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Índice Prefacio, 11 Introito, 15 Parte I Personas 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Entrar, 23 Enfermos, usuarios, pacientes sumisos, pacientes inquietos, 33 Cuidarse. Autocuidado, 49 Pacientes que deciden, 55 Curators. La visita, 69 Cuidadores formales, 93 Cuidadores informales, 113 Parte II Espacios 1. 2. 3. 4. 5. 6. Hospitales, 123 Quirófanos, 131 UCI, 141 Público y privado, 151 Comer y ver la tele, 155 Historias clínicas, Internet y webs, 159 EL PACIENTE INQUIETO (4g)8.indd 9 30/10/13 14:59 10 El paciente inquieto Parte III Aflicciones 1. Daños colaterales, 169 2. El día que mataron a K. en Huntsville, Texas, 4 de febrero de 1998, 179 3. Las despedidas de Ramona, 193 Parte IV Efectos secundarios 1. 2. 3. 4. La pérdida de la imagen, 199 Costes, 209 Buzón de sugerencias, 215 El cojín de hablar, 223 Bibliografía, 227 EL PACIENTE INQUIETO (4g)8.indd 10 30/10/13 14:59 Prefacio Desde hace más de veinte años sigo necesitando que me cuiden. ¡Y quién no! Pero yo me hice daño y me curaron, aunque no del todo. Eso era imposible. Así que me pongo en buenas manos cada vez que mi cuerpo protesta, hace ruido o se vuelve a descoser y hay que repararlo de nuevo. Entonces lo remiendan, lo zurcen, lo recuperan, lo engrasan y lo ponen a tono para que siga adelante. Me gusta estar en sus manos porque lo hacen bien, tanto, que en ocasiones tengo «mono» y necesito verlos. Ellos son los profesionales de la salud pública. Su casa, la mía: el hospital. Desde que publiqué hace mucho un relato autobiográfico sobre aquella primera experiencia hospitalaria en la que lograron que sobreviviera, he participado como etnógrafa en cursos y conferencias, además de impartir algunas clases en escuelas y facultades vinculadas a las ciencias de la salud. Generalmente me indican el tema a tratar, de forma que siempre debo preparar material inédito. Poseo un archivo activo de documentación etnográfica porque sigo en el «campo» —muy a mi pesar—, y, por deformación profesional, continuo observando y anotando todo aquello que me despierta interés y que algún día pudiera servirme para ilustrar alguna de esas charlas. Con el tiempo y la edad-que-no-perdona, mi red social, sabedora de mis intereses, acostumbra a relatarme sus cuitas en el mundo de los hospitales, de la enfermedad y de los profesionales con quienes se encuentran. Dispongo por tanto de informantes fijos que hasta toman notas para luego pasármelas, y de informantes involuntarios, es decir, todo el elenco de compañeros de sala y colegas de rehabilitación o de EL PACIENTE INQUIETO (4g)8.indd 11 30/10/13 14:59 12 El paciente inquieto sufrimiento cuyos relatos me han servido para tejer la trama de esas reflexiones. Pasado un tiempo, me di cuenta de que todo ese material, tal vez latente en la memoria de algunos de lo que me escucharon, seguía inédito y era inaccesible. Así que decidí agruparlo y ordenarlo a fin de darle forma de libro. La tarea no ha sido fácil porque que si bien el hilo conductor no se rompe, algunos de los capítulos funcionan como compartimentos estancos al no disponer de enlaces directos con otros. Al fin y al cabo son reflexiones sobre multitud de aspectos relacionados con los procesos asistenciales, los entornos donde estos se producen y las interacciones entre los diversos actores: los médicos y las enfermeras, las auxiliares de clínica, los fisioterapeutas, los empleados de la limpieza de los hospitales, los terapeutas ocupacionales, los técnicos de mantenimiento, los farmacéuticos, los celadores, los administrativos, los empleados de las cantinas y los cocineros. Me dejo a alguno. Seguro. ¡Ah!, sí, a los técnicos de la administración pública, los políticos y los gerentes de las empresas de salud. Actores. Por tanto, profesionales. El público somos los pacientes, nuestras familias y nuestras redes sociales. En esa platea hay una parte asidua al espectáculo, más dispuesta y animada a la interacción con la escena, aunque crítica. Esas filas de preferencia las ocupan los pacientes inquietos. En los medios asistenciales, si un paciente se muestra inquieto, puede preocupar. Tal vez su salud física o mental haya empeorado y se muestre por ello agitado. Sin embargo mi paciente inquieto no es precisamente una persona alterada sino alguien que tiene un interés, una inclinación del ánimo hacia algo, en este caso su salud y su integridad física y emocional. No es un técnico porque no cobra, sólo recibe atención, pero su opinión es tan valiosa como las de los críticos de los medios. Más allá está el resto del público. Ocupan las filas de atrás, las del anfiteatro y el gallinero. Aplauden o pitan, según. Son la mayoría. Los escenarios de ese intercambio entre profesionales y ciudadanos son diversos, aunque predominan los hospitales públicos y los centros de atención primaria. Los puntos de observación son múltiples: la cama, la butaca de la consulta, la sala de espera, el quirófano, urgencias o acompañando a un amigo. El guión de este relato versa sobre actitudes y aptitudes durante el proceso asistencial, que, en el mundo de la salud, sólo tiene un ob- EL PACIENTE INQUIETO (4g)8.indd 12 30/10/13 14:59 Prefacio 13 jetivo, y no es distraer al público, sino cuidarlo y curarlo. Como formo parte del auditorio y no soy dramaturgo, insistiré en aquello que percibimos de la función: su eficacia como reductora del sufrimiento, de la parte intangible del enfermar. Son las cosas de las que hablamos los pacientes inquietos: del dolor que causa el mal; del malestar que produce el saberse enfermo; de la sensación de vulnerabilidad y de confusión, y de la sustracción involuntaria del mundo de los que conservan la salud, con todas las pérdidas que eso conlleva. Son cuestiones que no forman parte ni del diagnóstico ni del tratamiento, pero determinan el pronóstico y, en consecuencia, la calidad de vida. Todas ellas son objeto de observación y de reflexión en los capítulos que siguen. Mi objetivo es ofrecer una muestra de todo aquello que las personas percibimos de ese entorno que se ocupa de nuestra salud. EL PACIENTE INQUIETO (4g)8.indd 13 30/10/13 14:59