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Su nueva vida
Folleto de información para el paciente y la familia
sobre la enfermedad renal
Para obtener copias adicionales de esta
publicación, comuníquese con:
ESRD Network of New England
30 Hazel Terrace
Woodbridge, CT 06525
Correo electrónico: info@nw1.esrd.net
Oficina: 203-387-9332
O llame a nuestra Línea gratuita para el paciente
866-286-3773
Diseño de cubierta por Jeff Cornell
10.ª edición 1/10/2008
Folleto de información Su nueva vida
E
ste folleto es una guía para los pacientes que padecen enfermedad
renal crónica (CKD) o enfermedad renal en etapa terminal (ESRD) y
sus familias. ESRD Network of New England, Inc, produce este folleto
como proyecto de colaboración del Comité de asesoramiento del
paciente (PAC, Patient Advisory Committee) de Network, del personal
de Network y de las Juntas de Network. ESRD Network of New
England, Inc. asume la responsabilidad del contenido de este folleto.
Colaboradores
E
l Consejo de ESRD Network agradece los aportes de todos los que
participaron en la creación y revisión de este folleto.
Agradecemos especialmente a Cynthia Lambert, BSN, RN, que
realizó la investigación y coordinación de la edición original de esta
publicación. Debido a la visión anticipada e insistencia de Cindy en la
importancia de la educación del paciente, este folleto fue la primera
publicación conocida de este tipo en el país. La primera edición fue
publicada para la comunidad renal de New England hace más de
veinticinco años.
El Comité de asesoramiento del paciente “PAC” de 2007-2008,
principal responsable de esta edición de la publicación Su nueva vida,
está conformado por los siguientes pacientes y familiares quienes
trabajaron con diligencia para garantizar que el contenido revisado de
este folleto cubriera las necesidades de los pacientes de enfermedad
renal crónica y enfermedad renal en etapa terminal en New England.
Virginia “Ginny” Gratta (NH)
Judith M. Paige (MA)
Robert “Bob” Cooper (MA)
David Lockwood (CT)
Helen Newton (VT)
Charles Paige, Sr. (MA)
Beverly Tomar (RI)
Wesley J. Johnson, Sr. (CT)
Mary “Kathy” Ludwig (ME)
Agradecemos a Cheryl Craven, RD por su ayuda especial con el contenido sobre
nutrición. Agradecemos a Roberta Bachelder, MA, Administradora de servicios a
pacientes de Network, quien fue la editora de esta revisión. N.º de contrato de CMS
HHSM-500-2006-NW001c
Su nueva vida
1
Introducción
2
ESRD Network of New England
¡Usted puede hacerlo!
C
omo persona con enfermedad renal crónica (CKD) o enfermedad
renal en etapa terminal (ESRD), por usted mismo y por su familia,
debe entender de qué se trata la enfermedad renal.
El diagnóstico de enfermedad renal en etapa terminal (ESRD) se hace
cuando los riñones ya no funcionan suficientemente bien como para
mantenernos vivos. Sin embargo, existen diversas formas de terapia
de sustitución renal para la enfermedad renal de etapa terminal:
hemodiálisis, diálisis peritoneal o trasplante de riñón. Uno de estos
tratamientos le permitirá mantenerse vivo y hará que recupere un
nivel de salud sostenible. Es posible que con algo de esfuerzo y
adaptación de su parte, vuelva a tener una vida plena y gratificante.
Este folleto está diseñado para ayudarlo a usted y a sus familiares a
sobrellevar la enfermedad renal en etapa terminal y ayudarlo a tomar
algunas decisiones importantes. Este folleto también servirá para
presentar la nueva función que debe cumplir en su propia atención
médica.
Un miembro fundador del Comité de asesoramiento del
paciente de New England brinda estas ideas introductorias para su
consideración.
“Como futuro paciente renal o paciente renal nuevo debe
aceptar que tendrá una nueva forma de vida. Hasta que
no logre esto, le resultará mucho más difícil sobrellevar
esta enfermedad. La forma en que aprendí a sobrellevar la
enfermedad renal fue aceptando en primer lugar que mis
riñones no mejorarían y esto me ayudó a adaptarme. Para mí
la diálisis era como un trabajo, un lugar a donde tenía que ir
tres veces por semana que me exigía un tiempo determinado
para llegar hasta el lugar, esperar mi turno, realizarme el
tratamiento y regresar a casa. Así que el trabajo de diálisis
es un trabajo de seis a siete horas por día y cuatro días libres
todas las semanas. Una vez que acepta esta rutina y deja de
luchar contra ella, la vida se vuelve mucho más sencilla. No
vea la diálisis como una carga, sino como un trabajo que debe
hacer para mantenerse vivo y sano.
Su nueva vida
3
Aceptar esta rutina y adaptarse a ella no le resultará fácil.
Pero yo he sobrevivido casi veinte años sólo con diálisis;
nunca fui candidato para un trasplante. En estos veinte años
he aprendido muchas cosas y los tratamientos de diálisis han
mejorado. En mi clínica hay mejoras todos los años.”
— Ginny Gratta
¿Qué es ESRD Medicare?
E
n 1972, se modificó la Ley de Seguro Social para proporcionar
cobertura de Medicare por gastos médicos relacionados con
la enfermedad renal en etapa terminal (ESRD), sin importar la
edad. Es importante que se comunique con la oficina local del
Seguro Social en su área de código postal para familiarizarse
con el programa ESRD de Medicare y con los requisitos
de eligibilidad. Deberá cumplir con el requisito general de
haber pagado a la Administración del Seguro Social cuarenta
(40) créditos (trimestres de empleo) a través de descuentos por
nómina o calificar para los beneficios con el Número de seguro social
del padre, madre o cónyuge. La oficina de Seguro Social también es
el lugar donde solicitará sus beneficios de ESRD Medicare si es menor
de 65 años o no es discapacitado en el momento en que reciba su
diagnóstico de ESRD. Debería solicitar una copia de “Cobertura
Medicare de diálisis renal y trasplante de riñón”. El manual responderá
muchas preguntas acerca de cómo puede ayudarlo Medicare.
¿Qué es una ESRD Network?
E
l gobierno federal a través de una división del Departamento de
Salud y Servicios Humanos, los Centros de Servicios de Medicare y
Medicaid (CMS), dividieron el país en dieciocho regiones geográficas
en 1988 y establecieron oficinas en cada región para atender a los
pacientes con enfermedad renal en etapa terminal. La ESRD Network
of New England, como una de las dieciocho redes regionales es
responsable en los estados de Connecticut, Massachusetts, Maine,
New Hampshire, Vermont y Rhode Island. Las oficinas de ESRD
Network brindan tres tipos de servicios importantes a los pacientes:
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ESRD Network of New England
1) manejo de un sistema de registro de pacientes computarizado,
2) análisis de datos clínicos para lograr una mejora continua de la
calidad de la atención médica renal y
3) educación para la comunidad y resolución de reclamos.
¿Quiénes forman el equipo de ESRD en la
clínica de diálisis?
L
os encargados de la atención médica de ESRD, que suelen
denominarse el “equipo” en la clínica de diálisis, son las enfermeras,
médicos, técnicos, trabajadores sociales, dietistas y usted, el paciente.
El Director Médico de la clínica de diálisis es un médico y las enfermeras
y técnicos asisten a sus tratamientos de diálisis. De acuerdo con las
normas de Medicare, todas las clínicas deben tener un trabajador social
para ayudarlo con la adaptación, derivación y tipos de asistencia que
puedan ser de naturaleza confidencial. Además, según las normas de
Medicare, cada clínica debe tener un dietista licenciado para ayudarlo
a aprender formas de adoptar una dieta y rutina de ejercicios que
sirva como apoyo a sus tratamientos de diálisis. ¡Usted, por supuesto,
es el capitán de su Equipo de diálisis!
Preguntas y respuestas sobre la
enfermedad renal
¿Qué son los riñones? Los riñones son dos órganos con forma de
frijol, aproximadamente del tamaño de su puño, ubicados debajo de
las costillas y los músculos en la zona lumbar de la espalda. Filtran la
sangre constantemente para producir la orina, que se transporta a
través de tubos pequeños a la vejiga (saco de almacenamiento). La
orina es transportada desde la vejiga a través de la uretra (otro tubo
pequeño) hasta el orificio por donde se elimina la orina.
¿Cuál es la función de los riñones? Los riñones tienen muchas
funciones: eliminan las toxinas de la sangre a través de la producción
de orina, regulan el líquido en la sangre y mantienen el equilibio
químico en el organismo. Los riñones también producen hormonas
Su nueva vida
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que ayudan a regular la presión arterial, a producir glóbulos rojos y a
absorber calcio para fortalecer los huesos.
¿Qué provoca la enfermedad renal? Los riñones son órganos
frágiles que se pueden dañar a causa de la presión arterial alta, la
diabetes, el lupus o el cáncer. Los riñones también se pueden dañar
por infecciones y reacciones a algunos medicamentos o químicos.
Existe otro tipo de enfermedad renal que es hereditaria, se la conoce
como Enfermedad renal poliquística (PKD por sus siglas en inglés). En
algunos casos, la causa de la enfermedad renal es desconocida. En
casos graves de enfermedad renal ambos riñones están afectados y,
si es muy grave, se produce insuficiencia renal.
¿Qué sucede cuándo hay insuficiencia renal? Disminuye o se
detiene por completo la producción de orina y la persona se siente muy
enferma. Cuando ambos riñones fallan, es necesario un tratamiento
médico. Con la tecnología médica actual, es posible reemplazar
muchas de las funciones de los riñones sanos. Estos tratamientos le
permitirán volver a tener una vida plena y reajustada.
¿Necesitaré tratamientos? Como persona con enfermedad renal
en etapa terminal necesitará tratamientos. Es posible que algún tipo
de tratamiento sea mejor para usted que otro. Por su propio interés,
debe informarse y explorar atentamente las opciones disponibles
para usted. En las páginas siguientes hay información básica acerca
de diversas terapias de sustitución renal. ¡Lea atentamente y haga
muchas preguntas!
¡Ahora es momento de informarlo a usted y a su
familia acerca del tratamiento renal!
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ESRD Network of New England
Hemodiálisis
Su nueva vida
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Hemodiálisis en la clínica
L
a hemodiálisis es un método de tratamiento renal, en el cual se
utiliza una máquina de diálisis para eliminar las toxinas y el exceso
de líquido del flujo sanguíneo. “Hemo” significa sangre, así que este
es un tratamiento de la sangre que realiza la función de los riñones
cuando estos fallan. Se llega al flujo sanguíneo a través de las venas
y arterias, preferiblemente a través de una fístula arteriovenosa sin
tratamiento previo y la sangre se “limpia” a medida que se bombea
a través de un filtro. Es necesario hacerse estos tratamientos unas
tres veces por semana y cada uno tiene una duración de 4 a 5 horas.
Su médico le dará una receta con la duración y frecuencia de sus
tratamientos de diálisis. Además, le recetará el tipo de solución
dializadora que deberá usar, la velocidad de flujo (flujo sanguíneo
y flujo de solución dializadora) para su máquina y otros aspectos
del tratamiento diseñado específicamente para usted. Es posible
que el tratamiento le parezca demasiado largo, pero recuerde,
¡los riñones sanos funcionan las 24 horas del día! La máquina de
hemodiálisis tiene una pieza desmontable llamada dializador, que a
veces se denomina riñón artificial. Todos los dializadores funcionan
de manera similar, pero es posible que tengan un aspecto bastante
diferente. El dializador realiza la función de los riñones a través
del proceso de ósmosis y difusión. Los dializadores tienen muchas
membranas con orificios microscópicos. Se bombea sangre desde el
organismo, a través del interior del tubo del dializador donde hay
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ESRD Network of New England
miles de membranas, mientras un líquido dializador de limpieza pasa
por la parte exterior del tubo. La sangre y la solución dializadora
están separadas por una membrana fina fuerte a través de la cual las
toxinas y el exceso de líquido salen de la sangre y son eliminados en la
solución dializadora. El pasaje de toxinas y exceso de líquido a través
de esta membrana se denomina ósmosis. Luego, la sangre regresa al
organismo mediante la acción de bombeo de la máquina. El proceso
de ósmosis es un proceso continuo a lo largo del tratamiento en el
que la sangre y la solución dializadora circulan por la máquina varias
veces. Un tratamiento de hemodiálisis finaliza cuando las toxinas y el
exceso de líquido se hayan eliminado de la sangre.
Acceso a su sistema circulatorio para la
hemodiálisis
T
odos los pacientes de hemodiálisis deben tener un lugar de acceso
a la sangre en el cuerpo, que funcione como conexión con el
flujo sanguíneo, este se denomina “acceso”. El lugar de acceso se
encuentra habitualmente en el interior del antebrazo no dominante.
El acceso se crea a través de un procedimiento quirúrgico para el que
se le administra anestesia local. El acceso es su vía de sustento, es
muy importante que comprenda cómo funciona y cómo protegerlo.
Para la diálisis, se le pueden realizar diversos tipos de accesos.
Fístula arteriovenosa (AVF)
vena
arteria
Su nueva vida
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La fístula arteriovenosa es el tipo preferido de acceso a la sangre
porque se crea a partir de vasos sanguíneos naturales del organismo
y porque se ha demostrado que produce los mejores resultados
clínicos para los tratamientos de diálisis. Una fístula es una conexión
quirúrgica interna de una arteria y una vena, y queda totalmente
por debajo de la piel. Esta conexión permite que la sangre fluya
directamente de una arteria a una vena, haciendo que la vena se
agrande. Esta vena aumentada se necesita para introducir agujas
que accedan al flujo sanguíneo de su organismo. Después de que el
médico ha realizado la fístula mediante un procedimiento quirúrgico,
tardará algunas semanas o meses en madurar. Es posible que le
indiquen ejercicios para manos y brazos como ayuda para el proceso
de maduración de la nueva fístula. También recibirá instrucciones
sobre cómo tocar el lugar de la cirugía para sentir el flujo sanguíneo
debajo de la superficie de la piel, a menudo llamado "frémito". Es
importante que supervise el frémito y fortalezca la fístula arteriovenosa
hasta que logre la maduración. Usted conoce su cuerpo mejor que
nadie y es su trabajo controlarlo todos los días. Una fístula que ha
madurado adecuadamente puede funcionar bien durante años de
diálisis, ¡incluso décadas!
Ya sea que tenga una fístula o un injerto sintético, que se describe más
adelante en este folleto, para una buena diálisis, es ABSOLUTAMENTE
NECESARIO que tenga un buen flujo sanguíneo a través del acceso.
Estas son algunas precauciones que debe seguir para proteger su
fístula o injerto.
⟼ Nunca use ropa ajustada o joyas, ni levante objetos
pesados con su brazo del acceso.
⟼ Nunca permita que le tomen la presión arterial, que le den
vacunas o que le saquen sangre del brazo del acceso.
⟼ Evite sangrados prolongados de su brazo del acceso.
⟼ Nunca se acueste sobre el lugar del acceso.
Si al evaluar sus vasos sanguíneos surge que
estos son más adecuados para un injerto sintético,
entonces, posiblemente ese sea el tipo de acceso a la
sangre que su médico le recomiende.
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Injerto arteriovenoso sintético
Injerto en bucle
arteria
vena
U
n injerto sintético es como una fístula, pero de un material hecho
por el hombre. Se forma un bucle con el injerto, luego se coloca
quirúrgicamente por debajo de la superficie de la piel y une a una arteria
con una vena. Para la hemodiálisis, se coloca una cánula en el injerto
(se introducen agujas a través de la piel hasta el injerto) para el
proceso del tratamiento.
Ya sea que tenga una fístula o un injerto, para una buena diálisis es
ABSOLUTAMENTE NECESARIO que tenga un buen flujo sanguíneo
a través del acceso. Estas son algunas precauciones que debe seguir
para proteger su fístula o injerto.
⟼ Nunca use ropa ajustada o joyas, ni levante objetos pesados
con su brazo del acceso.
⟼ Nunca permita que le tomen la presión arterial, que le den
vacunas o que le saquen sangre del brazo del acceso.
⟼ Evite sangrados prolongados de su brazo del acceso.
⟼ Nunca se acueste sobre el lugar del acceso.
Tipos de accesos de catéter
E
s posible que se le coloque un catéter temporal en la vena subclavia,
que se encuentra debajo de la clavícula en la zona superior de su
pecho. Este tipo de acceso se utiliza sólo hasta que se pueda colocar
un acceso permanente o mientras espera que su fístula madure.
Su nueva vida
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Se coloca un catéter permanente en la vena yugular. Este tipo de
acceso se utiliza solo cuando otros resultan inadecuados desde el
punto de vista médico.
Tratamientos de hemodiálisis
E
l tratamiento de hemodiálisis comienza con la introducción de dos
agujas en su sitio de acceso. Las agujas se conectan a un tubo a
través del cual se bombea su sangre a la máquina de diálisis y luego
vuelve a su organismo. En todo momento del tratamiento, sólo un
5% de su sangre se encuentra en la máquina de diálisis. Durante
el tratamiento, el personal lo controlará atentamente. Durante el
tratamiento, permanecerá sentado en una silla cómoda y limpia que
parece más bien un sillón reclinable.
Durante el tratamiento de diálisis, puede leer, mirar televisión si es
que en su clínica hay, escuchar música con audífonos, tejer, dibujar,
escribir cartas, hacer cualquier tipo de trabajo manual, descansar o
dormir. El personal insistirá en poder ver sus agujas y su rostro durante
el tratamiento; esto es por su seguridad. No podrá comer mientras se
esté realizando la diálisis y las bebidas están estrictamente limitadas.
Estas reglas son para su seguridad. Hable con su médico, enfermera,
trabajador social, dietista o técnico si desea hablar acerca de una
excepción a estas reglas generales de diálisis.
Cuando haya finalizado el período del tratamiento recetado, se ejercerá
presión en los sitios de las agujas y se retirarán las agujas. Cuando se
detenga el sangrado (esto podría tardar hasta 15 minutos ) se aplicarán
vendas. Podrá dejar la clínica cuando su presión arterial y otros signos
físicos se encuentren dentro de un rango de seguridad aceptable. Tal
vez haya ocasiones en las que el personal le pida que se siente unos
minutos después del tratamiento para que recupere la estabilidad, el
equilibrio y la fuerza muscular. Esto se hace para garantizar que tenga
un viaje seguro de la clínica a su casa.
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Cómo elegir un centro de diálisis (clínica)
D
ebe participar en la decisión acerca de dónde y qué tipo de
tratamiento se realizará para la insuficiencia renal. Hable con sus
médicos, enfermeras o con cualquier persona que conozca acerca de
las clínicas de diálisis que hay en su área. Su médico debería poder
responder sus preguntas y lo derivará a una clínica con la que tal vez
esté asociado. Usted y su médico de los riñones deben elegir una clínica,
así que haga preguntas y no tenga miedo de “mirar y comparar”.
Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) tienen
un sitio Web útil que contiene información acerca de todas las
clínicas de diálisis certificadas de Medicare en los EE.UU. Visite el
sitio Web www.medicare.gov/Dialysis/Home.asp para obtener
información acerca de las clínicas que hay cerca de su casa o clínicas
a las que podría gustarle ir. Es recomendable que antes de decidirse
por una clínica de diálisis para recibir atención médica, la visite.
Antes de su visita haga una lista de preguntas que quiera hacerle al
personal. ¡Esto lo ayudará a adaptarse más rápido a una nueva rutina
de tratamiento y le garantizará al personal que ha hecho "la tarea"!
Hemodiálisis en casa
L
a hemodiálisis en casa, a veces llamada "atención propia", es otro
tipo de opción de tratamiento. El paciente debe estar apto desde el
punto de vista médico para comenzar la capacitación de hemodiálisis
en casa y debe tener un familiar o amigo cercano que viva en su casa
para ayudarlo con los tratamientos, quien deberá recibir la misma
capacitación que reciba el paciente. Según las normas de Medicare,
a esta persona se la llama "compañero de capacitación". Tanto el
paciente como el compañero de capacitación deben estar dispuestos
a aprender y a retener muchos detalles importantes. El compañero
de capacitación puede ser un cónyuge, padre, madre, hermano, hijo
adulto o pareja, y debe estar presente en la casa cuando se realicen
los tratamientos. La capacitación para el paciente y el compañero
de capacitación será proporcionada por un miembro del personal
especializado en diálisis y será cubierta por Medicare. La capacitación
es fundamental y es exigida por Medicare (CMS) para la administración
de tratamientos de diálisis SEGUROS en casa.
Su nueva vida
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El período de capacitación está diseñado para adecuarse a las
necesidades individuales y, generalmente, tiene una duración de
seis a doce semanas. La capacitación se realiza durante las sesiones
de tratamiento, y el paciente y el compañero de capacitación van
asumiendo cada vez más responsabilidad. La capacitación para
los pacientes y los compañeros no finaliza hasta que todos, tanto
los capacitadores como los que reciben la capacitación, se sientan
seguros con respecto a la capacidad del paciente y del compañero
de capacitación de manejar la diálisis de rutina, identifiquen posibles
problemas y tomen las medidas correspondientes en caso de que
sean necesarias.
El paciente y el personal de capacitación, trabajando en conjunto,
harán los arreglos necesarios para la entrega de equipos para la
casa y suministros. Una vez que esté todo instalado en la casa, los
miembros del personal capacitador en diálisis estarán disponibles de
forma telefónica o por correo electrónico. El personal de la clínica
está de guardia las veinticuatro horas del día, los siete días de la
semana. Su médico y su equipo de capacitación en diálisis observarán
atentamente su evolución con visitas personales mensuales para
realizarle controles y pruebas de laboratorio. La diálisis en casa tiene
algunas ventajas sobre la diálisis en una clínica, por ejemplo:
⟼ La privacidad de su propio hogar
⟼ Independencia y la posibilidad de elegir cuándo realizar el
tratamiento
⟼ Menos necesidad de hacer viajes
⟼ Volver a tener una vida más normal
Hemodiálisis nocturna en casa
L
a hemodiálisis nocturna es un tipo de tratamiento que permite
que el paciente reciba tratamiento de hemodiálisis mientras
duerme. Una máquina especialmente diseñada se programa y se
controla a través de una computadora con una conexión remota a
una clínica de diálisis mientras el paciente está durmiendo en su casa.
La computadora envía información acerca del tratamiento a la clínica
(u hospital) donde un técnico observa una pantalla con los datos
que ingresan y, si fuera necesario, responde. Cuando el paciente se
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ESRD Network of New England
despierta por la mañana, ya recibió la diálisis. Este es un tipo de
tratamiento relativamente nuevo que tiene una popularidad cada vez
mayor entre los pacientes que necesitan diálisis y no quieren salir de
su casa para ir a la clínica. Toda la capacitación para el paciente y el
compañero que aparece en este folleto también podría aplicarse a
esta opción de tratamiento.
Hemodiálisis nocturna en la clínica
H
ay varias clínicas de diálisis en New England que ofrecen
turnos de tratamiento de diálisis nocturnos para pacientes que
desean trabajar durante el día o realizar actividades durante el día
sin interrupciones para realizarse el tratamiento de diálisis. Este
tipo de tratamientos y turnos se programan de forma diferente y,
generalmente, tienen una mayor duración con configuraciones
de diálisis lenta de baja eficiencia de las máquinas de diálisis. Esto
significa que el tratamiento tendrá una duración más prolongada,
pero la mayor parte del tiempo usted estará durmiendo. La máquina
se configurará a una velocidad de bombeo más baja tanto para el
flujo de sangre como para el flujo de solución dializadora, esto hace
menos daño al corazón y al sistema cardiovascular. Los pacientes que
se realizan diálisis nocturna dicen que su experiencia es buena. Un
paciente de Maine dijo: "Conduzco hasta allí con mi pijama, bata y
pantuflas, si es invierno también uso mi abrigo y botas. Una vez que
me conectan generalmente me duermo cuando todos se calman.
Cuando todas las personas de mi turno están conectadas apagan las
luces y se vuleve bastante tranquilo, sólo un tipo ronca".
Consulte con su médico, enfermera, trabajador social, dietista o
técnico para averiguar si existe la posibilidad de realizarse diálisis
nocturna en su área.
Su nueva vida
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Diálisis peritoneal
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ESRD Network of New England
L
a diálisis peritoneal (PD) es otra opción de tratamiento para los
pacientes con enfermedad renal en etapa terminal. También
elimina las toxinas y el exceso de líquido del organismo, pero de un
modo diferente. El peritoneo, una membrana grande que rodea los
órganos que se encuentran en el abdomen, se utiliza como un sistema
de filtrado natural porque puede realizar la función de ósmosis inversa
de forma similar a una máquina de diálisis. Se coloca un catéter en
la membrana a través del peritoneo, mediante un procedimiento
quirúrgico. Se introduce solución dializadora al abdomen a través del
catéter, y permanece allí por el tiempo que el médico haya indicado.
Luego, la solución dializadora se extrae, eliminándose con ella el
exceso de líquido y las toxinas. La diálisis peritoneal se puede realizar
de forma segura de tres maneras diferentes:
⟼ Diálisis peritoneal ambulatoria continua (DPAC)
⟼ Diálisis peritoneal cíclica continua (CCPD)
⟼ Diálisis peritoneal intermitente
La diálisis peritoneal ambulatoria continua se realiza en cualquier
lugar limpio y bien iluminado. No se necesitan equipos. Se introduce
y se extrae del abdomen solución dializadora, realizando alrededor
de cuatro o cinco “cambios” por período de veinticuatro horas.
Los cambios se realizan cada 4 a 6 horas y siempre hay solución
dializadora en el organismo. Es continua y ambulatoria, y permite
al paciente continuar con sus actividades habituales mientras recibe
tratamiento al mismo tiempo.
La diálisis peritoneal cíclica continua es una variación de la diálisis
peritoneal ambulatoria continua, pero se realiza en casa, utilizando
una máquina. La máquina hace circular solución dializadora hacia
y desde el abdomen, generalmente por la noche. Por lo general, la
máquina, que está preconfigurada, realiza 2 ó 3 cambios mientras el
paciente está durmiendo.
La dálisis peritoneal intermitenteis se realiza, habitualmente, en
el hospital y es muy similar a la diálisis peritoneal cíclica continua. Un
médico supervisa este tratamiento.
Su nueva vida
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Estos tres tipos de diálisis peritoneal tienen ventajas y desventajas.
No son para cualquier persona. Los procedimientos involucrados
no son difíciles, pero implican cierta exigencia. El paciente debe
estar dispuesto a seguir técnicas estrictas y seguir atentamente los
procedimientos que se le presentan. Entre las ventajas de la diálisis
peritoneal se encuentran:
⟼ Independencia y control de los horas de tratamiento
⟼ Un calendario personal flexible
⟼ Menos tiempo de traslado a la clínica
⟼ Movilidad y posibilidades de traslado
⟼ Menos limitaciones en cuanto a los líquidos y la dieta
Diálisis peritoneal
Peritoneo
Abdomen
Catéter
Orificio de salida
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Trasplante
Su nueva vida
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E
l trasplante de riñón le ofrece al paciente con enfermedad renal
una alternativa a la diálisis. El trasplante se ha convertido en una
forma de tratamiento médico ampliamente aceptada. El objetivo del
trasplante de riñón es reemplazar la función renal y que la persona
vuelva a tener una calidad de vida aceptable.
El aumento en el índice de éxito de las cirugías de trasplante, la
mejora de los medicamentos contra el rechazo del trasplante y la
mayor aceptación de la tecnología de trasplantes han llevado a que
se realice una cantidad cada vez mayor de trasplantes. Aunque la
cantidad de trasplantes de riñón haya aumentado, como cada vez
más pacientes con enfermedad renal en etapa terminal optan por
el trasplante, las listas de espera crecen cada año. La demanda de
riñones supera ampliamente la cantidad de donantes disponibles.
Para los niños pequeños y adolescentes la forma preferida de
terapia de sustitución renal es el trasplante de riñón. En términos
muy generales, 75 años se suele considerar el límite de edad para
los trasplantes. Cuanto mayor sea el paciente en el momento del
trasplante, mayor es el riesgo de que haya complicaciones médicas,
e incluso algunos pacientes jóvenes con más problemas médicos no
se consideran buenos candidatos.
Sin embargo, todos los casos son diferentes y los
posibles candidatos a realizarse trasplante de riñón
se evalúan basándose en una gran cantidad de
criterios.
Si usted necesita un trasplante, resulta muy
beneficioso que encuentre algún miembro de
su propia familia o amigo dispuesto y apto para
donarle un riñón.
Todos los pacientes con ESRD considerados posibles candidatos se
someten a un proceso de control muy minucioso. Al paciente y al
donante se les realiza un examen médico integral. Tal vez desee
hablar con su médico acerca de cómo funciona el proceso y hacerle
preguntas si no entiende algo. Le recomendamos que se reúna con
un paciente que se haya realizado un trasplante de riñón para hablar
y obtener información de primera mano.
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ESRD Network of New England
Por último, visite un centro de trasplante y hable con los miembros
del personal de trasplante. Averigüe todo lo que pueda. ¡Por su
propio interés, debe informarse antes de tomar una decisión!
¿De dónde provienen los riñones para los
trasplantes?
E
s posible obtener un riñón para realizarse un trasplante de dos
formas:
1) de una persona viva, emparentado o sin parentesco, que se
llama “donante” (LRD /LUD por sus siglas en inglés) o
2) de un donante cadáver (CAD por sus siglas en inglés).
Generalmente, los donantes cadáver son víctimas de accidentes
automovilísticos o de otro tipo de muerte, que antes de su
muerte habían manifestado su deseo de donar los órganos.
Un donante vivo emparentado es un miembro de su familia o un
amigo cercano que se ofrece para donarle un riñón. Debe ser una
persona sana y no puede tener antecedentes de enfermedad renal,
diabetes o presión arterial alta. Debe existir una compatibilidad entre
el tipo de sangre y tejidos del donante y el receptor. La evaluación
médica del paciente y el donante es rigurosa, y el donante debe
pasar todas las pruebas para garantizar que su salud no corra riesgo
a causa de la donación. Si todas las pruebas se encuentran dentro de
un rango normal y el donante da su consentimiento final, entonces
puede comenzar la planificación de la cirugía. Medicare paga el 100%
de los gastos médicos del donante relacionados con el trasplante.
La donación por parte de personas vivas no emparentadas aumenta
cada año, en la medida en que más personas se concientizan
con respecto a la necesidad de riñones. La donación por parte de
personas vivas no emparentadas implica que una persona ofrezca
un riñón a otra persona que no conocía con anterioridad; esto
también se llama "donación samaritana". Debido a la atención de
los medios de comunicación al tema de la donación de órganos y
a la gran necesidad de órganos, el apoyo público y la disposición
para donar órganos está aumentando. Además, Internet facilita la
comunicación entre personas que antes no se conocían y esto hace
que más personas se concienticen de la necesidad cada vez mayor de
Su nueva vida
21
órganos. La cantidad de personas que desea hacerse un trasplante
de riñón es mucho mayor que la cantidad de órganos disponibles.
Siempre y cuando el donante sea una persona sana, el riesgo de
donar un riñón es mínimo. El organismo de una persona puede
funcionar con normalidad con un sólo riñón. Después de la cirugía
de trasplante, generalmente el donante puede abandonar el hospital
en unos 5 a 7 días y continuar con su estilo de vida anterior.
El trasplante de un donante cadáver es otra forma en que se puede
recibir un riñón. Estos donantes son personas que tienen una muerte
repentina, por lo general como consecuencia de lesiones en la cabeza
por accidentes automovilísticos. Generalmente, se trata de accidentes
en los que no se ven afectados los riñones ni otros órganos vitales.
En estos casos, en la licencia de conducir de la persona fallecida,
está establecido que es donante de órganos y/o la persona le ha
manifestado a su familia que desea ser donante. Al igual que en
la donación por parte de donantes vivos, el tipo de sangre y los
tejidos deben ser compatibles. Como no se sabe cuándo se hará una
donación por una muerte repentina, existe una lista de espera con
la información médica de todos los posibles receptores. Si en la lista
aparece una persona compatible, el centro de trasplante llama al
paciente de la lista de espera.
Cirugía de trasplante
S
e extirpa un riñón del donante y se coloca en la zona pélvica del
receptor mediante un procedimiento quirúrgico.
riñón
riñón
riñón trasplantado
uretra
22
ESRD Network of New England
Su nueva
vida comienza
Su nueva vida
23
Para algunos pacientes, el riñón trasplantado funciona de inmediato.
Para otros, es necesario un período de diálisis. El paciente puede
esperar regresar a su casa en unas dos semanas.
Cuidados para el riñón trasplantado
L
a responsabilidad personal por su riñón trasplantado comienza
de inmediato. Independientemente de lo cercana que sea la
persona, el nuevo riñón es un órgano extraño en el organismo.
Las defensas naturales del organismo automáticamente intentarán
rechazar el órgano extraño como lo harían con cualquier virus o
bacteria. Mediante el uso prudente de medicamentos, que debe
tomar exactamente según lo indicado, se inhibe la respuesta
inmunitaria del organismo y disminuye la probabilidad de rechazo.
Deberá tomar los medicamentos por el resto de su vida para
evitar el rechazo de su riñón trasplantado.
Como la cirugía de trasplante es extraordinaria, existe una relación
permanente entre el equipo de trasplante y el paciente. Se le realizará
un seguimiento de cerca, se le harán recomendaciones con respecto
a los cuidados de su riñón y se le brindará capacitación a medida que
se adapta a los cambios en su organismo. Recibirá atención de forma
periódica en visitas a la clínica como paciente ambulatorio.
Nutrición para pacientes renales
L
a dieta y la nutrición son de especial importancia para los pacientes
con ESRD, tanto para los pacientes con trasplante como para los
pacientes de diálisis, para ayudar a mantener organismos fuertes
y sanos y al mismo tiempo limitar la acumulación de productos de
desecho en la sangre que provienen de algunos alimentos. Cuando
se produce un deterioro de la función renal, se debe realizar un ajuste
y se debe controlar la dieta y el consumo de líquidos. El control de
la dieta es una de las formas de terapia y ajuste más importantes
que debe aceptar como cambios en su estilo de vida. Los pacientes
que realizan los ajustes con respecto a sus hábitos alimenticios desde
el principio se sienten mejor y tienen una mejor evolución desde el
punto de vista médico.
24
ESRD Network of New England
Cuando come o bebe algo, su organismo utiliza lo que necesita como
fuente de energía. Pero el organismo no puede usar todo lo que usted
come o bebe. Cuando sus riñones funcionaban, eliminaban muchos
productos de desecho del organismo. Ahora que sus riñones no
funcionan, los productos de desecho permanecen en su organismo y
se acumulan. El tratamiento ayuda a que elimine estos desechos de
su organismo, pero no puede eliminarlos por completo. Es por eso
que resulta tan importante que siga su plan de dieta y consumo de
líquidos de la forma más estricta posible.
Su dietista puede enseñarle a planificar su dieta y elegir alimentos
saludables, incluso para cuando salga a comer. Además, puede
pedirle a su dietista que lo ayude a modificar sus recetas favoritas
para adaptarlas a sus necesidades nutricionales. Comer y beber lo
que su dietista le recomienda, no sólo lo ayudará a sentirse mejor,
sino que hará que se sienta más cómodo con sus tratamientos.
Planificar las comidas cercanas a sus horas de tratamiento hace que
los tratamientos funcionen mejor. Si necesita ayuda para obtener los
alimentos adecuados, consulte a al trabajador social acerca de los
programas que pueda haber en su comunidad.
El sodio de la sal o de las comidas saladas puede provocarle hinchazón.
Además, los alimentos salados pueden provocarle sed, lo que dificulta
que pueda evitar beber líquidos en exceso. Existen algunas medidas
fáciles que puede tomar para limitar la cantidad de sal en su dieta.
Intente usar aderezos sin sal, hierbas o especias cuando prepare los
alimentos. Compre carne fresca y no ahumada ni curada ya que
estas contienen más sal. Evite consumir comidas rápidas, alimentos
en vinagre, carnes enlatadas, sopas enlatadas, condimentos, papas
chips y galletas saladas. Este tipo de alimentos contienen mucha
sal. Es recomendable consultar siempre el contenido de sodio o sal
en las etiquetas de los alimentos. Utilice alimentos frescos cuando
sea posible. Si sale a comer, pida que le preparen la comida sin sal.
Para evitar un aumento de peso por retención de líquidos, a muchas
personas se les indica que limiten la cantidad de agua o líquido que
beben. Aunque sea cuidadoso, es posible que igualmente tenga
problemas con el aumento de peso. Además, algunos alimentos
tienen un alto contenido de agua y contribuyen con el aumento de
peso. Evite alimentos con alto contenido de agua como la gelatina,
sandía, sopas, salsa de carne o alimentos congelados tales como las
paletas de helado, helados, sorbetes e incluso los cubos de hielo.
Su nueva vida
25
Hable con su dietista acerca de qué comer o beber para lograr
satisfacer sus necesidades. Su dietista puede decirle cuánto líquido
debe consumir.
Recuerde limitar los alimentos con alto contenido de
agua como la gelatina y las sopas, o los alimentos
congelados tales como los helados, sorbetes e
incluso los cubos de hielo.
Todos los centros de diálisis tienen un dietista renal como parte del
personal, que está capacitado para brindar información y controlar a
los pacientes. El dietista lo ayudará a comprender las limitaciones de
su nueva dieta renal. Tal vez el dietista le dé recetas, menús, libros
de cocina, diagramas u otras ayudas diseñadas para asistirlo a comer
alimentos adecuados en cantidades adecuadas. ¡Cumpla con estas
recomendaciones estrictamente! Como cada paciente es diferente, el
dietista trabajará estrechamente con usted para ajustar los alimentos
que come de modo que satisfagan sus necesidades y gustos. Consulte
sobre los alimentos que le gustan y nuevas formas de prepararlos.
Su dietista le enseñará sobre los elementos que contienen los
alimentos y las bebidas que a todos nos gustan.
Calorías
Calcio
Minerales
Líquidos
Potasio
Sodio
Fósforo
Vitaminas
Proteínas
Aditivos
¡Es muy importante que los pacientes renales entiendan lo
fundamental sobre el calcio, el fósforo y el potasio!
El calcio ayuda a fortalecer los huesos y dientes. Un bajo nivel de calcio
en la sangre puede causar espasmos musculares. El calcio también
es necesario para la coagulación de la sangre. Para mantener una
cantidad adecuada de calcio en sus huesos, es posible que su médico
de los riñones le recomiende que tome complementos de calcio.
El fósforo se encuentra en la mayoría de los alimentos. Un alto nivel
de fósforo puede provocar un debilitamiento de los huesos y picazón
en la piel. Tomar quelantes de fosfato ayuda a controlar la cantidad
de fósforo en la sangre entre los tratamientos de diálisis. Actúa como
26
ESRD Network of New England
una esponja para absorber o fijar al fósforo mientras se encuentra
en el estómago. Una vez que el fósforo se ha fijado, este no va a la
sangre y se elimina del organismo por las heces. Siga su dieta y tome
los quelantes de fosfato con todas las comidas y refrigerios.
Potasio
Un nivel demasiado alto o demasiado bajo de potasio en la sangre
puede provocarle problemas cardíacos e incluso un infarto. Siga
su dieta con respecto a la cantidad de alimentos con potasio que
consume. Consulte a su dietista sobre los alimentos con alto o
bajo contenido de potasio.
Su nueva dieta será diferente, pero si la sigue estrictamente le
prolongará la vida y lo ayudará a sentirse mejor.
Ejercicio para pacientes renales
A
unque el ejercicio habitual sea importante para todas las
personas, resulta especialmente beneficioso para los pacientes
renales. Se ha demostrado en investigaciones que el ejercicio puede
bajar la presión arterial, ayudar a mantener los huesos y los músculos
fuertes, ayudar a que haya un aumento en la producción de glóbulos
rojos, disminuir la depresión y mejorar el sueño.
Para introducir un programa de ejercicios en su vida, intente volver a
practicar un deporte o actividad física que disfrutara antes de sufrir
insuficiencia renal. Tal vez tenga que realizar ajustes según lo que
le indique el médico. O quizá desee consultar a un fisioterapeuta
para que le realice una evaluación o para que lo ayude a elaborar
un programa especial de ejercicios. ¡La falta de ejercicio puede ser
perjudicial para su salud, pero elegir el tipo equivocado de ejercicio
también! Es posible que Medicare, su HMO o su compañía de seguros
lo ayuden a pagar los costos si decide consultar a un fisioterapeuta.
Verifique los términos de sus pólizas para averiguar si tiene este tipo
de cobertura o si tiene, por lo menos, cobertura parcial.
En algunas áreas existen programas de acondicionamiento físico
de bajo costo o gratuitos disponibles en la YMCA, YWCA u otros
sitios basados en la comunidad. Consulte para averiguar si algún
programa de acondicionamiento físico en su área ofrece reducciones
en la tarifa o programas gratuitos en circunstancias especiales.
Su nueva vida
27
Por supuesto, uno de los mejores programas de ejercicio disponible
para todas las personas sin ningún costo es caminar. Visite su centro
comercial local para realizar una caminata gratis, segura y a salvo del
mal tiempo. Camine con familiares, viejos amigos o un grupo de su
unidad de diálisis, solo o haga nuevos amigos mientras camina.
Si realiza ejercicios dentro de lo que sus habilidades le permiten, este
puede mejorar su calidad de vida y prolongarla. Comience de a poco
y con el tiempo aumente el ejercicio. Si se siente demasiado cansado
o exhausto con determinado ejercicio, cambie de ejercicio, descanse
o vaya más lento.
Es posible que le resulte difícil comenzar con un programa de ejercicios,
especialmente si no se siente bien algunos días. Tal vez comience
con el programa y lo abandone algunas veces. Lo importante es
que recuerde que un programa de ejercicios, aprobado por un
médico, puede ayudarlo a que se sienta mejor y disfrute más de la
vida. ¡Muchas personas piensan que si puede seguir un programa de
ejercicios durante 30 días, quedará “enganchado” de por vida!
Rehabilitación
C
omo paciente renal su rehabilitación implica recuperar una
salud estable, una actitud positiva y productividad. La actividad
productiva no tiene por qué referirse a un empleo de tiempo
completo; puede ser muchas otras cosas. Existen muchísimas otras
actividades, aparte del trabajo tradicional, que pueden hacer que se
sienta útil e involucrado con la vida.
Si no puede continuar con su trabajo de antes de la diálisis, tal
vez su trabajador social renal lo pueda derivar a programas de
recapacitación o educativos para trabajar. Esta actividad puede
comenzar en cuanto se sienta listo. Cambiar de profesión o comenzar
a participar en actividades como voluntario podría darle un nuevo y
mayor significado a su vida. Con la ayuda y apoyo de sus amigos,
familiares, trabajadores sociales y equipo de atención médica podrá
descubrir nuevos desafíos y recompensas.
Muchos afiliados locales a la Fundación Nacional del Riñón (National
Kidney Foundation) y oficinas de Rehabilitación del Estado tienen
materiales educativos e información en Internet para ayudarlo a
28
ESRD Network of New England
encontrar programas de recapacitación y rehabilitación. Además,
quizá lo puedan derivar a diversas organizaciones, agencias y
empresas con interés en el empleo y la rehabilitación. El aspecto
más importante de su rehabilitación es la flexibilidad de
aprendizaje.
Cómo sobrellevarlo
L
a enfermedad renal es una enfermedad crónica grave, pero no
es el fin del mundo ni de su vida. Como dijo un paciente renal,
“mis riñones fallaron, yo no”. Este paciente estaba sobrellevando
bien el haber perdido la función renal y había atravesado el proceso
de adaptación y de volver a descubrir la vida. La mayoría de los
pacientes sienten algo de ansiedad, disgusto, depresión y negación
cuando se enteran de su enfermedad. Esto es normal. Es importante
entender estos sentimientos porque sus emociones pueden afectar
su evolución física.
Los pacientes emocionalmente estables toleran mejor la diálisis
y el trasplante, están más sanos y felices. Con el progreso de la
tecnología médica, es posible vivir por mucho tiempo, ya sea como
paciente de diálisis o trasplantado, así que la adaptación emocional
resulta fundamental para que valga la pena vivir este nuevo período
de vida.
La insuficiencia renal provoca muchos cambios en la vida, generando
diversas exigencias con respecto al tiempo, dinero y relaciones. Tal
vez necesite dirigirse al trabajador social de su centro para obtener
ayuda con las dificultades. Aunque posiblemente el trabajador
social no tenga todas las respuestas, lo puede derivar a servicios
de orientación, programas de ayuda financiera, programas de
recapacitación o asistencia de transporte. Todos o algunos de estos
servicios pueden ayudarlo a sobrellevar todas las nuevas exigencias
de su vida. Quizá le resulte difícil pedir ayuda, pero luchar en silencio
puede ser peor. Extienda la mano para recibir la ayuda que está allí
para usted.
Su nueva vida
29
Cambios en el deseo sexual
T
anto para los hombres como para las mujeres, es común que haya
un cambio en el deseo de tener relaciones sexuales, a medida que
se adaptan a la insuficiencia renal desde el punto de vista físico y
emocional. Es posible que los hombres no puedan tener o mantener
erecciones. Y posiblemente las mujeres no logren sentir excitación
sexual. Esto puede ser debido a determinados medicamentos, anemia
o acumulación de desechos en la sangre. Si tiene preocupaciones
con respecto a estos problemas, hable con su médico, enfermera
o trabajador social. Quizá se sienta incómodo hablando de su vida
sexual, pero su equipo de atención médica no lo puede ayudar si no
sabe que algo anda mal. Está bien que hable de estos temas con un
miembro del personal de la clínica con quien tenga confianza.
Instrucciones anticipadas
L
as habilidades de manejo saludable resultan beneficiosas cuando
comienza a tomar decisiones acerca de su atención médica y su
futuro. Es posible que comience a buscar paz de nuevas formas.
Algo que debería considerar durante su proceso de adaptación
es el uso de instrucciones anticipadas. Una instrucción anticipada
es un documento legal en el cual puede establecer sus deseos y
decisiones con respecto a su atención médica futura. A veces se
llama "testamento vital". Las instrucciones anticipadas podrían darle
tranquilidad con respecto a que las decisiones médicas futuras se
tomarán de acuerdo con sus deseos.
Pago de facturas
C
obertura Medicare de diálisis renal y transplante de riñón es un
folleto publicado por Medicare que se le enviará junto con otros
materiales útiles dentro de los primeros seis meses después de que
comience con la diálisis. Este folleto describe cómo ayuda Medicare
a los pacientes renales. La cobertura Medicare está disponible para
la mayoría de las personas que tienen un número de Seguro social y
han trabajado para un empleador que ofrece retención de nómina de
Seguro Social y Medicare. Una persona puede ser elegible para recibir
30
ESRD Network of New England
beneficios de Medicare por enfermedad renal en etapa terminal,
independientemente de la edad, siempre y cuando un médico haya
declarado la necesidad de tratamientos de diálisis renal común o un
trasplante de riñón. Para solicitar esta cobertura debe concurrir a su
oficina de Seguro Social local. Cuando solicita beneficios el personal
de Seguro Social puede proporcionarle material impreso con más
información sobre el programa y sobre qué beneficios están incluidos.
Lo más importante que debe saber es que Medicare tiene dos partes:
A y B. Medicare cubrirá el 80% del costo de la diálisis o el trasplante,
si resulta ser elegible para Medicare bajo los requisitos de trabajo
estándar descriptos anteriormente. Las leyes y reglamentaciones
de Medicare cambian constantemente, por lo tanto consulte a su
trabajador social o demás miembros del personal en la clínica de
diálisis para averiguar más y hacer preguntas.
Otros beneficios de atención médica pueden estar disponibles
para usted a través de cobertura HMO existente, seguro de salud
grupal para empleados, programas de asistencia estatal, beneficios
de Jubilación para Ferroviarios o beneficios para Veteranos. Haga
preguntas sobre programas de asistencia financiera que puedan
serle de ayuda en su clínica de diálisis.
Problemas o quejas
S
i no está conforme con su atención médica, pida hablar con un
miembro del personal de su confianza en la clínica de diálisis.
Muchas veces el trabajador social de la clínica puede ayudarlo con
los problemas que surjan.
Toda clínica de diálisis certificada por Medicare debe tener una lista
de Derechos del paciente publicada en un área pública. El personal
de diálisis debe darle una copia de sus Derechos cuando comience
con la diálisis y repetir el proceso de notificación una vez al año. Se
le pedirá que firme un documento para su archivo declarando que
se le ha informado sobre sus derechos bajo Medicare. Sus Derechos
deberán comentarse con usted, para que pueda comprender lo que
significan.
Si tiene un problema o queja que no se haya resuelto después de
Su nueva vida
31
haber hablado con el personal de la clínica de diálisis, debe ponerse
en contacto con ESRD Network, que brinda sus servicios en New
England o con la División de Salud del Departamento de Salud Pública
de Connecticut. Todos los pacientes tienen derecho a presentar una
queja a cualquiera de estas agencias o a ambas. Medicare le exige
a ESRD Networks atender y solucionar las quejas de los pacientes
a través de un proceso paso a paso. Si necesita asistencia, llame al
número gratuito para pacientes de ESRDNetwork 1-866-286-3773.
Vacaciones y viajes para pacientes
renales
S
í, puede viajar. Las clínicas de diálisis en distintos lugares del país
pueden necesitar información acerca de usted antes de acceder
a proporcionarle tratamientos de diálisis por un día, una semana o
algunas semanas. Debe hacer planes con bastante anticipación.
Generalmente, Medicare, en combinación con otro tipo de coberturas
cubrirán el costo de los servicios de diálisis en la mayoría de los lugares
en los Estados Unidos. Si es beneficiario de Medicaid en su estado, es
posible que necesite averiguar si el estado que desea visitar acepta
su plan de cobertura. Los centros médicos de la Administración de
Veteranos también aceptan pacientes veteranos que viajan.
Algunas organizaciones de pacientes organizan viajes en grupo, y
hay cruceros y destinos de vacaciones especiales sólo para pacientes
de diálisis. Consulte al trabajador social de su centro para obtener
más información, mire en Internet o llame a la ESRD Network.
32
ESRD Network of New England
Asociaciones de pacientes y
Recursos educativos
American Association of Kidney Patients
Teléfono: 1-800-749-2257 Sitio web: www.aakp.org
American Kidney Fund
Teléfono: 1-800-638-8299
Sitio web: www.akfinc.org
The Coalition on Donation
Teléfono: 804-782-4920
Sitio web: www.shareyourlife.org
Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS)
Teléfono: 1-800-633-4227. Los usuarios de TTY deben
llamar al: 1-877-486-2048 Sitio web: www.medicare.gov
(Comparación de los Centros de diálisis)
ESRD Network of New England, Inc.
Teléfono: 203-387-9332
Sitio web: www.networkofnewengland.org
Programa de rehabilitación de Life Options
Teléfono: 1-800-468-7777 Sitio web: www.lifeoptions.org
National Kidney Foundation
Teléfono: 1-800-622-9010
Sitio web: www.kidney.org
The National Institutes of Diabetes and Digestive
and Kidney Diseases (NIDDK)
Teléfono: 301-496-4000 Sitio web: www.niddk.nih.gov
Su nueva vida
33
National Kidney & Urologic Diseases
Info Clearinghouse
Teléfono: 1-800-860-8747
Sitio web: www.niddk.nih.gov/health/ kidney/nkudic.htm
Polycystic Kidney Research Foundation
Teléfono: 1-800-753-2873 Sitio web: www.pkdcure.org
The Renal Support Network
Teléfono: 1-888-890-6541
1 p.m. a 11 p.m. horario de la costa este
Sitio Web: www.rsnhope.org
Administración de Seguro Social (SSA)
Teléfono: 1-800-772-1213
Sitio web: www.socialsecurity.gov
Transplant Recipients International Org (TRIO)
Teléfono: 1-800-874-6386 Sitio web: www.trioweb.org
United Network for Organ Sharing
Teléfono: 1-888-894-6361
Sitio web: www.unos.org o www.patients.unos.org
The Nephron Info Center
Sitio web: www.nephron.com
The Whole World of Nephrology
Sitio web: www.nephroworld.com
34
ESRD Network of New England
Un universo de información
C
on la llegada de la tecnología informática a nuestras vidas, todos
tenemos acceso a un universo de información, ¡y los pacientes
renales también! Existen decenas de miles de sitios web en Internet
dedicados a problemas de salud en general, y cientos dedicados
especialmente a la enfermedad renal y los pacientes renales. Puede
conseguir una respuesta a prácticamente cualquier pregunta en
segundos o intercambiar opiniones con otro paciente a miles de
kilómetros, con una computadora.
Si tiene computadora, empiece a navegar. Encontrará más información
de lo que jamás imaginó sobre la enfermedad renal y su tratamiento.
Hay un universo de información esperando por usted.
Asegúrese de evaluar todo lo que lee y ve en Internet con su propio
criterio y los consejos de los médicos, enfermeras, trabajadores
sociales, dietistas y técnicos.
Si no tiene computadora, vaya a su biblioteca local y solicite una
clase sobre cómo navegar en Internet. Si no puede ir a la biblioteca,
llame a la oficina de ESRD Network al 203-387-9332 o al número
gratuito para pacientes 866-286-3773 y con gusto le brindaremos la
información que está buscando.
Su nueva vida
35
Una reflexión final
C
omo se explica en este folleto. . . es Su nueva vida. Si hubiera
que rescatar un mensaje al leer esta información, debería ser:
obtenga la mayor cantidad de información posible y haga preguntas.
Cuando se entere de que tiene enfermedad renal, tal vez se sienta
abrumado por la enfermedad y con fatiga. Cuando el tratamiento
comience y se sienta mejor, le surgirán varias preguntas. Escríbalas y
pregúnteselas a alguien cuando esté en la clínica. No tenga miedo de
preguntar, ¡se trata de su vida!
Los autores de este folleto, pacientes como usted y profesionales
dedicados, le desean una adaptación sin dificultades y saludable
a Su nueva vida.
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ESRD Network of New England