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Preguntas frecuentes
¿Cuándo es el Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar?
El Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar será el 7 de septiembre de 2013.
¿Quién organiza el Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar?
El Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar es organizado por la Fundación de Fibrosis Pulmonar
(Pulmonary Fibrosis Foundation o PFF). La sensibilización sobre la fibrosis pulmonar (PF) es imperativa para la misión
de la PFF de ayudar a encontrar la cura para la fibrosis pulmonar idiopática (IPF), proteger a la comunidad con fibrosis
pulmonar, generar consciencia sobre la enfermedad y ofrecer un ambiente compasivo para los pacientes y sus familiares.
Para obtener más información sobre PFF ingresa en www.pulmonaryfibrosis.org.
¿Qué es la fibrosis pulmonar y quiénes la padecen?
La fibrosis pulmonar describe una afección en la que el tejido del pulmón se engrosa y se vuelve rígido con cicatrices.
El término médico que se utiliza para describir el tejido cicatricial es fibrosis. Los sacos de aire (alvéolos) y los vasos
sanguíneos que están dentro del pulmón son responsables de suministrar oxígeno al cuerpo. A medida que el tejido
pulmonar cicatriza y se engrosa, es más difícil para los pulmones transferir cantidades adecuadas de oxígeno al torrente
circulatorio. En consecuencia, el cerebro, el corazón y otros órganos pueden no recibir el oxígeno que necesitan para
funcionar correctamente. En algunos casos, los médicos pueden determinar la causa de la PF, pero en la mayoría de las
situaciones, la causa se desconoce. Cuando no se conoce la etiología (causa) del desarrollo de PF (y se satisfacen ciertos
criterios radiográficos y/o patológicos), la enfermedad se denomina fibrosis pulmonar idiopática o IPF.
Aproximadamente 500,000 personas en los Estados Unidos (EE. UU.) tienen una forma de enfermedad pulmonar
intersticial (ILD) o PF. La IPF es la más común. Entre 132,000 y 200,000 personas en los Estados Unidos y entre
37,000 y 40,000 personas en la Unión Europea (UE) experimentan IPF. En los Estados Unidos se diagnostican
alrededor de 50,000 nuevos casos por año y en el Reino Unido más de 5,000 por año.
¿La gente muere de fibrosis pulmonar?
En los Estados Unidos mueren aproximadamente 40,000 personas por año a causa de la PF; esto equivale a alrededor
de una persona cada 13 minutos. La mediana de supervivencia es de solo dos o tres años a partir del diagnóstico, y más
de dos tercios de los pacientes mueren dentro de los cinco años.
¿Cuál es la razón para que haya un Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar?
Ayudar a generar consciencia sobre la fibrosis pulmonar en todo el mundo y ayudar a que la PF forme parte del
vocabulario global.
¿En qué puede favorecer la sensibilización y generación de consciencia a la fibrosis pulmonar?
Aumentar la sensibilización general puede aumentar los fondos destinados a la investigación; alentar a que se realicen
más investigaciones y desarrollo de nuevos fármacos; facilitar la inscripción en ensayos clínicos; conducir a un diagnóstico
más oportuno y preciso; mejorar la calidad de atención que recibe el paciente; influir en los legisladores para que aprueben
leyes importantes para personas con PF; fomentar que la FDA y otros organismos reguladores consideren el punto de vista
del paciente; ayudar a las personas afectadas por la enfermedad a obtener los recursos que necesitan; y promover
tratamientos eficaces y finalmente la cura de la fibrosis pulmonar idiopática.
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¿Quiénes participan del Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar?
Gente dedicada afectada por la fibrosis pulmonar y cuyo trabajo está destinado a hacer una diferencia en la comunidad
de PF, incluidos pacientes, cuidadores, familiares, médicos, profesionales de la salud relacionados, miembros de
grupos de apoyo, y personal y voluntarios de organizaciones de defensa de los pacientes y centros de enfermedad
pulmonar intersticial.
¿Cómo participa la gente en el Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar?
Hay muchas maneras de participar en el Día Mundial de Sensibilización sobre la PF. Pueden participar en el Evento
de Educación al Paciente del Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar de la PFF y su transmisión
por la web, crear una campaña de consciencia, planificar su propio Evento de Sensibilización sobre Fibrosis Pulmonar
y compartir historias acerca de cómo se puede hacer una diferencia dando a conocer la PF al mundo.
Visita www.globalPFawareness.org para ideas y herramientas, y para ver el calendario de eventos.
¿Cómo puede la gente obtener más información sobre el Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar?
Para información general, visita www.globalPFawareness.org o contacta a la Fundación de Fibrosis Pulmonar por
correo electrónico a info@pulmonaryfibrosis.org o por teléfono al 888.733.6741 o al +1 312.587.9272.
Para información sobre asistencia u organización de un Evento de Sensibilización Mundial sobre PF, contacta
a Jennifer Bulandr, Directora de Eventos Comunitarios y Redes Sociales (Community Events and Social Media),
escribiendo a jennifer@pulmonaryfibrosis.org o llamando al +1 312.239.6729. Para preguntas de prensa, póngase
en contacto con Cara Schillinger, Vicepresidente Adjunto de Marketing y Comunicaciones (Associate Vice President of
Marketing and Communications), escribiendo a cschillinger@pulmonaryfibrosis.org o llamando al +1 312.265.2184.
¿Cómo puede la gente obtener más información sobre la Fundación de Fibrosis Pulmonar y sobre la fibrosis pulmonar?
Para más información acerca de la Fundación de Fibrosis Pulmonar y de la fibrosis pulmonar, visita
www.pulmonaryfibrosis.org o contacta a la PFF por correo electrónico a info@pulmonaryfibrosis.org o telefónicamente
al 888.733.6741 o +1 312.587.9272 desde fuera de los Estados Unidos.
El Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis
Pulmonar 2013 (Global Pulmonary Fibrosis Awareness
Day 2013) es posible gracias a los patrocinadores
Boehringer Ingelheim e InterMune.