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888.733.6741 +1 312.587.9272 Acerca del Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar 2013 La toma de concienciación sobre una enfermedad es vital, pero es incluso más importante cuando se trata de una enfermedad rara como la fibrosis pulmonar (FP). Durante este mes de septiembre, como parte del programa de actividades de concienciación, la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) ha nombrado al 7 de septiembre como el segundo Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar del año. Como parte del Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar, la PFF ha fundado el sitio web www.globalPFawareness.org, ha organizado un evento educativo para pacientes sobre el Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar y la transmisión por Internet, y ha publicado nuevos materiales de concienciación sobre la enfermedad. La PFF está decidida a promover la concienciación y está pidiendo la participación de los miembros de la comunidad de FP el día 7 de septiembre, así como a lo largo del mes, para que hagan todo lo posible por promover la concienciación sobre la fibrosis pulmonar. Cualquier esfuerzo, por mínimo que sea, cuenta. Cualquier mención a la enfermedad contribuye a que una persona esté más cerca de obtener un diagnóstico preciso y oportuno de la enfermedad, reciba apoyo esencial, llegue a oídos de algún legislador y, en última instancia, se encuentre una cura. Juntos lograremos un cambio si explicamos al mundo qué es la fibrosis pulmonar. WWW.GLOBALPFAWARENESS.ORG La PFF ha creado www.globalPFawareness.org con el fin de: • Actuar como plataforma de información para las actividades y los eventos de concienciación mundial sobre la FP, y como enlace a otras iniciativas de concienciación de la comunidad de FP que se celebran durante el mes de septiembre como, por ejemplo, la Semana Mundial de la FPI o la Semana de la Fibrosis Pulmonar en la American Thoracic Society (ATS). • Acceder a la información sobre la transmisión por Internet o el evento educativo para pacientes del Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar de la PFF. • Dar a los miembros de la comunidad de FP ideas sobre cómo participar en el Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar. • Facilitar herramientas a los miembros de la comunidad de FP para que organicen sus propias campañas de concienciación a nivel local. • Ofrecer materiales educativos descargables en inglés, neerlandés, francés, alemán, italiano, portugués y español. • Animar a los miembros de la comunidad de FP a que compartan sus historias personales, fotos, etc. TRANSMISIÓN POR INTERNET Y EVENTO EDUCATIVO PARA PACIENTES DEL DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE LA FIBROSIS PULMONAR 7 de septiembre de 2013, 10:30 h Evento en directo – Renaissance Barcelona Fira Hotel, Barcelona, España. Transmisión por Internet en directo – disponible en www.globalPFawareness.org. El evento educativo será en español y se hará una transmisión por Internet en directo para todos aquellos que no puedan asistir personalmente. Las transmisiones por Internet estarán disponibles en inglés, neerlandés, alemán, francés, español y portugués, y los espectadores podrán participar en el turno de preguntas. Los seminarios virtuales estarán disponibles en línea y en DVD después del evento. La PFF anima a los líderes de los grupos de apoyo a organizar un programa para ver la transmisión en línea durante el Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar. 888.733.6741 +1 312.587.9272 MATERIALES PARA LA CONCIENCIACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD Para completar los actuales materiales educativos para los pacientes de la PFF, la PFF exhibirá nuevos materiales de concienciación sobre la enfermedad —incluido un folleto sobre la FP, un póster y un bloc de notas para médicos— en septiembre. Los materiales se están realizando para facilitar la conversación entre el médico y el paciente en el momento del diagnóstico y se distribuirán en las conferencias para profesionales y los centros especializados en enfermedad pulmonar intersticial. Todos los materiales estarán disponibles en inglés, neerlandés, francés, alemán, italiano, portugués y español, y vendrán acompañados por la Guía de información para el paciente con fibrosis pulmonar, la Guía para líderes de grupos de apoyo de la PFF; y también estará disponible el paquete de folletos y formularios para grupos de apoyo. Para solicitar los materiales, póngase en contacto con el departamento de servicios para el paciente de la PFF en el correo electrónico patientservices@pulmonaryfibrosis.org o llamando al 888.733.6741 o +1 312.587.9272 si llama desde fuera de los Estados Unidos. Cómo puede participar La PFF está pidiendo a la comunidad mundial de FP que contribuya a que el término fibrosis pulmonar entre a formar parte del vocabulario general, para ello deben: • Aprender y enseñar a otros participando en el evento educativo para pacientes del Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar, ya sea asistiendo al evento personalmente o viendo la transmisión por Internet. • Iniciar la conversación mediante la creación de una campaña de concienciación a nivel local. • Promover la participación organizando un evento de concienciación mundial sobre la fibrosis pulmonar el 7 de septiembre, o cualquier otro día del mes, e invitar a familiares y amigos. Ha llegado el momento de explicar al mundo qué es la fibrosis pulmonar. Si cada miembro de la comunidad de FP informa a alguien acerca de esta devastadora enfermedad, hay posibilidades de que se extienda la concienciación sobre la enfermedad a cada rincón del mundo. Una mayor concienciación mundial puede: • Incrementar los fondos para investigación • Promover más investigaciones y el desarrollo de fármacos • Facilitar la inscripción en los ensayos clínicos • Obtener diagnósticos más precisos y precoces • Mejorar la calidad de la atención al paciente • Presionar a los legisladores para que aprueben leyes relevantes para las personas con fibrosis pulmonar u otras enfermedades raras • Animar a la FDA y otras autoridades sanitarias a que tengan en cuenta la opinión del paciente • Ayudar a las personas afectadas por la enfermedad a que accedan a los recursos que necesitan • Desarrollar tratamientos eficaces —y en última instancia una cura— para la fibrosis pulmonar idiopática Descubra cómo participar en www.globalPFawareness.org. 888.733.6741 +1 312.587.9272 HISTORIA DEL DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE LA FIBROSIS PULMONAR En 2007, el Congreso de EE. UU. respaldó la creación de una “Semana de Concienciación Nacional sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática” que se celebraría anualmente en el mes de septiembre. En 2012, como parte del mes con actividades de concienciación, la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) nombró el 22 de septiembre como el Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar. La PFF organizó dos eventos educativos para pacientes llamados “Vivir con fibrosis pulmonar” que se transmitieron en directo por Internet. Un evento se presentó en asociación con la Universidad de Módena y Reggio Emilia (Italia) y se tradujo al francés, alemán, italiano y español. El segundo evento se presentó en asociación con el National Jewish Health en Denver, Colorado (EE. UU.) y se ofreció en inglés. Para completar los eventos educativos, se publicaron por primera vez unas copias traducidas de la Guía de información para el paciente con fibrosis pulmonar, la Guía para líderes de grupos de apoyo y el paquete de folletos y formularios para grupos de apoyo. La inauguración del Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar fue posible gracias al patrocinador platino Boehringer Ingelheim, al patrocinador plata de la familia Culliton-Metzger y al patrocinador bronce Intermune. Visite www.globalPFawareness.org para acceder a los seminarios virtuales y los materiales del 2012. ACERCA DE LA FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad en la que el tejido pulmonar se vuelve más grueso, rígido y cicatrizado. El desarrollo del tejido cicatrizal se denomina fibrosis. Debido a que el tejido pulmonar cicatriza y se vuelve más grueso, los pulmones pierden la habilidad de transportar oxígeno al torrente circulatorio. Como consecuencia, el cerebro y otros órganos no reciben el oxígeno que necesitan. A veces, los médicos pueden determinar la causa de la fibrosis, pero en la mayoría de los casos se desconoce la causa. Cuando no hay una causa conocida para la fibrosis (y se cumplen determinados criterios radiográficos y/o patológicos), la enfermedad se llama fibrosis pulmonar idiopática o FPI. La FPI afecta aproximadamente a 200 000 personas en Estados Unidos (EE. UU.), y a 38 000 personas en la Unión Europea (UE). La tasa de mortalidad anual se sitúa en 40 000 personas en EE. UU., con una tasa de supervivencia media de 2 a 3 años después del diagnóstico. No existe una cura para la FPI. En EE. UU. no existe un tratamiento para la FPI aprobado por la FDA, y las opciones terapéuticas para los pacientes con FPI leve a moderada son limitadas en la UE, Canadá y Asia. ACERCA DE LA FUNDACIÓN DE FIBROSIS PULMONAR La misión de la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) es ayudar a encontrar una cura para la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), apoyar a la comunidad de fibrosis pulmonar, promover la concienciación sobre la enfermedad y procurar un ambiente empático para los pacientes y sus familias. La PFF colabora con médicos, organizaciones, pacientes y cuidadores de todo el mundo. Del 1 al 3 de diciembre de 2011, la PFF celebró su primera conferencia científica bienal a nivel internacional: Cumbre de FPI de 2011: Del laboratorio a la práctica, en Chicago; la Cumbre de la PFF 2013 se celebrará del 5 al 7 de diciembre de 2013 en La Jolla, California, EE. UU. Si desea más información visite www.pulmonaryfibrosis.org o llame al 888.733.6741 o +1 312.587.9272 si llama desde fuera de EE. UU. El Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar 2013 ha sido posible gracias al patrocinio de Boehringer Ingelheim e InterMune.