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Comité Asesor de Pacientes (PAC)
Guía para Representantes
Edición 2016
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Tabla de Contenidos
Bienvenida
........................................................... pg. 1
¿Qué es los Centros de Medicare y Medicaid (CMS)' Programa para Enfermedad
Renal en Etapa Terminal (ESRD)?
.......................................................... pg. 2
¿Quién es Quality Insights Renal Network 3? ......................................................... pg. 3
Expertos en la Materia (Subject Matter Experts)
¿Qué es un Experto en la Materia (SME)?
........................................................... pg. 4
¿Qué hacen los SMEs?
........................................................... pg. 4
Comité Asesor de Pacientes (Patient Advisory Committee)
¿Qué es el Comité Asesor de Pacientes (PAC)?
Declaración de la Misión del PAC
................................................. pg. 5
........................................................... pg. 6
¿Cuál es el proceso de reclutamiento de los SMEs? ............................................... pg. 6
PAC - Responsabilidad de los Miembros
........................................................... pg. 7
¿Que no deben hacer los SMEs?
........................................................... pg. 8
PAC - Política de Participación y Membresía para los SMEs ….............................. pg. 9
PAC- SME Formularios
PAC - Aplicación del Experto en la Materia …………................................................ pg. 10
PAC - Formulario de Acuerdo del SME
………………….……............................. pg. 12
Información de Contacto de Quality Insights Renal Network 3 ............................ pg. 14
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Bienvenida
¿Eres paciente en diálisis o trasplantado o miembro de la familia del paciente?
¿Alguna vez se ha sentido como que sus preocupaciones no se escuchan,
especialmente cuando sabe que puede hacer algo que cambiaría las cosas para lo
mejor? ¿Ha habido veces en las que tiene una idea pero se siente cohibido en
compartirla o no sabe cómo hacerlo?
¡Bueno, aquí está su oportunidad!
Estamos muy contentos de que haya tomado la iniciativa, o está considerando,
ser un Representante de Paciente en Diálisis/Trasplante/Miembro de la Familia.
Sería un privilegio el que usted se uniese a nuestro grupo de Comité Asesor de
Pacientes (PAC por sus siglas en ingles), y beneficiarnos de su conocimiento y
nivel de experiencia en la comunidad renal. ¡Sí! Usted tiene habilidades y
entendimiento único sobre el mundo renal que nadie más puede impartir. Por tal
razón usted es reconocido en nuestro grupo como un Experto en la Materia (SME
por sus siglas en ingles).
¡Como SME usted tiene una voz, y su voz cuenta donde es más importante…en el
cuidado que recibe y/o en el cuidado que sus seres queridos reciben! Sus
contribuciones adicionarán gran valor a los objetivos que el grupo se propone
alcanzar.
¡Venga y Sea Parte de la Acción!
¡Haga la Diferencia!
Esta guía pretende:
• Informarle sobre cuál es el trabajo de la Red de Enfermedad Renal Etapa Terminal
(ESRD Network por sus siglas en ingles) y el Comité Asesor de Pacientes (PAC).
• Proporcionarle directrices para ayudarle a ser el/la mejor SME que puede ser.
• Explicarle como usted puede envolverse en mejorar el cuidado de diálisis.
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¿Qué es los Centros de Medicare y Medicaid
(CMS)' Programa para Enfermedad Renal
en Etapa Terminal (ESRD)?
Antes de pasar a lo bueno, lo cual es la verdadera razón por la que estás leyendo
esta guía; empecemos por introducir a los Centros de Medicare y Medicaid (CMS
por sus siglas en ingles) y el Programa para Enfermedad Renal en Etapa Terminal
(ESRD por sus siglas en ingles) y explicar como nosotros, Network 3, nos
relacionamos.
Aquí le compartimos una breve lección histórica:
Precedentemente al Presidente Richard Nixon firmar la sección 2991, Ley Pública
92-603, de la Enmienda del Seguro Social en 1972, diálisis no era un beneficio
disponible para todos. Antes de este tiempo los fondos para la diálisis eran
extremadamente limitados, retornando hasta el año 1962 para ser exactos, los
pacientes tenían que pagar por su propio tratamiento. Se había hasta incluso
desarrollado un comité para seleccionar cuales pacientes se beneficiarían de esta
limitada oportunidad basado en sus criterios médicos y financieros, capacidad de
ajustarse a la diálisis, y la contribución potencial del paciente a la sociedad.
Todo esto cambió en el 1972 cuando se promulgó la legislación del Presidente
Nixon y el Congreso creó el programa para Enfermedad Renal en Etapa Terminal
(ESRD) extendiendo cobertura a virtualmente todo individuo con ESRD que
requería diálisis o un trasplante para sostener su vida.
En el 1978, se establecieron las Redes del Consejo de Coordinadores de ESRD para
supervisar la calidad del cuidado provisto a los pacientes con ESRD y servir como
enlace entre el gobierno y los proveedores de servicios de ESRD. En 1988, CMS
consolidó jurisdicción de las Redes del Consejo de Coordinadores entre 18 áreas
geográficas (estados de EE.UU., territorios, incluyendo
el Distrito de Columbia) y otorgó contrato a 18
organizaciones de la Red de ESRD, conocidas hoy día
como Redes de ESRD (ESRD Networks).
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¿Quién es Quality Insights Renal Network 3?
Quality Insights Renal Network 3 (QIRN3) es una corporación sin fines de lucro
que sirve como el contratista federal para la región del Network 3, cual incluye a:
♦ Nueva Jersey
♦ Puerto Rico
♦ Islas Vírgenes de EE.UU.
Hay más de 200 centros de hemodiálisis y 6 centros de trasplante renal en el área,
suministrando tratamiento a más de 19,000 pacientes en diálisis y más de 450
recipientes de trasplante (diciembre 2015 Data de CrownWeb, ESRD Network 3) .
Algunas de las maneras en las que el Network 3 promueve mejorar la calidad de vida de las
personas en diálisis es:
 Educando a pacientes con ESRD sobre las opciones de tratamiento
incluyendo diálisis en el hogar y trasplante
 Desarrollando estándares para mejorar el cuidado de diálisis del paciente
 Promoviendo rehabilitación vocacional para asistir a que los pacientes
permanezcan trabajando o regresen al trabajo
 Apoyando a los pacientes en diálisis y proveedores en la revisión e
investigación de querellas por pacientes sobre la calidad del cuidado
 Monitoreando y reportando estadísticas de ESRD a CMS
 Proveyendo recursos bilingües educacionales e informativos
(Ingles/Español) para pacientes, familiares y profesionales
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¿Qué es un Experto en la Materia (SME)?
Ya sea usted un paciente en diálisis recibiendo tratamiento de diálisis en un
centro o en el hogar, paciente de trasplante, o miembro de la familia o cuidador
del paciente, usted tiene experiencias y comprensión única en comparación a
otras personas sobre el mundo renal. Como persona con esta experiencia,
encontramos que es apropiado el reconocerlos como Experto en la Materia (SME
por sus siglas en ingles). Pero, como dice el refrán, “con todo gran poder se
conlleva gran responsabilidad”.
¿Qué hacen los SMEs?
Usted es el enlace para promover el cuidado centralizado en el
paciente y la familia a lo largo de nuestra región en el Network 3.
Usted tiene habilidades únicas que puede compartir con otros. Tome
el tiempo para compartir sus talentos e ideas con el personal de la
unidad y/o el Network, y aprenda más sobre las cosas que están
sucediendo en su unidad o en la comunidad renal. ¡En conjunto,
USTED podrá decidir como USTED puede hacer la diferencia!
Al fin del día, sus responsabilidades como SME son:
 Ayudar al personal del centro de diálisis a entender que es
importante para los pacientes
 Facilitar comunicación positiva entre los pacientes y el personal
 Compartir ideas y experiencias útiles con pacientes y personal
 Servir como ejemplo a imitar para otros pacientes
Esto en retorno ayudará en el desarrollo de una cultura centralizada en el
paciente y la familia, y promoverá nuevas maneras para que usted y sus
compañeros puedan fácilmente envolverse en el cuidado suministrado en la
unidad.
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¿Qué es el Comité Asesor de
Pacientes (PAC)?
Nuestra arma secreta es USTED, el SME! Su participación en grupos como el
Comité Asesor de Pacientes (PAC), el cual fue organizado en el 2006 con pacientes
voluntarios a lo largo del Network 3, ha sido fundamental en el desarrollo y
sostén del trabajo de QIRN3 en promover la participación del beneficiario y la
familia, y mejorar la calidad de cuidado a través de la comunidad renal.
Quality Insights Renal Network 3 (QIRN3) apoya la visión de CMS en que el trabajo
que se lleva a cabo en el Network puede enriquecerse al incluir la voz del
paciente. Por la tanto, cuando se desarrolló el PAC fue de suma importancia para
QIRN3 el incluir a miembros que representan la diversidad de sus regiones de
cobertura. Participación activa del PAC incluyen SMEs comprometidos e
informados que reciben diálisis peritoneal, pacientes de hemodiálisis, recipientes
de trasplante, miembros de la familia y cuidadores, miembros del personal y
personal del ESRD Network 3.
Los SMEs del PAC le ofrecen la perspectiva del paciente al Network en temas tales
como, pero no limitados a:
 La selección y desarrollo de las Actividades de Mejoramiento en la Calidad
(QIA por sus siglas en inglés) del Network
 Interpretación de los resultados de todos los QIAs del Network y el
desarrollo de intervenciones
 Contenido y formato de la página web de QIRN3
 Contenido y desarrollo de materiales educativos e informativos para los
pacientes y familiares/cuidadores, tal como el boletín del PAC - Kidneys R Us
 Mejoramiento en la comunicación entre los pacientes y el personal de la
unidad
 Atención directa a áreas/temas de preocupación de los pacientes
 Etc. (Más se incluirán en las Responsabilidades del PAC)
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Declaración de la Misión del PAC
Los Expertos en la Materia del Comité Asesor de Pacientes apoyarán la misión del
Quality Insights Renal Network 3 en mejorar y abogar por la mejor calidad de
servicio posible administrada a pacientes con Enfermedad Renal en Etapa
Terminal (ESRD por sus siglas en inglés), al representar y apoyar a la población de
pacientes con ESRD por medio de su participación en las responsabilidades del
comité y sus referentes funciones. Los SMEs participarán en agendas de acción
para asegurar que las actividades del PAC sean enfocadas en las necesidades de la
comunidad de pacientes con ESRD.
¿Cuál es el proceso de reclutamiento
de los SMEs?
El/La SME
recibe la
aplicación y/o
oferta de
referido por el
personal de la
unidad
La aplicación y el
formulario de
El/La SME
acuerdo
completa
completados son
orientación
y/o repaso de firmados y
remitidos al
esta guía
Network 3 vía fax
o correo postal
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PAC - Responsabilidad de los Miembros
Este comité está a cargo de proveer asesoramiento del consumidor para la Junta Directiva
Médica y/o Junta de Directores u otros comités y personal sobre temas como, pero no
limitados a:
 La selección y desarrollo de las Actividades de Mejoramiento en la Calidad (QIAs
por sus siglas en inglés);
 Interpretación de los resultados de todos los QIAs del Network y el desarrollo de
intervenciones;
 Ayudar en el desarrollo del contenido y formato para la página web de QIRN3
para el consumidor y el boletín de pacientes (Kidneys R Us);
 Ayudar con la adquisición y promoción de materiales y recursos educativos para
pacientes con ESRD;
 Facilitar y mejorar la comunicación entre el consumidor y personal de la unidad;
 Dirigir atención a áreas y/o temas de interés del consumidor;
 Proporcionar retroalimentación sobre la eficacia de las actividades del QIRN3 para
los beneficiarios;
 Revisión y recomendaciones relativas al beneficiario y mensajes del cuidado
médico, materiales y actividades planificadas por QIRN3;
 Ayudar en identificar barreras para obtener cuidado médico de calidad en toda
perspectiva en representación de los beneficiarios con ESRD;
 Ayudar en el desarrollo del compromiso por parte de los pacientes y desarrollo de
la cultura centrada en el paciente y la familia por todo en Network 3;
 Asistir a las reuniones y demostrar compromiso con QIRN3;
 Mantenerse bien informado sobre temas y puntos de la agenda en antelación de
una reunión;
 Contribuir su conocimiento, experiencias y habilidades cuando sea apropiado;
 Escuchar respetuosamente el punto de vista de otros;
 Ayudar al Network en el reclutamiento de otros pacientes;
 Mantener confidencialidad y privacidad según corresponda.
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¿Que no deben hacer los SMEs?
Hay cosas que los SMEs deben evitar hacer para no arriesgar sus alianzas y rol
como representante de la unidad de diálisis o miembro del PAC. Usted deber
abstenerse a:
 Controlar a miembros del personal o dictar su trabajo.
 Esperar que cada una de sus solicitudes/peticiones sean concedidas – sean
realistas y colaboren junto con el personal cuando establezcan metas.
 Preguntarle al personal o a pacientes sobre información confidencial.
 Publicar o compartir información que no ha sido aprobada por la Gerente
Clínica.
 Compartir las preocupaciones de otro paciente sin su consentimiento.
 Proveerle información clínica a pacientes. Siempre promueva a que
conversen con su doctor.
¡Recuerde, promover el respeto mutuo
es su clave para el éxito!
Dept. de Origen: QIRN3 – Servicios de Pacientes
Fecha de Vigencia: Enero 2016
Fecha de Ultima Revisión: Diciembre 2015
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PAC- Política de Participación y
Membresía para los SMEs
PROPOSITO
Establecer normas para la asistencia de los SMEs a las reuniones regularmente
programadas vía teleconferencia o en persona.
DEFINICION
La participación de los SMEs es un proceso positivo cual requiere del entusiasmo y
compromiso de su parte para lograr todos los beneficios potenciales de su membresía
en el Comité Asesor de Pacientes. Las ausencias de los miembros reducen le efectividad
del equipo entero. Participación activa de los SMEs será esencial en ayudar con los
análisis e implementación de las ideas y planes para las actividades del Network.
REUNIONES
Las reuniones están programadas una vez cada dos meses vía teleconferencia, seis (6)
reuniones por año, con una (1) de estas reuniones en persona. También habrá la
disponibilidad de teleconferencia para aquellos SMEs que no puedan asistir a las
reuniones en persona.
ESTANDARES PARA ASISTENCIA
A fin de poder ejecutar eficazmente las responsabilidades de membresía, los SMEs
deberán asistir regularmente a las reuniones pautadas.
(1) Los SMEs deben de notificarle al personal de QIRN3 si saben que no asistirán a una reunión.
(2) Los SMEs deben de notificarle al personal de QIRN3 si asistirán a una reunión.
(a) comunicaciones pueden ser vía teléfono, correo de voz, o email
(3) Se considerará que el SME esta fuera de conformidad con los requisitos de asistencia
en regularidad a las reuniones si: remedio
(a) el miembro tiene tres ausencias consecutivas injustificadas durante el periodo de un año
REMEDIO PARA LA FALTA DE CUMPLIMIENTO CON LAS NORMAS DE ASISTENCIA
(1) Si un SME no cumple con los estándares de asistencia, el Network deberá:
(a) discutir las dificultades del miembro con él/ella, e intentar de resolverlas;
(b) proveerle al SME con una oportunidad adicional para continuar su membresía al
participar en la siguiente reunión pautada; y
(c) proveerle al SME la oportunidad de confirmar directamente con el personal de
QIRN3 su continuo interés en mantener su membresía.
(2) Si el SME no desea continuar su participación, el SME deberá notificarle al Network
(3) Si el SME falta a una cuarta reunión consecutiva sin dar seguimiento con el Network
subsecuente a los pasos anteriores:
(a) El SME recibirá una carta/correo electrónico del Network agradeciéndole por su
participación e informando de la terminación de su membresía.
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PAC - Aplicación del Experto en la Materia
Información del Experto en la Materia
______________________________________________________________________
Nombre
______________________________________________________________________
Dirección Postal
Ciudad, Estado, y Código Postal
______________________________________________________________________
Teléfono del Hogar
Celular
______________________________________________________________________
Correo Electrónico:
El Experto en la Materia es: □ Paciente en Diálisis
□ Paciente de Trasplante □ Miembro de Familia
□ Personal de la Unidad □ Otro: ____________________
Modalidad: □ Hemodiálisis en el Hogar
□ Hemodiálisis en Unidad □ Diálisis Peritoneal □ n/a
¿Está SME en lista para trasplante? □Si
□No □n/a ¿Tiene SME acceso a computadora? □Si □No
Horario de Diálisis: □ L/M/V Hora: __________
□ M/J/S Hora: __________
□ n/a
Información de la Unidad
___________________________________________________________________________
Nombre del Centro de Diálisis
___________________________________________________________________________
Nombre del Personal (debe ser incluido si el personal está refiriendo al candidato) Email
Por favor lea las siguientes afirmaciones (todas deben ser seleccionadas para poder ser
considerados):
□ He leído las responsabilidades de los miembros del PAC, la política de participación y membresía
y acepto cumplirlas a la mejor de mis habilidades.
□ Yo autorizo a QIRN3 y mi centro de diálisis (si es aplicable) a que utilicen mi nombre y correo
electrónico para comunicaciones especificas del PAC.
□ Además autorizo a que QIRN3 utilice mi nombre en donde sea necesario para minutas de las
reuniones del PAC y en lista de miembros del PAC en reportes para los Centros de Servicios de
Medicare y Medicaid (CMS) u otras documentaciones de negocio.
Firma del Candidato(a): ____________________________________________
Fecha: __________
Firma del Personal: __________________________________________________ Fecha: __________
Formulario puede ser completado por candidato o por personal de la unidad con el consentimiento firmado del candidato
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PAC - Formulario de Acuerdo del SME
Este acuerdo es entre el SME, __________________________________________________, QIRN3,
y la unidad del SME (si es aplicable), _______________________________________.
Mediante la firma de este acuerdo, el SME reconoce que:
Este acuerdo es entre el SME, QIRN3, y la unidad de diálisis (si es aplicable)
El SME está dispuesto a participar en reuniones o teleconferencias relacionadas al Network durante su
tiempo personal o mientras está recibiendo su tratamiento de diálisis
El SME no deberá ausentarse a su tratamiento de diálisis o cita con su doctor para asistir a una reunión del
PAC
El SME tiene derecho a renunciar si él/ella ya no puede servir como miembro del comité
La membresía y contrato de acuerdo pueden ser cancelados por el SME en cualquier momento
El SME entiende que la información de pacientes es confidencial y respetaran la privacidad de otros
pacientes
Para acuerdo con la Unidad de Diálisis (solo complete esta parte si es aplicable). El SME y el personal
están de acuerdo a que el SME ayudara por medio de (elija todas las que apliquen):
□ Darle la bienvenida a pacientes nuevos
□ Ayudar al personal en la distribución de información
□ Ser mentor o facilitador de otros pacientes al ayudarles a entender materiales y folletos
□ Asistir a los primeros 10 o 15 minutos de las reuniones mensuales de la Evaluación de Calidad y
Mejora de Rendimiento (QAPI por sus siglas en inglés) y/o reuniones del Consejo Administrativo
(Governing Body) para ayudar al personal entender las preocupaciones de los pacientes y/o
reportar los resultados de la reunión del PAC
□ Ayudar al personal con eventos educativos que se lleven a cabo en la sala de espera
□ Trabajar con el personal para iniciar y ejecutar un grupo de pacientes y familiares como el PAC o
grupo de apoyo
□ Comenzar un boletín para la unidad o escribiendo/buscando artículos o poemas para el boletín
□ Ayudar al personal en la planificación de eventos para pacientes y personal como picnics, fiestas y
espectáculos de arte
□ Ayudar a decorar el centro de diálisis para las temporadas festivas u otros eventos
□ Ayudar a los pacientes a entender cómo lidiar con el personal para solucionar problemas (con
orientación del personal)
□ Hacer un tablón de anuncios y/o calendario de actividades
□ Organizar eventos en equipo como caminatas o excursiones
□ Otro: _______________________________________________________________________
Firma del Paciente: __________________________________________
Fecha: ______________
Firma del Personal: __________________________________________
Fecha: ______________
Nombre del Personal (imprenta) y Título: _________________________________________________
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Información de Contacto de QIRN3
POR FAVOR
ENVIE POR FAX O CORREO POSTAL
TODA APLICACION DE MEMBRESIA
Y ACUERDOS PARA EL
COMITÉ ASESOR DE PACIENTES
A
Fax: (609)490-0835
Correo Postal: Quality Insights Renal Network 3
109 South Main St, Suite 21
Cranbury, NJ 08512
Joan Wickizer
Yessi Cubillo
Directora de Servicios para
el Paciente
(609)490-0310 (Ext. 2430)
jwickizer@nw3.esrd.net
Coordinador de Servicios
para el Paciente
(609)490-0310 (Ext. 2431)
ycubillo@nw3.esrd.net
Para presentar una querella por favor comuníquese con
Joan Wickizer- Directora de Servicios para el Paciente
utilizando la información proporcionada arriba o llame a la
Línea sin Costo para el Paciente: 1-888-877-8400
www.qirn3.org