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volumen 2 - número 13 diciembre 2004 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 ATENCION AL USUARIO PUBLICACION DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ATENCION AL USUARIO DE LA SANIDAD SUMARIO El derecho de los pacientes a la información Editorial Dolores Serrat Moré Temas de interés • El derecho de los pacientes a la información. • Impacto de la ley de protección de datos (LOPD) en las instituciones sanitarias. • La mayoría de edad sanitaria. Impacto de la ley de protección de datos (LOPD) en las instituciones sanitarias Estudios monográficos Josse Sánchez • Declaración de Barcelona. El Decálogo de los pacientes • Valoración de la intervención social con inmigrantes. • Nuevas tecnologías para mejorar la accesibilidad a los servicios de atención directa a los Ciudadanos. • Mejorando la calidad de los servicios. La mayoría de edad sanitaria Juan Antonio Fernández Campos • La población inmigrante en tres distritos de Barcelona ciudad: perfil y estudio de la utilización de servicios. Declaración de Barcelona Actividades de la SEAUS El Decálogo de los pacientes • Nueva Junta Directiva. Opinión • El ABS de la Riera ayer, el ABS de la Riera hoy. WWW.SEAUS.NET seaus@sanitatintegral.org pág. 1 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 JUNTA DE LA SEAUS Presidente Francisco Cáceres Vicepresidenta Mª Pilar González Secretaria Palmira Tejero Tesorero Antoni P. Martín Zona de Galicia, Asturias, Cantabria y País Vasco Isabel Begasaluce Las personas interesadas en publicar sus trabajos en la revista pueden dirigirse a: M. Pilar González Serret Institut Català de la Salut Servei d’Atenció Primària Numància, 23 08029 Barcelona Tel. 93 322 70 61 pgonzalez.pbcn@ics.scs.es Zona de Aragón, navarra y La Rioja Mª José Calvo Zona de Madrid, Castilla León y Castilla La Mancha Mª Teresa Tavora Zona de Catalunya, Baleares y Valencia Mercé Tella Marta Fontanet Antoni P. Martín LLuís Institut Català de la Salut Servei d’Atenció Primària Rbla. Justo Oliveras, 50 08901 L’Hospitalet de Llobregat Tel. 93 260 25 20 amartin.cp.ics@gencat.net Zona de Andalucía, Murcia, Extremadura, canarias, Ceuta y Melilla Mª Paz Rodríguez El contenido de todos los artículos publicados queda bajo la responsabilidad de sus autores. Depósito Legal: B-45.184-95 pág. 2 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 EDITORIAL En noviembre de 1995 se editó el primer número de ATENCION AL USUARIO. Después de una andadura de 9 años, con el objetivo de hacer dos publicaciones anuales, deberíamos tener el número 19 en las manos, en lugar del 13. Un número al que, por ser el que es, algunos supersticiosos le achacarán que haya tardado tanto en salir. Muchas revistas desaparecen por falta de interés de los lectores, o por cuestiones de financiación. La nuestra no ha tenido ninguno de estos problemas. Pero en cambio tiene una falta permanente de material para su publicación periódica que pone en grave riesgo su continuidad. Eso también limita su crecimiento al no poder ofrecer, a los interesados, una suscripción con garantías de continuidad. En relación con los otros profesionales del sistema, dedicados estrictamente a funciones sanitarias, qué impide a los profesionales de atención al usuario profundizar, desarrollar método, sesiones, estudios, publicaciones... También debemos hacernos entender en esos términos y métodos. De lo contrario sólo acabaremos defendiendo acomplejados criterios y posturas individualistas poco profesionales. Un tema interesante para reflexionar cuando sistemáticamente reclamamos que l’atención al usuario se reconozca como merece. Quizá algunos no consideren ésta su profesión vocacional, ya que se han formado para otra actividad, y dedicarse a ello es algo coyuntural y pasajero. Con lo que su implicación o compromiso no tiene más que la correcta ejecución de lo cotidiano. Otros, puede que por un exceso de tener nada suficientemente científico e importante para ser publicado, olvidando muchas veces que la opinión es tan vital y necesaria como la ciencia. Muchas veces las experiencias que nos acercan más a las personas, uno de los objetivos implícitos de la SEAUS, no son las científicas sino las humanas. Qué brillante ejemplo el de Pilar Manjón cuando habló en nombre de las víctimas del 11 M. Compartir experiencias es vital. La revista se creó con esa finalidad. Con la intención de sumar profesionalidad al colectivo de personas que trabajamos en la mejora de la atención de los usuarios de la sanidad. Un colectivo de profesionales con distinta motivación, variados orígenes académicos, y entornos institucionales y estructurales diferentes. Todo eso bajo la dirección de gerentes y directivos con una amplia diversidad de criterios sobre el concepto, modelo, uti- Sin ningún estudio científico, ni dato incomprensible para el más sencillo de los mortales, sólo con la palabra, fue capaz de convulsionar el panorama político mediático y social. También nosotros necesitamos mucho de la palabra, la reflexión, la autocrítica, la opinión, el análisis, son necesarios para no perder la sensibilidad y el acercamiento a las personas que nos necesitan diariamente. lidad y fines de la atención al usuario. La revista ha pretendido siempre comunicar esa diversidad de ideas y de experiencias, porque el conocimiento acaba aunando y sumando, y sumar es sinónimo de acercamiento a nuestro objetivo fundamental, que no es otro que el de mejorar la calidad de la atención que reciben las personas que precisan los servicios sanitarios. pág. 3 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 TEMAS DE INTERÉS El derecho de los pacientes a la información Dolores Serrat Moré Profesora Titular de Medicina Legal. Universidad de Zaragoza. Especialista en Psiquiatría y Medicina Legal y Forense. Licenciada en Derecho Nihil volitum quem praecognitum descubrir las expectativas y preferencias del paciente y que nos permite adaptarnos a ellas con lealtad, poniendo a su disposición nuestros conocimientos y posibilidades, y al paciente para comprender las cuestiones imprescindibles para poder tomar una decisión. Nada es querido si antes no es conocido El estudio del derecho a la información de los pacientes constituye un tema cuya importancia la basamos en 2 premisas: 1.- Que la información es la base en la que se sustenta toda decisión, de tal forma que se puede decir que quién decide sin información (sin saber) solo expresa una voluntad inconsciente. 2.- Que la legitimidad de la actuación médica y sanitaria se basa en la actualidad en el principio de autonomía del paciente, que se manifiesta con el consentimiento. El consentimiento para su validez requiere de 3 condiciones: 1) Competencia o capacidad, lo que significa que el manifestante reúna las condiciones biopsicológicas necesarias para el reconocimiento de su capacidad de obrar; 2) Voluntad, es decir que se preste sin que medie uso de la fuerza, miedo, amenaza o coacción; y 3) información, entendida como el proceso de dialogo que se establece entre el paciente y el que debe servir al profesional para pág. 4 Información, junto al consentimiento informado se han configurado en la actualidad como derechos del paciente y deberes del profesional, de tal forma que son elementos indispensables para la calidad asistencial, entendida siguiendo a Avedis Donabedian (1980) como aquella clase de atención que se espera pueda proporcionar al paciente el máximo y más completo bienestar después de valorar el balance de ganancias y pérdidas que puedan acompañar al proceso en todas sus parte.1, y que sólo con el respeto a estos derechos un ejercicio profesional técnicamente impecable es legalmente irreprochable. En definitiva la practica médica de calidad requiere de los profesionales además de competencia técnica, el desarrollo de unas cualidades que favorezcan la relación médico paciente, y de estas sin duda la que marca el punto de partida es la capacidad de diálogo. 1 Turabian, J.L.: Información al paciente y derecho a elegir. Jano. 1998. Vol LV, nº 1273. Durante muchos años la practica médica ha sido básicamente visual (el médico observaba y decidía) calificándose como buenos profesionales aquellos que tenían “buen ojo clínico”. Hoy la exploración es incompleta si no se atiende la opinión del paciente, lo que nos permite decir que en muchas ocasiones “el mejor ojo clínico es el mejor oído”, y por tanto los profesionales tenemos que prepararnos para cultivar el oído par ser capaces de captar el mensaje que tantas veces lleva el silencio, un suspiro o un quiebro de voz. El derecho a la información Consideramos en este derecho una doble dimensión, por una parte la dimensión social, referida a la actuaciones que tiene por objeto fortalecer la posición del usuario en el sistema sanitario y que por tanto va referida a la información al usuario de sus derechos y deberes, a las actuaciones encaminadas a la educación sanitaria, a la información sobre oferta de servicios y requisitos de acceso (sobre prestaciones, servicios, tiempos de espera, libre elección, etc..).Por otra, la dimensión individual o personal que afecta de forma fundamental a la relación médico (profesional)-paciente, y que se refiere a la información relativa al propio proceso. volumen 2 - número 13 diciembre 2004 En la dimensión individual cabe aún distinguir en la información dos aspectos fundamentales y diferenciados cuales son: a) la información terapéutica y b) la información para la obtención del consentimiento. En este estudio nos vamos a centrar en el aspecto referido a la información terapéutica entendida como aquella dirigida a asegurar la cooperación óptima del paciente (o de terceros) en el marco del tratamiento médico. O bien como aquella dirigida a instruir al paciente sobre las conductas más apropiadas a las concretas necesidades de la terapia. Una buena información requiere conocer bien al paciente desde el punto de vista clínico y también humano pues precisa de una buena colaboración que permita evitar tanto la abdicación de cualquier responsabilidad por parte del paciente, como la extensión de la autonomía absoluta que puede llevar a la aceptación de actuaciones profesionales inapropiadas. Analizaremos el derecho a la información desde la dimensión individual en 4 apartados: 1) Fuentes del derecho a la información. 2) Clases de información. 3) Problemas o cuestiones en torno a la información clínica, y 4) Otros aspectos relacionados con el derecho a la información 1) Fuentes del derecho a la información. Debemos distinguir entre las disposiciones de orden ético: Declaraciones de principios ético y Códigos deontológicos; y las normas legales: Ley 14/1986 de 25 de Abril General de Sanidad (LGS), el Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina (Convenio de Oviedo; 1997) ratificado por España en 2000, La recomendación de expertos de 1997, las Leyes autonómicas de Salud (en concreto en Cataluña la Ley 21/2000 de 29 de Diciembre, sobre los derechos de información concerniente a la Salud y la autonomía del paciente, y a la documentación clínica), y el Proyecto de Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (LBA). 2) Clases de información Distinguimos entre: 2.1.-La información no clínica o sin fin terapéutico, que incluye todos los aspectos de la información relacionados con la dimensión social del derecho, siendo de destacar el derecho a la información epidemiológica, expresamente recogido en el articulo 6 de la LBA: Los ciudadanos tienen derecho a conocer los problemas sanitarios de la colectividad cuando impliquen un riego para la salud pública o para su salud individual, y el derecho a que esta in- formación se difunda en términos verdaderos, comprensibles y adecuados para la protección de la salud, de acuerdo con lo establecido por la Ley. En términos similares la Ley catalana (L21/200) en su articulo 4 establece que los ciudadanos tienen derecho a tener conocimiento adecuado de los problemas de salud de la colectividad que impliquen un riesgo para la salud, y a que esta información se difunda en términos verídicos, comprensibles y adecuados para la protección de la salud. También se incluye aquí el derecho a ser informado sobre la participación en un proyecto docente o de investigación de acuerdo con lo recogido en el articulo 10.4de la LGS: Todos tienen derecho a ser advertidos de si los procedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos que se le apliquen pueden ser utilizados en función de un proyecto docente o de investigación, que en ningún caso, podrá comportar peligro adicional para su salud. En todo caso será imprescindible la previa autorización y por escrito del paciente y la aceptación por parte del médico y de la Dirección del correspondiente Centro Sanitario. 2.2.-La información clínica o terapéutica, es decir relativa al propio proceso. El articulo 10.5 de la LGS dice El paciente tiene derecho a que se le dé en términos comprensibles, a él y a sus familiares o allegados, información completa y continuada, verbal y escrita sobre su proceso incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento. El articulo 4 del proyecto de LBA lo recoge como derecho a la información asistencial. Y la Ley 21/2000 en el artículo 2 regula la formulación y pág. 5 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 alcance del derecho a la información en los siguientes términos: 1) En cualquier intervención asistencial, los pacientes tienen derecho a conocer toda la información obtenida sobre la propia salud. No obstante, es necesario respetar la voluntad de una persona de no ser informada. 2) La información debe formar parte de todas las actuaciones asistenciales, debe ser verídica, y debe darse de manera comprensible y adecuada a las necesidades y los requerimientos del paciente, para ayudarlo a tomar decisiones de una manera autónoma.3) Corresponde al médico responsable del paciente garantizar el cumplimiento del derecho a la información. Tambien deben asumir responsabilidad en el proceso de información los profesionales asistenciales que el atienden o aplican una técnica o un procedimiento concretos. 3) Problemas o cuestiones en torno a la información clínica. La información sanitaria conlleva plantearse una serie de cuestiones tales como ¿quien debe informar? ¿a quién se debe informar?, ¿de qué?, es decir el contenido, ¿cuanta información hay que dar?, es decir la extensión, ¿como?, o forma en que se debe dar la información y ¿cuando se debe informar? En relación a quién tiene el deber de informar, esta claro que esta es una obligación del facultativo que asiste al paciente, si bien siendo ello claro, se plantean una serie de cuestiones tales como. ¿que ocurre cuando el paciente es tratado por un equipo? o ¿cuando se trata de actos muy especializados?. El Comité de Experto de Navarra propuso ya en 19972 que la información al paciente debe facilitarla el médico res- ponsable de la asistencia, aunque en intervenciones o procedimientos de especial complejidad por su especialización, es recomendable que la información sea facilitada y se obtenga el consentimiento por el médico que va a practicarla. En la Ley 21/2000 y en el proyecto de LBA queda claro que el deber de informar corresponde al médico responsable, es decir el profesional que tiene a su cargo coordinar la información y la asistencia sanitaria del paciente o del usuario, con carácter de interlocutor principal del mismo en todo lo referente a su atención e información durante el proceso asistencial, sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que participen en las actuaciones asistenciales. Este deber incluye tanto la información propiamente dicha como el garantizar el cumplimiento de éste derecho, en el caso de que otros profesionales atiéndanla paciente durante el proceso asistencial o le apliquen una técnica o procedimiento concreto. En resumen el deber de informar corresponde al médico más directamente responsable. En todo caso deben respetarse al máximo las las siguientes condiciones3: 1) Que el informador conozca perfectamente el caso clínico. 2 ) Que el informador pase visita diariamente al enfermo, y 3) que el informador sea siempre el mismo. A quién debe darse la información es otra cuestión clave e indispensable para hacer efectivo otro derecho del paciente cual es el de respeto a su intimidad y a la confidencialidad. 3 2 Diario Médico de 15 de Noviembre de 1977. pág. 6 A. Ordóñez gallego y C. García Girón: La información médica al familiar: Un aprendizaje. Med. Clin (Barc) 1987, 88: 719-720. Entendemos que si bien en la LGS se establece que tienen derecho a la información el paciente, sus familiares y allegados, esto no debe interpretarse de un forma estricta, es decir considerando que todos tienen un derecho de igual rango y simultaneo. La doctrina mayoritaria opina que el derecho es básicamente del paciente, teniendo derecho los familiares a conocer aquellos extremos que autorice el paciente y viéndose regulado su derecho en función de la gravedad del proceso, la necesidad de colaborar en la asistencia, etc. Todos estos extremos quedan más claros en la Ley catalana, en cuyo articulo 3 dice: El titular del derecho a la información es el paciente. Debe informarse a las personas a él vinculadas en la medida en que éste lo permita expresa o tácitamente. En caso de incapacidad del paciente, éste debe ser informado en función de su grado de comprensión, sin perjuicio de tener que informar también a quién tenga su representación. Si el paciente, a criterio del médico responsable de la asistencia, no es competente para entender la información porque se encuentra en estado físico o psíquico que no le permite hacerse cargo de su situación, debe informarse tambien a los familiares o a las personas a él vinculadas. Y en el proyecto de LBA el articulo 5 establece claramente que el titular del derecho a la información es el paciente, reconociendo a los familiares o allegados un derecho a la información en la medida que el paciente lo permita de forma tácita o expresa. En resumen, el titular del derecho es el paciente, siendo el derecho de familiares, y en su caso allegados un derecho subsidiario, al que se accede por autorización o falta de capacidad del paciente, siendo tanto mayor el derecho cuanto más importante sea la contribución del fa- volumen 2 - número 13 diciembre 2004 miliar o allegado al cuidado del paciente. • El régimen de vida: dieta, hábitos beneficiosos o nocivos, actividades que pueden contribuir a perjudicar el tratamiento y consecuencias de la enfermedad y su tratamiento en la dedicación laboral o profesional del paciente. Extensión y Contenido de la información La LGS requiere que la información sea completa y abarque diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento. El Convenido de Derechos Humanos y Biomedicina establece que la información será la adecuada. El Código deontológico español establece que la información sea suficiente y ponderada, y el Código deontológico catalán dice que el médico debe informar de forma comprensible, verídica, mesurada, discreta, prudente y esperanzadora. El proyecto de LBA dice que como regla general la información se proporcionará verbalmente, dejando constancia en la historia clínica, y comprenderá como mínimo la finalidad y naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias. La Ley catalana sólo dice que la información se referirá a todas las actuaciones asistenciales, y deberá ser verídica, comprensible y adecuada a necesidades del paciente para ayudarlo a la toma de decisión. En relación al contenido, la recomendación de los expertos establecía que deben formar parte de la información terapéutica: • La información sobre los medios precisos para el tratamiento: exploraciones complementarias que deben realizarse para la vigilancia del curso de la enfermedad, controles sucesivos, visitas médicas y espacio temporal entre ellas, posibles complicaciones y su significado. • El modo o la forma de administrar los medicamentos. Otra cuestión que ha preocupado es la extensión de la información, aspecto sólo tratado en las normas españolas con expresiones generales como “suficiente para que el paciente pueda tomar una decisión”. Para dar respuesta a ello en EEUU se han elaborado tres criterios para determinar el grado de información que el médico debe brindar al paciente4: a) el criterio del médico razonable usado en 1960 en la causa Natanson vs Kline. En este se atiende a lo aceptado por la comunidad médica. Su fundamento es muy paternalista, propio de la medicina de los años 60; b) el criterio de la persona razonable utilizado a partir de 1969 en la causa Berkey vs Anderson según el cual el médico debe revelar al paciente lo que una hipotética persona razonable desearía conocer en las mismas circunstancias, y en este sentido parece que ello puede concretarse en los riesgos muy graves aunque pocos frecuentes y los muy frecuentes aunque pocos graves5, entendiendo como riesgo grave aquel que implica posibilidad de dañar de forma irreversible el desarrollo y/o función normal de las capacidades biológicas, psicológicas y sociales; y 4 Roberto A. Vázquez Ferreira. El consentimiento informado en la práctica médica. www.sideme.org/doctrina/articulos/ci.rauf.pdf 5 La información y el consentimiento informado. El médico interactivo, nº 221.5 de Enero de 2000. c) el criterio subjetivo según el cual el juez pregunta al paciente que riesgos y que complicaciones desearía haber conocido. Parece que en el momento actual el criterio predominante a tener en cuenta debe ser el criterio de la persona razonable. En resumen la información terapéutica debe reunir las siguientes características6: 1.- Ser simple y aproximada. Con estas expresiones queremos decir que no debe aportarse al paciente un tratado de ciencia sino que debe suministrarse al paciente los elementos básicos y los normalmente destacables para propiciar la reflexión del paciente en aras a que tome la mejor decisión acorde con sus intereses. 2.- Veraz y leal: No se debe mentir al paciente, sobre todo para que el paciente no se sienta traicionado por su médico. Una cosa es callar algunos aspectos y otra mentir. 3.- Prudente: Se debe informar con cautela, buen juicio y en términos ponderados y comprensibles. 4.- Inteligible: La mejor norma es que el médico cuando va a informar se coloque en el lugar del paciente, teniendo en cuenta sus especificas condiciones sociales y culturales. 5.- Oportuna: En el momento adecuado, y por tanto en general, previa a cualquier acto médico. 4) Otros aspectos relacionados con el derecho a la información El derecho a renunciar a la información, es el legitimo ejercicio del derecho “a no saber” reconocido en 6 M.P. Castaño de Restrepo: El consentimiento informado del paciente en la responsabilidad médica. Edit Temis. Bogota. Colombia. 1997. pág. 7 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 el artículo 6.2 del Código Civil cuando dice que el derecho a la información es renunciable, siempre que la renuncia no sea contraria al interés o al orden público, o perjudique a terceros. Este derecho no está expresamente recogido en la LGS, pero sí en el Convenio de Oviedo (deber de respetar la voluntad de una persona a no ser informada), y en el proyecto de LBA :art. 9.1: la renuncia del paciente a recibir información está limitada por el interés de la salud del propio paciente, de terceros, de la colectividad y por las exigencias terapéuticas del caso. Cuando el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser informado se respetará su voluntad haciendo constar su renuncia documentalmente, sin perjuicio de la obtención de su consentimiento previo para la intervención. La limitación de la información por necesidades terapéuticas, el llamado “privilegio terapéutico”. Este concepto fue introducido en la jurisprudencia de los EEUU en la causa Canterbury vs Spencer diciendo que “el médico tiene el privilegio terapéutico que le capacita para ocultarle información al paciente respecto a los riesgos del procedimiento al que va a ser sometido en el caso de que fuera evidente en un reconocimiento médico por un profesional juicioso que tal revelación supondría una grave amenaza para la integridad psicológica del paciente”. Si se recurre a él debe dejarse constancia en la Historia Clínica y dar la información del caso a los familiares. El privilegio terapeútico queda recogido como una situación excepcional en el Código Deontológico, en el Convenio de Oviedo (art. 10: en casos excepcionales las leyes na- pág. 8 cionales pueden fijar restricciones al derecho a saber o a no saber en interés de la salud del paciente), y en el Proyecto de LBA (art. 5.4: El derecho a la información sanitaria puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica. Se entenderá por necesidad terapéutica la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda justificar su salud de manera grave. Llegado este caso, el médico dejará constancia razonada de las circunstacias en la historia clínica y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho). El derecho a la información de los enfermos mentales En este sentido nos gustaría aclarar que enfermedad mental no es siempre sinónimo de incapacidad, y mucho menos de una falta absoluta de comprensión, por tanto el derecho a la información de los enfermos mentales subsiste aún en aquellos casos en los que el paciente pueda tener limitada o anulada su capacidad de consentir, en la medida de lo posible y para garantizar su participación en el proceso de autorización. Si bien es cierto que la enfermedad mental es un límite para la obligación de obtener el consentimiento, no es menos cierto que la incapacidad para consentir hay que entenderla de una forma restringida, y sometida a condiciones específicas ( articulo 7 del Convenio de Oviedo) como son: – Que se trate de un trastorno mental grave. – Que la actuación sin consentimiento tenga por objeto tratar dicho trastorno. – Que la ausencia del tratamiento suponga un riesgo grave para la salud del paciente o un riesgo grave para la salud o seguridad de otros (articulo 26 del Convenio). Pero, y aún en estos casos, hay que tener en cuenta que sólo pueden llevarse a cabo las actuaciones indispensables desde el punto de vista clínico a favor de la salud del paciente, y procurando que el enfermo intervenga tanto como sea posible en la toma de decisiones (articulo 7.3 y 7.4 de la Ley 21/ 2000). El derecho a la información de los menores de edad. En términos generales, la representación de los menores de edad corresponde a sus padres (si no han perdido la patria potestad) o a sus representantes legales, y por tanto a ellos corresponde la información y la autorización de los tratamientos. Sin embargo esta afirmación general plantea problemas en los casos en que la voluntad de los padres puede contrariar la voluntad del menor que se puede considerar autónomo para tomar determinadas decisiones ( el llamado menor maduro), o cuando la voluntad de los poderes supone un abuso de las facultades de representación, bien por autorizar lo que no pueden por ser el consentimiento insustituible (ejemplo la esterilización del menor, intervenciones de cambio de sexo, donación de un órgano del menor vivo, etc..) o por arriesgar injustificadamente con su decisión uno o varios derechos fundamentales del menor. volumen 2 - número 13 diciembre 2004 En España al menor no emancipado se le considera como una persona limitadamente capaz en interés de su protección ( De Castro)7. Así las normas civiles le otorgan una capacidad que además de limitada es variable y flexible atendiendo al desarrollo intelectivo y personal correspondiente a cada edad. Así a modo de ejemplo vemos como el art. 162.1 del C.C. exceptúa de la representación legal los actos relativos a derechos de la personalidad, en función de las condiciones de madurez; la L.O. 1 /1982 en su articulo 3.1 prevé que el consentimiento de los menores deberá prestarse por ellos mismos si sus condiciones de madurez lo permiten. También la Ley 1/1996 de protección del menor reconoce que éste tiene derecho a ser oído tanto en el ámbito familiar como en cualquier proceso. Y en concreto en el ámbito sanitario no podemos olvidar que en relación al derecho de información el Convenio de Oviedo señala que la opinión de un menor será tomada en consideración como un factor que será tanto más determinante en función de la edad y su grado de madurez. Por otra parte la Ley 21/ 2000 de Cataluña deja claro en su articulo 3 que el paciente incapaz debe ser informado en función de su grado de comprensión, sin perjuicio de tener que informar también a quien tenga su representación, al margen de que en materia de consentimiento y minoría de edad ésta ley es mucho más explicita al establecer que en el caso de menores, si estos no son competentes, ni intelectual ni emocionalmente, para comprender el alcance de la intervención sobre su salud, el consentimiento debe darlo el representante del menor, después de haber escu7 Federico de castro: Derecho Civil de España II, 1: Derecho de la persona: madrid, 1952, pags 174 y sgs. chado, en todo caso, su opinión si es mayor de 12 años. En los demás casos, y especialmente en el caso de menores emancipados y adolescentes de más de dieciséis años el menor debe dar personalmente su consentimiento. Por tanto no existen dudas con respecto a los derechos del menor, pero si sobre que debe entenderse por menor maduro y sobre cual es el criterio de madurez del menor que debe ser apreciado. De Lorenzo opina que la determinación del suficiente juicio del menor debe ponderarse en relación con la circunstancia concreta y con la decisión que vaya a adoptarse. En lineas generales consideramos que un menor es competente para la toma decisión cuando sea capaz de comprender la situación a la que se enfrenta, los valores que están en juego y los cursos de acción posibles con las consecuencias previsibles en cada uno de ellos, y después tomar, expresar y defender una decisión que sea coherente a su propia escala de valores8. De acuerdo con Drane9 y su propuesta para valorar la capacidad de las personas, los pacientes pueden agruparse en tres categorías atendiendo al grado de competencia: a-. Nivel I de Drane: Pacientes con mínimo nivel de competencia, siendo los criterios de capacidad tener conciencia de la propia situación y asentir a alguna de las opciones que se le proponen. Se incluyen en esta categoría los niños mayores de 10 años, los retrasos mentales y demencias seniles moderadas, y se considera que pueden tomar decisiones como consentir tratamientos eficaces ante un diagnóstico certero y con los que se espera obtener un alto beneficio con bajas riego y alternativas limitadas, y rechazar tratamientos ineficaces. Son totalmente incompetentes los pacientes inconscientes los retrasos mentales graves y demencias severas, los autistas, los pacientes con desordenes mentales graves y con riesgos suicidas. b-. Nivel II de Drane: Pacientes con mediano nivel de competencia, siendo los criterios de capacidad la comprensión de la información sobre su enfermedad y tratamiento propuesto y la capacidad de elección tras una evaluación de esta información. Se consideran incluidos en esta categoría los menores de más de 16 años, los retrasos mentales leves, algunos trastornos de la personalidad, considerando que pueden tomar decisiones sobre tratamientos de eficacia dudosa o de alto riesgo cuando no existe alternativa terapeutica. No pueden incluirse en este nivel los pacientes que presentan alteraciones graves de la conducta, trastornos emocionales severos, trastornos relevantes del pensamiento o alteraciones cognitivas manifiestas. Es competente para la toma decisión cuando sea capaz de comprender la situación a la que se enfrenta, los valores que están en juego y los cursos de acción posibles con las consecuencias previsibles en cada uno de ellos, y después tomar, expresar y defender una decisión que sea coherente a su propia escala de valores10, y de acuerdo con Drane11 pueden agru- 8 Simón Lorda, P y Concheiro Carro, L. El consentimiento informado (I), Med. Clin (Barc) 1993, 100: 659-663. 10 9 Drane, J.F.: The many faces of competency". Hastings Cent. Resp, 1985 (April) 17-21. 11 Simón Lorda, P y Concheiro Carro, L. El consentimiento informado (I), Med. Clin (Barc) 1993, 100: 659-663. Drane, J.F.: The many faces of competency". Hastings Cent. Resp, 1985 (April) 17-21. pág. 9 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 parse a los paciente en tres categorías atendiendo al grado de competencia: c-. Nivel III de Drane: Pacientes con elevado nivel de competencia que implica la capacidad para comprender reflexiva y críticamente su enfermedad y las opciones terapéuticas y una capacidad de elección basado en el análisis de las consecuencias y en función de un sistema articulado de creencias. Se incluyen en esta categoría los mayores de edad legal, los pacientes reflexivos, autocriticos, maduros y con ideas claras, considerando que pueden tomar decisiones como consentir tratamientos no efectivos o con alto riesgo y poco beneficio y rechazar tratamientos efectivos. No pueden incluirse en esta categoría los enfermos indecisos o ambivalentes, los pacientes con defensas neuróticas muy manifiestas, los his- téricos, drogadictos o con trastornos depresivos leves. Diario Médico de 15 de Noviembre de 1997. En resumen y como conclusión final podemos decir que hoy la información es uno de los elementos fundamentales de la relación médico paciente , un derecho del paciente y el pilar en que se sustenta el ejercicio de la autonomía personal, que cuando no es respetado supone una vulneración de derechos y una de las causas más frecuentes de responsabilidad profesional. Drane, J.F.: The many faces of competency”. Hastings Cent. Resp, 1985 (April) 17-21. BIBLIOGRAFIA Castaño de Restrepo, M.P.: El consentimiento informado del paciente en la responsabilidad médica. Edit Temis. Bogota. Colombia. 1997. de Castro, Federico: Derecho Civil de España II, 1: Derecho de la persona: Madrid, 1952, pags 174 y sgs. La información y el consentimiento informado. El médico interactivo, nº 221. 5 de Enero de 2000. Ordóñez Gallego A. y C. Garcia Girón: La información médica al familiar: Un aprendizaje. Med. Clin (Barc) 1987; 88: 719-720. Simón Lorda, P y Concheiro Carro, L.El consentimiento informado (I), Med. Clin (Barc) 1993; 100:659663. Turabian, J.L: : Información alpaciente y derecho a elegir. Jano.1998. Vol LV, nº 1273. Vázquez Ferreira, Roberto A. El consentimiento informado en la práctica médica. www.sideme.org/ doctrina/articulos/ci.rauf.pdf TEMAS DE INTERÉS Impacto de la ley de protección de datos (LOPD) en las instituciones sanitarias Dolores Serrat Moré Directora de Sistemas de Información del Consorci Sanitari Integral Hoy que estamos en plena era de la informática y delante de un claro y progresivo desarrollo de las tecnologías de la información y de la comunicación, que nos facilitan cada vez más el registro de información, su tratamiento y su difusión, hay que ser muy cuidadoso con los derechos de los ciudadanos que esta actividad puede vulnerar. pág. 10 Me estoy refiriendo a derechos tan fundamentales de las persones como el derecho a la libertad pública, el derecho a la intimidad personal y familiar y el derecho a disponer libremente de los propios datos personales que, todo sea dicho, le pertenecen. Los legisladores de los países que se denominan desarrollados, democrá- ticos y garantizadores de las libertades ya han pensado, han trabajado y han elaborado cartas de derechos, han aprobado leyes y hasta han dictado sentencias donde se contemplan estos derechos. Citaré especialmente la Proclamación de la Carta de derechos fundamentales de la Unión Europea donde se establece el derecho a la protección volumen 2 - número 13 diciembre 2004 de datos como derecho independiente que tiene todo ciudadano a la protección de los datos de carácter personal que le pertenecen y una sentencia del Tribunal Constitucional español donde se definió el derecho a la protección de datos como el que tiene todo ciudadano para disponer libremente de sus datos personales en relación con el derecho a la intimidad y donde se consideró este derecho como un derecho fundamental independiente. En este sentido, la Ley orgánica 15/ 1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal (LOPD) tiene por objeto garantizar y proteger, en relación al tratamiento de los datos personales, las libertades públicas y los derechos fundamentales de las persones físicas, y en especial su honor e intimidad. Ya me disculpareis por las tonalidades lingüísticas de carácter legal que adopta el artículo, pero me resulta extremadamente difícil ser fiel a los conceptos sin caer en ellos. Se considera datos de carácter personal cualquier información referente a persones físicas que se puedan identificar, tanto si pueden recibir tratamiento informático como si no. Podríamos enumerar como principio de la protección de datos, que estos no se puedan utilizar para finalidades incompatibles con las que generaron la recogida, que han de ser cancelados cuando dejen de ser necesarios para las finalidades por las cuales se recogieron, que han de conservarse para que se pueda ejercer el derecho de acceso, que ante cualquier solicitud de datos personales se ha de informar a las persones sobre la finalidad exclusiva con que se utilizaran y del derecho parti- cular que tienen a acceder, rectificar y/o cancelar aquellos datos. Como podéis imaginar de estos principios se derivan una serie de obligaciones y normas que intentaré reflejar como por ejemplo el garantizar la seguridad, evitar la pérdida o la alteración y impedir el acceso no autorizado. Hay una serie de datos, clasificados en la Ley como de nivel de seguridad alta, que están especialmente protegidos. Son los datos de ideología política, afiliación sindical, religión, creencias, salud y vida sexual. En nuestros centros, como en cualquier institución sanitaria, toman especial relieve no solo los datos de salud, obviamente, sino también los datos sobre religión, creencias y vida sexual, tan relacionados con hábitos sociales que pueden afectar nuestro nivel de salud, y de una manera destacada en los colectivos de inmigrantes. Afortunadamente estos se pueden recoger y tratar siempre y cuando sea necesario para la prevención, el diagnóstico médico y la prestación de asistencia sanitaria, y se lleve a cabo por parte de profesionales sujetos al secreto profesional. Siempre y cuando, pero, se observe toda la normativa relacionada. Otro aspecto a destacar de la Ley, es que contempla los conceptos de comunicación y cesión de los datos personales a terceros. En principio no se pueden comunicar ni ceder los datos a terceros sin previo consentimiento expreso del afectado. Evidentemente hay excepciones. Los datos personales, se entiende identificados nominalmente o fácilmente identificables, se pueden comunicar a terceros para cumplir con las finalidades por las que se recogieron como por ejemplo, en el caso de solicitar una prueba a otros centres o derivar a un enfermo. También se pueden comunicar datos personales sin solicitar consentimiento expreso en los siguientes casos: – notificaciones establecidas legalmente como por ejemplo la notificación de enfermedades de declaración obligatoria, el registro de prótesis quirúrgicas fijas, el registro de listas de espera, etc., pág. 11 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 – si los destinatarios son organismos judiciales, el Defensor del Pueblo, o otros organismos autonómicos análogos, – a las administraciones públicas por funciones históricas, estadísticas y científicas, – los datos de salud, para actuaciones de urgencia o estudios epidemiológicos y – los datos necesarios para una relación jurídica que lo implique, como las relaciones contractuales entre empresa y trabajadores o entre empresa y proveedores, por ejemplo, de material sanitario de uso individual como es el caso de las prótesis quirúrgicas fijas o la sangre y los hemoderivados. Jurídicamente, cualquier valoración del comportamiento de una persona basada en un tratamiento de datos, solo se podría utilizar como prueba si lo solicita el afectado. Por tanto, todo acto administrativo derivado de este uso incorrecto de los datos personales es impugnable. Por otro lado, cualquier persona puede solicitar información sobre sus datos personales, sobre el origen y las comunicaciones que se han producido, y ejercer los derechos de rectificación y cancelación. Por parte nuestra, delante de una solicitud de este tipo hemos de dirigir al usuario a la unidad de atención al cliente. Para cumplir las disposiciones legales hace falta disponer de un documento de seguridad que describa la normativa de seguridad, identifique el responsable de seguridad, y consten los controles periódicos de verificación del cumplimento de la normativa. Esta normativa es de obligado cumplimento para todo el personal con acceso a los datos automatizados de carácter personal y a los sistemas de información. pág. 12 En el Consorcio hay tres tipos de ficheros con datos personales: – datos asistenciales de los pacientes – datos laborales de los profesionales del Consorcio y – datos administrativos de ambos colectivos. Los responsables de la seguridad de estos datos son, respectivamente, las gerencias o direcciones asistenciales de los centres, las direcciones de RRHH y la dirección económicofinanciera. En todos los casos, el responsable de la seguridad del tratamiento y seguridad informáticas es la Dirección de sistemas de Información. Los sistemas de información y las instalaciones del tratamiento de los datos estarán sometidos a una auditoria interna o externa, que verifique el cumplimento de este reglamento, de los procedimientos y de las instrucciones vigentes en materia de seguridad de los datos, al menos, cada dos años. La Ley establece una serie de infracciones y de sanciones de acuerdo con la clasificación de leves, graves y muy graves que en ella se establece. A continuación citaré las actuaciones más relevantes en nuestra práctica asistencial habitual que se consideran infracciones: – obtener datos de carácter personal sin informar al interesado – obtener datos sin consentimiento expreso del afectado – comunicar o ceder datos a terceros de forma no permitida - no atender una solicitud de rectificación o cancelación de datos, - crear ficheros con finalidad diferente al objeto de la entidad, - mantener los ficheros sin las medidas de seguridad - Incumplir el deber de secreto Estas infracciones pueden ser objeto de sanción el importe de las cuales puede oscilar entre 601.01€ y 601.012,10 €. El tratamiento de los datos de salud es objeto de protección especial por el nivel de sensibilidad que despierta en la colectividad y por otro lado, en nuestro entorno nos son muy familiares los derechos de los pacientes a la confidencialidad de la información sobre su proceso, el derecho a la intimidad personal y familiar y el deber a guardar el secreto profesional de los que tienen acceso a las historias clínicas. Con el objetivo de garantizar la confidencialidad y seguridad de los datos personales de la entidad, y cumplir los preceptos de la Ley orgánica 15/99 de protección de datos personales, el Consorcio establecerá: Medidas preventivas que habría de cumplir todo el personal que trabaja • Los datos personales a los cuales tiene acceso el personal solo se han de utilizar con la finalidad de la prestación de los servicios asistenciales del centre, y se ha de garantizar el compromiso de confidencialidad y ética profesional. • El personal de Recepción o Admisiones ha de informar a los pacientes sobre la existencia de un fichero o ficheros donde se introducirán sus datos personales, la finalidad de la recogida de los datos y los destinatarios de la información, y hará firmar al paciente la hoja de información del paciente conforme ha estado informado. Está previsto incluir en el trámite de admisión de los pacientes la obligación de informar y de hacer firmar al pacien- volumen 2 - número 13 diciembre 2004 te la hoja de información y consentimiento al tratamiento de sus datos personales. Esta legitimación solo hará falta hacerla una vez para cada afectado. • No se puede dar información sobre pacientes por teléfono, fax o cualquier otro medio o cuando el solicitante no acredite la condición de paciente o tutor legal. En ningún caso se puede informar de pacientes de les áreas de Psiquiatría o Toxicomanía. En relación a los datos contenidos en suporte informático • Los usuarios de red con acceso noticias (newsgroups) y otras fuentes de información como FTP, son una posible vía de entrada a los nuestros sistemas. En este sentido su utilización se ha de limitar a los temas directamente relacionados con la actividad que presta la entidad y con el lugar de trabajo del usuario. No es recomendable realizar debates en tiempo real (xat/IRC) atendiendo la peligrosidad que comporta necesariamente la instalación de utilidades que permitan accesos no autorizados al sistema informático. • Habrá que asegurarse que en las informático a los datos de pacientes han de garantizar que los datos que salen de los sistemas de información, ya sea por pantalla, impresoras y otros dispositivos conectados (como por ejemplo: fax), no puedan ser visualizados por otras personas. impresoras no queden documentos impresos en la bandeja de salida que contengan datos personales. Si las impresoras son compartidas con otros usuarios no autorizados al acceso a los datos, los responsables habrán de retirar los documentos que vayan saliendo. • Los empleados que tienen acce- • No se pueden crear bases de so a datos de carácter personal han de procurar que la clave de acceso al sistema no sea vista por nadie que la pueda utilizar sin autorización. Por tanto, habrían de procurar, al finalizar su jornada laboral o al dejar su lugar de trabajo durante un período de tiempo determinado, cerrar las aplicaciones y finalizar la sesión como usuario. • Cada usuario es responsable de la confidencialidad de su clave de acceso. La clave es personal y intransferible y no se ha de comunicar a otros usuarios. Esta es una forma de asegurar que nadie no opera con nuestro usuario. • Todo y las medidas de seguridad existentes, el acceso a Internet, páginas web (www), grupos de datos o almacenar informes que contengan datos de carácter personal en los discos duros de los PC del personal ya que no se puede garantizar su seguridad. Cualquier necesidad de este tipo ha de comunicarse al responsable de seguridad para buscar la solución más conveniente. Con relación a los datos contenidos en suporte papel en las histories clínicas • Los archivos que contengan las del archivo central, todo el personal ha de cuidar para evitar cualquier acceso por parte de persones no autorizadas. • Está absolutamente prohibido sacar historias clínicas fuera del centre. Si cualquier histórica clínica ha de salir del centre, será necesario que el responsable correspondiente lo valide y lo autorice. Muchas de estas medidas ya están implantadas en nuestra organización y las conductas habituales de los profesionales del consorcio se ajustan a ellas. Iremos, pero, avanzando en la mejora de la seguridad de nuestros profesionales y la de todos los usuarios, para lo cual contamos con vuestra colaboración y sugerencias. Referencias bibliográficas – Ley orgánica 15/99, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal. – RD 994/99, de 11 de junio, Reglamento de medidas de seguridad de los ficheros automatizados que contienen datos de carácter personal. – RD 1332/94, de 20 de junio, por el cual se desarrollan determinados aspectos de la Ley orgánica 5/ 1992, de 29 de octubre. – Directiva 95/46 del Parlamento Europeo, de protección de persones físicas en cuanto a datos personales. historias clínicas han de estar cerrados bajo llave. No se puede hacer copia de la llave ni dejarla en ningún lugar accesible por persones no autorizadas. • Durante el período en que la historia clínica se encuentra fuera pág. 13 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 TEMAS DE INTERÉS Declaración de Barcelona El paciente del futuro INTRODUCCIÓN Los días 20 y 21 de mayo de 2003 se llevó a cabo en Barcelona una reunión en la que participaron profesionales de la salud y representantes de organizaciones y asociaciones de pacientes y usuarios de todo el Estado español. El objetivo de la reunión era la obtención de información sobre la visión y vivencias de los pacientes o sus representados en seis temas de interés sobre los que se había hecho un trabajo de preparación previo. La organización y presentación de la información obtenida constituye la denominada la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes, que se resume como el Decálogo de los Pacientes. I. MÉTODO La organización de las Jornadas corrió a cargo de la Fundación Biblioteca Josep Laporte bajo el patrocinio independiente de Laboratorios MSD pág. 14 España y el aval de l’Academia de Ciències Mediques de Catalunya i de Balears, la Asociación Española Contra el Cáncer, la Federación de Diabéticos Españoles, la Liga Reumatológica Española, la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad y la Universitat Autónoma de Barcelona. Berbés Asociados se encargó de la gestión de los aspectos logísticos junto con la Fundacío Universitat Autónoma de Barcelona. Las jornadas se celebraron en el edificio modernista de Casa de Convalescencia y se estructuraron en tres secciones. En una primera sección, aparte de presentarse el acto se realizó una conferencia inaugural por parte del Honorable Conseller del Departament de Sanitat i Seguretat Social de la Generalitat de Catalunya Xavier Pomés la cuál fue acompañada por tres conferencias de posicionamiento que sirvieron de base para la discusión posterior: 1.- El Illmo. Sr D. Lluis Bohigas, Director General de Planificación Sanitaria, Sistemas de Información y Prestaciones del Ministerio de Sanidad y Consumo introdujo los elementos que determinan la participación de los pacientes en la nueva Ley de Cohesión y Calidad. 2.- El Dr Xavier Badia nos presentó los resultados de un estudio que indicaban la perspectiva de los usuarios sobre la información de medicamentos en la UE y en España. 3.- Giovanni Moro nos introdujo en los movimientos participativos de los ciudadanos en la defensa de los derechos de los pacientes mostrando el ejemplo de la experiencia italiana. Tras estas tres presentaciones se inició la segunda sección de las Jornadas consistente en la presentación en dos días de un conjunto seminarios que se organizaban en torno a una ponencia que servía de base a los grupos de discusión que darían lugar a la Declaración de Barcelona. Cada una de las ponencias y grupo de discusión asociado eran presentadas y dirigidas por profesionales especialistas en el tema. El primer día se trataron los Seminarios: A) Necesidades de información de los pacientes, B) Implicación de los pacientes en la toma de decisiones clínicas y C) Comunicación y relación médico-paciente. El segundo día se trataron los Seminarios: ponencia y grupo de discusión siguientes: D) Accesibilidad del paciente a la asistencia sanitaria, E) Participación de los pacientes en las políticas sanitarias y E) Derechos de los pacientes. Los grupos de discusión seguían un guión semiestructurado que tenía la función de promover una participación diversa y singular de los grupos de pacientes en el tema específico del Seminario. Cada representante tuvo la oportunidad de participar en dos grupos a lo largo de las Jornadas. Finalmente, en la tercera sección del programa, desde las organizaciones de los pa- volumen 2 - número 13 diciembre 2004 cientes se planteó la idoneidad de conseguir un marco organizacional en el Estado español que de forma transversal represente los intereses conjuntos de las mismas Las 6 áreas seleccionadas para los Seminarios surgen de los resultados obtenidos en el proyecto internacional el Paciente del Futuro presentado en Noviembre de 2002 en Bruselas y cuyos resultados en forma de libro se presentaron este junio de 2003 en Bruselas.. e. Evitando que la información cause más daño que bien. f. Que constituya un pronóstico adecuadamente informado y que permita a los pacientes ser conscientes de los riesgos asociados al hecho de estar enfermos. g. Que sea de buena calidad y esté acreditada en la evidencia científica y en el mejor juicio clínico h. Que incluya el conocimiento que se tiene sobre las ventajas y riesgos de las nuevas pruebas diagnósticas y los nuevos tratamientos 2.- Se deben prever los siguientes riesgos II. PRINCIPALES CONCLUSIONES Seminario A Necesidades de información Conductor: Albert J. Jovell Relator: Enric Pineda Los participantes en este Seminario: plantearon las siguientes conclusiones: 1.- Existe una necesidad de información que cumpla estas características a. Proporcionada por los profesionales, fundamentalmente los médicos b. Sea inteligible para los pacientes (evitando tecnicismos que desinformen) c. Adaptada a las necesidades del paciente y a su capacidad para asumir las consecuencias de la misma d. Dentro de un modelo de provisión secuencial (ir dando la información ajustada a la evolución pronóstica y capacidad de entendimiento del paciente) a. El riesgo de no pedir información por parte de los pacientes por miedo a la estigmatización asociada a la enfermedad, que en algunos casos puede llevar a la negación de la misma por parte del paciente y su entorno o a poner etiquetas negativas y discriminatorias. b. Los riesgos asociados al seguimiento de itinerarios inapropiados de la información, que pueden conducir a tratamientos inadecuados, como por ejemplo acceder bajo engaño a terapias no acreditadas de forma científica. c. El riesgo de marginar en el acceso a información de calidad contrastada sobre la salud a: •Habitantes zonas rurales •Familiares de los enfermos y/o cuidadores que actúan ccomo agentes de salud del enfermo •Inmigrantes •Afectados por enfermedades raras o poco prevalentes 3.- Hay que reivindicar la información como un hecho normal en la sociedad actual 4.- Se definen los diversos roles de informador asociados a los profesionales de la salud y el respeto a la pluralidad de las diferentes fuentes o agentes de información a. El especialista es el centro de información y el coordinador de la misma. b. El médico de atención primaria debe coordinar la información sobre la atención integral del pacientes. c. Las asociaciones de pacientes y familiares son un elemento clave en la cadena de información, apoyo y ayuda. d. La enfermería debería especializarse en desarrollar habilidades informacionales hacía los pacientes y sus familiares. e. El farmacéutico debe informar, cuando sea oportuno, sobre los posibles problemas potenciales relacionados con el uso de los fármacos, especialmente los riesgos asociados a las interacciones farmacológicas, el cumplimiento inapropiado y los efectos secundarios . f. Las administraciones públicas tienen que proporcionar aquella información que permita una atención integral a los pacientes, incluyendo aspectos relacionados con la atención socio-sanitaria, la integración al mundo laboral y el apoyo psicológico. g. Los medios de comunicación tienen la responsabilidad de contrastar la veracidad y calidad de la información que difunden, evitando crear falsas expectativas o generar situaciones de alarma social. Asimismo, deberían profesionalizar mediante la especialización la información y comunicación sobre temas de salud. h. La información proporcionada por Internet debería estar acreditada según criterios de calidad basados en códigos éticos. i. La información producida desde las industrias farmacéuticas es pág. 15 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 contemplada de forma dispar, existiendo valoraciones a favor y en contra de su difusión libre. 5.- Una información sanitaria de calidad tiene que cumplir estos criterios básicos 1. Veracidad 2. Basada en la evidencia científica 3. Transparencia en la fuente de información (identificación explícita de quién la produce y de cómo se produce) 4. Claridad 5. Acceso rápido, fácil y universal 6. Adecuación a la capacidad de comprensión del paciente y a la evolución de la enfermedad 7. Acreditación externa Seminario B Implicación de los pacientes en la toma de decisiones clínicas Conductor: Ricard Meneu Relatora: Eulalia Hernández Los participantes de este Seminario plantearon las siguientes conclusiones: 1.- El criterio que debe prevalecer en una decisión sobre salud es el médico fundamentado en a. Conocimientos científicos b. Calidad de vida del paciente c. Respeto a la autonomía (voluntad de decisión) del paciente 2.- La autonomía de los pacientes o capacidad de autodeterminación abarca desde la elección prioritaria o rechazo de la opción terapéutica indicada hasta la expresión de preferencias y valores con respecto a la probable evolución de la enfermedad que permitan guiar la decisión del profesional pág. 16 3.- La implicación de los pacientes en la toma de decisiones queda más justificada si a. Existen diferentes alternativas o opciones de tratamiento debidamente informadas entre las que poder elegir. b. Pueden entender la naturaleza de la enfermedad y, así, expresar sus valores y preferencias, una vez han sido adecuadamente informados, sobre que opción de manejo clínico eligen. c. Se prevén los resultados previsibles de las diferentes intervenciones terapéuticas disponibles. 4.- La implicación de los pacientes en la toma de decisiones clínicas tiene que enfrentarse a obstáculos concretos a. Tiempo de comunicación limitado por parte de los profesionales en la relación con los pacientes. b. Formación o capacidad de entendimiento limitada por parte de los pacientes. c. Escasa formación en comunicación por parte de los médicos, tanto en la formación de pregrado como en la formación médica continuada. d. Duración escasa de la visita médica e. Accesibilidad limitada a las fuentes de información de calidad sobre temas de salud. f. Enfermos afectados de enfermedades que implican un deterioro cognitivo que dificulta su capacidad de comprensión y decisión. 5.- Se proponen medidas para facilitar una mayor implicación de los pacientes, entre las que se incluyen a. Mayor colaboración entre profesionales. b. Mejorar la capacidad de diálogo con los médicos, en los aspectos relacionados con la comunicación y la información. c. Mejorar la coordinación entre asociaciones de pacientes y sociedades científicas en la realización de materiales de información e instrumentos que sirvan de ayuda y apoyo para la promoción de la toma de decisiones compartidas d. Evitar informaciones tendenciosas o generadoras de alarma social e. Desarrollar estrategias específicas para atender los casos en que la enfermedad lleva asociado un impacto psicológico importante en los pacientes, como es el caso del cáncer; cuando existe un elevado deterioro cognitivo o cuando los pacientes tienen limitada su capacidad de comprensión. Seminario C Comunicación y relación médico-paciente Conductora: Maria D. Navarro Relatora: Laura Fernández Los participantes en este seminario plantean las siguientes conclusiones: 1.- Se debería buscar una alternativa mejor al término PACIENTE que refleje mejor el establecimiento de un modelo de relación más simétrico entre médicos y pacientes 2.- La relación médico-paciente es muy importante y debería basarse en los siguientes criterios a. La confianza debe ser mutua. b. El médico debe tener más tiempo para la atención del paciente. c. El médico debe mantener una posición de escucha más activa de los pacientes. d. Debe estar orientada a satisfacer las necesidades de los pacientes. volumen 2 - número 13 diciembre 2004 3.- Los aspectos que deberían mejorarse en la relación médico-paciente serían a. Escuchar al paciente de forma más activa por parte del médico b. Una relación personal basada en la confianza mutua y el respeto. c. Los valores humanos deben ser contemplados e incorporados en esta relación d. La calidad de la relación debería ser medida y contemplada en los procesos de mejora continua de la calidad asistencial. e. Mejorar la formación profesional, en cuanto a aptitud y actitud, de los profesionales que garantice una buena atención en los aspectos personales y de trato humano. f. Aumentar el tiempo dedicado al enfermo. g. Mejorar la accesibilidad y la puntualidad h. Reducir los tiempos de espera del enfermo. 4.- Respecto a la relación del paciente con el médico en Atención primaria /especializada se valora a. Puede existir una diferenciación, en el contenido y el contexto, pero no el trato recibido por los pacientes. b. Sería necesaria una mejor coordinación entre los diferentes niveles asistenciales. 5.- Se requiere una preparación y entrenamiento específico del médico ante un paciente informado y autónomo que querrá participar de forma más activa en los procesos de toma de decisiones que afectan a su salud 6.- La mejora de la relación y comunicación médico-paciente puede promoverse desde la sociedad siguiendo estas estrategias a. Desarrollo de un código ético, publicitado en los centros de atención primaria y centros hospitalarios. b. Estimular la participación comunitaria al máximo, a través de las asociaciones de pacientes y/o el voluntariado. c. Fomentar mecanismos que impliquen a los ciudadanos en la definición de las políticas sanitarias. d. Implementar obligatoriamente en los planes de salud de cada una de las CCAA estrategias de mejora de la comunicación médicopaciente. e. Fomentar estructuras organizativas que fomenten el desarrollo de una mayor confianza entre médicos y pacientes Seminario D Accesibilidad del paciente a la asistencia sanitaria Conductor: Francisco Cárceles Relator: Enric Pineda Los participantes de este seminario presentaron las siguientes conclusiones: 1.- Se identifican limitaciones al acceso a los servicios sanitarios que se manifiestan de la siguiente forma a. Existencia de listas de espera b. Ausencia o acceso restringido a determinadas prestaciones, incluido la alta tecnología y nuevos fármacos. c. Cartera de servicios limitadas en la provisión en zonas rurales y / o periféricas d. Acceso de poblaciones inmigrantes e. Acceso al conocimiento y a la información relevante f. Cobertura económica insuficiente en determinadas patologías, en especial los costes ocultos asociados a la enfermedad y al hecho de estar enfermo. 2.- Se prevén como limitaciones futuras en el acceso a los servicios sanitarios 1) Asignación económica a la asistencia sanitaria reducida con una menor relación del presupuesto disponible con respecto a las necesidades a satisfacer 2) El envejecimiento de la población produce nuevas necesidades 3) Las Administraciones públicas deberían determinar de forma compartida con los ciudadanos mediante mecanismos de participación activa cuáles son las prioridades a financiar. 4.- Los beneficios de potenciar la participación del paciente en decisiones políticas sanitarias son a. Un mayor conocimiento intrínseco de la patología b. Mejoría del grado y calidad del servicio obtenido c. Disminución de los costes innecesarios d. Implementación de necesidades expresadas por los pacientes en las políticas publicas 5.- Los inconvenientes de potenciar la participación del paciente en decisiones políticas sanitarias son a. Riesgo de personalización de las políticas sanitarias b. Efecto lobby o grupo de presión de determinadas asociaciones de pacientes con respecto a otras menos organizadas pág. 17 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 6.- Con respecto al copago de la asistencia sanitaria por los pacientes se valora que éste es asumible en el momento en que se ajusta al nivel de renta, y no limita el acceso de determinadas personas a prestaciones sanitarias consideradas esenciales Seminario E Participación de los pacientes en las políticas sanitarias Conductor: Ricard Tresserras Relatora: Eulalia Hernández Los representantes del Seminario plantean las siguientes conclusiones: 1.- Se debe de reflexionar sobre las circunstancias que limitan la implicación de los pacientes en la definición de las políticas públicas para ello se sugiere a. Dejar de ver a la administración como un enemigo. b. Que la administración deje de ver a las asociaciones como enemigos. c. Contemplar las asociaciones como agentes sociales cuya colaboración es necesaria. 2.- Se realizan las siguientes propuestas para mejorar la participación de los ciudadanos en las políticas públicas a. Fomentar la formación de asociaciones de pacientes y crear federaciones entre las mismas. b. Crear un foro de participación de las asociaciones. c. Que el Consejo de Salud Social incorpore a representantes de las federaciones y que éstos sean de carácter rotativo. d. Tener en cuenta los puntos de vista del foro de asociaciones de pacientes en la aplicación de la Ley de Cohesión y Calidad, y la Ley de Autonomía del Paciente. pág. 18 e. Que la Ley especifique de forma explícita el número de representantes de las asociaciones y su rol en el desarrollo de la misma. f. Aumentar la formación (tanto de médicos como de pacientes) para incentivar la concienciación y participación de los mismos en la definición de las políticas públicas g. Buscar mecanismos que favorezcan la participación de pacientes que no formen parte de asociaciones específicas. 3.- Con respecto a la recién aprobada Ley de Cohesión y Calidad se expresan las siguientes puntualizaciones a. No se han tenido en cuenta a las asociaciones de pacientes en la redacción de la Ley b. Se mencionan aspectos sobre como garantizar la participación en el sistema sanitario de salud pero no se desarrollan los mecanismos para poder participar. c. Existe un desequilibrio en la representatividad en el Consejo Social Salud d. La Ley debería incluir en su contenido aspectos psicosociales relacionados con el bienestar individual y social Seminario F Derechos de los pacientes Conductora: Margarita Retuerto Relatora: Laura Fernández Los participantes de este Seminario presentaron las siguientes conclusiones: 1.- Los pacientes desconocen en gran parte sus derechos básicos como pacientes 2.- Una cartera de derechos básicos de los pacientes debería incluir los siguientes derechos a. Rapidez en la atención para la resolución de los problemas de salud. b. Acceso a las pruebas que son necesarias. c. Certeza de recibir el mejor tratamiento disponible. d. Libre elección del médico de atención primaria y de cambio de especialista. e. Acceso a los informes escritos completos que forman parte de la historia clínica del paciente. f. Información sobre el diagnóstico, los riesgos, prevención y tratamientos disponibles. g. Tratamiento médico gratuito en las enfermedades crónicas h. Derecho de información sobre la organización y funcionamiento del sistema sanitario. i. Consentimiento informado en un lenguaje claro y entendible. j. Recibir un trato digno y humano. k. Acceso a tratamiento quirúrgico en un tiempo razonable. l. Acceso a segunda opinión médica. m.Existencia de documentos de voluntades anticipadas. n. Confidencialidad / intimidad del acto médico. o. Derecho a no ser informado si así se solicita. 3. Los aspectos que deberían mejorar en relación a los derechos de los pacientes son a. Desarrollo de una carta específica de derechos básicos. b. Programas educacionales formativos c. Identificación del personal sanitario d. Acercar el conocimiento y cumplimiento de los derechos a médicos y profesionales e. Incluir como elemento de evaluación de la calidad de la asistencia el grado de cumplimiento de los derechos. volumen 2 - número 13 diciembre 2004 f. Mejorar la información al paciente y garantizar el uso de un lenguaje más inteligible en el informe médico. g. Divulgación y difusión de las cartas de derechos y deberes tanto a los profesionales como a los pacientes. h. Guías y servicios de acogida de orientación e información a los pacientes, como servicio integrado a los servicios específicos, y de tipo multidisciplinario. i. Facilitar la accesibilidad a la información sobre derechos a los pacientes en su recepción al centro. j. Información adecuada y apoyo psicológico a los pacientes con continuidad en el curso de su enfermedad. k. Aclarar la terminología a los pacientes sobre dispositivos asistencias y tecnologías sanitarias: centro asistencial/ centro sanitario l. Facilitar la atención especializada en enfermedades multisistémicas, creando modelos asistenciales que sirvan como referente, y facilitando la coordinación entre dispositivos-servicios asistenciales. 3.- Para conseguir una correcta implantación de una política de derechos de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud se proponen las siguientes acciones A. Corto plazo a. Campaña de divulgación de los derechos de los pacientes y su garantía de la evolución de su cumplimiento. b. Mejora de los instrumentos de reclamación. c. Creación de las figuras de defensor del paciente en las CCAA. d. Utilizar las reclamaciones como medida de evaluación y acreditación de la calidad asistencial del centro. B. Medio plazo a. Valorar la calidad asistencial en función del nivel de atención que se presta a los derechos de los pacientes b. Desarrollo urgente del Observatorio (incluido en la Ley de Cohesión y Calidad) C. Largo plazo a. Integración en las redes europeas de derechos a los pacientes b. Desarrollo y adopción del modelo europeo basado en la carta de los derechos fundamentales de los pacientes (Carta de Niza) 4.- La información sobre los derechos de los pacientes a los pacientes es responsabilidad de a. La Administración sanitaria: a nivel central, autonómico y local. b. El médico responsable de coordinar la asistencia al enfermo c. Las organizaciones y asociaciones de pacientes d. Unidades o servicios especializados de atención al paciente o al usuario e. Medios de comunicación bien estructurados e informados (en base a criterios de calidad y con respeto a los temas que se están tratando) 5.- La garantía de implementación de los derechos de los pacientes debe venir avalada por Nivel Interno – Los propios profesionales sanitarios – Unidades específicas de atención al paciente (reclamaciones y quejas) que actúen con eficacia en los centros sanitarios – Servicios de inspección o acreditación. Nivel Externo – Asociaciones de pacientes – Defensor del paciente – Jueces WWW.SEAUS.NET seaus@sanitatintegral.org Es necesario que los socios envíen su correo electrónico a la Secretaría para poder acceder a la página de la SEAUS pág. 19 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 DECÁLOGO DE LOS PACIENTES 1. INFORMACIÓN DE CALIDAD CONTRASTADA Los pacientes necesitan información de calidad contrastada según criterios de acreditación explícitos y proporcionada por profesionales, preferentemente médicos. Se contempla el respeto a la pluralidad de las diversas fuentes y agentes de información. La información tiene que producirse en un lenguaje inteligible y adaptado a la capacidad de entendimiento de los pacientes. 2. DECISIONES CENTRADAS EN EL PACIENTE Las decisiones sobre una intervención sanitaria deben estar guiadas por el juicio médico, basado en el mejor conocimiento científico disponible, pero atendiendo siempre que sea posible a la voluntad expresada por el paciente y a sus preferencias explícitas sobre calidad de vida y los resultados esperables de las intervenciones. 3. RESPETO A LOS VALORES Y A LA AUTONOMIA DEL PACIENTE INFORMADO Cuando muchas decisiones asistenciales admiten alternativas distintas según los valores y preferencias de cada paciente concreto, el compromiso de una sociedad democrática con el respeto a la dignidad y a la autonomía de sus miembros aconseja avanzar en el desarrollo de medidas que faciliten la máxima adecuación entre las opciones elegidas y las deseadas por los pacientes correctamente informados 4. RELACION MEDICO-PACIENTE BASADA EN EL RESPETO Y LA CONFIANZA MUTUA Se define la importancia de la relación médico-paciente como una relación fundamental basada en el respeto y la confianza mutua, que conduce a la mejora y/o a la resolución de los problemas de salud y calidad de vida de los pacientes y de sus familiares. Las asociaciones pueden contribuir a mejorar esta relación y que ésta se produzca de forma más simétrica. 5. FORMACIÓN Y ENTRENAMIENTO ESPECÍFICO EN HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA PROFESIONALES Los sistemas de salud deben crear las condiciones de formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación de sus profesionales y dentro de las pág. 20 organizaciones para que se produzca una relación-comunicación médico-paciente más simétrica y satisfactoria para los pacientes. 6. PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LA DETERMINACIÓN DE PRIORIDADES EN LA ASISTENCIA SANITARIA Los ciudadanos y, sobre todo los pacientes y las organizaciones que los representan, tienen que participar de forma más activa en la determinación de prioridades que definan las condiciones de acceso a los servicios sanitarios y que contribuyan a identificar, valorar y satisfacer sus necesidades de salud. 7. DEMOCRATIZACION FORMAL DE LAS DECISIONES SANITARIAS Se debe promover, en un sistema sanitario centrado en los pacientes, mediante la aplicación de las Leyes existentes la existencia de mecanismos formales que favorezcan una mayor implicación de los ciudadanos en la definición de las políticas públicas relacionadas con la asistencia sanitaria. 8. RECONOCIMIENTO DE LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES COMO AGENTES DE LA POLÍTICA SANITARIA Las asociaciones de pacientes y organizaciones que los representan tienen un papel fundamental en facilitar la implantación de la leyes aprobadas y fomentar una mejor comunicación entre sociedades científicas, Administraciones Sanitarias y los pacientes individuales. 9. MEJORA DEL CONOCIMIENTO QUE TIENEN LOS PACIENTES SOBRE SUS DERECHOS BASICOS El paciente debe de tener más información y conocimiento acerca de sus derechos y esta ha de ser facilitada por los profesionales de la salud, constituyendo éste uno de sus derechos básicos. 10. GARANTÍA DE CUMPLIMIENTO DE LOS DERECHOS BÁSICOS DE LOS PACIENTES Se ha de garantizar una correcta implementación de los derechos de los pacientes y la evaluación de su cumplimiento dentro de las estrategias de evaluación de la calidad asistencial. volumen 2 - número 13 diciembre 2004 TEMAS DE INTERÉS La mayoría de edad sanitaria Juan Antonio Fernández Campos Profesor Titular de Derecho Civil. Universidad de Murcia El presente trabajo (que trae causa de una comunicación que bajo el mismo título presentamos y defendimos en el VI Simposium de la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad, Murcia, 4 de junio de 20041) trata de analizar la cuestión de la mayoría de edad sanitaria a la vista de la regulación general (especialmente contenida en el Código Civil) pero examinando, en particular, atentamente lo dispuesto por la Ley 41/2002 básica estatal de Autonomía del Paciente. Respecto de la cuestión general de la mayoría de edad (y, por tanto, indirectamente, de la capacidad de los menores de edad para tomar ciertas decisiones y realizar determinados actos jurídicos por sí solos) hay que señalar varias tendencias. Por un lado se puede constatar una primera tendencia que fue rebajando progresivamente, el umbral de la mayoría de edad general, tendencia que quedó consagrada definitivamente en el propio texto de la Constitución Española de 1978, en cuyo artículo 12 se dispone que “Los españoles son mayores de edad a los 18 años”. Se trata de la culminación de un proceso cuyos primeros avances se producen con la Ley 31/1972 de 22 de julio que modifica el artículo 320 del Código Civil para rebajar de 25 a 23 años la mayoría de edad; y en el Decreto-Ley 33/1978 de 16 de noviembre (poco tiempo antes de la celebración del referéndum para la ratificación de la propia Constitución) que rebajó a 18 años esa mayoría de edad general (edad que quedó consagrada, como ya hemos apuntado, en el art. 12 de la Car- ta Magna2, y en el art. 315 del Código Civil3 como ley que regula con carácter general la cuestión de la capacidad de obrar de las personas). Una segunda tendencia es la que además de haber fijado la mayoría de edad en sólo 18 años y contemplar una etapa intermedia entre la menor y mayor edad denominada “emancipación”4 que concede plena capacidad de obrar salvo excepciones, a los menores de edad se les va ampliando el ámbito de autono- mía propia, es decir, el círculos de actos jurídicos que pueden realizar por sí mismos sin necesidad de asistencia o de representación por sus padres o representantes legales. En esta línea, el art. 162.1º del Código Civil dispuesto que los hijos no necesitan la representación legal de sus padres “para el ejercicio de los derechos de la personalidad u otros que de acuerdo con las leyes y con las condiciones de su madurez puedan realizar por sí mismos”. Se trata de la consagración jurídica de una evidencia: la capacidad de obrar, que refleja la madurez necesaria para entender el alcance de nuestros actos, se va adquiriendo progresivamente. En esta línea de respetar un ámbito de autonomía propia de los adolescentes o de menores maduros, se posiciona la Ley Orgánica 1/1996 de 15 de enero de Protección Jurídica del Menor, que refuerza una tercera tendencia, también apuntada en el Código Civil, para que sea tenida en cuenta la opinión del menor en las decisiones que aunque tomadas por otros (padres, representantes legales, jueces) le afecten personalmente. Así, el Código Civil dispone en el art. 92.2 que “las medidas judiciales so- pág. 21 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 bre educación y custodia” que se deban adoptar en las situaciones de crisis matrimonial (separación o divorcio) sobre los menores, se adoptarán tras oír a los menores si tuvieran suficiente juicio y siempre a los mayores de 12 años. O con carácter general el art. 154 que advierte a los padres, como representantes legales de los hijos menores, que deben escuchar a los mismos antes de tomar decisiones, siempre que éstos tengan suficiente juicio. La Ley 41/2002 básica reguladora de la Autonomía del Paciente, se ha hecho eco de estas tendencias apuntadas. Aunque la ley no regula específicamente la mayoría de edad sanitaria, sí se deduce ésta de lo dispuesto en el art. 9.3. apartado c) de la Ley, que regula, dentro del capítulo dedicado al Consentimiento Informado, el consentimiento por representación. Aunque en el aspecto de técnica legislativa, la redacción del precepto merece críticas, nos interesa en esta sede centrarnos en la regulación sustantiva, ir al fondo del asunto. Primero. La ley señala que Procede el consentimiento por representación respecto de los menores de edad que no sean capaces ni intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En estos casos serán los representantes legales del menor (es decir, sus padres salvo excepciones) los que presten el consentimiento pero “después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos”. La Ley 41/2002, por un lado, recoge la tendencia ya apuntada de tener en consideración, de escuchar al menos, la opinión de los propios menores respecto de las decisiones que les afecta; y, por otro lado, ha optado por un criterio objetivo, al establecer una edad fija (12 años) en vez de acudir a un criterio subjetivo pág. 22 o relativo de escuchar al menos “que tenga suficiente juicio” (o un criterio combinado, como el utilizado en el art. 92.2 del Código Civil: escuchar a los hijos que tengan suficiente juicio y siempre que tengan más de 12 años). Segundo. La Ley 41/2002 rebaja la mayoría de edad en materia de consentimiento informado, de decisiones en el ámbito de la sanidad, al señalar a continuación, en el mismo apartado c)‘del artículo 9.3. que no procederá (“no cabe prestar” dice literalmente la ley) el consentimiento por representación, respecto de menores emancipados o mayores de 16 años (por supuesto, cuando se trate de menores que no incapaces ni incapacitados; pero es que esta salvedad también se aplica a los mayores de edad, que no podrán prestar ellos mismos el consentimiento si están incapacitados legalmente –apartado b) del propio art. 9.3.- o si son incapaces de tomar decisiones –apartado a) del mismo precepto-). Con todo, aun habiendo rebajado hasta los 16 años el umbral de edad respecto de los casos en que ya no procede el consentimiento por representación porque el propio menor adopta las decisiones por sí mismo, la Ley, en un oportuno ejercicio de prudencia legislativa, ha establecido una reserva: “En caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente”. Esta salvedad parece querer decir que en este caso (actuación de grave riesgo), el profesional sanitario consultará (deberá consultar) a los padres o representantes y, parece, que no se limitará a escuchar la opinión de éstos sino que tomará la decisión teniendo en cuenta, no sólo la volun- tad del propio menor sino la de sus padres5. Esta sería la regulación o el régimen general establecido por la Ley 41/ 2002 (recordemos, ley básica estatal) sin perjuicio del régimen particular que otras Leyes puedan establecer para ciertos actos o actuaciones sanitarias específicas. En este orden de cosas, la propia ley, art. 9.4. lo recuerda al señalar (con carácter no taxativo, entendemos, sino ejemplificativo) que “La interrupción voluntaria del embarazo, la práctica de ensayos clínicos y la práctica de técnicas de reproducción humana asistida se rigen por lo establecido con carácter general sobre la mayoría de edad y por las disposiciones especiales de aplicación”. Conclusiones. La Ley 41/2002 ha rebajado a 16 años6 la mayoría de edad sanitaria, aunque con la excepción de las actuaciones sanitarias que impliquen grave riesgo en las cuales la opinión de los padres será escuchada y tenida en cuenta. Por otro lado, a partir de los 12 años el menor será oído en la toma de decisiones, aunque la decisión misma, el consentimiento, sea prestado “por representación”, por su padres o representantes legales. Más allá de alguna observación técnica, el régimen legal merece un juicio positivos y se inserta dentro de la tendencia generalizada en nuestro Derecho de conceder un mayor ámbito de autonomía a los menores, especialmente, a los adolescentes o menores maduros. También representa la importancia capital que el consentimiento informado ha adquirido en la nueva Medicina; como ha dicho Diego GRACIA, el consentimiento informado debe ser considerado como una de las máximas aportaciones que el Derecho ha realizado a la Medicina en los últimos siglos. Es más, el con- volumen 2 - número 13 diciembre 2004 sentimiento informado‘“constituye un derecho humano fundamental, consecuencia necesaria de los clásicos derechos a la vida, a la integridad física y a la libertad de conciencia. Derecho a la libertad personal, a decidir por sí mismo en lo atinente a la propia persona y a la propia vida”7. En este contexto, era lógico una tendencia generosa en la rebaja de la mayoría de edad sanitaria. No obstante, hemos de apuntar que también se viene observando en los últimos años una tendencia contraria, que se traduce en aumentar la edad legal necesaria para ciertas actuaciones: obtención del permiso de circulación para conducir ciclomotores, poder adquirir bebidas alcohólicas o tabaco en establecimientos abiertos al público. Con todo, si atendemos con detenimiento, se trata de actuaciones tendentes a preservar la salud de los propios menores apartándoles del consumo de sustancias legales (tabaco, alcohol) pero nocivas, o de actividades de riesgo (conducción de ciertos vehículos o ciclomotores de poca cilindrada pero igualmente expuestos a los peligros de la circulación) 1 4 canza (por concesión de los padres o de la autoridad judicial) a partir de los 16 años, salvo en el único caso de emancipación por matrimonio (matrimonio que no se puede celebrar antes de los 14 años y, en todo caso, con dispensa judicial habiendo escuchado a sus padres: art. 48 Código Civil). Aprovecho la ocasión para agradecer a sus organizadores (y en especial a Mª Paz Rodríguez) la atención y amabilidad que me prestaron. 2 Aunque la disposicion adicional 2 de la Constitución contiene una reserva al señalar que la mayoría de edad fijada en el art. 12 en 18 años no impide, dentro del ámbito del Derecho Privado, lo dispuesto por alguna legislación foral (es decir, algunos Derechos civiles autonómicos). 3 El art. 315 dispone: “La mayor edad empieza a los dieciocho años cumplidos”, y su redacción procede de la reforma del Código Civil operada por la Ley 11/1981 de 13 de mayo. La emancipación (regulada en los artículos 314 a 324 del Código Civil) se alcanza, en nuestro Derecho, por matrimonio, por concesión de los padres o por concesión del juez, a partir de los 16 años en estos dos últimos casos. 5 En cualquier caso, la Ley 41/2002 insiste en la idea de que “el paciente participará en la medida de los posible en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario”. 6 La Ley dice “menores con 16 años cumplidos o emancipados”. Ya hemos apuntado que de la regulación de la emancipación contenida en los arts. 314 y siguientes del Código Civil se deduce que la emancipación se al- 7 Lo afirma la sentencia del Tribunal Supremo de 12 de enero de 2001 (Repertorio Aranzadi: 3/2001), cuyo ponente fue el Excmo. Sr. D. José Manuel Martínez-Pereda. ESTUDIOS MONOGRÁFICOS Valoración de la intervención social con inmigrantes García Martínez, María, Brando Asensio, Inmaculada, Dussac Moreno, Remedios, Esteve Candel, Asunción M.; Martínez Aroca, Carmen. Hospital G.U. "J.M. morales Meseguer" de la CCAA. de Murcia Tercer premio al mejor póster en el XI Congreso de la SEAUS, celebrado en Murcia del 2 al 5 de junio de 2004. INTRODUCCION El proceso migratorio se ha dado en todas las épocas, sin duda, nunca ha tenido tanta importancia como en la actualidad. Esto ha supuesto que diversas culturas convivan en puntos geográficos determinados. Esta diversidad cultural conlleva formas diferentes de entender la vida y, como consecuencia, el concepto de salud y enfermedad. Los Servicios Sanitarios no son ajenos a esta realidad, constituyendo con frecuencia la primera puerta de entrada institucionalizada para muchos inmigrantes. Es por ello que la atención sociosanitaria juega un papel fundamental en la atención integral de la problemática que a menudo se plantea en este colectivo. OBJETIVO Evaluar la atención social y los recursos prestados a la población inmigrante. pág. 23 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 MATERIAL Y MÉTODOS Tipo de Estudio: Observacional, transversal y retrospectivo. Ámbito: Servicio de Atención al Usuario del Hospital G. U. “J.M. Morales Meseguer” Fuente: Fichas sociales y hojas de actividad de los años 2002- 2003. Variables: Se registró procedencia, edad, sexo, demandas y respuestas. DEMANDAS ATENDIDAS 2002-2003 Asesoramiento jurídico, trabajo y vivienda Trámites regularización Traducción Tarjeta sanitaria Alojamiento temporal Empadronamiento y ayudas económicas Acompañamiento en hospitalización Año 2002 Año 2003 55,55% 18,51% 14,81% 33,33% 7,03% 48,15% 29,63% 49,23% 12,30% 21,54% 20,00% 16,92% 38,46% 13,84% RESULTADOS INMIGRANTES ATENDIDOS (2002-2003) La procedencia mayoritaria en ambos años es la Africana (58’18% y 57’35% respectivamente). Como se puede observar en gráfico. GESTIÓN DE DEMANDAS EDADES La edad media difiere según la procedencia: Africanos edad media 28.9, hombres, 27.9 mujeres, Latinoamericanos edad media 34, hombres, 36 mujeres, y Países del Este, edad media 39.5 hombres, 42 mujeres. La demanda es mayoritaria en varones tanto de la población africana y del Este, no existiendo diferencias significativas en la Latinoamericana. Ver gráfico. pág. 24 Un sector importante de estas personas viven en situación irregular, por lo que a partir del ingreso hospitalario, se les facilita la información, gestión y derivación, en el caso que proceda, para el trámite de los recursos sociales adecuados. Siendo esta demanda canalizada en su mayoría a través de ONGs (asesoramiento jurídico, traducción y acogida temporal), seguido de Servicios Sociales (empadronamiento), Centros de Salud (tarjeta sanitaria) y Oficina de Extranjería (regularización). CONCLUSIONES • La respuestas se gestionan a través de la Administración Pública y organizaciones no gubernamentales (ONGs), siendo mayoritaria la demanda que se gestiona a través de ONGs; por lo que seria necesario establecer los cauces de información sobre los programas vigentes. • Conveniencia de establecer programas de acompañamiento en los hospitales. • La necesidad de una mayor información sobre la inmigración a los profesionales de la salud, así como la introducción de figuras de mediación intercultural, en el ámbito sanitario. • La demanda de información y búsqueda de recursos para este colectivo es un reto, para los profesionales que deben dar respuestas integrales e integradoras, dentro de un marco de atención biopsicosocial. volumen 2 - número 13 diciembre 2004 ESTUDIOS MONOGRÁFICOS Nuevas tecnologias para mejorar la accesibilidad a los servicios de atención directa a los ciudadanos Solsona Tena, Montserrat; Vivar Carmons, Noelia; Mula De Castro, Nuria; Martínez Rodríguez, Josep Maria; Valsera Guisado, Natalia. CAP Sant Cugat Segundo premio al mejor póster en el XI Congreso de la SEAUS, celebrado en Murcia del 2 al 5 de junio de 2004. CAP Sant Cugat, es un centro de atención primaria del grupo Mutua de Terrassa (Barcelona), con una cobertura poblacional de 70.000 usuarios, ofreciendo los servicios de médico de familia, pediatría, ginecología, comadrona, urgencias 24 horas y diferentes consultas de especialista, así como la posibilidad de realizar pruebas complementarias. Con este proyecto buscamos la mejora de la accesibilidad a los diferentes servicios del centro de atención primaria mediante un nuevo sistema de gestión de colas, los objetivos eran los siguientes: La necesidad de mejora de la accesibilidad y gestión de colas en nuestro centro, nos remitió al estudio de nuevas tecnologías, aplicadas en empresas NO sanitarias . servicios a las expectativas de los ciudadanos. • Mejora de la calidad en atención al usuario. • Aumentar la satisfacción del usuario. • Mejora de la accesibilidad y flexibilidad en el centro. • Reducir tiempo de espera en la gestión de colas. La propuesta de mercado más adecuada para la mejora de nuestras necesidades es la instalación de un sistema tecnológico basado en una máquina dispensadora de tickets programada con un sistema informático de control i gestión de colas. • Acercamiento de los El proyecto se desarrolló en tres fases: FASE I (Descubrir) Se realizó un estudio de la situación inicial, analizando y cuantificando el tiempo de espera, tiempo de atención al cliente, personas atendidas, número de gestiones y motivos de demanda realizados en el servicio de atención al usuario, los resultados fueron los siguientes: pág. 25 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 FASE II ( Rediseñar) La propuesta de mejora se enfocó al diseño de un nuevo modelo de gestión de colas, para lo que necesitábamos realizar pequeños cambios en el espacio físico, abriendo puertas hacia una atención más directa y personalizada. Se redistribuyeron los recursos de personal , ofreciendo formación a los profesionales para obtener puestos de trabajo polivalentes, disponer de movilidad y adecuación del personal según demanda. Se realizó el Plan de Comunicación, diferenciando en dos tipos: Comunicación interna - Comunicación verbal del cambio - Señalización informativa en el centro - Comunicación escrita via email a los profesionales pág. 26 Comunicación externa - Díptico informativo - Medios de comunicación - Stand de información FASE III (Implantación) Timming de la puesta en marcha del proyecto. • 15 días para la comunicación interna del cambio organizativo • 2 meses para la implantación del proyecto (remodelación espacio físico e instalación del nuevo sistema) • 2 meses para la formación a los profesionales del centro y para informar al usuario del funcionamiento del nuevo sistema. Implantación nueva tecnología Este sistema nos permite mejorar la calidad en la atención • Dando atención e información personalizada • Orientando al usuario • Obteniendo información estadistica • Conociendo con exactitud el servicio prestado • Consiguiendo reducir el tiempo de espera • Mejorando la accesibilidad al usuario • Aumentando la satisfacción del ciudadano • Evitar duplicidad de colas de espera. Evaluación de los indicadores: El nuevo sistema tecnológico nos permite conocer en cada momento del día la situación real del estado de colas y las gestiones realizadas en los diferentes puntos de servicio. volumen 2 - número 13 diciembre 2004 Una vez finalizado y puesto en marcha el proyecto se realizó un estudio comparativo realizando un análisis cuantitativo general y diario, obteniendo los siguientes resultados: • Aumento de los agradecimientos • Mejora en la asistencia al usuario verbales. • Más fluidez en los puntos de información. reduciendo tiempo de espera y tiempo medio de atención. • Mejora de la accesibilidad a los servicios del centro. • Agilización de los procesos. • Mejora de la calidad percibida del cliente interno y externo. • Mayor satisfacción del usuario y del profesional. •Reducción de los conflictos generados en las colas de espera EVALUACIÓN CONCLUSIONES • Disminución de la reclamaciónes • Dar un servicio integral y rápido por tiempo de espera. • Aumento de la motivación en los profesionales. para mejorar la atención al usuario. ESTUDIOS MONOGRÁFICOS Mejorando la calidad de los servicios Pilar Martí Malrás, Francesca Roselló Asensi, Rosa Borrás Vidal, Jordi Andreu Soteras, Agustí Muñoz Lara, Maria Pilar González Serret. Servicio de Atención Primaria Sants, Montjuïc, Les Corts, Sarrià, Sant Gervasi. Institut Català de la Salut. Barcelona INTRODUCCIÓN La programación de visitas y la cita previa en los centros de atención primaria ha de ser un servicio ágil y eficiente, lo cual obliga a buscar soluciones que mejoren este servicio básico para los usuarios. Este fue el motivo por el cual el Institut Català de la Salut (ICS) en el marco del Plan de Receptividad, se planteó poner en marcha durante el año 2002 tres Centros de Programación Telefónica, los Call Center, en el Ámbito de Barcelona ciudad. Uno de ellos el de nuestro Servicio de Atención Primaria, tomando como modelo el primer Call Center, el de Santa Coloma de Gramenet, también en la provincia de Barcelona. Nuestro Servicio de Atención Primaria ( SAP) atiende actualmente a una población de 239.324 habitantes, mediante 8 Equipos de Atención Primaria, en tres distritos de la ciudad de Barcelona, el de SantsMontjuïc, el de Les Corts y el de Sarrià- Sant Gervasi. Partíamos de unos datos no excesivamente satisfactorios en lo que a pág. 27 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 atención y resolución telefónica se refiere, datos obtenidos en la encuesta de satisfacción de los usuarios y en un audit. telefónico, realizados ambos en el mismo año 2002. OBJETIVOS DEL SERVCIO El Call Center tenía como objetivos principales: • Mejorar la accesibilidad de los usuarios al sistema sanitario. • Mejorar, por tanto, la satisfacción de los usuarios • Mejorar la imagen de la empresa, es decir, la imagen ICS • Optimizar recursos Y como objetivos específicos: • Mejorar el nivel de comunicación y atención telefónica en el momento de programar la cita previa. • Mejorar, en contrapartida, la atención personal y personalizada En el momento de hacer una prospección de posibles llamadas a atender, se tuvieron en cuenta otras experiencias y estudios. En todos los casos había coincidencias a tener en cuenta: Proceso de implantación del Call Center (Tabla nº 1) • La programación telefónica de la cita previa podía captar entre el 40 i el 50% del total de este tipo de visita. • La demanda telefónica es más importante por la mañana que por la tarda, en una proporción aproximada del 60% / 40%. • En todos los casos estudiados, se repetía un mismo flujo de llamadas, de acuerdo al día de la semana. Una vez realizado este estudio, definidos los objetivos y previstos los recursos, se procedió a: • Ofrecer un número de teléfono único para la programación de visitas Fase previa: Se definieron el servicio y sus objetivos, su ubicación, sus recursos físicos y humanos necesarios. pág. 28 a los usuarios de la puesta en marcha de este nuevo servicio mediante carteles anunciadores y tarjetas distribuidas en los centros y en las consultas. Fase de implantación: El servicio comenzó a funcionar el 25 de noviembre de 2003 METODOLOGÍA Y PROCESO DE IMPLANTACIÓN La puesta en marcha de este servicio comportó una cuidadosa metodología, teniendo en cuenta diversas fases; • De forma simultánea se informó • Presentar el servicio a los Equipos de Atención Primaria. En su inició comenzó dando cobertura a un solo equipo, para seguir después, y paulatinamente incorporar a los 7 equipos restantes, mientras paralelamente se incrementaba el numero de operadores/as. (Tabla nº 1) • Seleccionar a los profesionales y formarlos. Estos profesionales procedían en todos los casos de los mismos equipos, con lo cual se optimizaban los recursos. RECURSOS FISICOS A nivel técnico el Call Center dispone de un distribuidor CCD o dis- volumen 2 - número 13 diciembre 2004 • Un Comité de Dirección • Una Responsable del servicio • Una Supervisora • Los diferentes operadores/ as Cada uno de estos agentes tiene establecidas diferentes competencias y funciones, perfectamente definidas HORARIO DE ATENCIÓN De 8,30 de la mañana a 20,30 de la tarde (de lunes a viernes). tribuidor automático de llamadas, que permite gestionar el tráfico y los recursos de manera eficiente. Esto permite priorizar las llamadas o cambiar les regles de programación en función de los diferentes momentos y necesidades. Se complementa con un modulo supervisor, que permite disponer de información en tiempo real de las llamadas atendidas, de las llamadas en espera y del flujo general de llamadas en cada momento, facilitando así la disponibilidad de estadísticas y gráficos, así como la recogida y representación gráfica de los diferentes indicadores pautados para este servicio. Dispone de 10 líneas telefónicas y de 10 ordenadores, aparte del citado módulo supervisor. El servicio está ubicado físicamente en espacios cercanos a la Dirección del Servicio de Atención Primaria. RECURSOS HUMANOS El servicio lo atienden 10 operadores/as, 6 en turno de mañana y 4 en turno de tarde. Y 1 Supervisora. Este numero se verá aumentado en función de la ampliación de su cartera de servicios. En las horas de no-atención y en días festivos, un mensaje gravado recuerda a los posibles clientes el horario de atención telefónica. RESULTADOS Los resultados del servicio a 31 de diciembre de 2003, después de un año de su puesta en marcha son los siguientes: Servicios ofertados 1. Cita previa - Medicina de Familia - Pediatría - Odontología - Trabajo Social 2. Otras agendas - Enfermería - Crónicos - Urgencias Medicina General - Urgencia Pediatría m El Call Center depende de la Dirección del Servicio de Atención Primaria, y funcionalmente de la Unidad de Atención al Usuario. A nivel de organigrama está formado por: 3. Servicios puntuales - Programación de la vacuna gripe - Recordatorio de la vacuna gripe - Otros servicios a petición de los diferentes EAP pág. 29 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 • Disminuir el total de llamadas di- En cifras suadidas El servicio ha recibido un total de 322.908 llamadas, de las cuales ha atendido de forma efectiva 250.860, con un tiempo medio de atención de 1’ 30’’ por llamada y un tiempo medio de espera para el usuario de 24 segundos. ( Tabla nº 2) El tanto por ciento de cobertura media del total de programación de la cita previa fue del 39,44 %. Dando cobertura a un total de 302 AGENDAS en el conjunto del Servicio de Atención Primaria. La evolución se aprecia en el gráfico adjunto ( Gráficos nº 1 y 2) Porcentaje global de cita previa programada desde el Call Center a 31/12/2003 • Disminuir el total de abandonos • Hacer un seguimiento puntual de las demoras y la accesibilidad de cada equipo • Pasar una encuesta de satisfacción a los usuarios y también a los profesionales de los EAP, a los que se da servicio. • Mejorar la com0unicación Equipos Atención Primaria- Call Center De acuerdo con los objetivos establecidos, se han recogido los datos e indicadores previamente definidos, por día y en las diferentes franjas horarias, semanal y mensualmente. Se registraron también incidencias internas y externas. En el mes de abril se pasó una encuesta a una muestra de los usuarios del servicio. Toda la información recogida, es evaluada periódicamente y se comunica a los equipos, a la dirección del Servicio de Atención Primaria y al Centro Corporativo del Institut Català de la Salut- OBJETIVOS PREVISTOS PARA EL AÑO 2004 Objetivos generales • Mejorar de la calidad del servicio • Ampliar la cartera de servicios • Ser un observador privilegiado de la accesibilidad de los Equipos de Atención Primaria Evolución desde el 1 de enero al 31 de diciembre del 2003 de llamadas atendidas Dirección para correspondencia: pág. 30 Objetivos específicos • Disminuir el tiempo medio de espera Nuestro objetivo prioritario: Que el usuario, a partir de obtener una respuesta telefónica rápida, también obtenga respuesta a su demanda concreta. CONCLUSIONES Después de un año de su puesta en marcha, el servicio cumple de forma satisfactoria los objetivos marcados. Ha mejorado los tiempos de respuesta telefónica, ha optimizado recursos y ha llegado prácticamente al 40% de programación de la cita previa. El flujo de llamadas coincide, con pequeñas correcciones con lo previsto. Sin duda alguna se ha dado un mejor servicio, más accesible y satisfactorio. El crecimiento, en recursos, del servicio y la ampliación de su cartera a la programación de Especialidades y al Programa de Atención a la Salud Sexual y Reproductora son un reto para el presente año 2004, sin obviar otros servicios que puedan ir surgiendo, tales como el recordatorio puntual para determinadas actividades de salud, las encuestas, etc. Pilar Martí Malrás. Call Center CAP Numància. C/ Numáncia 23. 08029 Barcelona - Teléfono: 93 495 58 85 - E-mail: pmarti.pbcn@ics.scs.es volumen 2 - número 13 diciembre 2004 ESTUDIOS MONOGRÁFICOS La población inmigrante en tres distritos de Barcelona Ciudad: perfil y estudio de la utilización de servicios Rafael Moreno Bertrán, José Luis del Val García, José Sáez de Benito Abad, Lourdes Tenorio Cereijo, Meritxell De Noreña Godall. Xavier Moreno Morellón, Maria Pilar González Serret. Servicio de Atención Primaria Sants, Montjuïc, Les Corts, Sarrià, Sant Gervasi. Institut Català de la Salut. Barcelona Dirección para correspondencia: Rafael Moreno Bertrán y Maria Pilar González Serret. Unitat d’Atenció a l’Usuari CAP Numància Calle: Numància,23 CP: 08029. Barcelona Teléfono: 93 321 93 14 Fax: 93 321 93 99 Email:.pgonzalez.pbcn@ics.scs.es INTRODUCCIÓN En los últimos años la ciudad de Barcelona viene acogiendo un número importante de población inmigrante procedente de diferentes países. A este proceso de acogida no son ajenos los servicios de salud, especialmente la Atención Primaria como puerta de acceso al sistema sanitario. Nuestro Servicio de Atención Primaria (SAP) atendía en el año 2002 a una población de 310.871 habitantes, distribuidos en tres distritos de Barcelona ciudad, el de Sants Montjuïc, el de Les Corts y el de Sarriá Sant Gervasi. Esta atención se imparte a través de 8 equipos de atención primaria. Y también con Servicios de Soporte propios, como son Especialidades, Atención a la Salud Sexual y Reproductora y Servicio de Diagnóstico por la Imagen. El reconocimiento del derecho a la asistencia y alta en el Sistema de Salud, con la consiguiente tramitación de la tarjeta individual sanitaria (TIS) se realiza directamente en cada uno de los equipos de atención primaria, a través de la correspondiente Unidad de Admisión y Atención al Usuario (UAAU) de cada centro. En el caso de los inmigrantes sin domicilio fijo, y con la finalidad de dar una mejor acogida, se decidió hacer este trámite en la Unidad de Atención al Usuario del SAP. El importante número de usuarios y usuarias que veníamos atendiendo nos impulsó a conocerles mejor y a saber quienes eran y que necesitaban de nosotros. Así pues se decidió hacer un estudio al respecto. OBJETIVO DEL ESTUDIO Los objetivos eran fundamentalmente tres: • Conocer las características de la población inmigrante en los tres distritos • Conocer el perfil de esa población para adaptarnos a sus necesidades. • Saber cual era la utilización de los servicios sanitarios de esa población en un período de tiempo determinado. METODOLOGÍA Se trata de un‘estudio observacional descriptivo. La población diana era la población inmigrante. La población de estudio, la población inmigrante que acudió o utilizó nuestros servicios entre el 1/7 y el 31/12 de 2002. El instrumento fueron los registros realizados conjuntamente en los diferentes equipos y en la Unidad de Atención al Usuario. Las variables estudiadas, la edad, el sexo y el país de origen. Teníamos como antecedente un estudio similar realizado durante tres años en el Municipio de Esplugues de Llobregat, que fue realizado desde la Unidad de Atención al Usuario pág. 31 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 RESULTADOS una muestra representativa de 157 usuarios, fue de: Durante el periodo descrito, y con los datos estudiados, los resultados fueron los siguientes: • Se tramitó tarjeta individual sanitaria a 1661 personas. De ellas 856, el 51,46%, eran mujeres, y 805, el 48,46%, eran hombres. Distrito Sants/Montjuïc DT.3 Les Corts DT.4 Sarriá/St. Gervasi DT.5 Total - 325 visites, entre medicina de familia, pediatría, enfermería y especialistas - 20 derivaciones a hospitales de la zona. - 99 pruebas complementarias 1er semestre 2 o semestre Total 2002 % SAP 1.569 1.108 2.677 67,75 113 180 293 7,42 608 373 981 24,83 2.290 1.661 3.951 100 Tabla 1 • Del conjunto total, 1130, el Extracciones Visitas Especialistas Visitas Hospitales Pruebas Complementarias Total Visitas Enfermería Sants/Montjuïc DT.3 Les Corts DT.4 Sarriá/St. Gervasi DT.5 población a la que se le reconoció el derecho a la asistencia, y que después utilizó los servicios de Visitas Pediatría Distrito • El tanto por ciento del total de Visitas M. Familia 68,04%, eran originarios de Iberoamérica. • Por edades, 1025, el 61,71 %, tenían entre 15 y 35 años. 17 51 12 38 15 17 30 36 4 0 16 28 0 7 27 26 2 8 22 3 0 240 71 14 62 200 20 37 Tabla 2 • Por distritos, el de Sants Montjuïc es el que recibió un mayor número de población inmigrante, el 67,75% del total • El consumo de recursos sanitarios en el mismo periodo, a partir de pág. 32 salud de acuerdo con la misma muestra, fue del 63,2 %. Un 36,8 de esa misma muestra no utilizó ningún tipo de servicio en nuestro SAP (Tablas 1 y 2). CONCLUSIONES El perfil de nuestra población inmigrante es el de una mujer, de entre 15 y 35 años procedente de centro y sudamérica, que frecuenta sobre todo la consulta del médico de familia. Por edad, hay que tener en cuenta que se trata también de una mujer en el periodo fértil de su vida, y que por tanto puede tener una repercusión importante en la utilización de los servicios de atención a la mujer. En cuanto al tanto por ciento de personas que utilizan los servicios, el resultado se asemeja al referido estudio de Esplugues de Llobregat. Posiblemente la falta de papeles y la situación no-legal, provocan la movilidad de este tipo de población. Un tema no valorado es también la posible utilización de unos servicios y unas zonas más que otras para darse de alta en el sistema de salud. En cualquier caso, este último punto estaría pendiente de estudio. Finalmente, decir que el conocimiento de estos datos es imprescindible para poder llevar a cabo una correcta acogida y atención, sin descuidar los recursos necesarios, especialmente en el distrito de Sants Montjuïc, que es el que acoge a más del 60% de nuestra población inmigrante. volumen 2 - número 13 diciembre 2004 ACTIVIDADES DE LA SEAUS Nueva Junta Directiva Con la entrada en vigor de los nuevos estatutos de nuestra sociedad se han producido cambios importantes en la estructura de la Junta Directiva, pasando a fusionarse 5 zonas geográficas que por su proximidad geográfica y por el numero de socios existentes en las mismo lo hacían viables, tal y como los mismos proveen en el Capítulo II, SECCIÓN PRIMERA. De la Junta Directiva, Artículo 7º. De qué cargos constituyen la Junta Directiva. La Junta Directiva estará integrada por: • El Presidente/a • El Vicepresidente/a • EL Secretari/a • El Tesorero/a • Cinco vocales uno por cada una de las siguientes zonas: 1. Zona de Galicia, Asturias, Cantabria y País Vasco, el número total de socios es de 8. 2. Zona de Aragón, Navarra y la Rioja, el número total de socios es de 19. 3. Zona de Madrid, Castilla León y Castilla La Mancha el número total de socios es de 20. 4. Zona de Cataluña, Baleares y Valencia el número total de socios es de 95. 5. Zona de Andalucía, Murcia, Extremadura, Canarias, Ceuta y Melilla, el número total de socios es de 21. Así mismo y tal como se prevé en el Artículo 13º. Elección de los cargos de la Junta Directiva en el apartado B/Volales se establece que: Cuando en una de las cinco zonas definidas en el artículo 7, el número de socios de esa zona, represente, sea igual o superior en porcentaje al 25% del conjunto de asociados de la SEAUS, podrá escoger, entre sus asociados, un candidato más por votación entre los socios de esa zona; candidato que se propondrá a la Junta para su ratificación como vocal de la misma. Actualmente en esta situación solo se encuentra la zona de Cataluña, Baleares y Valencia con un total de 95 socios, por lo que deberá elegir un segundo socio entre los socios de esta zona. En la Asamblea General de socios celebrada en junio de este año 2004, se presentaron los siguientes candidatos: • Presidente/a. Francisco Cárceles • Vicepresidente/a. Mª Pilar González • Secretario/a. Palmira Tejero • Tesorero/a. Antoni P. Martín • Vocal zona de Galicia, Asturias, Cantabria y País Vasco. Isabel Begasaluce • Vocal zona de Madrid, Castilla León, Castilla La Mancha. Mª Teresa Tavora • Vocal de Cataluña, Baleares y Valencia. Marta Fontanet y Mercé Tella • Zona de Andalucía, Murcia, Extremadura, Canarias, Ceuta y Melilla. Mª Paz Rodríguez El número total de socios en activo en el momento de la votación era de 159, de los que 40 se encontraban presentes en la sala, más tres votos delegados. El resultado fue: • Número total de votos emitidos 35 • Número de votos en blanco 2 • Dado que sólo en dos zonas se presentaron más de un candidato, se estableció votar a una persona de cada una de estas zonas, produciéndose el siguiente resultado: o Zona de Aragón, Navarra y La Rioja, Maria José Calvo 16 votos y Begoña Ordoyo 12 votos. o Zona de Cataluña, Baleares y Valencia, Marta Fontanet 5 y Mercé Tella 22 Por lo que la Junta quedó de la siguiente manera: • Presidente/a. Francisco Cárceles • Vicepresidente/a. Mª Pilar González • Secretario/a. Palmira Tejero • Tesorero/a. Antoni P. Martín • Zona de Galicia, Asturias, Cantabria y País Vasco. Isabel Begasaluce • Zona de Aragón, Navarra y La Rioja. Mª José Calvo • Zona de Madrid, Castilla León y Castilla La Mancha. Mª Teresa Tavora • Zona de Cataluña, Baleares y Valencia. Mercé Tella y mientras que se produzcan votaciones en Cataluña seguirá como segundo vocal Marta Fontanet pág. 33 volumen 2 - número 13 diciembre 2004 • Zona de Andalucía, Murcia, Extremadura, Canarias, Ceuta y Melilla, Mª Paz Rodríguez. Como en todo proceso de elección, considero necesaria una explicación detallada y clarificatoria del mismo que os permita tener un conocimiento de la situación de nuestra sociedad. A partir del momento de la constitución de la nueva Junta, será importante que la misma vaya marcando objetivos concretos de trabajo, haciéndose presente en cada área geográfica de actuación sobre todo a través del representante o representantes como en el caso de Cataluña, que han de ser verdaderos dinamizadores. OPINIÓN El ABS de la Riera ayer, el ABS de la Riera hoy Prunera Serra, Rosa Mª., Boix Xiol, Sílvia. CAP La Riera - badalona Fue a principios del 2002 cuando el “Servei Català de la Salut” nos encomendó la gestión del ABS de la Riera a “Badalona Gestió Assistencial” y fue en enero del siguiente año cuando se inició la actividad. Mientras duraron las obras, el centro estuvo en continuo funcionamiento, con las dificultades que conllevaba el trabajar en estas condiciones tanto para los profesionales como para los mismos usuarios. El ABS de la Riera abarca dos áreas básicas, en las cuales se incluyen cinco barrios de la ciudad de Badalona (Casagemes, Canyadó, Manresà, Progrés y Raval). Tiene asignada una población de unos 30.000 habitantes aproximadamente, con una densidad superior a la media de Badalona. En general se trata de una población de edad avanzada, con un nivel medio de instrucción y algo reacia a los cambios. Una vez finalizadas las obras, se inició el cambio más significativo: la propia reforma. No todos la vivieron de una forma positiva. Nuestros usuarios llevan mucho tiempo familiarizados con un sistema sanitario no reformado y este cambio les suponía un inconveniente más que una mejora en sí. Hasta enero del 2003 el ABS de la Riera era un centro no reformado. A partir de este momento empieza la reforma tanto en el ámbito estructural como en el asistencial. ¿Para qué se inicia una reforma estructural?. El inmueble era antiguo, no tenía instalaciones adecuadas para poder establecer una red informática, mostraba una clara deficiencia de consultas, el mobiliario estaba obsoleto, y todo ello obstaculizaba el poder trabajar como centro reformado. pág. 34 Es evidente que es muy difícil complacer a todos, pero es ahora cuando al equipo del personal que integra nuestro centro nos toca de alguna manera reeducarlos para ir desarraigando paulatinamente aquellos pequeños vicios que la rutina del día a día había ido creando. El usuario se encuentra que a menudo vamos haciendo cambios de funcionamiento que desde el centro se plantean como una mejora en el servicio, pero que al usuario, de entrada, le suponen una molestia (“¿ahora ya no lo hacéis así?”,…. “¿ya habéis vuelto a cambiar?”). Con el tiempo se dan cuenta de que estos cambios son útiles y a la vez necesarios. Estos cambios afectan muy directamente a las UAU (Unidad Atención al Usuario). Desde estas unidades se facilita la información requerida, se programa tanto para las consultas del mismo centro como para las de la atención especializada, se hacen trámites administrativos, se dispensa medicación crónica, etc… Desde estas líneas hacemos un llamamiento a la vía del diálogo para conseguir una buena comunicación entre los usuarios y nosotros mismos. Y remarcamos la palabra diálogo para defendernos de algunas actitudes que soportamos a causa de este sistema que nosotros no hemos establecido, pero del cual formamos parte y por consecuencia tenemos que asumir. Es interesante que el usuario haga sugerencias y críticas constructivas al sistema para poderlo mejorar, pero es sumamente necesario que utilice las vías ya establecidas para esa finalidad. Aceptamos que hay que poner buenas intenciones por ambas partes para construir el camino conjuntamente y conseguir así, día a día, que el funcionamiento de nuestra ABS sea el deseado para todos. SEAUS volumen 2 - número 13 diciembre 2004 Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad SOLICITUD DE ASOCIACION A LA SEAUS DATOS PERSONALES nombre apellidos domicilio cp población teléfono provincia e-mail fecha nacimiento teléfono móvil DNI DATOS LABORALES centro de trabajo organismo al que pertenece departamento / servicio puesto trabajo / categoría domicilio cp población teléfono provincia e-mail fax teléfono móvil DATOS BANCARIOS código cuenta cliente (ccc) entidad Fecha: DOMICILIO SOCIAL Avda. Josep Molins 29-41 08906 L’Hospitalet de Llobregat oficina dc número de cuenta Firma: TELÉFONO 93 344 67 77 seaus@sanitatintegral.org CIF: G 25.232.984 pág. 35 WWW.SEAUS.NET volumen 2 - número 13 diciembre 2004 pág. 36