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Recursos y referencias
Academia Estadounidense de Pediatría (American Academy of Pediatrics)
www.aap.org
La Academia Estadounidense de Pediatría es una organización que cuenta con más de 60,000 pediatras comprometidos
con la tarea de alcanzar la salud física, mental y social óptima, y el bienestar para todos los bebés, los niños, los
adolescentes y los adultos jóvenes. Independientemente de que esté buscando información general relacionada con la
salud de los niños o pautas más específicas respecto de cuestiones pediátricas, usted está en el lugar indicado. Aquí,
encontrará información acerca de los diversos programas y actividades de la Academia, nuestras políticas y pautas,
nuestras publicaciones y otros recursos de salud para niños, y mucho más.
Asociación Estadounidense para Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (American
Association for Intellectual and Developmental Disabilities)
www.aamr.org
Desde 1876, la Asociación Estadounidense para las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD, por sus siglas
en inglés) ofrece un grupo de líderes de carácter mundial en el campo del retraso mental. Somos una comunidad de gran
solidez, conformada por líderes con una voz fuerte y una misión importante. La AAIDD (anteriormente, Asociación
Estadounidense para el Retraso Mental o AAMR, por sus siglas en inglés) es la organización interdisciplinaria más antigua
y de mayor envergadura, integrada por profesionales y ciudadanos, que se ocupe de las discapacidades intelectuales y del
desarrollo.
Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades
http://www.ada.gov/
La Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) prohíbe la discriminación de las
personas calificadas con discapacidades en todos los programas, las actividades y los servicios que prestan las entidades
públicas. Se aplica a todos los gobiernos estatales y locales, sus departamentos y agencias, y cualquier otra dependencia
o distrito de los gobiernos estatales o locales con propósitos especiales.
The Arc de los Estados Unidos
http://www.thearc.org/NetCommunity/Page.aspx?pid=183
The Arc es la organización comunitaria más grande del mundo y está compuesta por y para personas con discapacidades
intelectuales y del desarrollo. Ofrece una variedad de servicios y de apoyo para las familias y las personas, y cuenta con
más de 140,000 miembros afiliados en más de 780 divisiones estatales y locales en toda la nación. The Arc se dedica a
promover y a mejorar el apoyo y los servicios que se brindan a todas las personas con discapacidades intelectuales y del
desarrollo.
Red de Educación para el Síndrome de Asperger (Asperger Syndrome Education Network)
http://www.aspennj.org/
La Red de Educación para el Síndrome de Asperger (ASPEN, por sus siglas en inglés) es una organización nacional
voluntaria sin fines de lucro, constituida con arreglo a la disposición 501(c)3, con sede principal en Nueva Jersey. Nuestras
quince divisiones se reúnen mensualmente y alternan entre reuniones de apoyo para padres y presentaciones de
oradores. ASPEN brinda a los profesionales la oportunidad de incorporarse en nuestras reuniones, cuando se programa la
participación de oradores, y proporciona Horas de Desarrollo Profesional a las personas que asisten. ASPEN está inscripta
en el Departamento de Educación de Nueva Jersey (inscripción n.º 1619) como proveedora de desarrollo profesional.
Asociación para la Ciencia en el Tratamiento del Autismo (Association for Science in
Autism Treatment [ASAT]
)http://www.asatonline.org
La Asociación para la Ciencia en el Tratamiento del Autismo (ASAT, por sus siglas en inglés) es una organización sin
fines de lucro conformada por padres y profesionales comprometidos con la mejora de la educación, el tratamiento y la
atención de las personas con autismo. Desde que se constituyó, en 1998, la meta de la ASAT es trabajar con el fin de
adoptar estándares más elevados de responsabilidad en lo que respecta a la atención, la educación y el tratamiento de
todas las personas con autismo. La misión de la ASAT es difundir información precisa y con respaldo científico acerca
del autismo y de sus tratamientos, y mejorar el acceso a los tratamientos efectivos y con base científica para todas las
personas con autismo, independientemente de la edad, la gravedad de la afección, los ingresos o el lugar de residencia.
Servicios para las Familias con Autismo de Nueva Jersey (Autism Family Services of
New Jersey)
http://autismfamilyservicesnj.org/
Servicios para las Familias con Autismo de Nueva Jersey (AFSNJ, por sus siglas en inglés) se dedica a asegurar una
mejor calidad de vida para las personas afectadas por el autismo y los trastornos relacionados, y para sus familias, a lo
largo de sus vidas. Servicios para las Familias con Autismo de Nueva Jersey (AFSNJ) es un proveedor líder de
servicios de apoyo para familias, que se dedica a la población con autismo y trabaja en el marco de una relación
contractual con la División de Discapacidades del Desarrollo del Estado de Nueva Jersey. AFSNJ desarrolló programas
para después de la escuela diseñados para proporcionar atención de calidad a los niños en el espectro del autismo.
Servicios para las Familias con Autismo de Nueva Jersey también proporciona programas de recreación diseñados para
ofrecer a los jóvenes con discapacidades oportunidades de recreación y sociabilización individuales y grupales.
Autism New Jersey
http://www.autismnj.org/default.aspx
Autism New Jersey es una agencia sin fines de lucro que proporciona información y defensoría, servicios, educación
familiar y profesional, y servicios de consultoría. Autism New Jersey impulsa la investigación responsible, básica y
aplicada, que puede atenuar los efectos del autismo y, posiblemente, prevenirlo. Autism New Jersey se dedica a
asegurar que todas las personas con autismo reciban servicios apropiados y efectivos, a fin de maximizar su potencial
de crecimiento y de mejorar la concientización global del público en general respecto del autismo.
Instituto para la Investigación del Autismo (Autism Research Institute [ARI])
http://www.autism.com/
El Instituto para la Investigación del Autismo (ARI, por sus siglas en inglés) es una organización sin fines de lucro que
fue constituida en 1967. Durante más de 40 años, el ARI ha dedicado su trabajo a realizar investigaciones acerca de los
desencadenantes del autismo y de los métodos para diagnosticar y tratar el autismo y a difundir sus resultados.
Proporcionamos información basada en la investigación para los padres y los profesionales de todo el mundo.
Sociedad del Autismo de los Estados Unidos (Autism Society of America [ASA])
http://www.autism-society.org/site/PageServer
La Sociedad del Autismo de los Estados Unidos (ASA, por sus siglas en inglés) presenta información acerca del
trastorno del espectro del autismo (ASD, por sus siglas en inglés): su diagnóstico, su tratamiento, sus enfoques
educativos y el impacto en la vida familiar. Incluye información acerca de la salud ambiental y del autismo, un directorio
en línea de recursos locales, recursos en idioma español e información de contacto para las divisiones locales de la
ASA.
Autism Speaks
http://www.autismspeaks.org/
En febrero de 2005, Bob y Suzanne Wright, abuelos de un niño con autismo, fundaron Autism Speaks. Desde entonces,
Autism Speaks se convirtió en la organización científica y de defensoría para el autismo más grande de la nación, y se
dedica a financiar investigaciones acerca de las causas, la prevención, los tratamientos y la cura del autismo; a
aumentar la concientización respecto de los trastornos del espectro del autismo; y a defender las necesidades de las
personas con autismo y de sus familias.
Autism Spectrum News
http://www.mhnews-autism.org/
Autism Spectrum News es una nueva publicación de la galardonada compañía Mental Health News Education, Inc. La
visión de crear Autism Spectrum News comenzó a contemplarse en el otoño de 2006, cuando conocimos a uno de los
padres de un adulto joven en el espectro del autismo y comenzamos a mantenernos al tanto sobre su vida.
Red de Autodefensa para las Personas con Autismo (The Autistic Self-Advocacy
Network [ASAN] )
http://www.autisticadvocacy.org/
La Red de Autodefensa para las Personas con Autismo (ASAN, por sus siglas en inglés) es una organización sin fines
de lucro administrada por y para las personas con autismo. Las personas que respaldan la ASAN incluyen adultos y
jóvenes con autismo, personas con otros tipos neurológicos distintos, y miembros de la familia, profesionales,
educadores y amigos con patrones neurológicos típicos. La ASAN se creó con el propósito de proporcionar apoyo y
servicios para las personas en el espectro del autismo, y de trabajar a fin de cambiar la percepción del público y de
combatir la falta de educación instruyendo a las comunidades acerca de las personas en el espectro del autismo.
Nuestras actividades incluyen la defensoría de la política pública, el compromiso comunitario para impulsar la inclusión
y el respeto por la neurodiversidad, la investigación orientada hacia la calidad de vida y el desarrollo de actividades
culturales para personas con autismo y demás oportunidades para que las personas con autismo participen con otras
personas en el espectro del autismo.
Centros para el Control de Enfermedades (Centers for Disease Control)
http://www.cdc.gov/
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) se desempeñan como
punto de referencia nacional para el desarrollo y la aplicación de actividades para la prevención y el control de las
enfermedades, la salud ambiental, la promoción y la educación de la salud que están diseñadas para mejorar la salud
de las personas en los Estados Unidos. Visite el sitio web para obtener más información acerca del Estudio para la
exploración del desarrollo temprano (SEED, por sus siglas en inglés) de los CDC.
Children’s Specialized Hospital
http://www.childrens-specialized.org/OutpatientPrograms.asp?id=487
El Programa para el Autismo de Children's Specialized Hospital trabaja con niños, desde el nacimiento hasta los 21
años, que tienen un trastorno del espectro del autismo (autismo, síndrome de Asperger, trastorno generalizado del
desarrollo, trastorno desintegrativo de la infancia o síndrome de Rett). El Programa se dedica a mejorar las vidas de los
niños, los adolescentes y las familias con trastornos del espectro del autismo, proporcionándoles evaluación,
tratamiento, educación e investigación para la comunidad integrales. Children es el proveedor de rehabilitación médica
para pacientes pediátricos más grande de la nación y presta servicios tales como atención a largo plazo para pacientes
hospitalizados y ambulatorios para niños desde el nacimiento hasta los 21 años con diversas necesidades del
desarrollo, médicas y de salud mental.
The Daniel Jordan Fiddle Foundation
http://www.djfiddlefoundation.org
La fundación de Daniel Jordan Fiddle es una Organización 501 (c)(3) Nacional del Autismo. La organización que es
manejada por voluntarios, fue establecida para el propósito de desarrollar, advocar, y para apoyar programas
fundados por becas de subsidio que enriquecen las vidas de adolescentes y adultos con Desórdenes del Espectro del
Autismo (ASD). La iniciación indicante de la fundación de Daniel Jordan Fiddle es de mantener fiel la individualidad de
cada persona con autismo (ASD) para que cada persona pueda participar a través de su vida en oportunidades
vocacionales, recreativas, educativas y oportunidades residenciales en lo cual son útiles, estimulantes y razonables y
que lleguen al máximo la integración en la comunidad. Los asuntos de la calidad de la vida, incluyendo la salud y el
bienestar de la vida, el conocimiento acerca de las condiciones co-morbosos de salud y el desarrollo de sistemas
positivos del apoyo para los adultos en el espectro del autismo, es una parte esencial de nuestra misión.
Fondo para la Educación y la Defensa de los Derechos de las Personas con
Discapacidades (Disability Rights Education & Defense Fund)
http://www.dredf.org/
El Fondo para la Educación y la Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidades, establecido en 1979,
es un centro nacional líder enfocado en la política y la legislación de derechos civiles, dirigido por personas con
discapacidades y padres cuyos hijos tienen discapacidades.
Servicios para discapacidades de Easter Seals: Autismo
www.actforautism.org
Los programas de Easter Seals proporcionan, en todo el país, una gran variedad de intervenciones que ayudan a
personas con todo tipo de capacidades, incluso a aquellas con trastorno del espectro del autismo (ASD). En la
actualidad, Easter Seals cuenta con una combinación de servicios que abordan, específicamente, a las personas con
diagnóstico de ASD, así como otros servicios que incluyen personas con ASD entre sus beneficiarios del servicio.
Centro Elizabeth M. Boggs (Elizabeth M. Boggs Center)
http://rwjms.umdnj.edu/boggscenter/
El Centro Elizabeth M. Boggs para las Discapacidades del Desarrollo es el Centro Universitario para la Excelencia en
la Educación, la Investigación y el Servicio de las Discapacidades del Desarrollo (UCEDD, por sus siglas en inglés)
designado federalmente de Nueva Jersey. El Centro Boggs forma parte del Departamento de Pediatría de la Escuela
de Medicina Robert Wood Johnson de University of Medicine and Dentistry of New Jersey (UMDNJ, por sus siglas en
inglés). Desde su concepción en 1983, el Centro puso énfasis en un enfoque para abordar las necesidades de las
personas con discapacidades del desarrollo y de sus familias a lo largo de sus vidas.
Red Interactiva de Autismo (Interactive Autism Network)
http://www.ianproject.org/
La Red Interactiva de Autismo (IAN, por sus siglas en inglés) es un proyecto en línea de carácter innovador, que une a
decenas de miles de personas afectadas por los trastornos del espectro del autismo (ASD) y a cientos de
investigadores que buscan respuestas. Las personas con ASD y sus familias pueden compartir información en un
entorno seguro, para comenzar a formar parte del esfuerzo más importante que se lleva a cabo en línea con respecto
a la investigación del autismo en los Estados Unidos. Los datos recopilados por la IAN facilitan la investigación
científica y empoderan a los líderes de la comunidad para defender la mejora de los servicios y los recursos. Además,
cualquier persona afectada por un ASD puede comenzar a formar parte de la comunidad en línea de la IAN, a fin de
mantenerse al tanto de la investigación sobre el autismo y de hacerse escuchar.
Las bibliotecas y el autismo: Estamos conectados
http://www.thejointlibrary.org/autism/
La biblioteca Scotch Plains Public Library y la biblioteca Fanwood Memorial Library, junto con nuestros colaboradores,
produjeron un video de capacitación sobre servicio al cliente, principalmente para el personal de las bibliotecas, a fin
de ayudar a atender a las personas con autismo y a sus familias con mayor efectividad. El video se concentra en la
información que debe conocer acerca del autismo y le enseñará técnicas específicas para ofrecer un servicio más
inclusivo a esta población en crecimiento que no recibe suficiente atención.
MAAP Services for Autism, Asperger Syndrome, and PDD
http://www.maapservices.org
MAAP Services for Autism and Asperger Syndrome, una organización sin fines de lucro, es una red global de
información y de apoyo para personas con grados más avanzados de autismo y de síndrome de Asperger.
Centro Nacional del Autismo (National Autism Center)
http://www.nationalautismcenter.org/
La misión del Centro Nacional del Autismo es de proveer liderazgo y recursos comprensivos basados en evidencias,
a las familias, a los profesionales médicos, y a las personas responsables de formular las leyes de la política, a los
programas y organizaciones, y a la comunidad nacional, a través de adherir a los compromisos siguientes: Proveer
recursos incomparables a los individuos y las familias afectadas por el autismo; Apoyar los modelos de las mejores
prácticas para la implementación por todo el país; y formar un diálogo nacional a través de la transmisión de
experiencia y el conocimiento.
Instituto Nacional de Salud Mental (National Institute for Mental Health [NIMH])
http://www.nimh.nih.gov/health/publications/autism/complete-index.shtml
La misión del Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH, por sus siglas en inglés) es transformar la comprensión y el
tratamiento de las enfermedades mentales mediante la investigación básica y clínica, a fin de preparar el camino para
la prevención, la recuperación y la cura. Para que el Instituto pueda continuar cumpliendo esta fundamental misión de
salud pública, debe fomentar el pensamiento innovador y asegurar que se ponga en práctica una completa variedad
de perspectivas científicas novedosas, a fin de promover los descubrimientos en la evolución de los conocimientos
científicos relacionados con el cerebro, el comportamiento y la experiencia. De esta forma, los avances científicos
pueden convertirse en avances para todas las personas con enfermedades mentales.
Centro de Intercambio de Información del Instituto Nacional sobre la Sordera y otros
Trastornos de la Comunicación (National Institute on Deafness and Other
Communication Disorders Information Clearinghouse)
http://www.nidcd.nih.gov
El Instituto Nacional sobre la Sordera y otros Trastornos de la Comunicación (NIDCD, por sus siglas en inglés) es
uno de los institutos que conforman los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés). Los NIH
constituyen el punto central del gobierno federal para el apoyo de la investigación biomédica. La misión de los NIH es
revelar nuevos conocimientos que darán lugar a una salud mejor para todas las personas. En términos simples, la
meta de la investigación de los NIH es adquirir nuevos conocimientos para ayudar a prevenir, detectar, diagnosticar y
tratar la enfermedad y la discapacidad. Los NIH forman parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los
EE. UU.
Organización para la Investigación del Autismo (Organization for Autism Research)
http://www.researchautism.org/
La Organización para la Investigación del Autismo (OAR, por sus siglas en inglés) se creó en diciembre de 2001,
como consecuencia de la visión compartida y las experiencias de vida únicas de sus siete fundadores. Administrada
por estos padres y abuelos de niños y adultos en el espectro del autismo, la OAR comenzó a usar la ciencia aplicada
para dar respuestas a las preguntas que se hacen a diario los padres, las familias, las personas con autismo, los
maestros y las personas encargadas del cuidado. Ninguna otra organización sobre el autismo cuenta con este
enfoque singular.
Padres de Niños con Autismo (Parents of Autistic Children [POAC])
http://www.poac.net/default.asp
Padres de Niños con Autismo (POAC, por sus siglas en inglés) es una organización sin fines de lucro, constituida con
arreglo a la disposición 501(c)3, que se formó para ayudar a abordar estas necesidades. Fundada en 1999, la misión
de POAC es brindar capacitación con respaldo científico a los padres, los maestros y el personal relacionado que
prestan servicios directos a los niños con autismo. A fin de cumplir su misión, POAC ofrece capacitación continua y
dirigida a los padres, los profesionales y los paraprofesionales. Esta capacitación se concentra en el análisis del
comportamiento aplicado (ABA, por sus siglas en inglés), el único tratamiento para niños con autismo basado en la
investigación reconocido por el Director Nacional de Salud de los EE. UU. y, especialmente, en el análisis del
comportamiento verbal (VB, por sus siglas en inglés) de B.F. Skinner.
De padres a padres (Parent to Parent)
http://www.p2pusa.org/
Otorga información de contacto para programas entre padres a nivel estatal. Los programas proporcionan apoyo
emocional e información a los familiares de los niños con necesidades de atención de la salud especiales, sobre todo
vinculando a los padres que buscan apoyo con padres veteranos que cuentan con capacitación y experiencia, y que
también han experimentado la discapacidad en su familia. También ofrece asistencia técnica y recursos para los
padres interesados en la creación, la mejora y la evaluación de un programa entre padres.
Recreation Accessibility Consultants
http://www.rac-llc.com/
Recreation Accessibility Consultants, LLC comenzó a brindar asistencia a las agencias con problemas de
accesibilidad en 2008. Nuestro personal cuenta con amplia experiencia y ha ayudado a dar forma a las nuevas
revisiones de la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades de 2009. Nuestra relación con la familia de
compañías W-T ha ayudado a nuestros clientes gracias a nuestro enfoque “de un solo paso” para brindar servicios a
entidades cuyo personal y juntas se encuentran demasiado.
Statewide Parent Advocacy Network
http://www.spannj.org/
La misión de Statewide Parent Advocacy Network de Nueva Jersey es empoderar y apoyar a las familias, e informar
e incluir a los profesionales y a otras personas interesados en el desarrollo saludable y la educación de los niños y
los jóvenes.
Departamento de Educación de los EE. UU.
http://www.ed.gov/index.jhtml
El Departamento de Educación de los EE. UU. es la agencia del Gobierno Federal que establece, administra y
coordina las políticas con respecto a la mayor parte de la asistencia federal que se otorga a la educación.
Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU.
http://www.hhs.gov/
El Departamento de Salud y Servicios Humanos (HSS, por sus siglas en inglés) es la principal agencia del Gobierno
de los Estados Unidos en lo que respecta a la protección de la salud de todos los estadounidenses y la prestación de
servicios humanos esenciales, especialmente para aquellas personas que tienen menores posibilidades de ayudarse
a sí mismas.
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interesante. Hágase Amigo del Autismo no necesariamente promociona las perspectivas ni la
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www.childrens-specialized.org/KohlsAutismAwareness
Para obtener más información sobre esta iniciativa:
KohlsAutismAwareness@childrens-specialized.org
Este recurso educativo acerca de autismo en Children’s Specialized Hospital
es auspiciado por la generosidad de Kohl’s Cares.
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