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Esta lista esta compilada por Alzheimer’s Disease Research (La Investigación de la Enfermedad de Alzheimer) un programa de la Fundación BrightFocus. El contenido está organizado en orden alfabético bajo las siguientes secciones: Página 1 Información General, Recursos y Referencias 4 Contactar un Médico 4 Recursos Locales y Estatales 4 Servicios de Cuidado y Apoyo a Cuidadores 10 Seguridad y Asistencia Médica en el Hogar 11 Servicios y Programas Federales del Gobierno 14 Asistencia Financiera 14 Programa de Asistencia para Medicamentos Recetados 17 Asistencia Legal 18 Opciones de Vida y Cuidados a Largo Plazo 19 Estudios de Investigación y Ensayos Clínicos 20 Cuidados Terminales y Paliativos (Hospice Care) 21 Lectura Útil BrightFocus Alzheimer’s Disease Research, a program of BrightFocus Foundation (Investigación de la enfermedad de Alzheimer, un programa de la Fundación BrightFocus) Ofrece recursos sobre las noticias más recientes de prevención, opciones saludables, tratamientos y cuidados de la enfermedad de Alzheimer. www.brightfocus.org (301) 948-3244 o 1-855-437-6237 Las siguientes organizaciones no están afiliadas con la Fundación BrightFocus. BrightFocus no se responsabiliza del contenido de estos sitios web y no apoya o recomienda ningún programa en particular de estas organizaciones. AARP – American Association of Retired Persons (Asociación Americana de Personas Jubiladas) Organización de afiliados, para personas mayores de 50 años. Sitio web informativo. www.aarp.org 1-888-687-2277 (1-888 OUR AARP) Alliance for Aging Research (Alianza para la Investigación del Envejecimiento) Impulsa la investigación y proporciona información sobre descubrimientos médicos y temas de salud relacionados con la edad. www.agingresearch.org (202) 293-2856 Alzheimer’s Association (Asociacion de Alzheimer) Trabaja para mejorar la atención y el apoyo a las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas. www.alz.gov 1-800-272-3900 Alzheimers.gov Las agencias y organizaciones con experiencia en estas áreas ofrecen información gratuita sobre la enfermedad de Alzheimer y lo relacionado a la demencia. www.alzheimers.gov 1-877-696-6775 Alzheimer’s Disease Education Referral Center (ADEAR), National Institute of Aging, National Institutes of Health (Centro de Educación y Remisión para la Enfermedad de Alzheimer (ADEAR) Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, Institutos Nacionales de Salud) Ofrece información a las personas con la enfermedad de Alzheimer, sus familias y a los profesionales, incluyendo información sobre ensayos clínicos. www.nia.nih.gov/alzheimers 1-800-438-4380 American Federation for Aging Research – AFAR (Federación Americana para la Investigación del Envejecimiento) Brinda información sobre estilos de vida saludables, afecciones vinculadas a la edad, las enfermedades y la biología del envejecimiento. www.afar.org (212) 703-9977 1-888-582-2327 Healthfinder.gov Un sitio web del gobierno que proporciona información sobre la salud y herramientas para una vida saludable. www.healthfinder.gov National Council on Aging (Consejo Nacional sobre el Envejecimiento) Ofrece información sobre cómo envejecer de forma saludable y mantener la independencia, así como programas de beneficios privados y públicos. Incluye noticias actualizadas de interés para personas de la tercera edad. www.ncoa.org (202) 479-1200 National Institute on Aging, National Institutes of Health (Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, Institutos Nacionales de Salud) Coordina y lleva a cabo investigación biomédica, social y conductual. Además apoya la educación al público promoviendo así un envejecimiento saludable. Su sitio web contiene una base de datos en línea que ofrece información sobre más de 250 organizaciones nacionales, dedicadas a ayudar a personas mayores. www.nia.nih.gov www.nihseniorhealth.gov www.nia.nih.gov/health/resources (301) 496-1752 TTY 1-800-222-4225 National Long Term Care Ombudsmen Resource Center – NORC (Centro Nacional de Cuidados a Largo Plazo y Recursos de Defensoría) Haga clic en "Locate an Ombudsman” (Buscar un Defensor del Pueblo) para obtener información de contacto de las agencias estatales y grupos de defensoría de los ciudadanos. www.ltcombudsman.org (202) 332-2275 Nature Education (Educación de la Naturaleza) Su "Enfoque en la enfermedad de Alzheimer" de su página web es un recurso científico escrito, el cual es parte de su biblioteca de ciencias y el sitio web de aprendizaje de acceso libre. www.nature.com/scitiable/spotligh/alzheimer-s-disease-18608693 www.nature.com/scitable/customerservice Palliative Dementia Care Resources (Recursos de Atención Terminal y para Demencia) Provee recursos e información para ayudar a tomar decisiones sobre cuidados del final de su vida y servicios para las personas con demencia. www.pdcronline.org (215) 371-1895 Senior Citizens Bureau (Oficina para Personas de la Tercera Edad) Proporciona información a personas de la tercera edad sobre programas gubernamentales, ayuda de consejería, viviendas, etc. Incluye un directorio dividido por estados con información sobre diversos servicios. www.seniorcitizensbureau.com 1-866-408-0824 American Academy of Neurology (Academia Americana de Neurología) Proporciona un servicio para encontrar un neurólogo de acuerdo a la especialidad, nombre o área. http://patients.aan.com/findaneurologist/ 1-800-879-1960 American Medical Association (Asociación Médica Americana) La Asociación Médica Americana – AMA con su servicio “DoctorFinder” proporciona información profesional básica, prácticamente de todos los médicos que tienen licencia en los Estados Unidos. https://extapps.ama-assn.org/doctorfinder/recaptcha.jsp WebMD (Directorio Médico de Internet) El Directorio Médico WebMD es proporcionado por WebMD para su uso por el público en general como una referencia rápida de información sobre los médicos. http://doctor.webmd.com/physician_finder/home.aspx?sponsor=core Agencias Estatales y Locales Sobre la Tercera Edad Cada estado y territorio en los Estados Unidos de América cuenta con una agencia u oficina sobre asuntos de la tercera edad ubicada en su ciudad capital, así como las oficinas locales. Consulte el directorio telefónico o en línea para localizarlas en cada estado o área. Estas agencias ofrecen información sobre comidas a domicilio para individuos o grupos (“congregantes”) y servicios de apoyo, programas de derechos de los ancianos, cuidado a largo plazo, programas de defensoría, servicios legales, alcance comunitario y prevención de abuso y maltrato a las personas mayores. Departamentos Estatales de Salud y Servicios Sociales Cada estado en los Estados Unidos de América tiene estos departamentos, así como las oficinas locales. Pueden proporcionar información sobre el apoyo y servicios de alivio temporario, instalaciones, asistencia financiera y los reglamentos y licencias. Consulte el directorio telefónico o en el internet por estado y localidad. Alzheimer’s Disease Education Referral Center (ADEAR), National Institute of Aging, National Institutes of Health – (Centro de Educación y Remisión para la Enfermedad de Alzheimer – ADEAR, Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, Institutos Nacionales de Salud) Una sección del sitio web de ADEAR que ofrece información sobre el cuidado de una persona con la enfermedad de Alzheimer. www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease 1-800-438-4380 American Health Care Association – AHCA (Asociación Americana del Cuidado de la Salud) Proporciona información para aquellos que proveen cuidado de salud a largo plazo. www.ahcancal.org (202) 547-7424 ARCH National Respite Network (Red Nacional de Alivio) Asiste a las familias a localizar los servicios de alivio temporario y de atención en crisis en la comunidad. www.archrespite.org/index.php (206) 632-5208 Caregiver Resource Center – A division of Employee Assistance Professionals, Inc. (Centro de Recursos para el Cuidador – Una División de Asistencia de Empleados Profesionales, Inc.) Proporciona información sobre cuidados, la planificación para los servicios de cuidado a largo plazo y asistencia a empleados. www.caregiverresourcecenter.com (203) 861-9833 Caregiver.com Proporciona información y productos por y para los cuidadores. www.caregiver.com 1-800-829-2734 CarePathways (Caminos del Cuidado) Creado y coordinado por enfermeras tituladas para facilitar el acceso a productos, servicios e información de asistencia de la salud. www.carepathways.com 1-877-521-9987 Children of Aging Parents – CAPS (Los Hijos de Padres Ancianos) Provee información y materiales para los hijos adultos en el cuidado de sus padres mayores. www.caps4caregivers.org 1-800-227-7294 ElderCare Online (Cuidado de Ancianos por la Internet) Un grupo de apoyo de cuidadores provee información y un directorio de grupos de apoyo vía internet. www.ec-online.net (631) 224-7262 Family Caregiver Alliance, National Center on Caregiving – FCA (Alianza del cuidador Doméstico, Centro Nacional sobre el Cuidado) Provee información, educación, servicios, investigación y aboga por aquellos que cuidan de personas con condiciones crónicas, e incapacitadas de salud. www.caregiver.org (415) 434-3388 1-800-445-8106 Latino Alzheimer’s & Memory Disorders Alliance (Alianza Latina del Alzheimer y Trastornos de la Memoria) Capacita a los cuidadores hispanos y latinos y a las familias de quienes padecen la enfermedad de Alzheimer y sufren trastornos de la memoria; por medio de programas de educación, capacitación en el desarrollo de habilidades y programas de apoyo. También ofrece programas de capacitación para profesionales de la salud que trabajan con las comunidades hispanas y latinas. www.latinoalzheimersalliance.org (708) 395-5472 Meals on Wheels (Comidas sobre Ruedas) Proporciona información local sobre entrega de comidas a domicilio y colecta comidas para las personas de la tercera edad. www.mealcall.org www.mealcall.org/contact1.htm National Adult Day Services Association – NADSA (Asociación de Servicios del Día Nacional del Adulto) Utilice el sitio de la internet para encontrar servicios diurnos para adultos. www.nadsa.org 1-877-745-1440 National Association of Professional Geriatric Care Managers – NAPGCM (Asociación Nacional de Administradores de Atención Geriátrica Profesional) Especialistas en salud y servicios humanos que orientan y aconsejan a las familias con el cuidado de parientes mayores, fomentado tanta independencia como sea posible. Utilice la base de datos para encontrar un administrador de atención geriátrica. www.caremanager.org (520) 881-8008 National Caregivers Library (Biblioteca Nacional de los Cuidadores) Una extensa biblioteca en internet para los cuidadores; contiene artículos, formularios, listas de control y enlaces a recursos externos por temas específicos. www.caregiverslibrary.org (804) 327-1111 National Center for Assisted Living – NCAL (Centro Nacional para la Vida Asistida) Representa proveedores de cuidados a largo plazo; contiene información para los consumidores sobre la vida asistida. www.ncal.org (202) 842-4444 National Family Caregivers Association (Asociación Nacional de Cuidadores de sus Familiares) Provee el tipo de información que educa, apoya, capacita y aboga por los cuidadores. www.thefamilycaregiver.org (301) 942-6430 1-800-896-3944 SageMinder (Cuidador de “Sabios”) Proporciona información, soporte y métodos de vigilancia; en apoyo de los cuidadores de sus familiares. www.sageminder.com contact@sageminder.com The Savvy Caregiver (El Cuidador Inteligente) Capacita a la familia y a los cuidadores profesionales mediante el entrenamiento en los conocimientos básicos, habilidades y actitudes necesarias para mediar en los desafíos de cuidar a un familiar que padece la enfermedad de Alzheimer y así convertirse en un cuidador eficiente. www.memorylossdvd.com (952) 928-7722 Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR), National Institute of Aging, National Institutes of Health (Centro de Educación y Remisión de la Enfermedad de Alzheimer – ADEAR, Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, Institutos Nacionales de Salud) Esta sección del sitio de internet de ADEAR ofrece información sobre asuntos relacionados con la seguridad del Alzheimer, e incluye una lista de verificación de seguridad; habitación por habitación (también está disponible en formato impreso). www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/home-safety-people-alzheimersdisease 1-800-438-4380 AllegroMedical.com Ofrece una variedad de productos del cuidado para la salud en el hogar, incluidos productos de seguridad. www.allegromedical.com 1-800-861-3211 The Alzheimer’s Store (La Tienda del Alzheimer) Ofrece productos de seguridad para hacer frente a la deambulación y otros productos relacionados a asuntos de seguridad de la enfermedad de Alzheimer. www.alzstore.com (678) 947-4001 1-800-752-3238 Injury and Violence Prevention and Control, Centers for Disease Control and Prevention (Prevención y Control de Lesiones y Violencia, Centros para el Control y Prevención de Enfermedades) Provee información sobre accidentes y lesiones en el hogar, automóviles, etc., y las formas de evitarlos. www.cdc.gov/injury/index.html 1-800-232-4636 TTY: 1-888-232-6348 Eldercare Locator (Localizador del Cuidado de Ancianos) Proporciona información sobre los recursos para los adultos mayores en cualquier comunidad de USA, tales como "tecnología de asistencia" y hojas de datos acerca de la "modificación de la vivienda.” www.eldercare.gov/ElderCare.net/Public/Resources/Factsheets/Index.aspx 1-800-677-1116 Fisher Products (Productos Fisher) Ofrece productos del cuidado para la salud en el hogar. www.fishershops.com 1-866-804-4042 MedicAlert Foundation International (Fundación Internacional de Alerta Médica) Ofrece emblemas y cadenas grabadas con el número de afiliado de la persona, afecciones médicas primarias y el número de la línea gratuita las 24 horas del día del Centro de Respuesta a Emergencias. MedicAlert permite que la persona sea identificada, pueda transmitir datos médicos claves y notificar a los contactos familiares. www.medicalert.org (209) 668-3333 (Desde fuera de USA) 1-888-633-4298 Sears Health and Wellness (Sears: Salud y Bienestar) Ofrece una amplia variedad de productos del cuidado para la salud en el hogar para las personas de la tercera edad. www.sears.com/health-wellness/v-1024539 1-800-697-3277 Administration on Aging, U.S. Department of Health and Human Services (Administración sobre el Envejecimiento, Departamento de Salud y Recursos Humanos de los Estados Unidos) Un punto de partida para obtener información sobre el envejecimiento para personas mayores y sus familias. www.aoa.gov (202) 619-0724 Alzheimer’s Disease Education and Referral (ADEAR) Center, National Institutes of Health (Centro de Educación y remisión para la enfermedad de Alzheimer - ADEAR, Institutos Nacionales de Salud) Proporciona recursos e información actual sobre la enfermedad de Alzheimer del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA). www.nia.nih.gov/alzheimers 1-800-438-4380 Benefits.gov Una asociación de agencias federales que proporciona acceso a los programas de asistencia del gobierno. www.benefits.gov 1-800-FED-INFO (1-800-333-4636) Centers for Medicare and Medicaid Services, U.S. Department of Health and Human Services (Centros para Servicios de Cuidado médico y Auxilio médico, Departamento de Salud y Recursos Humanos de los Estados Unidos) Ofrece la información más reciente y recursos de Medicare y Medicaid. www.cms.hhs.gov 1-800-MEDICARE - 1-800-633-4227 Disability.gov (Discapacidad) Proporciona información a las personas sobre la discapacidad y disponibilidad de programas de gobierno; en relación a beneficios, derechos civiles, la vida comunitaria, educación, empleo, vivienda, salud, tecnología y transporte. www.disability.gov 1-800-FED-INFO (1-800-333-4636) Eldercare Locator (Localizador de Cuidados para los Ancianos) Sitio en la web del Departamento de Salud y de Recursos Humanos de los Estados Unidos que proporciona información sobre recursos para los adultos mayores en cualquier comunidad de los USA, referencia a agencias del área estatal y local sobre el envejecimiento y de organizaciones comunitarias que prestan servicios a las personas mayores con sus necesidades de cuidado. Además tiene especialistas que ofrecen información en inglés y español durante las horas laborales. www.eldercare.gov 1-800-677-1116 Medicaid (Auxilio Médico) Programa financiado por el gobierno federal y estatal para ayudar a las personas sin recursos a costear el cuidado de salud. Consulte el directorio telefónico de su estado o en internet sobre este programa. www.medicaid.gov 1-800-492-5231 (Maryland) Medicare (Cuidado Médico) Programa federal que cubre algunos gastos de atención médica. Llame las 24 horas del día, los 7 días de la semana; para asistencia de servicio al cliente en inglés y español. www.medicare.gov 1-800-633-4227 Medline Plus Servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos y los Institutos Nacionales de Salud que proporciona información sobre muchos temas de salud y medicamentos. www.medlineplus.gov (301) 496-6308 National Clearinghouse for Long – Term Care Info, U.S. Department of Health and Human Services (Centro Nacional de Información del Cuidado a Largo Plazo – Departamento de Salud y Recursos Humanos de los Estados Unidos) Ofrece información sobre cuidados a largo plazo, planificación y estrategias de pago. www.longtermcare.gov (202) 619-0724 National Institute of Neurological Disorders and Stroke, National Institutes of Health (Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebro Vasculares, Institutos Nacionales de la Salud) Proporciona información general sobre la enfermedad de Alzheimer, sitios de internet y ofrece publicaciones sobre la enfermedad de Alzheimer en su página web. www.ninds.nih.gov (301) 496-5751 1-800-352-9424 Social Security Administration (Administración del Seguro Social) El Seguro Social es un programa federal que provee beneficios de jubilación y por incapacidad. www.ssa.gov 1-800-772-1213 Transportation Safety Administration (TSA) Cares (Administración de Seguridad en el Transporte) Asiste a los viajeros con discapacidades y condiciones médicas, antes de llegar al aeropuerto. Responde preguntas sobre las normas o pólizas de revisión o inspección de aduana, procedimientos y qué se puede esperar en el control de seguridad. www.tsa.gov/travelers/airtravel/disabilityandmedicalneeds/tsa_cares.shtm 1-855-787-2227 Benefits Checkup, National Council on Aging (Evaluación de Beneficios, Consejo Nacional sobre el Envejecimiento) Proporciona información sobre programas federales y estatales que ofrecen asistencia económica en el pago de medicamentos recetados, facturas de servicios públicos, cuidado de salud y otras necesidades de los estadounidenses de edad avanzada. www.benefitscheckup.org 1-888-268-6706 Hill Burton Program (Programa Hill Burton) Este programa se interrumpió en 1997; no obstante, 300 hospitales y centros de salud siguen comprometidos a proporcionar cuidados gratuitos a un costo mínimo. El sitio Web tiene un directorio de los centros de salud disponibles. www.hrsa.gov/hillburton 1-800-638-0742 (1-800-492-0359 en Maryland) United Project Community for Better Health (Comunidad Proyecto Unido para Mejorar la Salud) Una comunidad en internet para aquellos que quieren tener acceso a mejores opciones de atención médica. www.unitedproject.org www.unitedproject.org/contact_us.php Access2wellness (Acceso a la Salud) Ofrece ayuda a las personas que no tienen seguro de salud y a aquellas que lo tienen pero muy limitado a encontrar información sobre los programas de asistencia médica. Describe y proporciona información de contacto sobre los programas disponibles de acuerdo a las circunstancias individuales y ofrece una "herramienta de elegibilidad", para ayudar a determinar qué programa de asistencia es la mejor opción posible. Los medicamentos ofrecidos para la enfermedad de Alzheimer incluyen Razadyne o Galantamine. www.access2wellness.com 1-800-652-6227 Forest Pharm Asiste a los pacientes elegibles para el programa de asistencia al paciente, proporcionando un suministro de tres meses de los productos farmacéuticos de la compañía Forest de forma gratuita. Los medicamentos ofrecidos para la enfermedad de Alzheimer incluyen Namenda o Memantine. www.forestpharm.com 1-800-851-0758 Medicare (Cuidado Médico) Utilice el enlace "Compare los medicamentos y los planes de salud” para obtener estimaciones de costos más precisos y la información de cobertura de los medicamentos que le receten. Los medicamentos ofrecidos para la enfermedad de Alzheimer incluyen Aricept (y su forma genérica Donepezil), Exelon (y su forma genérica Rivastigmine), Namenda (y su forma genérica Memantine), y Razadyne (y su forma genérica Galantamine). www.medicare.gov 1-800-633-4227 Novartis Utilice el enlace los “programas de acceso a medicamentos” en la parte izquierda. Aquí se proporciona una lista de recursos que ayudarán a los pacientes a pagar los medicamentos distribuidos por Novartis a un costo reducido o sin costo alguno. Los medicamentos ofrecidos para la enfermedad de Alzheimer incluyen Exelon, o Rivastigmine. www.patientassistancenow.com 1-800-245-5356 Ortho-McNeil-Janssen Asiste a los pacientes elegibles, mediante el acceso a los medicamentos a través de la Fundación de Asistencia al Paciente de Johnson & Johnson, Inc. (Johnson & Johnson Patient Assistance Foundation, Inc. - JJPAF). Los medicamentos ofrecidos para la enfermedad de Alzheimer incluyen Razadyne, o Galantamine. www.jjpaf.org/how-we-help 1-800-652-6227 Partnership for Prescription Assistance – PPA (Asociación para la asistencia de prescripciones) Ayuda a los pacientes que cumplen los requisitos y carecen de cobertura para obtener los medicamentos recetados ynecesarios por medio de programas adecuados; ya sean públicos o privados. Los medicamentos ofrecidos para la enfermedad de Alzheimer incluyen Aricept (y su forma genérica Donepezil), Exelon (y su forma genérica Rivastigmine), Razadyne (y su forma genérica Galantamine). www.pparx.org 1-888-477-2669 (1-888-4PPA-NOW) Pfizer Utilice el "Localizador de programas” (‘Program Finder’) como parte de la sección de respuestas útiles de Pfizer. Ofrece un directorio de programas de asistencia al paciente, el cual proporciona medicamentos gratuitos o a precios reducidos para los pacientes que no tienen seguro de salud y a aquellos que lo tienen pero muy limitado, quienes reúnan los requisitos. Los medicamentos ofrecidos para la enfermedad de Alzheimer incluyen Aricept o Donepezil. www.pfizerhelpfulanswers.com 1-800-226-2072 TogetherONE (Juntos Somos Uno) Ayuda a las personas que califican con los requisitos del programa de acceso de prescripciones médicas Together, para que puedan tener acceso a descuentos en productos de prescripción médica en las farmacias de su vecindario. Los medicamentos ofrecidos para la enfermedad de Alzheimer incluyen Razadyne, o Galantamine. www.togetherrxaccess.com 1-800-444-4106 RxHOPE (Prescripciones Médicas Esperanza) Ayuda a los pacientes a obtener los medicamentos que normalmente ellos tienen dificultad para pagar, por medio de un programa de asistencia al paciente. Los medicamentos ofrecidos para la enfermedad de Alzheimer incluyen Aricept (y su forma genérica Donepezil), Exelon (y su forma genérica Rivastigmine), Namenda (y su forma genérica Memantine), y Razadyne (y su forma genérica Galantamine). www.rxhope.com 1-877-267-0517 RxAssist (Asistencia de Prescripciones Médicas) Ofrece información sobre los programas de asistencia al paciente, patrocinados por las compañías farmacéuticas que proporcionan medicamentos gratuitos a quienes no pueden pagarlos. Los medicamentos ofrecidos para la enfermedad de Alzheimer incluyen Aricept (y su forma genérica Donepezil), Exelon (y su forma genérica Rivastigmine), Namenda (y su forma genérica Memantine), y Razadyne (y su forma genérica Galantamine). www.rxassist.org (401) 729-3284 American Bar Association – ABA (Asociación Americana de Abogados) Provee información para ayudar a encontrar asistencia jurídica y localizar abogados. Una sección de este sitio en internet se ocupa específicamente de cuestiones jurídicas de la tercera edad. www.americanbar.org/groups/law_aging 1-800-285-2221 ElderLawAnswers.com (Respuestas de Leyes sobre la Tercera Edad) Encuentre un abogado, recursos e información sobre asuntos financieros y jurídicos acerca de la tercera edad. www.elderlawanswers.com 1-866-267-0947 National Academy of Elder Law Attorneys (Academia Nacional de Abogados Especializados en Leyes sobre la Tercera Edad) Utilice la base de datos para encontrar un abogado sobre leyes de la tercera edad, en el sector privado o público, que se ocupe de cuestiones jurídicas que afectan a las personas mayores y discapacitadas. www.naela.com www.naela.org/findlawyer (703) 942-5711 National Center on Elder Abuse (Centro Nacional del Maltrato de Ancianos) Funciona como un centro nacional de recursos dedicado a la prevención del maltrato hacia los ancianos. www.ncea.aoa.gov www.ncea.aoa.gov/ncearoot/main_site/Find_Help/State_Resources.aspx 1-855-500-3537 A Place for Mom (Un Lugar para Mamá) Incluye información acerca de los problemas que afectan a los cuidadores y proporciona un sistema de búsqueda para encontrar asesores del cuidado de ancianos. www.aplaceformom.com/alzheimers-care www.alzheimers.net 1-877-666-3239 Commission on Accreditation of Rehabilitation Facilities (Comisión de Acreditación de Instalaciones de Rehabilitación) Ofrece asesoramiento para localizar un centro de rehabilitación acreditado. www.carf.org 1-888-281-6531 Helpguide.org (Organización Guía de Ayuda) En la sección donde está el menú de temas de este sitio web encontrará: "Caregiving & Housing” (Cuidado y vivienda) y le proporcionará información sobre los cuidados a largo plazo y opciones de vivienda. www.helpguide.org www.helpguide.org/contact.htm LeadingAge (Liderando en Edad - Conocida anteriormente como la Asociación Americana de Vivienda y Servicios para la Tercera Edad) Proporciona información y contiene un directorio de servicios e instalaciones para el cuidado de los ancianos. www.leadingage.org (202) 783-2242 National Association of Professional Geriatric Care Managers, (Asociación Nacional de Gerentes de Servicios Geriátricos Profesionales) Está compuesto por especialistas en salud y servicios humanos, quienes están familiarizados con todos los recursos locales de atención a largo plazo, pueden explicar y ayudar a conectar a los parientes mayores en función de sus necesidades. Utilice la base de bases de datos para encontrar un administrador de atención geriátrica. www.caremanager.org (520) 881-8008 National Clearinghouse for Long-Term Care Info, U.S. Department of Health and Human Services (Centro Nacional de Información del Cuidado a Largo Plazo, Departamento de Salud y Recursos Humanos de USA) Ofrece información sobre cuidados a largo plazo, la planificación y estrategias de pago. www.longtermcare.gov (202) 619-0724 Rebuilding Together (Reconstruyendo Juntos) Proporciona información sobre diversos servicios, tales como modificaciones y reparaciones gratuitas de la vivienda, hacer las viviendas más seguras, más accesibles y más eficientes en el consumo de energía; promoviendo vivir en el hogar durante la vejez. www.rebuildingtogether.org 1-800-473-4229 seniorDECISION.com (Decisiones de Personas Mayores) Ofrece una lista de opciones de atención médica a domicilio y de vivienda para personas de la tercera edad, disponibles en cada estado y área, e incluye evaluaciones, calificaciones y comentarios hechos por los usuarios. www.seniordecision.com www.seniordecision.com/contact_us.php SNAPforSeniors™ Este sitio de internet proporciona una guía de opciones de vivienda para las personas de la tercera edad. www.snapforseniors.com 1-888-651-7627 Alzheimer Research Forum (Foro de Investigación del Alzheimer) Proporciona lista de los posibles tratamientos de ensayos clínicos para la enfermedad de Alzheimer y tiene una sección que busca participantes para estos ensayos. www.alzforum.org Alzheimer's Disease Clinical Trials Database (Base de Datos de Ensayos Clínicos de la Enfermedad de Alzheimer) Un proyecto conjunto de la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos y el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA) coordinado con el Centro de Educación y remisión de la enfermedad de Alzheimer (ADEAR) Posee una base de datos de ensayos clínicos de la enfermedad de Alzheimer y la demencia; funcionando en diferentes lugares de todo el territorio estadounidense. www.alzheimers.org/clinicaltrials/search.asp 1-800-438-4380 CenterWatchSM Clinical Trials Listing Service™ (Centro de Alerta de Servicio de Listados de Ensayos Clínicos) Proporciona información acerca de la investigación clínica, incluidas la lista de ensayos clínicos patrocinados por la industria activa y el gobierno, investigación de nuevas terapias de drogas y medicamentos recientemente aprobados por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos. www.centerwatch.com 1-866-219-3440 National Institute on Aging, National Institutes of Health (Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, Institutos Nacionales de Salud) Proporciona información sobre reclutamiento y ensayos clínicos en humanos patrocinados por el gobierno. Incluye lugares, objetivos, requisitos de elegibilidad y contactos telefónicos. www.nia.nih.gov/health/publication/clinical-trials-and-older-people www.nia.nih.gov/research/dgcg/clinical-trials-branch www.nih.gov/health/clinicaltrials/findingatrial.htm (301) 496-4000; TTY (301) 402-9616 1-800-222-2225; TTY 1-800-222-4225 ResearchMatch (Complementado Equipos para la Investigación) Ayuda en la coordinación de reunir a los voluntarios e investigadores en una forma segura y conveniente. www.researchmatch.org www.researchmatch.org/contact Caring Connections (Conexiones de Cuidado) Proporciona información sobre la planificación del cuidado avanzado, los asuntos financieros, los cuidados en general y la atención de hospicio. www.caringinfo.org 1-800-658-8898 Línea de ayuda en español: 1-877-658-8896 National Association for Home Care & Hospice (Asociación Nacional de Cuidado en el Hogar y de Cuidado Terminal y Paliativo) Haga clic en “Consumer Information” (“Información al Consumidor”) - en este lugar de internet- para acceder a la base de datos de proveedores locales de cuidado terminal y paliativo. www.nahc.org (202) 547-7424 National Hospice and Palliative Care Organization (Organización Nacional de Cuidado Terminal y Paliativo) Use esta página de la internet para localizar los centros afiliados de cuidado terminal y paliativo. www.nhpco.org (703) 837-1500 BrightFocus Alzheimer’s Disease Research, a program of BrightFocus Foundation (Investigación de la Enfermedad de Alzheimer, un programa de la Fundación BrightFocus) Las siguientes publicaciones están disponibles en inglés y español: Care for the Caregiver: Managing Stress (Atención para el Cuidador: cómo Manejar la Tensión) Living with Alzheimer’s Disease (Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer) –La versión en español saldrá pronto Safety and the Older Driver (La seguridad y el Conductor Anciano) Staying Safe: Wandering & the Alzheimer's Patient (Cómo Permanecer Seguro: La Deambulación y el Paciente con la Enfermedad de Alzheimer) Understanding Alzheimer's Disease: It’s Not Just Forgetfulness (Entendiendo la Enfermedad de Alzheimer: No se Trata Sólo de la Falta de Memoria) Para solicitar las publicaciones de ADR comuníquese al 1-855-345-6237 o envíenos un email a info@brightfocus.org. Descargue nuestras publicaciones: www.brightfocus.org/ADResources (La siguiente lista de libros, en su mayoría están escritos en inglés) Aging With Grace: What the Nun Study Teaches Us About Leading Longer, Healthier, and More Meaningful Lives por David Snowdon, Bantam, 2002. Un estudio fascinante e inspirador para aquellos que estén interesados en aprender sobre la enfermedad de Alzheimer. Alzheimer’s From the Inside Out por Richard Taylor, Health Professions Press, 2006. Una colección de 80 ensayos breves que les brinda a los lectores una visión inusual del mundo de las personas con la enfermedad de Alzheimer. Into the Mist: When Someone You Love Has Alzheimer’s Disease por Deborah Glover-Uetz, Xlibris Corporation, 2005. Narra la historia de cómo tres personas con Alzheimer y sus familias lidian con la enfermedad de Alzheimer desde la perspectiva de sus hijas. Please Take Me Home Before Dark: One Family’s Journey with Alzheimer’s Disease por Billie J. Pate y Mary Pate Yarnell, Hillsboro, 2006. Brinda información, inspiración y apoyo a los familiares y profesionales que asisten a los pacientes con Alzheimer (y a aquéllos con otras formas de demencia). Progress Report on Alzheimer’s Disease, El Centro de Educación y remisión para la enfermedad de Alzheimer (ADEAR), el Instituto Nacional sobre el envejecimiento e Institutos Nacionales de Salud, publican este reporte anualmente. www.nia.nih.gov/alzheimers/alzheimers-disease-progress-reports-1996archive 1-800-438-4380 The Caregiver's Choice: Find Strength and Serenity by Changing Your Mind por Elaine Long, iUniverse, 2008 Consejos edificantes presentados de una manera convincente, ya que presenta las verdades clara y llanamente donde los cuidadores necesitan centrarse con el fin de mantener una vida tranquila a pesar de la carga de cuidar a un ser amado que no puede cuidar de sí mismo. Elaine Long, ha estado allí no una, sino dos veces y comparte su experiencia personal como cuidadora tanto de su madre como de su marido. Dancing with Rose: Finding Life in the Land of Alzheimer’s por Lauren Kessler, Viking Adult, 2007. La mirada esperanzadora, fascinante y sorprendente de una periodista con respecto al mal de Alzheimer, la enfermedad que cobró la vida de su madre. Don't Eat the Elephants por Patricia H. Miller, Pocahontas Press, Inc., 2006. Una mujer relata la lucha de su marido con la enfermedad del Alzheimer y el efecto que tuvo en su familia. The Long Goodbye por Patti Davis, Plume, 2005. La hija de Ronald Reagan relata, con una franqueza conmovedora, sobre la experiencia de perder a su padre a causa de la enfermedad de Alzheimer. The Long Good Night: My Father’s Journey into Alzheimer’s por Daphne Simpkins, Wm. B. Eerdmans Publishing Company, 2003. La intensa historia de una familia unida, cuyos lazos se tensan y finalmente, se afianzan por el desafío que representa el cuidado del padre de la autora. Losing My Mind: An Intimate Look at Life with Alzheimer’s por Thomas DeBaggio, Free Press, 2003. Un relato en primera persona sobre la experiencia del autor con la temprana aparición de la enfermedad de Alzheimer y el impacto que tuvo en su vida y en la de su familia. Ma Is Back! Memoir of an Alzheimer’s Discovery por Brad Pitman, ICAN, Ltd., 2010. La memoria de un hijo que cuida a su madre después de que ella fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer. Pitman se pasa los dos años siguientes cuidando de su madre antes de que ella falleciera. Measure of the Heart: A Father's Alzheimer's, A Daughter's Return por Mary Ellen Geist, Springboard Press, 2008 Mary Ellen Geist deja su trabajo como presentadora de la radio CBS para regresar a casa de sus padres en Michigan, cuando la enfermedad del Alzheimer en su padre llegó a ser demasiado; para su madre asumirlo por sí sola. Ella eligió vivir su vida bajo un modelo diferente de prioridades: dejarse guiar por su corazón, no por los logros y los reconocimientos externos. Mothering Mother: A Daughter’s Humorous and Heartbreaking Memoir por Carol D. O’Dell, Kunati Inc., 2007. Relato sobre la decisión de la autora de no internar a su madre, quien sufría de Alzheimer y Parkinson, en “uno de esos hogares”. La autora también transmite los efectos trascendentales de esta decisión en toda su familia Speaking Our Minds: What It’s Like to Have Alzheimer’s por Lisa Snyder, Health Professions Press, 2009. Describe las reacciones y actitudes de la mente de siete individuos diferentes que padecen la enfermedad de Alzheimer, desde cómo viven su día a día hasta cómo los retos que enfrentan pueden ser diferentes para cada uno de ellos. Still Alice por Lisa Genova, iUniverse, Inc., 2007. Una apreciada profesora de psicología en Harvard, viviendo una vida cómoda en Cambridge con su marido, lucha después de ser diagnosticada con Alzheimer de inicio temprano. 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People with Alzheimer’s Disease, Other Dementias, and Memory Loss in Later Life por Nancy Mace y Peter V. Rabins, Johns Hopkins University Press, 2006. Clásica guía familiar, actualizada para el cuidado de personas con la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia. The Alzheimer’s Action Plan: What You Need to Know--and What You Can Do--about Memory Problems, from Prevention to Early Intervention and Care por P. Murali Doraiswamy, Lisa P. Gwyther, y Tina Adler, St. Martin’s Griffin, 2009. Proporciona un plan de acción destinado a evaluar la mejor y más personal atención posible en un lenguaje sencillo. Alzheimer’s Activities: Hundreds of Activities for Men and Women with Alzheimer’s Disease and Related Disorders por B.J. Fitzray, Rayve Productions, 2001. Incluye ideas creativas para ocasiones especiales y actividades diarias, anécdotas de cuidadores, consejos útiles y palabras de aliento. Alzheimer’s Disease: The Dignity Within: A Handbook for Caregivers, Family, and Friends por Patricia R. Callone, Barbara C. Vasiloff, Roger A. Brumback, Janaan Manternach y Connie Kudlacek, Demos Health, 2005. Los cuidadores tendrán más herramientas para realzar la dignidad de las personas que conviven con la enfermedad de Alzheimer y se sentirán más seguros al hacerlo. A Caregiver’s Guide to Alzheimer’s Disease: 300 Tips for Making Life Easier por Patricia R. Callone, Barbara C. Vasiloff, Roger A. Brumback, Janaan Manternach y Connie Kudlacek, Demos Health, 2006. Brinda consejos y pautas para concentrarse en las capacidades que todavía se mantienen en vez de hacerlo en las que se han perdido. Creating Moments of Joy for the Person with Alzheimer’s or Dementia: A Journal for Caregivers por Jolene Brackey, Purdue University Press, 2011. Ofrece consejos para lidiar con los desafíos que se presentan al brindar servicios de cuidado y para enfrentar la demencia de forma eficaz. A Dignified Life: The Best Friend’s Approach to Alzheimer’s Care, A Guide for Family Caregivers por David Troxel, HCI, 2002. Ofrece un modelo completo del método “mejores amigos” para cuidar al enfermo por medio de una comunicación creativa y eficaz y de actividades significativas. I Love You… Who Are You? : Loving and Caring for a Parent with Alzheimer’s por Patti Kerr, Along The Way Press, 2010. Brinda una percepción de los enfoques prácticos acumulados a través de la experiencia, la sabiduría y consejos de otros hijos, hijas y nietos quienes han viajado con un ser amado, afectado con la enfermedad de Alzheimer. Inside Alzheimer’s: How to Hear and Honor Connections with a Person who has Dementia por Nancy Pearce, APG Sales & Distribution, 2011. Una guía inspiradora y de apoyo para los cuidadores de cómo todavía se puede formar conexiones fuertes e inolvidables con sus seres amados que sufren de demencia. Esta edición actualizada incluye mensajes de apoyo de otros individuos que también han sido cuidadores y quienes han experimentado estos difíciles desafíos en el pasado. Learning to Speak Alzheimer’s: A Groundbreaking Approach for Everyone Dealing with the Disease por Joanne Koenig Coste, Mariner Books, 2004. Hace hincapié en la validación de los sentimientos del enfermo de Alzheimer y en la búsqueda de alegría con el paciente. Management of Challenging Behaviors in Dementia por Ellen K. Mahoney, Ladislav Volicer y Ann C. Hurley. Health Professions Press, 2000. Presenta una filosofía de cuidados de la salud que describe métodos de eficacia comprobada para reducir o eliminar las conductas difíciles al enfocar las causas subyacentes. So Far Away: Twenty Questions and Answers About Long-Distance Caregiving por el National Institute on Aging, National Institute of Health, U.S. Department of Health & Human Services, 2011. Un folleto gratuito por el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento el cual suministra información para orientar y apoyar al cuidador a larga distancia. There’s Still a Person in There: The Complete Guide to Treating and Coping with Alzheimer’s por Michael Castleman, Dolores Gallagher-Thompson y Matthew Naythons, Perigee Trade, 2000. Presenta una nueva noción de la enfermedad de Alzheimer, que es optimista, valiente y reconfortante. The Validation Breakthrough: Simple Techniques for Communicating with People with ‘Alzheimer’s-Type Dementia’ por Naomi Feil y Vicki De Klerk-Rubin, Health Professions Press, 2002. Sirve como una guía de referencia útil con técnicas e ideas prácticas en el cuidado de alguien con demencia de la clase del mal de Alzheimer. Always My Grandpa: A Story for Children about Alzheimer’s Disease por Linda Scacco, Magination Press, 2005. 48 páginas. Lea esto en familia para comenzar a aprender y hablar sobre la enfermedad de Alzheimer. Singing with Momma Lou por Linda Jacobs Altman, Lee & Low Books Inc., 2002. 32 páginas Lea sobre Tamika, y aprenda cómo se puede estar allí al lado de su ser amado. Still My Grandma por Veronique Van Den Abeele, Eerdmans Book for Young Readers, 2007. 24 páginas. Lea acerca de Camille y su abuela y aprenda cómo usted puede mantener vivas sus tradiciones especiales. What’s Happening with Grandpa? por Marie Shriver, Little, Brown Books for Young Readers, 2004. 48 páginas. Lea sobre Kate y cómo ella encuentra la manera de apoyar a su abuelo. Relata una historia conmovedora y optimista, que fomenta la concientización, la aceptación y el diálogo con familiares y amigos. Understanding Dying, Death & Bereavement por Michael R. Leming y George Dickenson, Wadsworth Publishing, 2010. Esta edición actualizada permanece sólidamente establecida en fundamentos firmes basados sobre teorías e investigaciones, pero hace mayor hincapié en la forma de ayudar a las personas a enfrentar la agonía y la muerte. When the Dying Speak: How to Listen & Learn from Those Facing Death por Ronald Wooten-Green y Joseph M. Champlin, Loyola Press, 2001. Brinda una mirada general de la realidad espiritual conocida sólo por aquéllos que se acercan a la muerte. © BrightFocus Foundation, 2013