Download Cuidados Paliativos. Una Necesidad. Un Derecho.

CUIDADOS PALIATIVOS: UNA
NECESIDAD. UN DERECHO
Dr Alberto Alonso Babarro
Unidad de Cuidados Paliativos
Ferdinand Hodler
“La enfermedad y muerte de
Valentine Godé-Darel”
2
Evolución de la Esperanza de Vida en España
durante el Siglo XX
50 Años
3
Fallecimientos en España durante el Siglo XX
150
%
100
50
100
100
100
100
100
100
0
1900 1920 1940 1960 1980 2000
Mortalidad Global
4
Muerte súbita vs
muerte tras larga enfermedad
3 de cada 4 muertes se producen
después de una enfermedad
prolongada
5
Causas de Mortalidad
 Regidor et al. Med Clin 2002; 118:13-5
6
Trayectorias de
Enfermedad
Avanzada
 Lunney JR, et al. JAMA 2003;289:2387-92.
 Murray SA et al. BMJ 2005;330;1007-1011
7
Norte de Europa
Reino Unido
Hospital
55%
Domicilio
27%
Hospice/UCP
17%
Hospital
55%
Domicilio
15%
Residencia
Geriat.
20%
Hospice/UCP
10%
Estados Unidos
Hospital
58%
Domicilio!Hospice
22%
Residencia Geriat.
20%
Ciudad de Méjico
Hospital
46%
Domicilio
54%
Japón/Corea/Taiwan
Italia
Hospital
Domicilio
Residencia
Geriat.
Hospice/UCP
35%
58%
Hospital
40%
Domicilio
60%
7%
1%
Australia
Hospital
56%
Domicilio
15%
Residencia
Geriat.
10%
Hospice/UCP
20%
8
¿Se muere bien en los hospitales?
La experiencia del estudio SUPPORT
 Tratamientos invasivos en 47%
 Dolor (46%), disnea (51%) y agitación (51%)
 Medidas de confort en 46%
Mala calidad del cuidado durante los
 Participación
del días
paciente
en en
decisión
RCP en 32%
últimos
de vida
hospital
Ahronheim JC, et al. Arch Intern Med 1996;156:2094–100
Goodlin SJ, et al. Arch Intern Med 1998;158:1570–2
Fins JJ, et al. J Pain Symptom Manage 1999;17:6–15
Toscani F, et al. J Pain Symptom Manage 2005;30:33–40
Alto Consumo y Larga Hospitalización
 Gasto en el último año x 6 veces1
 Consumo recursos hospitalarios2
 20 días de ingreso en los 2 últimos meses3
1Riley
GF, et al. Health Serv Res 2010;45:565-76
2Milstein A, et al. JAMA 2012;308:1439-40
3Alonso-Babarro A, et al. Palliat Med 2013;27:68-75
 Chastek B, et al. J Oncol Pract 2012;8(6s):75s–80s
Mayor Gasto Asociado a Peor Calidad de
Muerte
 Zhang B, et al. Arch Intern Med 2009;169:480–8
Lugar de Fallecimiento
5%
3%
5%
16%
Lugar de
Fallecimiento
71%
Domicilio
Hospital
UCP
Resid Geriat
NC
Días de estancia hospitalaria
Ninguno
1-10
11-20
21-30
31-40
>40
Estancia (días): Media (DS) 20,9 (14,6) Mediana 20,0
Hospital/UCP
25,7
18,3
17,3
19,0
10,8
8,9
Estancia (días): Media (DS) 13,6 (11,2) Mediana 11,0
Domicilio/Residencia
26,9
41,7
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
18,5
70%
80%
5,6 6,5 0,9
90% 100%
 Alonso-Babarro et al. Palliat Med 2012
12
Nacimiento de los Cuidados Paliativos
Cicely Saunders y el Movimiento Hospice
1967
Usted importa porque es usted,
usted importa hasta el último
momento de su vida,
y nosotros haremos lo posible,
no solo para ayudarle a morir
en paz, sino para que viva hasta que muera.
13
 En 1974 Balfour Mount fundó la primera Unidad
de Cuidados Paliativos en un Hospital
Universitario - Royal Victoria Hospital de la
Universidad de McGill en Montreal, Canadá
 Nace el término Cuidados Paliativos
14
Nacimiento de los Cuidados Paliativos en
España
 Sanz Ortiz, J
El paciente con enfermedad terminal. Los
intocables de la medicina
Medicina Clínica 1985; 4: 691-693.
15
OMS: El Impulso definitivo para la
expansión de los Cuidados Paliativos
“Enfoque que mejora la calidad de vida de los
pacientes y sus familias que se enfrentan a los
problemas asociados con enfermedades
amenazantes para la vida, a través de la
prevención y alivio del sufrimiento por medio de la
identificación temprana e impecable evaluación y
tratamiento del dolor y otros problemas, físicos,
psicológicos y espirituales”
 Sepulveda et al. Palliative Care: the World Health Organization´s
global perspective. J Pain Symptom Manage 2002; 24:91-6.
16
 New Engl J Med 2000; 342; 654-6
“La muerte no es el enemigo a batir sino el dolor, las
enfermedades crónicas y las discapacidades. Ayudar a
los pacientes a tener una muerte digna es tan
importante e ideal como tratar de evitarla”
“Una parte esencial para conseguir esto es fomentar la
investigación sobre la fase final de las distintas
enfermedades y sobre los cuidados necesarios en
cada paciente”
Los Fines de la Medicina
“De la Medicina centrada en la Enfermedad a
la Medicina Centrada en el Paciente”
18
19
Principales Características de los
Cuidados en Medicina Paliativa
 Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso
normal.
 Proporcionar alivio de los síntomas e integrar los
aspectos psicológicos, sociales y espirituales de los
pacientes.
 Tratar de ayudar a vivir a los pacientes tan activamente
como sea posible.
 Ofertar un sistema de ayuda a la familia durante la
enfermedad y durante el duelo.
20
Criterios de Enfermedad Terminal
SECPAL, 1993
 Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e




incurable.
Falta de posibilidades razonables de respuesta al
tratamiento específico.
Presencia de numerosos problemas o síntomas
intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo
terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita
o no, de la muerte.
Pronóstico de vida limitado.
21
22
Instrumentos Básicos en Medicina
Paliativa
1. Valoración integral.
2. Control de síntomas.
3. Apoyo emocional y comunicación.
4. Cambios
en la organización para
permitir adaptarse a las necesidades
del paciente.
5. Equipo interdisciplinar.
23
Valoración Integral
 Clínica
 Funcional
 Mental
 Afectiva
 Social
 Espiritual
 Calidad de Vida
 Listado de
Problemas
 Priorización
 Objetivos
 Monitorización
24
¿Que es más importante para los pacientes y
sus familias al final de la vida?
440 pacientes con cáncer avanzado e insuficiencia de órgano
avanzada y 160 familiares en 5 hospitales de Canadá
 Alivio de síntomas
 Tener confianza en el médico que te trata (55,8%)
 No recibir tratamientos que prolonguen la vida si no hay posibilidad de
recuperación (55,7%)
 Que te den información sobre tu enfermedad de manera honesta (44%)
 Tener la posibilidad de prepararse para el final (43,9%)
 Seguir recibiendo cuidados tras el alta
 Heyland et al. CMAJ 2006; 174:627-41
25
La limitación del esfuerzo terapéutico (LET) es la
decisión meditada sobre la no implementación o la
retirada de terapéuticas médicas al anticipar que no
conllevarán un beneficio significativo al paciente
= Adecuación del Esfuerzo Terapéutico
26
Artículo 28.2. En caso de enfermedad incurable y
terminal, el médico debe limitarse a aliviar los dolores
físicos y morales del paciente, manteniendo en todo lo
posible la calidad de una vida que se agota y evitando
emprender o continuar acciones terapéuticas sin
esperanza, inútiles u obstinadas. Asistirá al enfermo
hasta el final, con el respeto que merece la dignidad
del hombre.
Código Internacional de Ética Médica
(Adoptado en Londres, 1949. Enmendado en Sydney, 1968, y
Venecia, 1983)
27
28
29
“La mayoría de los temores de los
profesionales sanitarios en los
cuidados a personas y familiares en el
final de la vida tienen que ver con
temas relacionados con comunicación
e información”
 Cabodevilla y cols. Med Pal 1999
30
 Temel et al. NEJM 2010;363:733-742
31
32
Frecuencia de Síntomas
Pacientes con Cáncer Avanzado
Hosp Sta
Creu
ICO
Morir de
Cáncer
Agonía
Hosp Clínico
Debilidad
92%
88%
91%
82%
Anorexia
78%
73%
79%
80%
Pérdida de Peso
79%
77%
77%
-
Dolor
69%
85%
70%
-
Estreñimiento
67%
68%
56%
55%
Ansiedad
80%
81%
57%
45%
Insomnio
51%
-
55%
-
Depresión
59%
79%
51%
39%
-
56%
52%
47%
65%
76%
64%
70%
Disnea
Xerostomía
33
Los opioides son los analgésicos
más antiguos conocidos... pero
los peor manejados en la
actualidad
34
Prevalencia de Síntomas en Enfermedad Avanzada
Solano et al. JPSM 2006; 31:58-68
SÍNTOMAS
Cáncer
SIDA
ICC
EPOC
IRT
Dolor
35-96%
63-80%
41-77%
34-77%
47-50%
Depresión
3-77%
10-82%
9-36%
37-71%
5-60%
Ansiedad
13-79%
8-34%
49%
51-75%
30-70%
6-93%
30-65%
18-32%
18-33%
-
Astenia
32-90%
54-85%
69-82%
68-80%
73-87%
Disnea
10-70%
11-62%
60-88%
90-95%
11-62%
Insomnio
9-69%
74%
36-48%
55-65%
31-71%
Nauseas
6-68%
43-49%
17-48%
-
30-43%
23-65%
34-35%
38-42%
27-44%
29-70%
3-29%
30-90%
12%
-
21%
30-92%
51%
21-41%
35-67%
25-64%
SCA
Estreñimiento
Diarrea
Anorexia
35
El programa de seguimiento de la IRC en
Australia Central, un ejemplo para la reflexión
Prolongación de la
Supervivencia
Calidad de Vida
 Fried. Pall Med 2003
36
Insuficiencia Renal Terminal
¿La Diálisis empeora la Calidad de Vida de los Pacientes?
 KurellaTamura M et al. N Engl J Med 2009;361:1539-1547
37
Insuficiencia Renal Terminal
 La retirada de la diálisis conduce a la
muerte del paciente en alrededor de 8 días
 Cohen et al. Arch Intern Med 2000; 160:2513-8.
 La no iniciación de diálisis y aplicación de
un adecuado programa de cuidados
paliativos
permite
una
mediana
de
supervivencia de alrededor de 300 días
 Wong et al. Ren Fail. 2007; 29:653-9.
 Tejedor et al. Nefrología 2005; 25(Suppl. 5):66-81.
 Shahid et al. Nephrol Dial Transplant 2011; 26: 1608-1614
38
 Mitchell SL et al. N Engl J Med 2009;361:1529-1538
39
Relación entre Intervenciones Agresivas en Pacientes con Demencia
Avanzada y el Conocimiento del Pronóstico entre sus Cuidadores
 Mitchell SL et al. N Engl J Med 2009;361:1529-1538
40
El
pronóstico
medido
en
términos
de
supervivencia
ser un los
dato
más a tener
Dificultad debe
en ponderar
resultados
en en
cuenta.
No él de
único
ni siquiera
términos
calidad
de vida siempre el más
importante.
41
Desarrollo de los Programas de Cuidados Paliativos
en Centros Oncológicos de Estados Unidos
 El 90% de los Centros Oncológicos en Estados Unidos
tienen un Programa de Cuidados Paliativos que
cuenta con al menos un médico paliativista, un equipo de
soporte y una consulta externa.
 El 25% de los Centros Oncológicos, fundamentalmente
los Universitarios, tenían Unidades de Cuidados
Paliativos con camas.
 Hui et al. JAMA 2010; 303:1054-61
42
43
44
Unidad Cuidados Paliativos
Hospital Universitario La Paz
45
Carta de Praga
La Atención al Final de la Vida como un
Derecho Básico
46
El Futuro de los Cuidados Paliativos
¿Quo Vadis?
 Programas integrales
 Afrontar las diferentes necesidades de los pacientes
 Programas integrados
 Facilitar la coordinación entre los diferentes niveles
asistenciales
 Facilitar la transición de los pacientes entre los Servicios de
Oncología y las Unidades de Cuidados Paliativos
 Investigación en las fases finales de las enfermedades
 Insuficiencias Orgánicas
 Enfermedades Neurodegenerativas
 Investigación en las diferentes estrategias terapéuticas para
hacer frente las necesidades de nuestros pacientes
47
Muchos estudian la forma de alargar la vida ¡cuando lo
que habría que hacer es ensancharla!
Luciano De Crescenzo
48