Individualized Transition Plan Learning Disability Local Educational Agency (local school district) Least Restrictive Environment Mental Age McGill Action Planning System Mental Impaired No Child Left Behind Obsessive-Compulsive Disorder Oppositional Defiant Disorder Other Health Impairment Office of Special Education Programs Occupational Therapy/Therapist Plan for Achieving Self-Support (Social Security) Positive Behavioral Supports Personal Care Attendant Pervasive Developmental Disorder Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified Picture Exchange Communication System Physically Impaired Present Level of Educational Performance or Present Level of Performance Physical Therapy/Therapist Related Services Section 504 of the Rehabilitation Act Serious Emotional Disturbance Sensory Integration Speech/Language Pathologist Severely Multiply Impaired Special Education Services Social Security Disability Income Supplemental Security Income Traumatic Brain Injury Telecommunication Devices for the Deaf Technical Assistance Tourette Syndrome Teletypewriter (phone system for the deaf) Visual Impairment Vocational Education Vocational Rehabilitation 34