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ICO2: Palliative Care Part 2
Video Transcript
Professional Oncology Education
ICO2: Palliative Care Part 2
Time: 21:16
Donna S. Zhukovsky, MD
Professor
Palliative Care & Rehabilitation Medicine
The University of Texas MD Anderson Cancer
Center
Good morning, and welcome to the second session
on palliative care. Today, we’ll be focusing on
advanced care planning. My name is Donna
Zhukovsky and I’m a Professor in the Department
of Palliative Care and Rehabilitation Medicine at
The University of Texas MD Anderson Cancer
Center.
Spanish Translation
ICO2: Cuidados paliativos, parte 2
Transcripción del video
Educación Oncológica Profesional
ICO2: Cuidados paliativos, parte 2
Duración: 21:16
Dra. Donna S. Zhukovsky
Profesora
Cuidados paliativos y medicina de rehabilitación
MD Anderson Cancer Center de la Universidad de
Texas
Buenos días y bienvenidos a la segunda sesión
sobre cuidados paliativos. Hoy nos centraremos en
la planificación anticipada de la atención. Soy
Donna Zhukovsky, profesora del Departamento de
Cuidados Paliativos y Medicina de Rehabilitación
en el MD Anderson Cancer Center de la
Universidad de Texas.
The objectives of today’s session are listed here.
Estos son los objetivos de la sesión de hoy.
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What we’ll be doing is talking about a definition of
advanced care planning before moving on to
identify some of the benefits of advanced care
planning. We’ll then touch on advanced directives
which are one way of documenting an advanced
care plan. To wrap up, we’ll talk about challenging
areas in end of life decision making and then
provide a framework for discussion of such issues
so that you will have some tools with which to
interact with your patients
Daremos una definición de planificación anticipada
de la atención antes de identificar algunos de los
beneficios que brinda. Luego veremos las
voluntades anticipadas, que son una forma de
documentar el plan de atención anticipado. Para
finalizar, hablaremos de las difíciles
consideraciones al tomar decisiones sobre el final
de la vida y proporcionaremos un marco de
referencia para hablar de estos temas, a fin de
brindar algunas herramientas para interactuar con
los pacientes.
Advanced care planning is a process of planning for
future health care in the event of decisional
incapaci --- incapacity. So in other words, a person
in the present looking forward can plan for what he
or she would favor in certain medical situations and
things that they might choose to stay away from.
To do so requires an understanding of that person’s
values and goals as well as their understanding of
their health status. And this clearly requires
communication, not only between the patient and
family, but also bet --- with the --- the patient’s
health care professional team. So it’s really a
three-way interaction which, as mentioned before,
is a p --- process. It’s not one stop shopping. Once
the --- these --- these individuals have a clear cut
understanding of the person’s health status at that
time and situations that they’re likely to run into as
well as potential care options and they --- they can
then, using that person’s values and goals, move
onto formul --- formulate a plan, document it, have
a way of communicating it, and then periodically
reviewing it because people’s health situation isn’t
static. It changes. For example, right now, as far
as I know, I’m a healthy individual. So the plan that
I might make would be somewhat more specific
than if I had a life-limiting illness where I could
anticipate certain situations that --- that might arise.
And then, last but not least, when they have a plan
which is periodically reviewed for consistency with
La planificación anticipada de la atención permite
planificar la futura atención médica en caso de
incapacidad para tomar decisiones. En otras
palabras, una persona mira al futuro y planifica qué
decisiones prefiere ante ciertas situaciones
médicas, así como las opciones que desea evitar.
Para ello debemos conocer sus valores y objetivos,
y la persona debe comprender su estado de salud.
Claramente, se requiere comunicación, no sólo
entre el paciente y su familia, sino también con su
equipo de profesionales de la salud. Se trata de
una interacción triple que, como mencioné, es un
proceso; no depende de una sola persona o grupo.
Una vez que todos tienen una comprensión clara
del estado de salud actual de la persona y las
situaciones que podrían surgir, así como de las
diversas opciones de atención médica, nos
basamos en los valores y objetivos de esa persona,
formulamos un plan, lo documentamos y
establecemos cómo comunicarlo y revisarlo
periódicamente, porque la condición de salud no es
estática; hay cambios. Por ejemplo, en este
momento, creo ser una persona sana. Mi plan sería
menos específico que si tuviera una enfermedad
terminal, donde es posible anticipar ciertas
situaciones que podrían surgir. Por último, pero no
menos importante, una vez que existe un plan que
se revisa periódicamente para mantener su
coherencia con la condición de salud de una
2
the person’s health situation, values and goals of
care, but one must also enact it if those
circumstances arise. So you can see that it’s quite
a complex process. Okay.
Well, what’s in it for us? When I say us, I mean not
only patients and family members, but also we as -- as health care providers. As --- As individuals, it
extends autonomy for those of us that would like it,
into the future, should we not be able to articulate
our own choices. It facilitates good communication.
Often things are not put on the table because
they’re uncomfortable and --- and emotionally
charged. But by doing this --- by initiating
advanced care planning at a time in a person’s
health status that is stable, one can take advantage
of --- of the stable nature of the situation to clearly
think things through and deescalate some of the
emotions. And I think this then facilitates improved
decision making. It mini --- minimizes conflict
because the data show that clinicians and families
often don’t know what their loved one wants. So
there are clear cut data supporting this. And it
reduces not only overtreatment, but
undertreatment. So advanced care planning is not
about withholding or withdrawing care. It’s about
tailoring care from among realistically medical
options to that which is consistent with the person’s
values and goals. And it’s not just focused around
medical issues, but also care giving and --- and life
issues. So in other words, it might involve preferred
place of death. It might involve funeral planning.
But it also involves looking out for one’s loved ones
with, for example, legacy. For some people, that
might mean writing a book for other people. That
might mean providing for their children and partners
or spouses. For others, it might mean making
videos that their family can watch when they’re no
longer around. It --- Advanced care planning
provides legal protections because it’s clear that
we’re honoring what that individual wants. And it
allows for more effective resource utilization as a
secondary outcome because one is matching care
desired with care that’s delivered. Okay.
persona, sus valores y objetivos de cuidado, debe
implementarse si surgen esas circunstancias.
Evidentemente, es un proceso bastante complejo.
Ahora bien.
¿Qué obtenemos nosotros? Cuando digo
“nosotros”, me refiero no sólo a los pacientes y sus
familiares, sino también a nosotros como
profesionales de la salud. Extiende hacia el futuro
la autonomía para quienes así lo prefieren, en caso
de no poder expresar sus propias decisiones.
Facilita la buena comunicación. A menudo, las
cosas no se expresan claramente porque son
incómodas y emotivas. Al iniciar la planificación
anticipada de la atención cuando el estado de
salud de una persona es estable, se puede
aprovechar la situación para pensar con claridad y
distender algunas emociones. Además, creo que
así se toman decisiones más acertadas. También
se minimizan los conflictos, pues los datos indican
que ni los médicos ni las familias conocen siempre
los deseos del paciente. Los datos son claros en
este sentido. Se reducen el sobretratamiento y el
infratratamiento. La planificación anticipada no
consiste en escatimar o retirar la atención, sino en
adaptarla entre las opciones médicas realistas a
algo coherente con los valores y objetivos de una
persona. No sólo se centra en cuestiones médicas,
sino también en la asistencia y en temas de vida.
Por ejemplo, puede referirse al lugar preferido para
morir o a planear el funeral. También implica
pensar en los seres queridos con un legado, por
ejemplo. Para algunos, podría ser escribir un libro o
proveer recursos económicos para sus hijos, su
pareja o su cónyuge. Para otros, puede ser grabar
un video que su familia pueda ver cuando ya no
estén aquí. La planificación anticipada de la
atención brinda protección legal porque es evidente
que honramos la voluntad de esa persona. Como
resultado secundario, permite aprovechar mejor los
recursos, porque solamente se proporciona la
atención deseada. Bien.
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Now, the goal of advanced directives are to support
the advanced care planning process in the --- in the
event that the person loses capacity for medical
decision making. So an advanced directive by itself
isn’t --- isn’t a goal. The goal is the process of
discussing and understanding, coming to a decision
or some --- some choices, care choices. As long as
the person has capacity for medical decision
making, the provider should and will always --always turn to that individual. But in case that
person can no longer tell us what he or she wants,
advanced directives are one way to give that
person some --- some control.
El objetivo de las voluntades anticipadas es
respaldar el proceso de planificación anticipada de
la atención si una persona pierde su capacidad
para tomar decisiones médicas. No son de por sí
una meta, dado que procuramos evaluar y
comprender, tomar decisiones y elegir alternativas
de cuidado. En tanto una persona tenga la
capacidad de tomar decisiones, el profesional debe
siempre recurrir a ella. Si ya no puede expresar su
voluntad, las voluntades anticipadas son una forma
de devolverle algún tipo de control.
So advanced directives communicate aspects of
advanced care planning. There are two types of
documents. One are instructional documents, such
as living wells, which communicate preferences for
or against certain types of care options. And the
other is called a proxy document where one
appoints a surrogate decision maker in case the
individual no longer has capacity for medical
decision making. In the State of Texas, this is
called a Medical Power of Attorney. So the word on
“medical” and not “durable” which is for financial
issues and there’s often confusion about the
differences between these two types of documents.
And in other states, they’re called “Health Care
Proxies” or various other terms. It’s very important
when one thinks about a proxy --- appointing a
proxy decision maker that the individual is willing to
assume that responsibility because it is quite a
heavy responsibility. That there are discussions
with that individual or that they are included in the
discussions of advanced care planning so that they
understand what’s important and what the care
preferences are. And also that you let that
individual know how much flexibility they have in
terms of decision making. Some people, if --- if
they do have very specific preferences, wants their
preferences followed quite precisely, whereas
others say, you know, I can’t always know what’s
best for me since I haven’t yet been in that
Las voluntades anticipadas comunican aspectos de
la planificación anticipada de la atención. Existen
dos tipos de documentos. Los documentos de
instrucciones, como los testamentos vitales,
comunican preferencias respecto de ciertos tipos
de atención médica. Una carta poder designa a un
representante para tomar decisiones médicas en
nombre de una persona que ya no tiene la
capacidad para hacerlo. En el estado de Texas, se
la denomina poder notarial médico. Difiere de un
poder notarial permanente en que este último es
para cuestiones financieras. A menudo hay
confusión respecto de las diferencias entre estos
dos tipos de documentos. En otros estados se
llama “poder para la atención de la salud” o con
otros términos diversos. Al designar un apoderado
para tomar decisiones, es fundamental que esté
dispuesto a asumir la responsabilidad, porque
conlleva cierta carga. Debe conversar con el
interesado y participar en la planificación anticipada
de la atención, para comprender qué es importante
y cuáles son sus preferencias de cuidado, y
además informarse del grado de flexibilidad que
tienen en términos de tomar decisiones. Algunas
personas tienen preferencias muy específicas y
desean que se respeten exactamente, mientras
que otros desconocen cuál será la mejor decisión
porque jamás han estado en esa situación. Dejan
al apoderado la decisión de qué será lo mejor en
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situation. I am okay with your deciding whatever
you think is best for me at that time. But it’s
important also for the proxy decision maker --[correction] --- the surrogate decision maker to
recognize that the choices they are making are for
that individual as the individual would want for
themselves and not what that individual would like
for the patient. So it’s not the decision maker’s
preferences, it’s their interpretation of the patient’s
preferences. Another --- And a reason to really
emphasize getting or creating a proxy document is
that each state has a legal hierarchy of who can
make decisions for --- for an incapacitated
individual if a proxy document doesn’t exist, if the
person has an appointed representative. And so
often people may still be married, but not have seen
each other for years. Or, they may be in a process
of divorce and not yet separated, and yet it would
be that spouse, for example, that legally would be
the decision maker. So there are lots of reasons to
encourage people to do that. Legal documents
vary by state. So some states will have both inst --instructional and proxy documents. Others may
have one or the other. And so it’s important to --- to
know what your state has. It’s also important to
know that while there may be statutory documents,
documents that are recognized by law, individual
states may recognize advanced directives from
other states. So even if your patient has an
advanced directive from another state, that so --that --- that is both ethical and also has some legal
support of their preferences. And as we mentioned,
various documents include --- in the State of Texas,
include the directive to physician and family or
surrogates, more affectionately known as a Living
Will, for while the individual is alive, medical power
of attorney, and an Out-of-Hospital “Do not
Resuscitate” order form --- or order.
ese momento. Asimismo, es importante que el
responsable sustituto reconozca que las decisiones
que tome se harán en representación del individuo
y no según sus preferencias para el paciente. No
son preferencias del apoderado, sino su
interpretación de las preferencias del paciente. Una
razón para enfatizar la necesidad de una carta
poder es que cada estado establece su propia
jerarquía jurídica sobre quiénes pueden tomar
decisiones por una persona incapacitada en caso
de no existir una carta poder o si no ha designado
un representante. Puede ocurrir que dos personas
estén casadas pero no se hayan visto durante
años, o que estén en proceso de divorcio sin estar
separados, y sin embargo el cónyuge sería
legalmente responsable de tomar decisiones. Son
numerosas las razones para designar un
representante. Los documentos legales varían
según el estado. Algunos tienen documentos de
instrucciones y cartas poder, mientras que otros
sólo tienen uno, por lo que es necesario saberlo en
cada caso. Si bien puede haber documentos
legales, es decir, reconocidos por la ley estatal,
cada estado puede individualmente reconocer o no
voluntades anticipadas de otros estados. No
obstante, una voluntad anticipada de otro estado
es un respaldo ético y legal de las preferencias. En
el estado de Texas estos documentos incluyen las
voluntades para el médico y la familia o un
representante mientras la persona está viva,
también denominadas testamento vital, el poder
notarial médico y los formularios de no reanimación
fuera de un hospital.
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And, here, we can compare and contrast some of
the similarities. An inpatient DNR order is not an
advanced directive. It’s a physician order which, at
least here at MD Anderson, is solely the
responsibility of the physician, although clearly this
should be discussed, and ideally with the patient
and family, and ideally agreed upon. It’s based on
the individual’s --- based on the medical
appropriateness, if you will, of CPR, how likely it is
to succeed. There is a caveat to this even for
individuals where the physician thinks that --- that
CPR is medically appropriate, if based on values
and goals, the --- the patient does not wish to
receive CPR, the physician can also write a DNR
order for that --- that person. But it’s a physician
responsibility based on medical appropriateness. A
directive to physicians, or Living Will, is typically
initiated by the patient and, as mentioned before, is
a document that articulates patient care
preferences for and against different types and
extent of care. It provides information regarding
end of life care. Last, but not least, is the Out ofHospital Do Not Resuscitate order which is actually
a hybrid of the two. It is a physician order regarding
resuscitation status, but it is with a patient consent
and because of that part, it is --- it does fall under
the category of advanced directives. So the Out-ofHospital Do Not Resuscitate order is based not only
on medical appropriateness but also on the
patient’s preferences. Okay.
Veamos sus similitudes y diferencias. Una orden de
no reanimar a un paciente internado no es una
voluntad anticipada, sino una orden que el médico
debe cumplir y que, al menos aquí en el
MD Anderson, es su responsabilidad. Obviamente
también debe analizarse con el paciente y su
familia, y, de manera ideal, lograr un consenso. Se
basa en la pertinencia de la reanimación
cardiopulmonar y su probabilidad de tener éxito.
Aún en casos en que el médico considere que la
reanimación cardiopulmonar es médicamente
apropiada, si se tienen en cuenta los valores y
objetivos de un paciente que no desea recibirla, el
médico también puede especificarlo. Es
responsabilidad del médico basándose en su
pertinencia. Una voluntad para los médicos o
testamento vital suele ser iniciada por el paciente y
es un documento que expresa sus preferencias a
favor y en contra de diferentes tipos y alcances de
atención médica. Proporciona información sobre el
cuidado al final de la vida. Por último, tenemos la
orden de no reanimación fuera del hospital, que es
un documento híbrido. Es una orden del médico
sobre la reanimación, pero con el consentimiento
del paciente, por lo cual se clasifica como una
voluntad anticipada. No solamente se basa en la
pertinencia médica, sino también en las
preferencias del paciente. Bien.
6
Then, when one is talking about end of life
decisions, and there are many, key here is this
installation of realistic hope. So often we hear that
people don’t want to talk about such issues
because it takes away hope. Yet, the person can’t
escape from the situation at home at --- at hand.
So --- So really here, providing accurate and
realistic information, while offering ways for that
individual to have hope that is meaningful to him or
her, is what really shapes the situation and makes it
less traumatic and actually more beneficial for that
patient and family.
Hay numerosas consideraciones respecto del final
de la vida, pero una clave es la existencia de una
esperanza realista. Muchas veces la gente prefiere
no hablar de esto porque reduce la esperanza,
aunque no sea posible escapar de una situación
determinada. Al proporcionar información precisa y
realista, ofreciendo a la vez maneras para que la
persona mantenga una esperanza significativa, la
situación se torna menos traumática y más
beneficiosa para el paciente y su familia.
Noted here are some of the situations where
discussion can be quite challenging due to the
inherent emotion. Notably, they’re not all about end
of life. For example, discussion of prognosis right
at the time of initial diagnosis can be quite intense
and challenging. Other similar --- similarly
challenging topics include goals of care, so goals of
treatment as well as overall goals of ch --- care, just
the routine introduction of advanced directives,
transition of treatment to exclusive focus on
palliation when there’re no longer treatments that
can affect the underlying illness or cancer in our
situation, and the discussion of hospice care.
Estas son algunas de las situaciones en que la
conversación puede ser muy difícil debido a las
emociones inherentes. No todas se refieren al final
de la vida. Por ejemplo, una conversación sobre el
pronóstico al momento del diagnóstico inicial puede
ser intensa y desafiante. Otros temas igualmente
difíciles son los objetivos de la atención, tanto
generales como de tratamiento; la cuestión de las
voluntades anticipadas; la transición del tratamiento
a un enfoque exclusivamente paliativo, cuando el
tratamiento ya no tiene efecto sobre la enfermedad
o el cáncer; y la conversación sobre los centros de
cuidados paliativos.
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To talk about these things, one can use a
framework or a scaffolding, if you will, to support
the conversation. And that includes a preparation
phase, so doing your homework, if you will; the talk
itself; and then, not leaving it at that, but having the
follow-up phase. So if you were building a house, it
would be the architectural planning, the actual
construction, and then the inspection and follow
through. Okay.
Para hablar de estos temas, se puede utilizar un
marco, una especie de estructura para respaldar la
conversación. Eso incluye una fase de preparación
o estudio previo del caso; la propia charla; y por
último una fase de seguimiento. Haciendo una
analogía con una casa, estas etapas serían los
planos de arquitectura, la construcción en sí, y la
inspección y los detalles finales.
So in --- in the preparation phase, you --- you want
to start by letting the patient and/or his or her
surrogate know that you’d like to have a discussion,
that it’s about preferences related to their medical
ca --- condition. And then you want to choose a
mutually convenient time. This should really be
patient and family centered. You want the patient
to identify all those who should be involved in the
meeting and also those that they want to exclude.
And it’s really important during this part, when
you’re setting up the meeting, to emphasize and
reassure that there’s really no hidden agenda
because oft --- no matter how many times you tell
people this, often they’ll really think that you have
some hidden agenda and some bad news to tell
them. And really, if people have been
communicating all along, people should have a
pretty good understanding of their disease status
and there should not be any big secrets.
Bueno, en la fase de preparación, se informa al
paciente o su representante que corresponde
conversar sobre las preferencias relacionadas con
la condición médica. Se elige un momento
conveniente para ambas partes. La conversación
debe centrarse en el paciente y su familia. El
paciente debe elegir a los participantes de la
reunión y también a quienes desea excluir. En esta
etapa de organización de la reunión es muy
importante enfatizar y proporcionar la seguridad de
que no hay realmente ningún propósito encubierto.
No importa cuántas veces se les explique, a
menudo pensarán que detrás de esto hay algo más
y que recibirán malas noticias. Si se ha mantenido
una buena comunicación, los participantes tendrán
un buen conocimiento del estado de la enfermedad
y no habrá ningún misterio.
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When you get to the talk, you start really by sitting
down, having everyone introduce themselves to
one another. It should be in a quiet location without
interruptions, turning off your beeper, for example.
And start by having the patient and/or family explain
their understanding of the disease status. So it’s
not you talking to them, delivering a bolus of
information, but rather they’re explaining to you
what they know and understand. So you’re starting
from where they are, not above it and not below it.
You use that opportunity to clarify their questions
and concerns and to get an understanding of what
that patient’s expectations are and goals of care.
So if the patient, for example, is receiving palliative
chemotherapy to perhaps slow down the disease
and ideally treat some of the symptoms, and their
expectation is a goal of cure, clearly there --there’s a bit of a disconnect. And one needs to
back up a little bit and help them understand where
they are in the disease process. And what is
available to help them and what will not help them.
It’s important during this process to convey one’s
caring and that no matter what they won’t be
abandoned by their health care team.
So in the next phase, just quickly summarize the
patient’s medical course. Clarify any
inconsistencies expressed by the patient and
family. It’s sort of like reinforcement of what was
just discussed. And then, as a physician, provide
recomme --- recommendations for what’s beneficial
--- what you see to be medically beneficial for that
individual, understanding their values and goals of
care. And what you would recommend against
because it can’t help them the way you would like it
to, in other words, what’s medically futile. So for
example, often oncologists are asked to give
additional chemotherapy when chemotherapy no
longer has any significant chance of benefiting that
individual. So that would be an important
discussion to have. In these types of dis --discussions, if one is talking about resuscitation
status, it’s important to differentiate Do Not
Resuscitate status from all other forms of care
including provision of chemotherapy, life-sustaining
interventions, and supportive therapies. DNR
Al momento de la charla, todos deben sentarse y
presentarse a los demás. Deben reunirse en un
lugar tranquilo y sin interrupciones; por ejemplo,
apagando los celulares. Se comienza con una
explicación del paciente o sus familiares sobre el
estado de la enfermedad. No se trata de explicarles
o darles información, sino de que ellos expliquen
qué saben y piensan de la enfermedad. El punto de
partida es ese, ni más ni menos. Esa es una
oportunidad para aclarar sus preguntas e
inquietudes y para lograr una comprensión de las
expectativas y metas del paciente en cuanto a la
atención. Por ejemplo, si el paciente está
recibiendo quimioterapia paliativa para retrasar la
enfermedad y tratar algunos de los síntomas, y su
expectativa es la curación, evidentemente hay una
disociación. En tal caso, se les debe ayudar a
comprender el proceso de la enfermedad, qué está
disponible como asistencia y qué no servirá.
Durante este proceso es importante transmitir la
propia preocupación y reafirmar que en cualquier
circunstancia contarán con el apoyo del equipo de
atención médica.
En la siguiente fase, se hace una rápida síntesis
del progreso médico del paciente. Se aclaran las
discrepancias expresadas por el paciente y su
familia. Es una reafirmación de lo que se acaba de
exponer. Luego, como médico, se ofrecen
recomendaciones consideradas médicamente
beneficiosas para el paciente, teniendo en cuenta
sus valores y objetivos de cuidado. Debe
mencionarse qué no se recomienda por no resultar
útil, es decir, aquello que sería médicamente
infructuoso. Por ejemplo, a menudo se pide a los
oncólogos más quimioterapia cuando esta ya no
tiene ninguna probabilidad significativa de
beneficiar al paciente. Este sería un tema
importante a tratar. En este tipo de conversaciones,
si estamos hablando de la reanimación, es
importante diferenciar entre no reanimar y todas las
otras formas de atención médica, como la
quimioterapia, las intervenciones para el sostén de
la vida y las terapias de atención. La reanimación
no está relacionada con el tipo de atención. Si
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status does not obviate any other kind of care. So
people, if it’s medically appropriate and consistent
with values and goals:, are still able to go to the
intensive care unit, are still able to receive
hemodialysis, mechanical ventilation if it’s
perceived to be medically beneficial, and all sorts of
other supportive therapies. To make this
distinction, though, I think it‘s important to help
individuals understand how likely CPR is to benefit
them in their current situation. I think often there is
a poor understanding of this and that’s where --one place where we can really help people.
It’s now time to determine if the patient and their
family are ready to make decisions. Often, they
are. Often they need a little bit more time just to
process things. So you know, you’re not out there
to close the deal, for example. It’s okay for people
to have time to think things through, to make these
important decisions. And again that’s why it’s
important to have these conversations early and
then review them periodically so that people can
make choices when they’re not under un --- under
additional expre --- distress due to a crisis. If
they’re’ not ready, find out if it’s because they need
additional information or they need to talk with more
family members and set a timeframe. For others,
you’ll find --- for some, you’ll find that emotionally
they’re not ready and they’re --- just validate that
that’s okay and check in with them periodically to
ascertain state of readiness. And just like any other
business meeting, at the end of the meeting, just do
a quick summary of the meeting content and the
plan of action. And that --- that completes the
discussion phase.
resulta médicamente apropiado y compatible con
los valores y objetivos, el paciente aún puede ser
internado en la unidad de cuidados intensivos,
recibir hemodiálisis, ventilación mecánica
médicamente beneficiosa y cualquier otro tipo de
terapia de apoyo. Para hacer esta distinción, es
importante ayudarles a comprender la probabilidad
de que la reanimación cardiopulmonar les brinde
algún beneficio en su situación actual. Muchas
veces esto no es comprendido del todo y explicarlo
será sumamente útil.
Luego debemos determinar si el paciente y su
familia están dispuestos a tomar decisiones. A
menudo es así, aunque con frecuencia suelen
necesitar un poco más de tiempo para asimilar la
situación. No siempre será posible lograr un
consenso inmediato. Necesitan tiempo para pensar
las cosas y tomar estas decisiones importantes.
Por eso es fundamental tener estas
conversaciones desde un principio y repasarlas
periódicamente para permitirles tomar decisiones
cuando no estén presionados por una crisis. Si no
están listos, debemos averiguar si necesitan más
información o requieren hablar con otros familiares
y establecer un marco de tiempo. En otros casos,
no estarán listos emocionalmente, lo cual es válido,
en cuyo caso debemos contactarlos cada tanto
para determinar su predisposición. Al igual que en
una junta de negocios, al final de la reunión se
hace un resumen de los temas tratados y el plan de
acción. Esto completa la fase de conversación.
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If there is and I spoke a little bit too soon --- If there
is dissent regarding medical recommendations, I
think here is a point where it’s acceptable to let
them know that physicians are not obligated to
provide medically futile treatments. And you know,
if --- if they don’t come to terms with that, it’s okay
to seek a second medical opinion so that they can
feel more comfortable with that recommendation or
that opinion. And also to offer support services
such as social work, patient advocacy, chaplaincy,
clinical ethics and palliative care. Because often,
again, there are lots of emotions running through at
this time and that’s the way to help support them
while they are making decisions.
Si hay discrepancia en cuanto a las
recomendaciones médicas, corresponde explicar
que los médicos no están obligados a proveer
tratamientos médicamente inconducentes. Si no
están dispuestos a aceptarlo, pueden solicitar una
segunda opinión médica para sentirse más seguros
con una recomendación o alternativa. Se les
pueden ofrecer los servicios de apoyo de un
trabajador social, un asesor de pacientes, un
capellán, ética clínica y cuidados paliativos. A
menudo, en este momento surgen muchas
emociones y estos recursos pueden brindarles
apoyo mientras toman sus decisiones.
Once the discussion is done, it’s important to follow
through with what you said you would do. So check
in with the patient and family regarding any
outstanding concerns, information that you agreed
to get for them. And on the emotional impact of
discussion. It’s important to respect that while most
people find these discussions very helpful, they are
still very emotionally draining. So go back and
validate their emotions and how brave they’ve
been, if you will. If they’re ready, then go on to
complete advanced directives or continue the
dialog as appropriate. And, again, validate
decisions, emotions, and caring.
Una vez finalizada la conversación, es
imprescindible hacer todo aquello que se haya
acordado. Consulte a la familia y el paciente sobre
cualquier cuestión pendiente o información que se
les haya prometido, y tenga en cuenta el impacto
emocional de la conversación. Es esencial tener en
cuenta que, aunque estas conversaciones son muy
útiles, resultan emocionalmente agotadoras. Apoye
sus emociones y ponga de relieve la entereza que
han demostrado. Cuando estén listos, complete las
voluntades anticipadas o prosiga el diálogo según
corresponda. Nuevamente, valide sus decisiones,
emociones y sentimientos.
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So in sum, I hope I’ve showed you that advanced
care planning is a process of communication about
the patient’s health status, available care options,
values and goals, where one comes to some --some decisions in the event of future incapacity for
medical decision making. That advanced directives
are not ends and means of themselves. It’s not
about completing paperwork, but rather to be used
as tools that support the advanced care planning
process. That to conduct such discussions, the key
is to instill realistic hope, something that is
potentially achievable and meaningful to that
patient and family. And that one can achieve this
end by following a framework for end of life decision
making or discussions that include a preparation
phase, discussion phase, and follow up phase. I
think if you try this out, you’ll find that it --- while
each conversation is different, you’ll find that it
becomes almost second nature and much more
comfortable, and a way to benefit our families and
their patients. Thanks for your attention, and
please give us any feedback you have so that we
can make these sessions more helpful to you in the
future. Thank you.
En síntesis, la planificación anticipada de la
atención es un proceso de comunicación sobre el
estado de salud del paciente, las opciones de
atención disponibles, los valores y los objetivos, en
la que se toman decisiones en caso de una futura
incapacidad para optar por diversas alternativas
médicas. De por sí, las voluntades anticipadas no
son ni un fin ni un medio. No son simplemente un
documento, sino una herramienta para apoyar el
proceso de planificar la atención. En estas
conversaciones, la clave radica en infundir
esperanzas realistas, potencialmente alcanzables y
significativas para el paciente y su familia. Esto se
puede lograr utilizando un marco de referencia para
tomar decisiones sobre el final de la vida por medio
de una fase de preparación, una de conversación y
otra de seguimiento. Si bien cada conversación
será diferente, este método le resultará natural y
oportuno como medio para beneficiar tanto a las
familias como a los pacientes. Le agradezco su
atención. Háganos llegar sus comentarios para que
estas sesiones resulten más útiles en el futuro.
Muchas gracias.
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