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Manual de Recursos de la enfermedad de Alzheimer en el área del Big Bend Edición de 2013-2014 Primera Edición en Español Alzheimer’s Project, Inc 301 East Tharpe Street Tallahassee, FL 32303 (850) 386-2778 Español (850) 765-2900 www.alzheimersproject.org 1 Nota: ** Por favor, tenga en cuenta que la información que contiene este manual es para su uso. La información o referencia a cualquier sitio web específico, producto comercial, servicio (s), organizaciones, instituciones o empresas no implica aprobación o recomendación por parte del Alzheimer’s Project, sus empleados o los miembros del Consejo Administrativo. Ayudamos a las familias locales a encontrar su camino a través de apoyo y día de descanso. Ayudamos a las familias locales ofreciendo apoyo, días de descanso y dándoles entrenamiento. 2 “Manual de Recursos de la Enfermedad de Alzheimer para el área de Big Bend", está disponible también en nuestra página web www.alzheimersproject.org. Este manual es una guía rápida de referencia para profesionales de la salud y para los cuidadores de personas con demencia. El manual incluye información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras clases de demencia. También incluye información acerca de problemas de conducta relacionados con la demencia y consejos para el manejo de las personas con Alzheimer o demencia. Este manual incluye una lista de recursos en la comunidad clasificados por tipo de servicio y otras listas separadas para los condados vecinos. Agradecimientos especiales: Los fondos para la elaboración de esta edición fueron proporcionados por: Agency on Aging for North Florida; McConnaughhay, Duffy, Coonrod, Pope & Weaver, PA; Capital Home Health; Maxim Healthcare Services; Home Instead Senior Care; Gentiva Home Health; Brookdale Clare Bridge and Sterling House; Harbor Chase Assisted Living; Big Bend Hospice; Capital Health Plan (CHP); and Hopewell, Inc. Gracias al patrocinio de estas entidades el manual está disponible gratuitamente para los cuidadores del área de Big Bend ¡Gracias a todos nuestros patrocinadores por su dedicación y servicio al Alzheimer’s Project, Inc. Si desea estar informado de próximos programas educativos, reuniones de grupos de apoyo y eventos comunitarios relacionados con la enfermedad de Alzheimer vaya a nuestra sitio web www.alzheimersproject.org. Si usted desea recibir esta información, por favor complete el formulario y mándelo por correo a nuestra dirección o llámenos a la línea en español (850) 765-2900 o envíe un correo electrónico a través de nuestro sitio web. -----------------------------------------------------------------------------------------------------------Me gustaría recibir el calendario cuidador. Nombre: ______________________________________ Dirección: _____________________________________ _____________________________________ Me gustaría apoyar el Proyecto Alzheimer, Inc. con $ _______________. Sus donaciones son deducibles de impuestos. Proyecto de Alzheimer, Inc. 301 East Tharpe Street, Tallahassee, Florida 32303 ALZHEIMER’S PROJECT, Inc. es una organización exenta de impuestos bajo la Sección 501 C (3), EE.UU. CÓDIGO FISCAL. LA COPIA DEL REGISTRO OFICIAL Y DE LA INFORMACIÓN FINANCIERA SE PUEDE OBTENER ATRAVEZ DE LA DIVISIÓN DE SERVICIOS AL CONSUMIDOR LLAMANDO GRATIS AL TELÉFONO (800-435-7352) EN ESTADOS UNIDOS. ESTAR REGISTRADO NO IMPLICA APROBACIÓN, O RECOMENDACIÓN POR EL ESTADO. EL NUMERO DE REGISTRO DEL ALZHEIMER'S PROJECT , INC, ES: # CH4563. TAX ID # 59-3163907 3 TABLA DE CONTENIDO 1. INTRODUCCION DEL ALZHEIMER'S PROJECT, INC ......................................5 2. DEMENCIA VS. ENVEJECIMIENTO NATURAL ................................................ 8 3. REPORTAR EL ABUSO DE ANCIANOS ............................................................... 9 4. ENFERMEDAD DE ALZEIMER (AD) ................................................................. 10 5. BANCO DEL CEREBRO EN FLORIDA. ............................................................. 16 6. OTRAS DEMENCIAS ............................................................................................. 17 7. SUGERENCIAS PARA EL CUIDADOR ............................................................... 20 8. RECURSOS EN EL CONDADO DE LEON .......................................................... 42 4 1. INTRODUCCION En 1991, guiados por el reverendo John Fletcher, de la iglesia Saint Paul’s United Methodist se origino el programa que hoy llamamos Alzheimer’s Project, Inc. Alzheimer’s Project, Inc., se incorporó por primera vez como una organización sin ánimo de lucro en el año 1992 en la cuidad de Tallahassee. En el año 2011, el Proyecto Alzheimer, Inc. celebro 20 años de servicio a la comunidad de Tallahassee y del condado de Leon. Además de los diferentes servicios que actualmente se presta en el condado de Leon, el Alzheimer’s, Project Inc. ha expandido sus servicios sociales proporcionando grupos de apoyo en Franklin, Gadsden, Jefferson, Wakulla, Gulf, Jackson, Calhoun, Taylor y otros condados. El enfoque principal de esta agencia, es proveer asistencia a los cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer y otras clases demencias. Esta ayuda se proporciona por medio de voluntarios entrenados para cuidar personas con Alzheimer y atreves de nuestros programas diarios de descanso. Gracias a este programa de descanso para los cuidadores, ellos tienen la oportunidad de descansar y de cuidar de sí mismos ya sea durmiendo, saliendo de compras, o asistiendo a sus citas medicas. Es un día en el que el cuidador puede dedicarse a sí mismo sin tener que preocuparse por su ser querido. Con el paso de los años, el Alzheimer’s Project, Inc., ha creado grupos de apoyo, consejería, educación, el Programa del Project Lifesaver y otros programas de servicios sociales para los cuidadores. El Alzheimer’s Project continúa con orgullo proporcionando todos los servicios de apoyo y de descanso a la comunidad de forma GRATUITA. MISIÓN La misión del Alzheimer’s Project, Inc. es proporcionar comodidad, apoyo y asistencia a las personas con enfermedades de la memoria y a sus cuidadores. El Alzheimer’s Project, Inc. está comprometido a servir a la comunidad del área de Big Bend facilitando educación, relevo o descanso en el hogar, grupos de apoyo, asesoramiento, informar de otros recursos comunitarios y recuperación de personas ambulantes o errantes a través del Programa Project Lifesaver. 2012-13 GRUPO ADMINISTRATIVO C.J. Weinman, Presidente Joe Sanders, Tesorero Jessica Duncan, Secretatia Victoria Heuler, Presidente anterior Rebeccah Lutz Presidente Electo Ron Davis Michael German Rose Johnson Leila McClure Alice Pomidor Michelle Robleto Pam Schilling Judith Shipman 5 EMPLEADOS DEL ALZHEIMER’S PROJECT CEO: Director de Clinical: Manager de Voluntarios: Coordinadora de la Zona Rural: Manager de la Oficina: Bill Wertman, MSW James Smith, MSW Recie Culpepper Angela Mendoza, MSW Karen James ORGANIZACIONES AFILIADAS United Way de Big Bend (UWBB) Tallahassee Memorial Healthcare NeuroScience Center Tallahassee Memorial Healthcare Memory Disorder Clinic (TMH-MDC) ALZHEIMER'S, PROJECT INC., se enorgullece de estar asociado con las siguientes organizaciones que proporcionan recursos a los cuidadores: Area Agency on Aging del Norte de Florida Elder Care Services, Inc. Florida State University College de Medicine Florida State University College of Social Work Lake Ellen Baptist Church, Crawfordville Killearn United Methodist Church Pilot Club de Tallahassee Saint Paul United Methodist Church Tallahassee Memorial Healthcare Memory Disorder Clinic and Neuroscience Center Tallahassee Senior Citizens Center & Foundation Temple Israel United Way de Big Bend 6 RECURSOS FINANCIEROS El Alzheimer’s Project, Inc. es financiado a través de donaciones y contribuciones conmemorativas del público en general, becas del Community Human Services Partnership, Area Agency on Aging, Frueaff Foundation y el United Way del área del Big Bend. Todos los fondos que el Alzheimer’s Project, Inc. recibe se utilizan para proporcionar servicios locales y de forma gratuita a los cuidadores en la comunidad de Big Bend, incluyendo asesoramiento, grupos de apoyo, oportunidades de descanso, educación a los cuidadores, el Programa Project Lifesaver, y este manual de recursos. Por favor venga y visítenos en nuestra oficina ubicada frente de la Iglesia Saint Paul’s United Methodist, que se encuentra entre Tharpe y Meridian. Nuestra dirección es: 301 East Street Tharpe Tallahassee, Florida 32303 Teléfono: (850) 386-2778 Fax: (850) 386-2775 Español (850)765-2900 Pagina web: www.alzheimersproject.org Email: bill@alzheimersproject.org 2013-14 EVENTOS ANUALES: Septiembre 27, 2013 .......... Celebración del Día del Cuidador, en la Iglesia de Saint Paul’s United Methodist Church (1700 North Meridian Road), Tallahassee Noviembre 3, 2013 ............ Caminata anual "Forget-Me-Not" Walk for Caregivers Enero 31, 2014 ................... Purple Craze Febrero 22, 2013 ................ Conferencia de la Enfermedad de Alzheimer. Educación y Entrenamiento Junio 28, 2014.................... 2014 Laugh Out Loud (LOL0 Comedia. Fondos para el Alzheimer's Project Trimestral .......................... Herramientas poderosas para cuidadores: 6-semanas de cursos diseñados para educar a los cuidadores sobre cómo mejorar el cuidado de sí mismos. En primavera y otoño ........ Retiro del Alzheimer's Project para el Cuidador 7 2. DEMEMTIA VS. ENVEJECIMIENTO NORMAL A medida que las personas envejecen, les preocupa olvidar el número de teléfono de un amigo o el nombre de una persona y empiezan a creer que tienen demencia o la enfermedad de Alzheimer. El olvido debido a la edad o al stress no se considera como demencia. "Demencia" es la pérdida progresiva de las funciones cognitivas como el pensamiento, el recuerdo y el juicio o la razón. Estas pérdidas tienen que ser lo suficientemente graves como para interferir con el funcionamiento diario de una persona. La demencia no es una sola enfermedad, sino un conjunto de diferentes síntomas. Cuando una persona tiene demencia, él o ella va a perder la capacidad de pensar, razonar, recordar e inevitablemente va a necesitar ayuda con actividades de la vida diaria, tales como vestirse y bañarse. Los cambios en la personalidad y estado de ánimo son también síntomas de demencia. Muy pocas son las demencias tratables o reversibles. La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia irreversible y sin tratamiento para curarla. SEÑALES DE DEMENCIA La pérdida de memoria que interrumpa las actividades diarias La repetición de historias, palabras, etc. Problemas de lenguaje, dificultad para recordar una palabra Los cambios súbitos de personalidad, cambios de humor Desorientación y confusión, perdida en entorno familiar La falta de higiene Comportamiento extraño, como guardar objetos en lugares inapropiados Confusión con el tiempo o lugar Fuente: Web MD 8 3. REPORTAR EL ABUSO DE PERSONAS MAYORES Si usted sospecha de abuso, negligencia o explotación de un adulto vulnerable, por favor llame a la línea directa de abuso: Teléfono: 1-800-96-ABUSE (1-800-962-2873) y seleccione Español Llame a este número para dar información relacionada con situaciones de emergencia o situaciones críticas. Entre más información tenga del abuso, mejor informe puede dar a las autoridades. La información que tiene que dar es la siguiente: Nombre de la víctima, dirección o ubicación nombre de la calle, número de teléfono con código de área, la edad, el género y la raza Una descripción del abuso, negligencia o explotación, incluido cualquier signo de daño o lesión Una descripción de la discapacidad física, mental o de conducta de la víctima o enfermedades El nombre de la persona responsable y su relación con la víctima LA LEY REQUIERE QUE TODAS LAS PERSONAS REPORTEN EL ABUSO, NEGLIGENCIA, Y EXPLOTACIÓN DE ANCIANOS. TODAS LAS LLAMADAS SON CONFIDENCIALES Si necesita más información acerca del Maltrato de ancianos o de cómo reportar el abuso, negligencia o explotación, por favor llame al Teléfono de ayuda al: 1-800-9635337 (1-800-96-ELDER) English. 9 4. ENFERMEDAD DE ALZHEIMER (EA) HISTORIA La enfermedad de Alzheimer (EA) fue descubierta en 1906 por un médico alemán llamado Alois Alzheimer. Alzheimer es un trastorno del cerebro, que causa daño al tejido cerebral, problemas con la memoria, la forma de pensar y el carácter o la manera de comportarse de una persona. La enfermedad puede durar de dos a veinte años. La EA es una enfermedad debilitante, progresiva y finalmente neurológicamente mortal. Es la forma más común de demencia. Demencia es un término general para describir la pérdida de memoria y de otras habilidades intelectuales y es tan severa que interfiere con la vida cotidiana del individuo. ESTADÍSTICAS En Estados Unidos solamente, la enfermedad de Alzheimer afecta a 5,4 millones de personas. Un nuevo individuo es diagnosticado con la EA cada 69 segundos. Se estima que más de 450.000 floridanos tienen la enfermedad de Alzheimer o alguna otra forma de demencia. En el año 2050, el número de personas en los Estados Unidos con esta enfermedad puede ser de 11-16 millones. Para sus familiares y cuidadores, el diagnóstico es sólo el comienzo de una carga cada vez más pesada física, emocional y financiera. La Asociación de Alzheimer (www.alz.org) afirma que la enfermedad de Alzheimer es la quinta principal causa de muerte en Estados Unidos en personas de más de 65 años. La enfermedad de Alzheimer se caracteriza clínicamente por la pérdida de memoria temprana, seguida por la pérdida del idioma y la incapacidad de resolver problemas. Esta enfermedad puede afectar a cualquier persona: de cualquier nivel económico, social, racial o nacionalidad. Debido a que un 70 por ciento de aquellas personas que padecen de Alzheimer viven en sus hogares, el impacto de esta enfermedad se extiende a millones de familiares, amigos y cuidadores. Tomado de la Asociación de Alzheimer 2011 Hechos y cifras 10 CAUSAS No hay causa conocida o especifica que determine la enfermedad de Alzheimer. La enfermedad de Alzheimer puede ocurrir esporádicamente o por factores genéticos. La enfermedad causa la muerte gradual de tejido cerebral debido a problemas bioquímicos en las células cerebrales del individuo. Los síntomas son progresivos, y varían de una persona a otra. Los daños en el cerebro se presentan de varias maneras: parches de células cerebrales deterioradas (placas neuríticas); formación de nudos de terminaciones nerviosas que transmiten mensajes (ovillos neurofibrilares); reducción de acetilcolina, que es un importante químico cerebral (neurotransmisor); formación de espacios en el cerebro – los ventrículos se hacen más grandes y se llenan de líquido granular; cambio en el tamaño y la forma de cerebro - la corteza parece contraerse y deteriorarse (atrofia). Algunas de las causas y factores de riesgo son las siguientes: La edad es el factor de más riesgo para la enfermedad de Alzheimer. La mayoría de las personas con esta enfermedad tienen más de 65 años de edad. Una de cada ocho personas mayores de 65 años de edad tiene la enfermedad de Alzheimer. Casi la mitad de las personas mayores de 85 años de edad tienen Alzheimer. Historia familiar genética. Los resultados de los estudios científicos indican que aquellas personas que tienen un padre o un hermano con el Alzheimer tienen un riesgo más alto de desarrollar la enfermedad que las personas que no tienen un pariente de primer grado que sufre de este mal. El riesgo aumenta si más de una persona en la familia sufre de la enfermedad. Otros riesgos identificados por científicos son lesiones o accidentes serios en la cabeza o el cerebro. Es importante proteger la cabeza, usar el cinturón de seguridad en su automóvil, usar un casco cuando participe en deportes, y tomar medidas preventivas en su casa para evitar caídas. Muchos estudios muestran una conexión entre la salud del cerebro y la salud del corazón. El riesgo de desarrollar Alzheimer o demencia vascular parece aumentar con muchas condiciones que causan daño al corazón y a los vasos sanguíneos. Estas condiciones incluyen enfermedades del corazón; diabetes; derrames cerebrales; presión alta; y colesterol alto. Hable con su doctor para monitorear la salud de su corazón y mantener bajo control cualquier problema que surja. El aluminio. Durante los años 60 y 70, surgió la posibilidad de que el aluminio pudiera ser una causa de la enfermedad de Alzheimer. Esta sospecha preocupo a personas que estaban en contacto diario con el aluminio a través de fuentes como ollas para cocinar, papel de aluminio, latas de bebidas, antiácidos, y desodorantes. 11 Desde entonces, los estudios no han confirmado que el aluminio sea una causa del Alzheimer. Casi todos los científicos de hoy en día se enfocan en otras áreas de estudios y muy pocos expertos creen que las fuentes de aluminio de uso diario son una amenaza. Tomado de la Asociación de Alzheimer 2011 Hechos y cifras DIAGNÓSTICO Existen numerosas enfermedades que se presentan con síntomas de demencia. Algunas de las siguientes condiciones pueden tener todos los síntomas que simulan la demencia: enfermedades vasculares, toxinas, deficiencias nutricionales, infecciones y depresión. Estas condiciones puede ser controlada de un 10 a un 15% y en otros casos puede ser curadas. Por esta razón, es muy importante hacer un examen minucioso con el fin de descartar cualquier condición tratable. El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer se determina mediante la exclusión de otras condiciones o causas que pueden ser responsables de producir los síntomas tales como pérdida de memoria, confusión y cambio de personalidad. El único diagnóstico definitivo de la enfermedad de Alzheimer es la autopsia. Aunque no hay un examen que pueda probar que alguien tenga Alzheimer, un doctor con puede diagnosticar Alzheimer con un 90% de exactitud. La forma más eficaz para diagnosticar Alzheimer es a través de una clínica de trastornos de la memoria, tales como las que financia el Estado de Florida. La evaluación está enfocada en diagnosticar el deterioro de la memoria. Si el diagnóstico es Alzheimer, demencia cardio-vascular, Parkinson o cualquier otra forma de demencia, el equipo de profesionales de la clínica de trastornos de la memoria ayuda a los pacientes y los miembros de la familia a encontrar servicios específicos para cada situación. Una evaluación típicamente incluye los siguientes servicios: Examen físico Análisis de sangre Examen neurológico (puede requerir CT o MRI) Pruebas neuropsicologías Evaluación sicológica y social Evaluación farmacológica Después de la evaluación, se lleva a cabo una conferencia con el paciente, el cuidador y el Trabajador Social. Se ofrece un plan de manejo al paciente y al cuidador se le ofrecen los recursos disponibles en la comunidad para su caso. También se entrega un informe completo de la evaluación y se le envía una copia al médico. 12 INVESTIGACIÓN Nuevas investigaciones se llevan a cabo continuamente para determinar la causa exacta de la enfermedad de Alzheimer, aun no se sabe la causa de esta enfermedad. Algunas medicinas recetadas por su médico, vitaminas y/o medicamentos sin receta médica han sido usadas para aliviar algunos de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer. Ciertos medicamentos pueden ayudar a mejorar las habilidades de una persona y la capacidad de comunicarse y de realizar actividades de la vida diaria. ETAPAS DE PROGRESIÓN DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER La enfermedad de Alzheimer empeora con el tiempo. Los expertos han definido unas "etapas" para describir cómo las habilidades de una persona cambian a medida que avanza la enfermedad. Es importante recordar que las etapas son guías generales y que los síntomas varían mucho. Cada individuo es único, pero aquí se describe lo que le ocurre a la mayoría. Las personas que padecen del Alzheimer viven un promedio de ocho años después de que sus síntomas hayan empezado a ser notados, pero la expectativa de vida puede variar de 3 a 20 años, dependiendo de la edad y de otras condiciones de salud del individuo. 1. Ausencia de daño cognitivo (Función normal) La persona no experimenta problemas de la memoria y no hay síntomas evidentes o notorios por profesionales médicos durante las entrevistas médicas. 2. Disminución cognitiva muy leve (Pueden ser los cambios normales provocados por el envejecimiento o pueden ser las primeras señales del Alzheimer) El individuo nota ciertas fallas de memoria como olvidar palabras conocidas o el lugar donde se colocan objetos de uso diario. Sin embargo, estos problemas no son evidentes durante los exámenes médicos, ni tampoco resultan aparentes para los amigos, familiares o compañeros de trabajo. 13 3. Disminución cognitiva leve (La etapa temprana del Alzheimer puede ser diagnosticada en algunos individuos que presentan estos síntomas, pero no en todos) Los amigos, familiares o compañeros de trabajo comienzan a notar deficiencias. Los problemas de memoria o concentración pueden medirse por medio de una entrevista médica detallada. Algunas dificultades comunes en la Tercera Etapa son: Dificultad notable de encontrar la palabra o el nombre adecuado Capacidad reducida para recordar nombres al ser presentado a nuevas personas Mayor dificultad notable de desempeñar tareas sociales o laborales Poca retención de lo que uno lee Pérdida o extravío de un objeto Menos capacidad para planificar y organizar 4. Disminución cognitiva moderada (Etapa leve o temprana de la enfermedad de Alzheimer) A este punto, una entrevista médica cuidadosa podría detectar deficiencias claras en las 4. siguientes áreas: Falta de memoria de acontecimientos recientes Mayor dificultad en realizar tareas complejas, tales como, planificar una comida para invitados, pagar las cuentas o administrar las finanzas Olvidar la historia personal Estar de humor variable sentirse verse aislado, sobre todo en situaciones que representan un desafío social o mental 5. Disminución cognitiva moderadamente severa (Etapa moderada o media de la enfermedad de Alzheimer) Lagunas de memoria y déficit en la función cognitiva son notables en esta etapa. Las personas empiezan a necesitar asistencia con las actividades cotidianas. En esta etapa, los individuos que padecen del Alzheimer pueden: Ser incapaces de recordar su domicilio actual, su número telefónico o el nombre de la escuela o colegio al que asistieron Confundir el lugar en que están o el día de la semana Necesitar ayuda para seleccionar una vestimenta adecuada para la época del año o para la ocasión Por lo general, todavía recuerdan detalles significativos sobre sí mismos y sus familiares 14 6. Disminución cognitiva severa Los problemas de la memoria siguen agravándose, pueden producirse cambios considerables en la personalidad. Los individuos afectados por esta enfermedad necesitan considerable ayuda en las actividades de la vida cotidiana. En esta etapa, el individuo puede: Perder conciencia de las experiencias y hechos recientes y de su entorno Recordar su historia personal con imperfecciones, aunque por lo general recuerda su propio nombre Olvidar ocasionalmente el nombre de su pareja o de la principal persona que lo cuida, por lo general puede distinguir las caras conocidas de las desconocidas Requerir ayuda para vestirse en forma apropiada. Cuando está sin supervisión, pueden cometer errores tales como ponerse la pijama sobre la ropa o los zapatos en el pie equivocado Sufrir una alteración del ciclo normal del sueño — durmiendo durante el día y volviéndose inquieto durante la noche Requerir ayuda para manejar asuntos vinculados con el uso del baño (por ejemplo: limpiándose o deshaciéndose del papel higiénico de forma correcta) Experimentar episodios de incontinencia urinaria o fecal Experimentar cambios significativos de la personalidad y comportamiento, incluyendo recelos y creencias falsas (por ejemplo, creyendo que la persona que lo cuida es un impostor) o conductas repetitivas y compulsivas, tales como romper papeles o mover las manos constante Tener una tendencia a deambular y extraviarse Por lo general, todavía no requieren ayuda para alimentarse o para usar el baño 6. 7. Disminución cognitiva muy severa (Etapa severa o tardía de la enfermedad de Alzheimer) En la última etapa de esta enfermedad los individuos pierden la capacidad de responder a su entorno, de hablar y eventualmente de controlar sus movimientos. Es posible que todavía pronuncien palabras o frases. En esta etapa, los individuos necesitan ayuda con la mayoría de su cuidado personal diario, incluyendo comer y hacer sus necesidades. Pueden perder la capacidad de sonreír, sentarse sin apoyo y de sostenerse la cabeza. Los reflejos se vuelven anormales y los músculos rígidos. También se ve afectada la capacidad de tragar. http://www.alz.org/espanol/about/etapas.asp 15 5. BANCO DEL CEREBRO DE LA FLORIDA Como usted sabe, el diagnóstico definitivo de la enfermedad de Alzheimer sólo se puede realizar haciendo una autopsia, donde las placas y nudos se pueden ver bajo un microscopio. TOMADO DEL BANCO DEL CEREBRO DE LA FLORIDA Intentando ayudar a las familias de las personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, el Estado de la Florida, a través del Alzheimer’s Disease Initiative formó el Banco de Cerebro en 1987. El propósito de este banco es estudiar los cerebros de los individuos con demencia progresiva, para proporcionar a las familias un diagnóstico definitivo, y para adquirir el tejido cerebral y usarlo en investigación. Esta investigación se lleva a cabo a través de una red de investigadores que comparten objetivos comunes de encontrar una cura, mejorar las herramientas de diagnóstico, las opciones de tratamiento, y proporcionar educación. Como miembros del equipo del Banco del Cerebro, nos damos cuenta de que la decisión de participar en este programa puede ser difícil, incluso si el miembro de su familia es un donante de órganos. Somos sensibles a sus preocupaciones y estamos aquí para ayudarle con esta decisión. En la actualidad, la única forma de obtener un diagnóstico preciso de la enfermedad de Alzheimer o enfermedades relacionadas con la demencia es haciendo una autopsia cerebral en el momento de la muerte. Los diagnósticos son una parte crítica de la historia médica de su familia y será importante para sus hijos y nietos a medida que nuevos tratamientos estén disponibles. Con su participación en el programa del Banco de Cerebros, nuestros investigadores tienen el tejido cerebral necesario para conocer la causa de los numerosos tipos de demencia. Tomando la decisión de participar del programa del Banco de Cerebros, existe la esperanza de que estas enfermedades se pueden prevenir o convertirse en enfermedades tratables en el futuro. LOS PARTICIPANTES DEBEN REGISTRARSE PREVIAMENTE Es importante planificar el futuro puesto que es necesario tener una solicitud completa y obtener la historia médica, especialmente del neurólogo y de los otros especialistas que hicieron el diagnóstico inicial. Este proceso lleva tiempo, y esta información es necesaria para el neuropatólogo que determinar el diagnóstico final en cada caso y también para proporcionar apoyo en la investigación. Después de la muerte del paciente, un informe final de patología será proporcionado a la familia y a los médicos del paciente y el tejido cerebral se dispondrá para los investigadores. Palabras de un cuidador: "Gracias por darle a mi madre su ultima alegria, un regalo para la ciencia, un regalo para nuestro futuro". http://elderaffairs.state.fl.us/english/BrainBank/index.php 16 6. CLASES DE DEMENCIAS Como ustedes ya saben, la demencia no es una enfermedad, sino un grupo de síntomas. Demencia es un término clínico que significa la pérdida de las funciones intelectuales como pensar, recordar y razonar. Estas pérdidas son lo suficientemente graves como para interferir con el funcionamiento diario de una persona. Muchas demencias son tratables y reversibles. La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia intratable e irreversible. Demencia por infarto múltiple(DMI): Esta demencia es causada por series de pequeños accidentes cerebrovasculares. Un accidente cerebrovascular es una interrupción o bloqueo del riego sanguíneo a cualquier parte del cerebro y, algunas veces, se le denomina infarto. "Multinfarto" significa que muchas áreas en el cerebro han resultado lesionadas debido a una falta de sangre. Si el flujo de sangre se detiene por más de unos pocos segundos, el cerebro no puede obtener oxígeno. Las células cerebrales pueden morir, causando daño permanente. Cuando estos accidentes cerebrovasculares afectan un área pequeña, puede no haber ningún síntoma de ellos y con frecuencia se denominan accidentes cerebrovasculares silenciosos. Con el tiempo, a medida que más áreas del cerebro resultan dañadas, empiezan a aparecer los síntomas de la DMI. No todos los accidentes cerebrovasculares son necesariamente "silenciosos". Los accidentes cerebrovasculares más grandes que tienen claros efectos sobre la fuerza, la sensibilidad u otra función del cerebro y el sistema nervioso (neurológica) también pueden llevar a que se presente DMI. http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000746.htm Enfermedad de Parkinson: enfermedad de Parkinson es un trastorno crónico del sistema nervioso central de progresión y gravedad variables. Clínicamente, la enfermedad se caracteriza por la rigidez, temblores y movilidad lenta, perdida de equilibrio, problemas del habla. Las personas con enfermedad de Parkinson tienen un nivel inferior de la dopamina, un químico en el cerebro que controla el movimiento. A medida que la enfermedad de Parkinson empeore, un 65% de las personas pueden desarrollar síntomas de demencia. La depresión frecuentemente acompaña a la enfermedad de Parkinson. (Reisberg, Barry, MD: La enfermedad de Alzheimer: La NormaReferencia, 1987. Heilman, MD, Doty, PhD, Stewart, MD, Bowers, PhD, González-Rothi, PhD: Ayudar a las personas con trastornos de memoria progresivas: Una Guía para Usted y su Familia, 1996), http://www.dementiacarecentral.com/node/1096 Enfermedad de Cuerpos de Lewy: Es un trastorno cerebral irreversible causado por depósitos de proteína en las células del cerebro. La enfermedad de cuerpos de Lewy puede ser caracterizada por un desarrollo temprano de alucinaciones y dificultad con habilidades motoras. Los individuos con la enfermedad de cuerpos 17 de Lewy son a menudo sensibles a los tranquilizantes fuertes como a los medicamentos anti-psicóticos. Esta enfermedad presenta síntomas similares al Parkinson y a la enfermedad de Alzheimer. (Heilman, MD, Doty, PhD, Stewart, MD, Bowers, PhD, González-Rothi, PhD: Ayudando a las personas con memoria progresiva Trastornos: Una Guía para Usted y su Familia, 1996). Parálisis supranuclear progresiva (PSP): Los síntomas comunes de la PSP son los siguientes: inestabilidad al caminar, caídas debido a la falta de equilibrio, cambios en la visión, dificultad para hablar y olvido. La duración media de PSP desde el inicio hasta la muerte es de aproximadamente seis años. Todos los pacientes con parálisis supranuclear miran hacia abajo y con frecuencia tienen demencia. (Maher, E. R., BSC, MRCP y A.J. Lees, MD, MRCP:. Neurology, julio de 1986) Enfermedad de Binswanger: La enfermedad de Binswanger es causada por una disminución del flujo de sangre a la parte central del cerebro. La motivación y la pérdida de memoria suelen ser los primeros síntomas de esta enfermedad, seguida por disminución de la función cognitiva. Otras características de esta enfermedad incluyen depresión, arrebatos repentinos de ira o inquietudes y problemas de lenguaje. Estos síntomas se presentan con la progresión de la enfermedad. (Heilman, MD, Doty, PhD, Stewart, MD, Bowers, PhD, González-Rothi, PhD: Ayudando a las personas con trastornos de memoria progresiva: una guía para el usuario y el Familia, 1996.) Enfermedad de Pick: es una demencia progresiva, que afecta las partes frontal y temporal de los lóbulos del cerebro. Los síntomas iniciales de esta enfermedad son la falta de motivación, cambios de personalidad, comportamiento impulsivo o espontáneo, amnesia y / o dificultades en el habla. Algunos problemas del comportamiento se pueden controlar con medicinas. (Heilman, MD, Doty, PhD, Stewart, MD, Bowers, PhD, González-Rothi, PhD: Ayudando a las personas con trastornos de memoria progresiva: una guía para Usted y su familia, 1996.) Creutsfeldt - Jakob (ECJ): La ECJ es una enfermedad rara, fatal para el cerebro y se cree que es causada por proteínas anormales llamadas priones. La enfermedad produce un deterioro mental y una variedad de síntomas neurológicos. CJD puede producir pérdida de memoria, trastornos de motivación o deterioro cognitivo. Además, no es raro que una persona con ECJ experimente temblores musculares, espasmos de pierna y brazo, sensibilidad extrema a ruidos fuertes y falta de coordinación. Por lo general la mayoría de las personas con esta enfermedad mueren en un periodo de un año. (Heilman, MD, Doty, PhD, Stewart, MD, Bowers, PhD,González-Rothi, PhD: Ayudando a las personas con trastornos de memoria progresiva: una guía para Usted y su familia, 1996). 18 Degeneración Corticobasal: También conocido como Síndrome de Rebeitz. Es un de las formas poco comunes de demencia progresiva. Es causada por cambios en las células cerebrales en la corteza cerebral y en los ganglios basales. Los síntomas incluyen apraxia, rigidez y movimientos involuntario, distonía, miembro (extremidad) fantasma, disartria (es un trastorno motor del habla como resultado de una lesión neurológica del componente motor del sistema motor del habla) y trastorno supranuclear del movimiento del ojo. El deterioro mental puede ocurrir tarde en el curso de la enfermedad, pero en algunos pacientes se pierde las facultades del lenguaje tempranamente. Esta enfermedad generalmente afecta a personas de entre 60 a 80 años. Afecta por igual a hombres y a mujeres. (Rossor, Martin, MD, MA, FRCP: Asesoramiento y Diagnóstico en CANDID La demencia, el Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía de Londres 1998. Heilman, MD, Doty, PhD, Stewart, MD, Bowers, PhD, González-Rothi, PhD: Ayudando a las personas con trastornos progresivos de la Memoria: Una Guía para Usted y su Familia, 1996). Enfermedad de Huntington: La enfermedad de Huntington es una enfermedad genética que se asocia con la demencia y puede terminar en la demencia. La enfermedad de Huntington generalmente se inicia más temprano en la vida, entre las edades de 30 y 45 años. Se caracteriza por cambios del estado de ánimo, la carencia de coordinación, y movimientos involuntarios de la cabeza, el cuerpo y los miembros. También, a medida que la enfermedad empeore, gente con el Huntington pueda desarrollar síntomas de la demencia. Comparado con pacientes con el Alzheimer, gente con la demencia de Huntington tiene menos problemas de la memoria pero más problemas con el lenguaje/la comunicación y con la habilidad de tomar decisiones. http://www.dementiacarecentral.com/node/1097 19 7. SUGERENCIAS PARA EL CUIDADOR PLANEAR CON ANTICIPACIÓN: LISTA DE COSAS IMPORTANTES PARA LOS FAMILIARES A medida que pasa el tiempo y la memoria se deteriora y cambia, las personas son menos capaces de tomar decisiones familiares y de negocios. Esta es una lista para ayudar a los cuidadores a organizar estos asuntos familiares. ASUNTOS LEGALES Póngase en contacto con un abogado: Poder permanente Tutela o custodia Establecer fondos fiduciarios, y fondos irrevocables Testamento ¿Sabes dónde está?, ¿Esta actualizado? Cambios legales que ocurren cuando una persona se muda a otro estado Planear instrucciones con anticipación: Testamento en el estado de la Florida Designación de un sustituto para tomar decisiones de la Salud en la Florida Orden de No Resucitar SEGURO Conocer la política de seguro, donde está guardada y el nombre del agente. VER LAS CONDICIONES QUE PONE CADA SEGURO! Casa Carro Robo Seguro de vida Seguro medico de Veteranos Seguro de Discapacidad Seguro Médico Medicare Medicaid Seguro de Cuidado a Largo Plazo NEGOCIOS FAMILIARES Alguien tiene que manejar las cuentas por pagar y otros asuntos financieros, tales como: Utilidades Teléfono Alquiler o hipoteca Carros Televisión por cable Los medicamentos (dosis, la ubicación, recordatorios para tomar las medicinas) 20 Los expedientes o archivos de salud familiar (medicamentos, alergias, enfermedades graves / cirugías) Los documentos personales (nacimiento, matrimonio, divorcio, adopción, ciudadanía, servicio militar) Hacer mercado, cocinar, limpiar, lavar, cortar el pasto Caja de seguridad o caja fuerte (ubicación, llave o combinación?) Propiedades inmobiliarias (ubicación de la propiedad y escrituras, copropietarios) Cuentas bancarias (ubicación, co-firmante?) cheques, de ahorros. mercado monetario, fondos de portador, IRA, CD, caja de seguridad Tarjeta de crédito Registros de Impuesto Seguro Social SSA / SSI cheque (enviado por correo a su casa o depósito directo en el banco) Cambio de representante del beneficiario Si es menor de 65 años de edad, discapacidad del seguro social EN CASO DE MUERTE Lista de las pertenencias Los servicios funerarios Lote del Cementerio (escritura y ubicación) UN VISTAZO DE PLANIFICACIÓN MÁS AVANZADA La siguiente información ha sido proporcionada por El bufete de abogados Sketchley, P. A. El Centro Profesional de South Wood 3689 Coolidge Court, Suite 8, Tallahassee, FL 32311 Teléfono: (850) 894-0152 Fax: (850) 894-0634 Instrucciones Anticipadas: es un término general usado para describir los documentos que proporcionan instrucciones a cuidadores y a profesionales. Es un medio legal para que su deseos se lleven a cabo y que se tomen decisiones por usted en el caso de su incapacidad. HERRAMIENTAS FINANCIERAS Poder Legal Duradero: (Capítulo 709 Estatutos de la Florida) Un documento en el que un individuo (principal) designa a otro (apoderado) para que actúe en nombre de él o ella para hacer transacciones financieras especialmente. Este documento es válido por el tiempo en que este determinado, y la ley de la Florida permite que el abogado actué en nombre del principal incluso después de que este haya sido declarado incapacitado. Un PRINCIPAL DEBE TENER LA CAPACIDAD para firmar el este Poder Notarial. 21 Nota: A partir de octubre 1 de 2011, se hicieron cambios significativos en el Poder Legal Duradero en las leyes de la Florida. Los formularios comprados en almacenes de oficina o en la internet para completar un Poder Legal pueden no ser validos si no se cumplen requisitos específicos de la nueva ley. Por favor llame a un abogado para obtener más información. Trust/Fideicomiso: (Capítulo 736 Estatutos de la Florida) El derecho para administrar, utilizar u obtener el beneficio de la propiedad o el dinero y que se lleva a cabo por una sola persona (fiduciario) para el beneficio de un tercero (beneficiario). El fiduciario sigue administrando los bienes fideicomisitos, incluso después de que un beneficiario ha sido determinado incapacitado. HERRAMIENTAS DE SALUD Representante legal para tomar decisiones del cuidado de la salud: (Capítulo 765 Estatutos de la Florida) El individuo (suplente) designados por un individuo (principal) para tomar decisiones de atención médica por él o ella en caso de incapacidad. Poder para designar la persona que toma decisiones para la atención de la salud: (Capítulo 765 Estatutos de la Florida) La persona designada por la ley de Florida para tomar decisiones de atención médica por una persona en caso de incapacidad de esta persona. Testamento en vida: (Capítulo 765 Estatutos de la Florida) Un documento que contienen las intenciones de la persona y sus deseos con respecto al cuidado de la salud que a él/ ella le gustaría recibir o que no quisiera recibir en caso de que él/ella se encuentre en etapa final o en un estado vegetativo permanente. Orden de No Resucitar: (Capítulo 401 Estatutos de la Florida) Con el fin de instruir a médicos paramédicos, EMS, y demás personal médico de no reanimar a una persona en caso de paro cardíaco o respiratorio. Donante de Órganos: (Capítulo 765 Estatutos de la Florida) El individuo dona su cuerpo, órganos o tejidos en caso de muerte. TUTELA Designación previa de la persona responsable o encargado: (Estatuto de la Florida § 744.3045) Nombrar por declaración escrita a una persona para servir como su representante en caso de incapacidad. Tutela: (Capítulo 744 Estatutos de la Florida) La tutela es un procedimiento legal extraordinario en el cual un tribunal designa a alguien para ayudar a la persona encargada (papa, mama, esposo/a) en el caso que esta persona no sea capaz de cumplir con esta obligación. La tutela se asigna porque no hay ninguna otra herramienta disponible. 22 PROBLEMAS COMUNES CON DEMENCIA Ilusiones Desconfianza: acusar a otros de robar sus pertenencias El miedo a que lo estén persiguiendo y quieran llevárselo El temor de que su cuidador los va a abandonar (siempre quieren estar cerca de la persona que los cuida) Desconocen la casa donde viven. (esas no es su casa) Alucinaciones Ver o escuchar cosas o personas que no están presentes Acciones repetitivas o preguntas Repetir preguntas o acciones, tales como retorcer una toalla o hacer las mismas preguntas una y otra vez y otra vez Errante o Deambulante Camina de un lado a otro Por lo general se siente incómodo o inquieto El aumento de la agitación en la tarde / noche temprano (Al atardecer) Perder cosas / ocultar cosas No recuerda donde pone las cosas o donde las escondió para que no se las “roben” Comportamiento sexual inapropiado Persona con EA pierde las inhibiciones Agnosia: incapacidad para reconocer personas u objetos La esposa de cuarenta años de casados se puede convierte en una extraña para la persona con EA, incluso podría pensar que es alguien contratado para que lo cuide Puede que no reconozca una cuchara o para qué sirve la cuchara; no puede verbalizar el nombre o finalidad del objeto Apraxia: pérdida de la capacidad para realizar movimientos motores No se puede atar un zapato o abotonar los botones de una camisa (Adaptado del Centro de Alzheimer de Recursos, Orlando, El Día 36 horas, Nancy Mace y Peter Rabins, MD, 1991, y el Estado de Florida Departamento de Personas Mayores de la Enfermedad de Alzheimer Training Manual, 1997). Nota: No todos los pacientes experimentan estos problemas. 23 MANEJO COMPORTAMIENTOS DESAFIANTES Uno de los retos más difíciles para los cuidadores es cómo manejar algunas de las conductas que el Alzheimer puede causar. Los síntomas como delirios, alucinaciones, arrebatos de rabia, desconfianza, falta de reconocimiento de personas y lugares conocidos suelen ser las conductas que más preocupan a los familiares. Las siguientes ideas pueden ayudar a responder estos cambios. En primer lugar, trate de buscar si hay un factor que provoca el problema. ¿Cambios en el hogar, demasiado ruido o actividad, o algún cambio en la rutina diaria? La hora del día también afecta la conducta ("al anochecer"). Ser consciente de estos factores puede ayudar a planificar mejor las actividades o anticipar las causas de los problemas: Mantenga las tareas, instrucciones simples y trate de mantener la misma rutina todos los dias Dele a su ser querido el tiempo necesario para responder Intente mantener la calma y recuerde que el comportamiento es debido a la enfermedad Evite discutir Escriba las respuestas a las preguntas más frecuentes de su familiar y recuérdele que mire lo que tiene escrito cuando haga la misma pregunta. Reducir el ruido ambiental: la televisión, la radio, y demasiada gente hablando Distraiga a su familiar con otra actividad cuando inicie un comportamiento inaceptable: Por ejemplo ponerlos en una habitación diferente, empiece a hablarles de la infancia o de otro tema favorito; mostrarles revistas, pídales que le ayuden a hacer algo tan simple como quitar el polvo o barrer No reaccionar de forma exagerada o castigar la conducta problemática, redirigir o distraer Evite negar las alucinaciones, haga comentarios simples como: "Usted habló con su madre, yo extraño a mi mamá también " Informe al médico de las alucinaciones, no importa cuán leve sean El comportamiento agitado o la estimulación suelen ser inevitables, sin embargo usted puede hacer que su ser querido este seguro instalando cerraduras que están por encima de su alcance, eliminando las barreras u obstáculos y asegurándose de que la persona lleve algún tipo de identificación (Adaptado de el The 36-Hour Day por Peter Rabins, MD y Nancy Mace, 1991 y Understanding Dificult Behavior, por Robinson, Spencer y negro. Compilado y utilizado con permiso del Centro de Alzheimer de Recursos, Orlando.) Para aprender más, por favor póngase en contacto con Proyecto Alzheimer, Inc. re: Curso de Herramientas poderosas para Cuidadores. Se enseña trimestralmente en Ingles. 24 ERRANTE/DEAMBULANTE La siguiente información es proporcionada por la Fundación Alzheimer de América (AFA). Para obtener más información, llame su línea telefónica gratuita, al 1-866 -AFA-8484 o visite su sitio en la Web en www.alzfdn.org. De las personas que tienen Alzheimer más o menos la mitad deambula, por lo general esto ocurre durante la etapa media de la enfermedad. Para garantizar la seguridad de estas personas es necesario hacer una evaluación para determinar las posibles causas de estos episodios, y tratarlos con terapias de conducta, que ayude al tratamiento médico o medicamentos. Consejos: No dejar a una persona con demencia a casa sola/o. Escriba las horas, los días, la duración etc. Por ejemplo, deambula temprano en la mañana, podría ser hambre, por la tarde o al anochecer, podrían estar experimentando "el síndrome del atardecer ", y durante la noche, es posible que necesite usar el baño. Consulte con un médico para ver si los medicamentos pueden ayudar. Las personas que deambulan por causa de deliro o alucinaciones pueden requerir medicamentos psicotrópicos. Ofrecer actividades recreativas, terapia de música, ejercicio físico o películas, para reducir el aburrimiento, la estimulación o la falta de socialización que lo lleva a deambular. Asegúrese de que la persona está bien alimentada, bien hidratada y ha usado el baño. Considere la posibilidad de establecer un horario. Reducir los estímulos ambientales como la música a alto volumen, gritos o hacinamiento que podrían provocar este comportamiento. Póngale a su ser querido un brazalete de identificación, y algún tipo de identificación en cada chaqueta, bolso o artículo favorito. Obtener un transmisor de pulsera, tales como los utilizados por el Proyecto Lifesaver, para encontrar personas errantes, u otro brazalete de identificación que tenga escrito un número de teléfono y que diga que esta persona tiene Alzheimer. ¿Tienes una foto actual disponible? Averigüe si puede dejar una foto en el archivo del departamento de policía. Asegurar las puertas de una manera que sea difícil de abrir. Añadir alarmas o timbres para que alerte si el individuo intenta salir. Poner letreros en las puertas de los baños y otras habitaciones con carteles coloridos para orientar a su familiar. Coloque un letrero grande cerca de las salidas que diga "STOP" o "NO ENTRAR" o “PARE”. Cubrir las puertas de salida con una cortina. 25 Coloque un tapete negro o pintar de negro el piso de la salida, para que parezca un agujero por el cual las personas con demencia creen que no pueden pasar. Proporcionar objetos familiares, como fotografías de familiares, zapatos y un edredón, para que se sienta como en casa. Esto es en caso de que el individuo resida en un centro de cuidados a largo plazo CONSEJO EN GENERAL Seguridad en el Hogar El cuidador es responsable de la seguridad del paciente con Alzheimer y debe estar siempre alerta de cualquier situación que pueda poner en riesgo la vida de su ser querido. Algunas de las cosas que debe tener en cuenta son las siguientes: Colocar cerraduras o chapas en la parte superior o inferior de las puertas que dan a la calle o al patio. Esto disminuye la posibilidad de que el paciente con Alzheimer salga a deambular. Los pacientes con Alzheimer rara vez miran hacia arriba o hacia abajo y pasaran por alto estas cerraduras Añadir cerraduras de seguridad en todas las ventanas Añadir rejas de seguridad en las escaleras Las medicinas o remedios deben estar bajo llave Los calentadores de agua deben estar a temperaturas que no causan quemaduras graves Los pacientes deben estar supervisados cuando está en la cocina. Hay muchas cosas peligrosas como los cuchillos y la estufa. Coloque etiquetas grandes en los gabinetes para facilitar su identificación y ubicación Cubra los quemadores de la estufa Elimine las alfombras o tapetes del suelo y minimice el uso los cables eléctricos Despójese de pistolas, cuchillos y otras armas de la casa o guárdelas en gabinetes de seguridad bajo llave Supervisar o eliminar el uso de herramientas eléctricas Seguridad fuera de casa Use un brazalete de identificación Tenga las puertas del su auto con seguro para niños No deje a la persona sola en el auto Añada una valla o cerca en su propiedad para asegurar el área alrededor de la casa Consejos de nutrición A medida que la enfermedad de Alzheimer avanza el cuidador será cada vez mas responsable de la alimentación de su ser querido, de proveerle comidas nutritiva, de darse cuenta si su ser querido tiene hambre, si está falto de apetito, si tiene sed, y observar los 26 cambios y preferencias en las comidas. Algunas cosas a tener en cuenta son las siguientes: Ofrecer una gran variedad de alimentos como sea posible para mantener a la persona interesada en comer Cuando su ser querido olvide como se usan los utensilios de cocina, prepare alimentos que pueda comer con los dedos, sirva un alimento a la vez Fomentar el consumo de líquidos, muchas veces la persona se olvide de preguntar por líquidos Cuidado físico El cuidador necesita estar consciente de ayudar a su familiar a mantener su salud física y su cuidado personal. Chequeos médicos regulares Chequeos dentales regulares y una buena higiene dental. Es importante que en sus chequeos médicos y dentales este con su familiar para asegurarse de obtener y dar una información adecuada. Es importante que el cuidador y las personas que dependen de el/ella hagan ejercicios como caminar, bailar, o ejercicios simples de estiramiento Revisar los pies de su ser querido a menudo. Ver si los zapatos que usan le quedan cómodos , si tienen uñas encarnadas o muy largas Fomentar la higiene personal y asistir en el momento del uso del baño Medicamentos En lo posible, use una sola farmacia, de manera que las prescripciones de el médico se puede comprobar fácilmente Tenga una lista de los medicamentos (incluyendo las instrucciones de cómo se deben tomar y los miligramos de las dosis) que toma su ser querido en la cartera de esa persona y coloque otra copia en un lugar visible en su hogar No utilice medicamentos de venta libre sin consultar un farmaceuta o su medico Pregúntele al farmaceuta como puede administrar las medicinas para minimizar los efectos secundarios, interacciones con otras medicinas , y qué hacer cuando el paciente no se toma las medicinas Ver la fecha de vencimiento de las medicinas de venta libre y preguntar al farmacista como deshacerse de las medicinas que no se usan Ayuda total o supervisar la administración de medicamentos para evitar una sobredosis Salud Mental Debido a la enfermedad se su ser querido, el/ella creencias inusuales. Como cuidador usted puede: puede tener comportaminetos y 27 Evitar contradecir o razonar con el paciente ya que esto no ayuda y puede empeorar las cosas. Recuerde que su ser querido ya no puede razonar y muchas veces no sabe distinguir lo que es o no es real Trate de mantener la calma en situaciones que son frustrantes - así ayudará al paciente Trate de distraer al paciente, quizás recordando cosas familiares y placenteras del pasado Mencione nombres frecuentemente Es muy importante tranquilizar al paciente frecuentemente debido a sus inseguridades – dándole un abrazo o una sonrisa. Demostrar cariño y afecto ayuda a calmar las tensiones en el paciente y en el cuidador El consejo más importante es mantener a su ser querido en lugares conocidos y seguir, en lo posible, la misma rutina todos los días Manejar Automobil Suspender el privilegio de conducir un auto es probablemente una de las cosas mas difíciles tanto para la familia como para el paciente. Esto es algo inevitable ya que una persona con Alzheimer puede no solamente poner su vida en riesgo sino también la vida de otros. Estas son ideas para ayudarle a tomar este paso tan difícil y para que su ser querido no se sienta tan incomodo: La decisión de no dejar manejar a su ser querido es una decisión que puede tomarse con ayuda de su familia. Cuando este la familia reunida hable con su ser querido de una manera honesta: "Papá, debido a los problemas de memoria que tienes y a tus problemas de salud por los que estas pasando en estos momentos nos pusimos de acuerdo como familia de no dejarte manejar tu auto mas, pues tu vida y la de otras personas puede estar en riesgo” Si cree que darle esta noticia a ser querido como familia no va a funcionar. Entonces dígale a su médico, abogado o amigo de confianza de la familia que le ayude. y que pongan la solicitud por escrito Cambie las llaves del auto por otras que no sirvan para prenderlo Cuando lleve el auto a reparar, de instrucciones al mecánico de no entregar el carro a nadie más sino a usted No deje a la persona sola en el carro con el motor encendido o las llaves en el encendido Desactivar el vehículo Venda el carro o sáquelo de su casa Póngase en contacto con: El Departamento de Seguridad de Carreteras y de Vehículos Motorizados 2800 Apalachee Parkway, Tallahassee, Florida 32399-0503 Lame al (850) 488-0933 para obtener más información acerca de cómo cancelar la licencia de conducir 28 MÁS MEDIDAS DE PROTECCION EN LA CASA Con el paso de los días las personas con Alzheimer son menos capaces de cuidar de sí mismas. Sin embargo el desarrollo de la enfermedad es diferente en cada persona. Como cuidador de una persona con la EA, usted se enfrenta al constante reto de adaptarse a diferentes cambios de comportamiento y funcionamiento de su ser querido. Los siguientes principios generales pueden ser útiles. 1. Prevenga los riesgos. Es muy difícil predecir lo que una persona con EA puede hacer. Por el sólo hecho de que aún no haya ocurrido algo, esto no significa que no sea motivo de preocupación. Aún con los mejores planes en marcha, los accidentes pueden ocurrir. El revisar la seguridad de su casa puede ayudarle a controlar algunos de los problemas que pueden llevar a situaciones peligrosas. 2. Adapte el ambiente. Es más efectivo cambiar el ambiente que cambiar la mayoría de los comportamientos. Aunque algunos comportamientos de la EA se pueden manejar con medicinas recetadas por un médico, para otros comportamientos no existen medicinas. Usted puede hacer cambios en su hogar para disminuir los peligros y las tensiones que acompañan diferentes comportamientos. 3. Reduzca el peligro. Al reducir el peligro, usted puede aumentar la independencia. Un ambiente seguro puede resultar en un ambiente menos restrictivo, donde la persona con EA puede experimentar una mayor seguridad y más movilidad. La prevención comienza con una inspección de todas las habitaciones de su casa. Utilice la siguiente lista de verificación en cada una de ellas para mantenerse alerta ante los posibles peligros y registrar cualquier cambio necesario. Puede comprar una serie de productos necesarios para la seguridad de la casa en ferreterías, en almacenes de aparatos electrónicos, suministros médicos y artículos para niños. Recuerde que quizás no sea necesario hacer todos los cambios sugeridos. Este folleto abarca un gran número de inquietudes que pueden surgir en torno a la seguridad y es posible que algunas de estas modificaciones nunca sean necesarias. Es importante, sin embargo, re-evaluar la seguridad de la casa periódicamente, a medida que cambian los comportamientos y las habilidades de su ser querido. Su hogar es un ambiente personal muy valioso. Algunos cambios sugeridos por nuestra lista podría afectar sus alrededores de una manera positiva y otros podrían tener consecuencias inconvenientes y no deseables. No obstante, es posible llegar a una situación de equilibrio. Quienes cuidan de la persona enferma pueden hacer adaptaciones para modificar y simplificar algo, sin necesidad de perturbar demasiado las rutinas de la casa. Es posible que desee apartar un espacio para usted, donde nadie más pueda tener acceso y que pueda arreglarlo tal como a usted le gusta. Todos necesitamos momentos de privacidad y de silencio, y en el caso de la persona que cuida a un enfermo, esto es de especial importancia. Una casa segura puede ser un hogar menos estresante para la persona con Alzhaimer, para quien le cuida y para todos los miembros de la familia. Usted no tiene que hacer cambios solo. Pida ayuda de familiares y amigos. 29 En toda la casa Coloque los números de emergencia y la dirección de su casa cerca de todos los teléfonos. Utilice un contestador automático cuando no pueda contestar las llamadas y prográmelo para que se active después de que suene el menor número posible de timbres telefónicos. A menudo, la persona con Alzheimer puede no estar en capacidad de tomar mensajes o podrían ser víctima de engaños telefónicos. Baje el volumen del timbre del teléfono para evitar distracciones y confusión. Coloque todos los equipos portátiles y teléfonos celulares en un lugar seguro para evitar que se pierdan fácilmente. Instale alarmas de incendio cerca de todas las habitaciones; revise su funcionamiento y las baterías con frecuencia. Evite el uso de productos inflamables y volátiles cerca a los calentadores de agua que funcionan con gas. No almacene estos materiales en un área donde se utiliza un piloto de gas. Instale cerraduras de seguridad en todas las puertas y ventanas que dan al exterior. Oculte afuera una llave extra de la casa, en caso de que la persona con Alzheimer le cierre la puerta y lo deje afuera. De ser posible, evite el uso de cables de extensión, colocando lámparas y aparatos cerca a las tomas eléctricas. Asegure los cables de extensión a los zócalos de la habitación para evitar tropezones. Cubra las tomas eléctricas no utilizadas con tapas a prueba de niños. Coloque cinta roja alrededor de las rejillas de ventilación del piso, los radiadores y otros aparatos de calefacción para disuadir a la persona con Alzheimer de pararse encima o de tocar una rejilla caliente. Cerciórese de que todos los cuartos cuentan con iluminación adecuada. Instale interruptores de luz al comienzo y al final de las escaleras. Las escaleras deben tener como mínimo una baranda que vaya más allá del primer y el último escalón. De ser posible, las escaleras deben estar alfombradas o tener franjas de seguridad, no desprendibles. Mantenga con llave todas las medicinas (recetadas o no). Todos los frascos de medicinas recetadas deben estar claramente rotulados con el nombre del paciente, el nombre de la medicina, su potencia, dosificación, frecuencia con que se toma y fecha de expiración. Si es necesario, use las tapas a prueba de niños. Mantenga todas las bebidas alcohólicas en un armario cerrado, fuera del alcance de la persona con la EA. El ingerir alcohol puede aumentar su confusión. Si se permite fumar, vigile mientras la persona con Alzheimer esté fumando. No deje fósforos, cigarrillos y ceniceros a simple vista. Esto reduce el probable peligro de 30 incendios y al retirar estas cosas, es posible que la persona olvide sus deseos de fumar. Evite el desorden, lo cual puede dar lugar a situaciones de confusión y peligro. Deshágase o recicle con frecuencia periódicos y revistas. Mantenga despejadas de muebles las zonas por donde se camina. Mantenga fuera del alcance las bolsas de plástico. Una persona con la EA puede asfixiarse o ahogarse. Retire de la casa todas las pistolas u otras armas, o impida que se disparen instalándoles dispositivos de seguridad o retirando las balas y los gatillos. Encierre todas las herramientas y la maquinaria eléctricas en el garaje, el taller o el sótano. Retire todas las plantas venenosas de la casa. Consulte con tiendas de jardinería o centros de toxicología locales para obtener una lista de plantas venenosas. Asegúrese de que todos los accesorios y equipos de computador, entre ellos los enchufes eléctricos, estén protegidos y fuera del paso. Si hay documentos o materiales valiosos almacenados en el computador de la casa, proteja con una contraseña el acceso a estos archivos. La contraseña también protege el acceso a Internet, y limita la cantidad de tiempo, no supervisado, que las personas pasan en línea. Considere supervisar el uso que hace del computador la persona con Alzheimer e instale programas (software) de protección contra materiales censurables y ofensivos en Internet. Mantenga los acuarios fuera del alcance. La combinación del vidrio, el agua, las bombas eléctricas y la vegetación acuática potencialmente venenosa, podría resultar nociva para una persona curiosa que padezca de Alzheimer. Entradas a la casa Mantenga los escalones firmes y recubiertos para evitar caídas durante la época de lluvia y hielo. Marque los bordes de los escalones con cinta brillante o fosforescente. Considere instalar una rampa con barandas para entrar a la casa en lugar de escalones. Elimine las superficies o corredores desnivelados, mangueras u otros objetos que puedan hacer tropezar a una persona. Restrinja el acceso a la piscina, cercándola e instalando una puerta con llave, cubriéndola y manteniendo una estricta supervisión cuando está en uso. En el área del patio, retire la fuente de combustible y los encendedores de cualquier parrilla cuando no esté en uso, y supervise su utilización cuando una persona con Alzheimer esté presente. Coloque un banco pequeño o mesa cerca de la puerta de entrada para poner los paquetes mientras abre la puerta. 31 Cerciórese de que la luz exterior es adecuada. Existen sensores de luz que prenden las luces automáticamente cuando usted se acerca a la casa, los cuales pudieran ser de utilidad. Estos también se pueden usar en otros lugares de la casa. Pode los arbustos y el follaje bien lejos de los corredores y las puertas. Considere colocar un aviso donde indique que NO SE PERMITEN VENDEDORES AMBULANTES en la puerta o el portal del frente. Entrada Retire las alfombras pequeñas y tapetes. Utilice bandas de material que no se rueda o cera anti-deslizante en los pisos de madera para evitar resbalones. Cocina Instale cerraduras a prueba de niños en las puertas de los armarios y cajones donde se guardan elementos que se puedan romper o sean peligrosos. Mantenga en sitio seguro los productos de limpieza, fósforos, cuchillos, tijeras, cuchillas, aparatos pequeños y porcelana valiosa. Si se mantienen medicinas recetadas o no recetadas o de venta directa en la cocina, manténgalas guardadas en un armarios con llave. Retire las alfombras pequeñas y los protectores de esponja debajo de ellas. Retire las perillas de la estufa, o instale un interruptor de apagado automático. No utilice ni almacene líquidos inflamables en la cocina. Guárdelos en el garaje o en un depósito fuera de la casa. Mantenga una lamparita prendida de noche en la cocina. Retire o asegure el “cajón de objetos varios o cacharros” de la familia. Una persona con Alzheimer puede comerse objetos pequeños como fósforos, tornillos, borradores, plásticos, etc. Retire las frutas o verduras artificiales o los imanes de la nevera en forma de alimento, que puedan tener apariencia comestible. Inserte un filtro de drenaje en el lavaplatos de la cocina para retener cualquier cosa que pueda perderse o tapar la tubería. Considere desmontar el triturador de basura. Las personas con Alzheimer pueden introducir objetos, o aun sus propias manos, en el triturador. Dormitorio Mantenga una lamparita prendida durante la noche. Utilice un intercomunicador (de los que regularmente se utilizan con los bebés) para advertirle de cualquier ruido que indique una caída o la necesidad de ayuda. El intercomunicador también es efectivo para los baños. Retire las alfombras sueltas. 32 Retire los calentadores portátiles. Si utiliza ventiladores portátiles, asegúrese de que no sea posible colocar objetos entre las aspas. Tenga cuidado cuando utilice cubiertas para el colchón que sean eléctricas, cobijas o frazadas eléctricas, sábanas eléctricas y, todo lo cual puede causar quemaduras. Mantenga los controles fuera de alcance. Para mayor seguridad, coloque la cama contra la pared, o coloque el colchón en el suelo. Cuarto de baño No deje sola en el baño a una persona severamente incapacitada que padece de Alzheimer. Retire el cerrojo de la puerta del baño para evitar que la persona con Alzheimer se quede encerrada adentro. Coloque tiras adhesivas antideslizantes, figuritas de caucho adhesivo o alfombras de caucho dentro de la tina y la ducha. Si el baño no está alfombrado, considere colocar estas tiras cerca de la tina, el inodoro y el lavamanos. Use alfombras lavables de pared a pared para evitar resbalones cuando los pisos de baldosa estén húmedos. Use un sanitario o inodoro de asiento grande, con barandas, o instale barras de apoyo a ambos lados. Instale barandas de apoyo en la tina/ducha. Una barra de un color contrastante con el de la pared es más fácil de ver. Use un protector de caucho para la llave del agua (de las que se usan frecuentemente para los niños) en la tina para evitar una lesión grave en caso de una caída de la persona con Alzheimer. Use bancos plásticos y una ducha manual para facilitar el baño. En la ducha, la tina y el lavamanos use una sola llave que mezcle el agua fría y caliente, a fin de evitar quemaduras. Gradúe el calentador de agua a 120 grados para evitar que salga agua hirviendo del grifo. Instale filtros de drenaje en el drenaje del lavamanos para evitar que cualquier objeto pequeño pueda ir por el drenaje. Almacene las medicinas (recetadas o no recetadas) en un armario con llave. Verifique las fechas de vencimiento y deshágase de las medicinas ya vencidas. Retire los productos de limpieza que se encuentren debajo del lavaplatos o guárdelos en un lugar bajo llave. Mantenga una lamparita prendida durante la noche. Retire del baño todos los aparatos eléctricos pequeños. Cubra las tomas eléctricas. Si los hombres utilizan afeitadora eléctrica, haga que utilicen un espejo fuera del baño para evitar el contacto con el agua. 33 Sala Despeje los cables eléctricos de todas las áreas por donde se camina. Retire las alfombras sueltas. Repare o reemplace las alfombras rotas. Coloque calcomanías a la altura de la vista en las puertas corredizas de vidrio, en las ventanas panorámicas, o en los muebles con grandes paneles de vidrio para identificar el panel de vidrio. No deje sola a la persona con Alzheimer con la llama prendida en la chimenea, o considere el uso de fuentes de calor diferentes. Retire los fósforos y encendedores. Mantenga donde no se vean los controles de la TV satélite o por cable, el VCR/DVD y los sistemas de sonido. Lavandería De ser posible, mantenga la puerta de la lavandería con llave. Mantenga todos los productos de lavandería en un armario con llave. Retire las perillas grandes de la lavadora y la secadora Cierre y asegure las puertas y las tapas de la lavadora y la secadora, para evitar que se coloquen objetos dentro. Garaje/Cobertizo/Sótano Cierre con llave la entrada a todos los garajes, cobertizos y sótanos si es posible. Dentro del garaje o del cobertizo, mantenga todos los productos que pueden ser peligrosos, como herramientas, aparejos, máquinas y equipos deportivos bien sea en armarios cerrados con llave o dentro de sus respectivas cajas. Asegure y cierre con llave todos los vehículos de motor y manténgalos fuera de la vista si es posible. Considere cubrir aquellos vehículos, incluidas las bicicletas, que no se utilizan con frecuencia. Esto puede disminuir los deseos que tenga la persona con Alzheimer de irse. Mantenga fuera de la vista todos los materiales tóxicos, como pinturas, fertilizantes o suministros de limpieza. Colóquelos bien sea en un lugar alto y seco o póngalos dentro un armario con llave. Si a una persona con Alzheimer le permiten ir a un garaje, cobertizo o sótano, preferiblemente con supervisión, asegúrese de que el área esté bien iluminada y que todas las escaleras tengan pasamano y sean seguras para subir y bajar. Mantenga los pasillos libres de escombros y objetos y asegúrese de que los artículos colgantes estén fuera del alcance. 34 Protección en el Hogar de Acuerdo con Cada Tipo de Comportamiento Aunque una serie de comportamientos y problemas sensoriales pueden acompañar la enfermedad de Alzheimer, no todas las personas experimentarán la enfermedad de igual manera. A medida que avanza la enfermedad, los cambios particulares de comportamiento pueden generar problemas de seguridad. La persona con la EA puede o no tener estos síntomas. Sin embargo, en caso de que se presenten estos cambios de comportamiento las siguientes recomendaciones de seguridad pueden reducir los riesgos. Deambular Retire cualquier desorden y despeje los corredores de un cuarto a otro, para permitir que la persona con Alzheimer pueda moverse con mayor libertad. Asegúrese de que los pisos ofrezcan una buena tracción para caminar o para el continuo ir y venir en un lugar. Utilice cera de piso antideslizante o mantenga los pisos sin brillar. Asegure todos los bordes de las alfombras, elimine las alfombras pequeñas o instale bandas antideslizantes. La persona con Alzheimer debe usar zapatos con suela que no resbala o zapatillas. Coloque cerraduras en las puertas de salida en una posición alta o baja, pero no a la altura de la vista. Considere la posibilidad de colocar cerraduras dobles que requieran el uso de una llave. Mantenga una llave con usted y esconda la otra cerca de la puerta para fines de salidas de emergencia. Use forros sueltos en la perilla de la puerta, de manera que ésta sea la que gire en lugar de la perilla. Debido al posible peligro que pueden ocasionar si se requiere una salida de emergencia, las puertas con llave y las cubiertas de las perillas solamente se deben utilizar cuando esté presente el encargado del cuidado de la persona. Instale mecanismos de seguridad, que se encuentran en las ferreterías, para limitar la abertura de las ventanas. De ser posible, asegure el jardín con una cerca y una puerta con llave. Utilice alarmas para la puerta, tales como campanillas sueltas encima de la puerta o dispositivos que suenan cuando se toca la perilla o cuando se abre la puerta. Trate de distraer la atención de la persona con Alzheimer para disuadirla de abrir la puerta colocando pequeños afiches pintorescos en la puerta; colocando puertas removibles, cortinas o gallardetes de colores brillantes a través de la puerta; o empapelando la puerta para que se asemeje a las paredes contiguas. Coloque señales de PARE, NO ENTRE o CERRADO en puntos estratégicos de las puertas. Reduzca las señales que indiquen salir de la casa, tales como zapatos, llaves, maletas, abrigos o sombreros. Obtenga un brazalete de identificación médica para la persona con Alzheimer, que tenga las palabras “pérdida de memoria” (“memory loss”) junto con un teléfono de emergencia. Coloque el brazalete en la mano que más utiliza la persona, con el fin de limitarle la posibilidad de quitárselo. 35 Coloque etiquetas en la ropa para facilitar la identificación. Consulte con el Alzheimer’s Project (850) 765-2900 en español acerca del programa Retorno Seguro (Project Lifesaver). Mantenga una prenda usada y sin lavar de la persona en una bolsa plástica para ayudar a encontrar a alguien con el uso de perros rastreadores. Informe a los vecinos sobre la posibilidad de que la persona deambule o se pierda. Pídales que se comuniquen con usted o con la policía inmediatamente si ven a la persona sola y en camino hacia alguna parte. Entregue a la policía local, a los vecinos y a los parientes una fotografía reciente, junto con el nombre y los datos pertinentes de la persona con Alzheimer, como precaución en caso de que él o ella se pierda. Tenga a mano fotografías adicionales. Considere grabar un video casero actualizado de la persona con Alzheimer. No deje desatendida a una persona con Alzheimer que tenga un historial de deambular sin alguien que le atienda. Rebuscar/Esconder cosas Mantenga con llave todos los productos peligrosos o tóxicos, o colóquelos fuera del alcance de la persona. Retire todos los alimentos expirados o dañados de las neveras y alacenas. Una persona con Alzheimer puede buscar un refrigerio, pero es probable que no pueda juzgar o que téngala capacidad de desechar un alimento dañado. Simplifique el ambiente, retirando el desorden o los elementos valiosos que la persona con Alzheimer pueda colocar en otro sitio, perder o esconder. Esto incluye papeles importantes, chequeras, tarjetas de crédito y joyas. Si su jardín está cercado y tiene puerta con llave, coloque el buzón de correo por fuera de la puerta. Las personas con Alzheimer frecuentemente esconden, pierden o botan la correspondencia. En caso de que esto se convierta en un problema, piense en una casilla de correos. Piense en un sitio especial para que una persona con Alzheimer pueda rebuscar libremente o clasificar cosas (por ejemplo, una cómoda con cajones, una bolsa con objetos escogidos o una canasta con ropa para doblar o desdoblar). Con frecuencia, los problemas de seguridad ocurren cuando la persona con Alzheimer se aburre o no sabe qué hacer. Dele a la persona con Alzheimer una cajita de seguridad, un baúl de tesoros o una caja para guardar objetos especiales. Cierre el acceso a los cuartos que no se usan, limitando así la oportunidad de rebuscar y esconder cosas. Con frecuencia, lleve a cabo búsquedas en la casa para descubrir escondites. Una vez los encuentre, esos sitios de escondite se pueden revisar discretamente y con frecuencia. 36 Mantenga todos los botes de basura tapados o donde no se vean. La persona con Alzheimer puede no recordar el propósito de los botes de basura o puede rebuscar en ellos. Revise los botes de basura antes de desocuparlos, en caso de que algo haya sido ocultado o botado accidentalmente. Informacion tomada de http://www.dementiatoday.com/demencia-2/proteccion-en-el-hogar-para-laspersonas-con-la-enfermedad-de-alzheimer/ PROBLEMAS ESPECIALES La siguiente información sobre problemas especiales se extrajo con permiso de "As Memory Fades… The Caregivers Challenge Begins," Geri R. Hall, Ph.D., ARNP, Universidad de Iowa College de Enfermería de junio de 2004. La siguiente sección trata de enfocar los problemas más comunes en el cuidado de en paciente con pérdida de memoria. Si bien no hay respuestas definitivas a estos problemas, los ideas sugeridas pueden ser de ayudar. 1. Baños Muchos pacientes pasan por una fase en la que se niegan a bañarse o dicen que ya terminaron su baño. Esto puede ser frustrante, especialmente si el paciente empieza a oler mal. Lo primera (y más importante) es recordar que nadie ha muerto por no bañarse. Muchos adultos mayores son modestos y no les gusta desnudarse, o le temen al agua de la bañera o de la ducha. Algunas de las siguientes sugerencias han sido de gran ayuda: Deje que el paciente elija el momento del día para bañarse Recuérdele a su ser querido que tienen una cita o una ocasión especial y que deben estar limpios (por ejemplo, "no podemos salir a almorzar hasta que te bañes ") Asociar una experiencia agradable con el baño (como por ejemplo nos vamos a comer una golosina o un chocolate o vamos a escuchar música) Revise la temperatura del agua para evitar congelación o quemaduras Póngale color a el agua de la bañera Ensaye usar una ducha de mano para que el agua no golpea la cabeza de la persona Permita que la persona se bañe con ropa interior Cante durante la hora del baño para aliviar la tensión o use música suave Felicite al paciente después del baño No tome personalmente la negativa a bañarse 2. El uso de la misma ropa día tras día Esto es una indicación de que el paciente no puede manejar el cambio y este comportamiento es normal para las personas con pérdida de memoria. Compre varias prendas de ropa idéntica. Cuando la persona se quite la ropa que ya uso remplácela con ropa limpia. Asegúrese de tiener una foto de su ser querido con esta ropa en caso de que 37 se pierda o le de por deambular. Así usted será capaz de decirle a la policía exactamente lo que la persona está usando. 3. Ocultar las cosas Ocultar las cosas y olvidarse donde las puso son el aspecto más frustrante de la enfermedad para muchos cuidadores. Entienda que ocultar las cosas representa para personas con Alzheimer su preocupación por que les roben. Es importante reducir al mínimo la pérdida de dinero y objetos de valor. Quite y guarde en un armario, gabinete o caja de seguridad los objetos de valor de la casa. Recuerde, estas posesiones todavía pertenecen al paciente y legalmente no puede sacarlas y disponer de ellas. Guarde las joyas que no utiliza diariamente en una caja de seguridad Escoja las joyas más usadas por el paciente y llévelas a que las avalúen. Guarde el recibo de valuación y devuelva las joyas al paciente Nunca mande las joyas del paciente a un hogar de ancianos o centro de asistencia Ponga alarmas en las llaves de la casa y el auto de modo que piten cuando no las pueda encontrar Conozca los escondites más comunes del paciente. Algunos familiares nos han informado de lugares donde el paciente esconde dinero, llaves, joyas, medicamentos, y muchas otras cosas: - bajo el colchón - en las páginas de los libros - en los dobladillos de las cortinas - debajo del papel en la parte posterior de cuadros o espejos - bajo la almohada - en envases de alimentos - en el congelador - detrás de ladrillos en el sótano - en armarios - dentro de cilindros de cartón de papel higiénico - en la basura Es importante recordar que las cosas se van a pierden. Asegúrese de tener duplicados de llaves y otros artículos. Además, la pérdida de las llaves del carro es una excelente oportunidad para que su ser querido deje de conducir. Este es un ejemplo en el que usted puede decidir dejar las llaves "perdidas", y no entregarle otro conjunto de llaves. 4. El miedo al abandono / rechazar la ayuda Muchos pacientes se niegan a ir a los programas diurnos para adultos o se niegan a recibir servicios de descanso en el hogar. Los pacientes se vuelven dependientes de sus cuidadores para recordar cosas, y cuando los cuidadores no están pueden ponerse nerviosos o molestos. Este comportamiento 38 puede ser tan grave que el cuidador no puede tener ni un momento solo, incluso para ir al baño. Lo mejor que usted puede hacer es llevar a ser querido a programas de cuidado diario. Tener ayuda adicional en el hogar lo antes posible, por lo general una persona de la limpieza, para que el paciente está acostumbrado a ver otras personas a su alrededor. Asegúrese de que los miembros de su familia participan en el cuidado de forma regular y, si es posible, tener amigos que saquen al paciente a pasear cuando les sea posible. Si el paciente se enoja cuando un miembro de la familia u otra persona está proporcionando respiro, entienda que ellos no están acostumbrados a tener extraños en su casa. Trate de explicarle que usted necesita su tiempo y espacio para descansar. Déjele saber a su ser querido con gentileza que no puede ir con usted esta vez. Trate de buscar personas con la que el paciente se sienta bien o tranquilo. La primera vez que un paciente acude a la guardería para personas adultas, preséntele los trabajadores de la guardería directamente a su ser querido y quédese con el el/ella en la guardería para ver cómo reacciona cuando está rodeado de otras personas. A medida que su ser querido se acostumbra al programa de día de descanso o de respiro, su temperamento mejorara. Entre más temprano se acostumbre su ser querido a estar rodeado de otras personas, mas rápido se adaptara y usted tendrá más tiempo para descansar y cuidarse. 5. Afasia La pérdida de las habilidades del lenguaje son una parte habitual de la pérdida de memoria. La pérdida de la comprensión de lectura generalmente ocurre primero. Una de las maneras de detectar la afasia es cuando le correo comienza a acumularse o la persona comienza a pagar cuentas que no se tienen que pagar. Otra pista es cuando la persona deja de leer el periódico o no puede contar lo que ha leído. Cuando su ser querido tenga dificultad de entender palabras. Hable más despacio utilizando frases sencillas. Dele más tiempo para responder. Use gestos y señale los objetos siempre que sea posible. Si la persona comienza a usar palabras que no tienen sentido dígale que le describa lo que quiere o a que se parece. Trate de buscar los posibles significados de lo que dice el paciente evitando causar frustración. Si él / ella se sienten frustrados, distráigalo con una tarea y trate más tarde de saber que quería decir. Consulte con un terapista del lenguaje para que le de ideas de cómo comunicarse mejor con el paciente. Si la persona presenta dificultad para hablar o problemas para comer (tragar), hable con su médico inmediatamente. El paciente puede correr el riesgo de aspirase, esto ocurre cuando la comida o la saliva se va a los pulmones. 39 6. Historias inventadas Uno de los efectos más frustrantes de la pérdida de memoria se llama "confabulación". Las personas con enfermedades del cerebro, especialmente las enfermedades que causan la pérdida de memoria, tienden a tener sus cerebros en “blanco” cuando no pueden recordar lo que sucede. Por lo tanto, los pacientes inventan historias que ellos creen que son verdaderas. La confabulación no es una mentira. Es una historia que el cerebro crea. Si usted tratar de corregir al paciente solo conseguirá causarle ira y frustración y usted también se sentirá frustrado. Una buena manera de manejar esta situación es no contradecir al paciente - siempre y cuando la seguridad no se vea comprometida. 7. Preguntas repetidas Los pacientes repiten preguntas por varias razones: ellos/ellas no se acuerdan de haber hecho la pregunta, no tienen noción del tiempo, y muchas veces la pregunta que ellos hacen no refleja en realidad lo que ellos quieren saber. Cuando su ser querido hace una pregunta una y otra vez, lo que quiere saber es cuando o donde algo va a suceder. Estas preguntas pueden convertirse en una obsesión para su ser querido. Hay dos reglas para las preguntas: (A) Nunca anunciar algo con más de 24 horas de anticipación, ya que esto precipita preguntas obsesivas. (B) Cuando se hace una pregunta más de dos veces, pregunte "¿por qué lo preguntas?" o “¿Por qué quieres saber?” y responda a la pregunta. Ejemplo: El paciente se pregunta "¿Qué día es hoy?" Usted le pregunta "¿Por qué quieres saber?" El paciente dice: "Yo no quiero perderme la iglesia." Usted contesta: "Voy a asegurarme de que te lleven a la iglesia el domingo." Otra estrategia consiste en escribir la respuesta en un papel y haga que el paciente lo lleve en su bolsillo. Cuando haga la misma pregunta dígale que lea lo que dice el papel. 40 IDEAS PARA LOS CUIDADORES Como cuidador a menudo tendrá momentos muy frustrantes que pueden dejarlo física y emocionalmente exhausto. Algunas ideas que le pueden ayudar a enfrentar el día a día son las siguientes: Manténgase en comunicación con otras personas. El apoyo de familiares y los grupos de apoyo son vitales para un cuidador. Aunque algunas veces no tenga ganas de ir, o se sienten desanimado/a porque no saco nada nuevo o interesante en la última reunión, vuelva a asistir. Es importante que tenga un lugar donde usted pueda compartir sus sentimientos y estar en compañía de un grupo de apoyo que lo escucha y le brinda comprensión. Ayudar a otros con problemas. A veces como cuidadores nos podemos olvidar de las necesidades de otros debido a que estamos agotados y cansados de ser cuidadores. Recuerde que usted puede ser esa persona que tal vez ya paso por lo mismo y que le puede dar una mano. No tiene que ser mucho. Muchas veces solo con escuchar le dará la fuerza para seguir adelante. Mantenga el control en su vida diaria. Debido al agotamiento que causa el ser un cuidador, es muy fácil rendirse y sentirse una víctima del destino. No se rinda. Usted debe seguir cuidando de usted mismo y valorándose como persona. Cree cosas que le recuerden que la vida continúa y usted es parte de ella. Tenga confianza en su fuerza interior. Cuando las cosas empiezan a desmoronarse, busque en su fortaleza interior. Dentro de usted se encuentra una increíble habilidad para sobrellevar las adversidades. Si siente que su fortaleza ya está llegando al límite, no se desanime busque fuerza para continuar y seguir adelante. Educación. Aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad. Mantener el estrés al mínimo. Haga ejercicios de relajamiento como por ejemplo moldear plastilina, controlar la respiración, caminar, leer, etc. No tenga miedo de pedir ayuda. Las personas que le ofrecen ayuda no saben lo que usted necesita. Deles tareas específicas. Tome tiempo para usted! Trate de tomar un baño de burbujas, o ir al cine. Trate de mantener el sentido del humor. Es su mejor defensa! 41 8. LEON RECURSOS DEL CONDADO ALZHEIMER'S PROJECT, INC. El Alzheimer Project, Inc. es el principal recurso que ofrece información, referencias, consejería profesional y familiar acerca de Alzheimer en el área de Big Bend. Todos los servicios que esta organización ofrece son completamente GRATIS. Consejería a los cuidadores Cónyuges, hijos adultos, nietos y hermanos pueden venir individualmente o como familia para recibir orientación específica acerca del cuidado de un enfermo de Alzheimer. Recomendamos a los miembros de la familia que hagan una lista con los problemas y situaciones difíciles que vayan ocurriendo y lleven esta lista a la consulta con el consejero, de esta manera usted podrá recibir las recomendaciones adecuadas que le mejoren la calidad de vida al enfermo de Alzheimer y a su familia. La consejería de Alzheimer para las familias no consiste de una sola visita. A medida que la enfermedad progresa las necesidades son diferentes y los familiares pueden hacer las citas que consideren necesarias. Los cuidadores saben que pueden ponerse en contacto con el Alzheimer’s Project cada vez que tengan una nueva pregunta o alguna duda. Educación y entrenamiento para los cuidadores Los cuidadores pueden participar y aprender de profesionales en el tema de Alzheimer por medio de foros como la "Conferencia anual de Alzheimer" y el curso de "Herramientas poderosas para los cuidadores". Algunos de los temas incluidos en las clases son aspectos básicos de la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades de demencia. También hablamos de finanzas, temas legales y éticos relacionados con tratamientos de cuidado, avances en el tratamiento de Alzheimer y recursos de la comunidad. Información y Referidos Usualmente el cuidador sabe exactamente qué servicios está buscando, lo que muchas veces no sabe es que agencia proporciona estos servicios. Otras veces los cuidadores pueden tener idea de lo que necesita su ser querido pero no sabe si ese servicio está disponible en la comunidad. El Alzheimer’s Project puede darle la información que necesita, resolver las preguntas que usted tenga, y referirlo a las agencias en la comunidad que provean estos servicios. Grupos de apoyo El Alzheimer’s Project, Inc. patrocina varios grupos de apoyo mensuales para los cuidadores. Nada nos ofrece más consuelo que el saber que no estamos solos. Estos grupos de apoyo permiten a los cuidadores aprender de las experiencias de otros y consolarse mutuamente. 42 El grupo de apoyo en español se reúne en la Iglesia de Good Shepherd el cuarto miércoles de cada mes de 10:30 a 11:30am Publicaciones El Alzheimer’s Project, Inc. actualiza y publica anualmente el “Manual de Recursos de la Enfermedad Alzheimer " del área de Big Bend. "Esta publicación es gratuita para profesionales y cuidadores. También ofrecemos calendarios que se envían por correo cada dos meses para cualquier persona que desee recibir información sobre las reuniones de grupos de apoyo, cursos, y fechas de eventos específicos para el cuidador. Esta información está disponible también en nuestra página web: www.alzheimersproject.org. Programa Project Lifesaver Los residentes del Condado Leon cuentan con un programa especial para personas deambulantes o errantes: el transmisor de pulsera del Condado de Leon Project Lifesaver. Esta pulsera ofrece asistencia en un momento de crisis a los residentes de Tallahassee-Leon County que pueden perderse debido al deterioro de la memoria causado por el Alzheimer o cualquier otra clase de demencia. Este programa tiene tres objetivos básicos: 1) localizar, identificar y devolver a las personas desorientadas a los cuidadores, 2) reducir el tiempo que las personas desorientadas estén lejos de su ambiente protegido, y 3) reducir el trauma experimentado tanto por la persona desorientado como de su cuidador. Para obtener más información acerca de estos programas llame a nuestra línea en español 850-765-2900 Talleres, Seminarios y Clases El personal del Alzheimer’s Project está disponibles para entrenar a los cuidadores voluntarios para que presten servicios de asistencia en el hogar, hacer algunos oficios en la casa, ofrecer acompañamiento, y darle un descanso al cuidador. Este entrenamiento también se ofrece a personal que trabaje con personas con Alzheimer o cualquier tipo de demencia. Como enfermeras y asistente de enfermería de hogares para personas mayores. Los temas que incluye el entrenamiento son: la enfermedad de Alzheimer y su Progreso, Comunicación con un individuo que tenga Alzheimer, Manejo de los problemas de comportamiento, Actividades para estimular la memoria de una persona con Alzheimer, problemas familiares, problemas éticos, y recursos disponibles en la comunidad. Día de descanso o Respiro Viernes de 9 am - 3 pm en la Iglesia St. Paul United Methodist, el primer y tercer lunes de cada mes; 9 a.m.-3 p.m. en la Iglesia Killearn United Methodist; empezando Noviembre del 2013 todos los miércoles de cada mes de 9 am - 3 pm en el Templo de Israel, los cuidadores pueden llevar a sus seres queridos con impedimento de memoria al programa de descanso o respiro para qué socializan, hagan trabajos de arte y otras actividades mientras el cuidador descansa, almuerza con un amigo, duerme, ve a su médico, hace mercado, etc. Las personas que se quedan con su ser querido son 43 voluntarios entrenados y capacitados para proporcionar este servicio. Si desea utilizar este servicio llame a (850) 765-2900 (Español) o (850) 386-2778 (Ingles) se requieren reservaciones y el cupo es limitado a las primeras 15 personas que llamen. Detección precoz y Examen de la memoria La calidad de vida del cuidador y de la persona que lo cuida puede ser mejor si se obtiene educación y una detección temprana de la enfermedad. Una detección temprana brinda la posible oportunidad de disminuir la rapidez de la pérdida de memoria, así como también de manejar problemas legales y financieros. También sirve para que los cuidadores se enteren de los servicios disponibles en la comunidad. El Alzheimer’s Project, Inc. realiza exámenes para detectar la pérdida de memoria en colaboración con la Clínica del Tallahassee Memorial Healthcare Memory Disorder Clinic. Este examen inicial es el primer paso para saber si usted o su ser querido tiene la enfermedad de Alzheimer o alguna clase de demencia o alguna otra condición que le este causando la pérdida de la memoria. SERVICIOS DIURNOS PARA ADULTOS El Servicio Diurno para Adultos es el cuidado de descanso o respiro proporcionado en un lugar seguro donde las personas con deterioro de la memoria pueden socializar, recibir rehabilitación y supervisión durante el día de lunes a viernes. Este servicio fomenta la independencia, la toma de decisiones y el uso de las capacidades cognitivas. Programa del Día de Descanso ..... (850) 765-2900 (español) o (850) 386-2778 (ingles) Proyecto de Alzheimer, Inc .................................................... www.alzheimersproject.org 1. Iglesia St. Paul’s United Methodist Church 1700 North Meridian Road, Tallahassee, FL 32303 09 a.m.-3:00 pm, Todos los viernes de cada mes (excepto algunos días festivos) 2. Iglesia Killearn United Metodist Church 2800 Shamrock Street, Tallahassee, FL 32309 09 a.m.-3:00 pm, primer y tercer lunes de cada mes (excepto algunos días festivos) 3. Templo de Israel 2215 Mahan Drive, Tallahassee, FL 32308 09 a.m.-3:00 pm, Todos los miércoles de cada mes empezando Noviembre del 2013 (excepto algunos días festivos) Este es un programa social para las personas mayores con deterioro de la memoria. Proporciona actividades estructuradas y socialización en un ambiente seguro, confortable de 9 am - 3 pm con almuerzo incluido, así como la presencia de Una Asistente de Enfermería, terapia de música, terapia de arte y la terapia con animales. Se requiere reservación. 44 Elder Care Services Elder Día Stay (guardería para dultos) 1660-11 North Monroe Street ................................................................... (850) 222-4208 Tallahassee, FL 32303 ...................................................................... www.ecsbigbend.org 7:30 am - 5:30 pm, de lunes a viernes Elder Care Services (guardería para adultos) es una solución para el cuidado de las personas mayores que experimentan discapacidad física o mental que requieren una supervisión continua y que permite a los cuidadores continuar en sus trabajos o tomar un descanso de sus responsabilidades diarias como cuidador. Además de supervisión continua, el personal dispone de los siguientes servicios: Asistencia con actividades de la vida diaria, según sea necesario (lleva los pacientes de un lugar a otro, ayudarles a moverse, ir al baño, y comer), Administración de medicamentos (por RN o L.P.N.), Ejercicio (estiramiento sentado, movimiento y soporte de peso), Nutrición Diaria (previsto por Dietista Registrada), Estimulación Intelectual (temas de actualidad, música, recuerdo, juegos, cocina, etc), Socialización (con el personal, los voluntarios y otros clientes). Hay becas disponibles a través de los de fondos de la agencia. Tallahassee Memorial Servicios Diarios para Adultos ...................... (850) 531-0712 2039 North Monroe Street, Tallahassee, FL 32303 .................................... www.tmh.org 7:30 am - 5:30 pm, Lunes - Viernes Los Servicios Diurnos para Adultos de TMH son servicios de cuidado temporal. Se ofrecen de lunes a viernes, de 7:30-5:30 y son específicos para individuos que sufren de la enfermedad de Alzheimer, enfermedad de Parkinson, accidentes cerebro-vasculares, o de otro tipo de impedimento relacionados con la memoria. Este servicio diario para Adultos proporciona un ambiente seguro y hogareño, con una variedad de actividades como el ejercicio, música y otras actividades. La instalación está equipada para recibir personas deambulantes o errantes, que necesitan recibir medicamentos, y que sean incontinentes. Pacifica Senior LivingWoodmont Servicios Diurnos para Adultos ... (850) 562-4123 3207 North Monroe Street, Tallahassee, FL 32303 ............................ www.encoresl.com 6:30 am - 6:30 pm, Lunes - Sábado Pacifica Senior Living se origino en Tallahassee y tiene la reputación de brindar atención compasiva a sus clientes. Los servicios incluyen 24 horas de servicios de enfermería, tres deliciosas comidas diarias, servicio de limpieza semanal, servicios personales de lavandería, transporte y mucho más. Woodmont ofrece distintos niveles de atención, cada uno basado en sus necesidades individuales. 45 EQUIPO DE ASISTENCIA Un equipo de asistencia es cualquier cosa que ayude a facilitar las actividades de la vida diaria (por ejemplo, comer, bañarse, etc.) Pueden ser muy técnicos, como un carro o una silla de ruedas eléctrica, o, algo muy simple, como un utensilio que ayude a las personas a alimentarse por sí mismo. Algunos productos son creados específicamente para personas con Alzheimer y pueden ayudar con la seguridad y el deterioro de la memoria. Estos incluyen alarmas personales de movimiento, monitores digitales que rastrean la ubicación, frecuencia cardiaca, los niveles de oxígeno en la sangre, etc. Ability 1st (El Centro de Vida Independiente de N. Florida) ...................... (850) 575-9621 1823 Buford Corte, Tallahassee, FL 32308 .......................................... www.ability1st.info Préstamos de equipos a las personas con discapacidades temporales a permanentes durante un período de 90 días. El Medical Disposabel Program proporciona equipos médicos y productos para personas de bajos ingresos con discapacidades. Se aceptan donaciones de equipos médicos. La Tienda de Alzheimer.............................................................................. 1-800-752-3238 3197 Trucha Place, Cunming, GA 30041 .............................................. www.alzstore.com Florida Alliance for Assistive Services and Technology (FAAST) ......... (850) 487-3278 325 John Knox Road - Edificio 400, Suite 402 Línea telefónica gratuita: 1-888-788-9216 Tallahassee, FL 32303 ...................................................................................www.faast.org Florida División de Servicios para Ciegos ................................................ (850) 245-0370 1320 Executive Center Dr., Bldg. Atkins., Suite 201 .................. http://dbs.myflorida.com Tallahassee, FL 32301 Florida Telecommunications Relay, Inc. ................................................. 1-888-292-1950 1820 E. Park Ave., # 101, Tallahassee, FL 32301 .......................................... www.ftri.org 8:30 am - 5 pm, de lunes - viernes FTRI es una organización estatal sin ánimo de lucro que distribuye sin costo alguno amplificadores y se especializa en teléfonos para los ciudadanos de Florida que son sordos, con problemas de audición o de habla. 46 DIAGNÓSTICO Tallahassee Memorial HealthCare Disorder Clinica de la Memoria .. (850) 431-5001 1401 Centerville Road, Suite 504 ...................... 1-800-662-4278, presione 2, presione 7 Tallahassee, FL 32308 ................... www.tmh.org / Neurociencias/ memorydisorder.htm Esta clínica fue establecida por iniciativa del Florida Alzheimer Desease y la Legislatura del estado de la Florida. La clínica ofrece evaluación, investigación y educación para cuidadores y profesionales de la salud. Un equipo de especialistas ofrece una evaluación integral. La evaluación clínica se enfoca en el diagnóstico de trastornos de la memoria. Si el diagnóstico es Alzheimer, demencia por infarto múltiple, enfermedad de Parkinson o cualquier otra forma de demencia, los profesionales de esta clínica le ayudarán al paciente y a la familia con servicios y recursos específicos para cada situación. La evaluación puede incluir: Historia médica, social y familiar Examen físico Análisis de sangre Examen neurológico (puede requerir CT o MRI) Pruebas neuro-sicológicas Evaluación sicosocial Evaluación de medicamentos El equipo de la clínica lleva a cabo una conferencia de evaluación con el paciente y el cuidador. Seguido por un plan de acción que se le ofrece al paciente y al cuidador, además se envía un informe al paciente y al médico que lo refirió. Para más información llame al (850) 431-5001, o hable con su médico para que lo refiera a la clínica. ESTE ES NUESTRO PRIMER MANUAL DE RECURSOS PARA CUIDADORES. FUE TRADUCIDO CON AYUDA DE DIFERENTES PERSONAS. SI USTED ENCUENTRA ALGUN ERROR DE ORTOGRAFIA O GRAMATICA POR FAVOR DEJENOS SABER LLAMANDO AL 850-765-2900 O ENVIANDO UN E-MAIL A angela@alzheimersproject.org GRACIAS 47